Frühchen: Entwicklungsverzögerungen, ZKS

coli_s

Hallo,

ich bin vor einigen Wochen auf dieses Forum gestoßen und habe mich schon ausgiebig geärgert, nicht früher drüber gestolpert zu sein. Viele Fragen, die mir lange keiner beantworten konnte, hätten sich hier schnell geklärt.

Nun hoffe ich, dass Ihr mir bei unserer Dauersorge etwas weiterhelfen könnt. Dazu (leider etwas länger, sorry!!) die Vorgeschichte:

Ole wurde am 17.12.2004 per Kaiserschnitt in der 35+4 mit 2330g und 44 cm entbunden, da kein Fruchtwasser mehr vorhanden war (außerdem BEL). Er hatte ziemliche Startschwierigkeiten, anfänglich eine schlechte O2-Sättigung im Blut aufgrund eines Pneumothorax, deshalb Drainage. Außerdem hieß es zwischenzeitlich, eine Nachtschwester hätte beobachtet, dass er möglicherweise krampfte, deshalb Verdacht auf Meningitis. Die Liquorprobe, die daraufhin entnommen wurde, konnte leider aufgrund von Blutspuren nicht ausgewertet werden, aber das vermeintliche Krampfen wiederholte sich nicht. Es wurde angenommen, dass er möglichweise nicht krampfte, sondern die Drainage zu weit geschoben war, was diese Bewegungen auslöste. Da er direkt nach der Entbindung einen erhöhten Entzündungswert aufwies, bekam er ohnehin Antibiotika. Im Nachhinein wurde spekuliert, dass ich vielleicht eine nicht entdeckte Entzündung vor der Geburt hatte, die sich auf ihn übertragen haben könnte, das blieb aber alles eher vage.
Nach 2 1/2 Wochen wurden wir entlassen, schon mit dem Diagnose Zentrale Koordinationsstörung, außerdem eine ausgeprägte Muskelhypertonie (extremes Fausten und Beinstrecken).
Die ersten drei Monate entwickelte er sich altersgerecht, war jedoch immer auffallend unruhig in den Bewegungen, was von den Ärzten als Gleichgewichtsstörung vermutet wird. Mittlerweile ist er 6,5 Monate alt, hat immer noch Probleme, seinen Kopf sicher zu halten (schnellt immer nach hinten), wenn man ihn auf dem Arm hat, Bauchlage hasst er und hat natürlich auch da Probleme, den Kopf hochzuhalten, setzt die Arme nicht ein, um sich zu stützen. Er kann sich aber vom Bauch auf den Rücken drehen und mittlerweile auch vom Rücken auf die Seite und er wirkt, als würde er versuchen, ganz rumzukommen, was aber noch nicht klappt. Den Kopf überstreckt er stark nach hinten, guckt sich deshalb am liebsten Decken und Lampen an, habe ich den Eindruck.
Außerdem greift er noch immer nicht gezielt nach Gegenständen, ist sehr fahrig in seinen Armbewegungen. Nur wenn man ihm etwas in die Hände drückt, hält er es eine Weile fest (wobei ich nicht weiß, ob bewusst, oder nur aufgrund des Greifreflexes). Außerdem schielt er, wenn er nahe Dinge betrachtet und mahnchmal blickt er mich einfach nicht an, da kann ich tun, was ich will. Manchmal lacht er aber auch minutenlang und freut sich, wenn ich Blödsinn mit ihm mache oder ihn küsse. Er erzählt auch viel (aaaa, aaaa, abüüüh, griiiiii, in allen Betonungen und Lautstärken ;-) ).
Er ist auch noch recht klein und zart (knapp 6 kg bei 63 cm).
Wir machen regelmäßig KG, wobei in letzter Zeit kaum Fortschritte erkennbar sind. Außerdem sind wir im SPZ unter Beobachtung. Die Ärztin will uns nun noch einmal zu einer Hirnsonographie schicken, um organische Ursachen ausschließen zu können (die erste Sono war damals in Ordnung).
Nun meine Frage: Gibt es unter Euch jemanden, der Ähnliches erlebt hat oder Erfahrungen damit solchen motorischen Defiziten? Schwanke momentan immer hin und her zwischen der Hoffnung, dass sich das alles noch entwickeln muss und er eben länger braucht, wegen des schweren Starts (momentan auch noch die Meinung der Ärzte) und der Angst, dass er möglicherweise mit einer Behinderung leben muss oder motorische Defizite beibehalten wird...

Ich fände es super, wenn Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten könntet! Habe in meinem Umfeld nur super gesunde, reifgeborene Babies und Kinder, mit denen ich Ole nicht vergleichen kann.

Marlies/Hebamme

Ist denn bei den Ergebnissen immer die fehlende Zeit berücksichtigt worden? Und was sagt die KG?

coli_s

Ja, es wird immer ein Monat abgezogen.
Der Physiotherapeut meint, er fände ihn schon noch im Rahmen und wir sollten uns nicht verrückt machen (hat uns das Buch "Lass mir Zeit" von Emmi Pikler empfohlen, aber so richtig beruhigt hat es mich auch nicht). Aber aus seiner Perspektive würde ich auch nicht vorschnell Eltern beunruhigen wollen...
Aber ich finde eben, dass selbst, wenn man von einem fünf Monate alten Kind ausgeht, eigentlich das Greifen schon klappen sollte, oder??
Ich wollte eigentlich auch nen Pekip-Kurs mit ihm besuchen, aber ich habe einfach Angst, all die anderen Kinder in dem Alter zu sehen, die schon so viel weiter sind. Ich glaube, das frustriert mich mehr, als dass es viel nützt...

Liebe Grüße, Nicole

Marlies/Hebamme

Ich bin darin nicht wirklich gut bewandert, aber eigentlich denke ich, dass man dem Kind Zeit lassen soll. Soweit mir bekannt ist, holen sie im ersten Lebensjahr das Meiste auf.
Habt Ihr Babyschwimmen gemacht?

GoldSeven

Hallo Coli! Ich kann nicht wirklich mithalten - Timo hat auch eine ZKS, dabei aber HypOtonie, alledings nicht sehr schlimm, und er war auch kein Frühchen.

Einige Dinge kenne ich aber. Das Überstrecken nach hinten, Kopf nicht gut halten, sich nicht auf die Arme stützen - Timo hat erst vor einem Monat angefangen, sich einigermaßen sicher zu stützen. Mittlerweile robbt er, aber stützen tut er trotzdem nur, wenn er Lust hat.

Und ich weiß, wie schwer das ist, wenn überall um einen rum alles wunderbar in Ordnung ist. :sad: Und man dauernd zu hören bekommt, was denn mit dem eigenen Kind nicht stimmt, das müsste doch längst dieses und jenes tun.

Mehr als "Gib ihm Zeit" kann ich dir auch nicht sagen - außer sich zu drücken und zu sage, du bist nicht allein. Vielleicht meldet sich Lorelei noch, ihr Ole (sic) hat auch ZKS ;-) Unsere beiden sind allerdings ziemlich Brummer, nicht grade zierlich.

Bei mir war es grade vorgestern so, dass er unvermittelt anfing zu robben, obwohl alle gesagt hatten, der braucht noch ne Weile. Ist Ole denn zufrieden? Lacht er viel? Das hat mich immer hochgezogen Wobei es in Schubzeiten natürlich dann richtig übel war, wenn er nur motzte...

Marlies/Hebamme

Lorelei kommt nächste Woche erst wieder.

SusiH

Hallo Nicole!!

Ich habe zwei Frühchen hier rumrennen. Meine zwei wurden in der 32. Wochen per Not-Kaiserschnitt entbunden. Sie hatten beide starke Anpassungsschwierigkeiten und waren stark in der Entwicklung verzögert.
Wir hatten von Anfang an KG und Ralf (Startgewicht 1620g) holte alle Defizite im ersten Lebensjahr auf. Er konnte einen Tag nach seinem ersten Geburtstag laufen und macht sich weiterhin prächtig.
Jens (Startgewicht 920g) kämpft heute noch mit einigen Verzögerungen. Vorallem Grobmotorik, Gleichgewicht und Konzentration fallen ihm schwer.

Man sagt, dass es bis ins Schulalter dauern kann, bis alle Entwicklungsdefizite bei Frühchen aufgeholt sind. Aber lasst euch vom SPZ und von Münchner Tabellen nicht allzu verrückt machen. Jedes Kind ist anders und was du beschreibst, hört sich für ein korrigiertes fünf Monate altes Kind nicht schlecht an. Vielleicht wäre Ergotherapie noch eine Möglichkeit für euch. Sie greift mit in die KG ein. Ausserdem, was Marlies schon sagte, ist Schwimmen ausgezeichnet. Vielleicht kannst du ja einen Baby-Schwimmkurs besuchen??

Aber vor allem, lass deinem Kind Zeit und habe Geduld mit ihm. Er wird es schaffen und bald mit anderen Kindern gleichziehen.

Ich schicke dir viel Kraft und Geduld

coli_s

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure ermunternden Worte, es ist schon erleichternd, wenn man merkt, dass andere doch ähnliche Probleme haben :-)! Baby-Schwimmen wollen wir morgen ausprobieren, unter Anleitung einer Physiotherapeutin vom SPZ. Sie meinte, wir sollen es einfach mal probieren, aber es könne wegen seiner Gleichgewichtsprobleme auch sein, dass er es ablehnt... naja, ich lass mich überraschen. Auf jeden Fall ist Ole in Badehöschen ein ganz schön Süßer ;-)!

@ Jenny:
Na da bin ich ja beruhigt, dass es noch mehr Kinder gibt, die sich nicht aufstützen wollen/können und Probleme mit der Kopfhaltung haben. Meistens liest man ja nur, dass Kinder in dem Alter gern auf dem Bauch liegen... Aber vermutlich hängt es einfach zusammen: Wer nicht viel auf dem Bauch liegt, hat ne schwache Rumpfmuskulatur und kann somit schlecht den Kopf halten...
Ja, er ist manchmal richtig albern, dann kichert er wie Ernie aus der Sesamstraße ;-)! Vor allem morgens ist er gut drauf (so ab 5.30 Uhr :shock: ) und freut sich über jeden, der endlich wach wird... ;-)! Du hast recht, in solchen Momenten mache ich mir auch gar keine Sorgen und denke, er ist wie alle anderen Kinder, nur eben viiiiiiiiel schöner ;-) (is wohl so'n Muttersyndrom, das eigene Kind immer am schönsten zu finden...)

@ Susi: Ich glaube, da habt Ihr auch einiges durch mit so kleinen Frühchen!! Ich finde es bewundernswert, sowas durchzustehen. Ich fand unsere 2,5 Wochen Intensiv- und Frühchenstation schon prägend für ein ganzes Leben, ich kann mir vorstellen, was Ihr mitgemacht habt...
Ich versuche auch, diesen ganzen Tabellenkram und die Meilensteine der Entwicklung einfach zu ignorieren, aber irgendwo im Hinterkopf bohrt es dann doch immer wieder...
Wo ist der Unterschied zwischen Ergo- und Physiotherapie bei Babies?

SusiH

Ich kann nur sagen, dass Ergotherapie sehr viel spielerisch arbeitet, ob es bei so kleinen Kindern schon angewendet wird, kann ich so gar nicht sagen, deshalb auch mein "vielleicht", aber du kannst dich ja beim nächsten Mal bei der KG erkundigen, ob das Sinn hätte. Meine KÄ sagte mal dazu, dass sich KG und Ergo sehr gut ergänzen würden.

Ich habe hier einen sehr schönen Link und durch Marlies abgesegnet darf ich ihn einstellen:

http://www.fruehchen-netz.de/

Da man als Frühcheneltern soooooo viele Fragen und Ängste hat, hilft dir die Seite vielleicht weiter. Dort gibt es eine virtuelle Selbsthilfegruppe, die spezialisiert ist auf Probleme und Fragen rund ums Frühchen.

Das mit dem Bohren im Hinterkopf von wegen, die anderen Kinder sind weiter kenne ich auch nur zu gut. Dieses ewige Vergleichen.... :roll: Manchmal gibt es im KH Aushänge von Krabbelgruppen oder Frühchengruppen. Vielleicht kannst du dich so einer Gruppe anschliessen? Die haben alle das selbe durch wie du und man kann sich austauschen.

Ich wünsche euch alles Gute und berichte bitte weiter, wie es deinem Zwerg geht!!

GoldSeven

Mir ist noch was eingefallen, was wir in den letzten Wochen gemacht haben, um die Bauchlage zu fördern: Fährt Ole gerne Kinderwagen? Timo fand es plötzlich superspanned, auf dem Bauch im KiWa durch die Gegend zu fahren. Er konnte vorn rausgucken, musste dazu den Kopf halten, und das war so toll, dass er vergaß, wie anstrengend das ist. So sind wir oft ne halbe Stunde unterwegs gewesen, bis ihm irgendwann der Kopf runterfiel, dann drehte ich ihn um und er schlief innerhalb von Minuten

Geht mittlerweile nicht mehr, weil er derartig im KiWa rumgeturnt ist, dass er mehrmals fast übern Rand gefallen wäre; nun liegt er im Sportwagen, und da geht Bauchlage nicht. ;-)

AnjaH

Also

Ich hab hier einen Termingerecht geborenen, entwicklungsverzögerten kleinen Felix.

Warum er verzögert ist weiß man bis heute nicht.

er hat motorisch eine sehr starke Hypotonie und "hängt"auch sonst ca 6 Monate zurück.

Ach ja er ist jetzt 15 Monate alt und kann nicht krabbeln. Auch sprechen kann er nicht nur Laute von sich geben ( Ernie aus der Sesamsträße kann er auch).

Wir machen auch KG und seit ca 6 Wochen bekommt er Heilpädagogik.

Was ich sagen will, wir haben in den letzten 15 Monaten eins gelehrnt, man braucht eEduld, Geduld und nochmal Geduld. UNd was die Motorik angeht, kann man zwar mit den kleinen KG machen, aber ob und wann sie das dann Umsetzen kann einem keiner sagen.

coli_s

@ Susi: Okay, ich werde mich mal nach Ergotherapie erkundigen! Hört sich gut an! Danke auch für den Link zum Frühchen-Netz, werde mich gleich mal dort umschauen! Die Idee mit den Frühchen-Krabbelgruppen ist auch richtig klasse und da Berlin ja einige Krankenhäuser mit Neonatologien hat, wird es ja wohl irgendwo sowas geben! Warum kommt man nicht selbst auf solche Ideen??

@Jenny: Das werde ich morgen mal mit ihm probieren, glaube aber fast, dass er das nicht so toll finden wird, weil er den Kopf einfach noch nicht länger hochheben kann. Aber vielleicht klappt es ja, bin gespannt :-)!

@Anja: Ja, letztlich bleibt einem wohl auch nichts anderes übrig, als Geduld zu haben. Meistens haben wir sie auch, aber manchmal nehmen eben doch die Sorgen überhand. Da brauche ich Dir wahrscheinlich nichts zu erzählen, ihr habt damit ja sicher selbst genug Erfahrungen! Dass bei Euch die Ursache nicht geklärt ist, ist sicher auch zermürbend, da habt Ihr vermutlich schon einen langwierigen Spießrutenlauf von Arzt zu Arzt hinter Euch, oder???

coli_s

Waren heute schwimmen, klappte super :-)!!! Irgendwann war er total entspannt und lachte und erzählte dabei sogar ein bisschen. Von wegen, möglicherweise Gleichgewichtsprobleme verstärkt im Wasser, was die Ärztin zunächst befürchtete! Er war total ruhig und ausgeglichen :-)!
Schwimmreifen fand er doof, aber ansonsten war er ein Sonnenscheinchen. Allerdings nach einer halben Stunde so müde, dass ihm im Wasser schon die Augen zufielen ;-)! Ich hoffe, er macht weiter so gut mit, mir machte es nämlich auch totalen Spaß!
Da das Ganze als therapeutisches Schwimmen vom SPZ angeboten wird, kostet mich das nicht mal was und wir sind nur zwei Mamas mit Zwerg mit einer Therapeutin! Das ist doch mal echter Service ;-)!!!

Marlies/Hebamme

Haha...das dachte ich mir doch ;-)

SusiH

Na, das hört sich doch suuuuuuuuuuuuper an... Macht weiter so!!!

Lorelei

Mensch, nun bin ich leider erst durch Zufall auf dienen Beitrag gestossen. Wir haben uns ja eben schon in einem anderen Thread gelesen. Ich war echt perplex. Dein Ole war ja zu früh dran. Wann war denn der eigentliche Termin?? Dann kommen wir beide aus Berlin, beide ZKS. Mensch ob Pupsi nun HypER oder HypOtonie hat, weis sich grad nicht. Was ist nochmal was? Auf jeden Fall erinnern mich deine Schildeurngen extrem an meinen Ole.
In Bauchlage hält er den Kopf absolut super und so wie Jenny es beschrieben hat, fährt er auch super gern KiWa auf dem Bauch. Aber er stützt sich nicht auf die Arme, greift nur bedingt gut zu, schaut nur bedingt in Gesichter, schaut manchmal komplett an uns vorbei (recht oft), ist an sich sehr ausgeglichen, hat gaaaanz selten eine gute Körperspannung, ansonsten lässt er sich ganz plötzlich hängen wie ein Schluck Wasser, schmeisst den Kopf noch immer schlimm hin und her (momentan wieder stärker, ds war schon einmal besser), wirft den Kopf enorm weit nach hinten und macht dabei tierrische Verrenkungen... und und und... wie bei dir auch.
Wir gehen immenroch 2x die Woche zur KG nach Bobath, aber ich muss sagen, die Erfolge sind echt schleppend.

Wie gehts denn bei euch mittlerweile? Was ist das für ein Schwimmkurs. Wie praktisch, dass du in Berlin wohnst, wo gehst du da hin und wer musste das verschreiben? Vielleicht wäre das auch was für meinen Ole?!

Jenny und bei euch? Da hab ich auch lang nichts gelesen. Wie gehts Timo?

coli_s

Liebe Lorelei,

ich gehe mal der Reihe nach Deine Fragen durch:
Der eigentliche Entbindungstermin war der 15.01.

Tonusstörungen: HypERtonie ist zu hohe Muskelspannung, HypOtonie zu niedrige Muskelspannung. Meine Ole hat in den Armen ne Hypertonie (besonders bei Anspannung Faustschluss mit eingeschlagenem Daumen und Arme nach innen drehen), in den Beinen hat sich die Hypertonie gebessert, die streckte er anfangs immer duch, mittlerweile hat er sie meistens angewinkelt. Der Rumpf ist eher hypoton, deshalb auch bei ihm die schlaffe Körperhaltung, wenn man ihn aufrichtet. Ich kann ich bis heute nicht auf einem Arm tragen, ohne mit dem anderen den Rumpf zu stützen.

Kopfhaltung: In Bauchlage hält er den Kopf auch ganz gut, besonders in der "Fliegerhaltung" auf dem Arm. Aufrecht wirft er oft kippt ihm auch oft der Kopf weg, was er mit der jeweils entgegengesetzten Bewegung auszugleichen versucht, woduch dann dieses "Hin- und Herschmeißen" zustande kommt. Er überstreckt den Kopf auch oft in Rückenlage stark nach hinten, bohrt Löcher in die Unterlagen.
Das Aufstützen ist auch bei uns problematisch, mal klappt es, mal nicht. Meistens rutschen die Arme zur Seite weg. Bauchlage im KiWa klappt bei uns leider nicht, das gibt nur Terror. Die Armbewegungen bei Ole sind sehr fahrig, oft überschießend und erschweren somit das Greifen. Er schnappt sich zwar die Sachen, die er haben will, aber er muss sich stark drauf konzentrieren.

Bobath: machen wir auch, habe aber auch nicht den Eindruck, dass es viel bringt, obwohl ich auch versuche, jeden Tag zu Hause die Übungen mit ihm zu machen. Wir schwanken momentan, ob wir mal Vojta probieren sollten. Es gibt da ja die absoluten Grabenkämpfe Bobath vs. Vojta. Manchen hilft Vojta super, andere tragen richtige "Vojta-Schäden" davon, weil es so anstrengend ist. Bei Bobath hab ich momentan das Gefühl, wir vertrödeln die Zeit mit Spielerei...

Schwimmtherapie: läuft über das SPZ im Virchow-Klinikum. Da wir da eh von Anfang an in Behandlung waren, bot sich das an. Fürs SPZ braucht man ne Überweisung vom KiA. Die sind da wohl sehr unterschiedlich drauf. Einige überweisen relativ schnell ins SPZ, sobald sich irgendwelche Entwicklungsprobleme oder -verzögerungen abzeichnen, anderen muss man ziemlich auf die Füße treten, weil sie meinen, das wird schon alles werden. Nen Versuch wert wäre die Schwimmtherapie für Euch bestimmt. Zumal wir da nach wie vor maximal drei Leute sind...

Blickkontakt: genau dasselbe Verhalten! Wir wollen jetzt noch mal die Dioptrien messen lassen, bisher wurde nur das Schielen untersucht. Das hat sich allerdings gebessert. Wir haben aber den Eindruck, er nimmt uns besser wahr, wenn wir so zwei Meter entfernt sind.

Sorry, dass es schon wieder so lang geworden ist, aber irgendwie kriege ich die ganze Thematik nie kurzgefasst...

Lorelei

Hey Nicole,

also etwas besser als bei euch, ist es bei uns schon, aber nicht wesentlich. Bei uns ist es eben hauptsächlich die Hypotonie im Rumpf. Er lässt auch ausserdem immer alles sofort fallen, sobald man ihn auf den Arm nimmt. Das sollte ich vielleicht beim KiA auch mal erwähnen ... bzw bei der KG. Bei meiner KiÄ hab ich eigentlich nicht das Gefühl, dass es sie gross beunruhigt. Sie hat uns lediglich mal zur HirnSono und zum Facharzt für Physio geschickt, aber da wurde nichts gefunden, was man als Ursache definieren könnte wie bei euch wohl auch.
Am Anfang hatte er wohl einen eingeklemmten Wirbel im Nackenbereich oder so, was dazu führte, dass er eine Lieblingsseite hat. Mit dieser macht er immernoch alles besser und kräftiger. Es ist wohl eine Mischung aus der ZKS und einer allgemeinen Vorliebe, die sich bereits vor seiner Geburt entwickelt hat, denn er hat schon vom ersten Tag an immer zu einer Seite geschaut.

Das mit dem Tragen auf einem Arm verbessert sich bei uns langsam, aber es ist immer so, dass man den anderen Arm in Bereitschaft halten muss und keine Sekunde unkonzentriert sein darf, weil er sonst total plötzlich nach hinten wegklappt.

Wie reagiert dein Ole eigentlich auf Reize wie Spielzeug und so? Mein Ole (mein Ole, dein ole, wie verwirrend :biggrin: ) ist da total antriebslos. ich beobachte halt bei der KG auch andere Kinder und die reagieren alle ziemlich gut auf Geräusche oder bunte Spielsachen. Ole schaut die vielelicht mal an, aber sie interessieren ihn nur sehr selten ausreichend, dass sie als Anreiz für eine Bewegung dienen könnten. Das machts natürelich nciht grad einfacher.

Ausserdem fehlt bei uns sowas wie fristration. Andere werden ärgerlich und nörgeln, wenn ihnen etwas nicht gelingt. Ole ist einfach nur schweinecool. Wenn er etwas greifen will und er kommt nicht ran, dann greift er eben sienenFuss und dann ist es auch gut, oder er dreht sich weg und gut ist. Es stört ihn nicht und so fehlt ihm natürlich auch der ganz natürliche Anreiz.
In den letzten Tagen freue ich mich schon regelrecht über ersten aufkommenden Frust. Ole hat in Beinen und PO viel Kraft, normal schätze ich, während eben Oberkörper und Arme schlaff sind und er sich eben nciht aufstützt. In Bauchlage robbt er aber mit den Beinen ganz enorm. Nur dass eben vorn nciht das geringste passiert. Da er sich nicht auf die Arme stützt, fällt er nicht mal auf die Nase oder so. Trotzdem beginnt er allmählich zu quengeln, wenn es dazu kommt. Aber eben nur kurz, dann steckt er sich den Daumen in den Mund, beruhigt sich wieder, dreht sich auf den Rücken und gut ist. :???: Nicht sehr effektiv das Ganze.

Meine KGin praktiziert nur nach Bobath. Sie lehnt Vojta ab und verweist nur dann auf andere KGinnen, wenn es arg ist, wnen Behinderungen vorliegen und man lange mit Bobath keine Fortschritte vorliegen zB. Aber ich denke auch ab und zu darüber nach. Vor allem, weil manauch oftmals gutes hört, dass eben einige Sitzungen enorme Erfolge gebracht haben. Aber quälen will ich Ole nicht.

Was heisst denn SPZ? Mir ist das schonmal über den Weg gelaufen, aber ich habs vergessen und komm nicht drauf. Ich denke ich muss in 2 Wochen meine KG von der KiÄ erneuern und verlängern lassen und dann haben wir ca. 50 Sitzungen hinter uns. Ich finde das ist ausreichend dafür, dass sie uns das schwimmen ruhig verschreiben kann.

So ich glaub, nun hab ich mich auch erstmal ausgelassen. :biggrin:

AnjaH

Hallo

Ich klink mich mal ein.

Also Felix ist ja mittlerweile 17,5 Monate alt und immer noch stark verzögert ohne Diagnose.

Sie Hypotonie hat sich miottlerweile stark gebessert. Sitzen kann er absolut stabiel er geht in vierfüßlerstand und hält sich gut auf dem Arm.

Allerdings hängt er in allen anderen Bereichen fast 1 JAhr zurück, am schlimmsten in der Wahrnehmung und geistigen Fähigkeiten.
Im Moment gilt er als Lehrnbehindert wenn nicht sogar geistig behindert. Heißt er könnte vieles bereits von der MOtorik her, begreift es aber nicht.

therapeutisches Schwimmen starten wir hier in ca 14 Tagen. Das wird bei uns von der Schule für geistig behinderte angeboten.

SPZ da sind wir in Freiburg. Überweißung brauchten wir zwar, aber den Termin habe ich ausgemacht ohne meinen KIa zu fragen, hab dann einfach die Überweißung geholt.

Lorelei

SPZ? Heisst was?

Anja, meinst du eigentlich, dass Felix die Fortschritte der Therapie zu verdanken hat oder hätte er es auch ohne gepackt? Ich denke da manchmal drüber nach, ob das wirklich was bringt oder ob er die gleichen Fortschritte nicht auch ohne gemacht hätte... wahrscheinlich weil es keine wirklich deutlichen Fortschritte sind.

coli_s

SPZ = Sozialpädiatrisches Zentrum.
Dabei handelt es sich um Zentren, in denen Ärzte und verschiedene Therapeuten zusammen arbeiten und spezialisiert sind auf Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen aller Art etc. Wir hatten von Anfang an die SPZ-Termine wegen der Hypertonie, die er schon im Krankenhaus hatte. Andere Kinder werden erst später auffällig und somit auch erst später dorthin überwiesen. Von dort aus werden (wenn nötig!) weitere Untersuchungen veranlasst wie Augenarzt, Hirnsono, EEG, Blutuntersuchungen...
Übrigens gibt es auch hier fähige und weniger fähige Ärzte, wie wohl überall...

coli_s

Anja, welche Untersuchungen wurden denn schon bei Euch durchgeführt bzw. welche noch nicht?

Ich hatte bei Rehakids auch schon gesehen, dass Du nach der richtigen Therapie im Therapie-Dschungel suchst. Schwimmen soll auf jeden Fall immer gut sein, weil es alle Sinne anregt! Und wenn es Felix und Dir Spaß macht, dann habt Ihr auf jeden Fall schon einen Gewinn.

Es ist wohl generell ein Problem, dass es nicht DIE Therapie gibt, die für jedes Kind optimal ist. Je mehr man darüber liest, umso weniger hat man das Gefühl zu wissen, was man tun soll.
Generell kann man eben nie die Frage beantworten, ob eine Therapie "was gebracht" hat oder ob die Fortschritte auch einfach mit der Zeit gekommen wären, ohne die Therapie.
Aber ich bin mittlerweile soweit, dass ich einfach mal was anderes probieren will, da ich das Gefühl habe, zu wenig zu tun, bzw. auch, dass mir die Zeit wegläuft, weil ja wohl im ersten Lebensjahr die Erfolge, was die Motorik angeht, noch am größten sind. Es ist nur leider selbst in so einer großen Stadt wie Berlin so schwierig, nen guten Therapeuten zu findne, ohne dafür erst alle durchzuprobieren. Mir wäre so einer am liebsten, der nicht diesen Bobath-Vojta-Grabenkampf mitkämpft und statt dessen beides kann und vielleicht auch integrieren kann... Aber find mal so jemanden auf gut Glück...

AnjaH

Hallo

@ Lorelei: Also ob Felix auch ohne Therapie die Fortschritte gemacht hätte kann ich nicht sagen. Geschadet hat die Therapie sicher nicht.

Beim SPZ kannst du auch erstmal ohne Überweißung anrufen und einen Termin ausmachen, dann besorgst du dir die Überweißung.

@ coli_s:
An Untersuchungen haben wir alles durch: der Reihe nach:

Augenarzt
Ohrenarzt samt Pädaudiologie
Humangenetische Untersuchungen in Heidlberg, Karlsruhe und Freiburg
Neurologisch: EEG, MRT ( Kernspin schädel),Muskel und NErvenreizleitungsüberprüfung

Kontrollen beim KArdiologen
Dann habe ich mir die Akte von der GEburt näher angeschaut
die vom Klinik aufenthalt nach der GEburt hat sich der KIa angeschaut.

Dann haben wir natürlich noch die Entwicklungsdiagnostischen Berichte der KG und der HEilpädagogin.

du siehst wir haben alles durch.


Ach ja wir haben immer Bobath und Voijta kombiniert, von anfang an. Im Moment machen wir fast nur noch Bobath, aber es war auch schon anders.

Die Therapien werde ich demnächst umschichten.

Heilpädagogik fliegt raus, dafür bekommt er Hausfrühförderung,
Dann beginnen wir jetzt mit Logopädie.

Was die Motorik angeht gibt es außer Voijta oder Bobath eigentlich nicht merh viel mehr. Die anderen Sachen sind immer nur unterstützend.
Außerdem mit therapeutischem Schwimmen und Psychomotorik.

GoldSeven

Bei uns läuft es mittlerweile ziemlich gut! Motorisch hat Timo mittlerweile aufgeholt. Seit zwei Wochen krabbelt er. Zwei Monate ist er nur gerobbt, und zwar eigentlich nur unter Zuhilfenahme des rechten Arms, aber dann nahm er eines Tages den Po hoch und stapft hier durch die Gegend, als hätte er nie was anderes getan. Er bewegt sich sehr viel und es geht ihm sehr gut dabei. Das Hochziehen macht er noch nicht sehr gut - er will es immer mit beiden Füßen gleichzeitig und steht dabei auf den Fußinnenseiten - aber Kraft hat er mittlerweile ne Menge.

Wir bekommen noch Krankengymnastik, bis das jetzige Rezept abgelaufen ist, noch etwa bis zu seinem ersten Geburtstag, aber danach ist es bei uns wohl gut. Das Krabbeln ist wie ne Therapie für ihn, körperlich und seelisch. Er merkt, er kommt prima vorwärts, und durch die Gegenbewegung der Arme und Beine trainiert er die Koordination, besser gehts nicht. Mit Laufen darf er sich ruhig noch Zeit lassen. ;-)

Dass er im Moment im 46er Schub steckt und so anstrengend ist, dass ich regelmäßig verzweifelt bin, steht auf nem anderen Blatt...

Lorelei

Ach herrje, Schub... :???: ... aber dass er krabbelt finde ich ja toll. :bounce02: Ist ja super. Freue mich für Timo und für dich.

Lorelei

Hey Nicole,

wir waren nun im SPZ und werden am 7.11. ins KH zu nem neurologischen check-Up gehen. Hauptsächlich, neben der "normalen" Suche, soll eine Muskelerkrankung ausgeschlossen werden... so hoffe ich zumindest. Habt ihr sowas eigentich auch mal gemacht??

Leider wird im meinem SPZ keine Schwimmtherapie angeboten. :???: Viel blöder ist jedoch, dass mir die Ärztin bzw, die Schwester das nicht gleich bei der Anmeldung gesagt hat, denn da habe ich ganz eindeutig gesgat, dass ich da sgern machen möchte, dass es mir sehr wichig ist. Nun ist das Problem, dass ich nicht innerhalb eines Quartals zur Schwimmtherapie in ein anderes SPZ gehen kann, denn Überweisungen untereinander sind ja nicht möglich und ein Wechsel (und das nach erst einem Besuch :???: ) ja erst im nächsten Quartal, also erst im Januar, möglich. Schöne Sch.. denn ab februar gehe ich wieder arbeiten und dann ist eine Schwimmtherapie nicht mehr drin, denn die sind ja wohl meist vormittags.
Morgen werde ich Lebenshilfe kontaktieren und hoffe, die können mir ne Stelle nennen, die auch übergreifende Verordnungen nehmen. Jemand im Virchow sagte mir,d ass es wohl irgendeine Therapiestelle geben soll, konnte aber nichts weiter sagen. Vielleicht weisst du ja was? oder kannst mal bei deinem Therapeuten nachfragen? Das wäre total klasse. :oops: :cool:

Ich bin ziemlich gefrustet zur Zeit,. In Bauchlage verändert sich bei uns seit moNaten nichs. Den Kopf wirft er nun nicht mehr so nach hinten, dafür wackelt er mit dem Kopf. Ersatzmotorik meint die Ärztin. Übrigens sagte sie zu Ole: deutliche Entwicklungsverzögerung um ca. 4 Monate und sehr schwacher Muskelonus. naja wusste ich vorher uach shcon, aber wissen und hören sind zweierlei was... :sad:

Wär schön wieder was von dir hier zu lesen.

coli_s

Hallo Lorelei,

wir haben demnächst eine Reihe von Untersuchungen vor uns, MRT, EEG, Blut- und Urinuntersuchungen, Chromosomentest. In eine bestimmte Richtung hat sich bisher niemand geäußert, also sowas wie Muskelschwäche etc. ist bisher nicht zur Sprache gekommen. Irgendwie scheint es, als hielten sich noch alle bedeckt, jeder meint, man muss abwarten, es ist zu früh für eine konkrete Aussage. Diese Ungewissheit macht uns manchmal wahnsinnig. Wir selbst haben schon an eine Cerebralparese gedacht, aber bisher meinten Ärzte und Therapeuten, die wir daraufhin ansprachen, eine CP sähe anders aus...

Wir sind also so schlau wie eh und je. Ole dreht sich seit zwei Wochen auf den Bauch und kullert kullert durchs Wohnzimmer (stößt bevorzugt mit dem Kopf an die Tischbeine, um dann zu brüllen ;-) ). Seitdem ist die Bauchlage auch etwas besser geworden, er stützt sich dabei ab und zu schon ganz gut auf. Manchmal liegt er dann aber auch wieder mit nach hinten gesstreckten Armen und kann sich kaum helfen. Auch das Sitzen ist bisher nicht in Sicht, ich kann ihn bestenfalls vor mich setzen und mich ganz dicht dahinter und ihn festhalten und stützen. Deshalb werden wir wohl jetzt einen Reha-Buggy und einen umgebauten TrippTrapp-Stuhl bestellen müssen. Hinzu kommt noch, dass er fast nicht zunimmt (1 kg in 3 Monaten), weil er kaum was isst (etwa die Hälfte von dem, was empfohlen wird :sad: ) und oft alles wieder erbricht.
Zur Schwimmtherapie: Das ist natürlich blöd, dass man im Quartal nicht wechseln kann. Ich bin mir nicht sicher, aber möglicherweise können auch Kinderärzte Schwimmtherapien verordnen. Eventuell könntet Ihr auf diesem Wege auch an Angeboten teilnehmen, die Euer SPZ nicht bietet?
Von dieser Therapiestelle, die Du angesprochen hast, hab ich bisher nichts gehört, frag aber gerne nach. Allerdings fällt diese Woche das Schwimmen aus, so dass ich erst nächste Woche wieder die Therapeutin sehe. In welchem SPZ seid Ihr denn?
Das Überstrecken macht mein Ole momentan wieder ganz extrem, ich kann ihn manchmal auf dem Arm kaum halten, weil er sich wie ein C nach hinten biegt. Ich werde jetzt auch noch mal KISS-Syndrom abklären lassen, auch wenn dazu bisher alle meinten, er hätte keine schiefe Wirbelsäule. Hab da auch schon einiges im Netz zu gelesen und teilweise beschreibt das unsere Situation ziemlich.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du gefrustet bist, vor allem, wenn eine Weile nichts vorwärts zu gehen scheint. Mir geht es genauso. Wenn ich andere Kinder sehe, könnte ich heulen. Vor allem, weil der Blickkontakt und die Aufmerksamkeit auch nicht besser werden und auch die Motorik nach wie vor sehr unkoordiniert ist, so dass er immer noch sehr schlecht greift. Unsere Therapeutin meinte, er sei jetzt mit der Bauchlage bei etwa 6 Monaten (er ist korrigiert 9,5 Monate).
Ich versuche, die Situation so zu akzeptieren und auch ganz kleine Entwicklungsschritte zu bemerken, aber es ist nicht leicht. Das Thema beschäftigt mich rund um die Uhr. Dabei muss ich mich eigentlich auf meine Diplomarbeit und meine Prüfungen konzentrieren...

Ich wünsche Euch auf jeden Fall starke Nerven und viel Optimismus !
Liebe Grüße, Nicole

Lorelei

Hey Nicole,

zu der Schwimmtherapie: eine Verordnung bekommen wir vom SPZ der Kinderklinik Lindenhof, aber Schwimmtherapie wird eben nur von anderen SPZ angeboten. Die widerum machen das aber eben ausschliesslich für eigene Patienten und nicht pbergreifend... -zumindest alle mit denen ich bisher gesprochen habe. Dummerweis eist auch ein Wechsel im nächsten Quartal nicht sehr gewinnbringend, denn bisher waren alle Schwimmtherapien von denen ich gehört habe vormittags, aber ich gehe ja ab Januar wieder arbeiten *seufz*. Echt scheisse und irgendwie bekomment man das Gefühl, dass einem die Zeit davon rennt....

Was macht denn diesen Reha-Buggy aus? Setzt du Ole dann da rein???

Und wieviel wiegt er denn bei welcher Grösse?
Ole wiegt zur Zeit 9400 bei ca. 75 cm Länge. Da war ich jetzt auch etwas geschockt, denn am 11.8. - also immerhin vor 2 Monaten - wog er 8800. Das ist auch nicht gerade eine suoer Zunahme, wenn man bedenkt, dass wir in dieser Zeit mit Beikost begonnen haben.

HAch, nun wird er unruhig, ich muss erstmal wieder.

LG, Lore

EDIT: macht ihr die Untersuchungen ambulant oder stationär?

coli_s

Hallo Lorelei,

das ist ja echt wieder alles schwierig mit Verordnungen, Therapien etc. Irgendwie kommt mir das sehr bekannt vor...
Zum Reha-Buggy: Diese Buggies werden individuell an die Körpermaße und die Probleme des Kindes angepasst. Er ist da von allen Seiten gestützt, da er von selbst nicht den Rumpf aufrecht halten kann. Wir waren heute gerade da zum Anpassen. Außerdem hat man viele Verstellmöglichkeiten, was Sitzhöhe, -tiefe, -neigung, Abstände der Fußstütze etc. angeht. Unsere Therapeutin meint halt, er ist aus dem Liegealter raus und langsam muss man eben auch gucken, dass er die Welt mal aus ner sitzenden Perspektive wahrnimmt. Dazu kommt dannn noch eine Art Stützkorsett, was man ähnlich wie einen Body anzieht und das den Rumpf zusätzlich stabilisiert und ein Stuhl für zu Hause zum Füttern. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse bis auf einen Eigenanteil von ca. 200 Euro.

Zur Größe: Ole wiegt so um die 7 kg bei etwas über 70 cm Körperlänge (vielleicht jetzt auch schon etwas mehr, ich bin nicht ganz auf dem aktuellen stand). Er fällt aus allen Normkurven im gelben Heft ziemlich weit raus. Er ist für ein Baby ziemlich schmal, hat am Oberkörper kaum Fett, nur die Beinchen sind etwas besser gepolstert (bei letzterem kommt er eben ganz nach der Mama... ;-)). Die ersten 3 Monate hat er gut zugenommen und seitdem nur noch schlecht. Die Beikost hat da auch nichts geholfen, obwohl es bei uns keinen einzigen Brei ohne ne gehörige Portion Butter oder Öl gibt (selbst die Obstbreie). Er isst eben nur wenig und auch nicht sonderlich gern, obwohl wir mit viel Liebe fast alles selbst kochen...
Da ist Dein Ole doch ein Riesenbaby im Vergleich zu meinem! Und 600g in 2 Monaten ist doch eigentlich nicht übel, oder? So sehr schnell nehmen sie doch nur am Anfang zu, dachte ich?

Die Untersuchungen werden wir stationär alle auf einmal machen lassen, nachdem wir mittlerweile 3 EEG-Anläufe hinter uns haben und das immer an der "Fähigkeit" der jeweiligen "Fachkräfte" lag, dass das EEG nicht aufgezeichnet werden konnte... Das ist auch so eine nervenraubende Geschichte für sich gewesen... Jedenfalls haben wir uns jetzt dafür entschieden, dass wir uns dann für eine Nacht einweisen lassen und dann ist das alles ein Abwasch. Ich habe auch keine Nerven mehr, wegen jeder Untersuchung einen einzelnen Termin zu machen, der dann erst nach Wochen stattfindet und dann noch dreimal umgelegt wird. Das haben wir zur Genüge durch.

Liebe Grüße, Nicole

AnjaH

Hallo

Asl oFelix konnte mit 10 Monten auch noch nicht sitzen, Er hat aber keinen Rehabuggy bekommen. Ich habe mir einen ganz normalen LIegebuggy gekauft und den etwas Schräg gestellt, das hat gereicht bis er dann mti 14 Monaten stabiel gessesen ist.

Gefüttert wurde er in der Wippe bis er sie mit ca 11 Monaten Größenmäßig gesprengt hat. Dann kam er in Hochstuhl mit Abpolsterung und Einverständniss der KG.

Ach ja Felix hatte mit 1 Jahr 73 cm und 10,5 Kg. Er hat dann fast ein halbes JAhr lang nicht merh zugenommen.
Lore es ist im 2 Lebenshalbjahr normal das sie dann auch mal mit dem Gewicht stehen bleiben.
Gerade auch durch die Beikost. Aber das ist auch gut so, denn sie wachsen jetzt ja auch nicht mehr so schnell und da darf das Gewicht auch nicht soo schnell steigen.


Also mit nem REHA-Buggy würde ich noch warten was die Entwicklung bringt. Die Sportwagenaufsätze kann man doch auch shcräg stellen ohen ne Sitzhaltung einzunehmen.

Lorelei

Nicole, also für eine NAcht würde ich es auch stationär machen, aber bei uns soll echt gleich alle sgemacht werden, was drin ist. Das heisst wir sind auch abhängig davon wie gut die diese Termien am Tag organisieren und ob Fogleuntersuchungen angebracht sind. DIe Ärztin meinte 3 Tage müssen wir mindestens einplanen, aber es können auch schnell 6 Tage werden. :???:

Heut geht mein Telefon-Marathon weiter. Meine KGin fragt eine Kollegin, die selbst therap. Schwimmen mit Erwachsenen macht, ob sie einen Weg oder ne gute Kollegin kennt, bei der ich mit Verodnung kommen kann. Ausserdem will ich heut checken, ob die mich abends aus dem KH nach Hause gehen lassen würden. Anja, weisst du dazu was??

AnjaH

LOre: Ja eine Nacht dürfen die dich beurlauben. Allerdings keine 3.
Da müßtest du jedden Tag aufgenommen und wieder entlassen werden, ob die das 3 mal hinereinander machen oder machen dürfen weiß ich nicht.

Lorelei

Hmm... verstehe... Mistt. Dann muss ich die Ärztin davon überzeugen, dass wir alles ambulant machen können. Aber aus irgendeinem >Grund wiull sie das nicht und tat so als ginge das nicht. *grummel*

coli_s

Liebe Anja,

nochmal zum Reha-Buggy: Unser normaler Kinderwagen lässt sich eigentlich auch zum Buggy umbauen, leider ist aber der Neigungswinkel auch bei laut Hersteller "völliger Liegeposition" noch sehr steil. Wir haben probiert, ihn da reinzusetzen, aber er sackt dann in sich zusammen und zur Seite.
Somit hätten wir nur die Möglichkeit, uns einen neuen Buggy zu kaufen. Da wir aber zum Reha-Buggy auch "nur" 100 Euro zuzahlen, kommt das für uns finanziell aufs Gleiche hinaus. Deshalb haben wir uns überlegt, können wir auch gleich den Reha-Buggy nehmen, dann sind wir mit dem Thema erstmal durch. Entweder er lernt ganz normal sitzen und laufen, dann brauchen wir den Buggy vielleicht noch zwei oder drei Jahre. Wenn es allerdings anders kommt, können wir diesen Reha-Buggy verwenden, bis Ole sechs oder sieben Jahre alt ist, weil man den bis zu diesem Alter immer wieder anpassen kann. Wir müssten uns dann bis dahin nicht mehr mit der Frage befassen. Wenn wir nun aber nen "normalen" Buggy kaufen, stehen wir, wenn er nicht laufen lernt, in wenigen Jahren wieder vor dem Problem, nen Reha-Buggy anschaffen zu müssen... deshalb haben wir uns jetzt dafür entschieden, hoffen aber natürlich, dass er nicht wirklich die nächsten fünf Jahre drauf angewiesen sein wird.