Nie ein gemeinsames Kind!!!!

sandra22

Hallo! Ich brauche dringend Rat!!!

Wir waren am Freitag bei der genetischen beratung und mein Mann hat eine seltene chromosomenkrankheit betroffen sind die chrtomosomen 11 13 und 16!

Wir haben eine chance von weniger als 20 % ein gesundes kind zu bekommen und über 80% ein scherstbehindertes Kind zu bekommen.Der arzt meinte ich könne noch bis zu 10 Fg haben bis es klappt und dann eben nur die ca 20% chance!!!!!! Klar mein mann kann nichts dafür das er das hat, aber ich kann damit nicht Leben!!!!!!

Ich kann mit meinem Mann momentan kein Wort wechseln und es tut so weh, er meinte er würde mir keine steine in den weg legen, weil er weis wir sher ich mir eine Familie wünsche!!!!

Man sagt immer wenn man sich liebt dann schafft man alles doch das glaube ich nicht!!!!!! Hat noch jemand so eine erfahrung gemacht!!!!!!!

Ich weis nicht weiter ich bin erst 24 und habe mein leben noch vor mir so egoistisch wsie es sich auch anhört aber ich will kinder haben!!!!!!!!

Bitte um Hilfe!!!

LG Sandra

Marlies/Hebamme

den ersten Thread dazu findet Ihr hier
http://hebamme4u.net/forum/viewtopi ... highlight=

Mönchen82

Hallo Sandra,

wer hat das Ergebnis denn mit dir besprochen? Hat er es exakt so gesagt? Darf ich fragen, wie diese Chromosomenstörung genau heißt?

Ich weiß, das ist nicht immer einfach, aber versucht erstmal so ruhig "wie möglich" zu bleiben.. es wurde ja, wenn ichs richtig verstanden habe erstmal "ur" gesagt, das diese Risiken bei normaler Befruchtung, also eben auf "herkömmlichem" ;-) Wege bestehen! Es gibt da noch andere Möglichkeiten, dazu wäre aber wichtig zu wissen, um welche Störung es sich genau handelt.. das müsste eigentlich im Ergebnis stehen, welches man normalerweise auch in einem Arztbrief mit nach Hause bekommt.

sandra22

Der arzt hat es genauso gesagt, den brief haben wir leider noch nicht den bekommen wir erts noch!!!!!!

Er meinte es sei sehr selten und er wusste nicht so recht wie er es uns beibringen sollte!!!!

ed24

Oh man...

wäre es vielleicht hilfreich wenn ihr euch noch eine 2. Meinung einholt? In einem anderem genetischem Institut? Wenn ihr den Brief und die Werte habt. Manchmal hilft das, entweder zum verarbeiten oder um neue Hoffnung zu schöpfen.

Mönchen82

Wenn du magst, kannst du dich ja melden wenn du den Brief hast.. vieles wäre jetzt sonst einfach so ins Blaue gesagt..

Was ich dir aber sagen kann; viele Fehlgeburten.. dieses Risiko haben viele (die meisten ohne es zu wissen) - es ist physisch und psychisch nicht ohne, gar keine Frage.. das allein wäre, denke ich, zu bewältigen.. ich habe dieses Risiko ebenfalls, bei jeder Schwangerschaft ist es 50:50 ob es in einer FG endet oder nicht, kommt eben drauf an ob das "gesunde" oder das "kranke" Chromosom vererbt wurde. Ich hatte auch 3 FG bisher. (meine Schwester 6, meine Mutter 6, etc.)

Was heftig klingt, ist das anschließende 80% Risiko das es immernoch zu -schweren- Behinderungen kommen kann, das klingt extrem hoch, wenn man bedenkt das es wahrscheinlich eher überwiegend wenn-dann zu FG kommt. Da würde ich nochmal nachhaken, ggfls. auch noch eine zweite, dritte.. Meinung einholen. Wir (inkl. Humangenetiker) gehen inzwischen auch davon aus, das es wenn-dann zur FG kommt, da ich immer in der gleichen Woche die FG hatte und es immer an der Chromosomenstörung lag.

Da eine Samenspende ja nicht in Frage kommt, habt ihr noch die Möglichkeiten der Pränatalen Diagnostik. Bereits in der 9. Schwangerschaftswoche kann eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt werden um festzustellen, ob betroffene Chromosomen dabei sind. Die Frage ist, wie man mit dem anschließenden Ergebnis umgehen kann und ob man konsequenzen daraus ziehen würde/könnte. Vor der Schwangerschaft bzw. zu beginn gibt es in Deutschland nur die Polkörperdiagnostik, die bringt aber leider nur was, wenn die Mutter Trägerin ist. Im Ausland gibt es noch andere Möglichketen, wo künstlich befruchtet und hier vor er eigentlichen Befruchtung untersucht wird ob das Kind gesund ist.

ed24

Ich hab gerad nochmal deine Eingagnsworte gelesen. Ich muss sagen, du hast einen wunderbaren Mann. Er ist zu allem bereit, nur damit du glücklich bist... Sei froh und stolz das du einem Mann mit dieser stärke und größ hast.

Naseweis

Also sowas ist glaube ich ein grosser Schock.Ich denke dass man da erstmal für sich in sich kehren muss und sich Gedanken macht und überhaupt sowas verarbeiten muss ist verständlich.
Aber trotzdem möchte ich dir auch noch ein paar Worte sagen.
Was wäre denn wenn es anders rum wäre? Wenn das Problem an Dir läge? Angenommen dein Mann würde nun auch so sprechen wie du es momentan tust.

Wenn ich dran denke ich würde keine Kinder bekommen können, glaub es wäre das schlimmste für mich wenn mein Mann mich dann aus diesem Grunde verlassen würde.

Mönchen82

Hallo Sandra,

ich bins nochmal.. viele Infos findest du auch hier:

http://leona-ev.de

Dort steht zwar "für die Eltern chromosomal geschädigter Kinder", aber auf den Seiten findest du viele Informationen zu Chromosomenstörungen bei Kindern und den Eltern.

Unter

http://www.rehakids.de

findest du ein Forum von Eltern behinderter Kinder. Dort findest du im Bereich "Professionals" 2 Humangenetische Beratinnern denen du auch noch Fragen stellen kannst.

(Links genehmigt v. Marlies)

Krabbe Petra

:troest:
Das ist ja wirklich eine schlechte Nachricht.
Aber ich denke auch, Ihr solltet erst mal ein wenig zur Ruhe kommen und später noch mal darüber sprechen. Auch wenn Dein Partner jetzt sagt, dass er Dir keine Steine in den Weg legen will und Du meinst, Du kannst damit nicht leben, so kann es in einiger Zeit, wenn Ihr den Schock etwas verdaut habt, schon anders aussehen. In dem Gefühlschaos in dem Ihr jetzt steckt, fallen bestimmt so einige unbedachte und gar nicht so schlimm gemeinte Worte. Das ist doch ganz natürlich.

Es muss doch nicht sofort eine Lösung her. Klar, das wäre am schönsten und am einfachsten. Aber es geht wohl einfach nicht.

Vielleicht könnt Ihr ja wirklich noch eine zweite Meinung einholen. Und wie ich auch schon im anderen Thread geschrieben habe, ein behindertes Kind zu bekommen, ist zwar eine schwere Entscheidung, aber es muss keine Katastrophe sein. Meine Bekannte ist mit ihrem behinderten Sohn seeeehr glücklich und er ist so ein fröhliches Kind - trotz allem. Nur kann Euch niemand so eine Entscheidung abnehmen.

Vielleicht machen Dir die links von Mönchen ja auch Mut. Nur lass erst mal alles sacken bevor Du und Dein Partner irgendeine Entscheidung trefft.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft.

Huetchen

Puuh, das ist harter Tobak. Und da würde ich mir an eurer Stelle professionelle Hilfe holen, auch als Paar!
Ich denke, es gibt ja noch die Möglichkeit einer Samenspende. So wäre das Kind wenigstens ein Teil von dir und so wie sich dein Mann anhört, hätte er damit auch keine Probleme. Warte erst einmal ab bis der erste Schock vorbei ist.

Engelchen84

Oh je, ich möchte wirklich nicht in eurer Haut stecken. Das ist wirklich heftig. Aber stell dir folgendes vor: du und dein Mann trennt euch, du findest einen neuen Partner, wirst schwanger und das Kind kommt krank zur Welt. Auch das wäre möglich... Ich wünsche euch beiden seeehr viel Kraft und viel Glück...

Liliana

Meine Tante hatte einmal einen Freund, wurde schwanger, verlor das Baby und sie trennten sich später. Dann lernte sie ihren Mann kennen und sie konnten nie Kinder bekommen! Sie litt auch sehr drunter. Aber: ihre Liebe zu ihrem Mann war sooo stark ... da ging nichts drüber ... und sie wurde von einigen Kindrn der Nichten/Neffen die Patentante, kümmerte sich privat um mehrere Kinder von Baby an etc. Sie kompensierte es eben dadurch!

Ihr Mann starb letztes Jahr ganz plötzlich neben ihr auf der Couch beim TV sehen ... seitdem geht es ihr mehr als schlecht ...

Ich will damit nur sagen - auch wenn es erstmal kein Trost sein kann: man kann sich irgendwann damit arrangieren, die Sehnsucht nach einem Kind wird immer bleiben, aber irgendwann richtet man sich neu ein!

Das dauert sehr lange - meine Tante hat 15 Jahre!!! gebraucht, um sich abzufinden! Danach kam sie zurecht.

Was ich machen würde hätte ich die Chance auf ein Kind nicht: ich würde adoptieren oder Kinder in Pflege nehemn! Denn ich denke, manche Frauen bekommen dadurch einen anderen Sinn im Leben und eine andere Aufgabe gestellt....

Das willst Du jetzt icht hören, aber meine Freundin ist jetzt 47 und hatte endlos viele FG - letztendlich nahm sie eine 15 monate alte Maus auf in Pflege und kann sie jetzt im Herbst mit 5 Jahren adoptieren!

Und sie liebt das Kind abgöttisch - sie sagt, es sei kein Untercshied, diese Liebe die sie hat für das Kind übersteigt alles....

Vielleicht wäre es ein Ansatz für eucH später mal wenn sich alles gelegt hat?!

Dein Mann ist sooo toll, laß ihn nicht gehen!

Käferle

Ohje, das ist wirklich keine schöne Situation!

Sicher bricht jetzt erst mal der Boden unter deinen Füßen weg. Ein Lebenswunsch scheint in Gefahr und damit muss man erst mal umgehen können. Aber wie Liliana schon schrieb: Lass deinen Mann nicht gehen, nur weil diese Sache jetzt zwischen euch steht! Was muss das auch für ih bedeuten, so eine Nachricht zu bekommen?! Auch für ihn steht jetzt einiges Kopf und da sollte nicht noch zum Verlust des Wunsches (was ja noch nicht fest steht, denn ich würde da auf alle Fälle noch mehrere Meinungen dazu einholen) auch noch der Verlust des geliebten Partners dazu kommen. Es gibt heute soooo viele Möglichkeiten, lotet das erst mal aus und dann könnt ihr immer noch weiter sehen, wenn es gar nichts mit eigenen Kindern werden sollte. Sicher ist ein adoptiertes Kind etwas anderes wie ein eigenes, aber eben nur anders und nicht schlechter! *mut machen will*

Ich wünsche euch (!) auf jeden Fall viel Kraft und Mut, diese Sache gemeinsam durchzustehen! Ihr schafft das! Es gibt da einen Spruch, der dir jetzt vielleicht sehr platt und nicht hilfreich erscheinen wird, aber mir hat er in einer mir ausweglos erscheinenden Situation sehr weitergeholfen: Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas schönes bauen.
Alles nur erdenklich Gute für deinen Wunsch und deine Partnerschaft!

Käferle

Hallo Sandra!

Ich wollte nur mal fragen, wie es dir / euch denn nun geht? Magst du darüber was schreiben? Eure Situation hat mich sehr nachdenklich gemacht und ich würde einfach gerne wissen, wie es bei euch weitergeht - natürlich nur, wenn du Lust hast, dich darüber zu unterhalten!

sandra22

Hallo! Naja, es hat sich nicht besonders viel an unserer situation geändert, wir leben uns immer mehr auseinander!!! Mein Mann bemüht sich zawr doch leider kommt das bei mir nicht an und so schlimm es sich auch anhört aber ich bin eiskalt und kann einfach nichts daran ändern.

immer wenn ich sage wir müssen uns damit abfinden sagt er nur das kannst du eh nicht und redet gleich von trennung und scheidung, ich weis nicht mehr weiter ich habe momentan keine gefühle in mir! es haben mich soviele dinge verletzt die er mal gesagt hat und die wollen einfach nicht weg gehen!!!! Wie unsere Zukunft aussieht weis ich leider nicht, denn wir machen uns momentan das leben gegeseitig schwer!

sobald wir mal normal miteinander reden, endet es wieder in diskusionen oder streit!!!!

Aber mal schaeun wie es weiter geht!!!

Danke das es dich interessiert hat!!!!

LG Sandra

Susanne67

Eure Situation hat nicht nur Käferle interessiert. Habt IHr Euch mal Gedanken gemacht, es mit einer Paartherapie zu versuchen? Ich weiß zufällig, dass es an der Uniklinik Bonn einen Bereich gibt, wo Paare phsychologisch unterstützt werden, deren Kinderwunsch sich lange hinzieht, bzw. aus verschiedensten Gründen, z.B. wie bei Euch gar nicht erfüllt werden kann. An solch einer Diagnose hängt ja unglaublich viel. Die gesamte Lebensplanung ist betroffen und ihr seid ja nicht die einzigen, wo es in der Ehe dann heftig kriselt. Jeder muss mit sich selbst, seinen Schuldgefühlen oder Vorwürfen klarkommen und mit dem anderen. Wenn Ihr es ernst mit Eurer Ehe meint, wäre das vielleicht ein Weg, ans Reden miteinander zu kommen und eine Lösung zu finden. Ob die getrennt oder zusammen geht, muss sich dann zeigen.

Im Moment kann ich mir vorstellen, dass ihr vor lauter Emotion gar nicht klar denken und entscheiden könnt. Warum sollte man sich dann nicht helfen lassen?

Engelchen84

An so eine Therapie bzw. Beratung hab ich auch grad gedacht. Schaden kann es doch wohl nicht oder? Versucht es doch. ich drück euch die daumen!

Mimi

Mensch, das ist superheftig.

Ich habe jetzt nichts darüber gelesen, wie Ihr zu den anderen Möglichkeiten steht - Samenspende, Adoption...

Susanne67

So wie ich die beiden verstanden habe, sind sie im Moment noch sehr in der Gegenwart verhaftet, bzw. schauen auf das, was nicht geht. Deswegen meine ich ja, dass ein Profi den Blick vielleicht nach vorne lenken könnte, welche Möglichkeiten sich bieten, doch zu einem gemeinsamen Kind zun kommen.

anja-m

Hallo Ihr! In unserem Bekanntenkreis ist eine Ehe über die Diagnose "Keine Kinder" kaputt gegangen und beide haben jetzt schon wieder neue Partner... Ich glaube nicht, daß das so funktionieren kann. Einen solchen Schock und die daraus gesagten und getanen Dinge kann wohl kaum ein Paar alleine verarbeiten. Und auch wenn man sich trennt, würde ich fürchten, daß die erlebten Dinge eine weitere Beziehung prägen. Man kann doch nicht so einfach von vorne anfangen... Mein zukünftiger Mann und ich haben beide eine "normal gescheiterte Ehe" hinter uns und auch wieder knapsen manchmal an alten wunden Punkten und brauchen dann ganz viel Disziplin Früher und Heute zu trennen....Da wäre eine gemeinsame Therapie vielleicht ein Weg zu einer gemeinsamen Zukunft....

Käferle

Hallo Sandra!

Vielen Dank für deine Nachricht und deine ehrlichen Worte. Da gehört auch einiges dazu, sich selbst so klar einschätzen zu können. Ich würde mich aber gerne meinen "Vorschreiberinnen" anschließen wollen: Wollt ihr es nicht mit einer Paartherapie versuchen? Professionelle Hilfe ist hier sicher wichtig. Auch wenn ihr euch schon mehr oder weniger zur Trennung "entschlossen" habt, muss das alles doch aufgearbeitet und nicht nur unter den Teppich gekehrt werden. Das kann sonst deine ganze weitere Zukunft belasten, ich hab das alles erst vor kurzem bei meiner Schwester erleben müssen, die immer noch schwer an einer schon lange Jahre zurückliegenden Trennung rumknausert und einfach nicht weiterkommt beziehungstechnisch. Sicher muss es nicht so sein bei euch, aber was ist schlimm daran, sich helfen zu lassen?! Nur Mut!!

Ich wünsch dir / euch ganz viel Kraft und vor allem Geduld mit euch selbst und Zuversicht für die Zukunft!