Ich brauch mal euern Rat (vorsicht konfus und lang)

braten

und hast du vielleicht eine einrichtung in der nähe, die günstig gebrauchte möbel etc. abgibt? da könnte er vielleicht ein neues bett/matratze bekommen?

Caro2310

Ja oder sogar hier vieleicht auf dem Marktplatz nachfragen, auch wegen Anziehsachen usw.

enkaustica

Ich hätte da vielleicht ein Kinderbett für dich, muss mal nachfragen, was die dafür noch wollen. Wenn du Intersse hast melde dich. Welche Größe brauchst du denn an Kinderkleidung? Wir haben hier ein SOS Familienzentrum, mit einem echt preiswerten A&V. Kannst dich ja mal melden.

DieGrosseKleine

Tja die Größe ist echt ein Problem, Jan ist so was von dürr, das glaubt ihr gar nicht, dem Passen die Shirts von Antonia, also > 110, nur in der Weite ist alles zu viel. Jans Arme sind dünner als die von Svenja und die ist 8 Monate!
Von der Länge her muß es mind. die 122 sein, eher länger. Beim Kaufen muß ich es so machen wie meine Mutter bisher, Kind ausmessen und dann das Maßband mitnehmen.....

Übrigens war meine erste Tätigkeit nach den Arztbesuchen Schuhe kaufen, seine mitgebrachten sind alle Größe 28! - 30 und er hat aber 33 :shock: Er meinte beim Anprobieren "Oh hier muß ich ja meine Zehen gar nicht krumm machen! Die lass ich gleich an." :eek01:

@ enkaustika:
Kanst du mir die Adresse von dem Familienzentrum schicken, dann kann ich da ja mal hinfahren.

@ caro:
dan die SchS hatte ich auch schon gedacht, da muß ich mich mal Nnäher mit befassen.

Caro2310

Anja, wenn ich dir mit den Salzen helfen kann dann sag es. Ich müßte nur wissen wofür sie vorrangig sein sollen. Allgemeine Kräftigung? was ist mit der kleinen Kinderseele? Eher verschlossen? Traurig? Aufgekratzt?

franziska&lilly

hallo anja,

http://www.cleftnet.de/ bietet ganz gute informationen und hinweise für das häusliche üben bei spalten. seid ihr in der charitè in der spaltsprechstunde bei frau dr. hochmuth ? wenn ja, kann sie euch bestimmt einen guten logopäden empfehlen.

DieGrosseKleine

@ caro:
jan ist ein ganz ruhiger, für mein empfinden zu ruhig. er schließt sich mehr an meinem mann an, entweder liegt es daran, dass er von seiner weiblichen bezugsperson so enttäuscht wurde (warum kuschelt er dann aber mit oma?) oder seine mutter hat ihm irgendwelche horrogeschichten erzählt, als sie erfahren hat, dass jan zu mir kommt.
allgemeine kräftigung klingt gut, wir waren gestern in der apotheke wiegen, er wiegt 1 kg weniger als bei klinikeinlieferung und das mit schuhen (kann auch waagendifferenz sein) aber was uns erschreckt hat ist, dass Antonia 1 kg schwerer ist als er.


@ schnueppelhueppel:
der kieferorthopäde hat uns im UKB angemeldet, er hält da viel vom prof. herzog, da haben wir einen termin anfang september. Lögopädie darf jan erst 6 wochen nach der op beginnen, damit die nähte gut heilen. Bei uns um die ecke ist eine große praxis, da wollte ich schon mal vorfühlen, wie die termin lage ist.

franziska&lilly

das UKB ist eine gute klinik. das seid ihr richtig. ich hatte nur nach der charitè gefragt, da die bereits zu DDR-zeiten die zentrale anlaufstelle gewesen sind. ja, das mit dem vorher anfragen in der praxis ist eine gute idee. es kann nämlich sonst sein, dass es wartezeiten auf einen therapieplatz gibt, so dass ihr nicht nahtlos anfangen könnt. ich kenne in berlin auch einige logos/sprachtherapeuten und könnte dir ggf. auch adressen vermitteln, falls du interesse haben solltest.

enkaustica

Also die Anschrift lautet:
SOS Familienzentrum
Alte Hellersdorfer Str. 77
12629 Berlin

Und wenn du Interesse hast, ich habe gerade mal mit meiner Schwägerin telefoniert, weil mein Neffe, wegen Krankheit auch sehr dünn ist. Wenn sie im Herbst Sachen aussortiert, kannst du sie haben, wenn du magst. Ich würde mich dann bei dir melden. Wäre glaube ich die 122/128.

Caro2310

Anja, leidet er unter Appetitlosigkeit oder ist das Gewicht eher auf seine bisherige Versorgung zurück zu führen? Wie ist es mit schlafen? Und wie ist es mit dir? Wie geht es dir?

DieGrosseKleine

@ enkaustica:
danke für die adresse und danke für das angebot. sag dann einfach bescheid, wenn es soweit ist.

@ schnueppelhueppel:
ich melde mich wenn ich adressen brauche.

@ caro:
er isst z. zt. ganz wenig, ich weiß jetzt aber nicht, ob es von den schmerzenden nähten kommt, oder ob es normal ist. denn bei meinen eltern hat er wenn er da war "viel" gegessen.
ein großer teil des untergewichtes hängt sicherlich mit der unregelmäßigen versorgung plus fas zusammen. laut literatur fehlt den fas-patienten oft ein enzym um die nahrung zu verwerten. genaueres kann ich erst sagen, wenn wir bei dem spezialisten waren.

mir geht es weitestgehend gut...

DieGrosseKleine

vergessen, schlafen ist bei jan kein problem und auch antonia schläft besser seit er mit ihr in einem zimmer schläft, sie gehen zusammen ins bett und schlafen ohne probleme durch

übrigens das ist er:

Caro2310

Sieht aus wie ein richtiger kleiner Bengel.
So wie du es schilderst würde ich im Moment gar nicht soviel geben, zum Aufpäppeln und Aufbau des Immunsystehms würde ich die Nr. 2 und 3 empfehlen.

karin83

hi hab deine geschichte immer verfolgt :-)
ich freu mich für euch dass alles so halbwegs glimpflich ausgegangen ist!
er schuat richtig aufgeweckt und freundlich auf - ihr schafft das schon viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel kuscheln und knutschen hihi beste medizin aber das machst du sicher!! lg

DieGrosseKleine

knutschen und kuscheln würde ich gerne, aber er lässt mich nicht an ihn ran :sad: :traurig04: nur meinen mann, der wird dafür häufiger unter beschlag genommen ;-)

Caro2310

Äh nochmal zu den Salzen. Nach längeren Überlegen denke das für Euch zusätzlich zur 2 und 3 auch die Nr 5 (Nerven, Traurigkeit, Schwäche )
und 11 (Aufbau nach Ernährungs-Störungen, Knochenaufbau ) in Frage kommen.
Ich wünsche euch viel Erfolg und das der Kleine sich schnell bei Euch einlebt. Ich denke er braucht Zeit, aber irgendwann wird er auch mit dir Kuscheln :troest:

Deanna

Boah... Anja.. bei dir geht es ja rund....
Hab das jetzt gerade erst gelesen.
Sorry!

Wenn was ist, meine Telefonnummer hast du noch???

LG!

Dawn

Hallo Anja,

ich habe mich leider erst jetzt hier durchgelesen. Ich finde Dein Vorgehen absolut bewundernswert, ihr habt das genau richtig gemacht, dass ihr dran geblieben sind. Das Jugendamt leider sehr unter seinem schlechtem Image (denn die Fälle, in denen Kinder zurecht gerettet wurden oder wo durch die Betreuung des JA alles gut läuft, kommen ja nicht im Fernsehen) und arbeitet infolgedessen aber leider eher noch schlechter als sonst. :???:

Ich kann Dir zur momentanen Situation leider nicht viel sagen, natürlich wünsche ich Euch viel Kraft! Aber es wäre sicher hilfreich, wenn ihr Unterstützung hättet! Da kommen vielleicht noch andere Dinge auf Euch zu außer dem Essens- oder Kleidungsproblem. Kirchliche Beratungsstellen bieten oft eine vielschichtige Beratung und Hilfe an, die noch nicht so festgelegt ist.
Achja: IKEA ist übrigens der Ansprechpartner, wenn Ihr Möbel braucht, aber nicht nur was Gebrauchtes wollt. IKEA engagiert sich viel in sozialen Einrichtungen und Belangen.

Alles Gute!

DieGrosseKleine

Gestern Abend hat Jan freiwillig mit mir gekuschelt :bounce02:
Und er ist das erste mal in der Schule gehänselt worden :flaming01:

@ Dawn:
Bei IKEA online hat sich Jan sein neues Bett schon angesehen ;-) Ich werde da mal eine mail schreiben

@ Deanna:
Ja deine Nummer hab ich noch, ich wollte euch nur in Ruhe schnuppern lassen

@ Caro:
Danke

Caro2310

Mit dem Kuscheln ist ja super Warum ist er denn gehänselt worden? :sad:

DieGrosseKleine

Warum die ihn gehänselt haben weiß ich nicht, einer der größeren Schüler hat ihm auf der Hofpause ein Bein gestellt und als er gestolpert ist havben sie sich lustig über ihn gemacht :flaming01: (die Schule ist 2-gleisig, Normale Grundsschule bis zur 6. Klasse und Förderschule bis zur 10.)

DieGrosseKleine

Heute habe ich auch erfahren, dass meine Mutter am Montag nach Dresden ins Krankenhaus kommt, am Di am Herzen operiert werden muß. Je nach Wundheilung muß sie 5 - 7 Tage da bleiben und anschließend gleich zur ReHa, mind. 3 Wochen.
Eigentlich ist sie am 29. nur zu einer UNtersuchung nach Görlitz ins Krankenhaus gegangen,dabei wurde eine Herzkranzgefäßverengung festgestellt, die an einer so ungewöhnlichen Stelle liegt, dass sich Görlitz nicht ran wagt.... Wieder eine Sorge mehr :sad: :sad: :sad:

Caro2310

Ach Mensch Anja :troest: Du hast ja im moment wirklich viel um die Ohren. Wir drücken auch für deine Mama beide Daumen, damit sie schnell wieder auf dem Damm ist.

DieGrosseKleine

kurz was neues:
meine ma liegt noch auf intensiv :sad:

bei jan wurde festgestellt, dass alle bleibenden zähne angelegt sind :bounce02: sie müssen nur an die richtige stelle geschoben werden
ihm stehen noch mind 2 op's ins haus

Eowyn

Wie geht es deiner Mutter inzwischen? Und wie läuft es bei euch?

DieGrosseKleine

Meine Ma ist inzwischen in ReHa, allerdings hat sie mir heute erzählt, dass ihre Naht stinkt :shock: :sad: Sie will es morgen früh gleich sagen.

Uns geht es soweit gut, die Kinder spielen mit den Erkältungen gerade Ping Pong, aber das ist normal... :roll:
Antonia und Jan fechten die Rangfolge aus, aber auch dies war zu erwarten. Am 15.10. müssen wir zum Herkunfts-JuA wegen dem Pflegevertrag, aber Jan ist inzwischen offiziell unser Pflegekind :bounce02: Das war nicht ganz einfach, da die JuÄ unterschiedliche Verfahrensweisen und Formulare haben... :roll: :roll: :roll:
Nächste Woche geht der Ärztestress wieder los, morgen Gutachten durch sozial med. Dienst wegen Schule und erweitertem Förderbedarf, Di DBZ/SPZ und Mi FAS-Spezialist.
Die Zähne sind sind inzwischen mit Füllungen versehen und der Prof. von der Gesichtschirurgie sucht uns einen Kieferorthopäden, der sich mit LKGS auskennt.

Eowyn

wow, da hast du einen vollen Terminplan :shock: Und wie geht es dir dabei? Wie packst du das alles? Und dein Mann?

DieGrosseKleine

ja der Terminplan ist etwas voller in letzter Zeit... Aber bei Jan ist so viel vernachlässigt worden :sad: u.A. haben wir festgestellt, dass er eine Vorhautverengung hat, da haben wir auch bald einen Termin beim Urologen... Zum Augenarzt müssen wir, weil keiner so recht weiß, wie lange er die Brille hat und laut Aussage der leiblichen Mutter sollte er eigentlich das eine Auge noch zukleben, aber Jan würde das nicht wollen... :traurig04: Mal sehen was der Doc im November uns sagen wird, ist ja gar nicht so einfach hier einen Doc zu finden, der neue Patienten nimmt :roll:

Im Großen und Ganzen läuft es, der Haushalt hinkt zwar noch etwas... Ich kämpfe hier permanent gegen einen Wäscheberg, da Svenja mit Stoff gewickelt werden muß, ist es noch etwas mehr als bei 5 Personen üblich... Aber wir haben uns jetzt einen Wäschetrockner gekauft (kommt morgen), ist zwar nicht ethisch korrekt :oops: , aber jetzt wird das Wetter immer schlechter und bei zwei Wäscheständern, kann man hier sonst nicht mehr treten.
Bei uns im Haus ist eine 4 1/2 Zimmer-Wohnung frei, wenn wir Glück haben können wir in die einziehen, also Daumen drücken.

Ich fühl mich manchmal etwas ko, aber noch ganz gut.
Die "Arbeitsteilung" mit meinem Mann funktioniert im Moment so, dass er Antonia in die KiTa bringt und abholt und ich übernehme Jan. Wir hoffen ja, dass es mit dem Schulbus klappt, dann muß er nur noch geholt werden und morgens fällt eine Fahrt flach, das sind dann mal locker 40 min Zeitersparnis.

Carsten macht auch die Pflegeelternschule, das letzte Thema war Kommunikation, da arbeiten wir jetzt dran, damit ich bei ihm verbal auch ankomme Ich muß bei meinem Mann ganz genaue Ansagen machen, damit er in die Gänge kommt!

Was ich lernen muß, ist das ich bei Jan sehr viel Geduld haben muß, ihm immer wieder alles erklären muß (auch 5 mal das Gleiche in 30 min). Die Vergesslichkeit ist enorm, was alles mit dem FAS zu tun hat.

Eowyn

Na ich denke bei einem Fünf-Personen-Haushalt noch dazu mit Stoffwindeln ist ein Wäschetrockner durchaus gerechtfertigt. Ich hoffe er bringt dir etwas Erleichterung. Und ich drücke dann mal die Daumen für die Wohnung und den Bus.

AnjaH

Und Auge abkleben muß sein wenn verordnet. Aber da gibt es ja tolle bunte Augenpflaster. Und welcher Junge spielt nicht gerne Pirat.

Wenn er das Augenpflaster dann gar nicht mag soll euch der Arzt ein

Luxeye
http://www.luxeye.de/start.html verschreiben. ;-)
Und gleich die Sehstärke bestimmen lassen. Ach ja such dir nen Augenarzt der eine Sehschule dabei hat das ist bei Kindern wichtig.

DieGrosseKleine

@ Anja:
doe Pflaster hatte er früher, aber die hat er nur bei Oma und Opa getragen, weil die Eltern sie ihm nicht drauf gemacht haben :roll: Soviel zum Thema "er mag die aber nicht" :flaming01:
Wir werden einfach sehen was der Augenarzt uns sagen wird.

@ all:
Heute morgen bring ich Jan in die Schule, kommt die Hortnerin an "Sie wissen aber schon, dass ihr Junge seit gestern mit dem Schulbus befördert wird?" Öhm nö, woher auch... Leider ist der Brief bei uns nicht angekommen, die Sachbearbeiterin ist z.Zt im Urlaub... Ab morgen wird Jan vor der Haustür abgeholt. :bounce02:

AnjaH

Das ist ja schön.
Aber klär gleich mit dem Fahrdienst ob die auch geeignete Sitzerhöhungen haben.. und wo die ihn abholen. Da gibt es oft Interpretations unterschiede..Vorallem wo sie ihn Mittags wieder absetzen

Deanna

Hey Anja!

Freut mich zu lesen, dass es immer besser klappt bei euch!
Du hast meinen absoluten Respekt für deine Leistung, wirklich!

Und mit Carsten... ihm kann eine Kommunikationsschulung nicht schaden *lach* ;-)

DieGrosseKleine

@ Anja:
die Sitzerhöhung habe ich gleich bei Antragsstellung mit angekreuzt, also kein Problem. Abholen muß ich Jan selber, da die Rückfahrt mit dem Schulbus erst 16 Uhr wäre, weil Ganztagsschule.
Abgeholt wird er direkt vor der Haustür, wobei der Fahrer etwas zu früh da war und sagte, dass er max. 2 min wartet. :roll:

@ all:
heute war die Auswertung durch den "Amtsarzt", Jan hat eine deutliche Entwicklungsverzögerung, er ist lernbehindert, hat eine Aufmerksamkeits- und Warnehmungsstörung ABER er ist nicht geistig behindert!
Es muß aber noch mal geschaut werden, ob er noch eine weitere Störung hat, das wird aber abhängig vom Halbjahreszeugnis gemacht. Die Schule ist jetzt gefordert ihn zu fördern.

UND es besteht erweiterter Förderbedarf, wir bekommen den Status einer "Heilpädagogischen Pflegestelle"

Gestern im DBZ wurde einiges getestet, die Auswertung erfolgt aber erst später, da noch einige Untersuchungen anstehen und Befunde angefordert werden müssen...
Und der Doc hat die Logopädie bewilligt :bounce02:

@ Deanna:
Ja das Kommunizieren fällt ihm schon schwer ;-)

enkaustica

Ich kann dich nur bewundern.

Ich sehe bei meinem Bruder, was das alles bedeutet. Die haben ähnliche Probleme. Und da kann ich nur den Hut ziehen. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke weiterhin.

DieGrosseKleine

gestern wieder bei einem test gewesen und da hieß es dann jan ist deutlich geistig behindert :table114:
mal sehen was da noch alles bei raus kommt. die leute im spz/dbz sind auf alle fälle der meinung, dass er an der schule im moment völlig fehl am platze ist...

ich halte euch auf dem laufenden



bin gerade etwas wütend, war eben auf der wohnungsbaugenossenshaft und die frau sagte mir, dass sie die wohnung in der 10. etage vermietet haben, obwohl es erst hieß, dass sie die uns reservieren :sad: :flaming01:

Eowyn

Och nö, das mit der Wohnung ist ja blöd :flaming01:

Kommt Jan denn in der Schule klar? Das müssten die Lehrer doch merken, wenn er so deutlich fehl am Platz ist.

DieGrosseKleine

die lehrerin ist total überfordert mit der klasse und förderung erfolgt da grundsätzlich erst ab der 3. klasse :roll: sie hat ihm nach 2 wochen bücher für die 1. klasse gegeben, aber da sind auch schon seine grenzen erreicht.

Eowyn

Oh, na das bringt ihn dann ja auch wenig voran, wenn die da keine Zeit für ihn haben. Aber hatten die vom SPZ denn eine Alternative an der Hand? Gäbe es eine Förderschule wo er hingehen könnte?

DieGrosseKleine

DAS ist ein Förderschulzentrum, ABER in Berlin gibt es Förderklassen erst ab der 3. Klasse, d.h. Jan muß in eine ganz normale Grundschule gehen, wird nur mitgeschleift.
Die Frau vom SPZ will mit dem Schulamt reden, ob es keine andere Möglichkeit der Beschulung gibt. Bleibt nur abwarten

Eowyn

Förderung erst ab der 3. Klasse :shock: Das ist ja heftig. Da wird ja total viel Zeit verschenkt :sad: Mein Neffe geht hier in eine Förderschule in die Sprachförderklasse. Das geht hier direkt ab der 1. Klasse.

Ich drücke euch die Daumen, dass es eine andere Lösung gibt. Wie sollen die Kinder Spaß am Lernen und der Schule finden, wenn sie nicht ihrem Können entsprechend gefördert werden? :sad:

DieGrosseKleine

tja das mit der 3. klasse ist hier in berlin erst seit kurzem. alle leute mit denen ich geredet habe, machen diesbezüglich die allseits bekannte scheibenwischerbewegung vor dem gesicht :roll:
in sachsen ist jan ja in ein förderschulzentrum eingeschult worden, also heißt es andere (bundes)länder andere sitten.
allerdings wissen wir inzwischen von der jua-sachbearbeiterin, dass es da mit der einstufung schon grenzwertig war

DieGrosseKleine

mal wieder ein update:
war heute 6 Stunden mit Jan im Krankenhaus zur vorstationären Aufnahme... Am 21.11. wir er operiert, die Nase und die Lippe wird korregiert und das Restloch verschlossen, dazu wird ein Knochenstück aus der Hüfte entnommen :shock:
Übrigens hat der Doc festgestellt, dass die OP im August ein Schuß in den Ofen war, der neu gehäckelte Gaumen hat sich wieder aufgelöst :roll: Also irgendwann alles noch mal, dieses mal kann es nicht mitgemacht werden, weil es ja erst im August gemacht wurde....

Schulisch gibt es nichts Neues. Förderung gleich null :roll:
Das Jugendamt will uns den Status "erweiterter Förderbedarf" nicht zuerkennen, die sind der Meinung Förderung hat in der Schule zu erfolgen :roll: Naja in der Hinsicht ist das letzte Wort nicht gefallen. Wir sind Mitglied im Aktivverbund Berlin e.V. da ist noch einiges zu machen...

Eowyn

Na dann erst einmal alles Gute für die OP.

Caro2310

Schön das du uns auf den Laufenden hälst Weniger schön natürlich, das die OP im August für die Katz war :sad: Dann drücken wir jetzt alle für den 21.11 den Daumen. Und natürlich auch für die Förderung. Hat sich dnn bei Euch inzwischen das neue Familienleben eingespielt?

DieGrosseKleine

Am Freitag hatten wir Abschlußgespräch im DBZ/SPZ: Jan ist etwa 4 Jahre zurück :sad: , sein IQ beträgt gerade mal 67 :shock: (die Grenze zu geistig behindert ist bei 65) und Förderung wird da wohl wenig Erfolg bringen :sad:
Das er für sein Alter zu klein und zu leicht ist und einen zu kleinen Kopf hat wußten wir ja vorher schon. Aber er hat inzwischen 1,5 kg zugenommen :table4:
Der Doc da meint, wir sollen erst mal die Priorität auf die Logopädie setzen, die Motorik ist erst mal nebensächlich, eins anch dem anderen....

Caro2310

:troest: Ich finde ihr habt schon tolles geleistet. Nun kommt ja erstmal die OP und ich denke die Logo wird auch noch einiges bewirken. Ich bin sicher, das auch die Motorik noch besser wird. Eins nach dem anderen

enkaustica

Ich kann dich nur bewundern. Ich wünsche dir Nerven wie Drahtseile. Toll was du machst.

DieGrosseKleine

ganz kurz: jan hat die op gut überstanden, der prof. ist ganz zufrieden, jetzt müssen die schwellungen abklingen, aber es schaut ganz gut aus. die meisten probleme macht die hüfte, aus der das knochenstück für den kiefer entnommen wurde. :sad:
jan bekommt z.zt. tee über die magensonde, die wollen später dann probieren ob er die "astronautennahrung" drin behält. scheinbar war es ganz gut, dass er noch mal zugenommen hat... ich schätze er wird jetzt wieder einiges an gewicht verlieren. :sad:
evtl. nächsten mittwoch darf er wieder nach hause, aber in die schule erst im dezember, wenn überhaupt. er bekommt evtl. physio wegen dem bein. der prof. sagt, dass es patienten gibt, die das laufen erst wieder lernen müssen :shock: ... mal gucken.

Caro2310

Na Hauptsache die OP ist erstmal gut gelaufen Der Rest kommt dann auch noch. Alles zu seiner Zeit :troest: Ich hoffe dann mit, das ihr ihn bald wieder zu habt. Ihr meistert das ganz toll.