Pierre-Robin-Sequenz. Jemand Erfahrungen?

Julchie

hallo,....

ich weiss nicht , ob das hier so ganz richtig ist, aber ich weiss einfach nicht mehr weiter. Unsere Tochter hat eine leichte Form der Pierre-Robin-Sequenz und zusätzlich ein kleines (nicht gefähliches) löchlein im Weichgaumen.
Meine Frage ist nun, ob noch Jemand damit Erfahrungen hat??? Diese Sequenz kommt leider seltener vor, deshalb habe ich noch niemanden gelesen oder gehört der sowas schon kennt. Ich würde nämlich einfach gerne wissen wie das bei anderen geklappt hat. Vielleicht kann ja auch eine Erfahrungsgeschichte mir einfach ein bisschen Mut machen.


In diesem Sinne
Bussi

Marlies/Hebamme

Wie was genau geklappt hat Operationen? Infos gibt auf dieser Seite

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kin ... alten.html

Einige Selbsthilfegruppen findest Du hier
http://www.selbsthilfenetz.de/e2/e2741/ ... ort_id=768

anja-m

...verstehe ich Dich richtig, daß Deine Kleine noch nicht auf der Welt ist??? Meine Freundin hat 3 Geburten bei Kindern mit Pierre-Robin geleitet, und es lief eigentlich alles ganz gut. Allerdings wußte da vorher keiner Bescheid. Die Kinder haben nur in den ersten Stunden einen Nasen-Rachen-Tubus gebraucht, durch den sie dann ganz alleine geatmet haben. Danach waren sie vor allem in beobachteter Bauchlage ganz stabil....

Julchie

Hallo

doch meine Kleine ist schon auf der Welt,...Seit dem 24.05. Sie ist zur zeit in der MHH.
Sie hatte bis vor kurzem noch nen Tubus. Jetzt kann sie auch schon ohne... bin natürlich trotzdem besorgt. Sie wird immer auf die Seite gelegt, da sie in Bauchlage nicht gut kann.

Meine Frage jetzt an euch,... wie geht es den Kindern jetzt? Ich hatte immer nur Angst das sie (meine Kleine) zu wenig Sauerstoff hatte,... Wobei ich wahrscheinlich einfach überreagiert habe,...

Bei unserer maus kommt noch hinzu das sie eine Gaumenspalte hat,... ist zwar nur der Weichgaumen aber das macht es nicht grade einfacher,...

Danke nochmal Marlis für die Addressen aber mit Tübingen hatten wir schon kontakt aufgenommen,...

Marlies/Hebamme

Aha, ja aber das kann ich ja nicht wissen ;-)

anja-m

Da kann ich Dir leider gar nicht helfen; die Kinder wurden aus dem Kreissaal in die Kinderklinik verlegt, und wir bekamen nur den Entlassbericht, in dem ein "unauffälliger Verlauf" beschrieben wurde; aber was heißt das?? Für die Eltern und das Kind?? Medizinisch für die Grunderkrankung alles gut.... Ich hoffe, daß Dir Marlis´ links geholfen haben andere Eltern zu finden, die vielleicht schon mehr Erfahrungen gemacht haben...
Alles Gute anja