ich mag auch mal jammern

Majonie

momentan bin ich leicht deprimiert. ichhatte gestern ein gespräch mit nikis erzieherin, um das sie mich kurzfristig gebeten hatte.... sowas ist immer ungut- und da niki eh schon in eine lebenshilfeeinrichtung geht, kommt da meist was unangenehmes....

sie bittet uns nicolas wieder im kinderzentrum regensburg vorzustellen, so ginge das mit ihm nicht weiter. ein schock für mich, weil bislang immer sie diejenige war die noch am lockersten war, ihn nicht "so schlimm" fand und ihm zeit geben wollte....nun sei aber nicht mehr viel zeit, er muss ja nächstes jahr zur schule, und vor allem in letzter zeit werde er immer auffälliger. er stürtzt, überschlägt sich regelrecht absolut ohne grund, tickt aus und zeigt bei alldem aber kein schmerzempfinden....anfang der woche hatte er wieder einen kreislaufkollaps vom feinsten,schweißausbrüche erbrochen ohne ende, herzrasen- er war ganz blau :???: mit notaufnahme und so weiter...

kaum gehts ihm besser saust er im kreis- bis er wieder zusammenbricht... er isst so gut wie gar nichts mehr.

ich will nicht. ich will nicht wieder druch alle instanzen geschleift werden, ich will nicht schon wieder dieses damoklesschwert sonderschule über uns hängen haben- und ich hab angst. angst vor dem ekg- vielleicht ist ja sein herzgeräusch schlimemr geworden? angst vor dem eeg- sind die auffälligkeiten beim erstenmal doch nicht vom schädelbruch gewesen?

ach sch....ich hab einfach angst um mein kind
sorry, ich musste es loswerden, danke fürs zulesen.

Fantasia78

Ich hab so ein bisschen mitbekommen, was Du mit dem "Kleinen" schon mitgemacht hast. Und was er schon mitgemacht hat...
Ich kann nur :troest:
Es ist sicher unendlich anstrengend. Es wäre aber bestimmt eine Hilfe, endlich mal ne "Diagnose" zu bekommen, zu wissen, was da so "schief" läuft, vielleicht kann man ihm dann auch besser helfen oder wenigstens verstehen?!
Und vielleicht ist diesr Weg der letzte und es kommt endlich mal was raus?!
Ihr seid eine tolle Familie, die zusammenhält und ihr werdet auch das wieder schaffen!!!

Moniflori

Michaela, das tut mir sehr leid. Ehrlich gesagt, obwohl ich hier so viel lese, hatte ich gar nicht mitbekommen, dass Dein Sohn etwas hat? Was ist es denn genau? Ein Herzfehler oder ist er hyperaktiv oder kommt alles von dem von Dir erwähnten Schädelbruch? Verzeih` die Nachfrage, aber ich habe es beim Lesen im Forum irgendwie verpasst! :oops:

Dass Du Dir solche Sorgen machst kann ich sehr gut verstehen, ich wäre auch panisch, vor allem, wenn eine oder mehrere Untersuchungen anstehen würden...und er sich auffällig verhält.

Mensch, an dieser Stelle ist Trost schwer...
Ich drücke Dir alle Daumen, dass es anders kommt, denn oft kommt es ja auch wirklich genau anders, als man denkt.

Ich wünsche Dir und euch jedenfalls ganz viel Kraft und Glück und berichte bitte, wie es euch ergeht!

Liebe Grüße aus dem viel zu heißen Köln!!!

EDIT: Ich gehe einmal über die Suche, dann brauchst Du hier nicht alles nochmal aufschreiben!!!

Majonie

moni, das ist doch gar kein problem- ständig schreib ich schließlich auchnicht drübe
;-)

das problem ist das wir alle nicht wissen was er hat oder auch nicht....
er war ein schreikind, hat damals schon sobald er abgelegt wurde mit dem kopf stereotyp gegen das bettchen geschlagen, galt später als entwicklungsverzögert als er in den kiga kam. er sprach nicht und war verhaltensauffällig- will heißen: er hatte damals schon solche "zusammenbrüche". war ständig auf achse. auch zuhause- er mus ständig in bewegung sein.
erst war ich schuld- ich würde mich zuwenig mit ihm beschäftigen- dann war die vermutete diagnose ads. er kam in die lebenshilfe, wurde als verhaltensauffälliges kind mit hochbegabung eingestuft- kann aber diese begabung momentan nicht einsetzen. er muss teiweise auf einem bein stehend essen- das ist der einzieg weg für die erzieherinn ruhe am esstisch zu bekommen :oops:
das ads wurde dann wieder aussen vor gelassen- bei sachen die ihn interessieren kann er schon sitzen. er sortiert ewig stifte nach größe,form und farbe, kennt jede bulldog-marke sammt passendem zubehör, jede automarke und untergruppen....
eeg und ekg haben wir schonmal durch- mit dem ergebniss das er ein herzgeräusch hat - was im prinzip nicht gravierend ist- mir aber eben im moment sorgen macht,seiner zusammenbrüche wegen.
das eeg zeigte einige auffälligkeiten- aber das kann auch vom kurz vorher gehabten schädelbruch kommen.
einm hörtest hat aufgezeigt das er probleme auf einer seite hat- damals wusste amn aber nicht ob das von den vielen erkältungen war...
die erzieherin meint irgendwas stimmt "im hirn" nicht

eine weile gings ganz gut mit ihm aber nun legt er wieder los...

naja, schauen wir mal, ich werde ienen termin ausmahen. da muss amn monate drauf warten....


was mir einfach am meisten sorgen macht: meine mutter hatte einen kleinen bruder- der "familiensaga" nach ein nicolas-verschnitt. ebenso anstrengend, und ebenso "schlau" mit ebensolchen zusammenbrüchen- er starb ganz plötzlich mit 8- im hinternach hatte er einen hirntumor...
das das total bescheurt ist weiß, niki ist nicht er und wir haben heute ne ganz andere medizin. aber irgendwo sitzt dieses wissen doch im hirn- versteht ihr was ich meine?
ich trau mich aber auch nicht die ärzte nach einem kopfscreening zu fragen- die lachen mich doch aus, bei der begründung!

Eowyn

Majonie schrieb:

ich trau mich aber auch nicht die ärzte nach einem kopfscreening zu fragen- die lachen mich doch aus, bei der begründung!

Na hör mal, solche Töne von dir! du hast dich doch schon mit ganz anderen Leuten angelegt. Also wenn dir das mehr Ruhe geben würde, dann frag ruhig. Mehr als ablehnen können sie doch nicht!

und ansonsten mal -> :troest:

Vicki

:troest: :troest: Doch frag die Ärzte mal danach!! Mehr als nein, können die ja nicht sagen und dann bist du ruhiger, weil du siehst, dass da nichts ist. Ich glaube nämlich nicht, dass die nein sagen, wenn du ihnen das begründest!!

mary77

also der Beschreibung der Symptome nach hört sich das für mich bekannt an. Vor meiner Zeit als Tippse habe ich im Kinderheim gearbeitet (bin gelernte Erzieherin) und genau so einen Fall hatten wir dort auch. Thomas war wohl schon 16 Jahre alt. Aber seine Eltern haben bis dahin ganz schön viel mitgemacht. Letztendlich hieß es, dass er wohl mehrere Verhaltensstörungen hätte deren Ursache man nicht finden konnte. Außerdem wurden auch einige seiner Verhaltensweisen als autistisch diagnostiziert. Im Heim war er übrigens aus anderen familiären Gründen also nicht auf Grund seines Verhaltens. Ich weiß, dass er später eine Lehre bei Hephata gemacht hat und es ihm heute wirklich gut geht auch wenn immer noch niemand einen Namen für seine "Probleme" hat.

Ich würde aber auf jeden Fall beim Arzt die "Familiensaga" ansprechen und Druck machen, dass sie daraufhin mal testen. Sonst denkst du da doch ständig drüber nach oder?

Lydia

Erstmal :troest: Es tut mir auch sehr leid, daß es wieder schlechter geworden ist und ich finde wie Moniflori, daß ihr eine tolle Familie seid, die zusammenhält und drücke euch die Daumen, daß bei den Untersuchungen nichts schlimmes festgestellt wird. Das Kopfscreening würde ich versuchen, genehmigt zu bekommen, aber mit dem Fall in der Familie müßten die Krankenkasse und die Ärzte doch zustimmen, oder? Ich denk jedenfalls nicht, daß die Dich diesbezüglich auslachen. Alles Gute und hoffentlich müßt ihr nicht zu lange auf Termine warten.

Moniflori

Jetzt verstehe ich - oder auch nicht, denn es ist ja wirklich sehr komplex und entweder es kommt von einem Auslöser oder von mehreren.

Es ist doch gar nicht unttypisch, dass Untersuchungen durchgeführt werden, aufgrund der Tatsache, dass es in der Familien einmal jemanden mit solch einem Befund gab. Von daher würde ich Dir dringend empfehlen, die Untersuchung vom Arzt zu fordern. Sehr wahrscheinlich finden sie nichts, aber stell Dir einmal vor, sie hätten etwas finden und behandeln "können" und Du hast heute/damals nichts gesagt...
Gar nicht auszudenken, welche Vorwürfe Du Dír machen würdest...

Ich kenne nur das Ständig-in-Bewegung-sein-müssen, Schreiattacken in die Bewußtlosigkeit (Wegschreien) und nicht sprechen können. Außer letzterem (Maxi ist ja auch noch keine 2) ist das schon schwierig genug, habe jetzt schon in jedem Zimmer Wasser stehen, damit ich Maximilian vor dem Wegschreien mit Wasser bespritzen kann...
Aber bei euch ist es ja weitaus viel schlimmer...

Und mir hatte ja schon der KiA in der U6 vorgeworfen, ich würde zu wenig mit ihm sprechen!!! Soviel dazu, dass Du Dich angeblich zu wenig beschäftigen würdest.
Tut mir leid, dass ich jetzt so weit aushole und mich nun auch noch mit meinen Problemchen so einbringe...aber mich ärgern diese KiÄ :flaming01: ! Man denkt immer daran, dass man es Schuld sei und dass man noch mehr geben und machen müsste und dieses Schuldgefühl macht alles ja noch schlimmer...

Ich finde aber auch die Aussage "Im Hirn stimmt was nicht!" nicht wirklich toll! Und das von einer Erzieherin! Die kann das nun wirklich nicht beurteilen, denn sie ist kein Arzt, bei weitem nicht... :flaming01: Und die Art und Weise der Aussage... :flaming01:

Es sind halt zusätzlich diese ganzen Aussagen, die die Situation noch schlimmer machen, finde ich. Und ich finde die Art auch sehr gemein.

Ärzte wissen nicht weiter: "Na dann ist die Mutter schuld." Klar, wer sonst? Schön einfach!
Erzieher wissen nicht weiter und sind überfordert: "Da stimmt etwas im Hirn nicht!" Ich würde eher sagen, da fehlt die nötige Kompetenz und das Interesse und die Sensibilität, die Nicolas doch zu scheinen braucht - allerdings nicht auf Deiner Seite, sondern auf Seiten der Erzieherin.

Tut mir leid, aber als ob es gut für Nicolas ist auf einem Bein stehend zu essen, vielleicht übertreibe ich, aber das kommt mir vor wie Folter!!! :roll:

Majonie

naja, das mit dem stehen ist eigentlich gut gemeint- sie versucht etwas zu essen in ihn zu bekommen- er ist unwahrscheinlich dünn...

ich werde jetzt erstmal einen termin erhaschen und dann weitersehen...

das ausholen ist okay- ich kom mir immer so vor als bin ich die einzige mit so einem kind :oops:
wie gehst du damit um, wenn dir sowas an den kopf geknallt wird? so rein psychisch?
mir tut das sehr weh...

lydia meinst du da gilt sowas wie bei der
darmkrebsvorsorge in risikofamilien?

mary, wie seit ihr mit dem jungen umgegangen? manchmal weiß ich nicht mehr weiter... nachsichtig? konsequent? mitunder habe ich das gefühl er leidet unsagbar unter meiner konsequenz- lasse ich den zügel nur leicht schleifen nimmt er das ganze geschirr....

lila

Majonie schrieb:

lydia meinst du da gilt sowas wie bei der
darmkrebsvorsorge in risikofamilien?

Ohne mich da genauer auszukennen. Es ist aber meiner Meinung nach wichtig, dass du solche Ängste den Ärzten gegenüber ansprichst.

Ich hab mich da auch erst gewunden. Irgendwann aber hab ich meine Ängste, übrigens ebenfalls betreffend Hirntumor, beim Neurologen geäußert, und der hat mich -oh Wunder- nicht für verrückt erklärt! Im Gegenteil, er hat mir noch höchstpersönlich für dieselbe Woche einen Termin beim MRT verschafft, weil er meinte, solange das nicht vom Tisch wäre, würde ich ja gar keine Ruhe finden können. Und hinterher war ich sowas von erleichtert.
Es gibt zwei Möglichkeiten in solchen medizinisch unklaren Situation: Die eine ist, man interessiert sich nicht näher dafür und lässt die Ärzte einfach machen, ohne das zu hinterfragen. Die andere ist, man liest sich schlau und hält den Arzt/die Ärzte da ein bissel auf dem Laufenden, weil das ganze bringt meist Sorgen mit sich. Sich weitergehend informieren und darüber nicht mit einem behandelnden Arzt zu sprechen zermürbt einen früher oder später. Also mach dich doch nicht kaputt sondern sag beim nächsten Termin klipp und klar, womit du dich herumquälst. Und wenn der da kein Verständnis hat oder nicht richtig zuhört geh zum Hausarzt damit.

Moniflori

Mir tut es auch sehr weh und natürlich ist es so, dass ich dann beginne alles zu reflektieren, ich mache mir Vorwürfe und es macht mich sehr traurig, ich überlege, was ich falsch mache, beobachte andere Mütter, die ja alles richtig zu machen scheinen und heule manchmal auch über meinen anscheinenden Mißerfolg als Mutter ...

Aber wenn einige Zeit vergangen ist, dann werde ich wütend, denn es gibt Kinder, die können jetzt schon sprechen, die bekommen keine Anfälle etc. und deren Eltern haben keine Zeit für sie und haben auch kein sonderliches Interesse.
Wieso soll es immer an den Eltern liegen? Alles kann nicht an den Eltern liegen, denn berücksichtigt wird bei diesen Aussagen so gut wie nie die Individualität des Kindes. Ins Hirn geschaut setzen Kinder und deren Entwicklung halt auch andere Prioritäten. Die machen einem Arzt vielleicht keinen Sinn, aber sie haben trotzdem Sinn.
Wenn man älter wird ist es doch auch so, manche machen lieber Sport, andere lesen lieber ein Buch und beides hat seine Vorteile, kommt nur darauf an, aus welcher Perspektive man es betrachtet. Sport ist gut für Körper und Seele und das Buch ist gut zur Bildung, für den Intellekt, und auch für die Seele. Aber die Seele ist ja noch nicht erforscht, von daher... :roll:

Ja und dann ist da bei euch die Sache mit der Hochbegabung, seine angelegten Fähigkeiten scheinen weiter entwickelt zu sein, als sein momentanes tasächliches Können, das aber seinem Alter entspricht. Unwissenschaftlich gesehen, anders kann ich es ja nicht, erscheint es aber logisch, dass dieser Zustand ruhelos macht. Das Können muss aufholen, um die Fähigkeit zu nutzen. Ich kann mir vorstellen, dass das Gefühl dabei aufkommt, dass man platzen könnte und wie soll Niki das verstehen? Das kann er nicht, er merkt nur seinen Drang nach etwas und er muss es einholen...Natürlich macht das "verhaltensauffällig", die anderen Kinder haben sein "Problem" ja nicht. Aber das wird besser werden, wenn Fähigkeit und Können gemeinsam auf einer Stufe stehen.

Ich weiß nicht, ob dass nun alles total verrückt klingt :oops: , aber für mich erscheint es logisch.

Bei einer Hochbegabung ist aber eine Sonderschule völlig falsch, da wird doch alles schlimmer werden, oder nicht? Dann hat er irgendwann Können und Fähigkeit und wird unterfordert sein!

Da sieht man mal wieder, angeblich sind wir auf dem Gebiet ja schon viiiiel weiter - anscheinend aber wohl doch nicht.

Lydia

@Michaela: Ja, genau. Ich nenn den Ärzten auch alle möglichen Erkrankungen, die in meiner Familie schon vorkamen. Ich denk schon, daß man sich nicht unbegründet Gedanken macht, wenn etwas in der Familie schon mal - oder sogar öfter - auftrat. Das betrifft sowohl organische (z.B Brust- und andere Krebsarten bei meiner Mutter und deren Mutter) als auch psychische Erkrankungen (bei meiner Schwester, unserem Vater, dessen Mutter und Großmutter) und ich schaue bestimmt auch bei meinen Kindern auf dementsprechende "Anzeichen" und würde diese bei Ärzten ansprechen, um abklären zu lassen, was es bei mir und meiner Familie ist. Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß da ein Arzt lacht und das ablehnt. Ich würd´s auf jeden Fall versuchen.

Die Methode mit dem Essen find ich übrigens auch ziemlich hart, auch wenn´s sonst bei Niki schwierig ist, aber, geben sich die Betreuer da wirklich richtig Mühe, es doch irgendwie anders zu versuchen, anstatt mit solch heftigen Methoden? Und die Aussage der Erzieherin, daß da irgendwas im Hirn nicht stimmt, find ich auch heftig, wenig sensibel ausgedrückt und ohne weitergehende Untersuchungen auch nicht qualifiziert und unangebracht. Bevor die so eine Äußerung macht, muß doch erstmal über ein EEG geklärt werden, ob da was ist und selbst wenn, ist es trotzdem noch blöd formuliert.

Wüsche euch alles Gute und daß ihr entsprechende Untersuchungen bewilligt bekommt und nicht zu lange Wartezeiten für die Untersuchungen habt!! Und informier uns mal über die Ergebnisse, ja? Kopf hoch!!! (ich weiß, ebenfalls blöde Formulierung und ich hab gut reden, aber mir fällt irgendwie nix besseres ein :oops: drücke euch die Daumen!!)

Desdemona

Majonie schrieb:

was mir einfach am meisten sorgen macht: meine mutter hatte einen kleinen bruder- der "familiensaga" nach ein nicolas-verschnitt. ebenso anstrengend, und ebenso "schlau" mit ebensolchen zusammenbrüchen- er starb ganz plötzlich mit 8- im hinternach hatte er einen hirntumor...
das das total bescheurt ist weiß, niki ist nicht er und wir haben heute ne ganz andere medizin. aber irgendwo sitzt dieses wissen doch im hirn- versteht ihr was ich meine?
ich trau mich aber auch nicht die ärzte nach einem kopfscreening zu fragen- die lachen mich doch aus, bei der begründung!

Ich kann dich auch nur :troest:

Warum sollst du nicht danach fragen können. Es wird doch sonst nach jeder kleinen Familienkrankheit gefragt, wenn man zum Arzt geht. Ich finde es durchaus berechtigt so etwas anzugeben. es geht doch um euer Kind. Und bescheuert bist du wirklich nicht, wenn du Vergleiche anstellst.

Joella

Leider kann ich zum Thema an sich nichts beisteuern. Ich drücke euch aber ganz fest die Daumen, dass ihr eine Diagnose bekommt, auf deren Basis man arbeiten kann und vor allem Besserung erreichen kann.


:troest:

Majonie

dankeschön :knutsch01:
euer zuspruch und da sihr mich ernst nehmt, zeigt mir wieder warum das forum so wichtig für mich ist...

moni:

Ja und dann ist da bei euch die Sache mit der Hochbegabung, seine angelegten Fähigkeiten scheinen weiter entwickelt zu sein, als sein momentanes tasächliches Können, das aber seinem Alter entspricht. Unwissenschaftlich gesehen, anders kann ich es ja nicht, erscheint es aber logisch, dass dieser Zustand ruhelos macht. Das Können muss aufholen, um die Fähigkeit zu nutzen. Ich kann mir vorstellen, dass das Gefühl dabei aufkommt, dass man platzen könnte und wie soll Niki das verstehen? Das kann er nicht, er merkt nur seinen Drang nach etwas und er muss es einholen...Natürlich macht das "verhaltensauffällig", die anderen Kinder haben sein "Problem" ja nicht. Aber das wird besser werden, wenn Fähigkeit und Können gemeinsam auf einer Stufe stehen.

danke!!! die erklärung klingt für mich durchaus logisch....

genauso wie du schreibst, fühle ich mich auch oft. nur kommt bei uns erschwerend hinzu, das wenn es probleme mit einem kind gibt, immer und sofort der familiäre hintergrund abgesucht wird, nach etwas "schuldigem" und dann liegt es natürlich daran das wir eine große familie sind...


vorgestern abend war ich mit den kindern am roth-see. als wir gingen gabs pommes, wir mussten eine weile warten. ein älterer herr stand hinter uns und unterhielt sich mit niki- ganz ernsthaft. die anderen waren auch bald dabei und zum schluss hat er ganz begeistert lollis für die ganze mannschaft gekauft. mit den worten: sie haben tolle kinder, und sooo klug! hat er sie ihnen gegeben. das baut unheimlich auf, ich hätte heulen können.

Moniflori

Das ist wirklich schön und der nette Herr hat Niki halt richtig ernst genommen und sich für ihn und das Gespräch interessiert. Ich denke den Erzieherinnen fehlt dazu die nötige Zeit (mehr möchte ich gar nicht mutmaßen :roll: ) und vielleicht fühlt er sich durch sie ja auch "behandelt" und nicht richtig ernst genommen.

Und dann die Begründung einer großen Familie... :flaming01: ´mal wird begründet , man hätte zu wenig Zeit für seine Kinder und Einzelkind, das sei ja auch gar nicht gut...und wenn es dann viele Kinder sind, dann ist es auch nicht ok?
Ich hasse diese Sucherei und Wühlerei in Gegenden aus denen die Auslöser gar nicht kommen. In der Psychotherapie sind ja auch gerne immer die Eltern schuld... Aber ok, das ist ein anderes Thema.

Ich sehe das wie schon oben von mir beschrieben und ich denke, dass auch hochbegabte Kinder als völlignormal betrachtet werden müssen (wird ja auch immer so propagiert und sie sind es ja auch, haben nur besondere Fähigkeiten) und dass man mehr für sie tuen sollte. Schließlich gibt es ja auch in dem Bereich Unterschiede und man kann nicht jedes Kind in ein und das selbe Schema für Hochbegabte pressen. Und die, die da nicht reinpassen, die kommen halt trotzdem in die Sonderschule :traurig08: !