Behindertes Kind ja oder nein
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Kommentare
54
1,048
Angeblich würden jetzt viel mehr "Defekte" als vorher erkannt - nicht nur Trisomie, d. h. die Forschung hätte in den letzten 3 Jahren sehr große Fortschritte gemacht, behaupteten jedenfalls ihre Ärzte.
Daher mal gefragt:
Was kann denn überhaupt untersucht/festgestellt werden? Meine Freundin, die ja eigentlich darüber informiert sein müsste, konnte mir da keine zufriedenstellende Antwort geben.
1,184
festgestellt (oder nicht) werden kann;
Beim FISH-Test (dem Schnelltest) wird lediglich die Anzahl der Chromosomen 13,18 und 21 und die Geschlechtschromosomen X,Y untersucht!
Nachtrag: Eune aktuelle Studie hat übrigens neue Risikoberechnungen dieser Untersuchung rausgebracht (ich such die Quelle nochmal, FOSTER oder FASTER Studie hieß sie glaube ich)
Das Risiko bei der FWU wurde immer mit 0,5 - 1% beziffert. Das ist nun nicht mehr aktuell, es gibt eine neue Studie;
1.006 Amniozentesen wurde bei dieser Studie ausgewertet.
Die allgemeine Fehlgeburtsrate bei einer Fruchtwasserpunktion in der 16. oder 17. Schwangerschaftswoche lag bei Frauen im Alter von 20 bis 34 Jahren bei 2,5%, stieg in der Altersgruppe der Frauen von 35 bis 39 Jahren weiter auf 3,4% bis hin zu 5,1% bei Frauen ab 40 Jahre.
Als Risikofaktoren werden neben dem Alter der Frau Blutungen in der Scheide während der Schwangerschaft, spontane Fehlgeburt(en) oder ein Schwangerschafsabbruch in früheren Schwangerschaften genannt.
Wenn ein oder mehrere dieser Risikofaktoren vorliegen, liegt das durch die Fruchtwasserpunktion bedingte Fehlgeburtsrisiko laut dieser Studie bei etwa 3 bis 4 %. Wenn keine dieser Risikofaktoren vorliegen, konnte keine besondere Abweichung der Fehlgeburtsraten bei den Frauen mit und ohne Fruchtwasserpunktion festgestellt werden.
Nochmal Nachtrag; hab mich vertan ;-) die FASTER Studie ist eine aktuelle bzgl. der Nackenfaltenmessung!
Die Quelle für die Studie bzgl. Amniozenthese ist Br J Obstet Gynaecol 2001;108: 1053-1056.
59,500
Zwei Aspekte schwirren mir dazu im Kopf herum. Zum einen: ich glaube, das es sich viel schlimmer anfühlt, wenn ein einst gesundes Kind durch einen Unfall eine Behinderung davonträgt, als wenn es schon immer diese Behinderung hatte und man es ja nicht anders kennt.
Zum anderen: Wieso- und das verstehe ich nun wirklich nicht, vielleicht könnt ihr, die ihr das so seht mir mal näher erläutern, da ich es gerne begreifen würde- sieht man eine bestehende Beziehung als stabiler oder wertvoller an, als eine, die erst noch enstehen muß?
Ich meine, wir alle haben unsere Kinder vor der Geburt nicht gekannt. Und wir alle haben danach eine Beziehung und enge Bindung zu ihnen aufgebaut. Woher kommt der Glaube daran, das es nicht möglich ist, die gleiche Beziehung zu einem Kind aufzubauen, das behindert ist?
Es ist uns doch auch wurscht, ob das Kind blonde oder braune Haare hat, temperamentvoll oder eher ruhig ist!?
Wir wissen doch vorher ohnehin nicht, was wir da für ein Überraschungsei ausbrüten?
Woher also diese Angst vor Behinderungen???
Es gibt im übrigen einen Satz, der mir immer bitter aufstößt. Und ich wüßte gerne mal, wie du das siehst, Anja: "Ich bewundere dich dafür, das du ein behindertes Kind aufziehst. Ich könnte das nicht!"
Was heißt das: ich könnte das nicht? Woher will man das so genau wissen? Und wieso zum Teufel bewundert man jemanden dafür, das er so lebt, wie es das Schicksal ihm aufgebürdet hat (nicht, das ich es als Bürde sehen würde)? Ja hat man denn die Wahl? Man arrangiert sich doch mit dem, was man kriegt. Und das tun wir alle.
Was mich so immens an diesem Spruch stört ist, das er impliziert, das man es bei einem behinderten Kind mit einer ganz unheimlich schweren Last zu tun hat. Und weiterführend: das Menschen, die sich bewußt für ein behindertes Kind entschieden haben, irgendwie als gestört angesehen werden. So nach dem Motto: "Ich kauf doch auch keinen Fehrnseher, von dem ich von vorne herein weiß, das er kaputt ist."
Ist denn der Mensch nicht mehr wert?
Ich habe eine Weile in einer Behinderteneinrichtung gearbeitet. Und ich muß sagen, das mir die Behinderten dort in gewisser Weise menschlicher vorkamen als der "normale" Rest.
Und das, wenn man Stunden unter ihnen verbracht hat, sich der Blickrichtung derartig umdreht, das man auf einmal das normale als sonderbar ansieht.
Es gibt unglaublich nervige Behinderte, das will ich garnicht abstreiten. Aber es gibt auch genausoviele unbehinderte denen ich lieber aus dem Weg gehe, weil ich sie nicht mag.
Die Aussage, das Behinderte nichts vom Leben hätten bin ich irgendwie sprachlos. Da fällt mir echt nichts zu ein.
Mein Bruder ist übrigens so ein Fall, der durch einen Unfall behindert wurde. Als er 10 Jahre alt war wurde er von einem Auto überfahren und noch einige Meter weit mitgeschleift. Er lag einige Tage (oder Wochen? Ich war damals 5, ich erinnere mich nur noch daran, das eines Tages die Polizei vor unserer Türe stand und daran, das sein Zimmer ganz lange furchtbar leer war ohne ihn) im Koma und war danach lange in Reha.
Aus meinem lustigen, cleveren Bruder wurde einer, der zwar immer noch unheimlich clever, aber nicht mehr so unbeschwert war. Er hatte eine Gehirnverletzung und bis auf die klaren physischen Auswirkungen (ein Bein das nicht so schnell wuchs wie das andere, Probleme mit der Feinmotorik und beim sprechen,...) können wir nur Rätseln, welche Vernetzungen in seinem Gehirn auf einmal anders geschaltet waren.
Er gilt als körperbehindert, aber ich bin mir inzwischen sicher, das einiges von dem, was wir immer als "Schrullen" angesehen habe auf die Gehirnverletzung zurückzuführen ist.
Das er behindert ist habe ich nie so gesehen, für mich war und ist er so wie er ist eben normal.
Was ich sagen will: Behinderung ja oder nein ist vor allen Dingen eine Frage der Blickrichtung.
1,184
Ich bin zwar nicht angesprochen,aber dennoch: DANKE :oops: :oops:
Der Satz ist einfach...........najaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa :oops:
Wenn jemand zu mir sagt ich könnte das nicht....das ist genauso als hätte jemand zu mir gesagt "DEIN Kind hätte ich abgetrieben"
Ich rede mir dann jedesmal ein, die Person meint es nur gut und dann löst sich der Knoten im Magen meist auch wieder ;-)
Lieber würde ich antworten: Doch, du könntest wenn du musst und wärst erstaunt was du dann kannst!
Das passt aber nicht immer ganz, denn es muss ja keiner..da man auch abtreiben "kann", heutzutage, bis kurz vor der Geburt - also verkneif ich mir die Antwort denn mein Gegenüber könnte dann aussprechen, das sie "so ein Kind" abgetrieben hätte :???: :???: :???: :???: :???: :traurig04: :traurig04: :traurig04: :traurig04: :traurig04: :traurig04:
Zum Thema Bindung: ich wundere mich immer, wo die Bindung "auf einmal hin" ist, die da war! Denn eine "geiwsse Art von Bindung" gibt es immer, von Anfang an - das fängt doch schon mit der Freude an, wenn man den positiven Test in der Hand hält! Ich frage mich, wo diese Art von Bindung auf einmal ist, wenn sich in der 20.SSW raustellt dass das Kind Behinderungen hat! Oder auch in der 23.SSW und man hat sich kurz zuvor noch unbändig über die ersten Tritte gefreut.. meine Vermutung ist, das Behinderungen bzw. Behinderte immernoch zu sehr "eine welt für sich" sind...oder andersrum: Das es sich für jemanden, der noch nie mit Behinderungen zu tun hatte wie eine andere Welt anhören muss oder so :traurig04:
Nicht falsch verstehen: das man nicht gerade Luftsprünge und sich Sorgen macht ist klar! Aber ich habe auch schon, ich nenns mal "Extremfälle" mitbekommen von Schwangeren, die sich niiiiiiiichts sehnlicher als ein Kind gewünscht haben, Freudestrahlend-Schwanger durch viele Wochen gegangen sind und beim Thema Behinderung,wenns dann aufkam, auf einmal nichts anderes mehr als einen Abbruch im Kopf hatten,noch nichtmal wirklich über Alternativen nachdenken als ob es keine andere gäbe.. da wunderts mich halt extrem :traurig04:
25,096
Birgit: Dankeschön. :oops:
Dazu komt das wri speziell wirklich "nicht gefragt" wurden.sondern mit einem gesunden Kind aus der Klinik entlassen wurden.
Wir wußten bzw Kind hättte ich abgetreiben bzw zu denken..was soll das bevor Felix auf der Welt war war er Kerngesund.. udn das dann auch noch die ertsten 6 Monate seines Lebens. Das Schicksal aht uns nciht gefragtr ob wir wollen oder nicht..wird durften einfach in die Situation reinwachsen.
Das ist so ähnlich wie wenn man ein Geschenk bekommt ein andere kommt dazu sieht das GEschenk und meint... wie kann man mit sowas "häßlichen" leben ich hätte es schon längst verkauft.
Ne da sollten viele mal Nachdenken was sie da sagen. ;-)
Gerade der Shclußsatz gefällt mir von Mönchen.
Ich denek es ist wirklich noch diese Unwissenheit die es soo schwer macht sich mit dem Theam auseinanderzusetzen.
Den meisten fällt bei Behinderung wirklich nur das Down-Syndrom ein..dabei ist das nur 1 von vielen Behinderungen..eine nciht allzu schlimme noch dazu.
954
Sie hat mich dann normal untersucht und sagte mir zum Abschluß, das ich dann in der 20.? SSW zum Feinultraschall ins KH müsse. Habe mir dann den Termin zur nächsten VU geben lassen und wir sind nach Hause gefahren. Dort hab ich mich vor den Rechner geschmissen und recherchiert, was so ein Feinultraschall eigentlich ist und wofür der gut ist usw. Dadurch bin ich dann hierhergekommen. Was die nächsten Tage in meinem Kopf vorging, könnt ihr euch vielleicht vorstellen. Ich habe mich ständig gefragt, was sie wohl gesehen hat, das sie mich dahinschickt obwohl ich gesagt habe, das ich eh nicht abtreiben will. Habe mir richtige Sorgen um "mein Baby" gemacht und den FA gewechselt der uns sehr toll und liebevoll betreut hat.
Das habe ich nicht gewußt :shock: Rike ist in der 37. Woche geboren und lebt ganz normal und es mußte absolut nichts medizinisches unternommen werden damit sie das tut. Boah, ich weiß gar nicht, wie ich das in Worte fassen soll, was mir gerade im Kopf rumschwirrt. Sie liegt hier neben mir, macht Faxen und lacht mich an. Das möchte ich um nichts in der Welt mehr missen ...
Und danke für die Holland-Geschichte ... obwohl sie auf mich nicht passt, da ich Holland als Land persönlich reizvoller finde als Italien ;-)
1,184
Das ist übrigens ein Teil eines älteren Artikels, es ist schon lange soweit!
Nachtrag "in der Diskussion" ist wohl falsch, es ist schon so :sad:
8,312
Das trifft auch auf mich zu.
Allerdings war meine "Weile" nur 6 oder 8 Wochen (das habe ich ebreits vergessen), aber ich habe mich dort sehr wohl gefühlt und war sehr gene mit den Kindern zusammen (es war eine Wohngruppe für mehrfach schwerstbehinderte Kinder, hab's weiter oben schon mal geschrieben), auch wenn ich mit den "starren" antroposophischen Ansichten hier und da so meine Schwierigkeiten hatte.
Nichtsdestotrotz war ich in dieser Zeit und auch noch eine Weile anschließend regelrecht befremdet, wenn cih "draußen" eine Mutter mit einem "normalen" nichtbehinderten Kind gesehen habe. Diese Kinder wirkten irgendwie "seltsam" auf mich. ;-)
1,048
Wenn sowenig bei der Untersuchung festgestellt werden kann, wie kommen dann die Krankenkassen dazu diese Untersuchung zu zahlen?
Sterbehilfe für Babies - ich möchte die Mama sehen, die ihr Kind töten lässt, nachdem sie es gesehen hat. Wer kann denn damit leben?
Übrigens ließ meine Freundin die FU machen, weil ihr Mann nicht mit einem behinderten Kind leben möchte! - für mich schon fast ein Trennungsgrund.
1,184
Das ist, wie immer, eine Sache der Auslegung ;-)
Abtreibungen werden bei "medizinischer Indikation" ja auch bezahlt :traurig04: und wo die medizinische Indikation anfängt, ist sehr schwammig! Ausserdem müssen gewisse Frauen in Zeiten der Emanzipation doch vorher wissen ob das Kind massgefertigt ist, wie geplant! ENTSCHULDIGT die Ironie, aber das gibt es wirklich! Eine andere Studie hat ergeben, das 5% aller Frauen abtreiben würden wenn sich bei prän. Diagnostik feststellen liesse ob bzw. das das Kind evtl. später zu Übergewicht neigen könnte! Wer sich das auf der Zunge zergehen lässt, versteht meinen "Ausbruch" ;-)
Das es nun erlaubt wurde, kommt nicht von ungefähr :traurig04: Ergo muss es das tatsächlich geben.......
1,315
Was ich echt pervers finde, ist der Fall, indem Eltern den Arzt verklagt haben, weil die späte Abtreibung nicht funktionierte (das Kind hat überlebt). Da haben die Eltern Schmerzensgeld und Unterhalt verlangt, weil sie nun mit diesem Kind leben "müsen". (Ich muss nochmal recherchieren, was daraus geworden ist.) Bei sowas wird mir wirklich schlecht.
1,184
Sterbehilfe im allgemeinen - da lässt sich tatsächlich ebenso drüber streiten aber ich könnte es damit nicht vergleichen! Denn Erwachsene haben inzwischen die Möglichkeit einer "rechtzeitigen" Patientenverfügung, Babys logischerweise nicht! Auch gibt es Menschen die nach einer langen Leidensgeschichte wieder gesund wurden und froh und dankbar sind das die Geräte nicht abgeschaltet wurden.. :traurig04:
Weisst du, was dir im falle wirklich lieber wäre? Weiß das überhaupt jemand? Ich meine, ich habe es bei meiner eigenen Tochter gesehen..sie galt als "lebensbedrohlich erkrankt und schwerstbehindert" und ich kenne die Reaktionen einiger Ärzte darauf! ("wir kämpfen hier und nebenan wird ein Kind mit LKGS abgetrieben!") Wenn ich überlege was Melissa in Holland für "ein fall" gewesen wäre :???: glaube ich nicht das es irgendjemandem zusteht, eine Entscheidung aufgrund von PROGNOSEN bei einem best. Krankheitsbild zu stellen!
59,500
Also ich denke, viele Leute meinen es nett, wenn sie sagen: "Ich könnte das nicht." So in dem Sinne von: "Es ist bewundernswert, was du alles leistest." Die sagen das bestimmt ohne böse Hintergedanken, es ist einfach manchmal schwer, die richtigen Worte zu treffen
Dann möchte ich noch was dazu sagen, weswegen ich es leichter finde, erst später von einer mögl. bestehenden Behinderung zu erfahren. Ich denke, das Unbekannte kann so unglaublich schrecklich sein. Und wenn man als Schwangere mit einer schlechten Diagnose konfrontiert wird, hat man sein Kind noch nie gesehen und kann sich die furchtbarsten Dinge ausmalen. Man grübelt, macht sich Sorgen etc... Und belastet damit die ganze Schwangerschaft. Wenn man aber erst mit ca. 6 Monaten erfährt, dass etwas evtl nicht "stimmt", dann hatte man Zeit sein Kind richtig kennen zu lernen und unvoreingenommen anzunehmen - und man kann langsam in die Situation reinwachsen.
Es gibt ja auch Fälle, da heißt es: Kind ist vielleicht geistig behindert. Dann wartet man als Mutter doch ständig darauf, etwas an seinem Kind zu sehen, was nicht der Norm entspricht. So behandelt man das Kind automatisch anders als die übrigen Kinder, und das ist doch irgendwie ungerecht.
Wisst ihr, was ich meine?
Das Thema ist sooo schwierig und ich finde es traurig, wie belastet unsere Gesellschaft damit umgeht. Wie oft vverkrampft nach Worten gesucht wird, wie Mütter durch ungeschickte Kommentare der Umwelt unglücklich gemacht werden...
1,315
danke, ich werde mich da in einer ruhigen Minute mal durcharbeiten.
Deshalb hatte ich ja geschrieben, dass ich mir bewusst bin, das Babys eben nicht selber entscheiden können - aber viele andere auch nicht.
Es ist sooo schwierig. Wir (mein Bruder, seine Frau und ich als Patentante) haben bei meinem Neffen, als er fünf Tage alt war, entschieden, dass die Geräte abgestellt werden sollen. Ja, die Enscheidung wurde über seinen Kopf hinweg getroffen, und ja, ich weiß, was er für einen Lebenswillen über vier Tage lang gezeigt hat (ich war die ganze Zeit bei ihm, mein Bruder hat es nicht gepackt und seine Frau lag nach KS noch im KH). Dennoch fühle ich, fühlen wir uns nicht schudig. Er hatte einen Herzfehler, eigentlich eine Routinesache, aber er war für die OP zu schwach. Die Organe waren von dem angesammelten Wasser weitgehend geschädigt, das ganze Gewebe total aufgeschwemmt. Marvin hätte evtl. noch eine minimale Überlebenschance gehabt, dagegen standen Schmerzen und zunehmend Leiden (das hat man ihm, trotz künstlichem Koma, angemerkt.) Ich bin mir sicher, er hat die Entscheidung mitbekommen, die Stimmung gespürt. Und ich bin mir auch sicher, dass er so ruhig sterben konnte, in den Armen seiner Mutter. Wären die Maschinen nicht ausgestellt worden, wäre er wahrscheinlich in seinem Bettchen liegend gestorben. Ich finde es tröstlich zu wissen, dass er so die Wärme und Nähe seiner Ma wenigstens einmal spüren konnte.
Naja, schwieriges Thema, das war ja auch keine aktive Sterbehilfe, sondern eine passive.
59,500
Da gebe ich dir nun wieder Recht. Das ist eben das vertrackte an der Diagnostikgeschichte. Ich habe eine Freundin, der nach dem Feinultraschall ein schlimmer Herzfehler ihres Babys diagnostiziert wurde und mögliche weitere "Schäden". Von da an hat meine Freundin keine Nacht mehr ruhig geschlafen. Die Geburt war die Hölle und die Tochter meiner Freundin ein "Schreikind". Für mich -mag sein das ich mit meiner Theorie falsch liege- hängt das alles unmittelbar mit dieser Hiobsbotschaft zusammen.
Im Endeffekt hatte sie ein kleines Loch im Herzen, was wohl garnicht mal so ungewöhnlich ist und eine Weile beobachtet wurde und nun von alleine zugewachsen ist.
Wenn man das gleich gewußt hätte :roll:
Was mich an der Pränataldiagnostik so stört ist, das sie oft ja nur Wahrscheinlichkeiten ausspuckt: also das Risiko einer bestimmten Anomalie ist 1: 350 anstelle von 1:3500.
Ja. Und? Was heißt das nun? Das heißt immer noch, das das Kind aller Wahrscheinlichkeit nach gesund ist! Soll man es nun abtreiben nur aufgrund eines höheren Risikos? Also bitte!
Eine derartige Entscheidung ist ja schon aufgrund von klaren Tatsachen schwer zu treffen. Aber aufgrund von vagen Vermutungen? Wenn jede Mutter daraufhin abtreiben würde, würden 349 Fehlentscheidungen getroffen werden (naja, wohl eher 350 ;-) ).
Das mit der Sterbehilfe ist ne heikle Sache. Erstmal klingt das für mich geradezu barbarisch. Andererseits: Die schlimme Erfahrung von Carol zeigt ja, das man sie auch als eine Art sanfte Sterbebegleitung ansehen kann.
Das einzige was hier helfen würde sind klare Grenzen, die es Eltern nur dann erlauben eine Entscheidung für den Tod ihres Kindes zu treffen, wenn es "ohnehin" sterben würde. Andererseits wird mir in dem Moment, wo ich das gerade schreibe klar, wie ironisch dieser Satz ist: sterben müssen wir schließlich alle :biggrin:
Mensch, das überfordert mich jetzt. Ich hab keine Ahnung, wie ich das sehen soll. :confused01:
1,184
Geht mir genauso beim Thema sterben helfen..
@Carol, vorweg-ich kann dir nachfühlen, ich habe nicht nur "glückliche Ausgänge" in diesem halben Jahr erlebt.. (ITS) nur habe ich halt eine andere erfahrung gemacht..ich hoffe es ist ok und du verstehst es nicht falsch wenn ich meine Erfahrung hier niederschreibe..
Eine inzwischen mir sehr gute Freundin war in der gleichen Situation.
Ihre kleine Maus, reifgeboren, hatte überall Wassereinlagerungen, 10-fach vergrößerte Lymphen, Chylothorax genannt, die Drainage hat täglich mehrere 100 ml gefördert..nur mit dem Unterschied das dieser Chylothorax angeboren war und keiner die Ursache, geschweige denn "so einen Fall" kannte...OP`s haben nicht geholfen. Es ging mal rauf und mal runter..
Dann beschlossen sie, ihr Kind gehen zu lassen...es tat mir in der Seele weh, so oder so, die Kleine war bzw. ist mir auch ans Herz gewachsen!
Sie stellten die Maschinen ab und fuhren die Ernährung auf ein absolutes minimum runter, sie bekam schmerzstillende Medikamente etc. um sie dann halt gehen zu lassen..
Das Ganze ging 3 Tage! Dann wachte sie auf einmal auf und es kam nur ein "hai.." von der Maus und ihre Mutter rief natürlich sofort die Ärzte um alles wieder "hochzufahren"!
Sie ist eine Weile später gestorben, aber ihr ging es bis dahin wochenlang so gut wie in ihrem ganzen kurzem Leben kaum...definitiv hat sie es allerdings entschieden, es war nichts zu machen, sie wollte gehen und ging..- ohne das irgendeine medizinische Massnahme der Welt noch hätte helfen können...aber auch in den Armen ihrer Eltern die sogar nochmal mit ihr spazieren gehen durften, ohne Kabel , ohne Schläuche, ganz friedlich...
DAS macht es mir schwer oder wüde es mir schwermachen bzw. würde mich davon abhalten mein Kind gehen lassen zu können.. ich -für mich- glaube und habe es inzwischen auch gesehen das Kinder gehen wenn sie gehen wollen..
Ein sehr sehr schweres Thema
1,315
das war damals eine Gefühlsentscheidung, und wir alle hatten das Gefühl, es war richtig. Wäre die Entscheidung anders gefallen, dann hätten wir das bestimmt auch als gut empfunden. Für uns war es eher so, dass wir das Gefühl hatten, wir ersparen ihm, krampfhaft am Leben erhalten zu werden, für ein paar Tage. Klar, vielleicht wäre es anders gekommen. :???:
@Rigmor: Ich denke auch, dass man mit Pränataldiagnostik oft mehr anrichtet als Gutes tut. Auch, wenn uns Ramona und Melissa ein anderes, schönes Beispiel liefern.
Ich bin irgendwie noch ganz mitgenommen von meinem Internetnachmitteg. HAbe mich aufgrund des Links von Ramona viel mit Spätabtreibung beschäftigt - das lässt mich gerade garnicht mehr los.
1,184
..und weißt du was? ;-) Trotzdem (oder gerade desegen?) sehe ich es genauso! Pränatale Diagnostik ist ein zweischneidiges Schwert und auch wir würden uns bei einer Folgeschwangerschaft nur noch auf das nötigste beschränken...wir würden genauso zu unserem Kind stehen wie bei Melissa, aber wir würden viele der Untersuchungen, die sich als unnöttig erwiesen haben auslassen und beim ausführlichen US bleiben - unter anderem halt auch, weil wir gesehen haben das bei Melissa im Endeffekt fast ALLES über US festgestellt wurde.. zusätzlich haben wir natürlich den "Vorteil" ( :???: ;-) ) das wir bzw. vor allem die Ärzte wissen, worauf sie achten "müssen"...
184
Erläuterung: habe zwei Kinder und ein drittes im Bauch. Bei keinem hätte eine Abtreibung/Tötung zur Debatte gestanden. Aber erst beim dritten habe ich mich wirklich einmal mit meinen Ängsten auseinandergesetzt; was wäre, wenn das erwartete Kind wirklich mit einer Behinderung auf die Welt käme. Diese Auseinandersetzung möchte ich hier nicht weiter ausbreiten, nur schreiben, dass es für mich wichtig und gut war, sie zu führen und nicht einfach darauf zu warten, dass das dritte Kind wieder zu den "gesunden" gehören wird. Wenn das Kind erst auf der Welt ist, dann möchte ich von Anfang an vorbehaltlos für es da sein.
Vielleicht kann jemand nachvollziehen, warum es mich so annervt, wenn jemand zu mir auf das Kind in meinem Bauch bezogen sagt: "egal ob Junge oder Mädchen, hauptsache gesund"
1,315
1,525
Den Spruch find ich so blöde nicht. Wenn ich überlege, wie Leute immer fragen nach dem Geschlecht... Und wie wichtig es anscheinend ist, dass man mindestens einen Jungen hat... :roll:
Sicher, ich fände es toll einen Jungen und einen Mädchen zu haben. Aber wünschen tue ich mir hauptsächlich ein gesundes Kind, dabei ist es mir egal ob m oder w.
Natürlich wünsche ich, dass mein Kind gesund auf die Welt kommt, genauso wie ich wünsche dass meine Kinder ein langes, glückliches und gesundes Leben haben werden.
Für mich sagt dieser Satz nichts darüber aus, ob ich ein 'ungesundes' Kind lieben würde oder nicht.
1,522
Auch ein behindertes Kind kann schliesslich gesund sein, da passt der Spruch doch letztlich auch. Und wenn es krank ist, dann macht man da das beste draus und freut sich über die Fortschritte.
13
Ich habe drei Kinder, mein Viertes in meinem Bauch!
Vor 5 Jahren war ich mit meiner Jüngsten schwanger. In der 25 SSW bekam ich die Diagnose:
Offener Rücken, Wasserkopf, Kleinhirnfehlbildung.(Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold chiari malformation 2)
Es hiess, ihr Kind wird schwerbehindert sein, vielleicht auch geistig, wird nie laufen können.
Anfangs war es ein Riesen Schock, aber dann, mein Mann stand auch 100 & hinter mir, haben wir uns weiter auf unser Kind gefreut, und wir sagten uns, es wird einen Grund haben, warum dieses Kind zu uns kommt!!!
Nun ist Ronja 4 Jahre alt, und unser ganzer Stolz!
Sie hat natürlich ihre Probleme, 5 Operationen bisher, aber es ist immer alles gut gelaufen.
Klar ist nicht immer alles einfach, aber sie ist ein besonderes Kind, und gibt uns unheimlich viel zurück!
Sie hat Schienen bis zu den Oberschenkeln, und einen Rollator, damit flitzt sie durch die Gegend.
Für weite Strecken hat sie einen Rollstuhl.
Sie fängt sogar langsam an, einige Schritte frei zu laufen.
Geistig ist sie topfit!
Alles in Allem ist sie eine Bereicherung für die ganze Familie, auch meine anderen Kinder, meine Geschwister und meine Eltern sehen das so!
Nun bin ich wieder schwanger, und ich habe keine Angst!
Und sollte tatsächlich wieder etwas mit diesem Kind anders sein (was ich aber nicht glaube), so werden wir es lieben, weil es unser Kind ist!!!
Liebe Grüße
Daggi
184
genau.
wer hier auf dem Teilsatz Junge/Mädchen rumreitet, hat mich sehr missverstanden.
wir können den Kindern wünschen, dass es ihnen gut gehen möge, und unseren Teil dazu beitragen. Der "hauptsache gesund"-Spruch ist wahrscheinlich in den meisten Fällen nur eine unüberlegte Formulierung. Andererseits sagt er vielleicht etwas darüber aus, wie hilflos wir Krankheiten und Behinderungen gegenüberstehen. Daggi hat es sehr schön beschrieben, dass sie sich mit der möglichen Behinderung ihrer Tochter vor der Geburt auseinandergesetzt hat. Das hat dem Kind ganz sicher sehr viel gebracht (entschuldigt die plumpe Formulierung). Wieviele Bücher schreiben über den Schock, den die Geburt eines behinderten Kindes bei seinen Eltern auslöst. Wie wichtig aber ist eine handlungsfähige Mutter, eine offene Mutter (wahlweise Vater, generell Bindungsfigur)! Die Beteuerung, ich werde mein Kind lieben, wie es ist, ist gut und schön. Wichtig aber ist die Substanz dahinter. Alle Ängste vor möglichen Behinderungen können uns den Weg der Auseinandersetzung weisen. Mir hat in diesem Zusammenhang auch sehr eine Literatur geholfen, die ich für die Facharbeit meines Freundes gelesen hab: Winfried Mall, Basale Kommunikation - der Autor hat auch eine Webseite, auf der zahlreiche seiner Veröffentlichungen in Fachzeitschriften als pdf-Dateien abgelegt sind. Im Zusammenhang mit dem Thema dieses Threads interessant ist sein Konzept sensomotorischer Lebensthemen zum Verständnis von dem, was (schwere) geistige Behinderung bedeutet.
59,500
Ich habe gestern von einer schwangeren Bekannten gehört, dass ihr Arzt (hier in Taiwan) gesagt hat: "Naja, jetzt kommt der Triple Test, gibt es Auffälligkeiten, dann so schnell wie möglich die Fruchtwasseruntersuchung. Ist dann etwas nicht in Ordnung, wird abgetrieben." Ganz so, als würde sich die Frage überhaupt nicht stellen. :flaming01: Ich war ehrlich gesagt etwas geschockt aber nicht überrascht. So ist einfach die Mentalität hier, ein Kind muss perfekt sein., und bloß nicht aus der Reihe tanzen. Traurig, wirklich
1,414
Mein Mann hatte immer panische Angst vor einem behinderten Kind, deshalb hat er mich gebeten die Nackenfalteuntersuchung zu machen, um sich sicherer zu fühlen. Da war alles bestens, ich hätte dennoch keine FWU machen lassen aus Angst das Kind zu verlieren. Somit ging es mir bei der Nackenfaltemessung nicht sehr gut und es war für mich ein unnötiger Stress. Das Organscrenning habe ich machen lassen um dem Baby den bestmöglichen Start bieten zu können, falls es Probleme (z.B. Herz) gäbe und um den Sitz der Plazenta zu überprüfen, da sie zu Beginn prävia lag - sie hat sich verzogen , da bin ich erleichtert.
Die Liebe, die ich für mein Kind empfinde ist bedingungslos, was nicht heißt, dass ich es alleine mit einem schwerst behinderten Kind schaffen würde..das braucht sicher professionelle Unterstützung.
Es ist doch unser aller größte Sehnsucht so angenommen und geliebt zu werden wie wir sind...ich finde dieses Selektieren und ständige Bewerten so traurig, aber vielleicht bin ich auch zu romantisch und sehnsuchtsvoll...
Amelie
1,315
Welch schöner Satz in diesem Zusammenhang! Ich bin grad ganz gerührt.
515
mir hat die aerztin vorgeschlagen eine nackenfalten messung zu machen. ich sagte ihr, dass ich unser kind so oder so liebe. wir haben es denn aber doch machen lassen, mit dem argument, dass wir bei einer allfaelligen behinderung besser vorbereitet sind. weil unser kind ja im ausland zur welt kam und dort behinderte kinder auch eher bemitleidet werden.
eine fruchtwasseruntersuchung haette ich auch bei einem verdaechtigen befund bei der nackenfalten messung nicht machen lassen, wegen der gefahr eines abortes.
aber jeder muss die verantwortung selber tragen und daher auch selber bestimmen.
einen schoenen tag wuenscht umm nusaybah
2,475
also bei uns kam die frage nicht in den raum .wir hätten das kind so wie es ist geliebt und bei uns aufwachsen gelassen .den wir finden das jedes kind ein recht auf ein leben hat .die forschung ist doch in unsere zeit doch sehr weit fortgeschritten .
ihr könnt jetzt mit mir schimpfen weil ich so reagiere .
Ich kenne leute die haben mal gesagt es wäre nicht gut ein Behinderteskind auf die Welt zubringen da man die kinder quellt sie hätten kein schönes leben u.s.w
@anja ich finde das wirklich toll wie du mit dem Felix umgehst .und du kannst wirklich stolz auf deinen sohn sein .
gruß,
798
meine vorgeschichte-> ich arbeite seit 5 jahren in einem wohnhaus für erwachsene, geistig behinderte menschen... wir haben 2 wohngruppen... gruppe 1 sind schwerst- mehrfach behinderte,
von 12 betreuten ist eine in der lage zu reden,
den toilettengang erledigen 2 selbständig (nicht die hygiene danach),
es tragen bis auf 2 windeln oder einlagen,
das essen bekommen so 3 oder 4 gereicht,
alle anderen brauchen unterstützung,
es sind 4 rollstuhlfahrer dabei,
einer der betreuten braucht eine rundumpflege, er kann sich lediglich gut alleine beschäftigen in dem er mit seiner hand vor seinem gesichtsfeld hin und her wedelt, mit einem luftballon quietscht, verschiedene oberflächen streichelt oder sich selbst befriedigt...
durchgehend sind es frühkindliche hirnschädigungen, geistige behinderungen, autismus, spastik, epilepsie, trisomie 21 etc.....
gruppe 2 behinderte mit weniger großen körperlichen einschränkungen,
alle gehen selbständig auf die toilette (naja, die hygiene *fg* ist auch hier eher spärlich),
essen selbständig wobei bei vielen an der tischkultur gearbeitet werden muss, ebenso an geschwindigkeit und menge,
die meisten sind in der lage zu sprechen oder anderweitig mitzuteilen...
das aggressionspotenzial ist wesentlich größer in dieser gruppe, wir haben mehrere betreute die sowohl auto- als auch fremdaggressiv sind und medikamentös behandelt werden müssen... dennoch bleiben aggressive ausbrüche nicht aus...
viele der aggressiven betreuten wurden auch zuhause aggressiv, und sofern sie (was leider häufig der fall ist) übergewichtig sind zogen die eltern den kürzeren... das ist FAKT und kann jeden mit behindertem kind blühen...
leider neigen wir "angeblichen normalos" dazu behinderte menschen zu bedauern und zu verwöhnen... viele unserer betreuten wurden von ihrern eltern verwöhnt, sie lernten keine grenzen kennen und wurden eben nicht so "normal" behandelt wie ein "gesundes" kind... ich denke dieses "erziehungsverhalten" behindert diese menschen oft wesentlich mehr als ihre eigentliche behinderung...
oft kommen recht "fitte" behinderte menschen in unsere einrichtung die mit 20 noch windeln tragen, das brot geschmiert bekommen, sich am liebsten von schokolade ernähren und die zähne geputzt bekommen...
einer unserer betreuten kam genau so zu uns, und nach 3 monaten trug er keine windel mehr, schmierte sein brot selbst (wenn nicht schön und sauber aber eben selbständig) und putze sich die zähne... natürlich stehen wir daneben und unterstützen (wenn es geht nur verbal), natürlich sind mehr hosen dreckig als mit windel und sicher beschmiert er sich mehr beim essen wenn er es selbst isst, aber das ist uns egal... und sicher war es für unseren betreuten unbequem und lästig anfangs denn das vollpflegeprogramm von mutti oder vati ist viel bequemer...
ich behaupte nicht dass es grundsätzlich so ist, aber für den großteil unserer betreuten trifft es zu...
ich habe keinerlei früherkennung durchführen lassen, da mir diese diagnosen zu ungenau, ineffizient und verunsichernd sind... es schließt nicht ausreichend aus und erkennt nicht differenziert genug... was ist wenn ich gesundes leben abtreibe aufgrund von fehldiagnosen und ein paar falschen zahlen, mm o.ä.??
abgetrieben hätte ich sowieso nicht....
allerdings stand für uns fest, dass wir uns außerhäusliche hilfe holen würden, je nach grad der behinderung... und uns überlegen wie wir uns und unserem kind den alltag zu gut wie möglich gestalten können... auch zukunftsperspektivisch... (mein mann ist bzw. wird heilerziehungspfleger)
das hieße informieren, informieren, informieren....
leider wissen viele eltern nicht, was ihnen noch alles zusteht und informieren sich auch nicht ausreichend... man ist nicht allein (noch nicht), sicherlich ist der weg kein leichter sich alle hilfen und gelder einzufordern, da man enorm viel behörden-, papierkram zu erledigen hat... aber auch da gibts hilfen für die hilfen... ;-)
das führt dann häufig dazu, dass familien zerbrechen, menschen sich überlasten und krank werden...
ebenso wäre es für uns wichtig, dass auch ein behindertes kind mit 18 / 20 in ein eigenes zimmer in eine wohngruppe zieht... denn ebenso wie ein "normales" steht einem behinderten kind die abnabelung auch zu und ganz offen, sicher steckt auch egoismus dahinter... denn auch ich würde den anspruch haben wieder etwas für mich tun zu können und nicht mein leben für mein kind aufgeben zu müssen...
desweiteren werde ich als elternteil nicht ewig leben, entsprechend möchte ich frühzeitig für eine gute unterbringung sorgen,... und diese umstellung fällt mit 20 leichter als mit 40...
für mich heißt ein behindertes kind haben oder bekommen, klar und genau die zukunft zu betrachten, sich zu informieren und meinem kind und mir das beste rauszuholen.... und das mit allen möglichen hilfen die mir zustehen...
ich denke mit einem behinderten kind hätte ich einfach mehr planen, lesen, beantragen, etc. müssen.... aber sicher hätte ich nicht abtreiben müssen... egal welchen grad der schwere die behinderung hat...
über den lebenswert eines behinderten kann ich so urteilen wie über den eines kindes in indien, eines kindes von kranken oder gewaltätigen eltern, eines kindes von meinen nachbarn, eines kindes meines bruders, eines suchtkranken, eines penners, eines HIV- positiven, eines christen, buddhisten, muslimen, juden, eines verkäufers, eines bankangestellten, eines arbeitslosen, überhaupt über den wert eines anderen lebewesens... nämlich garnicht!
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jetzt habe ich mich durch alle beiträge durchgelesen und muss erstmal sagen, dass ich es total schön finde, wie offen und herzlich man hier über so ein schwieriges thema reden kann! mich beschäftigt genau das nämlich im moment auch und das würde ich mir hier gerne von der seele reden...
mein mann arbeitet in der lebenshilfe, ich habe auch schon mit schwerstmehrfachbehinderten menschen gearbeitet, wir sind dem thema also schon recht nahe. in der schwangerschaft mit unserer tochter waren wir einfach nur dankbar, dass es nach 2 fehlgeburten gut zugehen scheint und sagten uns "wir haben es lieb, so wie es ist!"
seitdem hat sich einiges verändert, meine bste freundin hat sich in der schwangerschaft mit zytomegalie infiziert und infolge dessen ein behindertes mädchen. der unterschied zu früher ist jetzt, dass wir (mein mann und ich) es nicht mehr mit eltern zu tun haben, die sich schon jahre und jahrzehntelang damit auseinandersetzen konnten, ein behindertes kind zu haben. sondern wir haben alles von ganz vorne miterlebt. lange wochen im krankenhaus, die sorge, ob das kind überhaupt überlebt, die suche nach einer diagnose und dementsprechender therapie...
mittlerweile ist die kleine 2 jahre alt und leider ist immer noch nicht alles "gefunden", was ihr probleme machen kann. es tauchen monatlich neue schwierigkeiten auf, ich frage mich schon, wann die diagnostik endlich mal abgeschlossen ist, damit man auch weiss, worauf man sich einstellen muss (im moment ist sie global entwicklungsverzögert, mittelgradig schwerhörig, zu dünn, zu klein, zu geringer muskeltonus, hüftprobleme, fußfehlstellungen)... die kleine ist übrigens mein patenkind und ich hab sie natürlich unheimlich lieb! aber sie ist kein "sonnenschein", so wie es z.b. manche downsyndrom kinder sind, die immer lächeln und unsinn machen, sondern sie ist eher schwierig... was daher kommt, dass sie eine wahrnehmungsstörung hat und einfach schnell überfordert ist.
warum ich das so genau schildere? weil ich irgendwie klarmachen will, wie gern ich das kind hab und wie froh ich bin, dass es sie gibt. und trotzdem/ gerade deswegen habe ich so eine angst, dass ich auch ein behindertes kind bekommen könnte. denn ich bin z.b. auch cmv- negativ (und nur die erstinfektion ist in der schwangerschaft gefährlich), und vor einigen wochen hatte mein FA mal kurzzeitig den verdacht auf spina bifida wegen einer anomalie am rücken.
und ich weiss einfach, dass ich den alltag mit einem behinderten kind nicht so schaffen würde wie meine freundin! sie ist zum glück finanziell gut gestellt, d.h. sie kann sich auch entlastung holen (tagesmutter für die kleine, putzfrau, hemden bügeln lassen etc.). oder wenn die krankenkasse nur das billighörgerät zahlt, kann sie es sich leisten, für das kind das "porsche"-hörgerät :-) zu kaufen. soo viel entlastung bekommt man staatlicherseits nämlich nicht!
dann hat meine freundin praktisch an jedem tag in der woche einen termin mit der kleinen: logopädie, frühförderung, krankengymnastik, facharztbesuche, audiologische frühförderung usw...
der große sohn meiner freundin hat sich zwischendurch total zurückgezogen und ist still und aggressiv geworden (hat sich zum glück wieder gebessert).
ich bin einfach total verunsichert, wie ich mit dem thema umgehen soll.
ich darf mein patenkind jetzt die gesamte schwangerschaft nicht sehen, weil ich es ja wie gesagt noch nicht hatte und sie den virus immer noch ausscheidet. ich könnte mich aber auch überall sonst anstecken. ich merke aber, dass es mir jedesmal richtig schlecht geht, wenn ich mit meiner freundin telefoniere, weil dadurch die angst wieder so hochkommt... diese cmv geschichte ist halt jetzt sehr aktuell, daneben gibt es ja noch hunderte anderer dinge, weswegen ein kind behindert sein könnte...
und obwohl ich selber so ambivalent fühle, ärgert es mich total, wie leicht in deutschland ein schwangerschaftsabbruch ist. denn ich denke auch, dass ich dazu kein recht hätte: in dem moment, wo ich mich entschlossen habe schwanger zu werden, habe ich mich für mein kind entschieden. so wie es ist. ich habe angst davor, ein behindertes kind zu bekommen, aber ich versuche, mit dieser angst zu leben...
zum thema "blöde sprüche" habe ich auch noch was hinzuzufügen: "wird schon alles gutgehen!"
genau das ist es nämlich nicht, niemand weiss, ob alles gut geht. ich versuche mir immer zu sagen: es liegt einfach nicht in meiner hand. ich bin guter hoffnung, aber ich kann nichts tun außer abzuwarten...
so, das war lang...
letztendlich würde ich mir wünschen, dass ich es auch erst nach der geburt erfahren würde, wenn etwas mit unserem kind wäre.
liebe grüße,
isa
25,096
Das stimmt so nicht. Auch wenn man keien Reichtümer besitzt bekomt ma nvon staatlicher Seite sehr viel Unterstützung...man muß nur drum kämpfen..aber das ist in anderen Bereichen genauso.
Felix hat seit über 1 Jahr Pflegestufe 1 und damit Anspruch auf PFlegegeld.
Nach 1 JAhr zusätzlich Anspruch auf Verhinderungspflege,Kurrzeitpflege (das ist nix anders als TAgesmutter und Babysitter bei mgesunden Kind).
Er hat einen Behindertenausweiß und damit auch Steuerliche Vorteile die wir für ihn wahrnehmen. ;-)
Ach da wächst man rein.
Klar ist das anstrengend aber man schafft auch das für sein Kind.
Ab September geht Felix z.B In einen KIdnergarten in dem er alle Z´Therapien erhält.
Er kommt dann um 15:00 Uhr nach HAuse und ich darf einfach nur Mam sein.
Also keinne ANgst..man wächst mit seinen Aufgaben. ;-)
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Leider wissen das viele Eltern nicht und es wird auch in dieser Hinsicht kaum bis wenig aufgeklärt...
@Anja
Darf ich was fragen?
Ich kenne nun nur Erwachsene mit autistischen Zügen, dabei haben wir viele Varianten, auch den frühkindlichen...
Wann wurde es denn für euch bemerkbar und wie?
Wie reagiert Felix auf Nähe und Gefühle? (war es schon beim Stillen zu erkennen?)
Können das sonst auch gerne per PN weiter machen, wenn das zu weit vom Thema abkommt... Und verzeih meine Neugierde! Wenn dir das zu weit geht, einfach sagen
2,953
Ich verstehe auch den Staat dabei nicht, der kann doch froh sein, wenn die Betreuung zu Hause statt findet, dass kommt sie doch viel billiger!
Meine Mutter ist vor Gericht gegangen, um einen Ausweiss zu bekommen, damit sie sich auf den Behinderten Parkplatz stellen kann. Denn, Mein Bruder steigt nur aus dem Auto aus, wenn man die Tür weit aufsperrt, ausserdem muss man ihn immer festhalten auf dem Hin und Rückweg, sonst büxt er aus. Das ist ziemlich schwierig mit Tüten oder Einkaufswagen. Und wenn ihm dann etwas gegen den Strich geht, fängt er an zu kreischen und das kann dann stundenlang so gehen.
So, und als Rentner mit Krückstock und Mercedes Benz, bekommt man diesen Ausweis. (Nicht dass diese ihn nicht bekommen sollen!)
Als kleiner Junge war mein Bruder übrigens ein ganz Süsser, die autistischen Symptome kamen erst mit der Pubertät und ab da wurde es schwierig.
@KatieB:
Ich stimme völlig mit Dir überein.
798
aber trotzdem hätte ich mich nie gegen meine kleine entschieden und werde es auch nicht tun, unabhängig was uns noch blüht...
danke für deine zustimmnung @paty ;-)
319
ich hab nur das organscreening machen lassen, da ich bei etwaigen organsschäden in einem kh mit intensivstation entbunden hätte (mein wunsch-kh hat keine kinderklinik).
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das ist ja klasse, dass du die fördertermine über den kindergarten wahrnehmen kannst! vielleicht liegt es bei meiner freundin auch ein bisschen daran, dass sie ihr kind schwer loslassen kann... wahrscheinlich würde sie so ein angebot nicht annehmen, sondern lieber selbst zu den terminen gehen...
naja, und finanziell schaut es leider wirklich so schlecht aus: die einstufung in eine pflegestufe hat nicht geklappt und gerade bei den hilfsmitteln (hörgeräte, einlagen, orthese, orth. schuhe...) ist es halt wirklich so (bei ihr zumindest), dass die kasse nur das grundstandardbilligmodell zahlt und sie den rest halt drauflegen müssen, wenn sie ein optimales hilfmittel wollen. beispiel hörgeräte: der aufschlag neben dem abzug vom kassenanteil waren 700 euro. und spätestens in zwei jahren braucht sie (wachstumsbedingt) neue.
oder die hüftprobleme: weil die behinderung sooo selten ist und sich selbst hier in der großstadt niemand damit auskennt, mussten sie in eine spezielle orth. klinik am bodensee fahren, um ihre tochter dort vorzustellen...
vielleicht wäre auch noch irgendwo was an hilfe rauszuholen. dieses hickhack um die pflegestufe war allerdings so belastend, dass meine freundin sich jetzt nicht nochmal mit jemandem (krankenkasse z.b.) rumstreiten kann...
aber im tenor hast du natürlich recht: man wächst wohl rein.
ich frage mich auch manchmal (aber das würde ich meiner freundin nicht sagen), ob sie es nicht ein bisschen übertreibt mit der förderung bei ihrem kind- als ob sie die behinderung "wegfördern" wollte... aber vielleicht ist das auch eine art der bewältigung... jedenfalls hat das kind manchmal richtigen therapiestress...
liebe grüße,
isa
1,184
Hallo isa,
das kommt mir bekannt vor ;-)
Aufgrund der Seltenheit von Melissas Krankheit müssen wir auch in spezielle, meist weiter entfernte Kliniken, zunächst hat sich unsere KK auch geweigert die Fahrtkosten zu übernehmen aber nach drei Widersprüchen gings auf einmal doch ;-) Seit wir allerdings eine Pflegestufe und den SB-Ausweis haben ist es überhaupt und erst recht kein Problem mehr! Naja was Fahrtkosten anbelangt :biggrin:
Für die diversen Hilfsmittel muss es "triftige" Gründe geben die man komischerweise als Eltern auch nochmal darlegen muss, "nur" eine VO vom KiA reicht da anscheinend nicht (mehr) - aber es geht! Mit den richtigen Argumenten ist es aber i.d.R zu schaffen, es ist allerdings tatsächlich mitunter ein Kampf! Da das nun aber (glaub ich) am Thema vorbeigeht: wenn ihr Hilfe und/oder Infos braucht und sie es evtl. doch nochmal versuchen möchte, meld dich einfach!
1,202
Lange Zeit wollte ich deshalb kein Kind mehr. Ich hatte Angst und fühlte mich der Situation nicht gewachsen.
Nun mit 36 entschlossen wir uns, für ein weiteres Kind. Ich habe eine Nackentransparenzmessung machen lassen, aber ehrlich gesagt ich war so glücklich schwanger zu sein, das ich egal was dabei rausgekommen ist, ich hätte niemals abtreiben lassen. Deswegen habe ich keinerlei andere Untersuchungen mehr machen lassen. Meine Kleine ist gesund und munter und ich frage mich öfters, warum ich mich damals hab so kirre machen lassen.
1,048
1,263
Für mich kam es nie in Frage, irgendwelche pränatalen Diagnostiken in Anspruch zu nehmen.
Meine Freundin war relativ gleichzeitig schwanger und nach einem halben Jahr kam heraus, dass ihre Tochter an zwei so seltenen Behinderung leidet, dass selbst viele Ärzte sie nicht kennen. Es gibt keine STudien über den Verlauf, also auch keine Progmosen, außer denen, dass ihre Tochter vielleicht blind und taub wird und vielleicht nie laufen kann.
Da ich das ja hautnah mitbekomme, setze ich mich sehr oft mit dem Thema auseinander, da wir wahrscheinlich auch ein zweites Kind möchten. Trotzdem kommt für mich nach wie vor keine Untersuchung solcher Art in Frage, da ich mich auf jeden Fall für das Kind entscheide, dass sich dann bei mir "eingenistet" hat, denn es ist von dem Mann, den ich liebe...
Selbst wenn man alle möglichen Untersuchungen macht, weil man sich zu einer Abtreibung im Falle eines Falles entscheiden würde, gibt es - wie schon erwähnt - so viele Behinderungen, die nicht diagnostiziert werden. Und dann? Hadert man dann noch mehr mit seinem Schicksal, weil man ja dann abgetrieben hätte?
Was ist wenn das Kind durch einen Unfall behindert wird?
Ich weiß, was es heißt, ein behindertes Kind zu haben und was für Probleme das mit sich bringt (täte meine Freundin sehr gerne entlasten) und würde das trotzdem auf mich nehmen, denn irgend einen Sinn wird es haben, dass dieses Kind genau zu dieser Mutter kommt, was meint ihr?
4,536
Dazu jedoch die Empfehlung des Humangenetikers: "Ich würde ihnen auch dringend raten Oles Muskel untersuchen zu lassen. Stellen sie sich mal vor, dass er nicht genau weiss, was er hat und Kinder bekommt."
Ich: "Öhm ja und????"
Er: "Na da sollte man sich vorher drüber im Klaren sein."
Ich: "Na worüber denn? Das das Risiko besteht, dass er ein Kind mit ebenfalls schwachen Muskeln zeugen könnte? Hui das wird ihn aber aus den Socken hauen vor Angst."
Hallo? Spinnen die denn alle total? DAS zum Thema was lebenswert erscheint und was nicht!
LG, Lore
122
Wenn man die beiden sieht, dann weiß man aber, dass sie ein lebenswertes Leben haben, und vielleicht sind sie auch viel glücklicher und lebensfroher als manch einer von den "Normalos".
36
Ich dachte nur Abtreibung???? Hallo, ich bin der 27 SSW, da redet der von Abtreibung, gehts noch. :flaming01:
Anschließend wurden mir 1700 ml Fruchtwasser abgepumpt. Das Ergebniss der Biopsie ergab keinen Befund, daraufhin wurde ich alle zwei Wochen genauestens geschallt. Mal war dies etwas in der Entwicklung zurück dann wieder etwas anderes anschließend Fruchtwasser abpumpen. In den letzten Wochen insgesamt 4050 ml.
Schließlich brachte ich (leider per Kaiserschnitt) in der 38SSW einen gesunden Sohn zur Welt. Er hat zwar ein ganz kleines Loch im Herzen, allerdings nicht behandlungsbedürftig.
Meine jetzige Schwangerschaft 12SSW verläuft leider auch nicht so toll. Nackentransparenzmessung auffällig (3,9mm), gestern zur Choriozottenbiopsie, heute das Ergebniss alles OK.
Ich glaube nicht das ich eine Abtreibung zugestimmt hätte. Es ist ja schließlich schon ein kleines Menschlein. Niemand hat ein recht darauf "nur" ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, oder. Schlussendlich muss es jeder mit sich selbst ausmachen ob Pränastaldiagnostik oder nicht, man darf nicht vergessen, daß viele Entwicklungsstörungen die rechtzeitig erkannt werden gemildert oder geheilt werden können. Es ist irre was heute machbar ist.
Ich für meinen Teil werde alle jetzt notwendigen Schalluntersuchungen machen lassen. Schon weil ich vorbereitet sein möchte falls etwas nicht in Ordnung sein sollte. Aber Abtreiben kommt jetzt nicht mehr in Frage.
804
Ich war von Anfang an dagegen, denn die Frage einer Abtreibung hätte sich mir auch im Falle einer Behinderung nicht gestellt.
Mein Freund wollte im Falle eines Down-Syndroms auch nicht, dass ich abtreibe, bei anderen Erkrankungen, die eventuell später tödlich für das Baby verlaufen wären oder zumindest schwieriste Operationen mit sich gebracht hätten, wohl eher.
Da aber unseres Wissens nur für diese Erkrankung eine erhöhter Risikofaktor wegen meines Alters vorlag, haben wir auf die möglichen Untersuchungen verzichtet.
Sicherlich nicht für jeden verständlich, aber wir haben uns gesagt: Gott hat uns dieses Kind geschenkt, also sollten wir es so annehmen, wie er es für uns vorgesehen hat.
1,031
Wenn ich den Beitrag von Doka lese, bin ich auch froh dass ich nichts weiter untersuchen lassen hab, ich wäre ja verrückt geworden und letztendlich ist Melina ja doch gesund.
Bei der Feinsono war dann plötzlich die Nackenfalte doch nicht mehr zu groß, dafür aber ein Nierenbecken vergrößert, auch wieder Verdacht auf Down-Syndrom... Ob ich Fruchtwasseruntersuchung machen lassen will - nein, wollte ich nicht.
Ich hab mir natürlich ein gesundes Kind gewünscht, aber wäre sie behindert gewesen, hätte ich sie trotzdem behalten und sie so geliebt wie heute. Allein der Gedanke, mein sehnlichst gewünschtes Baby abtreiben zu lassen war Horror.
Ich kenne ein Mädchen mit DOwn-Syndrom, und ich finde sie ist eigentlich total normal, außer dass sie geistig nicht ganz so weit wie andere in ihrem Alter ist, aber mein Gott, ist deshalb das Leben dann nicht mehr lebenswert?
Bei einer anderen, sehr sehr schweren körperlichen und geistigen Behinderung, weiß ich nicht ob ich das Baby dann behalten hätte. Ich finde, solange man nur von der theoretischen Sache redet, ist es einfach zu sagen dass man es nicht behalten hätte, aber wenn man´s wirklich im Bauch hat sieht die Sache bei mir immer ganz anders aus.
Mein Freund war total geschockt damals und fand das gar nicht gut, dass ich keine weiteren Untersuchungen wollte und dass ich nicht abtreiben wollte... Aber im Zweifelsfall hätte ich dann halt das Kind allein groß gezogen. Ich würde jedenfalls keine Nackenfaltenmessung oder sonstiges mehr machen lassen, man wird ja nur verrückt gemacht. Und außerdem, was soll ich mit solchen Aussagen, die eh nur auf Statistiken beruhen, anfangen? Nur weil eins von 100 Kindern mit Nackenfalten-Wert x Down-Syndrom hat, heißt das doch noch lange nicht dass mein Kind das auch haben muss. Und bei einer Fruchtwasseruntersuchung hätte ich viel zu große Angst, dass ich dabei das Kind verliere.
Also lange Rede kurzer Sinn, ich würde das Kind auch wenn es behindert wäre, behalten. Ich könnte mit einer Abtreibung nicht leben. Außerdem hat das Kind es doch verdient zu leben, und kann nichts dafür dass es behindert ist. Und ich würde es genauso lieben wie Melina.
ich stelle mir auch vor, was wäre wenn ich später mal zu Melina sagen würde "wenn du behindert gewesen wärst, hätte ich dich nicht behalten". Sie würde mich ja hassen und denken ich hasse sie auch. ich würde mich so schämen.
2,598
... als ich meiner FA sagte, das wir keinen Feinultraschall wollen, weil wir ein Kind mit Trisomie eh nicht abtreiben lassen würden, meinte sie, das man damit ja auch andere Krankheiten erkennen könnte, die man dann auch noch behandeln kann.
Ist das denn so? Ist dafür nicht eher der Ultraschall später gedacht?
Ich hatte da kurz dann doch ein schlechtes Gewissen, was aber sofort wieder verflogen war, als sie dank meiner Bauchdecke das Baby nichtmal komplett im Ultraschall sehen konnte. Auf meine Frage hin, was dann bitte eine Nackenfaltenmessung bewirken soll, wenn sie mit ihrem Gerät, trotz wirklich langen Schallens und zig Versuchen von allen möglichen Seiten und co, nichtmal Arme und Beine 100%tig abbilden kann (man sah schon, das welche da waren, aber meist nur mal kurz, wenns gestrampelt hat ;-)), meinte sie dann nur: Ja da muss ich mich eben anstrengen. Ja nee... is klar. :roll:
1,315
Zur Nackenfaltenmessung - die ja eher ist - macht man den eher, da die geräte besser sind.
2,857