Behindertes Kind ja oder nein

AnjaH · 26. 04. 2006, 15:25

Ich stell jetzt mal die Frage.
Es kommt hier immer öfter grad im Schwangerschaftsforum die Frage nach dem für und wieder von Pränataldiagnostik .. und damit der Frage nach behinderten KIdnern auf.

Wie seht ihr das. Habt ihr den GEdanken imemr weg geschoben das ein kIdn auch behindert sein könnte? War für euch klar nimals ein "behindertes" Kidn zu bekommen bzw auszutragen?
HAbt ihr gesagt ich nehme jedes KIdn egal wie und was ist?
Hat ihr euhc in der Schwangerschaft darüber informiert das es viele BEhinderungen gibt dei man vorher gar nicht "sehen" und diagnostizieren kann?

Wie seit ihr bisher mti dem Thema umgegangen?

Ich für mich kann sagen wir hätten immer jedes Kidn genommen und haben auch keien Pränatadiagnostik gemacht.
Allerdings bin ich selbstverständlich davon ausgegangen das unser Kind gesund udn munter ist. NAch der Geburt hat sich ja dann mit der Zeit alles ein wenig anders dargestellt.. und iwr haben heute so ein behindertes/besonderes Kidn.. udn ich muß sagen..für nix in der Welt würde ich ihn wieder hergeben wollen. ´Wir leiben Felix wie er ist.. udn wir habe nseeehr viel von ihm gelehrnt.
Ach ja seien BEhidnerung war übrigens nicht mit den heutegen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik zu diagnostizieren. ;-)

Nur kurz die Diagnose damit ihr wißt worum es bei Felix geht.
Er ist geistig behindert mit autistischen Zügen und VErdacht auf Frühkindelichen Autismus.

Also schreibt mal eure Meinung zum Tehma behinderts Kind. ;-)

supi · 26. 04. 2006, 15:45

Als ich schwanger wurde hat mich meine Frauenärztin über Möglichkieten der Pränataldiagnostik aufgeklärt und mir ein paar Wochen (ich glaube 2) Bedenkzeit eingeräumt.
Ich habe das dann eine Weile mit meinem Mann diskutiert.
Wir hatten 2 unterschiedliche Standpunkte:
Mein Mann hätte ein behindertes Kind nicht haben wollen, weil er sich nicht in der Lage fühlt, es zu versorgen und damit (mit der gesamten Situation) umzugehen.
Ich hätte keinesfalls einer Abtreibung zugestimmt, das hätte ich nicht übers Herz gebracht. Und ich hatte Angst vor dem -wenn auch geringen- Risiko bei den Untersuchungen.
Es ist mir gelungen, ihn zu überzeugen und wir haben beschlossen, keine Pränataldiagnostik durchführen zu lassen.
Im Nachhinein kann ich sagen: war auch richtig so und wir haben ein gesundes Kind bekommen. Zum Glück haben wir uns den Stress, den solche Untersuchungen in meinen Augen bedeuten -auch für die Partnerschaft- nicht angetan.

Wie ich darüber denken würde, wenn Melli nun ein behindertes Kind geworden wäre, vermag ich nicht objektiv zu beurteilen.

Ich weiß, dass ich ein behindertes Kind annhemen und lieben könnte (ich habe eine Weile in einer Wohngruppe mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern gearbeitet und habe mich da sooo sehr in eine meiner Patientinenn "verliebt"

), aber ich weiß nicht, ob ich dem Stress, der evtl. nötigen Lebensumstellung und sicher auch dem "Druck von außen" gewachsen wäre. Wahrscheinlich nicht.

So langsam mach eich mir Gedanken über ein zweites Kind und da wird auch die Pränataldiagnostik wieder zum (gedanklichen) Thema.
Ich glaube, ich werde wieder nichts machen lassen und werde "einfach" Vertrauen haben.
Aber definitiv kann ich das erst sagen, wenn's soweit ist.

Chipsy72 · 26. 04. 2006, 15:48

Das ist glaube ich eines der schwierigsten Themen - zumindest für mich persönlich.

Bevor ich schwanger war habe ich immer gesagt, dass ich auf jeden Fall eine FU machen lassen würde und dass ich auf keinen Fall ein behindertes Kind austragen würde.

Tja, jetzt bin ich schwanger. Und nu? Ich weiß gar nix mehr.

Mein FA hat mir zur FU geraten, da ich ja "schon" 34 wäre und das Risiko ja somit höher, ein "behindertes" Kind zu bekommen. Ich weiß im Moment nicht was ich machen werde und habe beschlossen, mich von meinem Gefühl leiten zu lassen. Zumal ich auch Stand heute nicht klar sagen kann, ob ich im Falle eines Falles ein behindertes Kind, zb. mit Down Syndrom abtreiben würde. Ich weiß nicht, ob ich das mit meinem Gewissen vereinbaren könnte.... Puh ich will nie vor dieser Entscheidung stehen....

Ganz ehrlich beschäftige ich mich auch nicht damit, was es alles für Behinderungen gibt, die vorher nicht festgestellt werden können. Ich neige dazu, mich verrückt zu machen, wenn ich zuviele (negative) Dinge weiß. Deshalb lasse ich es. Und vor allem: Wenn man es eh vorher nicht feststellen kann, was nützt es mir, wenn ich alles weiß? Ich denke dann kann man sich auch noch damit beschäftigen, wenn es wirklich so wäre....

Mein Gefühl sagt mir im Moment, dass ich KEINE FU machen werde. Aber ich habe ja auch noch 4 Wochen Zeit und weiß nicht, inwieweit ich meine Meinung in der Zeit noch ändere.

Von Nackenfaltenmessung, etc. halte ich nix.......

Nachsatz:
Ich wüsste auch nicht, ob ich dem gewachsen wäre....

mimmi36 · 26. 04. 2006, 16:02

Dass man die meisten Behinderungen nicht während der Schwangerschaft erkennen kann oder sie erst während/nach der Geburt entstehen, habe ich gewußt. Für mich war eigentlich immer klar, dass ich das annehme, was ich bekomme. Mein Mann ist da mit etwas anderen Vorstellungen rangegangen, so dass da wirkich sehr viel Gespräche notwendig waren.

An Pränataldiagnostik haben wir Nackentransparenzmessung und Organscreening gemacht. Da ich ja in der Frühschwangerschaft mit starken Blutungen im Krankenhaus lag und dazu noch eine Ärztin hatte, die mir das Gefühl gegeben hat, ich hätte eine Chance von 1:100000, dass die Schwangerschaft hält, war ich so verunsichert, dass ich zumindest so viel Überraschungen wie möglich ausschalten wollte.

Eine Fruchtwasseruntersuchung hätte ich nicht gemacht, da ich gesagt habe, ich mache nichts, was die Schwangerschaft gefährdet. So war die NT-Messung also mehr oder weniger unser Kompromiss. Wir haben gesagt, wenn da was ist, sind wir wenigstens ein bißchen vorbereitet. Ich denke aber, dass wir die NT-Messung beim nächsten Mal lassen. Organscreening würde ich wieder machen, schon allein, um evtl. Maßnahmen zu ergreifen, da meine Zwillingsschwester im Alter von 1 Tag wegen eines Herzfehlers gestorben ist.

Nachdem ich jetzt schon ein Kind habe, kann ich mir eine Abtreibung noch weniger vorstellen als vorher und ich bin eigentlich nach wie vor der Meinung, dass ich nicht über Leben und Tod eines Kindes zu bestimmen habe.

Annalisa · 26. 04. 2006, 16:19

Wir haben uns aufgrund meines Alters, 40, und der Tatsache, dass ich Diabetikerin bin, für eine FU entschieden und waren auch der festen Überzeugung ein behindertes Kind abtreiben zu wollen, jedenfalls falls es sehr stark behindert sein würde. Was wir unter "sehr stark" behindert angesehen hätten war nicht besprochen; ich gehe aus heutiger Sicht auch davon aus, dass unsere Sichtweise evtl. auch nicht deckungsgleich gewesen wäre.

Jetzt ist meine Tochter auf der Welt und hat - zumindest bis heute feststellbar - keine gesunheitlichen Beeinträchtigungen. Würde sie erkranken, einen Unfall haben o.ä., der eine schwerwiegende Behinderung zur Folge hätte, ich würde sie genauso lieben wie heute und alles versuchen zu unternehmen, ihr Leben positiv zu gestalten.

Allerdings kenne ich sie jetzt und hatte 5 Monate Zeit eine Bindung zu ihr aufzubauen. Diese Bindung war nicht in dem Maße während der Schwangerschaft vorhanden.

Was ich damit sagen will: Meine Angst vor einem behinderten Kind ist nicht mehr in dem Maße da, wie vor der Schwangerschaft, da ich inzwischen weiß, dass ich ein behindertes Kind ebenfalls lieben könnte.

Hätte ich die Entscheidung jetzt nochmal zu treffen, ich würde wieder eine FU machen wollen, um zu wissen woran ich bin, allerdings würde ich vermutlich nicht mehr abtreiben.

tortosa01 · 26. 04. 2006, 16:54

Ich habe über dieses Thema kaum nachgedacht muss ich gestehen.
Nur einmal kurz mit meinem Freund darüber gesprochen.

Es war für uns klar dass wir auf keinen Fall abtreiben würden, daher hatte sich das Thema schnell erledigt.
Meine Tante hat selbst ein geistig behindertes Kind, wo man erst mit etwa 1 1/2 Jahren draufgekommen ist dass etwas nicht stimmt. Dies hätte keine Untersuchung der Welt vorher feststellen können.
Die Möglichkeit, ein behindertes Kind zu bekommen ist uns daher bewusst.

Ich denke mir immer, wenn es so läuft wie bei meinem Cousin, also dass man es erst so spät merkt, kann ich es ja auch nicht einfach wieder zurückschieben, oder wenn ein schlimmer Unfall passiert und das Kind wird erst mit ein paar Jahren behindert, sei es körperlich oder geistig.

Wahrscheinlich ist es schon sehr schwer mit der Situation zurecht zu kommen, sollte wirklich etwas sein, aber es ist doch immer noch mein Kind und ich versuche halt dann mein Bestes.

lg

Carol · 26. 04. 2006, 17:32

Für mich - und zum Glück auch für meinen Freund - war immer klar, dass wir jedes Kind annehmen werden, das kommt. Daher haben wir auch alle Pränataldiagnostik abgelehnt, außer den Dingen, bei denen man schon während der SS was hätte unternehmen können, bzw. direkt nach der Geburt, das Organscreening haben wir wegen der Diabetes in der 30 SSW machen lassen. Ich bin mir sicher, dass ich mit einem Kind mit Behinderung gut leben könnte, und empfinde überhaut keine Angst bei dem Gedanken, dass ich evtl. mal ein solches Kind haben könnte, mit einer Ausnahme: Autismus. Aber das ist auch das Gebiet, auf dem ich überhaupt keine eigene Erfahrung habe, vielleicht liegt es daran.

Monica · 26. 04. 2006, 17:37

Für uns stand fest, dass wir niemals abtreiben lassen würden. Somit haben wir keinerlei Untersuchungen machen lassen.
Nur das übliche Ultraschall und ein mal Doppler-Ultraschall (weil Benjamin 'klein' war und man sicherstellen wollte, dass die Versorgung durch die Plazenta ausreichend war).

Ein Fruchtwasseruntersuchung oder ähnliches kam für uns nicht in Frage.

Mir war auch bewusst, dass es reichlich Behinderungen gibt die man eben mit keinerlei Pränataldiagnostik feststellen kann. Und dann?

Ehrlich gesagt bin ich ein starker Gegener davon.
Wenn ich es mir aussuchen könnte wären meine Kinder gesund. Ebenfalls wären sie gutaussehend, wären zum 'schlank sein' veranlagt, hätten keinerlei Allergien, würden als Babys gut schlafen und essen, ...
Aber das kann ich mir nicht aussuchen. Ich nehme meine Kinder so an wie sie sind.

Wenn man jede Art von Behinderung und jede Krankheit erkennen könnte, wo würde man den Schlussstrich ziehen?
Down-Syndrom, Autismus, geistige Behinderung, Parkinson, AD(H)S, Allergien, .... ?
Wann wäre ein Kind noch 'gut genug' dass es überleben darf - wann nicht mehr?
Ein Behindertes Kind ist für seine Eltern eine starke Herausforderung.
Aber ist ein Kind Down-Syndrom schwieriger als ein Kind mit AD(H)S oder schwerwiegenden Allergien? Alles drei bedeutet Mühe und Einschränkungen für die Eltern.

Nicht zu vergessen, dass es Behinderungen gibt die erst bei der Geburt oder im Nachhinein auftreten. Hätte man dann das recht das Leben diesen Menschen zu nehmen - nur weil sie es anderen leuten nun schwieriger machen?

Und dann noch muss der Christ aus mir hervorsprechen:
Gott allein hat über Leben und Tod zu entscheiden. Niemals steht es dem Menschen zu einem anderen das Leben zu nehmen. Welch Anmaßung sich Eltern und Ärzte erlauben, die dies aus reiner Bequemlichkeit und Egoismus einem Ungeborenem antun.

TinaLuna · 26. 04. 2006, 17:54

ich habe mir in der schwangerschaft gedanken darüber gemacht, als es immer hiess - der fötus ist zu klein, zu dünn...

ich habe mit meinem mann darüber gesprochen was wäre wenn? und er hat gesagt, dass wir es dann sowieso nicht ändern können und es so nehmen wie es kommt und dass wir zusammen alles schaffen. also auch keine weiterführenden untersuchungen ausser ultraschall.

damit war das thema vom tisch. ich hätte aber auch nie abgetrieben - aber wenn ich ehrlich bin hatte ich, falls eine schwere behinderung vorgelegen hätte, an eine pflegefamilie gedacht. das war so meine notlösung: wenn ichs nicht packe, soll er es trotzdem gut haben. :oops:

Monica · 26. 04. 2006, 20:52

damit war das thema vom tisch. ich hätte aber auch nie abgetrieben - aber wenn ich ehrlich bin hatte ich, falls eine schwere behinderung vorgelegen hätte, an eine pflegefamilie gedacht. das war so meine notlösung: wenn ichs nicht packe, soll er es trotzdem gut haben.

Das finde ich auch OK. Ich glaube nicht, dass ich persönlich so entscheiden würde, aber die Hand dafür ins Feuer zu legen würde ich nicht.
Ein Kind zur Pflegefamilie oder zu Adoption geben finde ich absolut eine sinnvolle Alternative zur Abtreibung!

jumpy · 26. 04. 2006, 21:08

ich habe bei beiden kindern nichts machen lassen. die einzigste ausnahme war in dieser ss ein organscreening in der 23. woche wg, verdacht auf wachstumsretardierung.
ich wuerde auch ein behindertes kind annehmen, und zwar aus dem einfachen grund, dass ein krankes, bzw ein behindertes kind genau das gleiche recht auf leben hat, wie ein gesundes. ich habe nicht das recht darueber zu entscheiden, ob ein mensch- mein eigenes fleisch und blut leben darf, oder nicht.
ich komme beruflich aus dem bethel bereich, und habe aufgrund dessen schon diese einstellung. ein leben mit behinderung kann genauso lebenswert sein, wie ein leben ohne.

Doka · 26. 04. 2006, 23:00

also bei uns war dieses thema sogar mal sehr aktuell..denn bei meinem großer wurde ich damals in der Ss total wild gemacht und man hat mich wochenlang um den verstand gebracht...

bei der nackenfaltenmessung wurde eine dicke festgestellt die übers normalmaß ging...und somit wurde ich von einer fein sono zur anderen,sowie von einem arzt zum anderen geschickt..humangenetiker etc...man sagte mir schon das ich ein down-syndrom kind bekommen würde...tja und das brachte uns dann ins grübeln..letztendlich hatten wir uns gegen das kind entschieden...zum einen war ich bzw wir absolut nicht soweit mit einem behinderten kind zuleben...mein mann noch weniger wie ich...wir waren von unserer gedankenwelt mit der zukunft des kindes total überfordert und trauten es uns einfach nicht zu damit zu leben...dann dachte ich auch an das kind und wollte nicht das mein kind mit dieser behinderung aufwächst....

ich kenne diese behinderung und auch kinder die diese haben...habe auch viele bücher darüber gelesen und finde diese auch eigentlich total knuffig aber für mich und mein kind war es nichts...

letztendlich stand auch schon ein termin zur austragung statt...und das in der ca 21-22 SSw....

japp und 2tage vorher wurde mir gesagt das mein spatz kerngesund ist...soweit sie es sehen konnten...

da war ich ein opfer einer fehldiagnose....naja ich bin glücklich darüber das es noch rechtzeitig bestätigt wurde,denn sonst....

aber ich sage mir auch...wenn diese ganze reihe von untersuchungen nicht passiert wären und am tag der geburt ein behindertes kind rausgekommen wäre...ich hätte es behalten und genauso geliebt wie meine beiden gesunden kinder!

Steffi21 · 26. 04. 2006, 23:30

also wir haben uns in der ersten ss dazu entschlossen den triple-test zu machen, wegen der trisomie 21.

wenn es ganz sicher festgestanden hätte, dass unser kind behindert zur gekommen wäre, hätte ich es (so hart es für manche klingt) abgetrieben. ich muss dazu noch sagen, dass ich mich sonst niemals zu einer abtreibung entschlossen hätte.

ich denke über behinderungen ein wenig anders. ich stelle mir vor, was ich denken würde, wenn ich behindert wäre. ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dann weiterleben möchte. ich möchte auch, dass mir die geräte abgestellt werden, wenn sich herrausstellen würde, dass ich nur mit schwersten behinderungen weiterleben könnte, aber das weicht hier zu weit ab.
ich stelle mir halt vor, wie ein kind leiden muss, weil es von anderen kindern nicht so akzeptiert wird wie ein "normales" kind, was rumtoben, baden, fußball spielen usw alles kann. ich möchte nicht, dass mein kind ein außenseiter deswegen wird, kinder/jugendliche können so grausam sein. eine straße von uns weiter lebt ein junge mit seinen eltern, ich sehe ihn immer nur mit seiner mutter umherlaufen, es steht nie ein auto bei denen auf dem hof. ich kann es nicht 100%ig sagen, steh ja nicht 24 std am tag vorm haus. aber das ist etwas was ich meinem kind ersparen möchte.

ich glaub, ich würde es mir auch nicht zutrauen ein behindertes kind groß zu ziehen.
so denke ich jetzt darüber, ich weiß nicht, wie ich darüber denken würde, wenn ich wirklich mal in die situation kommen würde.

es wäre was anderes, wenn meinem kind was zustößt, dann würde ich alles menschenmögliche unternehmen. aber so lang es noch nicht geboren ist, denk ich da anders drüber.

ich bewundere aber immer wieder die eltern, die sich dazu entschließen, dass sie ein behindertes kind auf die welt bringen.

Herzje · 26. 04. 2006, 23:49

Ich war ja auch schon 38 - meine FA riet mir zur FU, die ich nicht machen ließ. Ich wollte mein Kind lieben, egal krank oder gesund. Eine Abtreibung käme für mich nie in Frage, mein Glaube und meine Achtung vor dem Leben verbieten mir das.

Anonymous · 27. 04. 2006, 00:03

Steffi21 schrieb:

ich stelle mir vor, was ich denken würde, wenn ich behindert wäre. ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dann weiterleben möchte.

Hast du schon einmal einen behinderten Menschen, explizit einen Menschen mit Down-Syndrom gefragt, ob er leben möchte oder nicht?!? :twisted:

Hol dir bitte von http://www.menschen-das-magazin.de/ das Sonderheft über Menschen mit Down Syndrom und lese es dir seeehr genau durch! Ich hoffe, du revidierst danach deine Aussage! :sad:

Zu deinem Eingangsposting @Anja: Ja, ich hätte ein behindertes Kind ausgetragen. Ich habe nicht das Recht über Leben oder Tod eines anderen Menschen zu entscheiden. Nicht einmal, wenn es aus meinem eigenen Fleisch und Blut ist. Wenn das Schicksal der Meinung gewesen wäre, mir ein besonderes Kind zu schenken, hätte ich auch gewußt, dass ich die Kraft für dieses besondere Kind habe. Denn ich bin der Überzeugung, dass man im Leben nur so viel auf seine Schultern geladen bekommt, wie man tatsächlich zu tragen imstande ist.
Ich habe in meiner letzten Schwangerschaft, trotz "biblischer" 35 keinerlei pränatale Untersuchungen machen lassen, mich ausschließlich auf die normalen Ultraschalluntersuchungen beschränkt. Mein Mann und ich waren uns von Anfang an einig, dass jedes Kind, egal ob gesund oder "krank" in unserer Mitte willkommen wäre. Ich hätte mich vielleicht nach einem Anfangsverdacht zu weiter gehenden Untersuchungen entschieden - aber nicht um abzutreiben sondern für eine "wahrscheinliche" Diagnose, um mir dann die optimale Klinik für den bestmöglichen Start meines Zwerges zu suchen.

Sternkind · 27. 04. 2006, 00:37

Steffi21 schrieb:

ich stelle mir vor, was ich denken würde, wenn ich behindert wäre. ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dann weiterleben möchte.

Entschuldige, darüber muß ich gerade ein wenig lächeln, denn ich bin mir ziemlich sicher das du dir in dem Fall gar keine Gedanken drüber machen würdest - du kennst es doch nicht anders, wenn du behindert zur Welt kommst, woher sollst du dann wissen ob dein Leben weniger lebenswert ist? ;-)

Zum Eigentlichen:
Ich habe in beiden SS keinerlei Pränataldiagnostik machen lassen. Weil ich für mich wußte, ich könnte kein Kind abtreiben lassen (und für eine FU ohnehin viel zu feige wäre). Irgendwie wäre es gegangen. Ich habe das 'Glück' (das schreibe ich bewußt in Anführungszeichen, ich glaube nicht das Mütter von besonderen Kindern unglücklich mit ihrem Kind sind!) zwei gesunde Kinder zu haben - würde sie aber in jedem Fall immer lieben bzw. tue es auch, wenn ich mal darauf anspielen darf das meine Große die von Monica erwähnte Krankheit ADS hat - und somit im Jugendamtsdeutsch von einer seelischen Behinderung bedroht ist. :???:
Und ich habe im Internet eine junge Frau kennengelernt, die trotz unauffälliger Nackenfaltenmessung ein Kind mit Trisomie21 zur Welt gebracht hat. Gewissheit hat man also auch so nicht.

Paty · 27. 04. 2006, 00:37

Schwieriges Thema!

Abtreiben würd ich auch nicht, aber abgeben würde ich es, wenn sich früh im Leben des Kindes eine schwere Behinderung herausstellen würde (gibt schlimmeres als Trisomie 21).

Je weniger Zeit ich mein Kind kennen würde, desto "einfacher" die Trennung! So habe ich es mit meinem Mann abgemacht.
Wenn ein Kind später auf Grund eines Unfalls behindert wird, ist es dann natürlich schon wieder etwas anderes.

Hört sich sehr schlimm an, ich weiss, aber ich habe meinen Hintergrund.
Mein jüngster Bruder ist seit er ca. 6 Monate alt ist, zurückgeblieben, Monatelang Durchfall gehabt, nicht laufengelehrnt, erst mit fast 3 Jahren mit Krankengymnastik, Sprechen mit Sprach und Musiktherapie, die von der KK gestrichen wurde, seine spastischen Anfälle wurden durch Schwimm und Reittherapie verbessert, welche aber auch gestrichen wurden. Man hat nie herausgefunden, wo die Behinderung herkommt.

Mit ca. 10 Jahren fing er an, durch die Wohnung zu "wandern", Tag und Nacht, fing an zu schreien, Tag und Nacht, er schlägt mit Fäusten gegen alles was lärm macht (er ist aber nicht agressiv), hat weniger geredet, wurde verkrampfter. Diagnose: Authisthische Sympthome.
Das ist nur eine seeeehr kurze Zusammenfassung

Mein Bruder wird jetzt 32, meine Eltern leben getrennt, meine Mutter ist ein nervliches Wrack. Das möchte ich nicht für meine Familie!

Criosa · 27. 04. 2006, 01:38

Ohh... ein sehr schwieriges Thema.

Mein Mann und ich waren uns vor einigen Jahren eigentlich einig, das wir kein behindertes Kind wollten. (Er allerdings überzeugter als ich.)
Danach haben wir nicht mehr darüber gesprochen, aber als er jetzt das Ultraschallbild sah kam das Thema nochmal auf und für uns ist ganz klar, das wir keine FU machen werden und auch den Rest (weiß gar nicht was es da noch so gibt) eigentlich auch nicht wollen.

Der einzige Grund für mich ein Kind abzutreiben wäre, wenn 100% feststeht, das es nicht lebensfähig zur Welt kommen würde. Ich könnte mir (im Moment) auch nicht vorstellen, Operationen im Mutterleib zu machen. Aber dem liegt halt auch einfach die Hoffnung zugrunde, das hoffentlich alles gut geht und wir uns dem Gedanken nicht stellen müssen, denn wenn die Situation wirklich käme, weiß ich nicht ob ich es nicht doch tun würde - könnte durchaus sein.

Die einzigen Kinder mit irgendeiner Form von Behinderung die in unseren Familien geboren wurden sind meine Tante (Schwerhörig und damals nach dem Krieg nie gefördert, daher etwas geistig zurück geblieben) und meine Cousine (Taub. Sie ist glaube ich so Ende 30 jetzt) - beide auf der Seite meines Vaters. Das sind Dinge, mit denen man glaube ich gut leben kann. Also versuche ich im Moment, mir darüber einfach erstmal gar keine Gedanken zu machen, wissend, das auch ein besonderes Kind (schöner Ausdruck ;-)) es bestimmt gut bei uns haben würde.

Steffi21 · 27. 04. 2006, 02:09

@Gisela und sternkind
Ich dachte da nicht an Down-Syndrom und dass ich da schon mit zur Welt gekommen bin (vielleicht falsch ausgedrückt), ich meinter eher, wenn ich nach einem Unfall nur noch ans Bett gefesselt wäre.

Es gibt ja auch Kinder, die von ihrer Umwelt eigentlich gar nix mitkriegen. Sie sind grad noch im Stande selbst zu kauen und runter zu schlucken.

Ich habe keine erfahrung mit Kindern, die Down-Sydrom haben, ich kann mir gut vorstellen, dass die auch ein glückliches leben führen können. Allerdings müssen die sich auch gegen Vorurteile und eben gegen andere "normale" Kinder zur wehr setzen.

Wir haben nun mal für uns so entschieden. Ich denke einfach, das kann nur jeder für sich Entscheiden und man sollte die Meinung respektieren.

Anonymous · 27. 04. 2006, 07:31

Ich denke, wenn man die Diagnose "behinderstes Kind" bekommt und das Kind noch nicht oder kaum kennt (also vor oder bei der Geburt davon erfährt), ist es um ein Vielfaches schwieriger, mit dieser Diagnose umzugehen, als wenn man im Lauf der Zeit merkt, etwas stimmt nicht mit meinem Kind. Dann kenne und liebe ich mein Kind schon und ich bin sicher, dann kann man mit der Diagnose anders umgehen.
Deshalb würde ich, wie schon anderswo geschrieben, keine Pränataldiagnostik machen. Ich kann mit einem "besonderen Kind" leben. Allein schon die Bezeichnung "behindert" oder auch "besonders" stempelt doch irgendwie ab... Nur weil ein Kind nicht unseren Normen entspricht heißt das ja noch lange nicht, dass es deswegen soooo anders ist als andere Kinder. Es kann auch glücklich sein, ein schönes Leben haben und viel Freude in die Familie bringen!

Was Patys Mutter erlebt und auch wie es anderen Familien mit behinderten Kindern ergeht, hat ja nicht unbedingt etwas zu sagen - das kann bei seinem eigenen Kind doch wieder ganz anders laufen. Z.B. sind Geschwister von behinderten Kindern oft im sozialen sehr weit, sie lieben ihre Geschwister und möchten sie nicht missen. Hm. Das Thema ist sooo schwierig und ich respektiere jede Meinung dazu.
Problematisch finde ich es für die Familien, die mit behinderten Kindern leben (AnjaH, wie siehst du das?), denn wenn sie von Frauen hören, die sich gegen behinderte Kinder entscheiden impliziert das gleichzeitig doch irgendwie, dass ihr eigenes Kind nicht "gut genug" ist. Oder? Was natürlich nicht stimmt. Ich bin sicher Felix ist ein wunderbares Kind und ich würde ihn sehr gerne mal kennen lernen!

Mandy1976 · 27. 04. 2006, 08:45

Hi Anja,

das ist in der Tat ein schwieriges Thema. Ich sage jetzt auch mal, ich hätte auch ein behindertes Kind nicht abgetrieben. Abgesehen mal davon, dass ich keine weitergehende Diagnostik habe machen lassen und es wohl eh nicht gewusst hätte.

Aber eigentlich ist das nur eine theoretische Frage, denn keiner weiß, wie er tatsächlich handeln würde, sollte er in die Situation kommen. Die Ängste kommen in der Schwangerschaft zwar immer wieder mal hoch, aber soweit ich mich erinnern kann, ging ich immer davon aus, dass unser Kind gesund und munter zur Welt kommt.

Im Geburtsvorbereitungskurs haben wir an einem Abend über Ängste gesprochen, dabei auch über die Ängste vor Krankheiten, Behinderungen oder z. B. auch Totgeburten.

Die Hebamme hat damals etwas gesagt, was sich unauslöschlich in mein Gedächtnis gebrannt hat:

Selbst wenn die Kinder gesund auf die Welt kommen, es gibt keine Garantie dafür, dass sie das ihr Leben lang bleiben.

Das hat bei mir einen sehr tiefen Eindruck hinterlassen. Ich versuche mit der Zeit, die wir alle haben sehr bewußt umzugehen, sie zu genießen und alles, was mir im Bezug auf meine Familie wichtig ist nicht aufzuschieben. Obwohl ich mich schon zu den positiv denkenden Menschen zähle, rufe ich mir eine Tatsache immer wieder ins Gedächtnis zurück: Jedes Leben ist endlich! Und den Zeitpunkt können wir nicht bestimmen.

Vor diesem Hintergrund scheint es mir geradezu lächerlich, in der Schwangerschaft darüber nachzudenken, ob ein Kind vielleicht taub, stumm, blind, verzögert oder mit Down-Syndrom zur Welt kommt. Das ist doch sowas von egal. Wichtig ist einfach, was man daraus macht!

Andererseits kennen wir ja hier im Forum auch ein schönes Beispiel dafür, wie pränatale Diagnostik und Behandlung Leben retten kann! Von dem Gesichtspunkt aus ist es was tolles, wenn die frühe Diagnostik zur Behandlung eingesetzt wird.

Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel. Auch die Entwicklung, die es zu nehmen scheint. Irgendwann wird es diagnostisch möglich sein, auch andere Eigenschaften eines Menschen pränatal feststellen zu können.
Intelligenz, bestimmte optische Eigenschaften, Neigung zu Übergewicht und und und...
Ich hab irgendwo mal gelesen, wie viele Menschen sich z.B. gegen ein Kind mit unterdurchschnittlicher Intelligenz oder mit Neigung zu Übergewicht entscheiden würden. Die Zahlen hab ich nicht mehr im Kopf aber ich weiß noch, dass ich es sehr erschreckend fand :sad:

Ich bin bestimmt kein religiöser Mensch und ich glaube auch nicht an ein vorherbestimmtes Schicksal. Auch nicht daran, dass irgendwer aussucht, wer wieviel Last zu tragen hat.
Aber ich glaube daran, dass wir an unseren Aufgaben wachsen und dass es immer irgendwie weiter geht.

Ich persönlich möchte nicht in der Situation sein, über das Leben eines ungeborenen Kindes zu entscheiden.

LG
Mandy

AnjaH · 27. 04. 2006, 08:47

Problematisch finde ich es für die Familien, die mit behinderten Kindern leben (AnjaH, wie siehst du das?), denn wenn sie von Frauen hören, die sich gegen behinderte Kinder entscheiden impliziert das gleichzeitig doch irgendwie, dass ihr eigenes Kind nicht "gut genug" ist. Oder? Was natürlich nicht stimmt. Ich bin sicher Felix ist ein wunderbares Kind und ich würde ihn sehr gerne mal kennen lernen!

ja lange ging es mir so.. mittlwerweile gehe ich in den meisten Fällen einfach erstmal von einem Informationsdefizit aus. ;-)

Wenn das Thema Behindertes Kind angesprochen wird..kommt sofort in den meisten Fällen der Begriff Down Syndrom.

Das Down Syndrom, ist aber nur erine von seeeehr vielen Behinderungen/ Krankheit/BEsonderheiten die ein Mensch haben kann.
Die allerwenigesten davon kann man mit der Pränatialdiagnostik feststellen.
Nämlich "nur" die Chromosomenschäden und viele Organfehlbildungen.

Alle anderen Digne , wie z.b geistige Behinderugnen, Autismus, Stoffwechselerkrankungen, Epelepsien,etc..lassen sich im Vorfehld
einfach nicht sehen
Bei 20% aller behinderten Kinder gibt es keine erkennbare Ursache für ihre Behinderung.
Mir liegt im Moment eher dran die Menschen aufzuklären.

ich stelle mir halt vor, wie ein kind leiden muss, weil es von anderen kindern nicht so akzeptiert wird wie ein "normales" kind, was rumtoben, baden, fußball spielen usw alles kann. ich möchte nicht, dass mein kind ein außenseiter deswegen wird,

Eigentlich bin ich froh über den Satz hier..er zeigt das was die meisten darüber denken..ich gehe aber in den meisten Fällen einfach von Unwissenheit aus.

Behinderter Kinder leiden nicht zwangsläufig unter ihrem anders sein sie sind genauso glücklich oder unglücklich wie andere Menschen auch.
Auch vordergründig nicht Behinderte Kinder können sehr schnell zum"Opfer von Spott und Hähme anderer werden.. weil sie nicht in deren Schema passen.
Jeder kennt doch die Situation der Aussenseiter in Schulen etc. Der eine war ein Streber und wurde deswegen gehänselt..etc
Ob jemand zum Opfer von Spott wird hat was mit seinem Charakter seinem Lebensumfeld und vielen anderen Faktoren zu tun..weniger mit Behinderung oder nicht.
ICh kenne Rollifahrer die sind der Star in Kindergarten oder Schule weil sie einen Rolli ahebn, die anderen sidn ganz scharf drauf den zu schieben und dem Kind zu helfen.
Und fast kein Mensch ist "perfekt" . Fast alle haben irgendetwas was nicht so nicht ins Shcema F passt. Das geht schon bei der Einstellung zu bestimmten Themen los. Wenn man nicht mit dem Strom schwimmt hat man es schwerer ...das gibt aber für alle egal ob behindert oder nicht. ;-)

Felix ist ein süßer kleiner Kerl der viel lacht..und der bisher mit seiner Art sich die Herzen seiner Mitmenschen in kürzester Zeit erobert hat. er ist so knuffig das seine zukünftige Kindergärtnerin nach einer 1/4 Stunde Erstgespräch gesehen hat..den will ich hier haben und dafür werde ich mich einsetzen. ;-)
Und Felix ist glücklich. Klar ich weiß nicht was in den nächsten JAhren noch alles auf uns zu kommt..aber Felix wird zumindest auf den ersten Blick warscheinlich nicht auffallen. Er wird laufen können..damit erscheint er erstmal nicht anderes als andere Kinder. Klar an seinem Verhalten wird man es merken..ganz sicher.

Er gehört übrigens zu den 20% derjenigen für die man kein Ursache für seien BEhinderugn hat. Udn auch die bisherigen Diagnosen sind z.t vorläufig.

Wobei die geistige Behinderung mittlerweile gesichert ist.

Ach ja Kinder mit Down Syndrom sind Felix in vielen Bereichen ..weite überlegen. ;-)

ICh freu mich wenn ich einfach ein Stück zur Aufklärung beitragen kann udn Vorurteile abgebaut werden.

Sorciere · 27. 04. 2006, 11:52

Hallo Anja und alle anderen,

Es ist wirklich ein schwieriges, aber auch interessantes Thema.

Ich habe mich in der Schwangerschaft eigentlich gar nicht damit auseinandergesetzt, wobei aber immer klar war, dass ich z.B. keine Fruchtwasseruntersuchung wollte und würde auch in Zukunft keine machen lassen.

Ich gehöre zu der Sorte Menschen, die viele Dinge einfach auf sich zukommen lassen und sich erst dann damit befassen, wenn die Situation eintritt. :oops: Bisher bin ich auch in schwierigen Angelegenheiten damit gut klargekommen, da man sich im voraus noch nicht so verrückt macht.

Ich weiss allerdngs nicht, wie ich mit der Nachricht, ein behindertes Kind zu bekommen umgehen würde, denke aber, dass ich versuchen würde, das Beste daraus zu machen und auf jeden Fall auch für ein "besonderes" Kind mit allen Kräften sorgen würde.

Was ich jedoch extrem wichtig finde, ist, dass man zu der Situation steht und das Kind so gut wie möglich fördert, gerade bei geistigen Behinderungen.

Meine Cousine ist geistig behindert und leidet auch an Epilepsie (genaueres weiss ich nicht - das Thema wurde immer totgeschwiegen - über "sowas" redet man eben nicht). Ihre Eltern haben die Situation damals nicht wahrhaben wollen (schliesslich haben alle im Umfeld "normale" Kinder) und haben durch ihr Verhalten - meiner Meinung nach - meiner Cousine eine bestmögliche Entwicklung blockiert. Wäre sie als Kleinkind als behindertes Kind von ihren Eltern wahrgenommen und gefördert worden statt sie - auf Teufel komm raus - als "normales" Kind mitlaufen zu lassen, hätte sie heute im Rahmen ihrer Möglichkeiten wesentlich bessere Lebensbedingungen.

Ich weiss nicht, ob das jetzt verständlich war, ich krieg's nicht besser ausgedrückt :oops:

Aniri · 27. 04. 2006, 12:03

Ich habe nur ganz normale Ultraschalluntersuchungen machen lassen und um ehrlich zu sein haben wir nie darüber nachgedacht ob das Kind eventuell behindert sein könnte.

Das hätte uns beiden auch nichts gebracht darüber nachzudenken, denn wir für uns bei war auch unausgesprochen klar, dass wir jedes Kind annehmen egal ob gesund oder nicht.

Mal abgesehen davon, dass ich generell gegen Abtreibungen bin, hätte ich viel zu viel Angst vor einer Fehldiagnose gehabt. Mich verfolgen immer noch diese Horrorgeschichten, von wegen Behinderung diagnostiziert und nach Abbruch der Schwangerschaft wurde festgestellt, dass das Kind kerngesund gewesen wäre. Aber auch wenn bei meinem Kind eine Behinderung festgestellt worden wäre, wer bin ich denn dass ich darüber entscheide, ob sein Leben lebenswert sein wird oder nicht?

Ist euch schon mal ein Kind (oder Erwachsener) mit Down-Syndrom auf der Strasse begegnet der euch herzlich anlacht und grüsst obwohl er euch nicht kennt? Wie kann man allen Ernstes behaupten, dass deren Leben weniger wert ist?

Ich muss zugeben, dass ich mich mit den einzelnen Formen von Behinderungen zu wenig auskenne um mir darüber ein Urteil zu bilden. Aber ich schätze so geht es den meisten, dass man sich erst damit befasst, wenn es einen selbst oder das eigene Kind trifft.

Spatzenkind · 27. 04. 2006, 12:56

Ich sehe das ganze wie Gisela.

Wusste schon während meiner Schwangerschaft, aufgrund von Ausbildung und verschiedener Praktika, was auf mich zukommen könnte und mir war von vornherein klar, dass ich nie abtreiben würde.

@ Anja: Wie äussert sich die Behinderung bei Felix?

Ronja · 27. 04. 2006, 13:06

Mandy1976 schrieb:

Andererseits kennen wir ja hier im Forum auch ein schönes Beispiel dafür, wie pränatale Diagnostik und Behandlung Leben retten kann! Von dem Gesichtspunkt aus ist es was tolles, wenn die frühe Diagnostik zur Behandlung eingesetzt wird.

Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel. Auch die Entwicklung, die es zu nehmen scheint.

Das ist doch ein Widerspruch.

Ich lese hier überwiegend raus, das die meisten es verwerflich finden, ein (lebensfähiges) behindertes Kind abzutreiben. Es aber nach Deiner oben beschriebenen Meinung nicht verwerflich ist, ein Kind, welches ohne Eingriff nicht lebensfähig gewesen wäre "auf die Welt zu prügeln". Und das mit der Konsequenz, das es sein Leben lang ein Schwerstpflegefall sein wird.

Beides ist ein "der Natur ins Handwerk" pfuschen. Ist das eine nun besser als das andere ?

Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel.

Dann muß das doch auch für den Fall gelten, das Kinder von der Natur aus nicht lebensfähig sind und wir da auch nicht reinpfuschen sollten, oder ?

Würde das auch gerne zur Diskussion stellen.

Marlies/Hebamme · 27. 04. 2006, 13:13

Das finde ich eine gute Frage....

Huetchen · 27. 04. 2006, 13:58

Ronja schrieb:
[
Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel.
Dann muß das doch auch für den Fall gelten, das Kinder von der Natur aus nicht lebensfähig sind und wir da auch nicht reinpfuschen sollten, oder ?

Würde das auch gerne zur Diskussion stellen.

Nicht nur das, man kann es auch noch weiterspinnen. Wie ist das mit der künstlichen Befruchtung und mit dem Kaiserschnitt und mit den Frühchen? Wo lässt man die Natur gewähren und wo pfuscht man ihr ins Handwerk?

Aber zurück zum Ausgangsthema.
In meiner SS habe ich mich sehr wohl mit dem Thema FU auseinander gesetzt, mich dann aber letztendlich dagegen entschieden. Und ich bin wirklich dankbar, dass Jolina gesund zur Welt kam.
Aber wenn ich jetzt noch einmal schwanger werden würde, dann wüsste ich nicht, ob ich nicht doch eine FU machen lassen würde. Warum? Weil ich jetzt weiss, wie anstrengend es schon ist für ein gesundes Kind zu sorgen. Wenn ich schon mit einem gesunden Kind so extrem an meine Grenzen komme, wie soll ich es dann mit einem 2. behinderten Kind schaffen? Und was wird aus einem behinderten Kind, wenn ich nicht mehr da bin? Wer kümmert sich dann darum? Soll ich das Jolina aufbürden?
Allerdings muss ich sagen, dass ich es für mich ein sehr grosses Problem wäre, wenn es um Behinderungen wie Down Syndrom gehen würde. Es ist was anderes, wenn ich weiss, dass das Kind eine gute Aussicht auf ein schönes, schmerzfreies Leben hätte und bei guter Förderung sogar betreutes Wohnen möglich wäre. Und der Grund damals die FU nicht machen zu lassen, war meine Angst vor so einer Entscheidung stehen zu müssen. Die Option ein überlebensfähiges Kind im 5./6. Monat auf die Welt zu bringen, um es dann sterben zu lassen. Ein grauenhafte Vorstellung!

Und ja, für mich wäre es etwas anderes, wenn mein Kind im Laufe seines Lebens durch einen Unfall oder eine Krankheit behindert bleiben würde. Man kennt das Kind, hat schon eine Zeit lang mit ihm zusammengelebt und eine tiefe Beziehung aufgebaut.

Ehrlich gesagt, ist es wirklich eine sehr schwere Entscheidung, vor der ich hoffentlich niemals stehen muss. Und niemals würde ich Eltern verurteilen, die sich für einen Abbruch entscheiden. Denn wenn ich meine ehemalige Schulkameradin mit ihrem pupertierenden Down Syndrom Jungen sehe oder mit ihr rede, dann sehe ich auch ganz klar wieviel Kraft sie für das Leben mit einem behinderten Kind braucht.
Und ich bewunder angehende Eltern, die für sich ganz klar sagen, dass sie jedes Kind nehmen würden. Eine tolle Einstellung!
Nur ich habe ja im Moment schon Zweifel, ob ein gesundes 2. Kind für mich noch machbar ist. :oops:

Regula · 27. 04. 2006, 14:00

In der Schule haben wir im Rahmen der Aufklärung auch über Abtreibung gesprochen. Für mich war damals (16 Jahre) klar, dass man einfach abtreibt, wenn einem nicht nach Schwangerschaft ist. Lieber kein Kind als unglücklich Eltern sein war mein Gedanke damals.

Später während der Ausbildung kamen dann immer mehr ethische Gedanken. Wo liegen die Grenzen, wenn man über Abtreibung entscheiden muss? Wer sagt einem nicht, dass man in 10, 20 oder 50 Jahren Dinge wie Rechtschreibeschwäche, IQ oder Augenfarbe genetisch feststellen kann?
Die ganze Pränataldiagnostik machte mir Angst und ich war überzeugt, dass diese nur in Risikofällen (z.B. ältere Schwangere) moralisch vertretbar sind.

Mit 37 wurde ich überraschend und unerwartet Schwanger. Ich musste mich zwangsläufig noch einmal mit dem Gedanken befassen. Via Recherchen im Internet informierte ich mich über die Risiken und Nebenwirkungen der Diagnose-Möglichkeiten, und plötzlich wurde mir klar, dass ich das nicht wollte.

Bei der ersten Untersuchung in der 11. Woche sah ich dann das Herz schlagen und für mich war es klar, dass ich es nicht abtreiben wollte. Das Herz sagte mir, dass es leben wollte. Also habe ich mich mit der Ärtzin besprochen und sie meinte, dass man dann besser auch gar keine Diagnostik machen solle, was mir noch einleuchtete.

Meine Schwägerin hat vor 8 Jahren eine schwerst behinderte Tochter zur Welt gebracht. Trotz aller Untersuchungen wurde nichts bemerkt. Sie kam etwas zu früh, die Nase war zugewachsen, was zur Folge hatte, dass ein schwerer Sauerstoffmangel eintrat. Weitere Behinderungen wurden später festgestellt. Mit 2 Jahren starb das kleine Mädchen, ohne je eine Nacht zu Hause verbracht zu haben

Diese Geschichte spukte mir immer im Hinterkopf. Ich hatte immer Angst davor, dass Dario hätte behindert sein können. Das erste was ich dachte, als die Ärztin ihn mir zeigte war: Der sieht ja ganz gesund aus!

Ich habe mich bewusst gegen die Pränatal-Diagnosik entschieden, weil ich nicht darüber entscheiden wollte, ob mein Kind leben soll oder nicht. Dazu gehören für z.B auch vorgeburtliche Operationen. *seufz* das ist für mich so ein schwieriges Thema.

In einem anderen Forum wurde von der Mutter eines besonderen Kindes folgende Geschichte gepostet, die mir in dem Zusammenhang sehr gut gefällt:

Willkommen in Holland
von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat --- um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. ES IST SO:

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt --- nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.

Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da !!! Du packst deine Koffer !!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".

"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."

Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben.

Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders !!

Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennengelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und --- für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte ! (Italien) Da wollte ich auch hin!!"

Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!!!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Paty · 27. 04. 2006, 15:28

Ich wollte hierzu noch sagen, dass ich meinen Bruder ausgesprochen liebe love100: und um nichts in aller Welt würd ich ihn hergeben.Ich habe ihn damals ab und an mit in die Disco genommen habe, ihn mit hatte auf Feiern von Freunden.

Keiner kann etwas mit ihm anfangen, ausser uns oder zB. einfühlige Betreuungspersohnen.

Ich denke die Gesellschaft unterstützt einen einfach nicht und man wird allein gelassen.

Als ich Paula und Pablo bekam hatte ich Angst, sie würden auch diese "Stoffwechselstöhrung" bekommen, da sie so dünnen Stuhlgang hatten und wartete nur noch darauf, dass sie dann den Kopf nicht mehr anheben etc.
Aber es war nur der Stillstuhl.

Und ich sage es auch nochmal, diese Behinderung kann nicht mit Prenataldiagnostik erkannt werden.

Und ich kann AnjaH nur zustimmen, ein Kind mit Down-Syndrom ist garnicht "so" behindert sind. Ich meine sie können so vieles, manchen merkt man es nur wegen des aussehens an, das sie Down Syndrom haben.
Ich kannte einige, die mit meinem Bruder in die Schule gingen.

Ich denke in den Schulen sollten behinderte Menschen integriert werden, sodass der Umgang mit ihnen selbstverständlicher wird, Unwissen und Vorurteile abgebaut werden, und somit die Angst vor Behinderungen geringer wird.

Ich hoff ihr versteht was ich meine!

Mandy1976 · 27. 04. 2006, 15:37

Ronja schrieb:
Mandy1976 schrieb:

Andererseits kennen wir ja hier im Forum auch ein schönes Beispiel dafür, wie pränatale Diagnostik und Behandlung Leben retten kann! Von dem Gesichtspunkt aus ist es was tolles, wenn die frühe Diagnostik zur Behandlung eingesetzt wird.

Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel. Auch die Entwicklung, die es zu nehmen scheint.

Das ist doch ein Widerspruch.

Ich lese hier überwiegend raus, das die meisten es verwerflich finden, ein (lebensfähiges) behindertes Kind abzutreiben. Es aber nach Deiner oben beschriebenen Meinung nicht verwerflich ist, ein Kind, welches ohne Eingriff nicht lebensfähig gewesen wäre "auf die Welt zu prügeln". Und das mit der Konsequenz, das es sein Leben lang ein Schwerstpflegefall sein wird.

Beides ist ein "der Natur ins Handwerk" pfuschen. Ist das eine nun besser als das andere ?
Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel.
Dann muß das doch auch für den Fall gelten, das Kinder von der Natur aus nicht lebensfähig sind und wir da auch nicht reinpfuschen sollten, oder ?

Würde das auch gerne zur Diskussion stellen.

Aber natürlich ist das ein Widerspruch, ich denke das kommt auch so rüber. Allerdings sehe ich das vielleicht globaler:

Jemanden zu töten oder absichtlich sterben zu lassen
und jemanden zu helfen weiterzuleben

Das sind für mich schon zwei Paar Schuhe. Sonst bräuchten wir keine Ärzte etc. Weil dann ja jeder Eingriff, jedes Medikament etc. bedeuten würde, wir pfuschen der Natur ins Handwerk.

Alles hat immer zwei Seiten. Die Pränataldiagnostik kann zum Vorteil und lebensbejahend oder eben zum Nachteil und zum Töten benutzt werden.

Meiner - und ich betone das besonders, dass das meine Meinung ist, ist es also schon verwerflich jemanden zu töten, weil er anders, eingeschränkt, besonders ist.
Es ist aber nicht verwerflich so einem Menschen zu helfen, vielleicht ein stückchen "normaler", uneingeschränkter zu werden.

LG
Mandy

Majonie · 27. 04. 2006, 16:12

mir würde sich diese frage; glaube ich, nicht stellen. für mich war immer klar das dieses kind was in mir heranwächst zu mir gehört. punkt aus. ich wäre wahrscheinlich geschockt, aber ich würde dazu stehen.
da muss ich nicht drüber diskutieren.
ich habe in keinem moment über eine mögliche behinderung nachgedacht, als mein max wiederbelebt wurde. das war mir sowas von egal- nur leben sollte er, alles andere war unwichtig.
als joschi zu früh geboren wurde war das kein thema für mich- ich habe nur gehofft der kleine schaffts.

nici geht in eine gruppe mit zum teil sehr eingeschränkten kindern- für ihn kein thema, dann hilft er halt beim anziehen und malen. dafür hat sein bester kumpel die besten karotten mit ;-)

Carol · 27. 04. 2006, 16:19

Ich denke, das Schicksal kann einem schon mehr aufbürden, als man tragen kann. Meine Schwester bekam mit 19 ihre Tochter, mit 21 einen Sohn, der die angeblich nicht mehr vorkommende Krankheit Rachitis bekam, mit 24 eine Tochter mit Spina bifida und Wasserkopf (lat. Bez. ist mir entfallen) und mit 29 eine Tochter, deren Großhirn nur rudimentär vorhanden war. Die beiden jüngsten konnten sich weder bewegen, noch artikulieren (auch nicht durch Mimik etc.), nicht alleine essen, nichts.
Meine Schwester ist ein seh reflektierter Mensch, der weiß, wo er sich Hilfe holen muss. Und sie hat jahrelang versucht, dem obigen Motto treu zu bleiben, hat sich immer wieder gesagt: Das ist mein Schicksal, ich werde das schaffen, sonst wäre das nicht so passiert...
Als die Kleine sieben Jahre alt war, hat sie die beiden Kleinen schließlich in ein Heim gegeben - und erst der Zusammenbruch danach machte deutlich, dass diese Belatung über Jahre hinweg viel zu groß war für meine Schwester.

Lou · 27. 04. 2006, 17:01

Für uns hat sich die Frage nie gestellt, denn wir sind der Meinung, dass jedes Lebewesen ein Grundrecht auf Leben hat.

Meine jüngste Schwester kam gesund auf die Welt und erkrankte dann mit einem halben Jahr schwer. Aus dieser Krankheit resultierte eine geistige Behinderung. Sie hat ebenfallst autistische Züge. Meine Schwester ist für mich das Sinnbild an Lebensfreude. Sie weiß ja nicht, dass sie anders ist und daher ist sie zufrieden mit sich selbst. Immer gut gelaunt schreitet sie durchs Leben und wird von ihren Mitmenschen geliebt. Sicher erhascht sie manchen komischen Blick, doch das sehen nur wir - und uns ist das Schnuppe

Bei meiner 2. Schwangerschaft hat der FA beim Abmessen des Ultraschalls "diagnostiziert" dass unser Leon an Achondroplasie leiden soll. Seine Oberschenkelknochen seien zu kurz gewesen und der Kopf zu groß. Das war eine Schreckensmeldung, denn auch wir wünschten uns ein "normales" Baby. Aber anstatt zu resignieren, recherchierte ich stundenlang, um möglichst viele Infos und Kontakte zu erhalten und freundete mich damit an. Mein Mann reagierte sehr schön. Er sagte, es sei sein Kind - wie auch immer es sei und Kleinwuchs ist eine körperliche Fehlkonstruktion, die aber unser Baby am Selbständigwerden keinesfalls hindern würde. Ich wollte auf Nummer sicher gehen und ließ mich bei einem Spezialisten checken, der ganz andere Werte ausgemessen hat. Also ließ ich mich bei der Geburt einfach überraschen. Ende des Liedes war, dass wir einen völlig normal entwickelten Jungen bekamen, der übrigends einen kleinen Kopf hatte.

Ich war so froh, dass wir ihm während der Schwangerschaft ständig vermittelten, dass wir ihn lieben, wie er ist - ich hätte auf Ewigkeit ein schlechtes Gewissen gehabt, wenn ich ihn damals emotional abgestoßen hätte. Das ist jetzt etwas umständlich ausgedrückt, ich hoffe Ihr versteht, wie ich es meine.

Monica · 27. 04. 2006, 18:42

@Regula
Danke, dass Du die Holland Geschichte mit uns geteilt hast. Ich fand es treffend und sehr schön geschrieben.

Huetchen schrieb:
Ronja schrieb:
Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel.
Dann muß das doch auch für den Fall gelten, das Kinder von der Natur aus nicht lebensfähig sind und wir da auch nicht reinpfuschen sollten, oder?

Würde das auch gerne zur Diskussion stellen.
Nicht nur das, man kann es auch noch weiterspinnen. Wie ist das mit der künstlichen Befruchtung und mit dem Kaiserschnitt und mit den Frühchen? Wo lässt man die Natur gewähren und wo pfuscht man ihr ins Handwerk?

Mein Mann und ich haben bei unserer Hochzeitsvorbereitung das erste mal über diese Themen gesprochen. Und haben ganz persönliche Entscheidungen für uns getroffen.
Pränataldiognostik wollten wir nicht.
Kunstliche Befruchtung lehnten wir größtenteils ab (und ja, ich stand, wegen Hormonstörungen, tatsächlich selber vor der Frage wie weit ich gehen würde um ein 'eigenes' Kind zu bekommen)
Zu einer Homonbehandlung wäre ich bereit gewesen, zur künstlichen Befruchtung nicht. Da liegt für mich die Grenze wo ich Gott nicht mehr ins Handwerk pfuschen würde. Eher käme für uns Adoption in Frage.

Ich sehe es ähnlich wie Mandy. Ich finde es schon unrecht ein Kind zu töten, weil es nicht unseren 'Vorstellungen' entspricht.
Im Gegenzug finde ich aber nicht verwerfliches daran, ein Leben zu retten welches ohne Behandlung nicht möglich wäre.
Für mich persönlich wäre es vermutlich keine Möglichkeit, denn ich lehne die weiterführende Pränataldiagnostik größtenteils ab. Wer aber die Pränataldiagnostische Diagnose als Chance nutzt um das Leben ihres Kindes zu verbessern, anstatt es zu beenden: Dem kann ich nur gratulieren!

Ich frage mich wirklich warum alle so viel Angst vor Down Syndrom haben. Es gibt so viel schlimmeres als das.
Kinder mit Trisomie 21 haben Freude am Leben, können rumtoben, baden und fußball spielen.

Nur weil sie viel nicht so gut können andere Kinder, ist doch ihr Leben genauso lebenswert.
Das gleiche gilt natürlich auch für andere geistige und körperliche Behinderungen!

Carol · 27. 04. 2006, 20:17

Ich denke, die "angst" vor Trisomie 21 resultiert auch daraus, dass darüber ständig gesprochen wird, weil das Down-Syndrom das "Sinnbild" ist für SS-Abbruch wegen Behinderung.

AnjaH · 27. 04. 2006, 21:16

Hier wurde gefragt wie sich die Behinderung bei Felix äußert.
Dazu nur kurz..nicht das es ausufert.

Also Felix ist jetzt 2 Jahre alt und hat bereits in allen Bereichen schwere Entwicklungsrückstände.

Er kann jetzt krabbeln, fägnt an sich hochzuziehen..
er spricht nicht udn versthet nicht..kommuniziert mit uns nicht.
kann nicht selbständig essen..muß gefüttert werden (aber er kann abbeißen und stücke kauen).
er spielt nicht mit SPielsachen sonder ndreht alles nur,bzw schaut ob die Dinge Geräusche machen.
er kánn nur einen Gegenstand in die HAnd nehmen. 2 Gegenstände überfordenr ihn noch völlig.

Aber er kann: Bobbycar rückwärts fahren, klatschen, pusten.

Und er ist ständig fröhlich lacht viel ist immer in Bewegugn und in seienr kleinen Welt zufrieden.
Ach shcuat doch einfach die Galerei an

udn wenn ihr noch Fragen habt..nur zu. ;-)

Claudinchen · 27. 04. 2006, 22:16

Ich habe nichts untersuchen lassen und hätte auch ein behindertes Kind liebend angenommen. Mein Mann war zwar skeptisch, hat aber respektiert, dass ein Abbruch für mich nie in Frage käme.
Ich hoffe, dass ich nochmal schwanger sein darf, in 1,2 Jahren, dann bin ich ja auch schon steinalt ;-) und auch dann werder ich nichts untersuchen lassen- was ist denn so schlimm an einem zB DownSyndrom Kind?

Anonymous · 27. 04. 2006, 23:11

Claudinchen schrieb:

was ist denn so schlimm an einem zB DownSyndrom Kind?

Dass uns von allen möglichen Seiten versucht wird, einzureden, dass nur der perfekte Mensch eine Daseinsberechtigung hat, ein Mensch, der seit dem Zeitpunkt der Befruchtung behindert ist, eine Last und Kostenverursacher für diese Gesellschaft ist.

Man erinnere sich, all das hatten wir schon einmal vor 65 - 70 Jahren, der Unterschied zu damals liegt nur im technischen Fortschritt, dass nicht mehr gewartet werden muss, bis die Kleinen auf der Welt sind und man sie dann "entsorgt". :sad: Auch damals wollte man den perfekten, arischen Menschen.

Das sind sehr harte Worte von mir, ich weiß. :oops: Ich bin mir auch bewußt darüber, dass sich der eine oder andere Forumsteilnehmer dadurch angegriffen fühlt. Genau aus diesem Grund und für diese Menschen noch Folgendes:

Obige Aussage von mir ist kein Angriff gegen die einzelnen Frauen, die sich nach reiflichsten Überlegungen für einen Abbruch aufgrund einer durch eine pränatale Untersuchung diagnostizierten Behinderung entschieden haben.
Ich werfe diesen Punkt den Halbgöttern in weiß, sprich den Ärzten, vor, die der Meinung sind, Herrgötter über Leben und Tod spielen zu können sowie dem Gesetzgeber, der mit den entsprechenden Gesetzen erst den Weg geebnet hat, eine selektive Vorauswahl zu treffen.
Es ist eindeutig der Gesetzgeber gefordert, dieser Option zu Spätabtreibungen aufgrund medizinischer Indikation einen Riegel vorzuschieben. Es ist ein Skandal, dass auf der einen Seite Kinder bis zur 39. SSW (!!!) abgetrieben werden dürfen, während auf der anderen Seite wochen- und monatelang um das Leben von Frühchen gekämpft wird.

kerstinj · 28. 04. 2006, 00:11

Uff, bis zur 39! Woche war mich nicht bekannt :shock:
Bisher wusste ich, dass bis zur 23. Woche abgetrieben werden "darf" , wenn eine Behinderung im Spiel ist, aber man muss sich klar machen, dass es 1. bereits ein fertiger Mensch und 2. eine Geburt ist (zu diesem Zeitpunkt jedenfalls).

Wir haben es nie in Betracht gezogen, uns untersuchen zu lassen, weil ich 4 1/2 Jahre nach Absetzen der Pille noch nicht ss war. Zu keiner Zeit hatte ich an künstliche Befruchtung oder Hormontherapieoder "Poppen nach Zeitplan" gedacht.
Als ich doch mit 34 1/2 Jahren endlich ss wurde, war mir sofort klar, ich will diesesKind, egal ob Mädchen oderJunge, gesund oder behindert!
Ich für mich persönlich kann sagen, dass ich weiß, was es bedeutet,mit einem im Extremfall schwerstbehinderten Kind zu leben, da ich im heilpädagogischen KiGa und in einer Außenwohngruppe mit erwachsenen Behinderten gearbeitet hatte. Natürlich nicht in letzter Konsequenz,sprich: 24/7.
Da ich eine Risikoschwangere war (aufgrund des Alters und des Übergewichts) bin ich natürlich gefragt worden, ob ich Pränataldiagnostik habenwollte. Mein Mann war auch dabei und wir guckten uns kurz in die Augen und sagten gleichzeitig: NEIN.
Wir wollten beide dieses kleine Leben in aller Konsequenz!
Ich verurteile niemanden, der sich aufgrund schlechter Ergebnisse gegen ein Kind entscheidet, andererseits gibt es immer wieder Eltern, die ein gesundes Kind bekamen trotz gegenteiliger Pränataldiagnose...

Monica · 28. 04. 2006, 00:25

@ Gisela - wahre Worte!

Ich kann den kompletten Beitrag so wie er ist unterschreiben, aber:

Es ist ein Skandal, dass auf der einen Seite Kinder bis zur 39. SSW (!!!) abgetrieben werden dürfen, während auf der anderen Seite wochen- und monatelang um das Leben von Frühchen gekämpft wird.

Dieser Satz hätte auch aus meiner Feder stammen können!

Mönchen82 · 28. 04. 2006, 03:13

Ronja schrieb:
Mandy1976 schrieb:

Andererseits kennen wir ja hier im Forum auch ein schönes Beispiel dafür, wie pränatale Diagnostik und Behandlung Leben retten kann! Von dem Gesichtspunkt aus ist es was tolles, wenn die frühe Diagnostik zur Behandlung eingesetzt wird.

Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel. Auch die Entwicklung, die es zu nehmen scheint.

Das ist doch ein Widerspruch.

Ich lese hier überwiegend raus, das die meisten es verwerflich finden, ein (lebensfähiges) behindertes Kind abzutreiben. Es aber nach Deiner oben beschriebenen Meinung nicht verwerflich ist, ein Kind, welches ohne Eingriff nicht lebensfähig gewesen wäre "auf die Welt zu prügeln". Und das mit der Konsequenz, das es sein Leben lang ein Schwerstpflegefall sein wird.

Beides ist ein "der Natur ins Handwerk" pfuschen. Ist das eine nun besser als das andere ?
Aber diese Art der Auslese, dass wir entscheiden, wer zur Welt kommen darf und wer nicht finde ich ziemlich übel.
Dann muß das doch auch für den Fall gelten, das Kinder von der Natur aus nicht lebensfähig sind und wir da auch nicht reinpfuschen sollten, oder ?

Würde das auch gerne zur Diskussion stellen.

Ich kann ruhigen Gewissens behaupten das meine Tochter froh und glücklich ist "auf die Welt geprügelt" worden zu sein, auch wenn sie Defizite hat!

Sie wurde im Mutterleib operiert, da sie einemn lebensbderohlichen Kehlkopfverschluß hat und nicht hätte atmen können. Die Lungen & der Bauchraum waren voll mit Flüssigkeitsansammlungen, da sich während der Schwangerschaft stets neue Flüssigkeit in den Lungen bildet und diese durch den verschlossenen Kehlkopf nicht raus konnte. Sie begannen, nicht nur das Wachstum des Herzens einzuschänken sondern finden an das Herz zu (er)drücken.

Nachdem die OP im Mutterleib war verschwand die Flüsigkeit innerhalb weniger Stunden(!!)

Melissa wurde mit einem speziellen Entbindungsverfahren (EXIT) auf die Welt geholt und erhielt sofort einen Luftröhrenschnitt, sie hat auch heute noch eine Kanüle und wird sie mindestens noch ein paar Jährchen haben, daher hat sie keine Stimme - sie zeigt mir inzwischen, wenn sie abgesaugt werden möchte und findet es lustig, mir den Katheter aus der Hand zu reißen ;-) Übrigens: Ihr Herz & ihre Lungen sind pumperlgesund

Nach der vorgeburtlichen OP kam der Verdacht aufs Fraser Syndrom auf, da auf den Kamerabildern der OP die Augen "komisch" aussahen und keine Lidspalten zu erkennen waren..

Das FS hat sich bestätigt, Melissa kam in der 29.SSW zur Welt, wir waren ein halbes Jahr auf der Intensivstation und sie hat uns immer wieder POSITIV überrascht :bounce02:

Sie ist nun 1,5 Jahr alt, immernoch tracheotomiert (Luftröhrenschnitt) sie hatte einen leichten offenen Bauch, der inzwischen gut abgeheilt ist, sie ist blind, sie ist schwerhörig und ihre Finger & Zehen haben sich nicht getrennt. Sie ist unser Sonnenschein und voletzte Nacht hat sie sich das erstemal so richtig an mich gekuschelt

Ich habe zu diesem Thema mal einen Artikel bzw. offenen Brief an Ärzte etc. geschrieben, ich kopiere ihn mal hier rein, da er zum Thema passt;

Zunächst sei erwähnt dass es Melissa zur Zeit blendend geht und sie
großartige Fortschritte macht. Wenn nun jemand denkt
sie macht einen Salto-Rückwärts muss ich Sie allerdings enttäuschen. ;o)
Vielmehr lautiert sie mittlerweile und das ganz ohne
Stimme.. Sie glauben gar nicht wieviele Geräusche ein Kind auch ohne seine
Stimmbänder macht.

Rückblickend sei gesagt dass uns die fast schon "schonungslose" Aufklärung
dahin geführt hat wo wir heute sind - und das "heute"
aber auch das vergangene ist überwiegend positiv zu sehen. Meine Tochter hat
das Fraser Syndrom. Dieses Syndrom ist eine
autosomal rezessiv vererbte Erkrankung, die Londoner Forschergruppe hat
mittlerweile in Erfahrung bringen können dass mutmaßlich
das Gen 4q21 verantwortlich oder mit-verantwortlich ist. (festgestellt an
einer Maus) Das Basisrisiko einer gesunden schwangeren liegt bei ca. 3-4% ein
Kind mit einer Behinderung zu bekommen. Unser Risiko war erhöht auf 6%. Zudem
kam noch ein erhöhtes Risiko aufgrund meiner Chromosomentranslokation der
Chromosomen 18 und 21. Hinzu kommt noch die Tatsache dass die
Wahrscheinlichkeit, in einem Zyklus überhaupt schwanger zu werden bei ca. 25%
liegt und nicht zu vergessen das Risiko einer Fehlgeburt was sich bei mir
nach vorangegangener Fehlgeburt lt. Statistik auf 19-35% erhöht hat. Der
vollständigkeit halber sei noch erwähnt dass 11-15% aller Schwangerschaften
mit einer Fehlgeburt enden.

Man könnte nun meinen Frauen lieben das Risiko ;o) Der tatsächliche Grund
warum ich dies niederschreibe ist aber vielmehr die Tatsache zu verdeutlichen
das bereits b e v o r "alles losging" wir sehr wohl in der Lage waren uns zu
informieren und uns informieren zu lassen. Ausserdem zeigt es mal wieder dass man
keiner statistik trauen sollte die man nicht selbst gefälscht hat ;o) Man möge uns verzeihen wenn eine
Zahl nicht mehr aktuell ist aber ich bin ja auch schon länger nicht mehr
schwanger und befasse mich nun mit anderen Dingen.. Hauptsächlich natürlich
mit dem Fraser Syndrom. Bei einer Folgeschwangerschaft ist unser
ursprüngliches Basisrisiko nun zu 99% auf 25% angehoben - vorausgesetzt die
Untersuchungen ergeben dass Vater & Mutter gleichermassen Anlageträger sind.

Angesichts der Tatsache dass vorher-währendessen-danach und sowieso mit
vielen Zahlen und Statistiken um sich geworfen wird haben wir uns in erster
Linie auf eins verlassen: Unser Gefühl! Und vor allem Melissa selbst!

Bis heute haben wir keine Erklärung warum Melissa zum Beispiel getreten und
geturnt hat obwohl der Kreislauf lt. Doppler "im Keller" war aufgrund der
massiven Flüssigkeitsansammlungen im Bauchbereich sowie in den Lungen. Die
Lungen bilden während der Schwangerschaft immer wieder neue Flüssigkeit, die
in diesem Falle aber den Weg nach draussen nicht gehen konnten da ihr
Kehlkopf komplett verschlossen war (und ist). Und trotzdem mussten Ärzte
mitunter mit dem Schallkopf "hinterherjagen" da die Maus so agil war! Wir
erwarten auch keine Erklärung da es nunmal Dinge gibt die sich medizinisch
nicht erklären lassen! Wir werten das Ganze "einfach" als ihren unbändigen
Lebenswillen den sie bis heute hat!

Wussten Sie dass dieses "schwerkranke, schwerstbehinderte" Kind auf der
Neonatologie lediglich über einen Verhältnismäßig kurzem Zeitraum voll
beatmet werden musste? Ebenso hat sie bis jetzt jede Narkose so gut
verkraftet dass nichtmal eine Intensiv nötig war und wir sogar schneller als
erwartet wieder nach Hause konnten! Melissa verschläft ihre Kanülenwechsel -
in dem Moment in dem die Kanüle raus ist uns sie versucht nach Luft zu
schnappen ist die neue schon wieder drin! Wir holen sie schlafend aus dem
Bett, wechseln die Kanüle und legen sie immernoch schlafend wieder hin.. Wenn
sie abgesaugt werden möchte hält sie die Kanüle in unsere Richtung! Sie
spielt mit ihrer Kanüle sie versucht mitunter auch sich die Kanüle in den
Mund zu stecken und drauf rum-zu-kauen.. Die Kanüle ist für Melissa so
"normal" wie es für uns normal ist dass unsere Tochter leben darf!

Es ist für mich persönlich traurig dass es für andere Eltern schon so
unnormal ist z.B. ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumen spalte zu bekommen dass
sie eine Abtreibung in Erwägung ziehen oder gar vornehmen lassen! Aber mal
ehrlich: Könnte der Grund evtl. auch derselbe sein warum ich diesen "Brief"
überhaupt schreibe? Könnte es evtl. auch mit der Tatsache zusammenhängen dass
die Gesellschaft und auch bestimmt viele Mediziner der Meinung sind dass
"sowas heutzutage doch nicht mehr sein muss"? Was ist überhaupt "sowas"? Mein
Kind? Weil es Einschränkungen hat? Ich glaube das kommt auf die Sichtweise
an.. warum hat sie Einschränkungen? Sie hat "aus medizinischer Sicht"
Einschränkungen, genau. Aus irgendeinem Grunde scheint Melissa das allerdings
nicht zu stören! Sie spielt, sie lacht, sie entdeckt ihre Umwelt! Kommt noch
wenn sie älter wird? Gut, da hätten wirs..warum kommt es wenn sie älter wird?
Weil andere was können was sie nicht kann - weil sie evtl. bei einem Spiel
nicht mitspielen kann aufgrund einer körperlichen Einschränkung. Weil andere
Kinder mit dem Finger auf sie zeigen werden und ihre Mütter fragen warum sie
"so anders aussieht".

Liegt es da nicht in der Verantwortung eines jeden, dahingehend aufzuklären
dass es nicht nur eine "Normalität" gibt? Man stelle sich vor das andere Kind
fragt seine Mutter und sie sagt "die ist Behindert" und zieht sie weiter.
Oder man stelle sich vor die Mutter sagt:
"Es gibt Menschen die eine Behinderung haben. Manche können nicht sehen, manche können nicht hören oder laufen. Nicht alle Menschen sind gleich."
Was lernt ein Kind woraus?

Sie könnte in der Schule gehänselt werden? Oh bestimmt, das gibts es oft! Da
reicht es schon dicker als andere zu sein oder eine Brille zu tragen..einen
Grund gibt es immer und Kinder sind Kinder! Da liegt es schlichtweg an uns,
Selbstvertrauen zu vermitteln, wie bei allen anderen Eltern gesunder oder
kranker Kinder auch!

Halten Sie mich für naiv.. Halten Sie mich für weltfremd oder eine
Traumtänzerin. Die Gesellschaft ist wie sie ist und ich kann sehr wohl
zwischen Traum und Realität unterscheiden. Aber vielleicht möchte ich,möchten
wir eine bestimmte Art von Realität ganz einfach nicht mitgehen? Vielleicht
sagt mir diese Art Realität nicht zu? Vielleicht ist diese Realität gar
überholt.. und es fängt mit jedem einzelnen Menschen an eine gesündere,
sozialere Realität zu schaffen.

Eltern die sich bewußt für ein schwerstbehindertes Kind entscheiden sind
egoistisch? Was sind denn die die sich bewußt für den Tod ihres Kindes
entscheiden weil "es arbeit mit sich bringt"? In diesem Beispiel ist es
wortwörtlich zu nehmen und genau auf die bezogen die tatsächlich aus
egoistischen, "Gesellschaftlichen" Gründen abtreiben (lassen). Es mag Gründe
geben die einen Abbruch rechtfertigen würden (wir haben bisher noch keinen wirklichen gefunden). Wir sehen uns im Ganzen auch
nicht als "querolante Abtreibungsgegner". Vielmehr sehen wir das wir für uns
uns absolut richtig entschieden haben, jeden Tag, wenn Melissa uns anlacht,
jeden Tag wenn sie ihre "Turnübungen" macht, jeden Tag wenn sie rasselt und
versucht sich fortzubewegen und jeden Tag wenn sie wie ein
"ganz normales Baby" schreit weil sie hunger hat!

"Nur wer gegen den Strom schwimmt, gelangt an die Quelle" (Erich Kästner)

Ich selbst habe übrigens eine Chromosomenanomalie und einen klitzekleinen Herzfehler (der mal so nebenbei entdeckt wurde während der Schwangerschaft) und bin damit gesund - aber habe ein erhöhtes Risiko ein Kind mit Syndromen aus den Chromosomen 18 und 21. Im Januar hatte ich eine Fehlgeburt. Das Kind hatte eine partielle trisomie 21 (Down Syndrom), eine Monosmie 18 und eine unbalancierte Translokation 18;21 - es war defintiv nicht lebensfähig und die Natur hat entschieden, das Mäuschen schon sehr früh gehen zu lassen. Sollte ich nochmal schwanger werden, werde ich dennoch keine "größeren" pränataldiagnostischen Massnahmen machen lassen, sondern lediglich einen regelmäßigen, ausführlichen Ultraschall um im Zweifelsfalle auch diesem Kind helfen lassn zu können!

Lou · 28. 04. 2006, 06:45

@ Ramona:

Deine Geschichte geht ans Herz!!!

Ich finde es wunderschön, wie stolz Ihr auf Euren Sonnenschein seid!!! Ich habe mir Deine Gallerie angesehen und bin begeistert. Eure Melissa ist meiner Meinung nach Sinnbild für ein rundum glückliches, geliebtes und lebensbejahendes Kind!!!

Ich bin überzeugt, dass eine Liebe zum Kind niemals an dessen "Leistung" gemessen werden kann. Daher wäre ein SS-Abbruch bei einer besonderen Diagnose undenkbar für uns.

:knutsch01: Wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und küss mir Euren Schatz.

Jara · 28. 04. 2006, 09:43

Ich habe eigentlich noch nie mit jemandem außerhalb der Familie darüber gesprochen und somit weiß auch kaum jemand von meiner Geschichte.

Nach 1 FG vor vielen Jahren war ich schwanger und mir wurde sehr bald mitgeteilt, daß ich Zwillinge erwarten würde. Leider wurde aber schon bei der nächsten Ultraschallutersuchung festgestellt, daß es siamesische Zwillinge sein würden. Die beiden waren an Brust und Bauch zusammen gewachsen und mir wurde erst mal Zeit gegeben, das zu verarbeiten und mir darüber klar zu werden, wie es nun weiter gehen sollte. Ich wollte und konnte mich nicht so schnell entscheiden und bin dann erst noch zu einem anderen Arzt zum Feinultraschall, der damals noch nicht so verbreitet war und ich hatte eine längere Zugfahrt vor mir, während der ich mir vor kam wie auf dem Weg zum Henker.

Es stellte sich heraus, daß die beiden Mädels nur ein Herz hatten und mir wurde gesagt, daß mit zunehmender Größe die Leistung des einen Herzens für beide nicht mehr ausreichen würde. Man stellte mich dann vor die Wahl, der Natur freien Lauf zu lassen und irgendwann, spätestens bei der Geburt mit ziemlicher Sicherheit beide Kinder zu verlieren, eine OP im Mutterleib zu unternehmen, bei der die beiden getrennt werden sollten, was aber bedeutet hätte, daß nur ein Kind weiter leben könnte und auch da das Risiko, daß es die OP nicht überleben würde, die Wahrscheinlichkeit lag nach Angabe der Ärzte bei ca. 90% oder ich könnte mich auch gleich zu einer Abtreibung entscheiden.

Ich glaube, es kann sich neimand in so eine Situation hineinversetzen, der sowas nicht selbst schon erlebt hat. Ich hab nächtelang nciht geschlafen, nur geweint, bin alle Eventualitäten tausend mal durchgegangen, fühlte mich allein gelassen mit der Verantwortung und vollkommen überforstert.

Dazu kam noch, daß mein damaliger Partner, man muß dazu sagen, daß er wie ich auf der Intensivstation gearbeitet hat und somit auch medizinisches Wissen besitzt, meinte, das müsse ich selber entscheiden, er könne dazu nichts sagen un hat sich aus der Verantwortung gezogen, sprich, er hat gekündigt, ist weggezogen, hat mich verlassen.....

Ich war vollkommen am Ende und fühlte mich nicht in der Lage, noch länger zu warten und die Ungewissheit zu haben, wann eines der Kinder sterben würde oder auch gleich beide.

Beim nchsten Ultraschall, 2 Wochen später wurde dann festgestellt, daß eines der beiden nicht weiter gewachsen war und es hat sich auch nicht bewegt, war also schon verstorben. Für mich war in diesem Moment klar, daß ich die Schwangerschaft nicht weiter austragen würde, denn daran wäre ich zerbrochen. Es war die schwerste Entscheidung in meinem Leben und ich denke auch heute noch oft daran, wie es wohl gewesen wäre, wenn ich mich gegen eine Abtreibung entschieden hätte.

Ich hatte danach eine weitere FG und sah diese lange Zeit als Strafe für den Schwangerschaftsabbruch an.

Erst in meiner 4. Schwangerschaft durfte ich endlich ein Kind in den Armen halten, Dominic war ein Frühchen und mit 4 Monaten wäre er beinahe am plötzlichen Kindstod verstorben. Ich hatte tagelang Panik, daß er durch den erlittenen Sauerstoffmangel vielleicht nun eine geistige Behinderung haben würde und ich malte mir schon die Zukunft mit einem behinderten Kind aus. Für mich war da allerdings, anders als bei den Zwillingen klar, daß ich das schaffen würde. Zum Glück ist er aber kerngesund und unser aller Sonnenschein.

Im Dezember hatte ich wieder eine FG. Und ich weiß nicht, wenn ich wieder schwanger werde, ob ich mich dann für oder gegen pränatale Diagnostik entscheiden würde. Ich weiß heute, daß es damals die richtige Entscheidung bei den Zwillingen war, denn ich war damals einfach noch nicht reif genug für ein behindertes Kind.

Heute denke ich, daß ich es zusammen mit meinem Mann schaffen würde, mich allen anfallenden Anforderungen zu stellen, auch wenn ich weiß, daß mein Mann eine Behinderung nur sehr schwer akzeptieren könnte.

Ich glaube, ich würde schon einiges an Diagnostik machen lassen, aber eher um zu wissen, was bei einer erkennbaren Behinderung auf mich zukommt und mich bestmöglich darauf vorbereiten zu können. Ich habe gelernt, das Leben zu schätzen, habe schn zu viele Kinder verloren, als daß ich es mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, einem Kind das Leben zu nehmen.

Anonymous · 28. 04. 2006, 10:06

Oje, das ist ja eine ganz schlimme Geschichte. :troest:

Hat jetzt nichts, überhaupt nichts, mit deiner Erfahrung zu tun, aber mir ist eben noch was eingefallen, was ich noch loswerden wollte:

Diagnostik schön und gut, und evtl hat man dann schwarz auf weiß, dass etwas mit seinem Kind nicht stimmt. Aber: wie das Kind sein wird, wie es sich entwickelt, das kann doch keiner richtig voraussagen. Genausso wie ich denke, wenn man alle von uns genauestens untersuchen würde, würde man bei vielen etwas "Unnormales" finden, irgendwo.

Huetchen · 28. 04. 2006, 14:59

Ich möchte dazu noch eine andere Geschichte erzählen, nämlich für die Frauen, die sich auf die FU-Ergebnisse verlassen und dann meinen, es wäre alles ausgestanden.
Meine Arbeitskollegin ist mit 34 Jahre schwanger geworden, damals riet man noch allen Frauen unbedingt zur FU. Sie ließ sie machen und versuchte sich bis dahin auch nicht zu sehr auf das Kind zu freuen, denn alle suggerierten ihr, dass sie ja Spätgebährende und damit Risikoschwanger ist. Die FU wurde durchgeführt, die Ergebnisse kamen und waren in Ordnung. Sie war total erleichtert und freute sich endlich riesig über das Kind. 2 Tage später ging sie zum normalen US um die 21. Woche. Die Ärztin stellte fest, dass das Kind nicht richtig gewachsen ist. Der Kopf war zu gross, der Körper zu klein. Sofort wurde sie zum Spezialisten in die Frauenklinik überwiesen und dort wurden eine Menge Missbildungen festgestellt (kein Zwerchfell, Lippen-Gaumen-Spalte, Missbildungen mehrere Organe). Ihr wurde sofort zum Abbruch geraten und sie hatte gerade noch Zeit die Beratung durch Pro Familia durchführen zu lassen. Dann kam der Abbruch! Und es stellte sich heraus, dass tatsächlich irgendwas mit dem Fruchtwasser nicht stimmte, so dass das Kind früher oder später wirklich im Mutterleib verstorben wäre. Aber von den Missbildungen war wohl, so viel ich erfahren habe, kaum was zu sehen. Weder die Lippenspalte, noch fehlte das Zwerchfell!
Es war einfach furchtbar und meine Kollegin ist nie darüber hinweg gekommen. Sie wurde auch nicht mehr schwanger oder wollte es nicht mehr, das weiss ich nicht.
Also, verlasst euch nicht auf die FU. Damit kann man nur einen geringen Teil der Krankheiten feststellen. Und dann muss man sich wirklich gut überlegen, ob sich dann das Risiko wirklich lohnt.

Carol · 28. 04. 2006, 15:48

@Ramona: Respekt! Der offene Brief ist klasse.
Und etwas offtopic: Ich habe übrigens mal ein vollständig beatmetes Kind betreut, das sprechen konnte, also - zumindest in Ansätzen - über seine Stimmbänder verfügen konnte. (Denke ich, sonste hätte sie doch nicht gesprochen?) Warum gehst du davon aus, dass das nicht geht?

Mönchen82 · 28. 04. 2006, 19:21

@Carol; ja, Sprache ist mit einer Sprechkanüle möglich, sofern die Stimmbänder in Ordnung sind und vor allem - der Kehlkopf offen ist ;-) denn die Luft muss nach oben entweichen und die Stimmbänder in Schwingung bringen können. Melissas Kehlkopf ist ja zu, also fällt die Variante mit Sprechkanüle bei uns eh weg. Hinzu kommt, das wir noch nicht wissen ob sie überhaupt Stimmbänder hat und wenn ja ob diese auch ok sind! Sie haben sich bisher mit keiner Untersuchung darstellen lassen, es ist aber auch zur Zeit -solange der Kehlkopf zu ist- keine 100 % Sicht auf diesen Bereich möglich so das es andererseits auch nicht ausgeschlossen werden kann - wie immer bleibt alles eine "Überraschung" ;-)

@Huetchen; das Frauen sich auf die Ergebnisse sehr verlassen und sich nach einem ok "zurücklehnen" (salopp gesagt) ist wahrscheinlich genauso häufig wie die Angst vor dem überall herrschenden "Down Syndrom".

Das liegt wohl in erster Linie daran das viele Frauen gar nicht wissen das a)nur seeeehr wenig (im Verhältnis) damit überhaupt erkannt/ausgeschlossen werden kann und b) es immernoch viele Ärzte gibt, die dieses Denken auch noch "Unterstützen" indem sie suggerieren dass das Kind "wohl" gesund sein wird wenn bei der FWU nichts rauskommt.. wie falsch da manchmal informiert wird habe ich ja selbst erfahren..hätte ich das gewußt, was ich jetzt weiß, hätte ich keine FWU machen lassen, soviel steht fest! Zum dritten sagen Statistiken aus, das die meisten Behinderungen unter der Geburt oder danach entstehen z.B. durch Sauerstoffmangel etc. oder evtl. auch bei einer Frühgeburt. (Quelle; Genomforschung Österreich)

Nachtrag: die wirklichen Fehlbildungen die Melissa hat wurden übrigens zu 95% per Ultraschall erkannt! Die anderen 5% waren die Auffälligkeiten der Kamerbilder der OP! Alle pränataldiagnostischen Massnahmen (FWU, Triple Test etc.) ergaben auch "Auffälligkeiten" die sich hinterher als völlig falsch erwiesen haben!

Triple Test inkl. Screening allgemein; verdickte Nackenfalte, zu große Harnblase, Wasseransammlungem im Gehirn >> vermutlich Hydrocephalus

zur FWU überredet "wegen dem Verdacht auf Hydrocephalus"

ca. 1 Woche später Ergebnis der FWU: Chromosomen in Ordnung, Kind gesund

ca. 2 Wochen seit FWU, erneuter Ultraschall: KEINE verdickte Nackenfalte ("da habe ich aus Versehen die Eihaut oder so mitgemessen"), Blase normal, im Kopf evtl. kleine Zysten die sich inzwischen aufgelöst haben, kommt oft vor

Wochen oder Monate später: habe ich mit u.a. stark mit Pränataler Diagnostik beschäftigt, was ich auch heute noch mache und weiß inzwischen das ein Hydrocephalus nicht(!) durch eine FWU festgestellt oder ausgeschlossen werden kann.. :roll:

maxi37 · 29. 04. 2006, 10:15

Da ich auch schon 37 war, als ich schwanger wurde, hab ich auch überlegt, ob ich diese Fruchtwasseruntersuchung machen lassen sollte. Hab mich dann aber dagegen entschieden, da da das Risiko einer Fehlgeburt wäre, wenn auch nur ein geringes Risiko. Hab dann eine Frühfeindiagnostik machen lassen und dann halt noch die normale Feindiagnostik. Und das was die sehen konnten war ok. Meine FÄ meinte ja auch, das bei der FU nur bestimmte Trisomien festgestellt werden könnten.Und selbst wenn das Kind die ganze Schwangerschaft gesund ist, kann auch bei der geburt noch was passieren. Sauerstoffmangel oder so. Sie wollte damit sagen, man ist erst sicher wenn es auf der Welt ist. Das das Kind gesund ist. Ich muß erlich gesehen, das ich Tim am Anfang nicht wollte, für diese Gedanken könnt ich mich heut noch ohrfeigen. Er ist das beste was mir passieren konnte. Und ich liebe ihn über alles. Und ich würde ihn auch lieben, wenn er eine Behinderung hätte. So nun ist der kleine Pupsi wach. Dann werd ich mal.

GoldSeven · 29. 04. 2006, 10:56

Gisela schrieb:

Claudinchen schrieb:

was ist denn so schlimm an einem zB DownSyndrom Kind?

Dass uns von allen möglichen Seiten versucht wird, einzureden, dass nur der perfekte Mensch eine Daseinsberechtigung hat...

Das glaube ich nicht in dieser Form. Ich denke vor allem, dass Eltern sich wünschen, dass ihr Kind in ähnlicher Weise groß wird wie sie selbst, weil es die ultimative Bestätigung für das eigenen Leben ist. Und zumindest die kann man so in allen Facetten nicht mit einem schwer behinderten Kind haben.

Ich weiß ganz ehrlich nicht, was ich tun würde, wenn festgestellt würde, dass ich mit einem behinderten Kind schwanger bin. Ich werde vermutlich in einer irgendwann anstehenden 2. Schwangerschaft keine Pränataldiagnostik machen lassen, weil ich nach der unproblematischen ersten ehrlich gesagt auch gar nicht damit rechne, dass die 2. anders wird. Aber wenn beim Ultraschall etwas festgestellt würde, würde ich zumindest, je nach Schwere einer Behinderung, über einen Abbruch nachdenken. Ich habe Familien daran zerbrechen sehen, dass ein Kind behindert war, und halte mich nicht für mehr belastbar als andere.

Und natürlich weiß ich auch, dass auch im späteren Leben noch vieles passieren kann. Ich spreche niemandem das Recht auf Leben ab, Gott bewahre. Aber ich würde im Interesse der Betroffenen abwägen, so gut ich das könnte.

Als mir mit Timo in der 9. Schwangerschaftswoche kleinere Missbildungen auf Grund von Medikamenten in Aussicht gestellt wurden - Kiefer-Gaumenspalte stand im Raum - da kam eine Abtreibung für mich nicht in Frage, obwohl die Ärztin tatsächlich die Möglichkeit in Erwägung zog.

Ich schätze, mit körperlichen Behinderungen kann sich der Mensch/das Elternteil noch leichter anfreunden als mit geistigen.

AnjaH · 29. 04. 2006, 11:53

Ich schätze, mit körperlichen Behinderungen kann sich der Mensch/das Elternteil noch leichter anfreunden als mit geistigen.

Aber die geistige Behinderung kann man mit der Pränataldiagnostik nicht sehen. ;-)

Autismus und geistige Behidnerung merkt man erst wenn das Kind auf der Wetl..manchmal erst wenn es 2-3 JAhre alt ist.
Und ein Hydrecephalus 8 Wasserkopf) ist eine körperliche BEhinderung die massive Einschränkungen mit sich bringen kann..das sieht man aber vorher.

Behindertes Kind ja oder nein

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