Hallo Ihr Lieben,
ich habe momentan wirklich ein großes Problem. Dazu muß ich etwas weiter ausholen....
Also, ich leide seit ich 18 bin an einer Autoimmunkrankheit (Cogan Syndrom). Seit dieser Zeit (bin jetzt 30) muß ich Medikamente einnehmen, da die Krankheit u.a. eine Innenohrschwerhörigkeit zur Folge hat, die ohne Medikamente zur Taubheit führen kann. Mein Hörvermögen ist trotz Medikamenten so oder so nur noch sehr gering (hochgradig schwerhörig), ich trage Hörgeräte. Ich nehme momentan Cortison (5mg Erhaltungsdosis) und Cyclosporin (175mg).
Die Krankheit verläuft mehr oder weniger in Schüben. Es gibt Jahre, da bleibt alles stabil und dann kann es wieder zu einem Schub kommen, der mit einem Hörsturz einhergeht (trotz Medis).
Zur Schwangerschaft und Stillzeit habe ich mich in Ulm von der Uniklinik wegen den Medis beraten lassen und mir wurde gesagt, ich könne Cortison bis zu 20mg unbedenklich in der Stillzeit nehmen und auch das Cyclosporin in der momentanen Dosierung.
Nun bin ich ja seit 5 1/2 Monaten endlich Mama. Während der SS ging es mir prächtig. Mein Hörvermögen war stabil, bzw. hat sich sogar leicht verbessert in dieser Zeit (!). In der ersten Zeit nach der Geburt war trotz Umstellung, Schlafmangel etc. auch noch alles ok.
Nun ist es aber seit ca. 6 Wochen so, dass sich wieder ein Schub bei mir bemerkbar macht. Ich höre morgens sehr schlecht, verzerrt, bin geräuschempfindlich etc. Zeitweise war es ein paar Tage wieder gut. Aber nun ist es seit 3 Wochen wirklich konstant jeden Tag schlecht. Ich denke, es hängt zum einen mit dem "akuten Schlafmangel" zusammen, den ich durch meinen Sohn habe (ich stille voll und muß momentan nachts ca. alle 1,5 Std. ran), andererseits wahrscheinlich auch durch die Hormonumstellung (ich verliere gerade Unmengen an Haaren und bin total weinerlich und gereizt). Auf jeden Fall war ich beim HNO-Arzt und beim Hausarzt. Beide raten mir zum Abstillen und zum Zufüttern, da ich eigentlich eine hochdosierte Cortison-Infusionstherapie machen müßte, um das Ohr wieder zu stabilisieren. D.h. wir würden mit 250mg Cortison anfangen und über Monate hinweg langsam nach unten reduzieren (habe das schon öfters über mich ergehen lasen müssen).
Ich habe mich bis jetzt vor dieser Therapie gedrückt, da ich Noah eigentlich so lange stillen wollte, wie ER das will und braucht und ich das mit der Beikost nach seinen Bedürfnissen richten wollte. Er ist ja momentan auch krank, zahnt und schubt und braucht demnach die Brust umso mehr. Zumal er absolut keinen Schnulli nimmt und momentan auch die Flasche wieder komplett verweigert. Er bekommt einmal morgens die Flasche mit MuMi vom Papa, da ich vormittags 3 Std. arbeiten gehen muß. Die verweigert er komplett. Er wartet, bis ich wieder da bin, dann nimmt er die Brust.
Zusätzlich zur "nächtlichen Belastung" kommt, dass ich morgens zur Arbeit muß. Momentan hat mich meine Ärztin für 2 Wochen aus dem Verkehr gezogen. Sie will mich bis Weihnachten krank schreiben, weil sie meint, ich würde aussehen, wie kurz vor dem Zusammenbruch (naja, sehe halt gerade nicht so "knusprig" und frisch aus).
Jetzt bin ich zuhause, kann mich morgen mit dem Kleinen nochmal hinlegen. Das hilft dann meist auch etwas. Aber ganz gut ist das Ohr eben nicht.
Ich bin jetzt total verzweifelt und weiß nicht, was ich tun soll. Alle sagen "Du mußt jetzt an Dich denken" und ich solle Abstillen usw. Ich bin die ganze Zeit auf der Suche nach Alternativen:
1. nach der Infusion Milch abpumpen und wegschmeißen und eine gewisse Zeit (ich weiß nicht wieviele Std.) warten, dann normal weiter stillen?
2. abstillen? aber das geht ja auch nicht von heute auf morgen....
3. Stillpause von mehreren Wochen einlegen? Milch ist doch dann wahrscheinlich weg....
4. Beikost einführen und dann mit Möglichkeit 1 oder 2 kombinieren? der Kleine interessiert sich aber noch nicht wirklich fürs Essen....
Hinzu kommt die Frage, ob ich mit meinem AG bzgl. Home Office reden soll, damit ich mir den Tag selbst einteilen kann und genügend Ruhepausen habe.
Könnt Ihr mir nicht einen Rat geben?
Heike
Kommentare
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http://hebamme4u.net/forum/viewtopic.php?t=31874
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Zu den Medis kann ich Dir leider nichts sagen, habe da überhaupt keine Ahnung von. Vom Gefühl her würde ich aber auch sagen, freue Dich, dass es so lange geklappt hat und denk jetzt an Dich. Deinem Zwerg schadet Flaschennahrung nicht aber Dir schadet es, wenn Du eine wichtige Behandlung weiter hinausschiebst. Wenn er wirklich Hunger hat und nichts anderes bekommt, wird er die Flasche nehmen. Auch wenn es am Anfang vielleicht hart ist.
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Ich meine zu erinnern, das Dein Sohn sehr schwer ist und gebe zu bedenken, das Cortison ein Steroid-Hormon ist, das anabole Wirkung hat.
Du hattest glaub ich woanders auch geschrieben, das er viel trinkt und nervös dabei ist (rumfuchteln, etc) und das er schon oft - da so schwer und groß - automatisch in Sitzposition genommen wird.
(Ich hoffe, das stimmt jetzt alles so)
Könnte es sein, daß .das von Dir eingenommene Cortison ihn auch sehr wachsen läßt und er dich "mit Macht" aussaugt (da er ja auch schon so groß ist) - was wiederum Deinen Körper schwächt ?
Somit hättet ihr ein Ungleichgewicht zwischen Euch.
Ich denke, Du solltest Dich vielleicht mal von einer Stillberaterin besuchen lassen und mit dem Kinderarzt über Cortison und Muttermilch ( und die Auswirkungen auf´s Kind ) sprechen.
Dir geht es sicher nicht gut, das liest man aus Deinen Postings raus.
Klär das lieber eh es Dir wirklich dreckig geht.
Alles Gute
Biggi
PS: Meine Nachsorgehebamme hat sich mehrfach unser "Stillverhältnis" angesehen und so nebenbei gecheckt, ob alles gangbar läuft und ihr Feedback abgegeben. Das war klasse.
Ich denke, ein Hausbesuch hilft oft viel.
Manches muß man einfach sehen. Ferndiagnosen und wörtliche Darstellungen beim Arzt können nicht alles klären.
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Liebe Majonie,
vielen Dank für Deine Hinweise. Das weiß ich auch, aber es geht hier ja um Medis, die ich nehme und nicht um Medis, die jemandem empfohlen werden. Und sie sind zur Fragestellung eben wichtig. Also danke, dass Du sie zugelassen hast. Zum Thema geschlossene Foren: ich dachte, hier hat vielleicht die eine oder andere ähnliche Erfahrungen mit der Abstill-Problematik......naja. Ich bin gerade total mit den Nerven runter und weiß eben nicht, wen ich fragen kann.
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Stillpause mit Pre füttern und abgepumter Milch wegschütten?
Dann hättest Du evtl. die Chance noch mal weiter zu stillen und es nimmt Dir was Druck? (Außer, das Fläschchen machen UND Abpumpen bestimmt auch etwas stressig ist).
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Ich kann Deine Bedenken sehr gut nachvollziehen, denn ich muß gerade aus gesundheitlichen Gründen meine 8-Monate alte Tochter abstillen (nachdem ich ihre große Schwester noch gut 3 Jahre länger stillen konnte).
Ich kann mich nur dem Rat der anderen anschließen, ruf möglichst heute noch die Hotline an. Mir haben sie dort sehr geholfen (wenngleich es in meinem Fall leider wirklich keine Alternative zum Abstillen gibt), und ich weiß von vielen vielen anderen Frauen, die dort Beratung bekommen haben (oder deren Ärzte sich dort haben beraten lassen) die es ihnen ermöglicht hat, weiterzustillen. Für fast alle Krankheitsbilder gibt es Alternativen, über die die Leute dort auch Bescheid wissen, und Du weißt hinterher sicher, daß Du alles probiert hast was möglich ist.
Alles Gute wünscht Dir Stine
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Die Zeit der Infusion + Stillpause zusammen gerechnet beträgt ca. 6-8 Std. D.h. ich müßte 2-3 Mahlzeiten abpumpen. Das bekomme ich so schnell (wenn überhaupt) nicht gebacken.
Habe mit meiner Nachsorgehebi telefoniert. Sie hat mir vorgeschlagen, soviel wie möglich abzupumpen (Vorrat anlegen) und das, was dann noch fehlt, mit 1er-Flaschenmilch zu ergänzen. Nach der Therapie kann ich dann wie gewohnt weiter stillen. Bin zwar von der Flaschennahrungs-Idee nicht begeistert, wird aber wohl sein müssen. Ich hoffe mal, das klappt alles......
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Heike
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Danke. Das habe ich soeben auch bei Marlies' Empfehlungen zur Babyernährung gelesen.....
Heike
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Ich drück Dir die Daumen, daß Ihr beide gut klar kommt mit der Therapie!
Meine Jüngste hat übrigens mit ca. 5 Monaten angefangen, lieber bis zu 8 Stunden zu fasten als irgendwas außer Mama zu essen, es kann also durchaus sein, daß der Bedarf an abgepumpter Milch bei Euch geringer ausfällt als Du befürchtest ;-).
Alles Gute wünscht Stine *auchweiterstillenwill seufz*
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Liebe Stine,
Hilfe!
Genau das ist jetzt bei mir der Fall! Noah war ja die letzten 2 Wochen krank. Da hat er wegen dem Schnupfen und so schon nicht mehr so viel getrunken. Davor hat es aber auch schon angefangen, dass er die Flasche MuMi vom Papa morgens komplett verweigert hat. Das geht jetzt schon 4 Wochen so. Er fastet dann einfach so lange, bis ich wieder da bin.
Jetzt mache ich mir aber schon Sorgen. Er trinkt auch an der Brust nicht mehr gut. Flasche ist komplett tabu (PRE brauche ich also nicht....) Und er hat jetzt in 2 Wochen insgesamt 1200 gr abgenommen. Wirkt aber nicht apathisch. Ist jedoch ständig müde....
Liegt das am 26-Schub? Oder könnte da was anderes dahinter stecken?
Heike
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Heike
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Noah wird am 29.11.06 sechs Monate "alt". Die Ärztin meinte, er wäre evtl. im Begriff, sich selbst abzustillen. Das glaube ich aber nicht. Mein Mann hat ihm jetzt heute morgen die MuMi mit dem Löffel gegeben, ohne Reisschleim. Er hat's ohne Murren genommen (nur eben Flasche will er nicht mehr...). Ist halt sehr mühsam.... Vielleicht ist er ja aber auch schon soweit, dass er ein paar Löffel Gemüsebrei bekommen kann? Reisschleim ist ja Getreide und das wollte ich eigentlich dann erst später beginnen. Ach ich weiß auch nicht......
Heike
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Wenn er die Milch vom Löffel nimmt ist das doch prima. Das hätte ich nämlich auch vorgeschlagen. Besorg dir vielleicht aus der Apotheke einen Medikamentenlöffel. Ich hab gerade nach einem Bild gegoogelt aber auf die Schnelle keins gefunden. Aber damit könnte es leichter gehen. Alternativ könnt ihr es auch mal mit einem Becher versuchen.
Im Grunde kannst du dann demnächst mit Gemüse anfangen.