Lieblingsseite "abgewöhnen"??

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Kommentare

  • SunniSunni

    20

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Wir haben erst in 2 Wochen einen Termin bei der KG bekommen, und auf meinem Rezept steht auch Vojta drauf...dann werde ich jetzt mal abwarten und schauen, was kommt.
    Die KiÄ meinte übrigens, daß sie mich vorwarnt, daß Julian evtl. schreien wird und daß ich mich darauf einstellen soll. Ich werds versuchen... :???:
  • GoldSevenGoldSeven

    3,151

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Lorelei schrieb:
    Macht ihr denn immenroch Vojta-Sachen?

    Nein, wir sind jetzt nur noch bei der Osteopathie, und Timo ist ein anderes Kind. :shock:

    Natürlich weiß ich nicht, ob ich jetzt tatsächlich darin die Ursache sehen kann. Er hat mit gut 11 Monaten mit der Osteopathie angefangen und das ist ja nun ein Alter, in dem sich einiges ändert. Tatsache ist aber: Seit knapp 2 Monaten ist er lockerer und wirkt zufriedener. Er kann allein spielen und will nicht mehr dauernd auf den Arm. Seit einem Monat schläft er besser und hat in der Zeit zweimal durchgeschlafen (vorher ein halbes Jahr lang nicht). Er lacht viel, viel mehr und ist derart gut drauf, dass ich an manchen Tagen nur knutschend hinter ihm herkrabbeln könnte. Er lässt sich ohne zu meckern auch den ganzen Nachmittag im KiWa kutschieren, wenn es zwischendurch ein, zwei Kuschelpausen gibt - Krabbelpause braucht er nicht mehr.

    Motorisch macht er alles richtig, was er in der Krankengymnastik-Zeit noch falsch gemacht hat. Er steht mit den Füßen nacheinander auf, stellt sie flach auch den Boden und nicht nach außen geknickt. Er hält die Hände beim Krabbeln grade und zieht die Knie an. All das waren Sachen, die er trotz Übungen nicht hinbekommen hatte - und seit er Osteopathie bekommt, machen wir überhaupt keine Übungen mehr mit ihm, und plötzlich geht alles. Er bevorzugt nun auch keine Körperseite mehr, macht alles mit der Seite, die grade näher dran ist.

    Wie gesagt - man weiß nie, ob das alles eh passiert wäre. Und seine motorischen Schwierigkeiten sind mit denen von Felix und Ole ja auch nicht zu vergleichen; er ist nicht der Schnellste, aber auch nicht motorisch verzögert. Da waren ne leichte ZKS (wenn überhaupt), ne mittlerweile verschwundene Linksassymetrie und offenbar ein KISS-Syndrom. In jedem Falle war wohl noch was übriggeblieben von der Saugglockengeburt, weswegen sich auch am Kopf etwas verschoben hatte. Da würd ich auch die ersten 11 Monate meines Lebens weinen, wenn ich ununterbrochen Kopf- und Nackenschmerzen hätte... :sad:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Klingt ja toll Jenny. Das freut mich ehrlich für euch und vor allem für Timo, der ja nun richtig happy drauf ist, was. :grin:

    Die Physiotherapeutin vom SPZ ist übirgens sehr angenehm. Sie hat auch eine ostheopatische Ausbildunng und macht Bobath ebenso wie Vojta. An sich finde ich sehr gut, dass dort der Ansatz ein gemixter ist. Ich hoffe sehr, dass ihm das gut tun wird. Zumindest hab ich schon gestaunt, dass Ole trotz allem heut immer wieder gut gelaunt war..... wenn er sich dann eeeendlich wieder beruhigte :roll: . Manchmal dauerte es wirklich sehr lange. Da wollte er mir wohl zeigen wiiiiiiiiiiiiie schrecklich er die Übung fand. ;-)
    Obwohl ich mir beim Übung machene cht auf die Lippen beissen muss. Ich hab mir dabei sogar schon den Fernseher abglenkt...ohne Ton, damit Ole nicht abgelenkt wird, aber so, dass ich hinaschauen kann,... in der Hoffnung, dass es mich ablenkt. :biggrin: Das Schreien ist herzzerreissend und ich hoffe echt, dass es sich lohnt. *seufz*
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Im Augenblick bin ich total deprimiert. Gestern war ich mit Ole beim Augenarzt (nichts gefunden, alles in Ordnung). Im Warteraum sass eine Familie mit nem kleinen Jungen, der an der Hand von Papa im Raum hoch und runter spazierte und sich dabei mächtig freute. Dann lief er an uns vorbei und die Mutter meinte so auf Ole deutend, der auf meinem Schoss "hing": "schau mal das Baby". Und dann zu mir "ja ja als wäre er schon soooo gross". Ich fragte sie daraufhin wie alt ihr Kleinder denn ist und sie sagte "am 20. wird er 11 Monate alt". Ich meinte dann nur "naja Ole ist 2 Tage älter". Sie: "achso, naja wenn die Kleinen auf dem Schoss liegen, dann denkt man eben immer an ein Baby".

    Oh man, irgendwie hat das gesessen. Ich weiss ja, dass der Kleine mit 11 Monaten eh reichlich früh dran ist und dass es noch lange nciht die Regel ist, aber manchmal beunruhigen mich diese indirekten Vergleichen schrecklich.
    Gestern beim Vojta meinte die Therapeutin so zu Ole "schau mal, das ist der Stützsitz, den macht man so mit 8 MOnaten". :sad: Ja ja, komplettieren wir eben die Lise mit Dingen, die Ole nicht kann. :cry::cry:
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    @ Lroe: Das das hart ist weiß ich, aber damit wirst du in den nächsten Monaten noch öfter und viel härter konfrontiert werden.

    Felix ist 20 Moante alt udn kann ja gerade mal robben. Weißt du wie das ist wenn die Leute und insbesondere die gleich alten Kidner sagen: Kuck mal das BAby da. ODer sei vorsichtig mit dem BAby. :sad:

    Daran müssen wir uns gewöhnen. Auch daran das unsere Kinder ihr eigenes Tempo haben. Dein Ole steht wenigstes auf seinen Füßen, davon sind wir noch seehr weit entfehrnt.

    UDn wie gesagt Handstütz kam bei uns mit ca 14 MOAnten. Vierfüßler mit 16 MOnaten udn seit ca 8 Wochen kann er sich hinsetzen.
    Ach ja meien KG sagt das krabbeln nicht soo wichtig ist. wichtig ist das roben im "Kreuzgang". Also die recht-links-rechts-links BEwegung. Und das kann Felix jetzt.

    Kopf hoch so schwer es ist,aber lerne Selbstbewußtsein zu entwickeln udn drüber zu stehen.
    MIt Blicken udn KOmmentaren müssen wir noch lange leben.

    Andere Mütter unterhalten sich über das neue paar Schuhe, wir brauchen noch nicht mal die Wohnung Kindersicher machen.


    aber wie heißte es so schön:

    Wenn dir das LEben eien Zitrone gibt-mach Limo draus.
    ;-)
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ich steh drüber, es macht mich eben einfach nur traurig. :cry:

    Ole liegt ja eher so zwischen Timo und Felix... damit er auch was zum nach oben orientieren hat. ;-)

    Zum Thema "Ole steht auf seinen Füssen": naja, da haben wir ihn ja zu Übungs-/ Testzwecken hingestellt, aber er "kann" es zumindest, da hast du Recht.. Das machen wir nun aber nicht mehr. Die Therapeuten und die Ärztin im SPZ sind der Meinung, dass für Ole das KRabbeln sehr wichtig ist. Nicht wegen der Anregung fürs Gehirn, worauf sich das mit dem Kreuzgang ja hauptsächlich bezieht, sondern wegen dem hypotonen Muskeltonus. Das Krabbeln ist ein super Rückenmuskeltraining und ihm würde sehr viel verloren gehen, wenn er jetzt in den Veirfüssler geht und dann gleich aufsteht. Das Problem ist, dass seine Beine kräftig genug zum Laufen und stehen sind (wenn er steht, dann trampelt er schon auf der Stelle), aber sein Oberkörper die Kraft nicht hat, den Körper zu halten und das könnte beim Krabbeln aufgeholt werden.
  • GoldSevenGoldSeven

    3,151

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Die Frau im Wartezimmer wusste es nicht anders, aber das hier
    Lorelei schrieb:
    Gestern beim Vojta meinte die Therapeutin so zu Ole "schau mal, das ist der Stützsitz, den macht man so mit 8 MOnaten". :sad: Ja ja, komplettieren wir eben die Lise mit Dingen, die Ole nicht kann. :cry::cry:

    ist ja wohl sowas von unsensibel!!

    Timo lag neulich beim Einkaufen in der Babyschale, statt vorn drin zu sitzen, und sofort hielt eine Mutter eines 14 Monate alten Kindes ihn auch für viel kleiner. Ole hat ja auch nicht viele Haare. Das macht tierisch viel aus, merk ich immer wieder. Irgendwann setz ich Timo mal ne Perücke auf und dann gucken wir, was die Umwelt sagt ;-)

    Ich weiß, wie du dich fühlst, Lore. :sad: Ich hatte vor ein paar Monaten, wenn die Leute Timo in seinem Kinderwagen liegen sahen, ja auch noch richtig erschrockene Blicke. "Oh Gott, ist der groß!"

    Irgendwann wird dein Ole-Pupsi auch sitzen können! Mir sagen auch alle, Timo muss doch läääängst laufen, übt doch mal mit ihm... Ich hör einfach nciht mehr hin. Jedes Kind hat seinen Terminplan, auch Ole. :)
  • SunniSunni

    20

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Wir waren heute das erste mal in der KG, die nach Vojta behandelt. Die Therapeutin war mir gleich sehr sympathisch und hat sich auch viel Zeit genommen, Julian kennenzulernen. Aber dann fing sie irgendwann an - mannomann, hat der Kleine geschrien !!! Ich hatte die ganze Zeit Tränen in den Augen und habe mich richtig bemühen müssen, ihn bei seinen Übungen zu loben. Zum Glück hat er sofort aufgehört mit schreien, als die Übung vorbei war und beim anziehen konnte er sogar wieder ein bischen lachen. Aber er war den ganzen Tag voll fertig, der Arme, hat fast nur gepennt. Morgen ist der nächste Termin, da muß dann mein Freund mit Julian hin, da ich arbeite. Am meisten Schiß habe ich ja davor, daß wir die Übungen demnächst selbst zuhause machen müssen, mein armer Kleiner, dann muß ich ihn so quälen. Ich weiß ja schon, daß es hilft und wichtig ist, aber hart wirds trotzdem....oje.....
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Oh man, die letzten beiden Wochen waren einfach nur Stress. Weihnachten und ganze nebenbei 4x die Woche Therapie. Bei uns heisst das ja immer auch, dass ich nach dem Sport 1,5-2 Stunden durch Wind und Wetter latschen darf, weil Ole dann erstmal pennt. :???: Ich bin groggy.
    Aber besonderen Spass bringt die Tatsache, dass Ole nun nicht nur 1x die Woche beim Vojta schreit - neiiiiiiiiiiiiin nun schreit er noch weitere 2x die Woche, denn auch beim Bobath ist es nun unlustig. Ole kann scheinbar nicht auseinander halten, was der lustige und was der anstregendere Sport ist und schreit einfach mal aus Protest. Zur Zeit bin ich deswegen sehr unsicher wie ich mich verhalten soll. Denn im Klartext heisst das ja: er schreit nicht, weil es für ihn so anstrengend ist, sondern zu einem grossen Teil einfach, weil er protesiert schon bevor etwas "passiert". Mit der Vojtatherapeutin im SPZ haben wir deswegen heut kaum Vojta gemacht, sondern Verhaltenstherapie - sag ich jetzt mal so. Will meinen: wir haben exakt EINE Übung gemacht, ganze 3 Minuten. Danach hab ich ihn zwischen die BEine genommen in eine Stellung, in der er normalerweise spielt. Da hat er den Kopf auf den Boden geworfen und 25 MInuten Rotz und Wasser geheuelt. Es war wie ein Machtspiel: Ole wollte getröstet werden und ich hab ihm gesagt, dass es keinen Grund gibt. Das war hart und in anderen Situationen, wenn Ole weint, würde ich so wohl nicht agieren. Aber nun bin ich super unsicher, was da bei Ole und mit mir ggf. falsch läuft??? Wir haben ihn danach noch 10 MInuten allein hingelegt und er hätte spielen können. Wir haben ihn allein gelassen (blieben aber im Raum) und unterhielten uns, entzogen also unsere Aufmerksamkeit... er schrie weiter.

    Hmm... ich höre ja immer von Kindern, die zwischen den Übungen lachen und sich schnell beruhigen. Bie Ole ist das überhaupt nicht so. Und nun stehe ich da und musste gleich an dich denken, Jenny. Erinenrst du dich: diese Situation, in der du deine eigene Timo-Konditionierung überdacht hast. So grübel ich jjetzt aucH: hab ich was falsch gemacht??
    Ole ist ja ein super ruhiger Typ, der fast nie geschrieen hat, hauptsächlich in den ersten Lebenswochen und da war ich selbstverständlich immer sofort zur Stelle. Danach gab es selten Gequengel - wie bei dir JEnny war es nicht, also dass ich him immer oder oft vorgreifen würde oder so, ihm helfen würde und er sich darum nicht allein helfen kann. Aber vielleicht hab ich ihn ja gar nicht erst quengeln lassen, also noooch früher eingegriffen? Es ist mir auch jetzt im Nachdenken darüber nicht bewusst oder klar, aber vielelicht gibt es da trotzdem etwas, das ich nur übersehe? Hat jemand nen zündenden Gedanken? IMmer raus damit, ich fühle mich nciht so leicht angegriffen, ich hab wirklich das Gefühl, ich blick da was nicht.

    Die Theraputin meinte nach meinen Schilderungen ja auch, dass es beunruhigend sei, wenn Ole nie lautstark seine Bedürfnisse gemeldet hätte oder nie Frust erfahren hätte... aber das lag immer so, dass Ole zB etwas nicht greifen konnte und es konnte gar kein Frust aufkommen, weil er trotzdem zufrieden war. Im Zweifelsfall hat er eben stattdessen etwas anderes gegriffen oder einfach nur mit den Händen gespielt oder so.... ach menno... ein Scheiss Gefühl, wenn man plötzlich denkt: Mist, hab ich vielelicht doch was verbockt??

    Momentan ist es aber vielleicht auch nur so ätzend für mich, weil dieser 1. Geburtstag wie ein Damoklesschwert über mir hängt: ein Jahr und was können wir abhaken? er kann liegen und sich rollen und bleibt endlich auch in Bauchlage liegen...kein robben, kein krabbeln, kein allein setzen, in den Kniestand gehen oder sontiges, keinen Handstütz... und die Kluft wird immer grösser. :cry:
  • PaminaPamina

    820

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Lorelei: h020.gif

    ich weiß nicht wirklich, ob man es wirklich verbockt nennen kann, wenn man die Bedürfnisse des Kindes prompt erfüllt. Es heißt doch immer, das stärkt das Vertrauen in die Mutter bzw. auch in die Umwelt? Und vor allem denke ich, kann man es nicht verbockt nennen, da es nicht unrettbar verloren ist.

    (Entschuldige, dass ich hier so meine laienhafte Meinung kundtue, mein Sohn ist ja noch viiile kleiner, aber ich schalte statt der Erfahrung einfach nur mal mein Gehirn ein, okay? ;-) )

    Ich denke, es liegt auch viel in den Kindern selber: wenn er statt nach was zu greifen und sich anzustrengen lieber mit seinen Händen gespielt hat, kannst du doch nix machen. Das würde ich unter tendenziell bequem verbuchen (ich erinnere mich noch gut an die Zeit als Jan lieber die Couchlehne angeschaut hat statt den Kopf auf die ungeliebte Seite zu drehen :roll: )

    Ich überlege gerade: vielleicht kannst du seine Frust-Toleranz-Schwelle ganz sachte erhöhen? so wie man ein Kind erst 2 sekunden in bauchlage quengeln läßt, dann 10 sekunden usw - quengeln, nicht weinen. Gibt es denn so was, wo du ihn immer ein bißchen fordern kannst?

    Oder renne ich mit den Gedanken offene Türen ein?
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Liane immer raus mit den Gedanken. Wie egsagt, ich hab das GEfühl ich grübel und grübel und komm nicht drauf, ob was schief läuft.

    Klar, es ist auf jeden Fall richtig die BEdürfnisse prompt zu erfüllen. Ich mach das ja auch nicht versehentlich, sondern ganz bewusst... aber man kann ja durchaus auch dabei fehelr machen. Klar ist auch: ein Kind, dem alles gebracht wird, hat keinen Grund danach zu greifen. Nur: bei einem "gesunden" Kind, kommt der Fortbewegungsdrang trotzdem. Bei Ole ist durch seine Muskelschwäche ja das Problem; das ist ihm viel zu anstrengend, also hat er wahrscheinlich recht früh seine eigene Frustgrenze herab gesetzt... eine Art Selbstschutz vielleicht?!
    Ja die Toleranzgrenze verschieben, sowas müsste ich wohl angehen. Aber wie? er strengt sich eigentlich nur für Kabel an. :biggrin: Nee im Ernst, das ist suiper schwer, denn er nörgelt nicht oder so. Wenn ich ihn dann zB nachdem er sich minutenlang in Richtung Kabelrollte, und endlich den richtigen Winkel hat um sich gerade darauf zu rollen zu können.... wenn ich ihn dann weg nehme, dann stört ihn das nicht. Dann rollt er entweder wieder los (das kann er stundenlang machen) oder sucht sich was Anderes. Hmm... ich bin für Ideen offen! Um es ganz einfach zu sagen: wie kann ich Frust erzeugen. Ich weiss, das klingt vielleicht bekloppt, aber ich glaube,d ass diese Erfahrung wichtig ist für ihn. Ich möchte nicht, dass er zB Essen vor die Nase gehalten bekommt und dafür arbeiten muss oder so.. das wäre ein falsches Signal, aber irgendwie Situationen forcieren, die Frust erzeugen. Hmm... denk mal weiter Liane... ich seh den Wald vor Bäumen nicht. ;-) :biggrin:
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    @ Lorelei:

    BEi felix hat es auch gedauert, aber jetzt kommt der Forscherdrang von ganz alleine. Auf einmal wird quer durch die Wohnung zum KAtzenfutter gerobbt, oder wie heute zur KAtzenkiste,etc.

    Alles mögliche mu0 er auf einmal ausprobieren. Bisher war das nciht der Fall.

    warts ab er kommt schon noch.
    Wie war das:
    Das Gras wächst nicht schneller wenn man dran zieht. ;-)
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    @ Lorelei: Ich kann Dich wirklich gut verstehen. Melina war glaube ich ähnlich wie Ole. Ich habe mir auch ständig einen Kopf um ihre Entwicklung gemacht und mich gewundert, daß sie so wenig Ehrgeiz zeigt. Sie war eigentlich immer mit dem zufrieden was sie hatte, oder sie hat gemeckert, aber richtig viel Ehrgeiz irgendwas zu erreichen, hat sie auch nie gezeigt. Ich habe mich auch immer gefagt, ob ich ihr vielleicht zu viel abgenommen habe.

    Mittlerweile bin ich der Meinung, daß ihr fehlender Ehrgeiz nichts mit meiner Erziehung, sondern vielmehr mit ihrer ruhigen Persönlichkeit zu tun hatte. Ich mache nichts anders, und plötzlich hat sie doch den Ehrgeiz, einfach weil es ihr plötzlich wichtig geworden ist. Warum auch immer...

    Sie ist heute genau 19 Monate alt und kann noch nicht frei laufen. Aber sie kann sich allein hinstellen und einige Schritte gehen. Außerdem kann sie super krabbeln, was sie erst in den letzten 3 Monaten richtig mit Tempo gelernt hat (begonnen hat sie damit ca. mit 14 Monaten, aber da war ihr das Porutschen dummerweise noch wichtiger).
    Ich bin wirklich stolz auf ihre Entwicklung in der letzten Zeit, und das versuche ich ihr auch immer wieder zu zeigen.
    Ich weiß sehr gut, wie frustrierend das sein kann, wenn das eigene Kind von anderen Kindern in der Entwicklung "überholt" wird, die bis zu 7 Monate jünger sind. Aber ich habe gelernt, daß es überhaupt nichts bringt wenn man "Frust schiebt", denn das merkt auch das Kind sehr genau. Versuch ein bißchen über Ole´s Defizite hinwegzusehen, das macht das Miteinander schöner und motiviert das Kind. Manche brauchen scheinbar wirklich ihre Zeit und dann geht es von ganz allein. ;-)

    EDIT: Die einzelnen freien Schritte läuft sie übrigens auch nur einmal in der Woche, und ich bin überzeugt davon, daß sie, mit ein bißchen mehr Ehrgeiz, längst laufen könnte, aber sie will einfach nicht mehr üben. Sie ist mit der Krabbelei zufrieden...

    Nochmal EDIT: Aber als sie das freie Aufstehen gelernt hat, da hat sie im wahrsten Sinne des Wortes Tag und Nacht geübt. :biggrin:
  • PaminaPamina

    820

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    (ich muss mal schnell was einwerfen. ich darf gar nicht dran denken... Meine Schwiegermutter erwartet jetzt schon, dass Jan mit einem Jahr läuft. Mit 18 Monaten sei das doch schon etwas spät, meinte sie, als ich einwandte, dass doch einige Kinder eben erst mit anderthalb laufen :flaming01: )
  • GoldSevenGoldSeven

    3,151

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Lore: Sorry, dass ich jetzt erst antworte - ich war bis gestern noch weg :)

    Lass dich erstmal drücken... ich weiß nicht wirklich, wie das ist, zumindest nicht in dem Ausmaß, da Timo ja wieder ganz gut im Schnitt liegt und sogar der KiA sagt, wenn er bis 18 Monate läuft, reicht das vollkommen, aber ich habe so mit 4, 5 Monaten auch gedacht, da blüht uns ne Entwicklungsverzögerung. :sad: Wie war das, weiß man denn nun bei euch, warum, und ob das behoben werden kann?

    Was das Quengeln angeht - ich kann das bei dir nicht beurteilen, weil ich weder dich noch Ole kenne, aber auch da weiß ich mittlerweile, was für grundverschiedene Babytypen es gibt. Timo, das weiß ich jetzt, ist ein totaler Macher. Andere gucken auch mal zu, liegen friedlich irgendwo - ein Freund hat ein Baby, das komplett zufrieden ist mit Zuschauen und Null Ehrgeiz hat und auch mit 10 Monaten noch nicht krabbelt, weil er einfach keine Lust hat. Mittlerweile gucke ich Timo an, das in einem Affenzahn durch die Gegend krabbelt und dabei so ausgefüllt und glücklich ist, der eine halbe Stunde lang durch seinen "Hindernisparcours" unter Tisch und Stühlen durchkriecht und dabei austestet, wo er überall wie durchkommt und denke, kein Wunder, dass dieses Kind erst happy ist, seit er sich koordiniert bewegen kann. Irgendwo still zu liegen, muss ihn wahnsinnig gemacht haben!

    Deswegen weiß ich nicht, wieviel Ehrgeiz Ole hat, etwas zu schaffen. Bei Timo war es großer Ehrgeiz und Null Frust-Toleranz - ganz schlechte Kombination. Die geringe Frust-Toleranz war, im Nachhinein betrachtet, leicht zu beheben, und der Ehrgeiz ging direkt in Bahnen, die Timo sehr schnell glücklich gemacht haben.

    Die Kleinen kommen leider nicht mit Gebrauchsanleitung und es dauert so lange, bis man weiß, wie sie ticken... bei uns war's zumindest so. Und das nächste wird wieder gnz anders ticken - ich mag gar nicht dran denken ;-)
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Hallo ihr Lieben,

    Jenny, bei uns ist es eben in die andere Richtung extrem. :biggrin: Ole hatte bisher eine enorm hohe Frust-Toleranz. Und er war eben auch zufrieden damit. Deswegen war es ja auch schon immer so schwer ihn zu motivieren. Spielzeug? Kannste fast abhaken, das zieht nicht.
    Ich muss aber auch sagen, dass sich da etwas zu entwickeln scheint. Er nörgelt nun auch mal, wenn es ihm langweilig wird. Aber wenn er was nicht schafft, dann eben nicht - auch nciht wild. Ihn haben ja nun auch schon einige Therapeuten und Ärzte gesehen und alle meinen, dass er sich das quasi abgewöhnt zu haben scheint. Er muss sehr früh bemrkt haben, dass er es mit seinen Muskeln nicht schafft sich hochzustützen oder so. Denn er probiert es nicht mal, nicht mal ansatzweise und er wehrt sich beim Vojta wirklich gegen die banalsten Dinge und schreit unaufhörlich, keine Beruhigung in Sicht, bis wir wieder komplett draussen sind. :roll: Trotzdem bringt es ihm was und mich hält es nicht vom Durchhalten ab, aber anstrengend ist es natürölich trotzdem. ;-)

    Bei uns gibt es keine Diagnose und es sieht auch nicht danach aus, als würde sich eine finden lassen. Wir haben nun auf verschiedene Stoffwechselkrankheiten testen lassen, alles ohne Befund, alle Werte ok. Eine weitere Möglichkeit der Untersuchungen wäre eine Muskelbiopsie, aber das werden wir nicht machen lassen. Ich bin immer noch überzeugt, dass er eben einfach nur diese Hypotonie hat und nichts weiter. Klar, wenn er mit 2 immer noch drastisch zurück liegt und keien Entwicklungsabzeichnungen erkennbar sind, würden wir drüber nachdenken da smachen zu lassen, aber im Augenblick spricht Vieles dafür, dass man mit 2 kaum noch merken wird, dass er so verzögert war/ ist.

    Schneewittchen, und wie habt ihr Melina`s Entwicklung unterstützt? Gibt es eine Ursache für ihre Verzögerung?
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Lorelei schrieb:
    Schneewittchen, und wie habt ihr Melina`s Entwicklung unterstützt? Gibt es eine Ursache für ihre Verzögerung?
    Eine besondere Ursache gibt es nicht. Sie ist einfach muskelhypoton und vom Charakter her sehr vorsichtig und abschätzend. Sie traut sich manchmal einfach selbst zu wenig zu, denke ich. Ich glaube nicht, daß es sich bei Melina um etwas Bleibendes handelt, aber wissen kann man das natürlich nie.

    Sie bekommt KG nach Bobath, und ich unterstütze sie im Alltag so gut ich kann. Das ist alles was wir machen. Sie ist jetzt auf einem wirklich guten Weg. :grin:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ich weiss ja nicht, ob man das jetzt schon (nach eienr Woche Eingewöhnungsphase) der Kita zuschreiben kann, aber Ole macht zur Zeit tolle Fortschritte. Wir machen beim Vojta eine Übung (Reflexkriechen), bei der wir ihm Durck auf einen Ellenbogen und das Knie der anderen Seite geben. Dann soll er sich kriechend bewegen...mal vereinfacht beschrieben. Bei der Übng hat er sich bisher immer so recht und schlecht geschlagen, dass man gerade so erkenn konnte, dass er was macht. Aber seit einigen Tagen, hab ich was total spannendes heraus gefunden. Ole lag in BL und er wollte an einen Reiskeks dran kommen, der da rumlag (mit Essen lässt er sich besser ködern als mit Anderem :roll: ). Und er zeterte und schrie... obwohl er dran gekommen wäre, wenn er nur die Arme nach vorn gestreckt hätte. Er hätte gar nichts tun müssen, nur strecken .... aber nein, er protestierte wie verrückt und weinte und schrie. Dann hab ich ihm die Arme nach vorn geschoben, damit er es merkt und was macht er automatisch?? In dem Moment, in dem ich die Arme vor schiebe, zieht er wie ein Frosch beide Beine an. :shock: Ich hab geguckt wie ein Bus. Dann habe ich das immer wieder gemacht, aber die Arme nicht nach vorn gestreckt, sondern eben beine Arme nur soweit geschoben, dass er in den Ellenbogenstütz geht und seine Beine hab ich in Ruhe gelassen. Und er zieht sie nciht nur an, er zieht sie auch unter den Bauch und stellt sie Knie auf. :shock: :shock: Der Hammer. Seit ich das übe ist er auch beim Reflexkriechen wie verandelt. Heut sind wir über eine STrecke von 5 Metern gekrochen :biggrin: und ich musste immer nur ganz leichte Reize ausüben. Das war echt so toll. Und ich war unendlich stolz und froh sag ich euch. :bounce02: :bounce02:

    Ach und er isst jetzt mit dem Löffel. :shock: Das hat er wohl am Freitag in der Kita schon gemacht, erzählte die Erzierhin und da mussten wir es natürlich zu Hause auch probieren. nun bekommt er sien Vormittagsobst per Gabel. Ich spiesse es ihm auf und er nimmt sie sich und schiebt sie zielsicher in den Mund.. nicht zum Spielen, sondern wirklich nur um das Obst runter zu holen. Zum Mittag haben wir es auch probiert und auch da geht das toll. Ich fülle den Löffel und er greift ihn und schiebt ihn - natürlich ohne was zu verplempern, der kleine Fresssack - ab in die Gusche. Man Wahnsinn, das konnte er letzte Woche noch nicht. Und am Ende hat er sogar den Löffel nicht einfach nur fallen lassen, sondern ihn mir entgegengestreckt. :roll: Toll, super, klasse.... bin aus dem Häuschen. :biggrin:
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ja das merkt man :grin:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    :shock: Ich muss ihm nicht mehr helfen. Ich muss ihm nur was begehrenswertes (Reiswaffel, Teeflasche) vor die Nase stellen und er muss Ruhe haben, damit er isch auch nur darauf konzentriert und nicht abgelenkt wird und dann robbt er allein nach vorn. Ohne Übung, ganz freiwillig. Man ist das nicht toll?!!!! ENDLICH!!!!! Wenn wir jetzt weiter fleissig üben kann er bald krabbeln, da bin ich ganz sicher und dann stärkt sich sein RUmpf und dann kann er endlich aufstehen (das ist ja eh das EInzige, was er immer und ständig machen will). Juchuuuuuuuuuuu :bounce02: :bounce02: :bounce02:
    Marlies, ich bin schon wieder aus dem Häuschen. :biggrin:
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ja ich sehe :grin: Darfst Du ja auch, aber ist es nicht kalt draußen :biggrin:
  • PaminaPamina

    820

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Lorelei, das ist ja klasse :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

    ich freu mich einfach mal mit euch!
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Na klar doch, zusammen freut sich`s noch besser. :biggrin: Hab ich erwähnt, dass er robben kann? Ja ROBBEN mit R und hinten dran obben... staunste wa. :biggrin: :bounce02:
  • PaminaPamina

    820

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    wir halten mit: Jan kann


    R mit hinten dran OLLEN.

    Juhu. :bounce02: er rollt vom Rücken auf den Bauch - und ich glaube, es ist absicht, zumindest nackig kann er es schon :-)

    aber da ist es noch ein weiter Weg zu

    R O B B E N....


    Kuck ich hab hier sogar ein Photo von einem ROBBEN Baby

    Robbenbaby.jpg
  • AnonymousAnonymous

    59,500

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ole hat sich aber ganz schön verändert. :shock: :biggrin: :eek02:

    @Pamina: Ich an Jan Luca´s Stelle wäre ganz schön empört, wenn man mich vom Säugling zum (r)OLLEN(den) machen würde. :razz:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Tja, Gisela da biste `n bißchen aus`m Häuschen was. :biggrin:
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Hey Super Ole, Hey super Oooole ( sing)...


    Felix robbt mittlerweile geziehlt udn auch von Raum zu Raum, richtig im Kreuzgangmuster.

    Und er übernimmt Gewicht wenn man ihn hinstellt.

    Ach ja wir wurden heute bei der KG gelobt weil er sooo schön steht ohne Hohlkreuz und durchgedrückte Knie. :grin:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Hey toll, macht Felix also auch schöne Fortschritte. Ehrlich, wenn er wieder was Neues macht ist das für mich sooo schön, dass mir Tränen in die AUgen schiessen.
    Das mit dem Kreuzgang findet Ole sicher auch noch raus. :roll: Aber er findet auch andere lustige Fortbewegungsmöglichkeiten. Er hat heraus gefunden, dass es wenioger anstrengend ist, sich einmal auf die linke Seite und dann einmal auf die rechte Seite zu drehen, Dabei rutscht er ein miniStück nach vorne und diese merkwürdige RollSchiebeVariante macht er, wenn er nur nen kleinen Sprung schaffen will, also das Spielzeug oder so nah vor ihm liegt.

    Aber was er sich hoffentlich noch abgewöhnt ist das schlimme Gejammer. er macht das Gerobbe ja im Prinzip freiwillig und trotzdem jammert und nörgelt bis schreit er dabei wie beim Vojta - nicht so arg schlimm, aber nah dran. Das ist wie: oh ich will da ran und das robben strengt mich so an also jammer ich...und dann macht er es aber trotzdem. Komischer Kauz der. :biggrin: Ich hatte schon die Befürchtung, dass er nun Sport/ Bewegung allgemein mit Vojta in Verbindung bringt und dann schreit, weil er ja vor 2 Wochen beim Bobath auch so geschrieen hat, aber da ist er nun wieder normal nölend und nur beim vorwärtsgewegen jammert er, weil ihn das scheinbar wirklich arg anstrengt.
    Bei der VojtaTherapeutin sind wir ja erst nächste Woche Do wieder, da die Ulraub hatte. Na die wird Augen machen, was in der Zeit alles passiert ist.
  • AnonymousAnonymous

    59,500

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Mädels, ich freu mich so für euch und euere Jungs. :grin: :applause:

    @Lore: Jo, ich war heute etwas ausm Häuschen. :biggrin:
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ich wußte, das wird was. Felix habe ich ja gesehen, und irgendwie dachte ich...naja eben dass er noch viel lernen wird.
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Das mit dem motzen kenne ich auch. Felix macht seine "Stehübungen" auch nur unter PRotest, ist aber andererseits gaanz stolz wenn er es schafft. :grin:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Wenn Ole dann die Reiswaffel endlich hat, grinst er sich auch einen ab beim mampfen. Und dann gibt es immer nur eine Haps und bupp ist sie wieder weg. :biggrin: Klingt fies, ist aber so. :biggrin: Bin ja schliesslich froh das als Köder entdeckt zu haben. ;-)
    Aber Anja, motzt Felix denn auch immer schon VOR der Übung? :roll:
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ne vorher nicht, er weiß ja nicht was ihm "droht". Die Stehübungen sind noch sehr neu ,wir üben das in dem er auf unseren Schenkeln sitzt, sich an einem Hocker festhalten darf und dann hochziehen soll.

    Solange er nur bei uns auf dem Schoß sitzt könnte das ganze führ ihn auch noch eine nette Variante sein.

    Also erst wenn er üben "muß" schimpft er.
  • GoldSevenGoldSeven

    3,151

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Heyyy, Glückwunsch an eure Superkinder!!

    Mein Süpchen-Kind macht langsam Anstalten, endlich zu laufen ... gestern hat er fast 10 Sekunden frei gestanden, ohne es zu merken, und heute sagt mein Mann, Timo sei 2 Schritte mit ausgebreiteten Armen auf ihn zugelaufen!!

    (Auf mich läuft er natürlich nicht zu... da muss ich ihn schon mit Flupp ködern) :biggrin:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ha Jenny bei dir ist es wenigstens ein Kuscheltier, bei uns ist es ein blöde,r banaler Keks, der mehr zieht als Mama. :biggrin:

    Aber zurück zum Ernst: ich sollte hier nur noch einmal die Woche posten, denn mein Kind überholt mich beim Schreiben. :biggrin: Er motzt nicvht mehr. Er macht es auch ohne Keks. Er jammert erst ab einem Meter robben. Und er hat sich vorhin hochgezogen!!!! :shock: Ich hatte ihn im Kniestand und er sollte sich stützen und zur Seite greifen etwas aufheben. Statt nach dem Ball zu greifen, schnappt er sich meine Hose und zieht sich an meinem Knie, was vor ihm stand, hoch. Komplett in den Stand, lässt los, steht 2 Sekunden frei, lacht und fällt um. :biggrin: Da hat wohl jemand von Kraft geträumt.*hehe*
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Hach... *seufz* ...
    Heut waren wir mal wieder im SPZ und es gibt neue Ergebnisse. Die genetischen Untersuchungen haben ergeben, dass Anomalien bei beiden Chromosomen 21 bestehen. Der genaue Wortlaut des Befundes :
    "[...]zeigten beide eine auffällige p-Arm-Region. [...], dass es sich bei beiden Chromosomen 21 am ehesten um Normvarianten handelt, die wahrscheinlich über Generationen in den Familien vererbt werden.[...]"

    :shock: :???: :cry: :traurig04: :traurig05:
    Tja, was heisst das nun?? Nichts genaues weiss man nicht. Normvarioanten heisst, dass es zwar auffällig, aber noch im breiten Bereich der Norm liegt. Ob es nun familiär genetisch begründet ist oder nicht, sondern eine Mutation ist.. tja ist ja eigentlich auch nicht wesentlich. Wir werden jetzt erstmal einen Termin bei dem Humangenetiker machen, der den Befund geschrieben hat. Aber ich schätze, der wird uns auch nur sagen können, dass es eben keinem direkten Krankheitsbild zuzuordnen ist und das man seine Entwicklung abwarten muss und weiter fördern mit KG.

    Nur, langsam werden es etwas viele kleine Auffälligkeiten. EKG war minimal gestört, MRT ebenfalls, Blutwerte auch immer mal wieder Kleinigkeiten und nun das. Allein sagt nichts davon etwas aus und bei einem gesunden Kind, würde es gar nichts bedeuten. Vermutlich haben einige Kinder ähnlich Miniauffälligkeiten, aber in der Summe? Was kann es in der Summe heissen?? Nichts letztlich, das ist mir klar, nichts und alles... was weiss ich. *seufz* Oh Scheisse, mir ist ausnahmsweise mal sooo nach Jammern. :cry:

    Abgesehen von diesem Befund werd eich morgen einen Termin mit einer Pschologin im SPZ machen. Dann machen wir erstmal ne lockere Spielstunde mit Ole, bei der wir gefilmnt werden. Danach gibt es einen Auswertungstermin und dann sehen wir weiter. Es geht hauptsächlich darum, dass wir immer öfter verunsichert sind. Ole hatte ja "früher" nie sowas wie Frust. Wir haben immer drauf gehofft, weil Frust motivieren kann ist ja klar, aber es passierte nichts. Nun seit Januar kam endlich sowas wie Frust. Er kam in die Kita, lernte robben, will sitzen und stehen, kann sich aber allein nicht in die Positionen bringen udn zu guter letzt ist er ja auch in einem Alter, wo man anfängt Wut zu äusssrn und so. Tja bei einem "normalen" Kind würde ich sagen: Frust ist wichtig und muss "ausgelebt werden", aber bei Ole könnte das auch schädlich sein. Schliesslich sind das dann schnell mal negative Erlebnisse und eben diese führten ja schon in zartem Alter dazu, dass er ncihts versuchte, weil er seine Defizite früh erkannt hat. Wäre es also besser Erfolserlebnisse "künstlich" zu forcieren? Oder ist das eben trotzdem ne scheiss Idee? Keine Ahnung, darum wolt eich eben gern mal mit Fachleuten darüber sprechen. da bin ich schon sehr gespannt drauf.

    So, das ist raus... jetzt kann ich ein bissel jammern... ;-) :oops: :???:
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ohh Lorelei erstmal: :troest:

    Das ganze ist jetzt im Moment etwas viel...aber ihr habt einen Anhaltspunkt das kann helfen.

    versucht jetzt einen kleren Kopf zu bekommen und mti dem SPZ einen Plan zu erstellen.

    Was sagen die zum Thema Frühförderung?
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Frühförderung werden wir demnächst einbauen mit der Therapeutin, die wir im SPZ haben. Bei der haben wir bisher Vojta/Bobath-Mix gemacht und nun wollen wir mal schauen, was wir da ändern können, denn bei ihr schreit Ole nur. Wir haben das ja mal getestet und eine Sitzung lang NICHTS getan. Ich hab mit Ole auf dem Boden gesessen und die Therapeutin etwas weiter weg und wir haben nur geredet und ich hab mit Ole spielen wollen.... nix, er hat nur geschrieen, auch wenn kein Vojta gemacht wird. Bei der anderen Therapeutin (Bobath rein) läuft es gut, ohne Schreien und so. Nuns chauen wir erstmal, ob wir durch Integration von Frühförderung etwas daran ändern können, oder ob es sinnvolle rist ne andere Theraptuin zu wählen.

    Was den Befund angeht... ich weiss so gar nicht, was ich damit anfangen soll. Und ich kann auch irgendwie nicht so recht was damit anfangen, dass wir uns untersuchen lassen sollen. Ich meine, was bringt das? Klar, wenn etwas "schlimmeres" wäre, dann will man ja wissen, wie die Kinderplanung weiter verlaufen kann und so, aber bei "nur" hypoton???? Da hab ich immer gleich den Schalk im Nacken, der mir zuflüstert, dass die eh nur rumforschen wollen. Die Ärztin hatte ja schon fast ein Glöänzen in den Augen, als sie feststellte, dass Ole wohl peripher und zentral betroffen sei, als bräuchte sie in dieser Kategorie noch ein Versuchskaninchen.. verstehst du was ich meine? Und ne Muskelbiopsie hat sie auch gleich wieder angesprochen als nächsten möglichen Schritt nach der humangenetischen Besprechung, aber bisher sind wir dagegen. Ich weiss es nicht... sollten wir vielleicht doch.. *seufz*. Habt ihr sowas eigentlich gemacht oder in Betracht gezogen?
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ich meine, was bringt das? Klar, wenn etwas "schlimmeres" wäre, dann will man ja wissen, wie die Kinderplanung weiter verlaufen kann und so, aber bei "nur" hypoton????

    Er ist nur Hypoton, aber du weißt ja gar nicht ob weiter Kidner nicht stärker betroffen sein könnten.
    Deshalb fände ich es schon wichtig das ihr euch untersuchen laßt damit man weiß ob es sich bei Ole um eien Spontanmutation handelt oder ob doch eien Familiäre BElastung dahinter steckt.
    Auch ist er bis jetzt "nur" hypoton, und ich wünshce euch das das auch das einzige bleibt was er hat, aber.....


    dass Ole wohl peripher und zentral betroffen sei, als bräuchte sie in dieser Kategorie noch ein Versuchskaninchen.. verstehst du was ich meine? Und ne Muskelbiopsie hat sie auch gleich wieder angesprochen als nächsten möglichen Schritt nach der humangenetischen Besprechung, aber bisher sind wir dagegen. Ich weiss es nicht... sollten wir vielleicht doch.. *seufz*. Habt ihr sowas eigentlich gemacht oder in Betracht gezogen?


    Brauchen wir nicht, da ja sowohl EEG,MRT und Muskelreizleitung völlig unauffällig wahren. Slebst eien Nervenreizleitugn wollten sie nicht merh machen im Moment. ;-)

    Aber bei euch würde ich doch drüber NAchdenken. ;-)

    Bleibt jetzt dran, damit ihr Klarheit habt...ich wieß man schiebt das alles erstmal weg, aber schlaf mal drüber.
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ja mach ich. :sad: sowieso... aber erstmal die Humangenetik.

    Was ist denn das mit der Nervenreizleitung? Was könnte man denn dabei herausfinden?
    Sag mal, reagiert Felix eigentlich gut bei den ganz normalen Reflextests??Hat das miteinander zu tun oder ist das was Anderes? Langsam bin ich echt wirr im Kopf. ;-)
  • AnjaHAnjaH

    25,096

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Was ist denn das mit der Nervenreizleitung? Was könnte man denn dabei herausfinden?
    Sag mal, reagiert Felix eigentlich gut bei den ganz normalen Reflextests??Hat das miteinander zu tun oder ist das was Anderes?

    JA die Reflextests sind mittlerweile absolut in ORdnung.
    Wie viele Hypotone hat er natürlich noch lange den Mororeflex gezeigt, aber mittlwerweile alles in Ordnung.

    Bei der mUskelund NErvenreizleitung werden diese eben gereizt udn man schaut ob die Verschaltung richtig klappt, also die "Befehke" richtig udn rechtzeitig im Gehirn ankommmen.

    Die Musklereizleitung ist dabei schmerzlos, bei der NErvenreizleitung werden die kleinen gepiekt.

    Gerade Humangenetik ist bei euch wichtig, das Chromosom 21 ist ja das welches wenn es 3 mal vorkommt ein Down_Syndrom macht ( Trisomoie 21 Monogloiede Kidner). Deshalb muß auch das Risiko bei euch geklärt werden.

    Da aber das erste schon ohne Befund war brauchten wir das 2. gar nciht mehr.
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ja, bei der Zahl 21 hat mein Herz auch gleich einen kleinen Aussetzer bekommen. ABer 3 mal kommt es bei Ole nicht vor. Das war zwar auch nicht reel zu befürchten, aber trotzdem war es gut, dass die Ärztin das gleich sagte als sie meinen Blick sah. ;-)
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Der neueste Stand ist der, dass ich jetzt mal die fachärztlichen Anlaufstellen wechsele. Nach längeren Gesprächen mit meiner KiÄ und mit einem über drei Ecken bekannten Prof. am Virchowklinikum, sind wir uns einig, dass die SPZ-Ärztin das leuchten in den AUgen hat, wenn es um Ole gibt,weil die das alles analysieren und katalogisieren und sostwas will und dabei geht es wenige rum uns als um ihre Forschungsarbeit. Bei allem Verständnis dafür, dass das in das Aufgabenspektrum eines Mediziners gehört, ist das jetzt genug für uns. Darum haben wir beschlossen jetzt noch geau 2 Ärzte zu sprechen und dann nichts mehr zu machen... ausser KG selbstverständlich udn ausser diese Ärzte sagen uns etwas, was wir noch nicht wissen. e sgeht uns vor allem darum, dass die KiÄ im SPZ uns leider noch nciht ein einziges Mal einen Kommentar zu der gesamtheit der Befunde gegeben hat. "einzeln heisst kein befund etwas, zusammen... nun ja zusammen" und das war es. Super, dafür brauche ich keine Diagnosetests zu machen, denn dass er nichts "drastisches" hat war realativ klar. Es war vorherzusehen, dass sich nru kleinere Auffälligkeiten finden lassen, aber wnen die letztlich eh nur bedeutungs- und wertungslos in der Luft hängen, wozu das Ganze dann? Also werden wir nun am nächsten Donnerstag mit einem Humangenetiker sprechen, der versuchen wird uns alle Befunde genauer zu erläutern udn alles uner einen Hut zu bringen. Und durch Zufall bzw. über Vitamin B haben wir einen termin beim leitenden Prof des VirchowKlnikums bekommen, der normalerweis egar keien Sprechstundentermine macht. diesen Termin haben wir am Montag und ich bin sehr gespant, was beide sagen werden.

    Drückt uns die Daumen. :grin:
    LG,Lore
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Und was soll der Prof machen?
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ich brauche mal ne zweite Meinung von nem Arzt, der alle Befunde in Einklang bringen kann. Und da ich dort auf persönliche Empfehlung hingehe und nicht im Rahmen einer Sprechstunde, erhoffe ich mir, dass er uns wirklich zuhört und auch wirklich mit uns spricht.

    Die Ärztin im SPZ ist so der Typ: ICH KANNTE VOJTA PERSÖNLICH UND WAR DARAN BETEILIGT IHN NACH BERLIN ZU HOLEN. Das erzählt sie immer und überall und wir warten immer, ob sie davon irgendwann mal das Shining bekommt oder so. Dann glänzen ihre Augen. Eine Ärztin, die mit sowas regelrecht rumprotzt ist mir schonmal suspekt. Desweiteren bekommt sie immer wieder ein leuchten in den Augen, wenn sie zB sagt, dass Ole scheinbar peripher und zentral hypoton sein könnte, als wäre das theraputisch gesehen eine besonders schöne Angelegenheit, die sie dringend noch in dem Buch benötigt,d ass sie gerade schreibt. Das heisst, wir glauben die würde weiter testen wie irr, auch wenn andere Ärzte ggf. schon sagen würden: der entwickelt sich, der hat sien Tempo, der macht das, weitere Tests würden wahrscheinlich nichts ergeben. Diese Ärztin aber hat in ihrem Kopf schon alles geplant, was is ealles machen lassen will - und es scheint dabei egal, welche Entwicklungen Ole vollzieht.
    Nun ist mir in den letzten Tagen leider aufgegangen, dass sie uns nciht mal alle Befunde hat zukommen lassen, die es gibt. Wir waren letzte Woche da und sie hat uns einfach nur einen teil erzählt. Den Rest habe ich zufällig rausgefunden, weil einige Befunde davon in der Akte bei der normalen KiÄ sind. ´Sie hat uns die beunruhigenden Dinge berichtet, aber nicht die Beruhigenden. Es wirkt wie Panikmache.
    Abgesehen davon ist es sicher immer gut mal ne zweite Meinung einzuholen.

    Ausserdem ist das Virchow ja ein klassisches Forschungsklinikum und die haben da ggf. auch ganz andere erfahrungeswerte, ne andere Herangehensweise oder so. Es geht eben auch darum, dass wir entscheiden müssen: Muskelbiopsie ja oder nein. Mein Bauchgefühl sagt NEIN, meine KiÄ sagt NEIN, meine Therapeuten sagen alle NEIN, nur die Ärztin im SPZ sagt JA. Das ist mir zu wenig.

    Ich werde auf jeden Fall berichten.
  • bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ja, aaaaaaber wenn sie auch noch sagt, sie braucht ihn für ihr Buch... :roll:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ole hat schon in einem Film mitgespielt, wir brauchen kein Buch. :biggrin:
  • katjaklarakatjaklara

    2,149

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    super, dass ole solche fortschritte macht. ich freu mich für euch. :biggrin:

    sorry, dass ich erst jetzt schreibe, aber ich hab keinen link mehr zugeschickt bekommen. ich hoffe, jetzt funktioniert das wieder.
    Der neueste Stand ist der, dass ich jetzt mal die fachärztlichen Anlaufstellen wechsele.
    Es geht eben auch darum, dass wir entscheiden müssen: Muskelbiopsie ja oder nein. Mein Bauchgefühl sagt NEIN, meine KiÄ sagt NEIN, meine Therapeuten sagen alle NEIN, nur die Ärztin im SPZ sagt JA. Das ist mir zu wenig.

    ich verstehe dich da voll und ganz und würde es wahrscheinlich an deiner stelle auch so machen. so wie du es beschrieben hast, scheint diese ärztin ja nicht wirklich an ole interressiert zu sein. :twisted:
  • LoreleiLorelei

    4,536

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    Ole verblüfft uns diese Woche eins ums andere Mal.
    Erst pennt er gestern nach dem Mittagessen plötzlich mitten auf dem Boden beim Spielen ein, was er nicht mehr gemacht hat seit er 3 oder 4 Monate alt war.
    Dann geht er seit heut wieder in die Kita (er war 14 Tage krank, 3 tage in der Kit aund iweder 14 Tage krank) und hat das suuuuper gemeistert. gespannt, interessiert, neugierig, fröhlich, ohne jammern als ich ging... ach war das schön.
    Aber den Hammer hat er uns gestern geliefert:

    [img][/img]http://hebamme4u.net/forum/images/n ... 840132.jpg
    :bounce02:

    Das hat er vorher nie geschafft. Er hat immer die Hände weggezogen, weil er wusste und später nur noch annahm, dass die Kraft dafür nicht ausreicht. Und gestern hielt er diese Position 2-3 Minuten, wippte sogar und versuchte nach ner Tischkante zu greifen. Wenn er das jetzt noch ein bissel ausbaut, hat er es. Er muss eigentlich nur einen Weg finden, sich allein hochzuziehen. Aus dem Sitz kann er es ja, aber in den Sitz kommt er eben nicht allein. Und Stehen sowie am Gitter langlaufen ist für ihn ja auch kein Thema mehr.... ach ich freu mich. Krabbeln... da glaub ich zwar nicht recht dran, aber dass er sich aufstützt, auch wen noch ncith mit vollem Gewicht, ist für ihn ein super grosser Schritt. War ja klar, dass er das macht kurz nachdem uns die olle Ärztin wiede rmal verunsichern wollte. Aber er hat uns wieder gezeigt: wenn ihr mir Zeit lasst und mich utnerstützt, dann schaff ich das schon! :bounce02:
  • katjaklarakatjaklara

    2,149

    bearbeitet 30. 11. -1, 01:00
    toll einfach nur toll :biggrin: ich freu mich für euch. und es macht ihm sichtlich spaß. ;-)
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