gestern SPZ, Montag stationär....(sorry, lang)

anja-m

...in meinem Bauch sitzt ein riesiger Knubbel Angst um meine große Kleine. Gestern waren wir wie ja vor Wochen mal angekündigt im SPZ wegen unklarer Entwicklungsverzögerung-sprich Lina war beim Kiarzt wegen 1. spricht weniger als andere Kinder mit 18 Monaten, 2. läuft nicht wirklich und 3. Kopfumfang außerhalb der Perzentile.
Auf den SPZ-Termin haben wir dann so ca. 3 Wochen gewartet, das Problem mit der Sprachentwicklung und dem Sprachverständniss hatte sich da schubweise erledigt
Aber laufen mag sie immer noch nur an einer Hand oder zwischen Mama und Papa hin und her, max Distanz ca 20 Schritte.
Im SPZ bin ich dann ganz ausführlich zu iher Entwicklung befragt worden und währenddessen wurde Lina beim Spiel beobachtet. Sie war zum Glück super gut drauf, wir waren in so´ner Art Turmraum und sie spielte, erkundete ganz entspannt, zeigte sich von bester Seite. Auch die Untersuchung machte die Ärztin - Mutter eines etwa gleichaltrigen Kindes supernett.
Fazit: Linas Motorik, ihr Muskeltonus, ihre Koordination sind gut - aber ihr Kopf jetzt zu dick, nachdem er bisher immer auf der Perzentile lag.
Ab Montag soll sie nun EEG, Kernspin und Labor auf Stoffwechselstörung gemacht bekommen.
Mein Kopf kreist seitherum den praktischen Teil - wie geht Mittagsschlaf im Mehrbettzimmer, was nimmt man mit.... - und um mögliche Diagnosen und Konsequenzen und wie am Anfang geschrieben, ich habe eine Heidenangst.... Ich wünschte es wäre schon so weit... dann wär´s auch fast schon vorbei und wir wüßten mehr...

AnjaH

@ anja-m:

Laß dich mal :troest:

Wir sind ja nun schon Prfi was SPZ etc angeht. Ich verstehe das es in deinem Kopf jetzt arbeitet. Trotzdem versuch dich zu entspannen.
Deiner Kleinen geht es gut. Sie kann laufen ( wenn auch noch nicht ganz frei.. na und)sie spielt altersgerecht..also alles sehr positiv.

Nur der KOpf passt im Moment einfach nicht in die Statistik..wenn alles andere so gut ist was soll da schlimmes komen?

wie geht Mittagsschlaf im Mehrbettzimmer, was nimmt man mit....

Also wir waren bisher höchstens in 2 Bett Zimmern. Mittagschlaf funktioniert schon.. und wenn dann drehst du eben mit dem KIWA ne Rudne ums Haus.
Mitnehmen: Waschsachen für dich und sie. .HAndtücher für dich nicht vergessen.
Dann gaaanz wichtig: Spielzeug. Meist gibt es zwar ein Spielzimmer, aber nicht immer kann man da auch hin. Also Sachen einpacken mit denen man im Zimmer spielen kann.
Dann Lesestoff für dich ..wenn deine Kleine schläft.
Geld um dir was zu essen zu kaufen.. du kansnt meistens Klinikessen beziehen..mußt es aber zahlen.
Alle Arztbriefe die ihr bisher habt. Schlafsack da nicht in allen Kliniken welche verwendet werden. Kleidung die leicht an und Ausgezogen werden kann.

Sieh der Sache leiber positiv entgegen udn geh davon aus das eh nix schlimmes dabei raus kommt. ;-)

anja-m

Danke - das sind doch schon ganz pragmatische Tips, wie ich sie jetzt brauche. Ich hätte nämlich z.b. nur wenig und Lieblingsspielzeug mitgenommen, weil ich dachte, da gäbe es halt 1000 Dinge. Und an Handtücher für mich hätte ich nie gedacht.
Ganz banal und vielleicht dumm - Pampers?? Wenn ich die mitnehmen muß, ist die Tasche ja gleich riesig....
Was zu lesen für mich gibt dem Ganzen mit viel Mühe ja vielleicht noch einen positiven Punkt - ich habe zwangsweise Zeit ohne Aufgaben in Altbau und Praxis :razz:
Und - was Schlimmes rauskommen kann: Linas großer Halbbruder hat einen Hydrocephalus völlig unklarer Ursache, der mit 14 Monaten auffiel.... V.a. mein Freund hat Angst, schläft sehr schlecht, weil der Ablauf bisher identisch ist und er wohl auch noch Kummer von damals verarbeitet.

AnjaH

Pampers brauchst du nicht.. das haben die alles. Auch Einmalwaschlappen,etc..

Nur für dich mußt du komplett alles mitnehmen. ;-)
Du bekommst zwar ein Klappbett hingestellt aber das ist es dann auch. Darfst dir noch Tee und Kaffee nehmen .. und Essen muß eben bezahlt werden ( deins die Kleien bekommt was sie braucht).
Ach ja die haben wenn du Fläschchen brauchst meistens nur die Nucksauger udn normale Becher. Also wnn ihr Avent habt oder einen bestimmte Trinklernbecher dann nimm den mit. Wenn sie Milchfreien Brei braucht dann auch den, dort gibt es normalerweise nru die die man mit Wasser anrührt.

Und ja wenn die kleinen abends im Bett sind dann ist man froh über das ein oder andere Buch.

Linas großer Halbbruder hat einen Hydrocephalus völlig unklarer Ursache, der mit 14 Monaten auffiel....

Und welche Auswirkungen hat der bei ihrem Halbbruder?

Lorelei

Hmm, also ich musste mein Essen nicht selbst zahlen Anja... hat das mit dem Alter des Kindes zu tun? Aber ich wäre ja heute unter den gleichen Umständen mitaufgenommen worden wie damals.

Nimm dir ne Taschenlampe mit. ;-) Ole stört ja Licht nicht, aber das andere Kind auf dem Zimmer war kein so guter Schläfer. Der Aufenthaltsraum war aber soweit von unserem Zimmer entfernt, dass ich ungern raus wollte. Also hab ich eben mit Taschenlampe gelesen ... oder genossen früh zu schlafen. :biggrin:
Für den Fall, dass sie dann im Wagen schlafen wird und du derweil spazieren gehst (hab ich auch so gemacht (war im November also auch kalt, weil im KH die Unruhe zu gross war), denk dran dir warme Sachen mitzunehmen und nicht nach dem Motto zu packen: ach im KH brauch ich ja nicht gross was. :???:

LG, Lore

AnjaH

Hmm, also ich musste mein Essen nicht selbst zahlen Anja

NA klasse 3 Euro Frühstück, 4,70 Euro Mittag, 3 Euro Abendessen.

Da muß ich mich mal bei der Krankenkasse erkundigen.

Vielleicht bekome ich das ja wieder. ;-)

hm bei uns gab es Nachtlichter im Zimmer.

Warme Sachen stimmt nim die mit, auch wenn du eventuell mit Kidn über das Klinikgelände mußt um von A nach b zu kommen.

anja-m

...werde heute abend mal anfangen eine List zu schreiben. An warme Sachen hätte ich schon wirklich gar nicht gedacht und die Taschenlampe ist gut - Lina ist es überhaupt nicht gewöhnt zu schalfen, wenn jemand im Raum ist, da sie schon ganz lang in ihrem Zimmer schläft...
Zu Jonah, Linas Bruder, melde ichmich gleich nach dem Krabbeln mal...
Bis dann

anja-m

Jonah hat zur Zeit kaum Probleme - er ist jetzt 9, geht auf eine normale Schule und bringt sehr gute Leistungen. Er hat nie einen erhöhten Hirndruck gehabt und von daher auch keinen Shunt. Ihm fehlt der Balken, der die Hirnhälften verbindet fehlt nahezu und sein Kleinhirn ist zu klein.
Er hat lange gebraucht, um Höhen zu erkennen und wirkt halt immer ein wenig ungelenk - sonst ist er völlig o.k.
Aber keiner konnte je und kann jezt sagen für welche Leistungen sein Hirn reicht und wann für ihn Ende sein wird mit Lernfähigkeit oder vielleicht auch Rückschritt....

AnjaH

Hallo

Na aber das mit ihrem Bruder hört sich doch bis jetzt gar nicht soo schlecht an.
;-)

Und jetzt gehen wir mal davon aus das bei ihr gar nix ist.

Lorelei

Eben. Sicher wird sich gar nichts herausstellen bzw. sich herausstellen, dass alles ok ist. Die Entwicklung ist doch auch vielversprechend. mach dir mal nicht so viele Sorgen. Und wenn du dann im KH bist und stückchenweise Infohappen zugeworfen bekommst, vergiss bitte Eines nicht: bei jedem von uns würde man Auffälligkeiten bei irgendwelchen Tests finden können, wenn man nur suchen würde. ;-) Also bloss nicht bei jeder Info nervös werden.

anja-m

..ab heute nachmittag sind wir wieder die große Patchworkfamilie, da bleibt gar nicht viel Platz für Sorgen in all dem Trubel und dann ist ja ganz schnell auch Montag. Für mich ist nur das Vorher halt mit so viel Anspannung verbunden. Wenn wir einmal da sind, wird die Kommunikation schon klappen....
Melde mich dann zurück und berichte....
P.S. ...habe nach Euren Tips wegen Eseln noch Pu, der Bär und IA und die Bremer Stadtmusikanten bestellt und die schon im Koffer versteckt - hätte uns sonst wohl nicht beide einfach so gegönnt - freue mich aber schon auf´s Vorlesen und Erzählen.

Lorelei

Genau, so ist der richtige Blickwinkel gefunden: endlich mal Zeit. :biggrin: