Bericht vom fehlbildungsschall

Mönchen82

So, bin seit 10 Minuten wieder da :roll:

Melissa hat vermehrt Wasser in den Lungen und dadurch stark vergrösserte Lungen..es fliesst teilweise durch die Lymphen(?) ab und deshalb "loandet" etwas im Bauchbereich weil das Wasser quasi "nicht weiss wo es hinsoll"..Der Arzt vermutet eine Verengung des Kehlkopfes was ausserdem noch dazu führt dass es die Luftröhre abdrückt! Das hiesse das wenn Melissa "ohne Vorwarnung" auf die Welt gekommen wäre wäre evtl. die Atmung ausgeblieben dadurch dass die Luftröhre ja abgedrückt wird!

Diese Kehlkopfverengung kommt wohl selten vor, aber leider kommt sie vor! Momentan ist die Größe des Herzens so wie sie sein soll, das heisst das Herz wird von den Lungen noch nicht abgedrückt!

Und: O-Ton Arzt: Momentan scheint es sie nicht zu stören da sie sehr aktiv ist! (Das kennen wir ja schon )

Wie es weitergeht kann ich noch nicht sagen, erstmal wird er sich nun mit einem Spezialisten aus Bonn in Verbidung setzen und ihm alles zufaxen! Danach wird er sich wieder mit uns in Verbindung setzen und evtl. müssen wir nach Bonn.

Ausserdem müssen/sollten(?) wir überlegen ob wir diese Verengung bereits im Mutterleib operieren lassen sollen denn "um dem Kind wenigstens eine Chance zu geben denn sie hat eine Chance"(sagt der Arzt)

Das letzte Mal dass dort eine Patientin mit derselben Diagnose war ging diese auch nach Bonn, allerdings ist hier das Kind auch noch viel zu früh gekommen und gestorben! Das wollte er mir natürlich nicht vorenthalten, danke Doc ;-)

Ende offen...

Yasmin

:sad:
ich drück immer noch die Daumen *schonganzblausind* ;-)

Mondhexe

Ich drück auch feste die Daumen, mensch, eure kleine Kämpferin muß es einfach schaffen

LG Andrea

Yasmin

wenn sie es schafft (und davon gehe ich ganz fest aus :!: )
dann wird sicher mal was ganz ganz besonderes aus ihr :cool02:

Moniflori

Es muss einfach gutgehen, bei all´den Prognosen Deiner Ärzte und bei all´dem was dennoch gutgegangen ist!!!!

Ich drücke mit aller Kraft die Däumchen! :troest:

Melissa und Du ihr schafft das, da bin ich mir sicher!!!

Liebe Grüsse,

Moniflori

mamaheike

drück euch auch beide daumen und denk an euch

heike

Mimi

wir drücken die Daumen! Sie schafft das !

Kayleigh119

Ramona,

ich wünsche dir und deinem Zwerg auch alles Gute !
Halt die Ohren steif !

Mönchen82

Ich danke euch

Klar wird das, Melissa hat bis jetzt noch jede Auffälligkeit wieder "vertuscht" :biggrin: :biggrin:

Marlies/Hebamme

Hm....wann bekommst Du Bescheid?
Also falls in dieser Richtung etwas nötig sein sollte, ist Bonn sicher das Beste, medizinisch gesehen..
Du hälst uns auf dem Laufenden?
Warum immer diese "aufmunternden" Sätze kommen, kann ich auch nicht sagen. Solche Dinge kann man doch auch besprechen, wenn alles geklärt ist, und wirklich ein Eingriff bevorstünde. :traurig08:

Mönchen82

Wann genau weiß ich (mal wieder) nicht er wollte sich direkt Montag mit em arzt aus Bonn in Verbindung setzen und "sobald alles geklärt/abgesprochen" ist wollte er sich direkt bei mir melden...aber ich verlass mich gezz nicht drauf dass ich direkt Montag noch bescheid bekomme ;-) :biggrin:

Ja die Sprüche sind wirkich...naja.. :twisted: gut dass die mich mit sowat nich mehr "kriegen" können ;-)

Na klar sag ich Bescheid

Marlies/Hebamme

Wenn Du magst guck mal
http://www.ukb.uni-bonn.de/quick2web/in ... enDocument

Kehlkopf- und Luftröhrenverschlüsse

Bei einem Verschluss des fetalen Kehlkopfes kommt es zu Störungen der
Lungenentwicklung. Durch eine begleitende Herzschwäche wird häufig
auch eine ausgeprägte Ergussbildung bei betroffenen Ungeborenen
beobachtet. Unbehandelt ist die Erkrankung fast ausnahmslos tödlich.
Bei dieser Erkrankung besteht die Möglichkeit durch ein spezielles
Entbindungsverfahren (EXIT-Prozedur) – unter Einbeziehung von
Narkoseärzten, Neugeborenenmedizinern, Hals-Nasen-Ohren Ärzten und
Geburtshelfern - die Beatmungstherapie einzuleiten. Für Ungeborene,
welche sehr unreif sind und ausgeprägte Zeichen der Herzschwäche
haben, steht ein potentiell lebensrettendes minimal invasives
Operationsverfahren zur Verfügung, um die Atemwege schon
vorgeburtlich zu eröffnen. Das Verfahren ist ab der 18. Schwangerschaftswoche durchführbar

Mönchen82

Oh super, dankeschön

übrigens;

Also ich weiss ja nicht warum aber ich rechne absolut damit dass ich im endeffekt eine gesunde Tochter zur Welt bringe :biggrin: Evtl. denkt ihr jetzt "Klar natürlich hofft man das unterbewusst" aber das ist es nicht.. :?

Vielleicht ein weiterer Grund warum ich so "locker" bin?

Oder vielleicht auch deshalb weil sie so super aktiv ist (mittlerweile sag ich zwischendurch schon mal *aua* wenn sie tritt :biggrin: ) und weil...weiss ich auch nicht hat soviele Gründe..mein Cousin hatte z.B. angeblich einen zu grossen Kopf und alle schrien "Wasserkopf" und letztendlich ist er kerngesund..und so gibt es viele Fälle..ich weiss nicht warum aber ich glaube die Diagnose nicht so wirklich und das hat weniger mit unterbewusster Hoffnung zu tun..Hinzu kommt ja noch dass sie "ansonsten" Zeitgrerecht entwickelt ist, alles andere ist genauso wie es sein soll..Dann ist es noch so dass das Herz ebenfalls so ist wie es sein soll, auch von der Größe her..

Kehlkopfverengung bei Google eingegeben bringt es aber hauptsächlich in Verbindung mit einem Herzfhler und der ist ausgeschlossen worden (Blutarmut auch) Also wenn die Lungen soooo groß sein sollen dann ist es erstaunlich wieviel platz das Herz hat! (was natürlich super ist!!!! aber ihr wisst ja wie ichs mein ;-) )
Es sind viele Sachen..und je länger ich drüber nachdenke/schreibe, umso mehr fällt mir dazu ein..

Auf jeden Fall bekommt ihr spätestens im oktober dann endlich die "echten" Melissa-Fotos zu sehen!!

Oh da haben wir uns "überschnitten" ;-)

Und w i e d e r der Herzfehler der aber ausgeschlossen würde...also ich bin ja immer gespannter! Oh, Korrektur,jetzt hab iichs verstanden ;-) Evtl. meinen sie auch die tatsche dass evtl. das herz irgendwnn ein wenig eingedrückt werden könnte durch die Lungen..

Marlies/Hebamme

Genau, aber müssen muss das nicht.

Mönchen82

Na aber der text muntert doch schon wieder auf

Für Ungeborene, welche sehr unreif sind und ausgeprägte Zeichen der Herzschwäche haben, steht ein potentiell lebensrettendes minimal invasives Operationsverfahren zur Verfügung, um die Atemwege schon vorgeburtlich zu eröffnen. Das Verfahren ist ab der 18. Schwangerschaftswoche durchführbar.

Denn

1. das Herz ist *toitoitoi* absolut in Ordnung und
2. das Kind ist laut Arzt ansonsten zeitgerecht entwickelt, alles "so wie es sein
soll" also nix mit Unreif (zur zeit)
3. war bis jetzt jeder erstaunt wie aktiv sie ist und
4. sieht auch die Luftröhre momentan so aus wie sie aussehen soll!

Natürlich kann sich das alles noch (zum negativen) ändern aber dat sind wieder wahrscheinlichkeiten und darauf bau ich nicht, ich geh von den Tatsachen aus ;-)

Die einzigen negativen "Fakten" sind momentan dass diese Verengung offensichtlich da ist und die Lungen so gross, dass das Ganze auf die luftröhre drückt vermutet er!
(Fakten in Anführungsstriche, ihr könnt euch ja denken warum :biggrin: )

Ist dat schööön danke für den Link

Marlies/Hebamme

Ich wollte nur sagen, dass sie dort wirklich fit sind, für den Fall der Fälle.

Mönchen82

Ja das habe ich schon vielen Seiten gehört! Meine Cousine hat ja einen Wasserkopf, erzählte ich schonmal und meine Tante war deswegen auch in Bonn und sie war auch super zufrieden!

Mama

Hallo Ramona,

also ich weiß ja nicht, bei sovielen Unkenrufen seiten der Ätze und konkret werden sie ja auch nicht, kann ich verstehen, warum Du das Gefühl hast, dass alles gut wird bzw. ist und bleibt. Schön, dass Du so eine positive Kraft hast, davon kann Melissa nur profitieren.

Liebe Grüße
Heike

Lenchen

Ich wollte nur noch mal bekunden, dass ich dir natürlich auch alles Gute wünsche (war ein paar Tage wenig hier und hab die große "Aufmunterungs-Session" verpasst ;-))!! Grüße an Melissa!

Hachi

ich bewunder dich

mehr kann ich dazu echt nicht mehr sagen.

Ausser alles Gute für euch