So langsam geht es bergauf...

Susanne67

HAllo Ihr Lieben,

ich möchte Euch nur daran teilhaben lassen, wie gut es Victoria mittlerweile wieder geht. Die Haut ist ahezu blank, bis auf einb paar kleine Schatten in Kniekehle und im Windelbereich.

Und heute haben wir alle gmeinsam eine Kartoffelsuppe gegessen, die uns Großen geschmeckt hat und die sie vertragen hat. Alle Zutaten zählen mittlerweile zu ihrem Ernährungsprogramm und darunter sind auch eine hefefreie Brühe und Liebstöckel

Ich kann Euch gar nicht sagen, was mir das bedeutet, keine Extrawurst für sie machen zu müssen, sondern alle aus einem Düppchen essen zu lassen. Ok, als Fleischeinlage bekam sie Rindswurstwürfelchen und wir haben uns Schweinemettwurst reingeschnitten , aber ansonsten alles das gleiche. Und sie hat zwei Teller Suppe gegessen, ganz ordentlich mit dem Löffel.

Ihre Therapie schlägt offensichtlich an, bislang hat sie alle neu eingeführten Lebensmittel vertragen inkl. Erdbeeren, weißem, Sesam und Fisch.

Also ist Hoffnung auch für alle anderen Kinder, die damit zu kämpfen haben.

Fantasia78

Oh, das freut mich aber!
Mein Sohn hat zwar keine Neuro (zum Glück) aber ich hatte als Kind furchtbar demit zu kämpfen.
Ich weiß, wie schlimm es ist und sein kann, besonders für kinder und deshlab freue ich mich besonders über Deine Erfolgsmeldung!!!!
:bounce02: :bounce02: :bounce02:

Susanne67

Ich dachte mir halt, immer nur jammern ist das eine, man muss sich aber auch mal freuen dürfen. Und Neuro ist ja wirklich eine absolute Dauerbelastung, die Dich irgendwie nie aus den Klauen läßt.

Ernährung ist unser allumfassendes Thema, aber mittlerweile bin ich schon viel entspannter geworden, weil a) Victoria sehr vernünftig ist und selbst zwischen Kratzessen und gutem Essen unterscheiden kann, b) wir ihre Allergene kennen und sie c) sehr gut auf neue Nahrungsmittel reagiert....

So kann es weitergehen...

cora

das ist toll!!

bei uns wissen wir es alles nicht so genau. er hatte einen fiesen Hitzeausschlag, es kann aber auch Fisch gewesen sein, den ich direkt davor ausprobiert hatte :roll:

ansonsten geht es ihm aber gut, es ist alles wieder abgeheilt, seit es kalt ist.

Caius kennt das Wort "allergisch" sehr genau, isst es auch nicht, wenn ich ihm sage, dass er das nicht darf usw.
Wie siehst bei euch mit milch aus? da hattest du vor ein paar tagen mal erwähnt, dass sie das bald vielleicht darf?

Susanne67

Ihre Blutwerte sind deutlich besser geworden. Die Reaktion auf Ei ist auf 0 zurück und das war vor einem Jahr ihr stärkstes Allergen. Wir werden ab Mitte September dann über vier Wochen Ei austesten und ich bin schon schwer gespannt. Schweinefleisch war im Januar auch auf 0 und sie hat dann heftigst reagiert. Also verhaltener Optimismus...

Bei Milch sind die Reaktionen deutlich schwächer geworden, aber noch vorhanden. Wir werden es wahrscheinlich so machen, dass wir das letzte halbe Jahr Therapie, das eigentlich bis Ende Januar geht, aufspalten und November, Dezember und Januar Pause machen, um dann von Februar bis April wieder hinzugehen. Auf die Weise kommen wir in die heiße Phase "unserer" Pollen und haben Unterstützung und wir können die Milchkarenz noch etwas verlängern und trotzdem "unter Aufsicht" dann in diesen letzten drei Monaten Milch einführen. Gerade bei Milch will ich mir da nichts versauen, indem wir es zu früh probieren. Den Bluttest können wir ja jedes Quartal machen, unser Arzt ist da sehr aufgeschlossen...

Das Karenz auch funktioniert, sehen wir ja bei Apfel und Banane, die sie mittlerweile wieder verträgt!

cora

toll.
ich beneide dich, dass du weißt, wie ihre werte sind. HIer macht niemand solche tests. :???:

wir bleiben erstmal bei milch weglassen und ei weglassen, Zitrusfrüchte verträgt er nicht, und fisch vielleicht nicht. Ansonsten aber alles und er kommt gut damit klar, wir haben wirklich eine gute auswahl und er mag sojamilch/joghurt/pudding sehr gern.

ich habe halt mehr arbeit, weil er für den kiga ein extra-essen bekommt, dass ich jedes WE vorkochen muss, aber das ist ok. Ich koche halt fast alles nach, was die anderen kinder bekommen, dann isst er besser.

Bei uns war es ja nie so strikt wie bei euch, mit so wenigen lebensmitteln.
Caius hat seitdem immer nur wenig ausschlag, je nach schlaf mal mehr, aber bis auf diese hitzeperiode nie mehr richtig viel.

Susanne67

Die Tests sind schon eine riesen Hilfe, auch wenn sie trotz aller Sensitivtät keine Garante, sondern nur einen Anhaltspunkt darstellen. . Wir haben letztens auch einige Werte privat gezahlt, also 15 Allergene testen lassen, davon 10 über Kasse.

Dann kostet ein privat gezahlter Wert 25 €, aber die haben sich für uns wirklich gelohnt.

Ich finde es aber auch wirklich schlimm, dass nicht alle kranken Kinder vom Immunoblot profitieren können. Velleicht würde es Sinn machen, wenn Du mal mit dem Labor Kontakt aufnimmst und Dir Ärzte in Deiner Region nennen läßt, die mit dem Labor zusammenarbeiten. Vielleicht klappt das ja?!

cora

ach, das wäre eine gute idee!
die hauptallergene könnten wir dann immer in einem gewissen abstand prüfen lassen. vielleicht klappt das ja hier irgendwo, so habe ich noch ekinen arzt getroffen, der diesen test macht. Nennst du mir das Labor?