Bin ich zu ungeduldig?

Moritz

So jetzt muss ich mir mal was von der Seele reden, ich war ja jetzt zwei Wochen in Sendenhorst in dieser Rheumaklinik und um ehrlich zu sein habe ich mir davon einwenig mehr versprochen.
Sie haben mir in der Klinik 6 Gelenke verödet mit der Vorraussage das sich diese dann nicht mehr so schnell entzünden, ha ha denn sie sehen jetzt genauso aus wie vorher.
Nicht nur das ich da vor Schmerzen am liebsten die Wände hoch gegangen wäre (weil die verödeten Gelenke sich erstmal entzünden) nein die haben mich mit Schmerzmitteln zugeballert und mein Cortsion auch nochmal erst raufgesetzt und dann wieder runter.
Zur Krönung habe ich jetzt auch noch Osteporose.
Ein neues Medikament habe ich auch bekommen, das schlimme ist jetzt ich muss jetzt wieder erst 6- 8 Wochen warten bis man sagen kann ob es wirkt oder nicht.
Und ich habe das Gefühl im Moment entzünden sich die Gelenkt schön der Reihe nach einmal durch.
Dazu kann ich den Spruch ; HABE SIE GEDULT, nich mehr hören.Die sitzen ja auch nicht morgens auf dem Klo und können sich den Po nicht abswischen.
Mein Mann meint auch ich sollte versuche die Ruhe zu bewahren und erstmal zu schauen ob es seine Wirkung noch entfalltet. Ich weiß das sie ja alle Recht haben, aber ich denke nach fast 1 1/2 Jahren Dauerschmerzen habe ich doch wohl das Recht ungeduldig zu sein.
Danke fürs Zulesen.
LG Mortiz

bambi7876

Genau aus diesem Grund, würde ich nie in eine Klinik gehen. Das dumme gequatsche würde mich zur rasenden Wildsau machen. Wie heißt denn dein neues Medikament? Wer hat dir das mit dem veröden denn vorgeschlagen? Helfen denn gar keine Schmerzmittel?
Leider kann ich dir auch keine großen Hoffnungen machen. Ich lebe seit 19 Jahren mit chronischen Schmerzen und es wird immer schlimmer. Was ich dir natürlich auf keinen Fall wünsche.Sprich doch deinen Rheumatologen mal auf eine Umstellung der Schmerzmittel an, Was anderes wirst du wohl nicht machen können.

Moritz

Ja aus diesem Grund habe ich mich auch lange tapfer gegen die Klinik gewehrt, nur vor Kurzem wurde es so schlimm, das ich (vielleicht) zu viel Hoffnung darin gesetzt habe das es danach besser wird.
Ich bekomme jetzt das Arava in Kombi mit dem MTX.
Das mit dem veröden hat mir der liebe Prof. Dr. Hammer verkauft :flaming01: , nein zu seiner Verteidigung er hat mir natürlich Bedenkzeit gelassen und ich hatte ja die Möglichkeit mit vielen Betroffenen in der Klinik zu sprechen, bei manchen kam es bis zu 8 Jahren zum Stillstand in den verödeten Gelenken andere hatten nur 1/4 Jahr Ruhe, wie bei so vielen Sachen ist es sehr unterschiedlich wie man darauf reagiert und wie lange es anhält.
Also mit dem Schmerzmitteln ist das immer so eine Sache, die meiste Zeit kann ich sie nur in Sparausgabe nehmen (was natürlich garnichts bringt) weil meine Leberwerte zu schlecht sind und ich mich ja noch nicht von der Welt kicken will. Ansonsten ist das immer Versuch und Irrtum mal hilft das eine mal das andere.

Sag mal jetzt ganz ehrlich wie schafft man es 19 Jahre mit Schmerzen zu leben (jeden Tag?) ohne durchzudrehen?
Hast Du nie das Gefühl dir am liebsten die Kugel zu geben?

Bei mir sind es fast immer nur die (scheiß) Hände, grade die die ich für meinen Süßen brauche, manchmal stehe ich vor seinem Bett und heul mir fast die Augen aus dem Kopf, entweder weil sie so schweine weh tun und am liebsten garnichts anfassen will, oder weil ich einfach Angst habe ihn nicht halten zu können.
Ich habe einfach nur das Gefühl ich werde ihm nicht gerecht, weil ich nicht so mit ihm rumtollen kann wie er es im Moment am liebsten hat, und das ist was mich so schier rasend macht.

LG MOritz

bambi7876

Natürlich könnte ich manchmal abdrehen, aber was bringt es mir? Wenn ich heule bekomme ich nur Kopfschmerzen. Ich weiß doch wofür ich es mache-für meinen Knüllepups meinen Mann und unseren Hund.Meine Männer bauen mich immer irgendwie wieder auf.Meine Schmerzen verfluche ich eigentlich nur. Je größer sie werden, desto bockiger werde ich.Wir müssen da durch, es hilft nicht. Meine Prognose ist, daß ich in ca. 20 Jahren im Rollstuhl sitze.Ich muss also kämpfen.
Wenn deine Leberwerte so schlecht sind, wundert es mich, daß du immer noch MTX bekommst.Nimmst du Tabletten oder spritzt du?

Moritz

Ich spritze es jetzt selber, aber im Sparmodus 10mg, die Ärzte sind sich auch nicht unbedingt sicher das daß MTX die schlechten Werte macht, weil es sehr wechselhaft ist.

Eigentlich habe ich die selbe Einstellung wie Du, je doller es wird umso mehr kämpfe ich dafür das besser wird, und umso trotziger werde.
(Kann aber auch mal nach hinten losgehen )

Klar wenn ich Lukas lachen sehe und ich ihn vor sich hin quietschen höre weiß ich immer genau wofür ich das alles durchmache und wofür ich die SS (stolz bin) ohne weiter Medi durchgehalten habe, wobei es echt nicht leicht war, aber er ist so ein Sonnenschein und pflegeleicht (bis auf sein "ichtrinkenicht". Manchmal habe ich ihn auf den Arm und muss einfach nur weinen weil ich so stolz auf ihn bin :oops:
Mein Mann versucht mich auch immer wieder aufzubauen und ich muss ganz ehrlich sagen leicht mache ich es ihm nicht immer :oops: .
Aber er sagt immer ich soll nicht vergessen "in Guten wie in Schlechten Zeiten".

Was nimmst Du gegen die Schmerzen?

LG Moritz

bambi7876

Unter anderem Morphium aufgrund der Fybromyalgie die nicht theapierbar ist. Ansonsten die übrlichen Schmerzmittel wie Ibuprofen, Diclac,Indometacin u.s.w

Moritz

:shock: Morphium?
Und helfen die anderen denn wenigstens oder auch nicht so besonders?

LG Moritz

Marlies/Hebamme

Gute Schmerztherpeuthen verteufeln Morphium nicht, sondern setzen es so ein, dass Betroffene damit ein einigermaßen schmerzarmes Leben führen können. Das ist alles ein Frage der Dosierung.

Moritz

Leuchtet mir ein, ich kenne es allerdings nur von meinem Schwiegeropa der Krebs hatte und das dann so das letzte war was ging.
LG Moritz

Marlies/Hebamme

In Deutschland ist man in der Schmerztheraphie hinter dem Mond. Das kommt in der Ausbildung gar nicht vor.
Ich habe erlebt, dass Ärzte bei sterbenden Krebspatitienten um die Dosierung stritten. Die Leute sollen ja nicht süchtig werden, als wenn das noch eine Rolle spielt in einer solchen Situation. :roll:
Man muss suchen, aber es gibt sie.

AnjaH

In Deutland ist z:b HAschisch als Schmerzmedikament nciht zugelassen..obwohl damit in Amerika und anderen Ländern suuper Erfolge erziehlt werden.


Ich finde auch das wir da noch einen riiieeeßigen NAhcholbedarf haben.

Schau das du einen guten Schmerztherapeuten findest.

Moritz

Weiß einer ob das auch ganz normal die KK übernimmt das mit dem Schmerztherapeut?
LG Moritz

Marlies/Hebamme

Guck mal hier
http://www.kvwl.de/osp/orte/bielefeld/t ... chmerz.htm

Soweit ich weiß wird immer wieder mit der Kasse wegen einzelner Medikament gestritten. Aber das mußt Du vor Ort erfragen, das wissen die in den Praxen besser.

Moritz

Danke werde mich Montag mal erkundigen.
LG Moritz

bambi7876

Wie Marlies und Anja schon gesagt haben, haben fast alle immer noch das Vorurteil, das Morphium = Abhängigkeit bedeutet. Ich habe es , als ich wusste, das ich schwanger bin, sofort abgesetzt ( was auch nicht richtig war ) und hatte keinerlei Entzugserscheinungen. Man muss es nur gewissenhaft nehemn. Z.B macht Tramal viel schneller abhängig.
Das einzige Problem , was ich habe, daß z.b. keine Betäubungsspritzen ( Zahnarzt ) mehr bei mir wirken. Falls ich also eine Zahnbehandlung brauche, saammel ich immer erst, damit sich eine Vollnarkose auch lohnt. Hypnose hat bisher leider immer versagt.

Moritz

Oh man und da dachte ich mir geht es schlecht :shock: .
Ich wünsche uns beiden ganz doll das bald mal wieder bessere Zeiten für uns anbrechen. :fun52:
LG moritz