Jetzt wissen wir mehr ... (Neurodermitis)

Susanne67

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich lange Zeit im Therapiestress für unseren Zwerg abgetaucht war, melde ich mich jetzt einfach mal und berichte, was so los war. Vielleicht hilft es ja jemandem... (Cora, gerade wg/ der Testmethoden denke ich da an Dich....).

Victoria hat ja Neurodermitis und nachdem wir bei unserem auf diese Krankheit spezialisierten KiA einen sogenannten RAST-Test (ein bestimmter Bluttest) gemacht haben,, sollte bei ihr alles ok sein, zumindest was die Hauptallergene Kuhmilch, Soja, Hühnerei, Hausstaubmilben und Weizen angeht. Victoria ist mittlerweile fast 16 Monate, wurde bis vor wenigen Tagen noch gestillt, hat seit Ende November 04 Neurodermitis und bekommt seit Jahresbeginn Beikost, streng ausgewählt nach Allergiepotential und nur alle paar Tage ein neues Lebensmittel. Da der KiA meinte, es sei ok, habe ich ihr in dem Maße wie ich die Stillmahlzeiten eingeschränkt habe, langsam Joghurt gegeben, damit sie ihren Kalziumbedarf vernünftig decken kann.

Weil ihr Hautbild nicht besser wurde, haben wir dann Anfang Juni mit der Therapie nach dem Schwelmer Modell begonnen, was zu Anfang bedeutete, dass ich meine Ernährung auch komplett umstellen musste, um alle häufigen Alergene weiträumig zu vermeiden. Außerdem wurde ihr Blut nochmals untersucht, diesmal aber mit dem sogenannten Immunoblot-Test der deutlich feiner als der RAST arbeitet.

Durch meine Ernährungsumstelung wurde ihre Haut und der Juckreiz auch besser, aber so rictig klasse imer noch nicht. Im Bluttest hat sich dann herausgstellt, dass Victoria Elisa auf zwei der getesteten Substanzen sehr stark reagiert hat, nämlich auf Kuhmilch und hier vor allem das Kasein und auf Hühnerei. Das war ein rictiger Schock. Zum einen, weil der KiA ja schon getestet hatte, aer der test offensichtlich so grob arbitet, dass eine 0 = negativ nicht wirklich negativ bedeutet, sondern unter Umständen einfach nur, dass die Antikörper nicht nachweisbar sind, weil es so wenige sind, was aber nicht heißt es sind keine da und es auch keine Reaktion gibt. Schwer zu verstehen, warum dass so organisiert ist, aber es ist so. Wir haben nächste Woche inen Termin beim KiA und wollen dann ine Erklärung, warum er nicht den feineren test genommen hat. Oder nhmen durfte wg/ der Krankenkassen...

der Zweite Schock war der, dass Kasein kein kuhmilchspezifisches Eiweiss ist, sondern in der Milch von allen Säugetieren vorkommt, also Kuh, Schaf Ziege, Stute und -logisch- auch auf Mama. Mein Kind reagiert auf meine Muttermilch allergisch, ich habe mein Kind krank gemacht ...

Wir wissen das seit lDienstag letzter Woche und ihr könt Euch vorstellen, ich war ziemlich geschockt. Eigentlich wollte ich Tandemstillen machen, wenn unser zweiter Zwerg da ist, aber daraus wird ja nun wohl nichts. Ich habe dann zwangsläufig relativ schnell abgestillt, was Victoria auch gut akzeptiert hat, aber ich bin immer noch total traurig, dass unsere wunderschöne, lange und immer problemlos verlaufene Stillbeziehung so abrupt beendet wurde.

Schuldgefühle habe ich keine, denn wir hatten sehr gute Gründe, warum ich so lange gestillt habe und ich würde es beim nächsten Kind auch jederzeit wieder tun. Allerdings auch sehr früh den Immuno-Blot-test machen, um eine Allergie auszuschließen. Wir hatten zwar den Verdacht, dass die Allergene via MuMi ins Kind komen, aber dachten immer, es sei etwas in meiner Nahrung, dass nur gefunden werden müsse. Und die Vorteiel überogen halt für uns.

Für Victoria geht es jetzt so weiter, dass sie auf 5-7 Lebensmittel für 14 Tage eingeschränkt wird, bis klar ist, dass diese lebensmittel für sie sicher sind und dann fangen wir wieder an, neue lebensmittel einzuführen. Da die Therapie auf ein Jahr angelegt ist, werden wir so lange auch ernährungsberaterisch begleitet, was Gold wert ist. Ud die Wahrcheinlihkeit ist groß, dass die Kleine in ein bis zwei Jahren auch wieder Milch und Eier (und Kuchenund Schokolade und abgpackte Wurst, Käse, Fertigprodukt - unglaublich, wo überall Ei und Milcheiweisse verarbeitet sind) essen kann.

Naja, im Bioladen duzen sie mich schon, ich kenne sämtliche Inhaltsstoffe und bin im Moment nur mit der verträglichen Nahrungsmittelproduktion beschäftigt... Einfach ganz große Sch.... Aber wir haben Hoffnung, dass es irgendwann besser wird.

Ja, das wollte ich Euch infach mal sagen. vielleicht gibt es jemanden, der ähnliche Proleme hat und es hilft.

cora

Danke!
Wir haben auch nur den einfachen Bluttest gemacht, das weiß ich, und da kam ja auch nichts raus, aber ganz offentsichtlich reagiert er auf irgendetwas. :???:

Wobei ich inzwischen auch Ei im Verdacht habe - das haben wir aus versehen im Urlaubmehrmals in was drin gegeben :oops: - und er hat einen straken Ausschlag bekommen. MIlch könnte ich mir auch gut vorstellen, da es schlechter wird, wenn er phasen hat, in denen er sehr viel Pre trinkt. Außerdem habe ich bei mir auch neuerdings eine mIlch-unverträglichkeit festgestellt.

Was gebt ihr da jetzt? Caius braucht seine Nachtfläschchen....

Ich werde mal zu meiner KiÄ gehene und sie nach dem genaueren Test fragen!!
Wir machen ja grad eine Eigenblutbehandlung, homöopathisch, aber da tut sich nichts.

cora

entschuldigt das doppenposting, ich habe jetzt eine Frage: heißt es ImmunoblUttest oder ImmunoblOttest ??

ich habe beides mal ergoogelt und eigentlich nichts passendes gefunden. :???: Bluttest wäre mir einleuchtender, aber war gar nichts im netz.

Das schwelmer MOdell, wie läuft das bei euch, musste du da 2 Monate zur Kur, weil der Einstieg ja solange dauert?

Susanne67

Hallo Cora,

es heißt Immunoblot oder auch Westernblot. Nachts geben wir gar nichts mehr, weil unsere Süsse, seit dem ich sie abgestillt habe, nachts deutlch weniger Juckreiz hat und deshalb auch leichter wieder einschläft, wenn sie mal in eine Leichtschlafphase kommt. Gestern nacht hat sie d-u-r-c-h-g-e-s-c-h-l-a-f-e-e-n.!!!!! Früher musste sie sich dann kratzen und dann war es vorbei mit dem Schlaf und Mama musste die Brust rausrücken. Was das problem natürlich verschärft hat, aber das wissen wir ja erst seit kurzem.

In der akuten Abstillphase haben mir Apfelschnitze geholfen. Ich hatte es in der ersten Nacht mal ausprobiert, weil gerade ein Pöttchen rumstand und siehe da, die Schnecke hat sich den Pott gegriffen, im Bett aufgegessen und ist dann selig wieder eingeschlafen. Die Milch, bzw. das Kalzium darin ersetzen wir mit kalziumreichen Nahrungsmitteln und da das Ganze ja unter Aufsicht der Ernährungswissenschaftler vom Schwelmer Modell passiert, kann ich auch jederzeit fachlichen rat einholen.

Was die Therapie angeht, haben wir das große Glück, dass eines der Zentren ganz bei uns in der Nähe liegt. Wir wohnen in Brühl und das Zentrum ist in Hürth, sprich 15 Minuten entfernt. Ich habe bei einem der Seminare, die ich in Schwelm besucht habe, aber auch eine Familie aus Luxemburg getroffen, die so eine Art Ferntherapie machen. Ruf doch mal an und erkundige Dich. Ich bin bislang sehr zufrieden und die anderen Mütter, die schon länger dabei sind, sind auch sehr froh über die Fortschritte ihrer Kinder.

DeinMilichverdacht: Gibst Du den keine HA? Bzw. hast Du schon mal mit dem Kinderarzt besprochen, eine hydrolisierte Milch zu geben, da sind die Eiweiße noch weiter aufgespalten. So eine Art Super-HA. Eine Marke wäre Nutramigen. Schmeckt zwar richtig übel, aber die meisten Kinder akzeptieren es. Oder biete ihm Reismilch an. Gibts bei DM von Alnatura oder in allen Bioläden und Reformhäusern.

Hast Du Dir mal das Hellermann Kochbuch besorgt und die Liste angeschaut, was Allergiegünstige Lebensmittel sind? Und wenn es bei Euch auch Ei und milch sind, denke dran, dass diese Stoffe in zig Zusatzstoffen, konservierungsmitteln etc verarbeitet sind. Im Grunde ist dann alles ungeeignet, was im Supermarktregal steht.

Halt mich auf dem Laufenden.

Was mir noch einfällt: Mein KiA meinte, der Immunoblot sei ein AIDS-test. (Antikörper!) Vielleicht das beim Googeln.

cora

ja, das mit dem aids-test hatte ich auch gefunde, fand aber, es passt nicht :???:
ich werde noch mal fragen.

Die Milch verträgt er eigentlich, ich gebe normale Pre und habe die damals sehr vorsichtig angetestet und er hat darauf nicht reagiert. Ich weiß es auch nicht. Ich habe jetzt einfach Angst....

Ich war gestern bei der kiä, Caius hat den größten Neuro-schub, den er jemanls hatte... heute nacht war er im kratzrausch bis halb 3!. so dass ich ihn irgendwann sogar mit meiner cortisoncreme eingecremt habe, da ich die ellidel nicht sofort in der apo bekommen hatte. Ich finds nicht gut, ich habe die auch nur für notfälle hier für mich, aber es ging gar nichts mehr, er hat bis nachts halb 3 durchgeschrien und nur noch gekratzt und wollte nur gekratzt werden.... es war furchtbar. Und der kreislauf geht ja weiter, wenn er heute so müde ist.... ich musste irgendwas drastisches machen :shock:

wir haben jetzt eine Kurverschreibung, mal sehen, wie das klappt. wie habt ihr das mit dem schwelmer MOdell gemacht, zahlt ihr selbst? Ihr seid privat versichert, oder? Ich habe bei denen gelesen, dass die KK nichts übernehmen :???:
Ich bin ja mit Caius extra in die gesetzliche gegangen, weil normalerweise die bei neuro mehr übernehmen, zB Totes Meer... naja, aber dafür andere sachen nicht.

Meine Kiä meinte, dass Caius keine allergien hätte, nach dem bluttest. Sie hätte nicht RAST gemacht, sondern was anderes. Der IgE-WERt im Blut sei extrem gering, bei 5... (ich weiß von mir, dass ich bei 1000 bin!). Damals war er grade im schub und hatte auch schon einige Esssachen kennengelernt - aber kein Ei!
Und es ist ja auch so, dass seine haut extrem auf krankheiten reagiert und auf Müdigkeit und stress. sonst habe ich außer bei ei noch nie so richtig deutlich einen zusammenhang gemerkt.

Immoment liegt es and er impfung, ich war so blöd, die 6er zu impfen das4. mal, die kiä meinte, dass, wenn er die ersten 3 mal gut vertragen hätte, es jetzt wohl auch kein problem gäbe. Tja, damals hatte er die hautprobleme aber noch nicht, und ich sehe ja jetzt, wie es schon bei einer normalen ERkältung aussieht....

ich werde nie merh impfen, wegen MMR muss ich mir allerdings noch was überlegen, vielleicht vor einen aufenthalt am meer oder so :???: Wie machst du das? Reagiert sie auch so darauf?

übrigens, gratuliere zum durchschlafen!!!! :bounce02: :bounce02:
solange seine Haut einigermaßen war in den letzten Monaten, war sein aschlaf auch viel besser - oder andersrum ;-) , er hat jedenfalls auch ein paarmal durchgeschlafen, es war herrlich!

jetzt dauert das natürlich wieder....
das mit den apfelschnitzen probier ich mal.... ;-)

Susanne67

Du nimmst Elidel????? :shock:

Mir wurde gesagt, dass es auf gar keinen Fall bei Kindern unter zwei Jahren eingesetzt erden soll und dann auch nur in Ausnahmefällen. Es gibt Erkentnissse, dass es unter bestimmten Umständen zu Krebs führen kann, deshalb raten die Schwelmer davon ab.

Die Therapie läuft bei uns über die DAK bzw. AOK. da die DAK nur Teile der ersten beiden Monate bezahlt, habe ich die KK zum August gewechselt, denn die AOK übernimmt alles. Danach wechsele ich in die private. wenn wir jetzt gewechselt wären, hätte die ND wahrscheinlich Victorias Tarif fies hochgedrückt.


Pre: Allergien könen sich auch erst später entwickeln. Ich hatte Vicrtoria bereits neun Monate vollgestillt, bevor sie angefangen hat zu reagieren. ich stelle mir das so vor, dass sie ein Allergenfass ist, dass erst mal überlaufen muss, bevor die Haut reagiert Also teste besser nochmal die Milch.

Den niedrigen IGE hat Victoria Elisa auch, irgendwas um drei. Deshalb kann der RAST nicht funktionieren, aber dabei ist der Wert gar nicht gemessen worden :???:

Sowohl mein KiA als auch die Schwelmer sagen, dass bei den ganz Kleinen Zwergen in der Regel eine Nahrungsmittelallergie vorliegt. Und wenn Du bislang nur bei Ei einen Zusamenhang festgestellt hast, aber ansonsten auch Lebensmittel in der Nahrung hast, die er fast täglich bekommt (Pre?), dann solltest Du sie Dir nochmal sehr genau anschauen. bei uns hat die Mumi auch alles überlagert.... dass Ei wird dann wahrscheinlich so hoch allergen sein, dass es soar über die Milch drüberknallt.

Klasse, dass Du eine Kur bewilligt bekommen hast. Wo macht ihr sie? Vielleicht sollte ich das auch mal versuchen (Arme AOK, noch nicht Mitglied und schon tausend Anträge....) Ich denke, dass kann die Spanung aus der akuten Situation gut rausnehmen. Allerdings wird das dann auch nur symptomatisch sein. Und bevor man die ursachen nicht kennt (sofern sie sich finden lassen), rennt man immer wieder in das Chaos. Wie Cortison (Witzig, Du klaust bei Dir, ich habe bei mir jetzt Victorias Cortison eingesetzt, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe...). Bei Anwendung schnelle Hilfe, beim Absetzen die alte Sch... wieder.


Wie hälst Du es mit dem Kratzen? da ich von mir weiß, dass man kratzen MUß wenn es juckt, ignoriere ich ihr Kratzen einfach so gut es geht. So kann ich da auch kein mechanismus entwickeln, dass sie uns irgendwann mit Kratzen erpreßt.

Impfung ist bei uns auch so ein Thema. In meiner Unbedarftheit habe ich Victoria im April und Mai gegen MMR impfen lassen, ohne an die ND zu denken. Hat geklappt, denn bei uns scheint die Mumi alles überlagert zu haben, zumindest gab es keine größeren Impfreaktionen. Die 6er hatte sie auch ach langem Hin und Her bekommen. Dienstag bekommt sie eine FSME, da sie in der waldspielgruppe ist und wir auch nächste Woche in die Pfalz fahren und dort ist Endemiegebiet. Mein GöGa ist borreliosegschädigt und hat eine mega-Zecken-Phobie. da will er zumindest keine FSME bei seiner Süßen riskieren. Ich finde seine Paranoia zwar übertriben aber wir haben auch schon die ersten zecken auf ihr gefunden, insofern lasse ich ihn da gewähren

Tja, das Durchschlafen hat sich hute schon wieder reduziert auf 22:30 bis 5 Uhr, aber nach kurzem Umbetten ins mamas Arme dann eiter bis 8 uhr. ich will nicht unzufrieden sein. Es gibt bestimmt Schlimmeres. Allerdings soll sie eine hohe Empfänglichkeit für eine Hausstaubmilbenallergie haben und wir haben zwar ihre Matratze in ein Encasing gepackt nur unsere Betten sind noch nicht saniert (Die betten sind zu kurz, neue allergenarme Matratzen lohnen sich nur in neuen längeren betten, also ist ein neues Schlafzimmer fällig und das geht nicht von heute auf morgen..) Deshalb wäre es mir lieber, sie würde in ihrem bett durchschlafen.


So, jetzt werde ich mal ein paar Hausstaubmilben den Garaus machen.

cora

super, dass ich das mit dem ellidel auch schon erfahre :shock: :flaming01:

toll und was mache ich jetzt? Meine Kiä ist eigentlich auf neuro spezialisiert und naturheilkundlerin, die ist sehr vorsichtig mit dem stärkeren Zeug...

ich habe noch keine Kur! der arzt hat sie nur verschrieben, die kk noch nicht genehmigt....
Aber ich will jetzt unbedingt eine beantragen und werde sie auch genehmigt bekommen, ich geh da über leichen, das problem ist,d ass die zeit drängt, da in deutschland ja nicht mehr so lange sonne ist und ich nicht glaube, dasswir israel bezahlt bekommen. Leider ist es ja so, dass israel zwar billiger ist, aber die das geld lieber in deutschland behalten wollen :flaming01: und leider kommt man erst hin, wenn hier alles fehlgeschlagen hat.
kennst du eine ostseeklinik Königshörn? die ist mir im psoriasis-netz empfohlen worden.... das wäre vielleicht auch eine alternative!
montag bin ich bei meinem arzt, danach faxe ich den antrag und warte ab, geh notfalls vors gericht, da kenne ich nichts. ;-)

naja, ich sagte ja schon, gestern war kratzanfall bis halb 3 nachts, ich lasse ihn kratzen wie er will, ich finde es furchtbar, wie die schulmediziner immer was von Kratzhandschuhen sagen und so :shock: lese ich ganz oft...

ich finde es furchtbar, weil ich ja genau weiß, wie er sich dabei fühlt, aber was soll ich machen?
damit erpressen ist so ne sache, wir erlauben es ja, aber allgemein ist es ja so, dass die krankheit "ausgenutzt" wird, ich jedenfalls habe das unbewusst immer getan. In diese Schleife will ich gar nicht hinein.

ich war bei einem anderen arzt, der mir auch sofort das standardprogramm empfohlen hat: Rast test, dann elligel, dann cortison, davor diese johanniskratutsalbe, ansonsten viel schmieren.... nur das schmieren nichts bringt, da geht er erst recht die Wände hoch. Bringen tut nur das schlafen was, und ein gescheiter allergietest.

Mist, gut dass du es mir sagst, dann wird er auf jeden fall was haben, nur wie erfahre ich das, bzw welcher arzt macht diesen scheiss-*sorry*Aids-test??
in der kur würde es ja dann gehen, oder?
wie kam dein arzt drauf?

ich glaube auch, dass ei-allergie besteht..
und bestimmt anderes auch, es ist soo selten, dass neuro ohne allergie ist! ich habe schließlich auch alle ;-)

ich ruf mal in schwelm an.
jetzt drück mir die daumen, dass das cortison nicht so lange wirkt, dass der medizinische dienst die Kur ablehnt :flaming01:

Susanne67

Also wir haben von den Schwelmern eine testbox bekommen und einen schrieb ür den Arzt mit der bitte, um eine Überweisung. Auf der testbox mit dem blutentnahmegedöns stand die Adresse eines Labors in Nordhorn, die diesen test durchführen. der Arzt nimmt die Blutprobe, verpackt sie in der Box und Du trägst das ganze dann zum Briefkasten. bei uns haben die Schelmer das Ergebnis bekommen und uns dann ineiner der therapiesitzungen mitgeteilt. Wir haben zuächst 6 Substanzen getestet und schieben eventuell noch 4 hinterher. Pro Quartal zahlt die Kasse 10 Substanzen. wenn man es privat macht kostet eine Substanz irgendetwas zischen 25 und 38 € so weit ich weiß

Da Caius unter sechs Jahren ist, geht der Bluttest auch nicht auf das Budget des Arztes, sondern direkt über die Krankenkassen. Am besten rufst Du die Schwelmer mal an und erkundigst Dich explizit danach, was Du tun musst, um diesen speziellen Test machen zu können. Ich schicke Dir gleich ne PN mit meinem Klarnamen, dann kanst Du Dich auf mich beziehen.

Viel Erfolg mit der Kur

cora

mist, ich habe grade einen langen beitrag von mir gekiillt. :flaming01:

nochmal in kurzform: ich habe da angerufen, bin eigentlich sehr zufrieden. Ich werde wahrscheinlch die kurzform machen, im august.

Ich war nicht ganz glücklich über die kur, da die nur kurzfristigen erfolg verspricht, wenn überhaupt.
was ich bei schwelm nicht weiß: ist das mehr als ernährungsberatung?
geht das wirklich ganzheitlich zu? Was muss ich mir darunter vorstellen?

dann, ich hatte den eindruck, die wollen caius gar nicht sehen, kann das sein? vielleicht habe ich sie missverstanden.

ich habe genau die falsche KK :twisted: , aber vielleicht bekommen wir einen Teil ersetzt. Den Test könnten wir dann auf jeden Fall machen und 2 schulungen und ein paar Einzelgespräche, ich muss halt anfang august da in ein hotel. mal sehen, aber zum glück hat mein Mann urlaub :bounce02: , in dem wir sowieso noch nichts geplant hatten. was für ein Glück!!

jetzt werde ich das heute abend nochmal mit ihm durchsprechen.

Sag mal, wie bist du damit zufrieden? ich habe etwas angst, dass nur die eine seite beachtet wird. Für mich sind die allergien "Beiwerk" zur Neuro, das wichtigste ist die psyche. wenn er gut schläft und nicht zu viel stress hat, ist alles gut. ER ist aber extrem lebendig und hat sehr viel innere Unruhe, ein Zappelphillip, will viel geistige und kürperliche Anforderungen; aber gleichzeitg braucht er viel Ruhe und geregelten tagesablauf. Und da kippt es halt manchmal, und dann fängt der kreislauf wieder an mit unruhe - wenig schlafen - haut aufkratzen - deshalb noch weniger schlafen - usw....

was sagst du dazu? berücksichtigen die das?

olfa

Hallo,
ich fand die Beiträge sehr interessant, Danke Susanne

Cora: was heisst du lässt ihn kratzen?
Meine Tochter Kenza (27.11.2004) hat ND, ich lasse sie ab und zu mal kratzen, ich versuche aber sie auch zu beruhigen ....Sie hat eine sehr schwere ND, von oben bis unten (Bauch, rücken, Gesicht, arme, beine, kopf) alles rot, schübe ohne Ende, die Pausen sind kurz.
Wir waren 10 Tagen in der Stuttgarter Filderklinik weil sie sich überall gekratzt hat, arme, beine und Gesicht waren komplett offen.
Man hat uns dort empfohlen sie zu verbinden (arme, beine und Gesicht) damit sie sich nicht kratzt. Die Methode wirkt sehr gut bei Ihr, sie ist ruhiger geworden, lacht viel und krabbelt überall rum

Das schwelmer Modell klingt sehr interessant, ich werde mich auch dort erkundigen.

Wir sind aber in 1 Woche weg, wir werden 4 Wochen in Süden verbringen (Mittelmeer) und hoffe dass es dort besser wird obwohl ich manchmal dran zweifle, sie hasst baden, ist sehr unruhig und kratzt sich ....vielleicht hilft die Luft und nicht das Meer.

ich melde mich nach unserem Urlaub wieder
Olfa

cora

hör mal, wahrscheinlich wird die meerluft schon sehr gut für sie sein, zwing sie nicht ins wasser, wenn sie sehr offen ist, brennt das wie Hölle; ich weiß das aus eigener ERfahrung!

caius ist am meer abgeheilt - bei 4 wochen glaube ich das bei euch auch!

Caius ist nicht von Kopf bis Fuß befallen, nur Arme, Beine Schultern, naja neuerdings auch Bauch und Rücken - ups, fehlt nicht mehr viel...

ich lasse ihn so kratzen, wie er will, versuche aber, ihn abzulenken. Manchmal klappt das, manchmal nicht, dann helfe ich ihm auch und kratze ihn, so dass es nicht so viel kaputt macht und ihm trotzdem hilft. Ich weiß ja, wie es geht ;-).
ich habe auch schon vom einwickeln gehört, dass geht halt nur bei ganz kleinen. manche werden davon halt ruhiger, das ist ja wie pucken. Caius würde es hassen, ich auch, ich will noch nicht mal creme auf die haut. Jede Haut ist anders ;-)

olfa

cora schrieb:

Caius würde es hassen, ich auch, ich will noch nicht mal creme auf die haut. Jede Haut ist anders ;-)

Hallo Cora,

ich habe in 1 thread gelesen dass du dein sohn mit Cortisoncreme schmierst. Wie ist es: schmierst du sein ganzes Körper?
Kenza ist von oben bis unten (keine Stellen sonder Ihr Körper ist nur Rot), man sieht nur ein paar weisse Stellen...und ich habe mich bis dato geweigert ihr kortison zu geben...!!


ciao
Olfa

cora

nein, ich habe einmal ausnahmsweise cortison geschmiert, weil er sich die ganze nacht aufgekratzt hatte und nur geschrien hat... da habe ich ihm einmal meine draufgeschmiert, so dass das schlimmste jucken schnell weg war.

Ich bin eigentlich gegen Cortison, nicht nur wegen der Nebenwirkungen (ich habe mein ganzes Kinderleben lang cortison bekommen und habe seitdem eine recht dünne Haut), sondern auch weil es eigentlich nichts bringt. Es bringt immer nur kurzzeitig Heilung, da die Symptome nur unterdrückt werden, aber nach Absetzen stärker wiederkommen. Viele, die Cortison nehmen und großflächig betroffen sind, sind davon abhängig, trauen es sich nicht abzusetzen und wenn sie es mal machen, erleben sie einen regelrechten Cortisonentzug. Das bedeutet dann, dass alles noch viel viel schlimmer wird, ich habe es einmal mitgemacht. ich würde deshalb immer was anderes empfehlen.

Aber - kurzweitig verwendet kann es den ewigen kreislauf unterbrechen! Solange du es nicht schluckst, ist es kein teufelszeug, man muss nur aufpassen.
Elidel gibt es auch noch, kennst du das? welche nebenwirkungen das hat, weiß noch kein mensch, aber kurzzeitig verwendet ist es auch ganz gut.

Was macht ihr denn bei ihr??

Hast du mal über eine kur nachgedacht?
Leider gibt es kaum mehr Kuren ans Tote Meer, die finde ich für Neuros am besten. Da würde sie erstmals abheilen, danach könnte man dann neu anfangen mit neuer Ernährung, und und und.
Was machst du denn dagegen?

du weißt, was du nehmen darfst für sie? Also waschmittel und die anderen sachen? Was isst sie denn? und was für einen allergietest habt ihr bisher gemacht? Mir kommt es nämlich so vor, als hätte sie allergien, so stark rot ist in ihrem Alter eher ungewöhnlich.
meine Hautärztin macht jetzt auch den Western Blot bei Caius und mir, weil der andere Test (vond er KIÄ) nichts gebracht hat.

ihr fahrt ja jetzt ans Mittelmeer, lass sie ganz viel nackt an der frischen luft spielen, dann wird es schon mal viel besser!
Und dann denke ich echt, dass sie eine allergie hat..... neuro nur aufgrund des seelischen Zustandes ist nämlich immer mal wieder besser und schlechter, wenn sie aber dauernd ganz rot ist, deutet das massiv auf ein Allergen in ihrer engsten Umgebung hin.

cremst du sie ein?

olfa

Hallo cora,

Wir haben mal Bufexamc benutzt und das hat sehr gut geholfen. Als wir in der Filderklinik waren haben wir 2 Salben benutzt: Zinksalbe und Dermatodorn. Ich benutze momentan aber nur die Dermatodoron.

Ich habe schon mal über eine Kur nachgedacht. 'Ich bin Berufstätig und muss alles organisieren, ich will mich nicht merh stressen...

Ernährung: ich gebe ihr nur 1 Gemüse pro Woche und beobachte, ich konnte bis dato nichts richtiges festellen: Sie nimmt Pastinake, brokkoli, kartoffeln, blumenkohl und Kürbis.
Obst: Banane, Birne und milder Apfel

Wir nehemen Waschnüsse als Waschmittel

Wir haben noch kein allergietest gemacht :sad: Unser Kinderarzt meint es ist noch zu früh um was festzustellen
Mein mann und ich haben keine Allergien, unsere älteste Tochter (4 Jahre) hat auch keine Allergien. Unsere Vorfahren haben keine Allergien, ich komme übrigens aus Tunesien und da sind Allergien nicht so bekannt wie hier

Ihr Kinderarzt hat mir vor ein paar Wochen 1 50-Frage-Fragebogen zum ausfüllen gegeben, ich habe geantwortet und wir hatten heute abend ein sehr langes Gespräch über die Kenza. Er hat versucht 1 Mittel für sie zu finden (Klassische Hämopathie). Er meint das ist sehr schwer was für babys zu finden :sad:

viele Grüße aus Stuttgart
Olfa

cora

das sieht aus, als seid ihr bei einem guten Arzt!

der allergietest ist halt wirklich so ne sache, wenn das baby noch nicht wirklich mit was in berührung kam, dann kann es der test auch nicht anzeigen. Aber frag mal nach dem Western Blot, vielleicht liegt es ja an der Milch wie bei dem Baby von Susanne!

Meine Hautärztin will das jetzt auch bei Caius machen, du musst also nicht das schwelmer modell machen, um an diesen test zu kommen!

Die waschnüsse sind supergut und die cremes auch. Mir haben auch zinklotionen geholfen, aber ab einem gewissen stadium hilft das dann auch nicht mehr.

übrigens, ich würde nicht so viel verschiedenes einführen, bei solchen babys wird gesagt, dass 2, 3 sorten gemüse im ersten jahr reichen und die 3 sorten obst, die ihr habt ;-) Caius ist mit auch 1 jahr lang glücklich gewesen, erst ganz am schluss habe ich angefangen, mehr zu geben und auch mal was anderes als den brei und Zwiback probieren zu lassen. ZUm Glück war er damals nie an essen interessiert, so dass es echt ok war für ihn.

Susanne67

cora schrieb:

der allergietest ist halt wirklich so ne sache, wenn das baby noch nicht wirklich mit was in berührung kam, dann kann es der test auch nicht anzeigen. Aber frag mal nach dem Western Blot, vielleicht liegt es ja an der Milch wie bei dem Baby von Susanne!

Vergeßt bitte nicht, dass Eure gestillten Kinder mit allem in Berührung gekommen sind, was ihr während der Stillzeit gegessen hat. Wie sonst häte Victoria eine so starke Allergie auf Ei entwickeln können?! Mein KiA (der mit dem miesen Test) meinte auch, es würden so wenig Allergene durch die Mumi gehen, dass es allenfalls für eine Desensibilsierung reicht, aber auf keine Fall reaktionen hervorrufen kann :shock:. Ich habe Victoria definitiv nicht ein Milligramm Hühnerei o.ä. gegeben....

cora

:shock: das war mir nicht klar gewesen....

wie würdest du denn das werten, dass caius immer, wenn ich viel MIlch/Käse zu mir genommen habe, Durchfall bekam, der stark stank? Bei Joghurt war es nicht so, glaubst du, das könnte auf eine allergie hindeuten? Die normale Pre, die ich ja erst so mit 10 Monaten eingeführt habe, als er schon mehrere andere sachen bekam (da hat die HA dann keinen Nutzen mehr), auf die hat er meiner Meinung nach nicht reahgiert, auf Joghurt auch nicht, Käse bekommt er sehr selten und Milch gar nicht?

Naja, in 10 Tagen werde ich es ungefähr wissen :bounce02:
auch endlich mal bei mir, mein letzter test ist 20 jahre her :roll:

olfa

ich stille noch und gebe auch Nutramigen-Milch
Ich habe vor 3 Monate eine strikte Diät gemacht: kein Eiweiss, kein Milch, keine Eierer.....eigentlich nur allergearme Lebensmittel zu mich genommen und trotzdem hat Kenza 1 Schub gekriegt...

Wir haben gestern 1 Mittel (klassische Hämopathie) vom KiA gekriegt und kenza hat zum ersten Mal gut geschlafen (nach Monate unruhige Nächte) ist vielleich nur 1 Vorführeffekt.. ich fühle mich heute aber sehr gut drauf und kann Berge steigern.

Ich bin so neugierig auf unser Urlaub.
Meine Krankenkasse hat mir auch die Silberwäsche genehmigt..mal sehen wie das alles wird

ciao
Olfa

FrauUnerfahren

Super, olfa :bounce02: Schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast.

Ich weiss, dass mein Posting hier gar nicht gehört aber ich wollte dir (seit langer Zeit) sagen (vor allen Menschen hier), wie stolz ich auf dich bin, wie du und dein Mann das ganze so toll mit Kenza meistert! :bounce02: Ich bin drauf stolz, dich als beste Freundin zu haben :fun52:

Liebe Grüße
Du weisstjawerichbin

olfa

FrauUnerfahren: :bounce02:

olfa

Hallo Ihr Lieben,

unser Kinderarzt hat 1 Allergietest gemacht und ich habe gerade die genauen Ergebnisse gefaxt bekommen und war auch ziemlich geschockt.
Kenza ist auch auf das KASEIN und Hühnerei allergisch (Milch, soja und Nüsse auch).

Ich habe alles versucht mit dem Stillen :sad:
Und wir stellen jetzt fest dass sie auf meine Muttermilch allergisch ist!!
Na ja... :sad:

Wir haben nächste Woche 1 Termin bei einer Ernährungsberaterin und sind total gespannt wie es bei uns weitergehen wird.

Liebe Grüße
Olfa

cora

ach, das ist dasselbe wie bei Susanne mit Viktoria!! Viktoria ist extra lange gestillt worden und dann hat sich herausgestellt, dass die kleine gegen jede Art von Milch allergisch ist durchs Protein.

Aber tröste dich - hättest du sonst Sojamilch gegeben? So hatte sie wenigstens Abwehrstoffe!

Sag mal, wie war das mit dem test, was für einer war das?
Mir sagt man imme,r dassTests ind em Alter noch nichts richtiges bringen...
Hatte sie einen erhöhten IgE-Wert?

olfa

Hallo,

Ihr Immunglobulin E liegt bei 219, ziemlich Hoch oder? (normal wäre zw. 3 und 13)..
Der Test heisst EAST-ALLERGIE-TESTS.

Der KiArzt hat auch gemeint dass solche Tests erst mit 1 Jahr was bringen. Kenza wird in 6 Wochen 1 Jahr.

Liebe Grüße
Olfa

cora

ja, 219 ist erhöht. Caius hat 3, der schwellenwert ist wohl bei 100, ich selber habe 1024 :???: ... deshalb (IgE 3) macht meine ärztin keinen Test, wobei ich aber weiß, dass er jedenfalls einen Allergie gegen Ei hat! :???: Find ich gut, dass ihr jetzt Bescheid wisst, jetzt könnt ihr darauf aufbauen, dann geht es ihr schnell besser. Und das zeug weglassen ist zwar mühsam, aber besser als weiter zu leiden.

Deshalb denke ich,d ass es sehr positiv ist!

olfa

cora: Ich habe kenza vor 2 Wochen abgestillt, ich gebe Ihr Nutramigen. Sie hat die letzten Wochen Hühnerfleisch bekommen und das haben wir jetzt abgesetzt. Ihre Haut sieht trotzdem sehr schlecht aus: krustig, offen und blutig.
Ihr Arzt hat gestern die Entscheidung getroffen ihr Kortison (Dermatop creme) zu verschreiben.

Wir sollten die Creme ein paar Tage benutzen und gucken wie Ihre Haut reagiert....

Liebe Grüße
Olfa

cora

guckt es euch an, aber vorsichtig ausschleichen lassen,d as zeug ist halt so, dass es verstärkt zurück kommt, wenn man es von heute auf morgen absetzt :???: Ich gebe es inzwischen auch, hin und wieder, damit es nicht noch viel schlimmer wird. Die heutigen neuen Salben haben auch nciht mehr so viele Nebenwirkungen, allerdings wäre mir was anderes lieber. Bis ich das habe, muss es leider sein, selten zum Glück!

Susanne67

cora schrieb:

:shock: das war mir nicht klar gewesen....

wie würdest du denn das werten, dass caius immer, wenn ich viel MIlch/Käse zu mir genommen habe, Durchfall bekam, der stark stank? Bei Joghurt war es nicht so, glaubst du, das könnte auf eine allergie hindeuten? Die normale Pre, die ich ja erst so mit 10 Monaten eingeführt habe, als er schon mehrere andere sachen bekam (da hat die HA dann keinen Nutzen mehr), auf die hat er meiner Meinung nach nicht reahgiert, auf Joghurt auch nicht, Käse bekommt er sehr selten und Milch gar nicht?

Naja, in 10 Tagen werde ich es ungefähr wissen :bounce02:
auch endlich mal bei mir, mein letzter test ist 20 jahre her :roll:

Ups, das Posting ist mir durchgegangen :oops: Entschuldige bitte Cora.

Wahrscheinlich ist es für meine Antwort deutlich zu spät, aber was Du beschriebst, halte ich eher für eine Laktoseintoleranz, d.h. die für die Aufspaltung und verdauung von Milchzucker verantworztlichen Enzyme im Dünndarm sind nicht oder nicht ausreichend vorhanden, der Milchzucker wandert unverdaut in den Dickdarm, lagert dort Wasser und und scheucht Dich aufs Klo. Je weniger gesäuert ein Produkt ist, desto mehr Milchzucker enthält es, deshalb ist es bei einer Laktoseintoleranz häufig so, dass Joghurt geht, aber pure ilch gar nicht.

Was haben denn deineTests ergeben?

cora

bei mir hat der Arzt die Lebensmittel vergessen :flaming01: , das will ich die ganze Zeit nachholen, bei Caius machts ja keiner, weil sein IgE so niedrig ist... :roll:

aber wir haben die letzten 10 Tage nur noch Soja-MIlch gefüttert und keinen Käse und so - nichts!! Null Veränderung an der Haut. Vorher gabs ja normale Pre und Käse und Joghurt. Also wohl doch nichts, nur mit der Einführung der Vollmilsch warte ich noch. Sein Vater hat da auch Probleme,d er kann keine MIlch auch nüchternen Magen trinken.

Susanne67

cora schrieb:

bei mir hat der Arzt die Lebensmittel vergessen :flaming01: , das will ich die ganze Zeit nachholen, bei Caius machts ja keiner, weil sein IgE so niedrig ist... :roll:

??? :shock: Victoria hat doch auch nur einen einstelligen IGE, 3 oder 8, ich muss immer nachgucken und kann es mir trotzdem nicht merken. Trotzdem gab es valide Ergebnisse und offensichtlich auch richtige Ergebnisse, sonst ginge es ihr ja nicht so gut. Welchen Test willst Du denn durchführen lassen?

Und Soja ist ja auch nicht ohne. Ich hätte Victoria im leben kein Soja gegeben, wenn der Immunoblot nicht negativ gewesen wäre und jetzt ist es als Milchalternative super hilfreich. Es gibt auch Joghurtprodukte aus Schaf und Ziegenmilch, das wäre vielleicht nochmal eine andere Alternative zu Soja.

Habe übrigens gerade festgestellt, dass ich vor lauter Schreck, dein posting übersehen zu haben, aus Versehen nicht richtig gelesen habe.

Nicht Du hast den Durchfall gehabt, sondern Caius. Da ist die Lage anders. Eine Nahrungsmittelallergie muss sich nicht immer auf der haut manuifestieren, sondern kann durchaus zu Durchfall führen, aber es kann bei caius auch durchaus so sein, wie bei den Kindern, die auf Kohl oder knoblauch essende Mütter reagieren. Dann ist es aber nicht keine Allergie, sondern eine Unverträglichkeit und die kann mit dem noch nicht voll entwickelten verdauungssystem zusammen hängen und sich auswachsen.. Konkret, es kann also beides sein. Aber das hilft nicht weiter, ich weiß.

Da hilft nur testen, testen, testen, per Blut oder unmittelbar am Kind, was es verträgt oder nicht. Auch keine befriedigende Antwort...

cora

ach, ich dachte, ich merk das schon,w enn er auf Soja reagiert... es ist ja diese Säuglingsmilch. Und eigentlich ist er auf nichts anderes als auf Eier allergisch, nur da merke ich einen direkten Zusammenhang.

beim testen weigert sich bei mir jeder Arzt ... kein mensch will das kind testen!! :twisted: er st mit 2 oder 4 oder sonstwas :roll: die KIÄ sagt: wieso, das IgE ist so niedrig (3), da hat er keine Allergien... :flaming01:

Und als ich beim anderen Arzt war, meinte der , bei kleinen kindern bringe das nichts... wieviele Ärzte soll ich noch ausprobieren?

ich weiß, die in schwelm machen den westernBlot, aber das selbst bezahlen - im moment nicht.

Susanne67

So ein ....

Aber kannst Du die Schwelmer nicht mal anrufen und Dir einen Arzt nennen lassen, der den Westernblot verschreibt? Ich würde es wenigstens mal versuchen.

cora

ich weiß nicht, ich glaub, ich werds mal probieren..da anzurufen!

das doofe ist halt, mein Hautarzt macht das ja normalerweise, nur wer jetzt wielange bei Kleinkindern wartet, das wissen die in schwelm wohl auch nicht :???: Die Ärztin beim HA hat ja zugesagt gehabt, dann kam der Chef dazu und meinte, es geht doch nciht.... :roll: :twisted: