Muss mich mal wieder auskotzen

Moritz

Hallo, es mal wieder an der Zeit wo ich mal wieder einwenig ausrasten möchte, es tut mir leid das ich wieder mit meiner alten unendlichen Geschichte anfangen.
Also wie ihr ja wisst habe ich seit der Entbindung so derbe mit meinem Rheuma zu kämpfen, vergangene Woche wurde es dann wieder schlimmer, obwohl ich eigentlich gedacht habe es kann garnicht schlimmer werden. Carpaltunnel entzündet wurden gespritzt und neue Schiene, bin schon voll das Ersatzteillager. Hände so voll mit Wasser wie bei einer Wasserleiche, obwohl ich Lymphdrainage bekomme und was zum Entwässern.
Die MTX Spritzen wurden vor zwei Wochen abgsetzt und ich habe ja nun diese TNF Blocker bekommen, wovon die ganze Welt ja so schwärmt wie toll sie doch helfen und man hätte ja ganz schnell ne Erleichterung.
Ha ha da bin ich wohl im falschen Film.
So nun habe ich die ganze Woche mit meinen Ärzten zugebracht, immer wieder Blablabla, sie müssen Gedult haben und Positiv denken.
Boh ich könnte kotzen, ich habe denen schon gesagt wenn sie mal ne Woche lang morgens auf dem Klo sitzen und sich im wahrsten Sinne des Wortes nicht mal mehr den A........... abputzen können, dann erzählen ich den auch mal sie sollen Positv denken.
Naja aber die Überraschung kam am Donnerstag ich telefoniere mit meiner Rheumatologin und wir überlegen warum es jetzt schon wieder schlimmer ist, bis sie mich fragt wieviel mg ich denn von dem MTX bekomme :shock: :shock: :shock: , ähm sorry habe ich das richtig gehört, ich sagte ihr das ich die doch absetzten sollt, und was bölckt mich da am Telefon an Neiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiin die sollte als Kombination mit den TNF Blockern gespritzt werden, dann ist das normal das jetzt schon wieder ein neuer Schub kommt. Super danke.
Dann meinte sich auch noch ich müsste da was ganz falsch verstanden haben, klar sicher ich bin ja auch so das ich einfach Spritzen absetze und mich selber verarzte, Hallo ich bin kein Sadomaso ich stehe nicht auf Schmerzen.
Das Ende vom Lied; ich fange jetzt wieder bei Null an. :flaming01: :flaming01: .
Cortison rauf, damit ich das mit Schmerzen hinbekomme und warten.
Manchmal habe ich echt das Gefühl das ist nicht mehr mein Leben, der ganze Tag ist durch diese Sch...... bestimmt, dabei will ich doch nur eins mich um meinen Spuki kümmern ohne Angst zu haben das ich ihn nicht festhalten kann.
Ich sehe das schon so weit, er lernt Dreirad fahren und ich fahre mit dem Rollstuhl hinterher, super Aussichten sind das.
Halleluja es lebe das Leben
Moritz

Majonie

dazu sagen kann ich nicht viel.... rheuma kenne ich zum glück nicht, "nur" meinen ständig entzündeten darm.... ich kann verstehen, das du das gefühl hast nur noch für die krankheit zu leben, manchmal gehts mir auch so. aber: ich drück dich virtuell mal ganz doll, und schicke dir ein kopf hoch! :troest:

Amelie77

Deine Zeilen sind voller Wut und Bitterkeit. Diese Krankheit macht irgendwie hilflos, weil chronisch, weil es nie aufhört und dich so einschränkt. Du mußt dennoch einen Weg finden dich ein wenig mehr so anzunehmen wie du bist und dich nicht noch zusätzlich emotional so zu verchleisen...das haben alle chronischen Erkrankungen gemeinsam. Vielleicht gibt es eine Art Selbsthilfegruppe in eurer Gegend oder jemanden, mit dem du reden kannst, nicht nur über Spritzen etc., sondern über alles, was dir auf der Seele brennt...
Ich wünsche dir das Allerbeste, es tut mir leid, dass du es so schwer mit deinem Körper hast
Amelie

TinaLuna

moritz, das tut mir wahnsinnig leid für dich, für spuki, für eure familie....
du musst doch bestimmt auch noch streng diät leben, oder? und dass es jetzt mit den medikamenten so schiefgegangen ist - du hast aber auch ein pech!!!

ganz festes :knutsch03: und bitte nicht am leben verzweifeln, dein kleiner braucht dich!!!

Mandy1976

Oh man, das ist ja wirklich furchtbar.
Ich mag Dich einfach mal in den Arm nehmen :troest:

Sprechen sich deine Ärzte denn nicht ab? Sorry, ich hab nicht ganz verstanden, wer dir was spritzt (oder spritzt du selbst). Ich hab beim Orthopäden gelernt, einer davon war auch Rheumatologe und die Fälle die wir hatten waren schlimm. Aber so arg wie Du es beschreibst hab ich es auch noch nie gesehen
Ich wünsch Dir alles gute, dass ihr dass in den Griff bekommt.

LG
Mandy

bambi7876

Ich will dich zu nichts verleiten oder dir was empfehlen, aber hast du mal über härtere Schmerzdemis mal nachgedacht?
Das du die MTX Spritzen abgesetzt hast, hat mich auch stark gewundert. Nimmst du Celebrex oder ähnliches? Welches Cortison nimmst du und darfst du dich selbst medikamentieren? Wie hoch ist deine MTX Dosis? Wie lange hattest du sie denn schon abgesetzt?

Moritz

@bambi
also andere Schmerzmedis als Ibuprofen vertrage ich vom Magen her nicht so besonders, aber die Ibu habe im Moment die selbe Wirkung wie Smartis ;-)
Das MTX bekomme ich seit 2 Wochen nicht, seit letzten Do jetzt wieder, die Höhe richtet sich immer nach den Leberwerten, meist aber 20 mg.
Das Cortison ist das Prednisolon, und ich medikamentiere es selber je nach Befinden aber immer mit Rücksprache der Ärzte.
Ein anderes Basistherapeutikum, bzw. Celebrex und Sulfasalzin usw usw habe ich alles schon hinter mir, aber alles was in Tablettenform war hat mir meinen Magen umgedreht (Magen-Darm Blutungen) und wie gesagt die TNF Blocker werden erst verordnet wenn man quasi bei den anderen Medis "austherapiert" ist.
Hm habe heute Abend noch einen Termin bei meiner Rheumatologin bin mal gespannt was dabei rauskommt.
Moritz

bambi7876

Also Schmerzmedis müssen nicht über den Magen laufen ;-)
Celebrex ist kein Langzeitmedikamene und wie bitte kann deine Rheumatologin die Höhe des MTX ständig wechseln? Das es dann nciht hilft ist klar.
TNF Blocker werden nicht nur genommen, wenn nichts anderes mehr wirkt. Durch das viele Cortison, was du dir rein haust ( sorry, aber es scheint mir so ) kann dein Körper auch irgendwann immun reagieren bzw. die Wirkung der anderen Medikamente kann aussetzen.

Moritz

Das mit den Schmerzmedis ist mir klar das nicht alle über den Magen laufen, aber erstens bin ich kein Fan davon zig 100 auszuprobieren zumal ich darauf achten muss das sie sich mit MTX vertragen,zweitens bin ich auch nicht unbedingt scharf drauf mich damit so voll zudrönen, also unter Strich gesagt ich versuch so wenig zu nehmen wie möglich.
Wie gesagt die MTX Dosis richtet sich nach den Leberwerten, zwischen 17,5 und 20 mg ist die Stoßtherapie, die Erhaltungsdosis liegt bei 10 mg.
Es bringt mir nix wenn wir immer schön 20 geben und meine Leber sich verabschiedet, außerdem wurde das in Sendenhorst auch so verordnet und ich denke die müssen das wohl auch wissen.
Die TNF Blocker werden genommen wenn die "herkömmlichen" Basistherapeutika nicht greifen, oder besser gesagt wenn die Sparsamen nicht greifen, aus Kostengründe wird dann erst die ganze Palette ausprobiert bevor man zu den etwas teureren greift (hab mich falsch ausgedrückt).
Auch das dass Cortison auf lange Sicht nicht das Allerheilmittel ist, ist mir bewußt und Du kannst mir glauben das ich alles menschmögliche tue um von diesem Zeug weg zukommen, nur leider ist es das einzig was in einem akutem Schub wirklich "Schnell" Hilfe bringt und da ich in einem mächtig hartnäckigen Schub stecke muss ich leider ab und zu mehr von dem Zeug nehmen.
Sobald es mir aber besser geht gehe ich aber sofort wieder runter mit dem Zeug, also ich bin schon stolz das ich es bis auf 7,5 mg geschaft habe, leider nur nicht für lange.
Ich nehme dieses Zeug ja nun auch nicht zum Spass, denn ich muss mir immer wieder aufs neue sagen, da ist ein kleiner Wurm der mich braucht, also heißt es in erster Linie "Funktioniere"
LG Moritz

bambi7876

Süße, du weißt daß ich dich nicht ärgern will, und das ich wohl diejenige hier bin, die dich am besten versteht.Glaube mir, ich habe 2 Jahre lang gegen mein Morpium gekämpft, bis mich meine Rheumatologin vor die Wahl gestellt hat. Entweder ich nehme das Zeug oder sie verweigert jede weitere Behandlung. Und ich bin inzwischen froh darüber, daß ich mich dafür entschieden habe. Ich kann Kai gut versorgen, bin nicht zugedröhnt wie viele denken und komme mit wesentlich weniger Medis dadurch aus ( kann fast komplett auf z.B. Cortison verzichten )
Sind deine Leberwerte denn schon bedenklich? Habt ihr mal Enbrek ausprobiert - dafür müssten aber deine Entzündungswerte sehr hoch sein. Ich kann dir nur sagen, daß mir von mehreren Ärzten gesagt wurde, daß man die MTX Dosis nicht ständig wechseln darf, weil es dann ebend nicht mehr anschlagen kann oder ebend sogar gegenteilig wirken kann. Desahlb meine Fragen.
Sorry, wenn du dich angegriffen gefühlt hast. Sollte nicht so rüber kommen. Ganz im Gegenteil.

Moritz

Tut mir leid wenn ich einwenig nöckelig aufgetreten bin, nein ich weiß das Du mich nicht angreifen wolltest, im Prinzip ist es ja auch mal ganz gut wenn ein anderer der mich so jetzt nicht kennt mal Denkanstösse gibt.
Ich glaube ich bin einfach nur mächtig gereizt weil irgendwie kein Land in Sicht ist.
Was nimmst Du denn jetzt für Medis?
Meine Leberwerte hüpfen immer hin und her auf jedenfall sind sie meist grenzwertig, und die Entzündungen liegen momentan, also der CRP bei 30 bis Ende offen, Spitze war letzte Woche 80 und da hilft wie gesagt einfach nur das Cortison (schnell)
Was ist Enbrek für ein Medikament davon habe ich noch nichts gehört?
Moritz

bambi7876

Ich meinte Enbrel. Es ist im Grunde ein Langzeitmedikament wie MTX.Die meisten vetragen es ganz gut.Und bitte sträube dich nicht so gegen gute Schmerzmittel. Sie helfen dir einfach deinen Alltag und überhaupt dein Leben besser zu meistern, bzw. lebenswerter zu machen. Wir sind dochs chon gestraft genug, also müssen wir uns doch nicht auch noch quälen, oder? Ich nehem zur Zeit 20 mg MTX ( Spritze ) dann 24 Std. später Folsäure, Vitamin D und Kalzium, Lyrica ( Polyneuropathie ), Oxygesic ( 30 mg ), gelegentlich Prednisolon, aber eher wegen der Hautentzündungen, gelegentlich Ibuprofen 800, Zoloft wegen der Depressionen ( demnächst kommt noch ein anderes Depressivum dazu )
Teufelskralle, Vitamin E, und halt noch so nen paar andere.Du kannst mir auch gerne ne PN schreiben. Und wenn es dir richtig sch... geht dann sag kurz Bescheid und heul dich dann richtig aus, ok?

Moritz

Hallo bambi
habe mir schon fast gedacht das Du das Enbrel meintes, denn genau das ist es was ich als Komib mit dem MTX bekomme, 2x die Woche 25mg.
Und das hatte ich ja auch 2Wochen lang nur bekomme, laut den Ärzten hätte ich schon eine Verbesserung merken müssen, hatte ich leider nicht.
Sagt Dir das Humira was? Wenn bis Ende März ich absolut nicht besser mit meinen Blutwerten drauf bin, soll ich auf das umgestellt werden in der Hoffnung das dies anschlägt.

Na so wie sich das anhört frühstückst Du ja genau wie ich morgens Deine Tabletten anstatt Brötchen ;-) .
Und Recht hast Du auch eigentlich sind wir schon gestraft genug, ich glaube bei mir liegt der Unwille einfach daran das ich mich auch nach 5 bzw 6 Jahren nicht damit abfinden kann krank zu sein.

Das mit dem Angebot einer PN nehme ich gerne an (wir Krüppel müssen ja zusammen halten ;-) ) natürlich gilt für Dich das gleiche.

Moritz

bambi7876

Humira kommt momentan stark in Mode :biggrin: .
Ich habe auch ewig gebraucht um mich damit abzufinden, genauer gesagt, hat mich ein Arzt mal sowas von auf den Pott gesetzt ( in einer ruhigen und sehr netten Gespräch ) das ich danach sämtliche Ärzte von mir zusammengesch... habe, warum sie mich nicht mal so in den Hintern getreten haben. Ich habe ja auch das Problem, daß ich den Mist habe, seit ich etwa 13 Jahre alt bin, aber kein Arzt wollte mir glauben oder hat mal richtig nachgeforscht. Mein Rundrücken ist bereits besiegelt und auch die ersten abgefressenen Wirbel, dank dieser Ärzte.