Hallo alle zusammen!
Ich habe es schon mit der Suche probiert, bin aber nicht so wirklich auf eine Antwort gestossen...
Ich habe mich dazu entschieden, keinerlei pränataldiagnostische Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen, da das Ergebnis keine Auswirkung auf meine Entscheidung hat, das Kind zu bekommen.
Jetzt meint aber meine Gyn, dass ich auf jeden Fall diesen AFP Test machen sollte, da der lediglich einen möglichen offenen Rücken feststellen kann und es wäre sinnvoll, weil das bei der Geburt dann gleich berücksichtigt werden kann.
Alle Infos die ich dazu gefunden habe, erwähnen diesen Test aber immer nur in Verbindung mit dem Triple-Test und da geht es ja wieder um Trisomie 21!???
Ausserdem habe ich gelesen, dass das Ergebnis des Tests relativ unsicher ist - warum also soll ich mich unnötig verrückt machen lassen?
Würdet Ihr den Test also empfehlen bzw. hat noch jmd Infos, die ich nicht habe?
Lieben Gruss - die Lilly
Kommentare
59,500
Ich habe den Triple Test übrigens machen lassen, obwohl ich wusste wie ungenau der ist und außerdem hätte ich das Kind auf jeden Fall trotzdem bekommen... Warum ich ihn machen lassen habe - keine Ahnung :roll: . Werde ich nochmal schwanger, spare ich mir jegliche Tests! Denn ich war total beunruhigt, als wir auf das Ergebnis gewartet haben. Und ich denke, die ganze Schwangerschaft mit der Gewissheit zu leben: mein Kind wird behindert sein, das ist schlimmer als ein Kind zu gebären und dann zu sehen: ah, das ist also mein Kind, es ist anders als die anderen aber trotzdem so unglaublich süß. Verstehst du, was ich meine? Gerade wenn man sich sicher ist, dass man das Kind auf jeden Fall will, belasten solche Tests ziemlich... Und alles kann man ja wirklich nicht testen. Selbst wenn ein Kind behindert sein sollte oder bei einer Untersuchung festgestellt wird, dass irgendetwas an diesem Kind "anders" ist, was sagt das dann über dieses Kind aus? Nichts, meiner Meinung nach. Da muss man sich das Kind schon anschauen und kennenlernen, um es beurteilen zu können.
Wie ist das denn in dem Krankenhaus, wo du entbinden wirst? Haben die einen Neugeborenen Intensivstation? (wenn ja, dann ist dein Kind ja auch im Fall der Fälle gut versorgt).
27,156
Und dass der Arzt per Ultraschall nur den offenen Rücken ausschließen kann, finde ich eine merkwürdige Aussage. Schließlich wird beim zweiten Ultraschall jedes einzelne Organ angeschaut.
2,469
ich teile deine Einstellung, und bin damit in der Krabbelgruppe(wo einige Mütter Mitte Dreißig sind und sich als "Risikoschwangere" gesehen haben) ziemlich alleine gewesen.
Ich war einmal in einem arabischen Bekleidungsgeschäft, da kam eine Familie mit einem Kind mit Down-Syndrom, das Kind hat mit meinem Großen und den anderen Kindern dort gespielt, und eine Frau meinte: "ist das nicht schön, dass das Kind von den anderen Kindern einfach normal behandelt wird; jedes Kind ist ok, nur nicht die Ansichten über behinderte Kinder in der Gesellschaft." Das habe ich bis heute nicht vergessen, und ich würde mir wünschen, dass mehr Eltern so denken würden.
Liebe Grüße vom Milchmädchen
413
Meine Frage ist aber:
Gehört der AFP-Test zwngsläufig zum Triple-Test und damit zur Feststellung von Trisomie 21? Oder gibt es ihn auch einzeln und wird dann damit etwas anderes festgestellt?
Wenn dem so ist: macht es Sinn den Test zu machen?
27,156
40
zu dem AFP-Test kann ich dir leider auch nichts sagen, wohl aber zur Feststellung eines Offenen Rückens durch eine Ultraschalluntersuchung: Grundsätzlich ist dies möglich, hängt aber auch sehr von der Qualität des jeweiligen Ultraschallgeräts ab. Bei meinem kleinen Sohn wurde diese Fehlbildung erst in der 23.SSW festgestellt. Meine damalige Ärztin sagte, daß bei ihrem Ultraschallgerät das Kind schon eine gewisse Größe haben müsse, um so einen Defekt zu entdecken, daher war die Schwangerschaft dann auch schon so weit fortgeschritten. Trotzdem entschieden wir uns für einen Abbruch.
Mit meiner jetzigen Schwangerschaft bin ich bei einer anderen Ärztin, die über ein wesentlich besseres Gerät verfügt, und sie konnte bereits im 4. Monat anhand der Darstellung von Wirbelsäule und Gehirn einen Offenen Rücken ausschließen.
Eine Fruchtwasseruntersuchung, die im Bezug auf Spina Bifida ein sicheres Ergebnis bringt, haben wir aus Angst um das Baby nicht machen lassen.
Übrigens möchte ich allen hier anwesenden "Abtreibungsgegnern" (in Fällen wie meinem spreche ich lieber von Schwangerschaftsabbruch als von Abtreibung!) einmal folgendes sagen: Ich denke, eine solch schwerwiegende Entscheidung kann man erst dann nachvollziehen und auch darüber urteilen, wenn man selber einmal in so einer Situation war. Natürlich kann man sich im Vorfeld viele Gedanken darüber machen, wie man selber handeln würde, aber es bleibt meistens eben doch nur (Gott sei Dank!) eine rein theoretische Entscheidung. Auch ich hätte niemals für möglich gehalten, daß ich meinem Kind das Leben nehmen könnte! Aber ich denke, man muß hier auch ganz klar zwischen "solchen" und "solchen" Behinderungen unterscheiden. Ein Kind mit Down-Syndrom muß nicht zwangsläufig sein Leben lang immer wieder schmerzhafte Operationen über sich ergehen lassen, wie es bei meinem Sohn der Fall gewesen wäre. Ein Kind mit Down-Syndrom kann sich zu einem fröhlichen, aktiven, oftmals weitestgehend selbstbestimmten, an der Gesellschaft teilhabenden Menschen entwickeln. Mein Sohn dagegen hätte aufgrund der Schwere seiner Behinderung ein elendes, qualvolles, schmerzerfülltes Leben in totaler Abhängigkeit leben müssen. Und das habe ich für ihn nicht gewollt. (Und das ist übrigens kein "theoretisches" Wissen, denn ich habe beruflich sowohl mit Kindern und Erwachsenen mit Down-Syndrom als auch mit Spina Bifida gearbeitet)
Es geht hier nicht nur darum, was ich bereit bin, am "Anderssein" meines Kindes zu akzeptieren und es "trotzdem lieb zu haben". Es geht nicht nur um mögliche Ausgrenzung meines Kindes aus der Gesellschaft. Es geht auch nicht nur darum, was ich als Mutter auszuhalten zu können glaube, wenn mein Kind leiden muß und ich ihm nicht helfen kann. Es geht vielmehr auch darum, was ich bereit bin, meinem Kind zuzumuten-oder auch zu ersparen.
Möglicherweise trete ich jetzt eine hitzige Diskussion los, wie es hier im Forum schon einige gegeben hat. Ich möchte auch niemandem zu nahe treten und versuche, auch die anderen Meinungen zu respektieren. Aber es ist mir schon lange ein Bedürfnis, auch diesen Aspekt einmal zu benennen-nämlich, daß Eltern, die sich gegen ein schwerbehindertes Kind entscheiden, dies nicht zwangsläufig aus Egoismus tun, sondern weil sie es in dem festen Glauben tun, daß es so für ihr Kind das Beste ist.
27,156
Schön, dass jetzt beim zweiten Kind alles gute aussieht. ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt. In der 23. Woche eine solche Entscheidung treffen zu müssen muss echt heftig sein. Ich bin gerade in der 22. Woche und mag mir das kaum vorstellen, mein Kind, dass so munter in meinem Bauch turnt, hergeben zu müssen :???:
59,500
Ich sage zwar immer "Ich würde das Kind auf jeden Fall bekommen" - aber damit meine ich im Prinzip nur sogenannte leichte Behinderungen. Was ich tun würde, wenn es in seinem Leben total eingeschränkt wäre und unglaublich leiden müsste, weiß ich ehrlich gesagt jetzt gar nicht.
Ich denke aber trotzdem, dass eine Diagnose "behindertes Kind" die Schwangerschaft wahnsinnig belastet, und dass man sich das nicht antun muss. Denn man wird sein Kind so oder so lieben. Ich bin auch der Meinung, dass die Natur es schon so einrichtet, dass die meisten Kinder gesund sind, und dass die anderen Kinder trotzdem ein schönes Leben haben können. Und dass sich mit diesen Test sooo viele Frauen die Schwangerschaft versauen, nämlich die, die eine schlechte Diagnose bekommen und am Ende ist alles gar nicht so dramatisch.
Das gilt natürlich wieder nur mit Einschränkungen :???: , mit offenem Rücken kenne ich mich ehrlich gesagt nicht so aus (also ich weiß nicht, wie das Leben der Betroffenen dann aussieht)
Ich würde mich jetzt auch nicht als Abtreibungsgegner bezeichnen. Ich habe noch niemanden verurteilt, der einen Abbruch hatte, und ich kenne eine ganze Menge solcher Frauen. Sei es, weil das Kind nicht in die Lebensplanung passte, sei es weil es behindert gewesen wäre - da erlaube ich mir kein Urteil. Ich denke, keiner macht sich die Entscheidung leicht.
Und bei dir muss es wirklich schlimm gewesen sein, da habe ich wirklich höchsten Respekt davor und möchte dir mit meinen Ansichten auf keinen Fall zu nahe treten! Was du erlebt hast, möchte ich mir noch nicht mal vorstellen...
Ich hoffe, du verstehst, was ich sagen will.
Alles Gute für deine jetzige Schwangerschaft, genieße sie und freu dich auf das Baby! :razz:
40
Danke! Ich wünsche auch euch und euren kleinen "Ablegern" alles Gute!
@smoothie
Ich verstehe schon, was du meinst... Keine Angst, du bist mir nicht zu nahe getreten. Und danke für dein Mitgefühl...
41
also bei mir wurde vorige Woche Blut abgenommen für einen AFP-Test.
Einen Triple-Test habe ich niemals durchführen lassen, deshalb denke ich, das die beiden nicht zwangsläufig zusammengehören.
Penelope
413
Hat Deine Gyn Dir denn erklärt wozu der Test notwendig ist??????
2,322
Ich war bei meiner 1.und leider letzten SS über 34 Jahre alt und habe keine Tests irgendwelcher Art machen lassen. Dafür war mein/unser Kindeswunsch wohl zu groß (ich bin davor davon ausgegangen, dass einer von uns beiden nicht zeugungsfähig ist,habe es aber nie untersuchen lassen, wir haben es 4 1/2 Jahre versucht).
Ich muss dazu sagen,dass ich nicht blauäugig an die "Sache" rangegangen bin,da ich mehrjährige Erfahrungen in der Behindertenarbeit habe, sowohl mit geistig-als auch körperbehinderten Menschen, als auch von behinderten Menschen von 3 - 55 Jahren
Ich weiß nicht, wie mein Mann mit einer tatsächlichen Behinderung umgegangen wäre!, aber Fakt ist: als Mein FA uns über die Pränataldiagnostik aufgeklärt hatte, haben Ingo und ich uns nur kurz angeguckt und alles abgelehnt ;-)
Mein FA schien erleichtert, ich war mir sicher, dieses Baby als Gottesgeschenk anzunehmen, was sich Männe dabei gedacht hat, weiß ich nicht :oops: , aber zumindest ich wollte dieses Kind um jeden Preis, selbst wenn es behindert wäre.
Wir haben einen kerngesunden Jungen bekommen, dessen einziges Manko war,dass er sich während der SS nicht zeigen wollte :cool: .
Meine Schwägerin (39) ist jetzt beim 3. Kind (das "aktuelle " ist von meinem Schwager) nicht sicher,welche Untersuchungen sie machen lassen soll, hat aber (auch durch meine Beratung :oops:) keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, obwohl ihr dringend dazu angeraten wurde. Ich denke,sie macht es auch nicht,weil es für meinen Schwager das 1.Kind wäre/ist und sie zwei gesunde (wenn auch übergewichtige) Kinder hat.
Fazit für mich ist und war:. wenn das Kind überlebensfähig ist, hat es verdient zu leben (wobei es auch für mich Grenzen gibt, die ich in meinem persönlichen Fall "live" erleben hätte können
, denn ich hätte ohne natürlichen Abort Lukas auf jeden Fall bekommen (ist wohl Egoismus der anderen Art :oops: )
Aus dieser "Erfahrung" her, kann ich dir leider keinen Rat geben.
Sorry, für diese Sinnlosposting!
674
Ich hätte einen möglichen Schwangerschaftsabbruch nicht im vorhinein ausgeschlossen, ich vermute mal meine Entscheidung wäre sehr stark von der Art der Behinderung abhängig gewesen.
Davon abgesehen hätte ich mir sonst die gesamte Schwangerschaft über Sorgen gemacht, ob mein Baby wohl gesund zur Welt kommt. Das wäre wahnsinnig nervenaufreibend gewesen. Selbst mit einem beruhigenden Untersuchungsergebnis hatte ich doch öfter Sorgen.
Ich möchte einfach auch darauf hinweisen, dass es auch sehr beruhigend sein kann, frühzeitig zu wissen woran man ist und sich auf das jeweilige Ergebnis frühzeitig einstellen zu können.Letzteres wäre im Falle eines behinderten Kindes ganz besonders wichtig.
27,156
2,744
Die Trefferquote liegt glaub ich bei sowas um die 75%, bin mir da aber nicht sicher.
Dieser Test alleine hat eine höhere Trefferquote als der Triple Test, was ja aber auch nicht weiter schwierig ist da dieser ja relativ oft falsche Ergebnisse liefert.
Ziel der Sache ist das Risiko für einen spina bifida zu ermitteln, sprich "offenem Rücken".
Mit einem guten US-Gerät wird man einen offenen Rücken aber mit mindestens der gleichen Trefferqupte, wenn nicht sogar einer höheren, sehen können.
Diesmal hab ich es nicht machen lassen. Unter anderen auch weil meine FA meinte sie hätte bei sich in der Praxis noch nie einen offenen Rücken gehabt den man nicht auf dem US gesehen hätte.
Ändert dann zwar nix an der Sache an sich, zeigt aber das dieser Test tatsächlich eventuell unnützt ist.
Vom Triple Test hat mir meine jetzige FA abgeraten. Zu ungenau, wird eigentlich nicht mehr gemacht, sagt sie.
Die höchste Trefferquote hat immer noch die FW-Untersuchung.
Und wenn es weniger gefährlich sein soll dann die Nackenfaltenmessung (85-90%).
Aber 100% ist keine der Untersuchungen und wenn es eh nix ändert an Deiner Einstellung zum Kind laß es.
Meine FA hat mir wenn dann die Nackenfaltenmessung angeraten/-geboten aber als ich den Zettel abgegeben habe den man ja unterschreiben muß um zu bestätigen das der Arzt diese Untersuchungen angeboten hat und das man sie möchte/nicht möchte und ich es eben nicht möchte hat sie nix dazu gesagt.
Ich denke auch so sollte es sein. Wenn der Arzt die Untersuchungen vorgestellt hat und man möchte sie nicht sollte das auch reichen und nicht nochmal ein Gespräch nach sich ziehen in dem man "belabert" wird.
2,943
Jetzt muss ich da mal nachfragen: Wenn ihr zwischen solcher und anderer Behinderung unterscheide, warum habt ihr diese Pränataldiagnostik dann nicht gemacht, oder ratete ihr ab davon? :???:
Und was mich zu diesem Thema noch brenend interessiert (bitte einfach die Frage übergehen, wenn "man" darüber einfach nicht schreiben kann): Erfährt man nach so einem Pränataldiagnostik-SS-Abbruch aufgrund drohender Behinderung eigentlich, ob die Pränataldiagnostik richtig lag? Ob also der abgetriebene Fötus die Veranlagung zur Behinderung tatsächlich aufweist?
59,500
41
Nein, hat sie nicht. (habe meinen Ärger drüber, in meinem Posting "Ärger über FA" ausgelassen.
Sie hat mir letzten Dienstag , bei meiner letzten Kontroll-US, falsche Blutwerte gegeben.
Als ich nochmals nachfragte, was denn der AFP genaus sagen würde (da ich mich überhaupt nicht erinnern konnte, diese IGEL-Leistung angefordert zu haben), saget sie plötzlich "Oh, das waren ja die Werte von einer anderen Patientin".
Da ich zu dieser Zeit schon 1,5 h warten musste, und ich auch über andere Sachen noch mehr als unzufrieden war, sagte sie nur noch der ihrer Sprechstundenhilfe, das die mir noch Blut abnehmen solle.
Habe irgendwie (durch meinen ganzen Ärger), garnicht mehr so richtig kapiert, für was.
War aber für den AFP-Wert, auf den ich aber überhapt keinen wert lege!
(naja, ist ne andere Geschichte, über die ich wie gesagt in dem Posting geschriben habe, und auch meine Konsequenzen daraus ziehen werde).
Liebe Grüße
Penelope
59,500
naja ich denke mir, dass man gravierende Behinderungen, bei denen das Kind fast nicht lebensfähig wäre, dann auch beim Vorsorge-US sehen kann. Wenn sich beim US Auffälligkeiten zeigen würden, dann würde ich wahrscheinlich weitere Tests machen lassen, um zu sehen ob man mehr dazu sagen kann.
Wenn aber alles ok ist beim US, dann würde ich persönlich davon ausgehen, dass mit dem Kind alles stimmt (oder es zwar Abweichungen gibt, das Kind aber trotzdem glücklich sein kann) und nichts weiter testen lassen.
2,943
@Gisela: Dass die Föten in die Pathologie kommen hab ich mir schon gedacht, aber erfährt man als abtreibende Mutter von diesen Befunden? Oder nur, wenn man gezielt nachfragt? Oder nur, wenn es Hinweise auf Defekte gibt, die die nächste SS wieder betreffen könnte (Erbkrankheiten)? Oder selbst dann nicht oder wieder nur auf gezielte Anfrage?
59,500
2,943
2,744
Fehlertoleranz nennt man sowas dann.
Kann passieren.
Wie bereits erwähnt, nix ist 100%ig und Ärzte sind auch nur Menschen.
Deswegen sollte man nicht leichtfertig irgendwelche, manchmal sehr teure, Untersuchungen machen lassen ohne sich die Konsequenzen zu überlegen.
Ich hab den AFP-Wert bei Cecilia aus Unwissenheit bestimmen lassen. Diesmal hab ich es nicht machen lassen und man sollte sich niemals ein schlechtes Gewissen einreden lassen wenn man solche Untersuchungen ausschlägt.
Deswegen ist man keine schlechte Mutter und/oder verantwortungslos.
Oftmals ist es viel schwerer die Entscheidung gegen Pränataldiagnostik zu treffen als es halt machen zu lassen.
Denn ich denke in den meisten Fällen wird sowas abgelehnt weil man sehr gut darüber nachgedacht hat und die möglichen Konsequenzen eben nicht ziehen möchte.
Dieses Thema taucht immer wieder auf hier und ich denke so lange Ärzte vorwiegend auf die Vorteile, die es zweifelsohne geben mag, hinweisen und nicht die negativen Seiten beleuchten, werden viele oftmals junge Schwangere mit einer Entscheidung alleine gelassen die sie eventuell nicht treffen können, und solange sich das nicht ändert wird es auch immer wiederkommen.
Aber genau dafür ist ja ein Forum da.
Lernen von anderen.
69
da weder für mich noch meinen Mann eine Abtreibung in Frage käme, war es klar dass ich keine Pränataldiagnostischen Untersuchungen machen lassen würde, mit einer kleinen Ausnahme: ich liess in der letzten und auch dieser SS die Nackenfalte messen - obschon ich diesmal mich fragte, warum tue ich das, hat es z.B. einen Herzfehler, nützt es wenn ich es vorher weiss und kam zum Schluss, dass es nützlich sein könnte. Diesmal war die NF bei 1,2mm und das war für mich in Ordnung so.
Muss dazu sagen, dass ich bei der letzten SS 42 1/2j. war und bei dieser 44 1/2j. Doch gerade weil ich dieses Alter habe, käme ich auch mit einem behinderten Kind besser klar. Ein vollwertiger Mensch ist es für mich allemal, nur könnte es bedeuten, dass das Leben schwieriger würde. Das einzige was ich eigentlich immer getan habe, schon vor der SS: ich bete täglich zu Gott, dass Er mir bitte ein gesundes Kind schenken möge und auch sonst noch viele Dinge bzgl. der SS und Geburt - und dann gilt es einfach zu vertrauen. Meine vier Kinder sind alle kerngesund und für das fünfte hoffe ich das auch. Mit angstmachenden Statistiken beschäftige ich mich nicht, sondern denke oft an meine letzte Hebi zurück, die im Alter von 46 Jahren ihr erstes und kerngesundes Kind geboren hatte.
In dieser SS war ich zwar nicht oft im US, da ich nur in die Hebammensprechstunde gehe, doch in meinem Bauch scheint ein sehr aktives Kind zu leben, es tollt und die Bewegungen sind überaus kräftig. Habe eigentlich ein gutes Gefühl und wenn es anders kommen sollte, so denke ich, dass mir Gott auch die Kraft dafür gibt, damit zurecht zu kommen.
Was ich einfach noch denke - ich hatte zwischen jeder Lebendgeburt eine FG, und ich denke immer, dass diese Kinder behindert gewesen wären, in jedem Fall nicht normal lebensfähig und sie deshalb verloren habe - von dem her bin ich auch mit den FG gut zurecht gekommen und war irgendwie dankbar darüber, als ob mir da ein schweres Schicksal abgenommen worden ist.
LG Khadija