Aussage über Down Syndrom - Nackenfalte nicht gemessen
fraenzi
37
Hallo,
ich bin 36 Jahre alt, habe ein gesundes Kind (2 1/4) und bin in der 15. SSW.
Bei der letzten Untersuchung mit US (in der 14. SSW) meinte meine FÄ, es sei nicht nötig, die Nackenfalte zu messen, da sie am US sehen könnte, wenn etwas nicht stimmen würde. Bei mir sei alles in Ordnung, das Kind hat sich viel bewegt, Herzschlag optimal, Wirbelsäule komplett. Sie riet mir davon ab, die Nackenfalte ausmessen zu lassen, da sie es für völlig überflüssig hält.
Nun meine Frage: Kann sie aus dem "normalen" US überhaupt diese Schlüsse ziehen?
Viele Grüße
Fraenzi
ich bin 36 Jahre alt, habe ein gesundes Kind (2 1/4) und bin in der 15. SSW.
Bei der letzten Untersuchung mit US (in der 14. SSW) meinte meine FÄ, es sei nicht nötig, die Nackenfalte zu messen, da sie am US sehen könnte, wenn etwas nicht stimmen würde. Bei mir sei alles in Ordnung, das Kind hat sich viel bewegt, Herzschlag optimal, Wirbelsäule komplett. Sie riet mir davon ab, die Nackenfalte ausmessen zu lassen, da sie es für völlig überflüssig hält.
Nun meine Frage: Kann sie aus dem "normalen" US überhaupt diese Schlüsse ziehen?
Viele Grüße
Fraenzi
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Kommentare
150
ich weiss nicht was dagegen sprechen sollte diese Untersuchung zu machen, da vom meinem Partner die damalige Lebensgefährtin auch "nur" die ganz normalen Untersuchungen gemacht hat und ihr gesagt wurde es sei alles in Ordnung.
Als das Kind zur Welt kam, hatte es leider Down-Syndrom.
Geh doch einfach mal zu einer humangenetischen Beratung. Schaden kann es doch nicht oder?
Da ich nicht denke das der FA bei einer normalen Untersuchung feststellen kann ob alles in Ordnung ist.
Grüße :engel02:
Sunshine2611
6,272
Bei Verdacht wird eh erst mal weiter untersucht, von daher ist die Untersuchung einfach nicht genug aussagekäftig.
1,643
1,709
Ansonsten kann man sich die Nackenfaltenmessung doch sparen oder ?
Bei mir wurde die Messung im übrigen auch nicht gemacht, die FÄ meinte die ist so unauffällig da braucht man nicht messen und damit war ich happy
59,500
38,644
1,709
Es ging jetzt ja auch eher um die Frage des "rechtlichen Dürfens", bzw warum man die Messung dann macht. Kann man bei der Diagnose Down S. behandeln ?
59,500
59,500
Mich hat die Nackenfaltenmessung schon sehr beruhigt, obwohl sie nicht sehr genau ist. Meine FA hat mir aber erklärt, dass man sie am "normalen Ultraschall" nicht mesen kann, es wird dazu ein Feinultraschall gemacht. Dazu wurden noch zwei Blutwerte bei mir untersucht und aus allen Ergebnissen das Risiko ausgerechnet.
447
Schau doch vielleicht mal das hier an, vielleicht hilft es Dir ein bisschen weiter. Zwar nicht in Hinsicht auf den rechtlichen Aspekt, aber hoffentlich einfach nur so ;-)
1,094
lg mel
1,086
1,643
447
89
Ich würde jederzeit die Untersuchungen machen lassen wie Nackenfaltenmessung und auch Fein US um eine gewisse "Sicherheit" zu haben. Zum einen finde ich es schon hilfreich zu wissen was auf einen zukommt um auch gegebenenfalls Vorsorge für die Geburt treffen zu können, oder sich halt auch gegen das Kind entscheiden zu können.
LG Mel
59,500
...und was ist wenn nach der pathologischen untersuchung rauskommt, daß es eine fehldiagnose war :?: :???:
3,093
Wenn ich schon so weit mit der SS bin, würde ich niemals abtreiben! Ich habe eine Bekannt die wurde von den Ärzten zur Abtreibung überredet. Das Kind hätte wohl nur ein zwei Monate gelebt, war sehr stark Behindert. So mußte sie also eine ganz "normale Geburt" durchstehen um dann ein totes Kind, das sie nicht einmal sehen durfte gebären. Meine Bekannte fragt sich nun seit Jahren "was wäre wenn gewesen"
Diese emotionalen Qualen kann glaub ich keiner nachvollziehen und ich weiß nur eins: es muß ganz undendlich furchtbar sein :!:
447
Ich stehe momentan mit einer Frau in Kontakt, die in der 22. SSW einen Missbildungs-US gemacht hat. Sie ist Mitte 30 und bei ihrem Kind wurde der Verdacht auf Trisomie 21 und 18 (durch Klumpfuß) geäußert. Sie hat echt keine Ahnung was sie machen soll, was ich durchaus verständlich finde. Ihr wurde ausgerechnet, dass bei ihr die Quote zu Trisomie 21 bei 1:6xx liegt, allerdings wäre die Möglichkeit, dass ihrem Kind bei der angeratenen FWU etwas passiert, bei 1:100. In ihrer Haut möchte ich wirklich nicht stecken
Wir waren ja - obwohl's bei uns ja nie einen "wirklichen" Grund gab - auch am überlegen, was wir im Falle eines Falles machen würden. Wahrscheinlich - sehr wahrscheinlich - das Kind bekommen. Ich persönlich könnte es mir nicht vorstellen, jetzt, wo ich schon so weit bin und die Kleine jeden Tag spüre, sie loszulassen und sterben zu lassen. Zumal ich ja leider weiß, wie es sich anfühlt ein Kind zu gebären von dem man weiß, dass es niemals leben wird.
Meine Großtante hat eine Tochter, die ebenfalls Trisomie 21 hat. Das ist mir eben erst wieder eingefallen. Sie hat sehr lange bei ihren Eltern gewohnt (bis Mitte 20) und ist dann in ein Behindertenheim gezogen, bzw. in eine erweiterte Form des betreuten Wohnens. Auf eigenen Wunsch übrigens. Sie hat auch eine Ausbildung gemacht, ich weiß nur leider nicht, wozu. Zumindest ist sie jetzt 40 geworden und hat seit Jahren einen festen Freund. Mittlerweile lebt sie in einer eigenen Wohnung mit ihm und wird nur zeitweise betreut, d.h. es kommt mal jemand vorbei, der ihnen hilft.
Im Gegensatz zu bis vor ein paar Jahren hat man ja heute auch zigtausend Möglichkeiten auf Förderung, das wurde glaub ich auch schon gesagt.
89
Aber ich weiß auch das ich im Falle einer starken Beinderung des Kindes es nicht ausgetragen hätte.
Dies ist keineswegs eine leichtfertige Entscheidung und die Aussage EINES Arztes würde uns da ganz sicher nicht reichen, aber wir würden für uns und unsere Familie und auch letztendlich für das Kind so entscheiden.
Wir haben aber eh eine vielleicht andere Einstellung zum Thema Tod und Sterben als andere.
Aber wie schon gesagt, es ist ein heikles Thema und ich hoffe niemals in der Situation zu sein solch eine Entscheidung treffen zu müssen!
LG Mel
1,643
Du hast völlig recht - es ist eine superschwierige Entscheidung und es ist gut, daß jedes Elternpaar das für sich entscheiden muß. Aber eins verstehe ich nicht - wenn das Kind behindert wäre würdest Du es für ds Kind abtreiben? Das beinhaltet für mich, daß Du zumindest für möglich hältst, daß es für das Kind besser erst gar nicht, als behindert zu leben...
Ich habe es immer so gehalten: Was Mutter Natur "durchläßt" heiße ich willkommen.
3,093
Wobei es klar sein sollte das eine "leichte" Behinderung kein Abtreibungsgrund ist :!:
Was aber ist, wenn klar ist das es sehr sehr schwere geistige Behinderungen haben wird? Ist so ein Leben Lebenswert? Vielleicht ja und wir können nur nicht nachvollziehen das diese Art Leben auch ein Qualität hat, die wir nur nicht zu erkennen in der Lage sind.
Oder eben nein und wir sind ausschließlich von unseren Moralvorstellungen so stark geprägt, daß wir das Kind bekommen würden, obwohl es besser wäre es zu erlösen.
Nicht leicht :???:
Und zu Mutter Natur.....viele sehr stark behinderte Kinder würden ohne Hilfe, also frei nach Mutter Natur nicht überleben :shock: :!:
@Mel: Deine Einstellung zum Tod würde mich schon interessieren, vielleicht haben wir ja die Selbe ;-)
1,643
447
Natürlich ist es weder für den behinderten Menschen einfach, schon gar nicht für die Eltern. Eine Behinderung ist auch noch teuer und wird leider - nach wie vor - in der Gesellschaft relativ massiv verpönt. Aber ich denke, wenn man sich dann anschaut, wie z.B. er lebt und woran er sich freuen kann, ist die Frage nach lebenswert oder nicht beantwortet.
38,644
Ich erinnere mich z.B an Klagen in Deutschland gegen eine Wohngruppe in Siedlungen, denen auch stattgegeben wurde, und an Frauen,denen gesagt wird..."das ist doch heute nicht mehr nötig", an Paare, die Ärzte verklagen, weil sie in der SS dien Downsyndrom nicht erkannt haben, und dann ihr Leben lang Unterhalt zahlen müssen...ich hätte tausend Beispiele, die die Einstellung der Leute darstellen. Und das macht es noch zusätzlich schwierig, gerade wenn man sich gegen eine Unterbrechung entscheidet.
45
ich habe ein paar Erfahungen damit. Beruflich und privat. Das ist ein himmelweiter Unterschied. Beruflich ist der Abstand ja da. Man geht nach Hause und hat Feierabend.
Mein jüngerer Bruder hat ein Down Syndrom. Es war und ist nicht einfach, weder für meine Eltern, die Geschwister. Er ist 21 Jahre und lebt noch zu Hause. Um 16 Uhr kommt er von der Arbeit und dann braucht er Betreuung, wie die meisten mit seiner Behinderung. Er ist kein Pflegefall, immerhin hat er gelernt die häuslichen Dinge alleine zu erledigen. Essen, Zähne putzen, anziehen. Aber das ist eben nicht alles um erwachsen zu sein.. Am schwierigsten finde ich zu wissen, das ist alles ist, was er in seinem Leben lernen kann.
Damit komme ich zum schwierigen Punkt meiner Aussage. Ich habe ja die Nackenfalte messen lassen, zu meiner Beruhigung. Was wäre wenn.. ja , darüber habe ich mir Gedanken gemacht, kam aber zu keinem Ergebnis. Das hätte ich auf mich zukommen lassen müssen.
Ich weiss das meine Mutter mal zu mir gesagt hat, wenn sie vorher gewusst hätte er wäre behindert, hätte sich sich anders entschieden. Nicht das das hier eine falsch versteht, sie liebt meinen Bruder. Ich auch, aber es war für uns Geschwister nicht leicht. Das habe ich als Kind anders empfunden aber im Nachhinein muss ich das schon sagen.
Das ist sicher eine harte Aussage und einige mögen das verurteilen, aber um das zu können muss man ganz einfach selber betroffen sein. Jeder arrangiert sich natürlich anders mit seinem Schicksal. Dazu kommt sicher die allgemeine Familiensituation z.B. das wievielte KInd ist es und habe ich die Zeit mich zu kümmern ? Vor allem, wie viele Jahre möchte ich das tun? Die meisten Behinderten bleiben eben auf dem Stand von Kinden.
Wisst ihr, viele denken sich, das kann mir ja nicht passieren: bei uns liegt nichts in der Familie, oder ich bin ja noch jung. Das dachte meine Mutter auch, sie war erst 33.
Ich denke mal, dieses Thema braucht viel Toleranz anderen Meinigen gegenüber. Ich kann sie alle verstehen.
Liebe GRüsse, Lotte.
1,709
Ich weiß ja nicht was ihr für finanzielle Unterstützungen bekommt, aber ich glaube kaum, dass Vater Staat mir ausreichend unter die Arme greifen würde, wenn ich mich für ein behindertes Kind entscheide.
Eine Abtreibung betrachtet man ja nicht nur unter dem Gesichtspunkt ob es lebenswert für das Kind ist. Sondern eher ob ich es ihm lebenswert machen kann.
Bin auch der Meinung dass hier sehr viel Toleranz und Verständnis für welche Entscheidung auch immer von Nöten ist. Die Entscheidung macht sich glaub ich niemand leicht.
89
Das finde ich toll!!!
Also ich würde mich gegen ein behindertes Kind entscheiden (ich rede nicht von einer leichten Behinderung!!!). Ich sage das auch ganz bewußt so weil ich glaube das einige auch einfach eine Hemmschwelle haben das so hart auszudrücken weil es darum geht ein Leben zu töten.
Es sind zwei Gründe die für uns gegen die Fortführung einer solchen ss sprechen.
Es gibt den ganz egoistischen Grund, nämlich den das ich glaube das wir als Familie das nicht schaffen würden. Wir haben schon zwei Kinder und die müßten so arg zurückstecken weil man sich natürlich ganz stark um ein so pflegebedürftiges Kind kümmern muss. Es gibt so viele Belastungen im Alltag an die man so gar nicht denkt, die aber im Laufe der Zeit auf einen zukommen würden...das würden wir nicht tragen wollen, im Sinne der Erhaltung unserer Familie.
Der andere Grund ist der das ich ein behindertes Leben FÜR MICH nicht als lebenswert sehe. Niemals möchte ich als schwerstpflegebedürftiger Mensch dahinsiechen müssen! Wenn ich es also vermeiden kann ein solches "Leben" in die Welt zu setzen, warum soll ich dies nicht tun??
Ich könnte darüber natürlich endlos schreiben...ich sehe es aus der Sicht einer Mutter die schon zwei Kinder hat und wieder schwanger ist und die auch Krankenschwester ist und viel u.a. mit behinderten Menschen gearbeitet hat.
LG Mel
59,500
darf sich der mensch in einer solchen situation über die schöpfung stellen :?:
die definition lebenswert ist sehr breit gefächert, denn für den von geburt an
behinderten ist sein zustand normal, nur für uns ist er anders.
Könnte es nicht auch sein, dass man von so einem menschen etwas bekommt,
zu dem ein „normaler“ nicht im stande ist, weil diese menschen
den zugang zum universum nicht verloren haben :?: uns darum so befremden :?:
könnte es nicht sein, dass wir durch so ein wesen soviel lernen und karma sich auflöst,
unsere seele einen quantenspung damit gelingt :!:
jede seele wird mit einem auftrag wiedergeboren, auch die seele eines behinderten kindes,
vielleicht auch nur um zu lernen in würde zu sterben…
3,093
Bis auf das: Der Mensch stellt sich doch dauernd über die Schöpfung! Jedes Medikamte was zur Lebenserhaltenden Maßnahme verwendet wird ist gegen die Schöpfung!
In meinem Verständnis wie die Welt funktioniert, haben sich alle miteinander abgesprochen! Was ist wenn ich mir gesetzt hab die Erfahrung der Abtreibung und die (vielleicht) damit verbundenen emotionalen Qualen zu erfahren :?:
Ich gleube in keinster Weise das wir Fremdbestimmt sind und das wir uns in jeder Sekunde wieder neu für oder gegen etwas entscheiden können!
Oder was ist mit dem All-eins Gedanken? Dann sieht es nämlich wieder nochmal ganz anders aus!
Also vom spirituellen Gedankengut aus kann man das wohl nicht so wirklich diskutieren, denn der Gedanke ist ganz schnell futsch, wenn man in einer solchen Situation ist!
89
Es ist immer eine Frage wie weit man gehen würde und ich kann mir nicht vorstellen ein schwerstbehindertes Kind wissentlich in die Welt zu setzen um von ihm vielleicht zu lernen.
Was ist wenn mir das Kind es eines Tages vorwerfen würde das ich es überhaupt auf die Welt gesetzt habe?? Das ich ihm dieses Leid nicht erspart hab?
Solange ein Kind durch die Behinderung nicht äußern kann was es denkt, kann man egoistischer Weise immer sagen es ist zufrieden mit sich...aber wissen wir das????
Und was ist wenn die Eltern mal nicht mehr da sind??
Und wißt Ihr was ich ganz furchtbar finde???
Das Argument das Trisomie-Kinder doch soooooo süss sind!!!
Das höre ich immer wieder bei solchen Diskussionen und das läßt mir den Hut hochgehen, denn genau das ist unsere Gesellschaft!
Mit dieser Aussage entwürdigen sie die Menschen doch total und sind sich dessen nicht mal bewußt. :twisted:
LG Mel
447
Zu den anderen angeführten Argumenten, also von yeshe, Yasmin usw. sage ich nichts, das würde den Rahmen sprengen. Aber was mel gesagt hat, stimmt. Es ist aber nicht nur bei Down-Symdrom so. Als wir in der Klasse vor ein paar Wochen uns ja über das Thema Behinderungen unterhalten haben, fiel bei einer Bildbetrachtung "Ach, das arme Spasmuskind". Und halt auch andauernd dieses "süß". Herrje, behinderte Kinder sind - sorry - genauso nervig, egoistisch, ... wie "normale" Kinder. Auch behinderte Kinder haben ihre Macken und leben sie genauso aus wie gesunde Kinder. Aber nee, das wird ja lieber vergessen und "übersehen". Zum würgen, ehrlich. Dass es aber gerade bei Kindern, bzw. Menschen mit Downsyndrom gesagt wird, kommt denke ich daher, dass sie auch äußerlich "anders" sind. Sie sehen ja Menschen aus der Mongolei ähnlich. Ist euch aber mal aufgefallen, dass man "echte" Mongolen nicht als süß bezeichnet? Eigentlich komisch, oder?
37
Die lautete nämlich nicht, ob ich abtreiben möchte, sondern ob ein erfahrener Arzt am US evtl. Fehlbildungen bemerken kann. Dass er sie nicht 100 % sicher diagnostizieren kann, ist klar, weil ja auch die Nackenfaltenmessung unterschiedliche Ergebnisse bringen kann.
Aber kann man eine Tendenz feststellen?
Vielleicht könnte man die Diskussion über Abtreibung unter einem neu eingerichteten Titel (z.B. "Abtreibung bei Missbildung?") weiterführen, und hier NUR auf meine Frage antworten :!:
Danke und liebe Grüße
Fraenzi
38,644
37
LG
Fraenzi
59,500
so haben alle was davon ;-)
420
ich habe mich auch gegen das Erst-Trimester-Screening entschieden. Meine FA wollte es mir unbedingt ans Herz legen, warscheinlich weil es in ihrem Geldbeutel geklimpert hätte. Wir haben in der Familie (und die Familie ist sehr groß) nicht einen einzigen Fall von Erbschäden, ich bin unter 30 und die Schwangerschaft ist bislang perfekt gelaufen. Ich sehe keinen Grund für solch ein Screening. Zudem erhält man aus dem Ergebnis nur eine Warscheinlichkeitsgröße und ich würde niemals mit solch einer vagen Aussage mein Kind abtreiben. Auch eine Fruchtwasserpunktion nur wegen eines Warscheinlichkeitswertes wäre mir zu riskant. Ich hätte immer Angst mein warscheinlich völlig gesundes Kind zu schädigen und zudem würden solche Aussagen mir die Schwangerschaft zur Hölle machen.
Ich habe hier gerade das Informationsblatt meiner Frauenärztin liegen und da steht zu den Ergebnissen folgendes:
Triple-Test (ab 15. SSW): Durch den Test kann die eigentliche Diagnose nicht gestellt werden, aber 60-70% aller Down-Syndrom-Schwangerschaften können hierdurch als Risikogruppe erkannt werden.
Ersttrimester-Test (NT-Test): Von allen Schwangeren, die als auffällig getestet werden und die in der Konsequenz eine weiterführende invasive Diagnostik zum sicheren Ausschluss eines Down-Syndroms in Anspruch nehmen, haben lediglich 3% tatsächlich ein Kind mit Down-Syndrom.
Bedeutet also beim NT-Test, dass 97% der riskant eingestuften Frauen bis zum endgültigen Ausschluss von Down-Syndrom etliche Tage der Hölle erleben bis alle Untersuchungen durch sind. Nein danke, darauf verzichte ich gern.
Hätte ich Risiken die solche Untersuchungen wirklich begründen würden, dann würde ich es vielleicht machen.
Mit anderen Untersuchungen werde ich es genauso halten. Beispielsweise mache ich den Toxoplasmosetest wegen meiner Katze jetzt einmal. Wenn ich aber keine Antikörper habe und dann auch selbst alle Risiken ausschliesse (Katzenklo reinige ich eh nicht und rohes Fleisch etc. esse ich auch nicht), werde ich die Folgetests dann nichtmehr machen (wenn ich Antikörper habe ists eh nicht nötig).
38,644
389
... Und dieser Trottel von Arzt in der Uniklinik wirft uns Verantwortungslosigkeit vor, weil dieser Blindfisch "White spots" gesehen haben wollte, die letztlich nicht mal welche waren :twisted: :twisted: :twisted:
Liebe Grüße
Gritt+Pünktchen
(ET 02.05.2004)
101
noema
3
in meiner letzten schwangerschaft,das war vor etwas mehr als 2jahren , da hat mein Fa gesagt es sei alles in ordnung . ich war damals in der 27 ssw. eine woche später bin ich ins krankenhaus gekommen,weil ich keine nahrung mehr bei mir behalten konnte. dort haben sie den kleinen dann genauer unter die lupe genommen und fest gestellt das etwas nicht stimmt. am nächsten tag bin ich in eine uniklinik zur ultraschalluntersuchung gebracht worden,weil die einfach besser ausgestattet waren. es stellte sich herraus das er einen offenen rücken hat.(spina bifida) .seit ich wieder schwanger bin weiß ichdas ich alle risiko untersuchungen mache ,die nötig sind.
liebe grüße
marion
1,305
also so seh ich das auch wie yeshe :!:
1,643
und was ist wenn Du die Erfahrung machen sollst, die Anstrengungen der Erziehung eines behinderten Kindes zu erfahren?
Nachtrag: wollte Yasmin mit dem oberen Absatz zitiern - muß aber mit der Technik noch üben :roll:
ich hab es dir gemacht ;-)
lg
yeshe.dolma
i.a.hebamme4u
3
dazu möchte ich doch noch etwas sagen.
unser 2jähriger sohn ist zu 90% behindert.
und er ist ein fröhliches ausgeglichenes kind.
wir haben mit ihm zwar sehr viel um die ohren,da er viel zuwendung und pflege braucht. aber jeder der meint diese kinder würden keine freude am leben haben dem würde ich raten sich mal in der umgebung umzuschauen ob es dort nicht eine einrichtung gibt die sich mit behinderten kindern beschäftigt, und dort die kinder selber fragen. denn mit der einstellung das so ein leben nicht lebenswert sein kann, damit bewegt man sich schon sehr auf dem weg der intollerranz. und wo intollerranz ist ist auch ausgrenzung und respektlosigkeit diesen personen gegenüber nicht weit.
darüber sollte man mal nachdenken. miteinander und nicht gegeneinander sollte man leben.
liebe grüße
marion
59,500
237
Diese Wut gilt keiner einzigen Frau, die in ihrer Schwangerschaft eine Entscheidung für oder gegen eine bestimmte Untersuchung etc trifft. Ich find es unheimlich schwer zu entscheiden, weil wir in einer Welt leben, die vorgaukelt alles sei machbar, kontrollierbar, steuerbar. Und darauf bin ich saumässig wütend. Was für eine Illusion! Und was für eine Armut. :sad:
Was ich erschreckend finde ist, dass Familien, die sich für ein behindertes Kind entscheiden, statt Unterstützung schräge Blicke ernten. So nach dem Motto: "Das hättet ihr doch verhindern können".
Ich hatte längere Zeit beruflich mit behinderten Menschen zu tun. Ich habe so viel gelernt in dieser Zeit: Staunen, Lachen, Weinen - und die Welt von einer anderen Seite sehen. Das war alles nicht immer einfach oder eitel Sonnenschein, aber sehr lebens-reich (find kein besseres Wort). Ich glaube, ich hätte an einem eigenen Leben mit einem behinderten Kind auch ganz schön zu knacken, weil es langfristig mehr von mir brauchen würde. Aber ich habe das Vertrauen, dass es genauso ein Gewinn wäre.
Wir haben uns entschieden, auf alle Tests und Untersuchungen "außer der Reihe" zu verzichten. Ein Abbruch wäre für mich nie in Frage gekommen. Ich glaube, dass sich Kinder, die nicht geboren werden wollen von selber verabschieden. Alles andere liegt nicht in unserer Hand.
Lieben Gruß,
59
Erst mal bin ich ja sehr überrascht wie sachlich und ruhig es hier zu geht, respekt!
Unser drittes Kind ist mehrfach schwerst behindert zu 100 %. Er ist jetzt 8 1/2 J. alt und besucht eine Schule für Geistig Behinderte. Er muß gewindelt werden, gefüttert ( ich nenne es mal so ), kann nicht sprechen und auch nicht auf Aufforderungen reagieren. Wir hatten damals keine Möglichkeit über sein Leben oder Tod zu entscheiden und um ehrlich zu sein, ich bin froh darüber. Aber auch froh darüber das ich nicht wußte was alles auf uns zu kommen würde. Dann bekam er noch eine Epilepsie mit sechs Monaten dazu, nach der Geburt vier OP`s in der Klinik und dann folgten später welche. Ich für meinen Teil kann Eltern verstehen die aufgeben, erschöpft sind und kraftlos. Das powert einen aus und wenn man dann noch Alleinerziehend wäre - ein Mensch alleine kann sowas nicht schaffen, die Verantwortung ist groß. Größer wie man sich das vorstellen kann. Jede Nacht dreimal gucken gehen ob das Kind vielleicht wieder gekrampft hat? Atmet es ruhig? Atmet es überhaupt noch? Ich habe mir abgewöhnt über Leute zu urteilen die ihr Kind ins Heim geben, erst mal selber vorleben. Besser machen.......Bei uns kommt auch so langsam die Zeit wo wir das psychisch und physisch nicht mehr packen und ich könnte heulen beim Gedanken daran ihn in ein Heim zu geben. Aber wir haben ein ganz schönes von der Lebenshilfe gesehen und dort wird er bei Zeiten hin gehen. Wann das sein wird weiß ich nicht - eben dann wenn die Zeit reif ist.
Abschließender Kommentar: Die Downkinder die ich in der Kita und Schule kennen gelernt habe waren alle im Gegensatz zu unserem Sohn "pflegeleicht". Es kommt immer auch auf die jeweilige Behinderung an.
1,643
389
auch meinen großen Respekt euch gegenüber für eure Leistung.
Ich glaube, jemand, der nicht selbst tat täglich zu erfahren hat, wie es ist, mit einem behinderten Kind zu leben, kann zu diesem Thema eigentlich gar nicht mitreden. Euer Beitrag zeigt das sehr anschaulich.
Ebenso wie niemand verurteilt werden darf, der es einfach nicht mehr schafft, über Jahre einen solch immensen Pflegeaufwand zu betreiben und das Kind in einem Heim betreuen lässt, darf in meinen Augen jemand pauschal verurteilt werden, der aufgrund einer während der SS festgestellten schweren Behinderung die SS abbricht. Erst recht darf dieses Urteil nicht von Menschen gefällt werden, die keine Ahnung haben, wie hoch die Belastung für die gesamte Familie ist, aber auch welches Glück selbst kleinste Fortschritte der Kinder bedeuten können.
Mein Mann und ich sind jedenfalls sehr froh, nicht vor diese Entscheidung gestellt worden zu sein, auch wenn wir uns nicht sicher sein können, ob ich demnächst ein gesundes Kind zur Welt bringe und es auch gesund bleibt.
Nochmal, Hochachtung vor allen, die schwerstbehinderte Mensch pflegen.
Liebe Grüße
Gritt+Pünktchen
(ET 02.05.2004)
38,644
Ich freue mich, dass so ein Thema von Euch auf so hohen Niveau hier diskutiert wird.
142
Wie schwer muß die Entscheidung sein, euer Kind in ein Heim zu geben. :sad:
Ich bin jemand, der das in der Familie miterlebt hat. Es hat mich bis jetzt noch nicht direkt betroffen, aber könnte mit jeder Schwangerschaft sein.
Wir haben eine Erbkrankheit in der Familie, Muskelschwund. Es können nur Jungen erkranken, müssen aber nicht. Mädchen sind nur Anlageüberträger. Das hängt mit dem Y u. X Chromosom zusammen. Egal, würde jetzt zu weit gehen, das alles zu erklären.
Jedenfalls hab ich meinen Cousin sterben sehen mit 21 Jahren. Ich war gerade 20. Ich bin praktisch mit ihm aufgewachsen und weiss was es bedeutet mit Behinderten umzugehen. Viel schlimmer fand ich aber, daß er wusste, daß er sterben wird. Meine Tante u. mein Onkel sind an dieser jahrelangen Situation zerbrochen. Sie sind zwar mittlerweile (nach 10 Jahren) wieder einigermaßen mitten im Leben, aber das war lange Zeit nicht so. Die Ehe hat gekrieselt, beide sind krank und Freunde haben sie nur wenige, weil sie nie Zeit hatten.
Da ich mitlerweile weiss, daß ich mit großer Wahrscheinlichkeit (man konnte den genauen Gendefekt leider nicht mehr in unserer Familie feststellen) Anlageüberträgerin bin, hab ich mich für eine Chorionzottenbiopsie entschlossen. Für uns war aber vorher klar, wenn es denn ein Junge sein sollte, und er den Defekt haben könnte, dann werden wir ihn nicht bekommen. Denn genau diese Gewissheit zu haben, ein Kind zu gebären u. zu erziehen, was sterben wird, das würden wir nicht schaffen. Das ist für uns ganz klar. Das wäre für mich eine so starke psychische Belastung, da ich es ja bereits miterlebt habe, daß könnte ich nicht. Nicht das so ein kurzes Leben nicht lebenswert wäre, nein, einfach weil ich mein Kind mit 20 Jahren nicht sterben sehen könnte.
Die Chorionzottenbiopsie hat Gott sei Dank ergeben, daß wir ein Mädchen bekommen. :applause: :bounce01: Ich hatte immer Angst davor, da es meine 1. SS ist, ich weiss nicht, ob ich die Kraft für ne 2. nach nem Abbruch gehabt hätte. Allerdings werde ich in dieser SS keine weiteren solcher Untersuchungen machen, denn was jetzt noch kommt, das soll eben so sein und das werden wir annehmen, egal wie es kommt.
Ich muß sagen, ich find es super, daß hier niemand angegriffen wird, egal welche Meinung er hat und jeder muß für sich selbst entscheiden, ob er ein krankes Kind bekommt oder nicht.
Doch ich glaube auch, daß viele anders entscheiden würden, wenn sie es vorher gewusst hätten und das könnte ich gut verstehen und finde es auch gar nicht schlimm. Da kann man niemandem einen Vorwurf machen. In der Natur würden die schwachen u. kranken ohne Hilfe wahrscheinlich auch nur in seltenen Fällen überleben, oder?