Herpesencephalitis, wer hat Erfahrung damit? Sorry lang!

sira

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Meine Tocher Yara, seit gestern 1 Jahr, ist am 30.05. an einer Herpesencephalitis erkrankt. Wir sind am 28.05. nach Dänemark gefahren um dort zwei Wochen Urlaub zu verbringen. Abends fieberte sie schon ziemlich hoch. Ich habe mir dabei natürlich nichts gedacht. Am Sonntag ging es den ganzen Tag so. Sie aß und trank aber ganz normal. Montag früh, als ich sie aus dem Bett holte, hatte sie wieder 39,5 C. Ich gab ihr ein Paracetamolzäpfchen und ihre Milch. Plötzlich übergab sie sich und schaute nur noch nach links. Ich redete mit ihr, ich rief sie, aber sie reagierte nur noch so, als wenn sie in einer anderen Welt wäre. Daraufhin packten wir sie ins Auto und fuhren zu einem Arzt, der 10 min entfernt war. In diesen 10 min baute sie rapide ab. Als wir beim Arzt ankamen, haben die Sprechstundenhilfen - trotz Kommunikationsschwierigkeiten - sofort reagiert und uns sofort ins Sprechzimmer gebracht. Der Arzt kam auch gleich und untersuchte sie. Er sagte, sie müsse sofort in ein Krankenhaus. Nur leider, war das nächste Kinderkrankenhaus 1 Std. entfernt. Er telefonierte mit denen. Während dessen begann Yara an zu krampfen. Sie bekam sofort etwas dagegen. Das Kinderkrankenhaus sagte, dass wir erst in das nächst gelegende Krankenhaus müssten. Dort wurde wir mit einem Krankenwagen hingebracht. Der Arzt hat seine Praxis stehen lassen und ist mitgefahren. Dort im Krankenhaus wurde die Erstversorgung gemacht. CTG, Rückenmarkspunktion, Infusion (Bakteriell und Vieren) usw. Von dort ging es dann weiter in das Kinderkrankenhaus. Es stellte sich dann irgendwann raus, dass es eine Herpesencephalitis ist. Heute bin ich froh, dass ich die Ärzte dort nicht ganz so gut verstanden habe. Unsere Tochter war kurz davor zu sterben. Oft ist es so, dass die Menschen sterben oder Gehirnschäden davontragen. So wie es z. Z. aussieht, hat sie sehr viel Glück gehabt. Gehirnschäden sind z. Z. nicht erkennbar. Nach einer Woche Dänemark wurde sie mit dem ADAC nach Deutschland transportiert. Dort hat sie nochmals 4 Wochen gelegen. Sie musste mehrere Rückenmarkspunktionen erdulden, sie bekam zwei Venenkatheder (der zweite wurde in drei OPs gelegt), sie bekam eine Kernspinn, mehrere EEGs usw. Sie wurde mit 80 Leukos im Gehirnwasser entlassen. Der jetzige Standpunkt ist so, dass die rechte Gehirnhälfte immer noch verlangsamt ist. Zwar nicht stetig, aber es tritt immer wieder auf. Im Januar muss sie dann wieder ins Krankenhaus. Wer hat Erfahrung damit?

Eowyn

:shock: Ach du meine Güte, da habt ihr aber wirklich etwas mitgemacht. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Hab auch keine Erfahrungen mit dieser Krankheit. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der sich auskennt.

Ich wünsche eurer Kleinen alles Gute.

viele Grüße

Eowyn

sira

Danke dir! Wir schauen jetzt nur noch positiv in die Zukunft und hoffen, dass nichts gravierendes mehr auftritt. Sie ist jetzt bei der Frühförderung angemeldet und wir hoffen, dass, wenn etwas sein sollte, rechtzeitig erkannt wird und wir sie dann fördern könne.
Auf jeden Fall wünsche ich diese Erfahrung niemanden.

spyrogira

Oh weia, ich habe zum Glück keine Erfahrung mit so schlimmer Krankheit , möchte Euch aber trotzdem alles Gute wünschen!

Manja.

Ich kann Dir nur sagen, vielleicht baut es Dich ein wenig auf, dass ich gelernt habe, dass eine virale Meningitis weniger Schäden macht als eine bakterielle. Das trifft sicher auch auf eine Encephalitis zu. Ich drücke euch alle Daumen. habt Ihr nachvollziehen können, wie es zu der Infektion kam?
Viele grüße Manja

sira

Ja! Zur Taufe von Yara war meine Nichte mit ihrem Freund da. Der klagte über Schluckbeschwerden und er meinte er hätte kleine Pickel im Hals, aber das läge daran, dass er eine Katzenallergie hat. Auf die Idee, dass es Herpes sein könnte, bin ich gar nicht gekommen. Im nach hinein stellte sich heraus, dass er das schon öfter hatte. Im normal Fall ist das auch nicht schlimm. Jedes gibt macht einen Herpesvirus durch (lt. der Ärzte). Nur merkt man das eigentlich gar nicht. Sie fierbern vielleicht ein wenig, aber man sieht nichts. Man denkt einfach sie hätten eine Grippe oder so. Nur bei der Yara muss aus irgendwelchen Gründen die Blut-Hirnschranke offen gewesen sein. Dadurch hatte der Herpes die Chance ins Gehirn zu kommen. Du hast recht, dass eine bakterielle Meningitis sehr schlimm ist . Bei der Meningitis ist es so, dass sie sehr schnell wieder kommen kann. Bei dem Herpes z. B. ist es so, dass die Viren zwar immer vorhanden sein werden, aber zu mindestens nicht mehr so ausbrechen werden. Dass wäre ziemlich unwahrscheinlich. Nur die Folgeschäden sind bei beiden etwa gleich. Bei der Meningitis ist übrigens die Hirnhaut entzündet, bei der Encephalitis das ganze Gehirn.

Manja.

Das konnte man wirklich nicht ahnen. Ich bin ja schon vorsichtig, böse Zungen würden behaupten, ich hätte eine Ansteckungsphobie. Aber das hörte sich jetzt nicht so dramatisch an. Da hätte ich mir auch nichts bei gedacht. Hirn- und Hirnhautentzündung, das ist ja das Schreckgespenst jeder Mutter. Aber offenbar kann man nichts machen, wenn sie zuschlägt, dann ist man hilflos.
Ich wünsche euch alles Gute und folgenloses Abheilen.
Manja

sira

Danke Manja! Aber mach dir nicht zu viele Gedanken darüber. Die Ärzte haben mir gesagt, eine Herpesencephalitis bekommt man genau so oft wie einen sechser im Lotto. Warum kann uns das nicht beim Lotto passieren? :roll: Die andere Frage ist, warum immer wir?????

Marlies/Hebamme

Ich kenne auch "nur" eine bakterielle Meningitis aus meinem nächsten Umfeld. Das ist einfach nur schlimm.