immern.Trinkverweigerung/v.A. MH oder Analstenose/Stuhlfrage

Mönchen82

Hallo zusammen,

evtl. habt ihr noch einen Rat für mich :???: Melissa bekommt nach wie vor alle Mahlzeiten aus der Flasche! Sie verweigert den Löffel absolut! Versuche bisher, seit sie ca. 8 Monate war..


Von allem haben wir verschiedene Varianten durchprobiert, also eben auch mit anderer Nahrung etc., der einfachheit halber ist Keks=was festeres und Pfirsich=irgendwelche Gläschen

* nur mit dem Löffel spielen, in die Hand nehmen, mit dem Löffel irgendwo draufhauen etc. "hauptsache" sie hält ihn fest und kaut vielleicht sogar mal drauf rum
* verschiedene Löffel durch
* Pfirsich an den Mund schmieren damit sies wegschlabbern kann
* Pfirsich an die Hand schmieren (wahlweise meine oder Melissas) damit sies von den Hand abschlabbern könnte
* mit dem Löffel auf ihren Zähnen "Tack-tack" Geräusche machen (WENN ich ihn mal in den mund bekommen habe, was selten ist aber WENN dann fand sies witzig - trotzdem jedesmal aufs neue Glückssache)
* mit Nahrung ist dann auch "Tack---Tack" nicht mehr witzig :roll:
* Keks zum mümmeln -versucht- zu geben. Irgendwann mal habe ichs einmal geschafft - ein Stückchen brach ab und sie musste würgen bzw. hat sich übergeben..seitdem ist auch mümmeln doof
* Nahrung in die Hand geben - siehe oben, sie lässts fallen
* Keks auf einen Tisch gelegt, ihre hand draufgelegt und die nahrung mit ihr "hin -und hergewischt" um sie evtl. dazu zu bringen zumindest mal damit zu spielen damit sies es später evtl. mal sogar in die Hand nimmt
* Pfirsich auf einen normalen Flaschensauger geschmiert damit sie evtl. eher lernt "das ist auch in dieser Form essen" da sie alles was vom Flaschensauger kommt ja alles akzeptiert - anfangs gemümmelt da es eh schon im Mund war, nachdem sies nun weiß wird selbst der Sauger dann nicht mehr angenommen!
* Tee,Pfirsich auf einen Keks geschmiert, ihn "eingeweicht" und angeboten
* Finger an den Mund, wenn Mund geöffnet in den Mund, um den Mund gestrichen, um die Nase, aber alles immer nur kurz und vorsichtig damits "positiv" zurückbleibt, dies auch eher selten weil sie wie gesagt auf "befummelei" im Gesicht nicht sonderlich steht - daher halte ich auch speziell in Bezug auf Melissa nichts von der eigentlich guten Therapie die es da gibt bzw. nur begrenzt. Wir machen diese therapeuthischen Massnahmen höchstens in Verbindung mit angenehmen, wie z.B. eincremen aber nicht gezielt bzw. "nur" da sie das wieder als "nerviges Gefummel im Gesicht" annehmen würde
* das Gläschen "abtasten" lassen, auch reingreifen lassen, sie zum reingreifen animiert etc. (jaja wir sind schmierfinken :biggrin: )
* beim Essen mit an den Tisch genommen, besonders & erst recht wenn es Dinge wie z.B. Raclette gab, wo sie die "Situation essen" intensiver mitbekommen kann, auch vom Geruch her
* Die Flaschennahrung vom Löffel angeboten (es liegt also nicht 100% am Geschmack, aber auch nicht 100% an der "dicke" - von allem etwas? :? )
* das Ganze "dicker" aus der Flasche angeboten
* anderes als die Flaschennahrung (z.B. Breie) , genauso dünn wie aus der Flasche, aber vom Löffel angeboten
* etwas gaaaaanz anderes (Ravioli-Soße z.B.), also "Erwachsenen-essen" angeboten (Verzweiflungstat :biggrin: - hätt ja sein können ;-) )
* Natürlich habe ich auch z.B. Kekse mal im Bett "vergessen" ... Da kann man sich wunderbar drauflegen :traurig04:

Oralfaciale Stimulation bekommt sie auch.


Mein Hauptproblem: Ich habe geduld, und wenns noch länger dauert dauerts halt noch länger, aber: sie bekommt PRE mit Obstgläschen gemischt, nebenher natürlich noch Tee....nur wie sieht es nun mit der Nahrungszusammensetzung aus, bzw. fehlt ihr dann nicht was? Sollte ich was anderes nehmen? Fällt jemandem irgendwas dazu ein?

Das Problem ist (vermute ich) sie sieht ja nicht wie wir essen oder ähnliches, ergo kann sie sich da nichts abschauen in dem Sinne..erzählen kann ich es ihr auch nicht, da sie zwar inzwischen hört, aber noch nichts versteht :traurig04:

AnjaH

Also erstmal für alle anderen hier.
Wir müssen erklären das aufgrund von MElissas BEhinderugn ein "Sodnerfall " was Ernährung vorliegt.
(Denn eigentlich soll ja kein Brei aus der Flasche gegeben werden.. dies bezieht sich aber auf essenstechnishc gesunde Kinder).

HAst du mal versucht die Suagerköcher immer größer zu machen, bzw immer wieter abzuschneiden..und im gleichen Zug die NAhrugn dicker anzubeiten..eifnach das sie sich erstmal an größere Mengen im Mudn gewöhnt.

Dann kann sie kauen?
Läßt sie sich mit der HAnd von euch füttern?

Felix ißt auch nix selbständig aber er läßt sich füttern.

Wenn das alles nicht hilft solltet ihr vielleicht mal über eien stationäre Eßtherapie nachdenken.

Von den Nährstoffen reicht Pre+ Obstgläsche nicht mehr.
Wie sind den GEwicht udn Größe?

SOnst müßt ihr mal über Trinknahrung nachdenken.
Aber wie gesagt ich würde mir ansosnten einen Profie holen.

Mönchen82

Da kann ich wohl eher Jaein antworten ;-)

Melissa hat "von Haus aus", also schon von Anfang an den größten Breisauger + zusätzlich beide seiten eingeschnitten, nur so ist sie urpsrünglich überhaupt von der Sonde losgekommen! Schlucken kann sie problemlos, sie könnte sich noch nichtmal verschlucken da der Kehlkopf ja zu ist... durch die Kanüle kann sie aber nicht so saugen wie sie "müsste", daher die ganzen Löcher!

Auch heute ist es noch so: bekommt sie "ihre" Sauger, ists ok, testen wir normale Sauger trinkt sie auch, aber nur noch die halbe oder max. 3/4 Flasche. Wir haben viele Varianten durch an Nahrung, Brei, Gläschen etc.pp.
Auch aus der Hand oder von uns nimmt sie nichts, sie nimmt im endeffekt das "was sie gwohnt ist".. Zur Zeit bin ich einfach nicht sicher ob es evtl. nicht auch einfach zuviel "arbeit" für sie ist und sie deswegen lieber die viel bequemere Flasche mag.. denn im Prinzip scheint sie es zu können..immerhin sind wir schonmal soweit das sie inzwischen wieder ab und zu mit dem Löffel spielt - aber wehe, da ist was zu essen drauf ;-)

Auch ihre gewohnte Nahrung, nur halt vom Löffel wird verpönt.. evtl. weiß sie auch gar nicht das so etwas auch satt macht, auch wenns vom Löffel kommt :traurig04:

Auf der anderen seite, der größte "Hammer": Das es "etwas zu essen" ist scheint sie doch zu wissen - man kann ihr alles an Spielzeug in die Hand geben, sie nimmt es...will man jedoch einen Keks o.ä. geben nimmt sie ihn gar nicht erst an :shock: Dabei hat sie "bis dahin" doch noch gar nicht gesehen was ich in der Hand halte und der Geruchssinn soll bei tracheotomierten Kindern angeblich eingeschränkt sein..

Meinst du die Nahrung selbst, also die PRE immer dicker machen? Das habe ich bisher noch nicht probiert, bzw. ab einer bestimmten Dicke dann Brei genommen...das wäre ja noch einen Versuch wert.. komisch wie man das im Kopf hat das die PRE kein Brei ist und daher gar nicht auf die Idee kommt, das noch dicker zu machen zum umgewöhnen :oops: :biggrin:

Achja, Mini :biggrin: ist 70cm und wiegt zwischen 7 und 8 kg!

Kauen kann sie auch wunderbar, sie kaut witzigerweise nun ständig auf ihrem schnuller rum, dreht sich den schnuller sogar quer in den Mund weil es dann ja "tack tack" macht wenn sie mit den Zähnen draufbeisst - seit sie das beim Löffel gemerkt hat nimmt sie nun den Schnuller dafür...................... :roll: Aber auch die wenigen Male, wo wir es geschafft haben, das sie mal einen oder zwei Löffel zu sich nimmt, hat sie "vorbildlich" gemümmelt und runtergeschluckt, das Prinzip scheint also klar zu sein :traurig04:

Wir sollen nun demnächst einen Therapiestuhl bekommen, dann wird evtl. einiges besser - bisher waren die "Voraussetzungen für fütterversuche" eher grausam, ich hatte sie auf dem arm (sie ist ein hüpfender Floh :biggrin: ), denn selbst im Hochstuhl.....da wird sich "rausgebockt", Hochstühle sind uncool :cool: Im Therapiestuhl wird sie dann aber eine Weste und einen 2-P.-Gurt zum anschallen bekommen, dann sitzt sie zumindest schonmal vernünftig..klingt evtl. komisch "nur" wegen einem stuhl, aber ich kann mir vorstellen das ich dann besser auf sie eingehen kann ohne das sie sich halt selbst ablenkt durch rausbocken, zur-seite-hänge-lassen oder mit dem Kopf schlagen (erwähnte ich schon das ihr Dickkopf immer mehr zum Vorschein kommt? ;-) )

Wir hatten auch schon drüber nachgedacht überbrückend Sondennahrung zu nehmen/unterzumischen damit sie "trotzdem" die Nährstoffe bekommt die sie braucht! Hast du das mit Trinknahrung gemeint, oder ist das noch etwa anderes?

Schneewittchen

Wäre nicht vielleicht auch Sondennahrung aus der Flasche eine Alternative (natürlich nur solange, bis sie festere Nahrung zu sich nimmt)?

EDIT: Da haben wir wohl zeitgleich getippt und die Idee mit der Sondennahrung hattest Du ja scheinbar auch schon. ;-)

Mönchen82

@Delia; hihi, aber trotzdem danke

Was ich noch vergessen habe: Sie reagiert übrigens auch noch auf viele Sachen; spontan fällt mir grad ein: Früchtebrei, Straciatella-Brei, diverse Gemüsegläschen..hmmm ich machs andersrum: auf Grießbrei, ihre PRE ja sowieso und Pfirsich hat sie bisher nicht reagiert! Bei allem anderen hat sie Ausschlag bekommen, zuerst am Mund, dann übers Gesicht und zum Schluß an den Armen! Bei manchem hat sie auch "nur" an den Armen Ausschlag bekommen..

Bei Apfel, Banane, Birne, Karotte bekommt sie Verstopfung :???: (wobei cih Dinge wie karotte o.ä. eh nicht nehmen wollte, aber irgendwann ist man an einem Punkt, da lässt man "probiertechnisch" halt nichts mehr aus :traurig04:

AnjaH

hm dann mußt du mal auf schreibne auf was sie reagiert..kann das nciht essen auch mit dem eingeschränkten GEruchssinn zu tun ahebn.. so wie wir nicht essen wolen bei Schnupfen?
UDn ist der Schluckakt denn problemlos möglich bei fester NAhrung? Kartoffelbreietc..alles schon probiert?
Mit Trinknahrung meinte ich Sondennahrung.

udn dann denk wirklich mal über eien Eßtherapie mit einem Logopäden nach..die haben oft noch sehr Wertvolle Tipps für solche KInder.

Mönchen82

Huhu,

ja, schlucken ist kein Problem!
Das ist es ja........sie "kann" bzw. könnte essen...aus irgendeinem mir noch nicht ganz klaren Grund will sie aber nicht! Wieder was vergessen :oops: : W e n n dann mal was im Mund gelandet ist, dann mümmelt sie und schluckt es runter! "Der Weg" ist es also hauptsächlich! Das Mund-auf-Löffel-in-den-Mund-und-essen-rein :traurig04:

Wenn ich mal das "tack-tack" mit dem löffel Mund gemacht habe, dann macht sie anschließend den mund freiwillig auf, weil das tackern ja so lustig ist ;-) so schaffts mans "immer mal wieder" ihr essen "reinzutricksen" und dann gehts auch..aber nur bis es runtergeschluckt wurde, dann wird geschrien! Vorher wird verwirrt-verdutzt innegehalten, kurz überlegt, gemümmelt ("ups, das schmeckt ja doch!") und runtergeschluckt. Zunächst dachte ich, es ginge ihr zu langsam, aber wie "schneller" sein wenn sie danach dann so sauer ist das der Mund nicht mehr aufgemacht wird? :???:

Ja, mit dem KiA werde ich bzgl. Ernährung so oder so reden müssen, so gehts ja nicht weiter..

AnjaH

ODer es hat was mit dem fehlenden Sehen zu tun. Überleg mal es ist für uns sehende ja schon komisch wenn jemand mit einem Löffel auf uns zu kommt. Sie sieht ja nicht was da passiert.. und weiß auch gar nicht was du von ihr willst.

Das mit dem Tack Tack hat sie warscheinlich als Signal verstanden.. ich denke das wird der Ansatzpunkt für sie werden.

Mönchen82

AnjaH schrieb:

Das mit dem Tack Tack hat sie warscheinlich als Signal verstanden.. ich denke das wird der Ansatzpunkt für sie werden.

Ja, das erhoffe ich mir auch, habs eigentlich deswegen auch angefangen Ich habe nach irgendwas gesucht was sie positives mit dem Löffel verbinden lässt, so dass man spielerisch rangehen kann und mit Tack-tack dann Glück gehabt ;-)

An die "Ursache Blindheit" habe ich zuallererst gedacht! Wenn ich aber sehe, wie super sie beim tack-tack spielchen den Mund aufmacht, bin ich mir dann wieder nicht so sicher :traurig04: Also hat sie das ja schonmal verknüpft, weiß wanns der Löffel ist und das, wenn man den Mund aufmacht, der Löffel in den Mund kommt... danach hatten wir mit der PRE in der selben Konsistenz wie aus der Flasche probiert und das war "irgendwie ganz schrecklich" für sie, dass ihr essen nun nicht aus dem Sauger kam :traurig04:

Unsere Kinderkrankenschwester (haben ja einen Pflegedienst, der alle 2 Tage ca. 2 Stunden kommt) war nun zufällig auf einer Fortbildung und hat gleich erstmal sämtliche Stände zum Thema Ernährung abgeklappert und direkt einige Proben für Melissa mitbekommen - nun haben wir Sondennahrung als Probe da, so das wir erstmal sehen können ob sie sie verträgt und wenn ja, dann verordnet der Kia diese :bounce02:

So kann man bzgl. der Löffelversuche auch ein großes Stück aufatmen, wenn man weiß, das Melissa "trotzdem" genug Nährstoffe erhält Vielen Dank auch für deine Hinweise! Stimmt, ich sollte es wirklich besser aufschreiben :oops: ;-)

Lichterkind

Wie klappt's denn mit der neuen Nahrung?

Mönchen82

Huhu,

wir haben zunächst nun Proben da gehabt - sie hat sie getrunken und super vertragen :bounce02:

Nun kommt nächste Woche ein Berater ins Haus und wir gehen durch, was in ihrem Alter nun das Beste für sie ist - das schöne ist, das der Berater sich dann im Anschluß sogar um die Rezeptierung etc.pp Langzeit-Erfahrungswerte dauern also noch ein bisschen ;-)

AnjaH

Hey das sit super für euch.
Allerdigns würde ich doch das mit dem Eßtraining nicht außer acht lassen. ;-)

Mönchen82

:shock: da wär ich ja "verrückt"

Denn "ewig" kann es natürlich nicht so gehen, nicht das sie doch noch irgendwann wieder eine Sonde bekommt :???: PEG war ja schon mehrfach im Gespräch, wir haben uns bisher immer erfolgreich "drücken" :biggrin: können, aber immer so geraaaaaade eben :???: - mit ganz vielen geraden 5 praktisch ;-)

Gegessen/Getrunken hat sie im grunde genommen noch nie so wirklich "super", aber wir habens zumindest geschafft das sie immer ihre Mengen bekam, die "zumindest" als ausreichend anzusehen sind..in "kurzen Hochs" wars evtl. mal gut..

Zur Zeit ists allerdings weniger & zusätzlich halt die "falsche" Nahrung...nun müssen wir sehen das sie überhaupt erstmal wieder zunimmt und wenn das klappt siehts gut aus - nebenbei werde ich versuchen sie wenigstens mal dazu zu bringen mit dem essen zu spielen oder oder..da sie es ja überhaupt nicht berühren mag :traurig04:

Aber wie gesagt, wenns nun im dümmsten Falle noch über Monate oder länger so weitergeht, müssen wir uns wohl doch irgendwie mit der PEG anfreunden

Mönchen82

So, die neue Nahrung verträgt sie super! Wir bekommen sie jetzt als Hauptnahrung, der KiA unterstreicht dies und nicht nur das.......ich hab wieder ein Sondenkind :traurig04: Momentan liegt der Verdacht im Raum das der Kehlkopf offen sein könnte - was im Moment aber eher schlecht wäre. Darauf gekommen sind wir, nachdem wir 2 x nach Himbeertee-trinken rötliches Sekret abgesaugt haben! Noch am selben Tag wurde sie krank, heute ist der 7. Antibiotika Tag und ihr gehts wieder besser, ist "nur" noch sehr verschleimt.

Am 30. wird eine Laryngoskopie gemacht und der Kehlkopf nochmal genau angeschaut! Bis dahin hat sie definitiv eine Sonde und -je nach Ergebnis- gehts dann weiter. Momentan ist von allen Seiten die Rede von einer PEG bzw. Button.

AnjaH

Aber wäre es vom Prinzip her nicht suuper wenn der PEhlkopf offen wäre??
sprechen? Atmen ?etc..

Mönchen82

Jaein... das einzige was gut wäre, ist das der Kehlkopf eine einmal geschaffene Öffnung offenhalten würde! Das wär gut.

Aber alles andere.. es ist so gut wie unmöglich (das Wort total hab ich mir bei Melissa abgewöhnt :biggrin: ) das der Kehlkopf "funktioniert" (Kehldeckel schließt sich beim Schlucken).. ergo würde Melissa ständig aspirieren und wenn es ganz doof läuft (wie die letzten Tage ja auch) einen Infekt davontragen und im allerungünstigsten Falle eine Lungenentzündung nach der anderen kriegen...

Ich weiß noch nicht genau, wie es dann weitergeht, sollte er wirklich offen sein..mich würds nicht wundern wenn die Ärzte auch noch am überlegen sind ;-) Entweder nähen sie ihn erstmal wieder zu, oder die OP wird doch vorgeschoben, das glaube ich eher weniger da die OP normalerweise frühestens mit 4,5 Jahren gemacht wird! Eigentlich..
Oder es ist eine so minimal Stelle, das sie nicht gesehen wird..denn bisher kam ja offensichtlich nur der Tee durch. Was dann ist, weiß ich noch weniger..

Oder sie lassen es wie es ist und legen eine PEG/Button, da Melissa eh so schlecht isst/trinkt und man gleich 2 Probleme gelöst hätte.. :traurig04:

Ooooder :biggrin: sie bekommt eine geblockte Kanüle, wobei ich davon ausgehe, das sie dafür noch zu klein sein könnte..

AnjaH

Wobei die PEG für die Ärzte die bequemste..aber für MElissa fraglich die beste Lösung wäre.

ich würde da noch nicht aufgeben. ;-)

Mönchen82

Aufgeben so oder so nicht - egal wies kommt ;-)

So, wie ich Melissa die letzten Tage erlebt habe, schließe ich nicht aus das es tatsächlich eine Lösung sein könnte. Der Verstand sagt mir das es zunächst und für eine Weile tatsächlich besser wäre! Sollte es eine Möglichkeit geben, das sie zumindest "größere" bzw. feste Sachen essen dürfte wäre es sogar umso besser/evtl. leichter, ihr das Essen beizubringen.. da ich während des sondierens mit ihr üben kann und sie, wenn sie den Löffel schonmal in den Mund lässt, das Gefühl des sattwerdens dadurch kennenlernt... (dadurch hat sie übrigens auch überhaupt! das Essen bzw. trinken aus der Flasche gelernt) das sind so einige Überlegungen der letzten Zeit!

Wir haben uns viel damit beschäftigt, gerade in den letzten Wochen, als sie krank wudre, erst recht.. ich bin zu dem Ergebnis gekommen, das ich abwarten werde was der Prof. sagt, da ich weiß das er nicht den bequemsten, sondern den für Melissa besten Weg gehen würde, danach richten wir uns dann - denn ich kann mich nicht entscheiden weil ich wohl die Mama bin.. ;-)

Mönchen82

Nun mal ein Update... sie isst nach wie vor nichts! Bzw. nur mit überreden.. wenn ich ihr die Flasche gebe nimmt sie sie auch direkt und will trinken - nachdem oder den ersten Schlückchen schmeißt sie die Flasche wieder weg und weint meistens auch kurz (beim auch Löffel wieder totale Verweigerung) ..gibt man ihr die Flasche erneut, wieder das gleiche Spiel und nur so trinkt sie dann überhaupt ein bisschen was..das höchste waren 40ml :???:

Zum "medizinischen":

Der Kehlkopf ist zu, verschlucken kann sie sich wohl nicht..ein EEG wurde auch geschrieben, den Befund haben & kennen wir noch nicht. Im Trachealsekret hat sie (Pseudomonas-)Bakterien, die wohl aber keine Auswirkungen haben bisher da sie keinerlei Beschwerden o.ä. zeigt. Ausserdem bekommen wir Silbernitratlösung (ätzend) , welches wir die nächsten 2 Wochen vorsichtig ans Stoma tupfen sollen, in der Hoffnung das das Granulom "so" weggeht..wenn nicht wird es rausoperiert. Die HNO Ärztin meinte aber das es nach OP aussieht da es schon sehr hartnäckig ist.
Wir sollen das sondieren nun "runterfahren" damit sie Hunger bekommt und es weiter probieren mit Flasche oder Löffel..
Im KH hat sie Mittwoch z.B. einmal 40ml, einmal 30ml und einmal 25ml "getrunken" (mit dem schon erwähnten immer-wieder-Flasche-geben)

Vorgestern Abend war dann "Action", auf einmal hatten wir wieder blutiges Sekret.. zuerst sahen wir es in der künstl. Nase, dann kam es uns schon aus der Kanüle entgegen, wir haben abgesaugt und eine neue Nase aufgesetzt, 10 minuten später nochmal das gleiche spiel..es kam wohl von der Lösung die sie morgens auf das Granulom bekommen hat, das hat nicht wenig geblutet und ist wohl irgendwie noch an der Kanüle vorbei in die Lungen gekommen. Die Kompresse war auch "durch" aber so kreisrund genau um die Kanüle rum das es erst gar nicht auffiel, weil sie ja auch Body etc. an hatte. Ein Telefonat ergab nun das wir die Lösung weglassen und in 2-3 wochen das Granulom am Stoma wegoperiert wird.

Gestern Abend gabs wieder "Action" hier, mit einem mal fing Melissa an zu schreien und hörte gar nicht mehr auf, ca 10 oder 15 minuten lang und mit einer Herzfrequenz von 170-200. Hab sie versucht zu beruhigen etc. nichts half... zusätzlich wurde sie knallrot an den Oberschenkeln und an den Armen, der Kopf war auch rot! Ausserdem hatte sie überall so pickelchen "wie Gänsehaut" von der Größe etc. her

Ich habe ihr schlußendlich eine Para gegeben, die hat dann schonmal etwas gewirkt, sie hat dann kurz geschlafen, dann mal wieder geweint, dann wieder kurz (immer so 15 min oder so) geschlafen und hatte selbst im Schlaf dann noch eine HF von mind. 170

Nach 2 Stunden oder so fings dann wieder an "normaler" zu werden, die Beine waren weniger gerötet und insgesamt verschwanden die Rötungen dann langsam...irgendwann war die HF auch wieder normal.

Wir haben gestern eine andere Nahrung, eine Trinknahrung (Keks von Mil**a) probiert, in der Hoffnung das ihr das besser schmeckt, ich vermute das es eine heftige allergische Reaktion war. Sie hat ja eh schon auf alles mögliche reagiert bisher, aber noch nie so dolle :traurig04:

Sie selbst hatte nur 20ml oder so davon getrunken aber nachdem sie so schrie und nicht aufhörte habe ich noch nachsondiert weil ich erst dachte sie hat evtl. so einen Hunger :oops:

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Leider sind die Farben etwas verfälscht, das rote kann man sich wie Sonnenbrandrot vorstellen, heiß war die Haut da auch, aber gejuckt hat es offensichtlich nicht, zumindest hat sie nicht gekratzt - was sie sicher gemacht hätte, denn bei dem Ausschlag den sie sonst immer hatte (der dann max im Gesicht und am Arm war) hat sie gekratzt..

Soviel zum ärztlichen Rat "wir müssen einfach alles durchprobieren" :???:
Vor diesem durchprobieren habe ich nun ein großes Stück mehr Respekt.
Fällt euch was dazu ein, kann das hinkommen mit der allerg. Reaktion?
Ich weiß nun nicht ob ich nun noch im richtigen Forum bin, falls nicht bitte einfach verschieben :oops: ;-)

AnjaH

Huff das ist nicht einfahc.
Was heißt rumprobieren?

was hat sie beisher bekommen bzw bekommt sie?
KEkstrinknahrung hört sich für mich nicht sehr gesund an. Wie ist es mit Kuhmichl Kuhmilchprodukte reagiert sie dadrauf?

schreib doch mal auf was sie wann bekommt?

Mönchen82

rumprobieren=alle Nahrungen durch :traurig04: und gucken ob sie reagiert oder nicht!

Wir haben schon alle Nahrungen durch, aber wir sollen quasi nochmal von vorn anfangen weil es ja auch allergien gibt die sich wieder geben/verschwinden. Im Endeffekt bin ich das Schlecker-Babyernährungregal einmal von links nach rechts durch!

Wir hatten es auch schon das sie zum Beispiel ganz normalen Grißebrei mehrmals vertragen hat und dann auf einmal doch reagierte! Momentan haben wir einen einzigen Brei, einen milchfreien Apfelbrei auf den sie NICHT reagiert..zumindest nicht mit Ausschlag. Denn von Apfel z.B. bekommt sie Verstopfung, genauso wie z.B. Banane (frag nicht nach Logik :roll: ;-) )

Sie hat grundsätzlich bei fast allen Nahrungen (ausser PRE Flaschennahrung o.ä.), also Gläschen, Breie etc. Ausschlag im Gesicht, hauptsächlich rund um den Mund bekommen und an den Armen, hauptsächlich in der Armbeuge!

Gestern war es halt so, das der ganze Kopf hochrot war, die Arme komplett, der "obere Bereich" der Schulterblätter, die Oberschenkel komplett und zu den Unterschenkeln hin nur noch stellenweise, fleckig. Dazu halt eine sehr hohe Herzfrequenz, als sie sich aufregte hab ichs ja noch verstanden aber sie hatte hinterher selbst im Schlaf 170! Im Schlaf hat sie sonst 80,90 mitunter sogar im 70er Bereich!

Nun habe ich schon gesagt bekommen, das es Nesselfieber gewesen sein könnte! Soviel zu den Unverträglichkeiten - nun kommt ja noch hinzu das sie inzwischen halt alles verweigert! Ohne die Sonde wären definitiv schon im KH gewesen, denn wie gesagt nur mit überreden und dann nur wenig :traurig04: Das geht jetzt seit dem 12. Mai - einen "Grund" haben/wissen wir nicht, das körperliche konnte ja nun ausgeschlossen werden, ich selbst bin halt noch nicht so überzeugt denn w a r u m ..? Es ging ja vorher - nie "perfekt", aber immer so das mans für ok befinden konnte. :traurig04:

Was sie wann bekommt...gute Frage :roll: Wir sollen 4x am Tag 160ml Sondennahrung sondieren und dazwischen jew. 55ml Tee! So ist die "Sondierregelung".. seit KH-Entlassung haben wir nur sehr wenig sondiert, wie uns gesagt wurde und haben halt Fütterversuche gemacht..das sollten wir 4 Tage lang so durchziehen aber das ist mir nicht geheuer..ich tendiere dazu wieder aufzusondieren (also erst Fütterversuch - Rest sondieren) denn "hungern lassen" kanns doch auch nicht sein oder? Vor allem weil ich immernoch bezweifle das das einfach nur "keine Lust" sein soll, so wie sie nach der Flasche greift und ja "will"!

AnjaH

Also ich befürchte ihr habt wahllos alles mögliche in die Maus reingekippt.
Da hauptsächlci halles ungesunde

(Keksbrei,Apflebrei,etc) diese Dinge enthalten viiieel zu viel Zucker udn Aromastoffe aber zu wenig Nährstoffe. Außerdem Kuhmilch in höchstem maße.


Um überhaupt wieder Ordung zu bekommen machen wir jetzt folgendes.
Laßt mal sämtliche Kuhmilchprodukte weg. Kauf sojamilch. Die bekommt sie jetzt konseqent 1 Woche.
Dazu 1 Sorte Obst am besten Birne.
Wie sieht es mit KArtoffel aus? kann sie das essen bzw ihr sondieren?
Wenn ja dann noch KArtoffel..und 1 Sorte allergiearmes Gemüse .
Entweder Fenchel oder Kürbis. Das füttert ihr mal solange bis der Ausschlag weg ist.
Dann könnt ihr stück für stück 1 Lebensmittel nach dem anderen wieder dazu nehmen und schauen ob sie das verträgt. ;-)

Mönchen82

Huhu,

nein, wahllos gekippt definitiv nicht! Wir sind mit einer Sorte angefangen, dann die nächste etc.! Angefangen sind wir mit Dingen wie Pastinake, Karotte etc.! Es ist eher andersrum: Wir haben mit den ganzen gesunden Sachen angefangen und da sie immer auf alles reagiert hat haben wir schlußendlich auch das probiert was eben weniger gesund ist! Und übriggeblieben ist halt nur der (milchfreie) Apfelbrei! Im Prinzip so, wie du es die letzten zeilen beschrieben hast und wie es ja auch empfohlen wird: mit 1 Sorte anfangen und wenn sie dies verträgt nach ein paar Wochen eine weitere dazu nehmen!

Problem 1: soweit kamen wir nie da sie ja immer reagiert hat (ausser eben bisher dieser Apfelbrei)
2: sie isst nicht vom Löffel,nur in seltenen guten Momenten und auch dann nicht normal - hatte also sogar insgesamt nur max. 2-3 Löffel von der jeweiligen Sorte

Übrigens, (habs wohl vergessen:) der Ausschlag ist weg! Er ging nach ca. 2 Stunden wieder weg.

Durch die Sonde kriegen wir nur flüssige Sachen, selbst püriertes ist zu dick. Daher haben wir ja die Sondennahrung - die verträgt sie übrigens.. Einen anderen Weg ausser (hauptsächlich) Sonde oder mit überreden die Flasche und auch dann ja nur max 40ml oder so... wir müssen jetzt also erstmal rausfinden wie wir sie überhaupt wieder zum essen kriegen :ka:

Mönchen82

Hallo nochmal,

seit 2 Wochen ist es nun so das wir mit M** "nachhelfen" mussten, da sie "Verstopfung ohne harten Stuhl" hatte, also keine Verstopfung im "klassischen" Sinne.

Alles andere von Fenchel über Kümmel über Massagen ..... bis hin zum "vorletzten", dem Thermometer halfen nichts und sie schrie stundenlang :???:

Nun waren wir gestern beim KiA da sie auch noch Temperatur bekam und er ist "so ziemlich" davon überzeugt das sie Morbus Hirschsprung oder eine Analstenose hat - beides würde sämtliche Probleme der letzten ca. 2 Monate erklären! Ab Dienstag sind wir eh in Köln zur Larnygoskopie etc. und dort werde ich dann (vorher schon) anfragen ob sie zwecks Diagnosestellung auch direkt gucken, also auf MH oder AS.

Bis dahin "beobachte" ich und mache Notizen - da taucht auch schon die erste Frage auf.... gibt es nicht irgendwo eine Stuhlfarben-Sammlung? :biggrin:

Heute ist er z.B. richtig gelb :???: dunkelgrün, beige etc. hatten wir auch schon alles; im Endeffekt hat sie in den letzten Tagen ungefähr die Farben, die z.B. bei gestillten Kindern/Babys "normal" sind. Wie verhält sich das jetzt aber bei einem 2-jährigen Kind?

AnjaH

Hallo

Also die Stuhlfarbe hängt damit zusammen was wir essen und wie die Sachen verwertet werden..heißt wieviel Gallenfarbstoff der Sache beigemischt wird.

Von Hellbraun/Braungelb--bis dunkelbraun/grünlich ist alles drinnen udn in Ordnung.
Was nicht in Ordnung ist:
wenn der Stuhl entfärbt..also fast Passtenartig weiß ist..dann ist zuwenig Galle dabei und das Fett wird nicht mehr richtig verdaut sondern fast unverdaut ausgeschieden..meist haben diese Menschen auch sehr viel Stuhlgang..dann liegt ein Gallen/Leberproblem vor.

Was auch nicht in Orndung ist..schwarzer Stuhl..dann ist Blut dabei was ja auch nicht sein soll

Des weitern sollte ma nauf die Konsistenz achten.
Also am besten ist es wenn der Stuhl gut geformt bzw weich ist.
Er sollte nicht Steinhart..aber auch nicht wie Wasser sein,

Nun kommt der Geruch.Stuhl richt nach faulen Eiwern bzw schwefelig. Er sollter nicht absolut übel stinken ( den Geruch kennt wer schon mal ne saftige Magen.-Darminfektion hatte)


So da dürfte fürs erste reichen.

Hoffe das war jetzt nicht zu ausführlich. :biggrin:

Mönchen82

Doch, genau sooo ausführliches hab ich gesucht :biggrin: danke dir :knutsch01:

Es wurde nun ein Kontraströntgen des Darms gemacht sowie Ultraschall...laut dem sieht alles "normal" aus - der Verdacht auf MH ist "erstmal" vom Tisch, da 2 Wochen Verstopfung auch zu kurz(?) wären lt. Arzt um von einer krankhaften Verstopfung auszugehen. Am 27. sind wir wieder in der Klinik (die Hände werden operiert!) und wenn die Verstopfung bis dahin anhält wird Darmgewebe entnommen um zu gucken ob es "nicht doch MH" ist :roll: Bei den Untersuchungen wurde allerdings trotzdem noch eine Verstopfung gesehen obwohl sie vorher drei Tage lang flüssigen(!) Durchfall hatte.


Die Verstopfung hält weiter an :sad: Sie bekommt schon Flüssigkeit mehr als reichlich (durch die Sonde gehts ja ), trinken kann/will sie nach wie vor höchstens 20-30ml selbst... vor 2 Tagen waren sogar innerh. 24 Std. 2x Mi*** nötig um abzuführen :sad: Wir warten schon immer bzw. versuchen es erstmal mit "allen anderen mitteln" aber wenn sie wieder an "dem" Punkt ist dann erbricht sie jeden weiteren Tropfen bevor nichts abgeführt wurde :traurig04: Leider läufts immer wieder drauf hinaus, "regelmäßig" spätestens nach +/- 3 Tagen! Lactulose bekommt sie übrigens schon zusätzlich..

Jetzt ist noch etwas hinzugekommen (nicht das es noch "langweilig" wird :???: ) Inzwischen dürfen wir so oder so nicht mehr als 100ml pro Mahlzeit sondieren, sonst erbricht sie! Was kommt wohl danach?! :???: :traurig04:

AnjaH

Laßt mal die LActulose weg..die bindet dsa Wasser im Körper und kann auch zu Verstopfung führen.

Schau mal hier

http://hebamme4u.net/forum/viewtopic.php?t=9543

Könnt ihr mal Birnensaft und / oder Pflaumensaft sondieren? Dazu Fencheltee schau mal ob das was bringt.

Mönchen82

Auf Birne reagiert sie, aber Pflaume können wir noch probieren! Danke! :knutsch01:

Mönchen82

Huhu,

lang ists her, aber Geduld wird belohnt In letzter Zeit wurde es immer besser und jetzt kann ich sagen:


Melissa isst vom Löffel als hätte sie nie was anderes gemacht :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02: :bounce02:


Heute hat sie einen großen Becher Pudding und 2 Fruchtzwerge gegessen ohne Unterbrechung :shock: :shock: :shock: :shock: Denn ausgerechnet mit Fruchtzwergen :roll: haben wir sie überzeugen können, aber hauptsache überhaupt erst einmal

tesoro

Wow! Was lange währt, wird scheinbar endlich gut! Das ist ja mal eine gute Nachricht!