Ich brauch mal euern Rat (vorsicht konfus und lang)

DieGrosseKleine

telegrammstil:
jan hat fieber und was besonders schlimm ist, er reagiert nicht auf uns :sad: keine ahnung was los ist, ob er fürchtet, dass wir ihn wieder abgeben, weil er ja zu uns kam, als er aus der klinik in dresden kam?

Caro2310

ohjeh, das auch noch. Ich weis nicht was in dem kleinen Kopf vor sich geht, kann natürlich sein, das er da etwas mit verbindet :sad: Haben die Ärzte denn auch keine Erklärung? Mensch für Euch werden noch mal alle Daumen zusätzlich gedrückt. Laßt Euch nicht unterkriegen :troest:

Eowyn

Wie geht es ihm denn mittlerweile?

DieGrosseKleine

es geht jan wieder besser, er reagiert zumindest auf uns, sofern er nicht "schwammkopf" schaut :roll:
blöd ist nur, dass er sich schon 2 mal die magensonde gezogen hat :shock: gestern nachmittag hat er dann das neulegen verweigert. keine ahnung wie das jetzt weiter gehen soll. die haben extra für ihn kinder-sondennahrung angefordert, aber wenn er die Sonde nicht drin läßt?

gestern sind wir auch das erste mal mit ihm den flur hoch und runter gewandert, er hat mit seinem bein ganz schöne probleme, aber er war ganz tapfer.

mal sehen wie es ihm heute nachmittag geht, eher komme ich nicht hin, da wir morgen wohnungsvorabnahme haben und ich erst noch das wohnzimmer harken muß :oops:

Caro2310

hm, na wenigstens reagiert er wieder auf Euch. Mit der Sonde ist natürlich blöd :sad: Aber es geht jetzt aufwärts, du wirst sehen :troest:

karin83

du bist echt zu bewundern!!!!!! wahnsinn!!!!
wie gehts denn euch dabei? und deinen zwergen??

besuchen ihn seine mutter bzw. seine geschwister eigentlich?

ma ich wünsch euch alles liebe und gute!!!!!!!!!!!!!

DieGrosseKleine

karin83 schrieb:

du bist echt zu bewundern!!!!!! wahnsinn!!!!

danke

karin83 schrieb:

wie gehts denn euch dabei? und deinen zwergen??

die beiden mädel lieben ihren bruder. antonia fragt immer wann wir jan wieder mit nach hause nehmen können

karin83 schrieb:

besuchen ihn seine mutter bzw. seine geschwister eigentlich?

da seine herkunftsfamilie in sachsen lebt eher nicht. wir telefonieren mit seinen geschwistern. seine mutter hat ihn am 22.9. das letzte mal gesehen, sein vater am 13.10. auch angerufen haben sie nicht mehr. obwohl meine mutter meinem schwager gesagt hat, dass jan ins krankenhaus geht :sad: :roll:
jan darf vom jua aus derzeit keinen kontakt zu seiner mutter haben!

Deanna

Hallo Anja!

Auch von hier nochmal Toi, toi, toi für Jan!

Bitte nimm dir aber auch mal Zeit für dich. Du lädst dir so viel auf, was ich bewundernswert finde, aber sieh zu, dass du nicht selbst auf der Strecke bleibst!

Wir denken hier fest an dich und wünschen weiterhin alles Gute!!!

:knutsch01:

DieGrosseKleine

Die Heilung geht so gut voran, dass Jan heute nach Hause darf :laola01: Am Freitag müssen wir wieder hin zum Fäden ziehen, aber das sollte das kleinste Problem sein. Jan hat eine Schulbefreiung bis Ende des Jahres bekommen, ich fahre irgendwann zur LKehrerin und lass mir neue Zettel geben, sobald sei´ne anderen alle sind und ich werde ihn zu Hause unterrichten.

Eine Woche lang darf er nur Brei und Suppe essen, aber auch das ist zu schaffen, oder? Ich hoffe nur er hat nicht zu viel abgenommen, Waage haben wir keine, da müssen wir erst zu den Schwiegers, evtl. haben die da eine auf Station...


@ Deanna:
Gestern Abend war ich "frech", habe mich für eine knappe halbe Stunde im Bad eingeschlossen und mein Mann mußte sehen, wie er mit den kindern klar kommt ;-)

Caro2310

Hey das sind ja schöne Nachrichten :bounce02: :bounce02: Und die halbe Stunde im Bad hast du dir mehr als verdient ;-)
Ich denke hier sind gaaaanz viele User die Euch die Daumen drücken und Euch weiterhin viel Kraft wünschen.

DieGrosseKleine

so er ist wieder da und wir haben zu tun ihm bei zu bringen, dass er nicht den ganzen tag tv sehen kann :roll: aber das ist das kleinste problem.
die ersten geschwisterstreitereien liegen auch schon hinter uns... alles beim alten ;-) :roll:

Deanna

:biggrin:

*weiterDaumendrück*

DieGrosseKleine

kurz das neuste vom amtsschimmel:
am 23.1. läuft das jua hier auf, um den erweiterten förderbedarf abzulehnen :flaming01: aber da ist das letzte wort noch nicht gesprochen.

das feststellungsverfahren wegen einer umschulung auf eine schule mit förderschwerpunkt "geistige entwicklung" wurde im einvernehmen mit der schule beantragt, allerdings kann das noch ein paar monate dauern, bis das abgeschlossen ist :roll: er muß jetzt erst von einer fachkraft aus einer schule mit förderschwerpunkt "geistige entwicklung" begutachtet werden, dann wird dieser test ausgewertet und anschließend kommt der aktenberg zum schulamt....

Caro2310

:shock: Wie Förderbedarf ablehnen? Wissen die das schon vorher?

Wie gehts es ihm denn überhaupt? Und Euch?

DieGrosseKleine

in berlin gibt es eine ausführungsvorschrift bezüglich des förderbedarfes, da gibt es gutachter für, einer arbeitet beim jugendpsychatrischen dienst und hat den förderbedarf schon im august festgestellt, als wir da wegen dem schulbus waren. aber in sachsen ist förderbedarf sachbearbeiterentscheidung! :roll: und das jua in sachsen ist laut gesetz 2 jahre für uns zuständig. laut deren aussage haben die nur 2 familien mit erweitertertem förderbedarf, förderung muß in deren augen durch die schule und die logopädin erfolgen. :roll: dass wir jeden tag mit jan zu hause üben müssen, er total vergesslich ist, das sehen die nicht. :sad:

wie es ihm geht: ich denke er fühlt sich wohl. der gesichtschirurg und der zahnarzt haben uns gelobt, dass er sich so verändert hat. er ist ausgeglichener.


irgendwann muß ich mal mehr erzählen.... habe gerade wenig zeit, weil wir am 10.2. in eine größere wohnung ziehen.... mit 3 kindern wird das einpacken lustig

Caro2310

Oh, klar, dann hast du ja alle Hände vol zu tun (ich meine noch mehr als sonst) Dann wünsche ich euch erstmal einen guten Umzug und ein schnelles Einleben.

DieGrosseKleine

also förderbedarf gibt es nicht... dazu geht es jan zu gut. der einzige fall im landkreis, der erweiterten förderbedarf hat ist ein kind, dass nicht spricht, einkotet, kot ist, die bettwäsche zerreißt...

Eowyn

Habt ihr keine Möglichkeit Widerspruch einzulegen? Das kann doch echt nicht sein, dass nur in solch krassen Fällen Förderung stattfindet.

Caro2310

:shock: da bleiben mir die Worte in der Tastatur hängen. Ihr bekommt jetzt ar nichts?

DieGrosseKleine

@ caro:
wir bekommen das ganz normale pflegegld und einen unterhaltszuschuß.

die ganze geschichte ist nicht einfach, da es 2 verschiedenen juämter sind. die sachsen müssen die berliner tarife zahlen und das ist deutlich mehr als in sachsen. z.b. der betrag für den erhöhten pädagogischen förderbedarf ist in berlin mehr als 3 mal höher. also schon mal 1 grund zum ablehnen!
in berlin gibt es eine ausführungsverordnung, dach der in so einem fall verfahren wird, inkl. eines gutachterverfahrens. in sachsen gibt es eine landratsentscheidung, die vorsieht, dass in solchen fällen failienbegleitende hilfen zu gewähren sind und damit hat es sich. sprich gutachten werden gar nicht erstellt, sondern es wird nach aktenlage entschieden.
die sachbearbeiterin will sich jetzt mit den berlinern kurzschließen und klären, ob es so was in berlin auch gibt und die würden dann z.b. jemanden bezahlen der mit jan die hausaufgaben macht oder das s-bahn-fahren übt (wegen seiner orientierungslosigkeit)....
in berlin gibt es einen katalog mit erkrankungen, bei den sofort auf erweiterter förderbedarf entschieden werden kann (wie in jan's fall die alkoholembryopatie), das gibt es in sachsen nicht....
der pflegerische mehraufwand, z.b. das ständig ans essen und trinken erinnern müssen soll über die pflegestufe abgegolten werden (die ist beantragt, aber das kann dauern)

@ eo:
das mit einer widerspruchsmöglichkeit müsssen wir erst noch mit dem aktivverbund abklären, mal sehen was da möglich ist....

bleibt nur zu hoffen, dass in 1 1/2 jahren die zuständigkeit der sachsen endet und die berliner für uns zuständig sind, dann ist das alles kein problem mehr.


ach ja, die wollen sich mit dem schulamt hier in berlin in verbindung setzen, um das feststellungsverfahren wegen der umschulung zu beschleunigen, mal sehen ob das was hilft.

übrigens sollte jan ein bild malen. hat er auch, das wurde dann interpretiert...
was ist das... was ist jenes... warum hast du das gemalt? ist das nicht das....? und jan: "ja genau." so kann man auch zu der antwort kommen, die man sich erhofft, oder?

DieGrosseKleine

- der umzug liegt hinter uns, noch 9 umzugskisten und ich habe alles geschafft
- die küche dauert etwas länger, da das möbelhaus die falschen teile geliefert hat :flaming01:
- am di war der gutachter vom jugendpsychatrischen dienst da, er meint bei jan ist erweiterter pädagogischer bedarf so was von eindeutig... wenn wir vom jua in sachsen eine ablehnung bekommen haben sollen wir uns bei ihm melden
die unterstützenden maßnahmen, die vom jua in sachsen ermöglicht werden sollen, sind in berlin unmöglich (schulhelfer) bzw. unnötig
- der anruf beim schulrat hat bisher nichts bewirkt, mal sehen was da regelmäßiges nachfragen bewirkt

DieGrosseKleine

wieder ein update:
- erweiterter förderbedarf ist genehmigt allerdings befristet, die machen es an der beschulung fest :roll:
- pflegestufe 1 durch aok bewilligt
- schwerbeschädigten ausweis mit 60% ist auch angekommen

beim feststellugsverfahren wegen des schulwechsels hat sich leider noch nichts ergeben :sad:

Caro2310

Na wenigstens etwas. Und wie geht es euch sonst so?

AnjaH

Hallo

Gegen den Schwerbeschädigten Ausweiß solltet ihr Widerspruch einlegen.
60% sind nicht angemessen..

schau nochmal bei den rehakids. rein da bekommst du tolle Tipps wie du das angehen mußt

80% mit B und H muß er auf jeden Fall bekommen..

Ansonsten hört sich das schon gut an. ;-)

DieGrosseKleine

AnjaH/Krankenschw. schrieb:

Gegen den Schwerbeschädigten Ausweiß solltet ihr Widerspruch einlegen.
60% sind nicht angemessen..

80% mit B und H muß er auf jeden Fall bekommen..

Das haben wir uns auch schon gedacht und beim Aktiv-Verbund schon mit jemanden wegen der genauen Formulierung gesprochen, 60% sind in Jans Fall Makulatur.

Heute war wieder Termin bei der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, in 3 Monaten müssen wir wieder hin, dann entscheidet er ob eine Pharyngo Plastik gemacht werden muß. Die gleiche OP, die in Dresden letzten August gemacht wurde und was sich alles wieder aufgelöst hat :flaming01:

AnjaH

OK dann drück ich euch die Daumen das ihr Erfolg habt..

melde dich wieder... ;-)

DieGrosseKleine

ganz schnell, auf Anraten der Logopädin waren wir gestern in Neuruppin und haben Jan dort in der MKG vorgestellt, am 5.6. wird er wieder operiert, mein Mann geht mit in die Klinik (das geht da ohne Probleme, in Berlin bei einem 9-Jährigen nahezu unmöglich, ebenso brauchen wir keine Kostenübernahmebescheinigung von der KK)

Das Feststellungsverfahren zieht sich :roll: Die begutachtende Lehrerin ist der Meinung, dass Jan an der Schule richtig ist, nur die Klasse ist zu groß und zu intelligent :groggy: Naja mal sehen was da noch kommt.

AnjaH

Hallo

Für die OP drück ich euch die Daumen.

Das mit der Schule ist ja wohl ein Witz..

Tolle Aussage ..die Klasse ist zu intelligent.. :roll: Na hoffentlich kommt da jetzt endlich mal was ins Rollen.

DieGrosseKleine

Das letzte Wort bei der Beschulung hat der Schulrat, mal schauen... ist ja alles eine Kostenfrage, Sonderschule ist teurer als Schule für Lernbehinderte....

AnjaH

Was nutzt es aber wenn er da überfordert ist...

Bei meinem Felix würde doch auch keine auf die Idee kommen ihn in eine normale Grundschule einzuschulen...

oh man ich drück euch wirklich die Daumen das er bald da ist wo er am besten aufgehoben ist.

DieGrosseKleine

or dem neuen Schuljahr ändert sich da eh nichts :roll:

DieGrosseKleine

Hallo Mädels,

ich bin gerade so gefrustet. Habe mir gestern die Kardiologie-Befunde von Jan bei der KiÄ kopieren lassen (für die OP), eben bei der Durchsicht habe ich wieder festgestellt, wie unregelmäßig Jan in der Kardiologie vorgestellt wurde. :flaming01: Seine leiblichen Eltern habe Termine nicht eingehalten, obwohl sie extra dazu aufgefordert wurden. Da ist eine Behandlungslücke von fast 3! Jahren! :shock: *fürdieWiedereinführungderPrügelstrafebin!*

In der Schule wird Jan neuerdings als "behindert" gehänselt :sad: und ich kann ihm keine Erklärung geben warum die das machen, zumindest versteht er mich nicht....

Vor ein paar Stunden rief die Uni in Dresden an, die wollen die Körpermaße von Jan haben, da er bei der Geburt so klein und leicht war, die machen da eine Studie, und haben schon im Januar die leiblichen Eltern angeschrieben, aber die haben den Brief unter den Tisch fallen lassen :groggy: Jetzt bekomme ich irgendwann Post von denen, mal sehen wie es weiter geht.


@ allgemein:
Ich kämpfe hier gerade bei Antonia gegen eine Bronchitis an, sie ist ganz knapp an einer Lungenentzündung vorbei :shock: :sad:
Und ich sollte es vermeiden allen Frust in mich hineinzufressen, habe eine Gastritis :sad:
Bei Jan kündigt sich die Pupertät an :confused02: Er ist manchmal zickig und die ersten Haare an den Genitalien sprießen, oder ist das normal bei einem 9-Jährigen?

Bis demnächst....

AnjaH

Hallo
9 Jahre..ist etwas zeitig für einen Jungen aber nicht ganz ungewöhnlich.
Und ich glaub dir das es frustig ist jetzt zu erfahren was alles nicht gemacht wurde. Drück euch die Daumen das alles schnell geregelt wird.


Achte auch auf dich..es nutzt niemanden was wenn du dabei schlapp machst.

DieGrosseKleine

Heute kam Post vom Versorgungsamt, der Widerspruch wurde anerkannt und Jan hat 70 %, G und B zuerkannt bekommen Jetzt müssen wir nur noch das Geld für die JAhreskarte überweisen und dann kann Jan plus eine Begleitperson mit dem ÖPNV fahren...

AnjaH

hm und kein H dabei?

DieGrosseKleine

H ist nicht dabei, dafür G.

AnjaH

ja aber das H ist das Hilflos und wer ne Begleitperson braucht ist ja wohl auch Hilflos.. ;-)

DieGrosseKleine

Kurze Info: die OP mußte verschoben werden, Jan, Svenja und ich haben Scharlach :sad: Bei Antonia sind sich die Ärzte nicht sicher was sie hat, sie hat am ganzen Körper Ausschlag, aber sowohl der Rachen- als auch der Bluttest sagen nix. Sie hat 40 Fieber, es sind Entzündungszeichen im Blut , aber nichts Eindeutiges :confused02:

Caro2310

Oh man, was macht ihr denn :shock: Erstmal Gute Besserung :troest:

DieGrosseKleine

Hi Mädels,

ganz schnell ein paar Zeilen, Jans OP wurde von der Klinik auf Anfang August verschoben, also hoffen, dass er sich im Urlaub nicht erkältet, kommen 4 Tage vorher erst wieder...

Hatten vor 10 Tagen einen Termin beim JuA, sie sind ganz zurieden mit der Zusammenarbeit, allerdings sehen die nach wie vor den erweiterten Förderbedarf nicht als notwendig an. Naja den Fortzahlungsantrag haben wir trotzdem gestellt ;-) Mal sehen was dabei raus kommt. Haben ein paar Videos von Jans Tobsuchstanfällen gezeigt, plötzlich waren sie sehr betreten.


Übrigens war Antonia 3 Tage im Krankenhaus, weil sie anfing sich ewig zu übergeben, keine Ursache wurde gefunden. Sie hing 2 Tage am tropf und dann durfte sie wieder heim.
Ich mußte heute zum Zahnarzt, Kiefersperre :shock: Irgendwie habe ich mir das Kiefergelenk ausgerenkt und es ist voll Flüssigkeit....

Caro2310

:shock: Also langsam sollte bei euch aber mal Ruhe einkehren :troest:

DieGrosseKleine

So ganz schnell...

Heute wurde Jan operiert, soweit alles gut verlaufen, allerdings will er nicht trinken. Daher haben sie ihn jetzt an den Tropf gehängt :sad: Naja einfach abwarten.

UND heute wurde meine Mutter in die Klinik eingeliefert, leichter Schlaganfall :shock: :shock: :shock:
Das Sprachzentrum ist betroffen und der linke Mundwinkel hängt
Wann kehrt hier mal Ruhe ein?

Eowyn

Oh man, ich bin einfach nur sprachlos dass bei euch irgendwie immer wieder noch was neues dazu kommt :sad: :troest:

DieGrosseKleine

Ich weiß auch nicht warum das hier so ist.... :sad:

Wir machen uns nur Gedanken, was mit Jans Schwester passiert, die bei den Großeltern lebt... Wenn das JuA erfährt, dass meine Mutter krank ist, haben die endlich den Grund gefunden, um I. da weg zu holen. Obwohl sie ja nicht vom JuA betreut wird, das ist ja nur eine rein private Pflege, ohne Vertrag etc...

franziska&lilly

oh man, euch erwischt es aber auch immer dolle :triste: :troest:
wartet erst mal ab, wie sich der schlaganfall dann sprachlich und motorisch äussert. wenn er "nur" leicht war, bestehen chancen auf eine gute rehabilitation. deine mutter wird sicherliche eine mehrwöchige reha machen müssen und evtl. hinterher auch noch ambulante therapie benötigen. wie sich das mit der betreuung von jans schwester verhält, müsst ihr wahrscheinlich erstmal abwarten. kann dein vater deine mutter unterstützen ?

DieGrosseKleine

so ganz kurz ein update:
das JuA mach wieder Zicken wegen dem erweiterten pädagogischen Bedarf :flaming01: Sie müssen das alles erst wieder prüfen, am 22.9. ist Hausbesuch, da ja Jan am letzten Hilfeplangespräch nicht teilgenommen hat :confuded: Naja auch das werden wir überstehen. Aber diesmal klappt es, dass die Frau vom Aktivverbund teilnehmen kann.

Übrigens meine Ma hatte keinen Schlaganfall aber sie kann immer noch nicht reden :sad: ihr Blutdruck ist völlig aus dem Ruder gelaufen und sie mußte in eine andere Klinik verlegt werden.
Der Grund für die Sprachstörung ist unbekannt :sad:

franziska&lilly

schön, dass es nun doch kein schlaganfall gewesen ist. hat deine mutter denn sonst eine andere form an erkrankung ? spricht sie gar nicht ? kann sie lesen/schreiben ? kommuniziert sie über gesten ?

DieGrosseKleine

sie kann nur flüstern, irgend etwas stimmt mit einem stimmband nicht (da muß ich erst mal genauer nachfragen, wenn ich am we in die klinik fahre)
vorerkrankugen gibt es reichlichst: diabetis, hypertonie, schilddrüse raus,...

franziska&lilly

ah okay, dann hat sie eher eine stimmstörung bzw. eine aphonie und keine sprachstörung, bei der die fähigkeit zum finden von worten beeinträchtigt ist. wenn eines der stimmbänder verletzt ist, kann es sich nicht mehr zu dem anderen stimmband hinbewegen, um zu schwingen. erst die schwingung erzeugt dann stimme. wenn das nicht funktioniert, wird geflüstert. das ist allerdings ziemlich anstrengend und auch schädlich für die muskelfunktion. besser wäre es, nicht zu flüstern, sondern stattdessen stimmruhe zu halten und auf`s schreiben auszuweichen. ich denke, in der klunik wird eine logopädin/sprachtherapeutin mal einen blick drauf werfen.

DieGrosseKleine

so ich hab jetzt ein paar Diagnosen:
Chronische Niereninsuffizienz Grad III :sad:
Zyste an einer Niere
Epilepsie
grenzwertig vergrößertes Herz
...

Reichlich Diagnosen, die nicht so gut sind. UND meine Mutter hat sich selbst aus der Klinik entlassen :flaming01: und läßt nicht mit sich reden. Ich weiß nicht was ich machen soll, sie schaltet voll auf Durchzug :sad: