Wie geht Ihr damit um?

Mandy1976

Oh, ein neues Forum :bounce02:

Das ist ja wunderbar. Grad wo mir eine Frage auf der Seele brennt und ich im Gesundheitsforum schon posten wollte :biggrin:

Wie geht Ihr mit der Neurodermitis Eurer Kinder um? Ich frage mich das, weil ich mir am WE von meiner Mutter anhören musste, dass ich Florian absichtlich nicht helfe :sad:. Sie kann nicht nachvollziehen, warum ich ihm keine Cortison- oder sonstige Salben gebe.

Vielleicht kurz zu unserer Geschichte:

Florian hat von Geburt an Neurodermitis. Anfangs stritt der Kinderarzt das ab und schrieb ins U-Heft "Atopisches Ekzem" - super, der hielt mich wohl für völlig bescheuert... na egal. Er verschrieb uns eine Salbe, die war mehr wie Vaseline und völlig ungeeignet, vor allem weil Sommer war...
Außerdem gab er mir noch die "tröstlichen" Worte mit auf den Weg: "Andere Kinder sehen viel schlimmer aus!" :roll:

Unsere nächste Station war eine Hautärztin. Sie fand Florians Hautzustand auch nicht soooo schlimm, war aber trotzdem bereit, uns irgendwie zu helfen. Nach unzähligen Salbenversuchen mit verschiedenen Wirkstoffen ohne Erfolg kam dann endlich der erste Winter und damit auch die erstmal Besserung. Trotzdem im Winter auch immer wieder Schübe und der Gang zum nächsten Hautarzt.

Der wollte uns dann gleich (Florian war noch nicht ganz 1 Jahr alt) ins Krankenhaus überweisen, dort 2 Wochen lang untersuchen und "einstellen" lassen. Er empfahl mir alle Textilien aus der Wohnung zu entfernen, Florian möglichst nicht unter andere Kinder zu lassen, meine Fische abzuschaffen (weil im Fischfutter Pilze sein können :roll: ), für ihn strenge Diät zu halten usw.... Na vielen Dank auch...

Unsere nächste und auch bis jetzt letzte Ärztestation war eine Ärztin, die auch Homöopathie anwendet. Sie hat sich uns sozusagen "angenommen". Sie hat mich oft beruhigt, dass ich alles nicht so eng sehen darf, dass Florian offensichtlich weniger leidet, als ich mir das vorstelle usw. Außerdem hat sie geeignete Kügelchen gefunden um seine Beschwerden zu lindern.
Die ganzen Salben etc. hab ich daraufhin verbannt. Ich habe nur noch ein Hautöl von Weleda und für den Sommer eine Bodylotion von Babylove, die er gut verträgt (bei trockener Haut).

Wenn die große Hitze kommt, schwitzt er wie wohl alle an den üblichen Stellen: Kniekehlen, Armbeugen, unter den Achseln etc. Dort reagiert auch die Haut sofort - und nicht nur dort.

Weil ich mich aber - immer noch in Absprache mit der Ärztin - daran halte, ihm keine Salben draufzutun, muss ich mir immer anhören, ich wäre eine Rabenmutter.

Ich bin mittlerweile überzeugt, dass Florian nicht sehr drunter leidet. Klar kratzt er sich mal - aber da lässt er sich auch von ablenken. Er ist ansonsten ein fröhliches, aufgewecktes, sehr vitales Kind. Ich bin auch überzeugt davon, dass ich seiner Haut die Chance geben muss, sich in gewisser Weise selbst zu heilen und mache das auch, solange ich es vertreten kann. Bisher haben wir alle "Schübe" mit Kügelchen im Griff gehalten.

Florian reagiert nicht auf Nahrungsmittel. Seine Haut wird schlimmer, wenn er zahnt (was wir jetzt zum Glück hinter uns haben) oder krank ist bzw. bei großer Hitze.

Puh, das ist jetzt doch ganz schön lang geworden. Was ich eigentlich wissen will von Euch. Wie geht Ihr damit um? Probiert ihr alles mögliche aus? Oder wartet Ihr auch mal eine Zeit ab und beobachtet, ob es von alleine besser wird? Ich sage manchmal, ich ziehe die Therapie durch, wir kommen gut hin... es wird sich bei ihm vielleicht auswachsen, wenn nicht wird er damit leben müssen. Ist das zu hart? Müsste ich mehr versuchen?

Schreibt doch mal über Euch.

Ach so, ich selbst habe keine Neurodermitis. Bei uns in der Familie ist mein Vater und meine Schwester betroffen. Allerdings hat sichs bei meiner Schwester ausgewachsen und mein Vater ist nur noch selten belastet.

LG
Mandy

cora

ich habe selber Neurodermitis und sehr sehr viel durchprobiert und bis jetzt nicht "das" Heilmittel gefunden. Aber ich weiß, was ich tun kann, damit es mir besser geht und was ich lassen sollte. Und ich weiß, dass ich wieder ans Tote Meer kann, sollte es mir wieder ganz schlimm gehen.

Bei Caius ist das was anderes. Den leiden zu sehen - und das tut er manchmal - ist viel schlimmer als selber betroffen zu sein. Und bei ihm wissen wir leider noch nicht, ob und welche Allergien er hat, aber wir sind jetzt auf dem besten Weg, das herauszufinden.

Die homöopathische Behandlung hat bis jetzt nicht angeschlagen, die Schulmediziner kann man eh vergessen. ;-) Ich creme mich schon ewig nicht mehr ein, da es dadurch immer schlechter wurde, und Caius wird auch nicht eingecremt; nur als er jetzt nach einer Impfung nächtelang geschrien hat vor jucken, habe ich ihm dochmal von meiner Cortisoncreme gegeben. Und seitdem geht es ihm wieder gut, abe rich weiß selber, dass das Corison nur unterdrückt, dass es im nächsten Schub wieder stärker rauskommt und deshalb müssen wir unbedingt die auslösenden Faktoren finden.

Froschvonhops

Ich bin auch begeistert, das es dieses Forum neu gibt! :bounce02:

Malte hatte von Geburt an eine sehr trockene Haut. Nachdem wir ihn mit einer Fettsalbe eingecremt hatten, wurde es besser. Die Ekzeme verschwanden kurze Zeit ganz. Dann kamen die Stellen am Bauch und den Fussgelenken wieder -lt. KiÄ atopisches Ekzem.
Er bekam weiterhin die Fettsalbe und wurde in einem Ölbad gebadet. Die Stellen breiteten sich langsam aus und es kamen neue hinzu. Z.Zt. hat er Ekzeme am Hals, unterm Kinn, dem Bach, den Armbeuegen, Kniekehlen und Fussgelenken. Sie sind nicht sehr gross, aber ich fürchte, das sie sich weiter ausbreiten könnten. Kleiner sind sie nämlich noch nicht geworden. Sie wechseln bisher nur die Farbe -von rosa bis dunkelrot.
Letzte Woche sagte die Kiä das wäre eine leichte ND. Da sowieso Blut abgenommen wurde, entnahm sie etwas mehr wegen einem Allergietest. Dieser war aber negativ. Nun haben wir eine Aschebasiscreme mit Borretsch(samen?)öl bekommen.
Nun bin ich gespannt was passiert...
Auf meine Fragen, was ich tun könnte oder lassen sollte kam eigenlich keine Antwort. Sie meinte, das wäre bei jedem unterschiedlich (das weiss ich ja) und ich soll nichts tun, cremen und die Ernährung "einfach und hochwertig" halten...

Ich habe (hatte?) auch eine leichte Form von ND und bin seit Jahren ohne Beschwerden. Aber nun stehe ich wie der Ochs vorm Berg: es gibt sooo viele Theorien, was tun, was lassen, nichts unternehmen. Ich will ja nicht, das es durch mein Verschulden schlimmer wird.

cora

das ist genau das dumme bei neuro - man hört sehr viel und weiß noch weniger...

eigentlich kannst du nur ausprobieren, was genau hilft, auch wenn das heißt, dass es vielleicht kurzfristig schlechter wird.

das mit der Farbe wechseln habe ich noch nie gehört :oops:
aber das ist es ja, diese Krankheit hat so unheimlich verschiedene Ausprägungen, und jede einzelne braucht eine andere Behandlung!

Susanne67

cora schrieb:

das mit der Farbe wechseln habe ich noch nie gehört :oops:

Ich glaube damit ist einfach nur gemeint, der Wechsel zwischen schwerem Schub und abheilender haut, bevor der nächste Schub kommt. Wahrscheinlich ist die Haut an diesen Stellen auch leicht erhaben, quaddelig.

Was die Aussage "keine Nahrungsmittelallergien" angeht, kann ich nur nochmals auf meinen Beitrag "Jetzt wissen wir mehr" und die verschiedenen Testmethode verweisen. den klassischen Test bei den KiÄ glaube ich kein Wort mehr.

Deine Ärztin hört sich sehr vernünftig an, denn Cortison kann immer nur eine akute Lösung für Extremsituationen sein, um den Kreisluaf zu durchbrechen. Cortison heilt nicht, es unterdrückt nur. Man muß die Auslöser für die Krankheit finden. Ich bin mit Victoria Elisa ja im Schwelmer Modell und bislang hochzufrieden, was die Philosophie und die Ergebnisse angeht.

Mach deiner Mutter mal klar, dass nicht Du die Rabenmutter bist, sondern sie eine Rabenoma. Nicht nur, weil sie den Kleinen auf Cortision umstellen will, sondern auch weil sie Dich unter Druck setzt. Und eine gestresste Mutter kann verheerend auf ein Neuro-Kind wirken. Die Psyche spielt dabe eine Riesenrolle.

Der Hautarzt hat neben Blödsinn auch ein paar Sachen gesagt, die durchaus Hand und Fuß haben können. Im Fischfutter können wirklich pilze sein, da müsste meines Erachtens aber ausreichen, es luftdicht zu verpacken und Florian fernzuhalten. Dann könnte der Junge auch eine Hausstaubmilbenallergie haben und dann müsste man sich Gedanken machen, wie das bett von ihm aussieht. Da 85% der Milben sich im bett aufhalten, sollte das Rausschmeißen aller textilien wirklich nur in extremallergischen Fällen in Erwägung gezogen werden. Aber Hausstaubmilben kann man mit einem Provokationstest getestet werden. Macht aber auch nur sein, wenn es einen echten verdacht gibt. frag mal deine Ärztin. Und was die Diät angeht, kann ich nur Mechthild hellermann vom Schwelmer modell empfehlen zu lesen, das hat uns deutlich weitergeholfen. Es gibt nunmal Stoffe, die sind hochallergen, und was in den Supermärkten im regal steht, ist oft versetzt mit unglaublich viel zeugs was uns Menschen nicht irklich guttut. insofern hat auch die Ärztin recht - einfach und hochwertig- zu füttern...


Meine Frage: Kam Florian mit atopischen Ekzmen auf die Welt oder hat sich das erst unmittelbar in den ersten Tagen entwickelt? Stillst Du?

Auf deine Frage: ich finde Deine Einstellung gut und richtig. Bei ND muß man sehr auf seinen bauch hören und darf sich m.E. nicht zu sehr beeinflussen lassen von dritten. Es gibt kein Alheilmittel und Du als Mütter weißt am besten, was für Dein Kind gut ist. Arzthopping ist oft nur unnötiger stress und bringt mistens nicht viel. Solange Florian seinen Zustand nicht als belastung empfindet sondern eher das Umfeld drunter leidet, dann zieh Dein Ding weiter durch. Allerdings würde ich trotzdem versuchen, weitere Auslöser zu finden. Hätten wir uns auf den Test vom KiA verlassen, wäre Victoria Elisa weiter gestillt worden und hätte immer mehr Hautprobleme bekommen.

Halt uns auf dem Laufenden und ales ute Euch beiden.

Mandy1976

Hallo Ihr Lieben,

Danke schon mal für Eure Antworten.

@Cora: Das ist auch das, was meine Ärztin sagt. Er leidet wahrscheinlich bzw. offensichtlich nicht so, wie wir uns das vorstellen. Als Mutter das mit anzusehen ist immer schlimm. Sie war schon so weit, dass sie gesagt hat, wenn ich nicht gelassener damit umgehen, dann verpasst sie mir Kügelchen...

@Susanne: Weißt, ich kenne hier keinen Experten für solche Tipps. Es gibt zwar hier eine Hautklinik und auch in Erlangen eine Uniklinik mit Neuro-Sprechstunde. Aber ich hab irgendwie da "Angst" vor. Einfach ein ungutes Gefühl, dass ich dann wieder mit irgendwelchen Cremes, Salben etc. zugepflastert werde... Der KiA, zu dem wir eigentlich nur zu den U-Untersuchungen gehen, ist auch Homöopath und Allergologe. Er sagt im Prinzip das Gleiche wie meine Ärztin. Er hält von den ganzen Tests, Diäten usw. nix... Er sagt, man soll den Kindern versuchen ein absolut normales Leben zu ermöglichen. Sie sind der Meinung (sowohl der KiA als auch unserer Ärztin), dass die Krankheit bei vielen so an Bedeutung gewinnt, weil wir ihr soviel Bedeutung beimessen.
Mit Diäten, Verboten, spezieller Einrichtung und Umgebung gewinnt die Erkrankung sehr an Bedeutung. Sie rückt quasi in den Mittelpunkt und wird so erst richtig wichtig und schlimm.
Wenn man aber versucht, damit zu leben - sowohl als Eltern als auch als Kind (und Florian kennt es ja nicht anders), die Krankheit also einfach dazugehört, dann stört sie vielleicht nicht mehr so, als wenn man sich ständig damit beschäftigt.
Ich finde das einleuchtend und mir selber ging es mit andern kleineren und vorübergehenden Erkrankungen schon ähnlich.
Ich hoffe, ich habe das jetzt richtig ausgedrückt.

Florians ND ist unserer Meinung nach eher harmlos. Er leidet nicht sonderlich drunter. Wenn es (z.B. jetzt bei der großen Hitze) doch ausbricht und dann auch arg juckt, ist das mit Globuli bisher gut in den Griff zu kriegen. Daneben sorge ich natürlich dafür, dass er sich abends abkühlt, bevor er ins Bett geht, eh nicht zu warm angezogen ist usw.

Was ich meine mit "reagiert nicht auf Nahrungsmittel" ist, dass ich bei ihm keinen Zusammenhang zwischen bestimmten Nahrungsmitteln und seiner Hautsituation erkennen konnte. Er ist mittlerweile 2 1/2, entsprechend groß ist auch seine Nahrungsmittelpalette. Trotzdem wiederholen sich ja die Zutaten etc. immer wieder. Wenn er mal was neues oder besonderes bekommt, achte ich immer ob sich was tut. Zusammenhänge taten sich da bisher nicht auf.

Sicherlich gibt es verschiedene Testmethoden - aber da komme ich m.M. nach wieder in die Situation mit der großen Beachtung. Irgendjemand hat mal gesagt, wir sind nicht gesund sondern nur nicht ausreichend untersucht...
Ich kenne ein Negativbeispiel aus dem Bekanntenkreis, die hatte angeblich so viele Allergien, dass sie zum Schluss völlig neurotisch fast nix mehr gegessen hat... völlig unnötig, aber eben auch "hausgemacht".

Kannst Du verstehen was ich meine?

Da stecke ich in der Zwickmühle? Wo ist der gesunde Mittelweg zwischen völliger Ignoranz und Untätigkeit und übertriebener Beachtung bis hin zur Hysterie?

Morgen früh habe ich einen Termin bei der Ärztin mit Florian. Nur so, denn er kommt nächste Woche in den Kindergarten und braucht ein Attest. Ich werde sie mal auf die Tests etc. ansprechen. Vielleicht ist ihr ja noch was bekannt.

Zu Deiner Frage: Florians Ekzem entwickelte sich in den ersten 3 Lebenswochen. Zu der Zeit wurde er noch gestillt - allerdings nicht lange.

Liebe Grüße
Mandy

cora

ich finde, je weniger Beachtung, dsto besser. Wenn alle gut damit klarkommen und kein Leidensdruck herrscht, ist das doch die Optimallösung. Ihr habt die passenden Globuli gefunden und mehr geht doch gar nicht? Neuro ist nicht heilbar; dass es hin und wieder ausbricht, damit müssen wir uns glaube ich abfinden.

olfa

Mandy1976 schrieb:

Oh, ein neues Forum :bounce02:


Puh, das ist jetzt doch ganz schön lang geworden. Was ich eigentlich wissen will von Euch. Wie geht Ihr damit um? Probiert ihr alles mögliche aus? Oder wartet Ihr auch mal eine Zeit ab und beobachtet, ob es von alleine besser wird?

das ist ja Toll dass es jetzt ein ND Forum gibt

Ich bin eher ein Typ der alles mit Bauchgefühle macht, ich wurden von vielen Menschen angesprochen ob ich das und jenes probiert habe, wie sieht es mit Heilpraktiker, Hautklinik, etc....ich hatte dann irgendwann mal 1 schlechtes Gefühl warum ich das nicht alles schon ausprobiert habe.(Kenza ist am 27.11.2004 auf die Welt gekommen, also ca. 8 Monate)
Ich habe noch eine 4 Jähige Tochter und wir sind dann seit 4 Jahren bei 1 Hämopathischen Kinderazt der die antroposophische Methode auch vertritt (nicht so extrem )

ich hatte und habe immer noch 1 gutes Gefühl bei Ihm....

und da ich mein schlechtes Gewissen berúhigen wollte war ich noch bei 1 Heilpraktikerin, 1 andre kinderäztin und 1 Hautarzt und ich muss zugeben dass hat mich gar nicht weiter geholfen, das hat mich nur gestresst :sad:

Man muss auf seine Gefühle achten, die sind nicht umsonst da...und wenn man das Gefühl hat man muss jetzt was ausprobieren dann sollte man das tun

Meine freundin sagte mal: vergisse die ND und beobacht deine Tochter :bounce02:

Wir fliegen jetzt in den Süden und hoffe dass das Meerswasser/-Luft Kenza helfen können

Grüße aus Stuttgart
Olfa

olfa

Bin wieder da:)
Wir waren 4 Wochen am Meer und das hat an manche Stellen super gut geholfen, an manche leider nicht.
Ihr Rücken, Bauch und Gesicht sehen Toll aus (Ihr Gesicht hat seit wir gelandet sind wieder rote Stellen bekommen).

Ihre Arme waren 10 Tage lang heil und der Juckreiz war weg, sie hat aber Leider 1 Schub gekriegt und wir mussten die Verbände wieder dran machen.

Liebe Grüße
Olfa

cora

wenn sie so gut auf dieses Klima angespriochen hat und die haut so extrem ist, dass ihr Verbände braucht, würde ich es wirklich mal mit einer Kur am Toten Meer versuchen! ;-) Die Krankenkassen zahlen die in extremen Fällen immer noch, das weiß ich sicher. Ihr müsst allerdings kämpfen ;-)

Wenn ihr Probleme damit habt, nach Israel zugehen, in Jordanien gibt es genauso gute Kliniken! ;-)

Tim´s Mum

Toll! Endlich kann ich mich auch austauschen über dieses leidige Thema Neurodermitis...

Mein Sohn, Tim 19 Monate alt, leidet seit seinem 7. Monat unter Neurodermitis... im Winter viel schlimmer, im Sommer (falls die Sonne
scheint) weniger bis gar nicht schlimm...

Habe auch schon viel ausprobiert, sogar in seiner schlimmsten phase mit cortison-salbe... hat aber nicht viel genützt (im moment natürlich schon, nur bis wir die salbe abgesetzt haben!!)

Ich habe diverse Sachen an ihm ausprobiert und bin jetzt bei Schüssler Salzen hängen geblieben. Habe für ihn eine bestimmte Zusammensetzung die er auch sehr gerne nimmt und welche ihm, meiner Meinung nach, auch helfen. Im Weiteren wird er, falls die Haut wieder sehr trocken wird, mit Olivenöl eingerieben, unser kleiner Sonnenschein geniesst diese Einreibungen sehr!!

Nun bei uns in der Familie hatte mein Vater als Kind Neurodermitis, nun sagen die Ärzte jedoch, dass er an Psoriasis leidet...

Katie

Hallo,

unser Krümel ist noch nicht auf der Welt, und ich hoffe seeeeehr, dass er die ND nicht von mir geerbt hat. Ich hatte sie als Kind extrem schlimm, zum Glück hat sie sich verwachsen. Nun in der Schwangerschaft ist sie wieder ausgebrochen - klasse... Mein "Allheilmittel" ist Meerwasser. Alle Bekannten von uns bzw. wir selbst bringen nach jedem Besuch am Meer ein paar Flaschen Salzwasser mit, und darin bade ich mehrmals täglich meine Hände (wo es besonders schlimm ist). Damit gehen die Schübe am schnellsten (und auch nachhaltigsten) wieder weg. Es brennt allerdings - was ja für die Knirpse nicht so toll ist...

Ich wünsche euch bzw. euren kids, dass Ihr das Richtige findet!
Alles Liebe

Katie mit Krümel ET 05.02.06

cora

Probier doch dann mal das Meersalz, das man hier so bei dm kaufen kann / das ist echt gut!

Katie

Komischerweise vertrage ich das überhaupt nicht. Versteh ich zwas nicht, ist aber so... (Ist wahrscheinlich psychisch, weil`s mich ständig ans Meer zieht ;-)

Katie mit Krümel ET 05.02.06