Diagnose Klumpfüße

Tina32

Hallo,

ich war am Freitag zur Feindiagnostik und da wurden Klumpfüße beidseitig diagnostiziert.
Das war natürlich ein Schock!
Hat jemand Erfahrungen damit, können die Füße korrigiert werden?
Das war leider noch nicht alles, der Arzt meinte, Klumpfüße können im Zusammenhang mit einer Chromosomenstörung auftreten und hat dringend zur Fruchtwasseruntersuchung geraten. Die lassen wir am Montag auch machen, da die Unsicherheit einfach zu groß ist.
Bin total verunsichert, traurig, verwirrt,...

Viele Grüße
Christina

ET: 03.01.2006

Katie

:troest: Oh je... das ist natürlich echt ein Schock! Aber jetzt mach dir erstmal nicht verrückt! (Leicht gesagt, gel...) Soweit ich weiß, kann man heute Klumpfüße ganz gut operieren, es gibt doch heutzutage soooo viele Möglichkeiten!!! Und dann warte erstmal die Fruchtwasseruntersuchung ab, und selbst da sind die Ergebnisse ja nicht 100%ig zuverlässig.
Ich drück dir ganz, ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft!!!

Katie mit Krümel ET 05.02.06

Sonja837

Katies Worten kann ich mich nur anschließen !

Lass Dich - soweit möglich - nicht verrückt mache !

:troest:

Alles Liebe
Sonja

Tina32

Besten Dank Euch beiden!

Ich habe inzwischen ein wenig zum Thema gegooglet und auch gefunden, das Klumpfüße zu 95 % vollkommen heilbar sind.

Aber die Angst vor der geistigen Behinderung bleibt natürlich. Aber da muß ich jetzt einfach die Untersuchungsergebnisse abwarten. Auch wenn das warten fürchterlich ist!

Ich hatte immer gedacht, das wir das auch mit einem behinderten Kind schaffen, aber nun wo es so ernst ist, bin ich mir überhaupt nicht mehr sicher.

Aber nun gehts ein Schritt nach dem anderen, erstmal morgen zur Untersuchung und dann sehen wir weiter!

Lieben Gruß
Christina

sonnenblume74

:troest: Also ich hab mal gelesen, das Klumpfüße sehr heufig vorkommen. Von einer AK die Bekannte die haben auch einen Sohn mit Klumpfüßen und das kann man auf jedenfall Behandeln.

Das mit der weiteren Behinderung weiß ich nicht, aber denk doch jetzt nicht so was schlimmes, Du belastest damit ja Deine ganze Schwangerschaft. Könnte man das überhaupt bei der FW Untersuchung feststellen?

AlessioMama

Der Sohn meiner Cousine hat Klumpfüße. Der linke leicht und der rechte stark. Er ist jetzt fast 3 Jahre alt, wurde 3 Mal operiert. Mittlerweile ist er wie jedes andere Kind auch, rennt rum, springt, man merkt ihm nichts an. Er bekommt extra Schuhe aber das ist auch schon alles. Er hat halt erst mit 2 1/2 angefangen zu laufen, was aber ja klar ist die letzte operation war kurz vor dem 2. Geburtstag.
Wie gesagt es ist zwar noch eine kleine Fehlbildung da, die aber so gut wie nicht beeinträchtigt.

filou*

Hallo Christina,

weißt Du schon näheres?

Meine Lena hatte auch Klumpfüßchen, aber im Zusammenhang mit einem offenen Rücken, ich will Dir jetzt auf keinen Fall Angst machen, aber lass das bitte auf jeden Fall ausschließen!!
Die Klumpfüße wurden bei Lena übrigens erfolgreich operiert .

LG filou* mit Lena (10/03)

Tina32

Seit gestern haben wir die Diagnose vom Schnelltest der FU, Trisomie 13, 18 und 21 konnten ausgeschlossen werden :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:
Im Schnelltest konnten 95 % aller feststellbaren Schäden ausgeschlossen werden.
Ein offener Rücken wurde beim Feinultraschall ausgeschlossen, da war der ganze Befund ausgesprochen Positiv bis auf die Füße.
Wir sind natürlich unendlich erleichtert und werden uns nun gezielt um die Füßchen kümmern.
Nächste Woche sind wir noch bei einem Spezialisten für Feinultraschall, der wird sich unser Kleines nochmals anschauen, da haben wir dann eine zweite Meinung.
Unser Arzt hat auch vorgeschlagen, das wir uns noch vor der Geburt in der Uni-Klinik Jena vorstellen. Dort gibt es ein Kremium von Mediziner, die beraten, welche Behandlung gut ist und inwieweit eine Behandlung unmittelbar nach der Geburt sinnvoll ist.


@ Filou* und AlessioMama:
Wann wurde bei Euren Kindern mit der Behandlung der Klumpfüße begonnen? Wurde gleich operiert oder erst mit Gips und Bandagen die Fußstellung verändert?

Ich danke Euch allen!!

Christina

ET 03.01.2006

Marlies/Hebamme

Das ist ja eine gute Nachricht. An den Füßen kann man was tun, die muss keiner mehr hinnehmen.

Sonja837

Ich freue mich MIT EUCH !!!!

JJJIIIPPPPPIIIIIIEEEEEEEEE

:bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:

Sonja + Butzi 14. SSW

filou*

Hallo Tina,

na das sind ja gute Nachrichten. Ich freu mich mit Euch
Bei Lena wurden die Füße erst gegipst und mit einem dreiviertel Jahr wurde sie dann operiert.
Obwohl einige Ärzte meinten wir sollen sie erst operieren lassen wenn sie anfängt sich hinzustellen haben wir es doch schon eher machen lassen und waren dann ganz froh darüber, denn Lena mußte nach der OP ein paar Tage liegen. Es war so schon schwer genug sie dazu zu bringen liegen zu bleiben .

Ich wünsche Euch alles alles Gute für die Geburt und die Zeit danach!

LG filou* mit Lena (10/2003, Spina bidida, Hydrocephalus)

fine

Hallo,

hey das ist aber toll.erlich :bounce02: ich wünsch euch weiter viel glück

Elfrun

Hallo Tina!
Ich hatte wohl selber solche Füßchen, als ich zur Welt kam. Die wurden dann gleich bandagiert bzw. ein bißchen später mit Gipsschalen behandelt und ich hatte nie Probleme deswegen, auch nicht als kleines Baby. Laufen lernen etc. war alles ganz normal bei mir.
Wenn da frühzeitig mit einer Behandlung begonnen wird (und das ist ja heute viel besser möglich als noch vor 30 Jahren, zumal es ja jetzt schon vor der Geburt bekannt ist), kann man das sicher optimal korrigieren!

AlessioMama

Bei meiner Cousine war es damals so, von anfang an hatte ihr Sohn Gipsschienen an die erste Operation war mit 6 Wochen.

Tina32

Irgendwie ist es gar nicht so einfach, wenn man weiß, das eben nicht alles mit dem Knirps in Ordnung ist. Alle Welt sagt immer, hauptsache es ist gesund, wenn es um die Schwangerschaft geht. Und nun wissen wir, das es eben nicht gesund ist.
Aber ganz klar, es hätte schlimmer kommen können und Klumpfüße sind in den meisten Fällen 100 % behandelbar. Wir als Eltern können aktiv zur Heilung beitragen, auch das ist ein großer Trost. Mittwoch haben wir den zweiten Termin zur Feindiagnostik und dann wird entschieden, wie es weiter geht.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche
Lieben Gruß
Christina


ET 03.01.2006

Sonja837

:troest:

Ich verstehe es absolut, dass man aus der Bahn geworfen wird nach so einer Diagnose - auch wenn es gut behandelbar ist. Diese Reaktion ist aber glaub ich nur natürlich, weil wir ja immer das aller Beste für unsere Familie und insbesonders Kinder wollen.

Also fühl Dich gedrückt !

Bitte bericht uns dann vom Mittwoch ! Alles Liebe einstweilen

Sonja + Butzi 15. SSW

Tina32

Aber selbstverständlich halte ich Euch auf dem laufenden!!

:cool01:

Bin selber schon sehr gespannt!!!

Liebe Grüße
Christina

filou*

Hallo Christina,

erstmal wünsche ich Dir alles Gute für die Feindiagnostik heute.
Ich hab noch was gefunden. Vielleicht hilft es Dir ja weiter: http://www.klumpfuss-info.de

LG filou*

Marlies/Hebamme

Bitte Links mit einer der Moderatorinnen absprechen!!!!
Ich lasse ih stehen.

filou*

Hallo Marlies,

sorry, das wußte ich nicht, wollte nur helfen.

LG filou* mit Lena (10/03 Spina bifida, Hydrocephalus)

Marlies/Hebamme

Er ist ja noch da.

Tina32

Hallo,

gestern bei der zweiten Feindiagnostik haben sich die Klumpfüße bestätigt, aber ansonsten ist alles sehr positiv gewesen. Wir werden nächste Woche bei einem Ärzte-Konsil vorgestellt, bei denen auch ein Kinderarzt und ein Kinderchirurge dabei ist. Die schauen sich den Befund nochmals an und beraten uns über Behandlungsmöglichkeiten.
ggf. müssen wir zur Entbindung etwas weiter fahren, aber wenn dann unserem Knirps gleich fachmännisch geholfen werden kann, nehmen wir das gerne in Kauf.


Es ist wirklich nicht so einfach, wenn man weiß, das eben nicht alles in Ordnung ist, aber wir sind sehr froh darüber, das wir uns jetzt schon darauf vorbereiten können und um unserem Kleinen den bestmöglichen Start zu ermöglichen!


@Filou*
Besten Dank für den Link, dort stehen ja auch viele Info's und vor allem die Geschichten von Betroffenen sind sehr ermutigend.

Lieben Gruß
Christina

Marlies/Hebamme

Wo wirst Du denn entbinden?

Tina32

Hallo Marlies,

das weiß ich noch nicht.
Es gibt zwei sehr gute Ärzte, einer in Hamburg (Dr. Sinclair vom Altonaer kinderkrankenhaus) und einer in Aschau (Dr. Corell mit seiner orthopädischen Kinderklinik) am Chiemsee. Beides mindestens 5 h Autofahrt von uns entfernt. mein ET ist 03.01.06, aber bisher war das Kind bei jeder Messung fast eine Woche größer, sodaß die Ärzte davon ausgehen, das es schon älter ist und dann wäre ET 27.12. Also fällt es mitten in die Weihnachtsfeiertage. Ich habe von der gestrigen Untersuchung den befund mit 3D-darstellungen der Füße bekommen und wollte nun beide Ärzte mal kontaktieren, wann ein sinnvoller Behandlungsbeginn ist.
Parallel dazu suche ich natürlich noch bei uns in der Nähe, ob es gute Ärzte gibt. Die Häufigkeit von Klumpfüßen liegt wohl bei 1:1000 und die besten Erfolge erzielt ein Arzt mit viel Erfahrung. Und da es eben nicht so Häufig ist, sind die Ärzte auch eher vertreut.
Ich werde nächste Woche den Ärzten in Weimar vorgestellt und eventuell noch in der Uniklinik Jena und uns wird erklärt, welche Behandlungsmöglichkeiten dort bestehen.

Eigentlich wollte ich mich auf die Suche nach einer Hebamme machen, da ich nun 23 SSW (bzw. 24 SSW) bin und mich langsam zum Geburtsvorbereitungskurs anmelden wollte. Auch würde ich mich sicherer fühlen, wenn ich über die Weihnachtsfeiertage eine Ansprechpartnerin habe, die mir zur Seite steht, denn wenn irgendwas ist und ich müßte ins Krankenhaus, dann habe ich arge Bedenken, das der Notdienst mich dann lieber gleich dort behält. Nun bin ich aber wieder verunsichert, weil ich noch nicht weiß, wie es mit der Geburt wird. Aber ich werde trotzdem die Hebamme mal ansprechen und ihr eben das ganze Problem erläutern.

Du siehst also, richtig wissen wir noch nichts, sind aber gegenüber allen Wegen offen.

Ich halte Euch aber gerne auf dem laufenden...

Lieben Gruß
Christina

Marlies/Hebamme

Ah..ja an Jena htte ich nämlich auch gedacht.
Und natürlich möchte ich wissen wie es Euch ergeht. Eine gute Hebamme ist ein prima Idee ;-)

Tina32

Hallo,
ich wollte mal den aktuellen Stand mitteilen. Gestern waren wir nochmal bei Dr. Eichhorn, der ein Kinderarzt mit zu dem Termin geladen hat. Dort wurde uns die Fehlstellung der Füße nochmal erklärt.
Die Kinderklinik Weimar arbeitet mit der Orthopädie ind Arnstadt zusammen und wir der dortige Chefarzt wird Ende September mit uns einen Termin machen.
Vom Gyn haben wir 3D-Aufnahmen der Füßchen mitbekommen, damit der Orthopäde die Fehlstellung schon ansehen kann.
Ein bischen hatte ich die Hoffnung, das die Fehlstellung sich bis zur Geburt vielleicht wieder ausgleicht, aber das haben die Ärzte gestern ausgeschlossen, da es sich um keine leichte Fehlstellung handelt, sondern die Füße fast 90 Grad abkicken.
Parallel wollen wir uns noch in der Uniklinik in Jena vorstellen und mit dem dortigen Kinderorthopäden sprechen.

Ich bin zwar traurig, das unser Kleines nicht gesund ist, aber auch froh, das wir es schon wissen und uns schon jetzt nach dem behandelnden Arzt umschauen können.

Viele Grüße
Christina

Marlies/Hebamme

Und was sagen die zu Weimar?

Tina32

Hallo Marlies,

ich verstehe Deine Frage nicht ganz, oder ich habe mich unglücklich ausgedrückt :oops:

Weimar selbst hat keine Kinderorthopädie. Wir können das Kind in Weimar zur Welt bringen und dann würde der Orthopäde aus Arnstadt verständigt und entweder kommt der nach Weimar oder das Kind wird zur Behandlung nach Arnstadt gefahren. Deshalb gibt es den Gesprächstermin mit dem Dr. Senst aus Arnstadt.
In Arnstadt wiederrum gibt es auch eine Geburtsklinik, aber das ist nicht der selbe Träger und so ist unklar wie da die Zusammenarbeit läuft. Hier schlägt die Bürokratie wohl zu.
Bei der Uniklinik Jena ist es das selbe, Entbindung in Jena, Orthopäde sitzt in Eisenberg.

Erschwerend kommt hinzu, das der ET der 03.01.06 ist und das Kind eigendlich bei jeder Untersuchung weiter ist, sodaß die Ärzt e davon ausgehen, das das Kind eine Woche älter ist, das heißt ET 27.12. und da sind wir mitten in den Weihnachtsfeiertagen und wie es da mit der Bereitschaft der Orthopäden aussieht, müssen wir auch klären.

Auch möchte ich klären, wie erfahren der behandelnde Arzt ist, da es ja nicht so häufig vorkommt und die chancen bei einem erfahrenen Arzt größer sind.

Ich hoffe, das beantwortet Deine Frage!

Viele Grüße
Christina

Marlies/Hebamme

Ja genau das hatte ich nicht verstanden. Die örtlichen Gegebenheiten sind ja etwas kompliziert.

Tina32

Das kannst Du laut sagen, so richtig einfach ist es nicht, wenn man auf dem Land wohnt ;-)

Aber uns bleibt ja noch ein wenig Zeit, alles zu klären.

Ich habe inzwischen auch mit einer Hebamme telefoniert, die mir sehr empfohlen wurde, die kommt nach meinem Urlaub mal vorbei. Es war ein sehr positives Gespräch und das ist wieder ein Steinchen mehr in unserer ganzen Vorbereitung auf unser Kleines!

Viele Grüße
Christina