Lieblingsseite "abgewöhnen"??

Lorelei

Ich glaub er war auch so baff wie wir. :biggrin: Er hatte zumindest einen recht skeptischen Blick drauf. Unsere eine Therapeutin hat es heut auch gesehen und meinte so "Ey, egal wer du bist, spuck sofort Ole wieder aus". :biggrin:

Lorelei

Oh je,der heutige Besuch im Virchow hat Eines deutlich gezeigt: der Ärztemarathon ist noch lange nicht zu Ende. :???:
Erstmal die Fakten: der Arzt war schon sehr verwundert, was bisher getestet wurde und vor allem: was nicht. Es wurden Stoffwechselerkankungen untersucht, die doch mehr als unwahrscheinlich sind, wenn man Ole`s gesamte Entwicklung mit einbezieht und genau das sollte das SPZ eigentlich machen. Ausserdem sind die bisherigen Befunde bzgl. der Chromosmenveränderungen absolut nicht aussagekräftig. Relevante Dinge wurden einfach nicht in den Befund aufgenommen, obwohl sie auch "da sein müssten", Dinge, die sich also bei den gemachten Untersuchungen garantiert hätten herausstellen müssen.
Der nächste Spass: Die Sonographien, die bisher gemacht wurden, haben ergeben, das weiss ich erst jetzt vom diesem Prof., obwohl ich die Befunde schon eeeeewig habe, dass Ole`s Milz sowie seine Leber vergrössert sind. Das hätte mir die Ärztin im SPZ sagen müssen, desweiteren gibt es Folgeuntersuchungen, die man daraufhin hätte unternehmen müssen. Oh man, da kommt mir echt schon wieder die Galle. Ja, Ärzte sind auch nur Menschen, aber wie könenn diese Menschen sich vor mich steleln und mit ruhigem Gewissen sagen"Ihr Sohn muss dringend eine Muskelbiopsie machen", wenn es noch zig Untersuchungen gibt, die man vorher machen könnte und sollte. :flaming01:

Was heisst das jetzt für uns: Am Donnerstag hab ich einen Termin bei dem Humangenetiker, der diesen unvollständigen Befund zum Thema Auffälligkeit am Chromosom 21 gestellt hat. Hier ist zB auch unklar, fällt mir gerade noch ein, dass es wohl sehr ungewöhnlich sei, dass eine solche Auffälligkeit an BEIDEN Chromosomen auftritt. (zumindest diese, die da bezeichnet wurde). Dazu hat niemand etwas gesgat und auch aus dem Befund geht nicht hervor, dass das untersucht werden sollte.
Naja zumindest werde ich mir dort auch alle Gutachten mitnehmen und mal schauen, was er zu sagen hat. Vielleicht erzählt er mir einige Dinge ja doch noch.
Am Freitag werde ich dann nochmal ins Virchow gehen. Dort wird eine Sono gemacht von Milz, Leber etc. Direkt danach treffe ich mich mit dem Prof wieder, der dann enen Humangenetiker und eine Stoffwechselspezialistin mitbringt.
Das ist natürlich im Gegensaz zu der bisherien Wart und Weise sowas anzugehen absolut spitze, Ich bin begeistert. Kein RUmrennen ohne Ende, sondern ein Termin und dann wird soviel wie es geht abgehandelt.
Ausserdem meinte der Prof noch, das wir jetzt erstmal Gründe sammeln und dann nochmal ne grosse Blutabnahme machen. Damit wir nciht jede Woche zapfen müssen!!! WoW, den anderen Ärzten war das immer ziemlich egal, wie oft am Tag sie ein Baby mit sowas quälen. Ich bin beeindruckt und werde nun auf jeden Fall mit diesem prof und diesem SPZ zusammen die Linie weiter verfolgen. Ich glaube da lohnen sich auch die längeren Wege. Jetzt mag man denken: och nun hab dich nicht so, lange Wege solten in Bezug auf die Gesundheit des Kindes das geringste Problem sein, aber man ich muss dazu sagen, dass ich dafür extra immer frei nehmen muss. Heut war ich 5 Stunden unterwegs und grad mal eine Stunde auf davon dem Klinikgelände. Diese Woche sind es immerhin schon 2 Tage, die ich für Arztbesuche komplett frei nehmen muss und 1en Tag, muss ich früher abhauen. Und das, wo Ole ja gerade erst knappe 5 WOchen krank war. :???:

Ich habe den Arzt auch ganz allgemein nach seiner Meinung gefragt: er sagte, dass er Ole`s Feinmotorik ganz erstaunlich findet. Er hatte das so nciht erwartet, weil eben Kinder, die stark hypoton bzw stark entwicklungsverzögert sind, logischerweise auch damit ihre Probleme haben, weil das Eine das Andere stört. Geistige Reife und Gesundheit waren ja nie ein Thema: Sprachbildung super, nonverbale Kommunikation super, Aufmerksamkeit super usw. das alles sowie die Tatsache, dass er sonst nichts hat, keine Krankheiten, keine Probleme mit Allergien, nie Trink- oder Essprobleme, sprechen alle dafür, dass es eine primär muskuläre Angelegenheit ist. Und er ist sich recht sicher, dass "etwas" dahinter stecken muss, für eine reine Veranlagung sei das eindeutig zu stark ausgeprägt.

LG, Lore

P.S. Dieser Thread ist wie mein Tagebuch, ich sollte ihn ausdrucken und zu Ole`s Sachen legen. :biggrin:

AnjaH

Ah ja

Das hört sich doch jetzt schon recht strukturiert an.
Damit kan man doch was anfangen und arbeiten.
Udn es hört sich so an als wäre euer PRoblematik wirklich auf die Großbmotorik beschränkt was ja wünschenwert wäre.

U

katjaklara

das ist ja wirklich mehr als ärgerlich. so viel gerenne und untersuchungen und dann wurde nicht mal alles untersucht. dieser prof scheint wirklich ein top mann zu sein. so was schätze ich.
da könnt ich mich wirklich wieder aufregen - über krankenhäuser meine ich.
aber nun gut. zum einen super, dass jetzt alles wirklich in chefhänden liegt - das man sich darauf verlassen kann und dass ihr da nicht so viel rumrennen müsst - zum anderen nicht so gut, weil es ja doch wieder viele untersuchungen bedeutet für ole.

wie geht es ole dabei?


auf jeden fall an deiner stelle würde ich das ausdrucken. das ist doch genial und später kannst alles genau nachlesen. ;-)

Lorelei

Och, Ole ist ja ein sehr entspannter, cooler junger Mann, dem geht es immer gut. :biggrin: Ausserdem haben wir ja Arztroutine, der fühlt sich glücklicherweise nicht unwohl bei Ärzten oder sowas.

Aber ich bin zur Zeit irgendwie ausgepowert, was diese Ärtzerennerei angeht. Selbst der Prof sagte ja, dass sich sehr wahrscheinlich auch nach weiteren Tests nichts an der Vorgehensweise ändern wird. Also KG, KG und KG.... Ausser natürlich wir finden eine Stoffwechselsache, die durch medikamentöse Einwirkung behandelt werden könnte, aber das ist eher unwahrscheinlich. Und dann frag ich mich wieder: wieso tu ich uns das an? Es gibt KEINEN Arzt, der uns nicht verspricht, dass Ole mal ganz normal sein wird... und das möchte was heissen, welcher Arzt prophezeit schon gern freiwillig. Wieso also soll ich tests machen, die wieder Miniauffälligkeiten ergeben, die uns nichts sagen wedren *argh*. ich weiss einfach nicht. Klar, es besteht immer die Möglichkeit, dass sie was finden und es dann benennen können. Aber dass sie was finden, was mehr zur Folge haben wird als KG ist eben mehr als unwahrscheinlich. Scheiss Situation irgendwie. Einerseits sag ich mir: mein Gefühl sagt: lass es jetzt gut sein und das Gefühl hat ja meist Recht. Auf der anderen Seite fühlt man sich immer gezwungen alle "Chancen" zu nutzen,... irgendwie ist das scheinbar leichter und einfacher, als die Chance verstreichen zu lassen, wenn man es so sagen will. Man könnte auch sagen, die Untersuchungsmöglichkeiten unausgeschöpft lassen. :???:
Aber vielelicht ist das auch einfach nicht mein Abend. :biggrin: :roll: Erstmal abwarten, was der Humangenetiker am Donnerstag sagen kann. Und ausserdem werde ich morgen meine Ärztin aus dem SPZ anrufen und sie fragen, wie es sein kann, dass sie nicht alle Befunde mit mir besprochen hat und dass ich sowas nur per Zufall erfahre. Zumal da Befunde dabei waren aus`m NOVEMBER!!!! Boah das ist soo lange her und uns gegenüber tut sie immer so als würde die Zeitdrängen.... *grggggrrrrr*.... *seufz*

LG, Lore

P.S. Ja Katja, ich denk das mach ich wirklich. :cool:

katjaklara

und quetsch sie so richtig aus , die ärztin meine ich. das kann doch nicht angehen, dass so was passiert. :flaming01:

ich verstehe dich. das ist eine bescheuerte zwickmühle zwischen gefühl und verstand. ich in deiner situation würde wahrscheinlich auch alles ausschöpfen.

wünsch dir trotzdem noch einen schönen abend, obwohl es deiner nicht ist. ;-)

Lorelei

So ein neuer Tag ... öhm kein neues Spiel... :biggrin:

Heut waren wir beim Humangenetiker. er sagte, er verstünde absolut nicht wieso die Ärztin uns dermassen beunruhigt hätte, der Befund sei absolut nicht besorgniserregend und der Folgebefund entkräfte alles erst recht. Dass sie uns den GAR NICHT gezeigt hat, konnte er natürlich kaum glauben - aber es ist so. Er hat mir da sauch nochmal genauer erklärt. Dazu hat er mir das Chromosomenbild von Ole gezeigt. Es gibt da wie schon gesagt eine Auffälligkeit am p-Arm des 21. Chromosomens, ABER es gibt genau 5 Chromosomen, bei denen sich Auffälligkeiten im p-Arm NIE auf die Ausprägung beim Patienten auswirken, keine klinischen Folgen also. Es ist schlichtweg nicht möglich. Diese p-Arme bei besagten 5 Chromosomen existieren, aber ansonsten nichts weiter. Selbst wenn sie komplett weg wären, würde es nichts ausmachen. Dazu gehört auch das 21. Man hat lediglich testen müssen, ob sich das fehlende Stück unseres p-Armes woanders angelagert hat und das ist nicht der Fall.
Auch nach weiterer Untersuchung von Ole sagte der Doc, dass es genetisch keinerlei Ansatzpunkte für genetisch orientierte Unterrsuchungen oder Mutmassungen gebe.Genetisch sei er absolut unauffällig. Er hat bestätigt, dass die Hypotonioe ein drastisches Ausmaß hat und dass das auf keinen Fall nur Veranlagung oder so sein kann. Da muss wirklich etwas dahinter stecken. Es gibt seiner Meinung nach (und das deckt sich mit den Äusserungen des Prof) 2 Möglichkeiten.
1. biochemische enzymatische Ursache, also Stoffwechsel. Da gibt es noch einige Befunde, die noch ausstehen (wa sich wiede rmal nicht wusste, aber er wird die morgen für mic einfordernund mir zusenden!!) und andere Stoffwechselsachen sollten noch getestet werden - und genau das sagte der Prof auch.
2. Muskelerkrankung, die man nur durch eine Muskelbiopsie herausfinden könnte.
Und natürlich Möglichkeit 3: keine Diagnose.
Möglichkeit 3 hat die höchste Wahrscheinlichkeit. Nachdem, was alles schon ausgeschlossen wurde und was noch getestet werden kann, liegt sie bei ca. 95%. Eher höher. :roll:
bei den anderen beiden Möglichkeiten kann man die Wahrscheinlichkeit natürlich ncith bestimmen, was man aber sagen kann:
Wenn es eine Muskeldiagnose gibt, dann wird sich NICHTS ändern für uns,d enn das wird man zu 99,9 % nicht behandeln können, nur therapieren, also KG, KG, KG....
Wenn es eine Stoffwechselsache ist besteht eine Chance, dass man es behandeln könnte. Aber wie gesagt die chancen für Musle- oder Stoffwechselkrankheit stehen nicht mehr sehr hoch im Kurs, da ja Vieles schon ausgeschlossen werden konnte.

Was heisst das für uns: selbst der Genetiker (und deren wissenschaftliches Forscherinteresse ist sicher nicht unerheblich gross) sagte, dass er von eienr Muskelbiopsie noch lange Abstand nehmen würde. Also werden wir vorerst noch die Sachen mit dem Prof zu Ende bringen. Also morgen US Milz und Niere, Stoffwechseltests zu Ende bringen. Fndet sich dann nichts, werden wir unsere Energie lieber dahingehend steuern, dass wir Ole`s Therapie optimieren, das ist einfach viel wichtiger in unserer Situation.

Der Genetiker war übirgens extrem erstaunt, dass Ole sich aus dem Sitz, aus dem Kniestand in den Stand ziehen und stemmen kann und recht gut steht. Er sagte, so schwach wie Ole`s Muskeln ausgeprägt sind, ist das sehr erstaunlich. Das hätte er nicht erwartet und als ich ihm das anfangs sagte, nahm er ehe ran, dass sei typische Mütterschönmalerei. :biggrin:

LG, Lore *die immer nicht weiss, ob sie zu nem Arzt sagen soll: hoffentlich auf Wiedersehen oder hoffentlich auf nimmer Wiedersehen. ;-) (wir gehe nur wieder zum Genetiker, wenn wir tatsächlich einen Befund bekommen)*

AnjaH

PFffffffff

mal tief auschnauf.
Na das hört sich doch alles recht erfreulich an.
Und

keien Diagnose..das kenne ich doch irgendwoher. ;-)

BEi uns sind ja Muskelerkrankung und Stoffwechsel schon ausgeschloßen.

Lorelei

Alles Andere wurde ja bei euch auch bereits getestet. Bleibt denn überhaupt noch Spielraum für weitere Untersuchungen? Mehr geht doch kaum oder?

AnjaH

Ne viel Spielraum habe nwir im MOment wirklich nicht.
Wir müßen jetzt warten bis er älter wird und wir dann vielleicht einen Anhaltspukt bekommen.

Entweder es liegt bei Felix irgend ein gaaanz seltens Syndrom vor

oder

es geht in Richtung Autismus, autistische Störungen, Wahrnehmnugnsstörungen....etc.

Das sit das was für mich am warscheinlichsten ist. Das er einfach PRoblem beim verarbeiten von Eindrücken und Reizen hat..welcher Art auch immer.

Lorelei

Ja stimmt, ich erinnere mich, dass du das schonmal geschrieben hast.

Lorelei

Hab ich doch glatt vergessen den freitag noch anzuhängen. Was abder hauptsächlich daran liegt, dass es nichts Neues gibt, weder im Wetsen noch bei uns.
Milz und Niere: alles in Ordnung. Humangenetiker hat mir nichts gesagt, was der andere GenDoc am Donnerstag nicht schon gesagt hätte. Als nächstes werden wir nun erstmal Reizleitungstests machenMal schauen, ob dann eingegrenzt werden kann, ob der Muskel, die "Leitung" oder die Übertragung das Problem darstellen. Wenn es Leitung oder Übertragung sind, liegt ne Stoffwechselsache nahe, dann würde man noch einiges testen. Aber die Blutabnahme machen wir erst in einigen Wochen, falls bis dahin noch andere "Ideen" dazu kommen.

Abgesehen davon stehen noch immer einige Befunde aus, die cih am Montag einfordern muss. Ansonsten werden wir nichts weite rmachen lassen, nicht zum aktuellen Zeiptunkt. Wichtiger wird die Optimierung der Therapie, was ich ja schon geschrieben hatte. Mal sehen, ob wir für Ole beantragen, dass er als integratives Kind in der Kita gilt oder ob es dafür nicht reicht. Aber die Tatsache, dass ich arbeiten gehe, erhöht wohl die Chancen, weil es nicht mehr zumutbar ist, dass Ole Kita und ständig KG hat und die Wege ja auch noch einzurechnen sind. Die Möglichkeit zumindest besteht und die Kita würde es auch unterstützen. Aber wie da genau die Regelungen sind weiss ich noch nicht. Anja, wer kann denn über sowas Auskunft erteilen. Meine KK erscheint mit da immer etwas uninformiert. :roll:

Ich glaube es wird für uns dann nach den besagten Tests Zeit von der Diagnosefindung Abstand zu nehmen. Vor allem zur Zeit macht es mich echt mürbe immer wieder die Entscheidung vor mir herzuschieben, es fallen zu lassen oder nicht. Und ganz abgesehen von den ganzen Tests entwickelt sich Ole nach wie vor in seinem Tempo und wird auch weiter seine Fortschritte machen. Zeit und Ruhe sind für uns derzeit aber weitaus "vorantreibender" als es eine Diagnose könnte, zumal ja die Wahrscheinlichkeit einer Behandelbarkeit verschwindend gering ist.

LG, Lore

AnjaH

Die Möglichkeit zumindest besteht und die Kita würde es auch unterstützen. Aber wie da genau die Regelungen sind weiss ich noch nicht. Anja, wer kann denn über sowas Auskunft erteilen. Meine KK erscheint mit da immer etwas uninformiert.

KK ist das auch Falsch.

Schau mal bei der Stadt da gibt es verschiedene Stellen die sich mit Integration und Behinderten beschäftigen.
Bei uns gibt es eien Broschüre ( Behinderte in der Stadt).Da stehen alle Adressen drinnen die wichtig sind.

So da hätten wir was du brauchst

http://www.berlin.de/SenGesSozV/lageso/schwb11d.html

Ach ja und denk mal drüber nach für Ole eine behinderten Auweiß zu beantragen. Der steht euch zu.

Eventuell sogar Pflegegeld.

Frag mich nochmal. ;-)

Lorelei

Heut war ich vor der KG nochmal fix in der Aufnahme, wo ich meine Akte bzw. Ole`s Akte habe hinterlegen lassen. Man hatte mir bereits die endgültige Epikrise kopiert. Ich hatte ja immernoch nur eine vorläufige Epikrise vom KH-Aufenthalt im NOVEMBER!!!! Ich sagte der Schwester dann, dass ich gern noch die Akte durchsehen möchte, um zu sehen, ob ggf. noch was fehlt in meinen persönlichen Sammlungen. Sagt sie doch zu mir: nein das geht natürlich nicht. Ich darauf: sie haben eine komische Sichtweise auf das, was natürlich ist. Ich finde es mehr als natürlich. Was spricht denn ihrer Meinung nach dagegen? Sie: nein das geht nicht, das war so nicht abgesprochen, die Ärztin hat das nicht erlaubt. :roll: Ich dachte so: na hoffentlich fährt dir nie der Bus vor der Nase weg, nciht dass das deine Lebensplanung aus dem Gleichgewicht wirft. tzzzz......
Also fragte ich sie, wer der Kompetenzträger dafür ist, wer MIR erlauben darf MEINE Akte zu sehen. Sie: "na die Ärztin". Ich: "noch allgemeiner ging es wohl nicht? Ich hätte gern den Namen und die Telefonnummer." :roll: Ey immer diese Kindergartenkacke. Sie rief dann die Ärztin an, welch Wunder und tuschelte was von "ich weiss auch nciht, was die Mutter damit will". Ja gute Frau das liegt daran, dass du da wo andere ein Gehirn haben, eine Endlosschleife Gummitierchen Marathon laufen lässt. *ARGH* ganz ruhig, durchatmen, nicht aufregen,.... "Die Ärztin kommt nochmal runter". Na super, geht doch. 2 Minuten später kommt eine Ärztin, die mich finster anblickt und mich in ein Srechzimmer bittet.
Sie "So, was wollen sie denn nun".
Ich "ich möchte bitte die Akte einsehen und mir ggf. Kopien ziehen"
Sie "und wozu soll das gut sein?"
Ich "mal abgesehen davon, dass sie das nichts angeht und es mein Recht ist, das ich nciht begründen muss und erst recht mich nciht rechtfertigen muss, finde ich ihren Ton ziemlich unangenehm. Ich hab sie nicht angegriffen, also bitte schauen sie mich nicht an, als hätten wir Krieg" :biggrin: Darauf wurde sie etwas ruhiger.
Nachdem ich die Akte durch bin und sie mir 30.000 Mal beteuerte, dass ich gewiss ncihts finden werde, was ich nciht schon habe, fand ich natürlich endlich die endültige Epikrise und noch ein paar andere Kleinigkeiten. Dann wurde sie natürlich wieder nervös und verwies auf den netten Stempel, der bezeugt, dass es versendet wurde.
Ich "das bestreitet doch niemand. Ich habe doch gar keine Schuldzuweisungen ausgesprochen, darum geht es mir auch überhaupt nciht, ich möchte lediglich Befunde kopieren, ist das ein so dramatisches Thema???" Mein Gott, das ist echt der Hammer. Sofort haben die Schiss, dass man ihnen was will. da ist man mal nur sachlich und nüchertn ohne mütterliche Hysterie und Wutausbrüche und schon stehen sie da und wissen nciht, was sie tun sollen..... man man man, war das ein drama, die Frau ist echt überfordert gewesen.

naja, jetzt hab ich erstmal alles komplett, allerding slediglich mit dem Inhalt, dass auch alle anderen noch getesteten Sachen (bei denen ich erstmal googeln muss, was das überhaupt ist :biggrin: ) nichts ergeben haben. Aber ich hatte zumindest auch den ausführlichen psychologischen Befund noch nicht und der wird die Psychologin sicher interessieren, wenn wir in 2 Wochen da einen Termin haben.

LG,Lore

AnjaH

NA also geht doch.

Aber du mußt wissen die meisten die Akten wollen,wollen denen wirklich an Karren fahren.. deshalb werden sie halt leicht nervös. ;-)

Aber jetzt seit ihr ja wieder auf Stand der Dinge.


Ich gehöre auc himmer zu denen die alles wissen wollen..wiiiiiee lästig. :biggrin:

Lorelei

Ja aus dieser Sicht hab ich ja auch ein gewisses Verständnis dafür, aber es nervt halt, wenn man eh schon allem hinterher rennen muss und dann noch stundelange Diskussionen führen muss über nix und wieder nix. *argh* Ausserdem macht es mich wahnsinnig, wenn man erwachsene Menschen für blöd verkaufen will. *ggrrrr*

Lorelei

Ihr werdet es nicht glauben, ich glaub es ja selbst kaum. Nachdem er vor 2 Wochen angefangen hat sich aus der Bauchlage überall dran hoch zu ziehen und wir schon soooo happy waren und unheimlich stolz auf unseren kleinen Wackelpudding, hat er es an diesem Wochenende RICHTIG wissen wollen. ER LÄUFT!!!!! :shock: :bounce02: :shock: :bounce02: :shock: :bounce02: :eek01:
Ich habe ihn vorhin mehr oder weniger versehentlich losgelassen und er blieb einfach stehen, lacht, klatscht in die Hände und läuft 5 Schritte los ehe er sich bei Papa in die Arme warf. Uuuuunglaublich! Ich kann nur sagen: traue deinem Kind imme retwas mehr zu, als du meinst, dass es wirklich schon kann!!! :biggrin: :cool: Hach, was für ein fröhliches Osterfest. :bounce02:

Schneewittchen

Klasse, ich freu mich ehrlich für Euch! :fantasy05:
:laola01:

Anonymous

Boah, ist ja ein Ding! :shock:
Suuuuper Burschi! :applause: :laola02: :applause:

AnjaH

NA na also

Siehst geht doch

Suuuuper Ole. Jetzt gehts wirklich los

Marlies/Hebamme

Na sowas!!! :bounce02:

GoldSeven

Wow, was für ein Hammer!

Ich freu mich so für euch, Lore!

katjaklara

ich freu mich so :bounce02: für ole und dich. na da hattest du ein schönes ostergeschenk von ihm bekommen. jetzt wirds lustig. und erst in der kita. jetzt kann er mit den anderen bald super mit. eine zeitlang wirds noch etwas wackelig sein, aber es geht los.

HannahNo1

Glüüüüüückwunsch!

Jetzt ists vorbei, das lockere Leben, immer schön hinterher, meine Liebe, das hält jung :biggrin:
Mathilda und Ole haben sich wohl abgesprochen - zeitgleich angefangen! ...

Lorelei

Danke fürs Mitfreuen Mädels, da freu ich mich gleich nochmal heftigst!!! :bounce02:

Öy Hannah, was ist das denn für eine dummdreiste Spitze, die da eben über meinen Kopf fegte??? :fies101: :biggrin:
Echt Mathilda auch?? Los, setz die Kleine mal hin und binde sie fest, damit Ole üben kann. Der braucht noch ne Weile um sicher zu werden. :biggrin: Zumal Ole im Augenblick nicht üben kann. Ich musste ihn nämlich heut mit 40 Fieber aus der Kita holen und er hing die ganze Zeit nur an meiner Schulter wie ein Schluck Wasser.
Aber sie stand vorher schon recht sicher oder? Das kann Ole ja eigentlich noch gar nicht *lol*. Laufen ja, stehen nein. :cool: Nur ein paar Sekunden vorm Loslauifen, aber noch nicht einfach so. naja Stillstand ist eben nciht so sein Ding.

HannahNo1

Spitze?! Nie gesehen :biggrin: :eek02:
Mathilda ist weit von dem entfernt, was man sicher nennen könnte. Und meistens wird sie immer in den falschen Situationen zum Draufgänger. Loslaufen mit Hose an den Fußknöcheln zum Beispiel... Meine Güte, wenn man die Beulen sieht glaubt man manchmal, da wächst ein zweiter Kopf aus´m Schädel.
Sie steht auch nur sicher, wenn sie sich irgendwo festhalten kann. Ansonsten sucht sie nach kurzer Zeit wieder innigen Bodenkontakt.
Witzigerweise wird mein extrem UN-kuscheliges Kind etwas liebebedürftiger. Sehr angenehm!
Und, wie fühlt man sich so als oldie?! Bißchen gruselig ist das ja schon, ich bin auch bald 27. :fies01:

Lorelei

Boah bist du fies... Ich bin immernoch seeeehr knackig *höhö*. Und überhaupt 26... das klingt doch wie nix Halbes und nix Ganzes :twisted: . Ja ja bald ist sie 27... na und, das hab ich schon hinter mir, war nicht so dolle... hier nimm doch, ich brauch es nicht mehr. :biggrin:

A pro pros Beule. Ole hat am Sonntag gelernt: "am BobbyCar stehen und am Lenkrad festhalten versuche ich lieber in einem Monat nochmal, das freche Ding dreht sich nämlich einfach weg und dann fall ich über das BobbyCar und das kippt dann auch noch und gibt mir nochmal kräftig Schwung, damit die Ratsche unterm Auge auch besonders bunt werden kann" :roll: Die beiden ZUSAMMEN im Buddelkasten?? Oh Gott, nicht ohne ErsteHilfeAusrüstung. :biggrin:

maja05

Ist ja toll, Lorelei!
Super Ole, dann läufst du ja der Mama bald davon, was? :biggrin:

Bei uns siehts leider nicht so toll aus. Wir müssen am Montag ins KH, ins Pädiatrische Zentrum, für 3-5 Tage.
Lara reißt sich seít einiger Zeit die Haare raus und isct mittlerweile auf der linken Seite schon ganz kahl.
Wir waren am Mittwoch bei der U6 und die ist nicht so gut ausgefallen. Sie ist sehr klein und zu leicht(ist aus der Gewichtskurve gefallen 68cm, 6830g), obwohl sie sehr gut isst. Da könnte ja iene Stoffwechselkrankheit dahinter stecken, was ich absolut nicht hoffe.
Und dann kommen wir bei der Krankengymnastik seit 2 Wochen überhaupt nicht weiter, sie macht sich jetzt bei den Vierfüsslerübungen so steif, dass nix zu machen ist.
Außerdem kriegt sie so gar keine Kraft in den Muskeln, vorallem am Rücken und in den Beinen.

Das alles soll nun mal gründlich untersucht werden. Ich hab jetzt aber schon Horror davor, wie das für meine Maus weden wird. Sie schreit schon bei der KG immer wie am Spieß, wie das bei den Untersuchungen dann wird, daran will ich gar nicht denken. Auch weil ich von eurem Krankenhausaufenthalt gelesen hab und wie sch.... das war.
Wie habt ihr das denn mit dem Essen gemacht, habt ihr die Gläschen mitgenommen und alles?

Sorry, wenn ich jetzt so in eure Freude reinplatze, aber mir ist echt zum
Und ich dachte mir, dass das in diesen Thread am besten passt.

Liebe Grüße
Sabine mit Lara (06.05.2005)

Ps: Kennt das jemand mit dem Haare rausreißen?

Lorelei

Sabine, ist schon in Ordnung, dass du hier bist. ;-)
Das mit dem Haare ausreissen kenn ich nicht und mir fällt dazu auch nicht wirklich was ein. Ich kenn von Ole nur Haare raufen und Ohr kratzen bei Unruhe. Kannst du sagen, was das für situationen sind, wenn sie das macht? Hat sie da Stress oder so?

Zum Krankenhausaufenthalt. Ich kann dir nur empfehlen: bei allen Untersuchungen, die gemacht werden sollen. Versuch das Wichtige mitzunehmen (MRT zB), wa sman schwer stationär machen kann und mach dir wegen der kleineren Sache bitte keinen Stress. Zb tausend Sonographien, Augenarzt etc. Sowa skann man alles staionär nachholen, wenn du meinst es wird zuviel. Wirklich. Versuche bei allem dort nicht zu vergessen, dass die Ärzte sehr routiniert sind und leider selten bewusst Rücksicht auf die Bedürfnisse der Kinder nehmen (können). da sist dein Job und hab bitte keien Scheu den knallhart zu machen. Wenn DU das Gefühl hast, es reicht, dann reicht es und dann sag das. Ich bin ja da schmerzlos und mach Ärzte rund, aber ich weiss, dass das vielen schwer fällt, darum sag ich das so eindringlich. ;-)

Zum essen: prinzipiell haben die ne Auswahl an Gläschen da. Ole ist auch ein Allesfresser, so dass wir damit gut klar kamen und ich stille ja auch noch bzw hab damals auch gestillt. Vor allem bei Stress hab ich ihn im KH oft gestillt. Windeln und sowas alles ist da, aber nimm SPielzeug mit. Bei uns war in einer KINDERKLINIK :roll: zwar ein Spielzimmer, aber das waren alles nur Spiele für ältere Kinder. Und ich hab mir dann dort bei der Physiotherapeutin ine Matte erschnorrt, damit Ole nicht den ganzen Tag in diesen schrecklichen Betten liegen muss oder auf meienm Arm.
Zu Hause haben wir solchen Matten zum Puzzeln mit Bildern und Buchstaben und so, die kann man gut stapeln und daher gut tarnsportieren. Wenn du sowas hast, dann nimm es ruhig mit. Flaschen und sowas für Tee hab ich auch selbst mitgenommen.

Ich hoffe für euch, dass sie was finden, wenn was zu finden ist. Wenn sie allerdings auf Stoffwechselsachen testen, dauert das natürlich. Mindestens 6 Wochen.

Wenn du noch Fragen hats, dann frag immer... ;-) Mittlerweile gibt es ja jetzt heior schon einige mamas, die zur Diagnostik im KH waren und diesen nervigen Stress durch haben.

LG, Lore

HannahNo1

Eine Freundin von mir hatte mal eine sog. "Trichotillomanie" - den Zwang, sich Haare auszurupfen oder zu -drehen.
Bei so kleinen wie Deiner Tochter aber eher etwas wie eine Phase und wesentlich unproblematischer. Ich kopiere Dir mal einen Text, den ich im Netz gefunden habe.

Tips für Eltern und Angehörige mit Kinder mit Trichotillomanie.
Von Dr. Ruth Goldfinger Colomb, übersetzt aus dem amerikanischem.



Wichtig zu wissen ist, daß viele Kleinkinder aus dem Verhalten herauswachsen, wenn es vor dem 6. Lebensjahr anfängt. Leider ist das aber für manche nicht der Fall und dafür für alle besorgten Angehörigen die folgenden Tips.

Als erstes, nicht verzweifeln! Es ist sehr wichtig das man einen lockeren Umgang mit dem Problem hat. Unter keinen Umständen sollte ein Kind, egal in welchem Alter, unter Druck gesetz werden, gehänselt oder sogar bestraft werden. Die folgenden Vorschläge können durchaus vereinzelt oder zusammen angewandt werden. Wenn eine Sache nicht hilft, nicht gleich für immer vergessen, sondern erst etwas anderes probieren und dann später eventuell wieder einsetzen.

ALTER ca. 0-5 Jahre Kinder in dieser Altersgruppe scheinen zusätzliche körperliche Stimulation zu brauchen. Das Haareausreißen dient als ein selbstberuhigendes Verhalten - ähnlich wie Daumenlutschen, das Hin- und Herschaukeln oder das Streicheln eines Stofftieres. Sie lieben und brauchen viele köperliche Streicheleinheiten.

Was kann man versuchen?

- Erstens beobachten Sie genau, zu welchen Uhrzeiten das Verhalten stattfindet.

- Baden Sie das Kind möglichst zu diesen Zeiten. Dies ist eine andere positive Stimulation. Spielen Sie mit den Seifenblasen, lenken Sie die Aufmerksamkeit auf andere Körperteile. Waschen Sie und massieen Sie lange den Kopf des Kindes.

- Nehmen Sie eine ganz weiche Babybürste. Für Kinder, die die Wimpern ausreißen, ist dies besonders angenehm: Bürsten Sie über das ganze Gesicht

- auch andere Körperteile. - Öfters am Tag die kindlichen Haare bürsten.

- Massieren Sie den Rücken Ihres Kindes. Wenn es auf Ihrem Schoß sitzt, streicheln Sie es viel am Kopf. Besonders wichtig ist es zu den Zeiten, wenn das Haareausreißen problematisch ist.

- Machen Sie oft Fingerspiele mit dem Kind, während es eine andere Aktivität in einer "Risikozeit" macht. (z.B.fernsehen) Machen Sie diese Fingerspiele immer wieder um die Konzentration und Stimulation anderweitig zu lenken.

Nix Schlimmes also.
Wünsch Euch alles Gute für den KH-Aufenthalt und versuch, Dir nicht zu viel Sorgen zu machen.

maja05

Danke Lorelei für deine Infos.

Weshalb ich fertig bin ist hauptsächlich nicht deswegen, weil wir ins KH müssen, sondern weil ich jetzt denke, Einweisung ins KH, Mensch unser Kind ist vielleicht wirklich krank und nicht nur faul oder langsamer, als andere. Vor allem, weil das Haareziehen jetzt noch dazugekommen ist.
Sie macht das in allen möglichen Situationen, aus Langeweile, dann liegt sie so rum unde macht gar nix und reißt sich plötzlich die Haare raus, hat auch immer gleich so 20 (geschätzt) haare in der Hand. Die guckt sie sich an und steckt sie dann inen Mund. Oder sogar morgens beim stillen, wo sie eigentlich total entspannt ist. Auch, wenn ich sie morgens aus dem Bett hole, hat sie Haare in der Hand. Also denk ich eigentlich nich, dass es stressbedingt ist. Aber es muss ihr doch wehtun, stell dir mal vor, du reißt dir die Haare raus, aua. Seit heute setz ich ihr ne leichte Mütze am Tag auf, das hilft sogar.
Unsere KG hat das auch noch nicht gesehen. Hat mir auch ans Herz gelegt, ins KH zu gehen.

Das mit der Puzzlematte ist ne gute Idee, wir haben auch eine, die nehm ich mit.
Was das Essen betrifft, sie isst nur was sie kennt, deshalb nehm ich lieber alles mit.

Ich hoffe mal, es wird nich so stressig, ansonsten zieh ich die Notbremse. Auch wenn das nicht so mein Ding ist, auf den Tisch zu hauen, meinem Kind zuliebe werde ich mein Bestes geben.

Sabine mit Lara (06.05.2005)

Ps: Vielen Dank auch für den Artikel, Hannah. Ist ja beruhigend zu sehn, dass es sowas öfters gibt.
Vielen Dank euch beiden. Ich bin jetzt schon ruhiger.

Lorelei

Versuch mal wirklich sie noch genauer zu beobachten. Wenn du siehst, dass sie Haare ausreisst währen sie anosnsten nur rum liegt und scheinbar Langeweile hat, dann versuch sie abzulenken und das Haare reissen gar nicht zu thematisieren. Und beobachte auch dich. Was machst DU in den Situationen? Will sie kuscheln?
Und beim Stillen: ist das mittendrin, wenn sie satt ist oder am Anfang? Was machst du normalerweise beim Stillen? Und die Tipps aus Hannahs zitat würd eich auch ausprobieren. Kraule ihr beim stillen den Kopf oder nimm ihre Hand in deine Hand und massiere ihre Fingerchen.
Seit wann genau macht sie das denn? War da irgendwas in der Zeit? Bist du angespannt? Und was sagte der Arzt bei der U6 dazu oder war es da noch nicht??

Diese Angst, dass vielleicht doch was ernsthaftes dahinter steckt, kenne ich natürlich sehr gut. :???: Aber weisst du, angenommen es ist eine Stoffwechselkrankheit, dann stehen die Chancen gar nicht so übel, dass man das medikamentös behandeln kann. Oftmals ist es einfach der Mangel an irgendetwas, den man auch ausgleichen kann.
Ich hab vor einer Weile mal mit einem Humangenetiker zusammen gesessen und wir haben Wahrscheinlichkeiten berechnet für Krnakheit, Heilungs, keine Diagnose etc. Mal abgesehen davon, dass KEINE Diagnose nicht heisst, dass es nichts gibt, wäre eine Stoffwechselsache noch am ehesten etwas gewesen, was man händeln könnte. Bei uns stand eher immer im Raum, dass es eine genetischen Defekt gibt (wurde ausgeschlossen) oder eine Muskelkrnakheit, die relativ wahrscheinlich nciht zu behandeln wäre, weil einfach nur sehr wenige bekannt sind und viele, viele Muskelakrankheiten quasi EInzelfälle sind. Eine Stoffwechselkrankheit wäre da irgendwie die "bessere" Alternative gewesen.

Mach dich nicht verrückt, das sind alles wilde Spekulationen, die ins Nichts führen. Schau mal, bei uns haben die getestet wie die Bescheuerten. Und es wurden zig Anomalien und Unregelmässigkeiten gefunden, auch an den Chromosomen und so, wo man echt nervös wird, wenn man sowas gesagt bekommt. Und es hat alles NICHTS zu bedeuten. Und sei dir gewiss, sie werden auch bei Lara was finden. Der Mensch, bei dem während eines EEG zB nichts zu finden ist, der muss erst noch geboren werden. ;-) :biggrin:
Und schau dir Ole an: die ärzte behaupten er hat die Muskelkraft eines 6monate alten Kindes: und trotzdem beginnt er zu laufen. :traurig04: Die Ärzte waren sich bei uns ALLE einig, dass mehr als nur Fualheit dahinter steckt,. mehr als nur einfach ne Hypotonie, dass es für dies Muskelschwäche einen klar definierten Grund geben muss. Und? Nichts? Nichts zu finden und er trotzt Allem und läuft los. ;-)

Nicht wirr machen lassen. Wird schon werden. Versuch einfach hinzunehmen,d as sihr nun mal ins KH geht und konzentrier dich drauf, das für Lara zu stressfrei wie möglich zu gestalten.
Und nutze die KG im KH gut. Die geben immer mal gute Anreize. Ist immer gut mal nen anderen Therapeuten zu haben. ;-) (meist hat man täglich KG dort, hatten wir zumindest)

LG, Lore

maja05

Komme jetzt erst zum schreiben.
Wenn ich mal so zurückdenke, macht sie das mit dem Haarereißen eigentlich, seit ich mit ihr den Vierfüssler übe, seit 2 1/2 Wochen ungefähr. Sie macht sich dabei immer so steif, dass ich sie meist nur für 1,2 Sekunden in den Vierfüssler kriege. Und weil wir das von der KG als Übung gekriegt haben, haben ich es natürlich immer wieder versucht, aber bin dann schon fast verzweifelt damit. Das hat sie bestimmt gespürt.
Ich weiß ja nich, ob das zusammenhängt. Könnte schon möglich sein, weil wir da vielleicht was von ihr verlangt haben, wozu sie einfach noch keine Kraft hat. Jetzt soll ich das auch erstmal wieder lassen, meint die KG.
Übrigens hat der Kinderarzt das gar nich so ernst genommen, meint er hätte das schon öfter gesehen. :roll: Erst die KG war sehr besorgt darüber.

Ich versuche das mal, dass ich sie ablenke, wenn sie reißt oder dass ich sie streichle.
Heute hab ich ihr den ganzen Tag ne leichte Mütze aufgesetzt, zuerst hat sie sich ein paar Mal an den Kopf gegriffen, aber dann nicht mehr und hat auch nicht versucht, die Mütze abzumachen.
Sie ist eigentlich meistens gut drauf, lacht viel, erzählt uns und sich selbst "Geschichten", spielt gern auf dem Boden und isst unheimlich gern, vorallem, wenn sie selbst was in den Mund stecken kann. Nur gerade zahnt sie, da ist sie die letzten Tage manchmal weinerlich gewesen.

Ich melde mich dann wieder, wenn wir aus dem KH zurück sind.
Und ich lass das jetzt gelassen auf uns zukommen. :cool:

LG
Sabine mit Lara(06.05.2005)

Lorelei

Ich hätte dir jetzt auch geraten, sie nicht zum Vierfüssler zu zwingen. E sist ja immer so ene Sache: wenn das Kind es nur nicht begreift, dann macht das Sinn, aber wenn die Kraft einfach fehlt, dann bringt es nichts. Dann muss man eben erstmal die Vorstufen vom Vierfüssler trainieren etc.
Dass der Arzt das öfter gesehen hat und es nicht komsich findet, find eich widerum komisch. :roll: Idiot.

Ich wünsch euch alles Gute.

LG, Lore

kerstinj

Mädels, mal zum Vierfüßler:
Lukas ist "normal" entwickelt (was heißt das schon ;-) ) und machte den Vierfüßler erst nachdem er sicher laufen gelernt hatte
:twisted:
Mittlerweile klappt der Bärengang auch nicht mehr sooo gut, weil die Beine zu lang für die Arme werden :biggrin:
Also macht euch bitte nicht sooo sehr verrückt!

Lorelei

Es ist aber ein Unterschied, ob ein gesundes Kind etwas nicht kann oder ein Kind mit einer Muskelhypotonie oder anderen Einschränkungen. Hier ist es dann sehr viel wichtiger alle Zwischnstufen mitzunehmen. Niemand macht sich heir verrückt, aber ein Interesse daran das Krabbeln oder den Vierfüssler mitzunehmen ist schon richtig. ;-)

maja05

Hallihallo!

Wollte mich mal zurückmelden.

Also wir waren jetzt 5 Tage im KH. Für unsere Maus wars ok, es waren meist 2 höchstens 3 Untersuchungen am Tag. Wenn keine Untersuchungen waren, gings ihr supergut ( ist ja soo spannend, vorallem auf dem Flur, wo so viele Leute rumlaufen). Die Untersuchungen selbst waren für sie aber horror. Sie hat jedesmal geschrien wie am Spieß und ich konnte sie überhaupt nicht beruhigen. 2 mal Blutabnehmnen aus dem Kopf war am schlimmsten, auch für mich :shock:.
Sie haben Ultraschall, EEG, Röntgen, Entwicklungsdiagnostik mit der Physiotherapeutin usw. gemacht. Es stehen noch Blutwerte aus, aber nach den Ergebnissen, die wir schon haben, ist sie ein rundum gesundes Mädchen, zawr ein wenig klein und leicht, aber genau wie die Mama eben.

Nach der Entwicklungsdiagnostik sinds halt nur ihre Beine, die sie noch nicht so richtig einzusetzen weiß, die Feinmotorik und Sprachentwicklung ist 1A. Sie kann sogar schon Klötze in Löcher stecken und so :table4:
Weil sie die Beine noch nicht so einsetztr, fehlt da natürlich auch die Muskelkraft. Abeer nichts deutet auf eine Muskelschwäche oder so was hin. PUHH!!! Wir sind so froh. Und ich bin jetzt total beruhigt, sie wird das schon alles machen. Es dauert halt länger, naund.

Aber ihr könnt euch nicht vorstellen, was die fürn Aufstand wegen der Premilch gemacht haben, weil morgens und abends Brei mit Pre angerührt. Die haben mich bombardiert, erst die Kschwestern, dann noch die Ärzte, von wegen keine altersentsprechende Ernährung. Dann haben die mir noch unterstellt, mein Kind hätte zu wenig gewicht, weil ich ihren Brei mit Pre mache. Was soll ich sagen, bin aber standhaft geblieben und hatte dann die letzten Tage alle gegen mich, naund. Wir habens grad so überstanden, noch nen Tag länger hätt ich wahrscheinlich nicht ausgehalten.

Wegen ihrer Haarerupferei waren alle Ärzte ratlos, wir gehen demnächst mal mit ihr zur Kinderpsycholoign, die sich mit frühkindlichen Regulationsstörungen auskennt. Wir haben ihr jetzt erst mal die Haare raspelkurz geschnitten, vielleicht lässt sies ja wieder, wenns nur ne blöde Angewohnheit ist. Und ich streichel ihr jetzt ganz oft den Kopf oder Bürste ihn, mag sie ganz doll. Und sie greift auch nur noch sehr selten zum Kopf und ist auch sonst gut drauf.

Oh sorry, so lang geworden. :oops:

Liebe Grüße

Sabine mit Lara (06.05.2006)

Lorelei

Hallo Sabine, schön dass du zurück bist und alles gut ist.

Wieso haben die denn nicht dort gleich ne Psychologin/einen Psychologen zu euch geschickt?? Hätte man ja echt machen können. tztztzzz :roll:
Ich denke aber mit dem Ablenken wirst du es ihr abgewöhnen können, so wie du es ja schon machst udn wie es scheinbar auch funktioniert. Ich hatte letzte WOche ja auch im Net mal ein bissi gesucht in diese Richtung und bin auch nur auf diese Tipps gestossen, dass man eben bei so Kleinen nur ablenken kannund die Stelle mit etwas Schönem - wie haare bürsten, streicheln und so - verbinden kann. Aber eine Psychologische Untersuchung ist sicher gut. Ich hoffe ihr erwischt eine tolle Kinderpsychologin. Wir hatten im KH damals eine,d ie war super. Sie hat Ole nach dem münchner Modell untersiucht um seine Entwicjklung einzustufen und zu checken wie groß seine verzögerung ist und hat das total intensiv, liebevoll und babygerecht gestaltet. Eine andere Psychologin bei der ich neulich mal im SPZ war, war total wääää. Die hat nur mein reden angehört, sich abe rnicht vergewissert,ob das auch stimmt. Nicht, dass man als Mama lügen würde, aber ich bin eben die Mama und sehr subjektiv. Ichhabe sogar absichtlich Worte benutzt wie "toll", "Groß", "Schnell" und so, die man eigentlich hitnerfragen muss, weil wa sich als GROSS empfinde kannst du ja als MINI empfinden, aber die Ärztin ist nicht drauf angesprungen. Solche kleinen "Tests" baue ich bei jedem Arztbeusch ein, um überhaupt beurteilen zu können inwiefern der Arzt sich wirklich interessiert oder ob er nur oberflächlichen Shcmuh macht. Kann ich nur empfehlen. ;-)

Mach ansonsten einfach weiter wie bisher. Ole ist ja da wirklich da sbetse Beispiel für den rat "Zeit geben". Der läuft mittlerweile 3-5 Schritte komplett allein - ohne dass ihm da sirgendwer gezeigt hätte, ihn jemand an die Hand genommen hätte oder jemand Durck ausgeübt hätte. Und genau so das hinsetzen. Er konnte das nicht, nciht mal ansatzweise. E rhat die Bewegung einfach nicht mal ansatzweise gemacht, nicht mal einen Teil davon und eines Tages in der letzten Woche setzt er isch hin als hätte er nie was anderes getan. :biggrin: Deswegen bin ich überzeugter denn je: Zeit ist der Schlüssel. Unterstützen, wo es geht na klar, aber völlig entspannt und ohne Druck. Das wird schon.

GoldSeven

maja05 schrieb:

Aber ihr könnt euch nicht vorstellen, was die fürn Aufstand wegen der Premilch gemacht haben, weil morgens und abends Brei mit Pre angerührt.

Wenn dir jemand blöd kommt, sag, du züchtest dir auch so ein Prachtexemplar von Kind, wie man's ohne Folgemilch bekommt. :biggrin: Timo ist anderthalb, trinkt morgens und abends immer noch Pre, und misst stattliche 90 Zentimeter bei 13 Kilo. ;-)

Es ist ja nicht so, als würde sie ansonsten nur Wasser bekommen, oder? *kopfschüttel*

Lorelei

In Krankenhäusern - KINDERkrankenhäusern wohlgemerkt - trifft man scheinbar auf die grössten Schwachmaten, die es gibt. Die sind einfach die Besten. :roll: Wenn ich mich noch dran erinnere wie man mich angeschaut hat als ich den Abendbrei mit SchokoGeschmack zurück gebracht habe, den sie mir ungefragt erwärmt haben. :shock: So haben sie mich angesehen als würde ich meinem Kind das NÖTIGSTE vorenthalten. :roll:

maja05

Heute hat mir meine Hebi erzählt, dass die in dem KH seit 10 Jahren keine Fortbildung in Sachen Säuglingsernährung gemacht haben, kein Wunder also.
Aber das Beste ist ja, dass die 1 Stockwerk tiefer eine nErnährungsberaterin sitzen haben, mit der ich am letzten Tag gesprochen hab und die auch nichts von Folgemilch hält, weil die sich nämlich nach dem FKE(Forschungsinstitut für KErnährung) richtet.

Das schlimmste war aber, dass die gesagt haben(auch die Ärzte), mein Kind ist aus der Gewichtskurve gefallen, weil ich es nicht mit der altersentsprechenden Milch füttere und es deshalb nicht genug Kalorien bekommt. :flaming01:

Sabine mit Lara(06.05.2005)

Lorelei

Bei uns haben Ärzte tatsächlich gemeint, dass es ja kein Wunder sei, dass Oles Muskelhypotonie sich nicht verbessert, da der Junge ja nichts ordentlich zu beisssen bekommt. (Er bekam damals mit 10 Monaten 3 Stillmahlzeiten, und 2 Beikostmahlzeiten. :roll: der aaaaaaarme Junge)

enkaustica

hallo, ich klinke mich mal mit ein. meine tochter ist jetzt 13 wochen alt.
die betreuende hebamme meiner stillgruppe sprach mich heute an. ihr sei aufgefallen das sich meine kleine nach links überstreckt, wenn sie auf der matte liegt. wenn ich sie auf dem arm habe biegt sie ihren rücken und kopf nach hinten. auch hält sie ihren kopf in bauchlage immer schief und wackelt ganz schön...ich selber habe das als gar nicht soo schlimm empfunden. allerdings schaut sie auch immer auf eine seite - überleg - nach links. meine hebi hat mir die telefonnummer eines physiotherapeuten (arzt) gegeben, ich solle doch mal schauen lassen. muss ich mir sorgen machen....

wenn ich sie hochnehme zum bauer machen, ist sie total steif und legt den kopf auch nicht ab.

Lorelei

Glückwunsch zur aufmerksamen Hebamme.
Sorgen machen musst du dir nicht. Untersuchen lassen solltest du das aber auf jeden Fall. Lass dir bitte von deinem KiA eine Überweisung zum Facharzt für Physiotherapie geben. Du sagtest ja schon, dass du ne Nr. hast. da sist auch wirklich ein Facharzt und kein Physiotherapeut? Nicht, dass ein "einfacher "Physiotherapeut schlecht wäre, aber es gibt Krankheitsbilder, die eben nur der Facharzt erkennt und untersuchen kann. Es gibt einige Möglichkeiten, was es sein kann. Es gibt beispielsweise ein Krankheitsbild, dass sich KISS nennt. Ganz einfach beschrieben ist das eine Blockade in der Halswirbelsäule. Manchmal poassiert es einfach, dass sich die Kleinen während der Entbindung sop etwas zu ziehen. Aber es kann auch etwas ganz anderes sein. Das lässt sich aber heraus finden und vor allem: es lässt sich behandeln. ;-) Mach dir also keine Sorgen, handel jetzt aber bitte zügig, da ja nicht auszuschliessen ist, dass deine Kleine Schmerzen hat. Darauf deutet das Überstrecken nämlich oft hin.

Alles Gute und berichte bitte wie es weiter geht!!!
LG, Lore

enkaustica

Ja es ist ein Facharzt und soll auf Babys spezialisiert sein. Leider habe ich bis jetzt niemanden erreicht und wir fahren jetzt für eine Woche an die Ostsee, ich hoffe mal, das es für die kleine nicht schlimm ist. Ich versuche von dort aus, einen Terminzu bekommen, habe Nummer schon eingespeichert.

Ich bin auch ganz froh über die Hebamme, sie war mir vom ersten Augenblick sehr sympatisch und Amy mag sie auch. Sie hat mich auch gefragt ob ich eine schwere Entbindung hatte, dem war aber nicht so. Amy lag aber schon ziemlich lange im tief im Becken, sie meinte das könnte auch eine Ursache sein.

Als ich das hier alles gelesen habe, wurde mir ein bissel bange. Habe die süße viel beobachtet und hoffe das es wenn überhaupt wirklich "nur" eine Blockade ist. Dann will ich mich mal nicht weiter verrückt machen, danke!

enkaustica

Hallo, bin wieder da und habe auch einen Termin, leider erst am 12.06.06. Früher war gar nichts möglich! Ist das nicht traurig, ich hoffe nur das die Süße keine Schmerzen hat!

maja05

Hallöchen!

Ich wollte mal erzählen, wies bei uns im Moment aussieht.

Es ist ja nun schon über 4 Wochen her, dass wir im KH waren, aber die letzten Befunde sind immer noch nicht da. Der Arzt hat eingeräumt, dass die Röntgenabteilung da was verbasselt hat :flaming01: . Toll, was?
Sie wollen sich drum kümmern, es wieder zu finden, mal sehen, wie lange wir noch warten können. Aber es war ja bis jetzt alles in bester Ordnung, was die Befunde angeht.

Mit der KG sind wir in letzter Zeit nicht mehr so gut klargekommen. Wir hören jetzt auf(10 Std sind rum), weil ich merke, dass sie sich viel besser entwickelt, wenn kein Druck von der KG kommt. Was mir nicht gefällt ist diese Eile, die die Physiotherapeutin an den Tag legt. Sie geht nur nach ihren Tabellen und Zeittafeln. Zum Beispiel soll sie schon ihre Füsse belasten, obwohl sie noch gar nicht krabbelt, damit verhindert man doch praktisch, dass sie jemals anfängt zu krabbeln oder liege ich da falsch. Ich hab jetzt ca 2 Wochen keine Übungen mehr gemacht, hab sie einfach allein spielen und sich allein bewegen lassen. Und siehe da, ganz von selbst geht sie jetzt auf die Knie :bounce02:.
Außerdem "darf" sie auch schon sitzen, obwohl sie sich noch nicht allein hinsetzen kann, was mir auch überhaupt nicht gefällt, weil ihre Haltung im freien Sitzen überhaupt nicht gesund aussieht. Ich lasse sie nur im Peg Perego sitzen und sonst einfach noch nicht.

Ich bin jetzt der Meinung, dass ich ihr die Zeit lassen sollte, die sie braucht, auch wenn sie vielleicht erst mit 2 Jahren läuft, na und. Irgendwann wird sie wieder auf selber Stufe mit anderen Kindern sein.

Zu die ser Überzeugung bin ich jetzt gekommen, weil ich ein supertolles Buch gelesen habe: "Laßt mir Zeit" von Emmi Pikler
Das sind Forschungsergebnisse einer ungarischen Kinderärztin mit jahrzehntelanger Erfahrung, dass sich Kinder am besten entwickeln, wenn man sie alle Bewgungen selbst lernen lässt, von Geburt an.
Kann ich nur emphehlen, das hat mir eine völlig neue Sicht auf die Entwicklung meiner Tochter gegeben, vorallem, weil in diesem Buch auch die Entwicklung eines Kindes dokumentiert ist, das sich seehr viel Zeit gelassen hat bis zum Laufen und sich trotzdem super entwickelt hat.

Sorry, ist jetzt ein Roman geworden.

Liebe Grüße
Sabine mit Lara (06.05.2005)

AnjaH

Laßt mir Zeit" von Emmi Pikler[/b]

Das Buch ist gut..udn es ist ja auch Recht wenn du deiner Tochter die ZEit läßt die sie braucht..ein schönen Sprichwort sagt auch
Das Graß wächst nicht schneller wenn man dran zieht.
aber

darf" sie auch schon sitzen, obwohl sie sich noch nicht allein hinsetzen kann, was mir auch überhaupt nicht gefällt, weil ihre Haltung im freien Sitzen überhaupt nicht gesund aussieht. Ich lasse sie nur im Peg Perego sitzen und sonst einfach noch nicht.

Es ist sicher in Ordnung wenn die Haltung noch nciht richtig ist..sie nicht zuu lange sitzen zu lassen.
Nur wenn ich z.B gewartet hätte bis Felix sich von alleine hinsetzt wäre er erst mit 17 Monaten gesessen..und in dem Fall hätte das seier geistigen Entwicklungs mehr geschadet als das warten der Motorik nützt.

Udn er ist absolut sicher gesessen..nur das er weder in den Vierfüßler konnte noch sich hinsetzen.

Felix wird jetzt auch von usn hingestellt obwohl er sich selbst erst auf die Knie ziehen kann.
Das alles natürlic hutner therapeutischer Aufsicht und Anleitung.


Aber wie gesagt manchaml muß man auch Kompromisse eingehen.
Ach ja Gewicht auf seien Füße aht Felix erst kurz vor seinem 2. Geburtstag übernommen. ;-)

Lorelei

Ich habe das Buch hier auch schon oft empfohlen. Hab es damals von meienr KGin bekommen als ich mal ne unruhige Phase hatte und cih fand es auch toll und richtig. Bei deiner KG allerdings ist ja wirklich einiges komisch. Es ist eigentlich gerade für KGs oberste Pärmisse NICHT nach Tabbeln zu gehen, sondern sich nach dem individuellen Stand des Kindes zu richten.
Anja, klar gibt es auch Kompromissnotwendigkeiten, aber ich hab auch schon erlebt, dass KGs sich sehr nach Singen richten, von denen sie ANNEHMEN, dass die Eltern das wollen. Klar viele Eltern sind beruhigt, dass der KG es erlaubt, weil sie es eh "heimlich" schon machen und nun dazu stehen können und das obwohl die KGs unter Umständen wissen, dass hier noch keine Kompromissnotwendigkeit besteht. Und wenn es "nötig" ist wie bei Felix ist das ok. Ebenso wie ich es ok finde, wenn man also maja das Bauchgefühl hat, dass man es noch nicht will und dass das Kind sich noch hinhalten lässt. Ich hab es mit Ole auch ausgereizt bis ... gaaaaaaaaaanz lange eben :cool: . Aber das lässt sich ja auch nciht jedes Kind gefallen und dann kann es auch eher kontraproduktiv sein, das stimmt schon. :???:

Bei uns läuft jetzt auch bald ein KG-Rezept aus und dann werde ich Ole und mir mal Therapiepause verabreichen. Hab da sauch heut mal telefonisch mit der Ärztin besprochen und sie findet es auch ok, obwohl sie sonst eher der "am liebsten tausend sachen auf einmal machen-typ" ist. Maja ich bin aber auch überzeugt davon, dass Zeit lassen und Druck nehmen mehr als die Hälfte der Miete ist, der Hauptteil. Klar mach ich mit Ole auch 2-3 mal die Woche Therapie und es ist schwer den Grad zu gehen_fördern ohne Druck, wo ja KG sich immer an den Defiziten orientiert. Aber ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass Ole auch wirklich nur die Impulse aufgreift, die er aufgreifen will. Wenn ich Ole zB ZWINGE; dann macht er den Vierfüssler, aber sonst absolut nciht, nicht mal ansatzweise. Er will einfach nicht und es macht überhaupt keinen Sinn ihn zu zwingen, weil er dann den "Sport" an sich nicht mehr leiden und macht bie der KG auf stur und schreit nur :???: ....Sturkopp der :biggrin: .
Wa sich sagen will: vertrau deinem Gefühl, das ist sicher ok so. ;-)

maja05

@AnjaH
Ich gebe dir vollkommen recht, viele Kinder wie auch dein Felix brauchen wahrscheinlich die Unterstützung der KG, aber viele eben auch nicht.
@Lorelei
Und dieses Zwingen ist eben der springende Punkt. Wenn ich Lara zwinge, macht sie sich steif und schreit auch nur und es bringt einfach gar nichts außer Frust bei ihr und auch bei mir.
Und ich sehe jetzt bei ihr, dass sie sich super macht, seit ich nicht mehr mit ihr übe. Sie geht in den Vierfüssler (übt ihn), sie spielt knieend vor erhöhten Gegenständen, die ich ihr hinstelle ( Koffer, Fußbank, erhöhte Luftmatratze etc.), an denen sie sich selber hochzieht und auch draufklettert. Und wenn sie so weitermacht, denke ich, dass sie bald krabbeln wird. Und es ist jetzt nicht so, dass ich mich gar nicht mehr mit ihr beschäftige, ic h spiele mit ihr, gebe ihr Anreize, aber zwinge sie nicht mehr in irgendwelche Positionen und sie ist superglücklich dabei (habe ich jedenfalls den Eindruck).
Heute waren wir beim KiA, weil ich den Bericht von der KG abgegeben hab. Und der meint, wir lassen ihr jetzt Zeit bis Ende Juli und sehen, wie sie sich bis dahin allein entwickelt. Hat mich ja überrascht, adss er mal derselben Meinung ist wie ich :shock: .

Liebe Grüße

Sabine mit Lara (06.06.2005)