keine Kinder !!!

kruemel85

Ich weiß nicht wo ich es reinstellen soll, ins Kinderwunsch Forum passt es einfach nicht. Daher für mich der kummerkasten

Ich komme nun von einer Untersuchung aus der Klinik, war in der letzten Woche mehrfach dort. Ich wollte einfach nicht noch einmal eine Fehlgeburt riskieren. Nun steht fest, dass ich einen Gendefekt weiterererbe, dass die Chance ein gesundes Kind zu bekommen wohl sehr niedrig ist, ich viele Fehlgeburten riskiere und dann noch beim Austragen eines Kindes die Chance von 50 zu 50 habe, dass ich diesen Defekt weitervererbe und das Kind behindert ist.
Ich kann jetzt nicht erklären was das ist, ich habs heut früh selber nicht so ganz mitbekommen, werde mir wohl den Bericht in einer Woche vom Frauenarzt nochmal erklären lassen (der bekommts schriftlich). Aber ich bin total durch den Wind, vor allem, weil ich mir so sehr ein Baby wünsche. Aber das Risiko ist mir einfach zu hoch. Oh man ich bin so durch den Wind :sad: daher werde ich in nächster Zeit wohl nicht mehr so häufig hier reinschauen ins Forum, das deprimiert mich doch zu sehr. Meine Freundin hat sich inzwischen selbst angemeldet, daher fällt mir das etwas leichter.
Ich muss erst mal sehen wie´s weitergeht...........

AnjaH

Hallo

Erstmal :troest:
Das du jetzt völlig durcheinander bist glaub ich dir gerne. Wer hat die Diagnose denn gestellt? ein Humangenetiker?
Und kannst du nicht doch noch rausbekommen um was für einen Defekt es sich handelt? Klar ist es nicht einfach das Risiko einzugehen ein behindertes Kind zu bekommen.
Nur was heißt schon behindert? Viele Kinder kommen auch behindert zur Welt und haben keinen Gendefekt, wie z.B unser Felix. Er ist Autist und geistig behindert hat aber keinen Gendefekt.
Dagegen ein Kind mit Down Syndrom hat einen Gendefekt..ist aber in vielen Bereichen fitter als unsere Felix.
Also der Defekt ansich muß noch nix über die schwere der Behinderung aussagen.

Wenn du den Defekt weiter vererbst wären warscheinlich Jungs mehr betroffen als Mädchen..nur was sagt das schon. Du hast den Defekt ja auch und lebst sehr gut damit.


Also laß dich nicht entmutigen und warte erstmal die Erklärungen ab. Danach kannst du mit deinem Partner immer noch überlegen was man tun kann.
Frag doch mal ob z.B eine künstliche Befruchtung bei euch möglich wäre. Da schaut man sich die Eizellen ja vorher an.


Ich drück euch die Daumen und hoffe für euch das ihr einen guten Weg findet.

lg

Anjah

kruemel85

Hallo Anja,

danke für deine Worte. Ich hoffe ich beantworte jetzt alles, aber zu erst einmal: das mit deinem Felix wusste ich nicht. Ich kenne auch ein Mädchen (jetzt 5 Jahre alt) die Autistin ist, ein liebes nettes Mädel, oft sogar lieber als manch andere, wenn sie es auch etwas ungeschickt manchmal rüber bringt. Aber ich hab auch die Anfangsschwierigkeiten der Eltern mitbekommen. Nicht so ganz einfach.

Ja diese Diagnose stammt von einem Humangenetiker. Ich glaube es war Trisomie 18, aber ich bin mir nicht mehr ganz sicher, wie gesagt, ich hab das alles nicht so ganz aufgenommen. Und es beträfe wohl eher Mädchen als Jungen meinte er. In meinem Fall bin ich nur "Träger", ich selbst bin nicht erkrankt, wenn ich das alles so richtig verstanden habe.

Ich hab jetzt auch etwas nachgedacht. Eigentlich ist mein Kinderwunsch sehr groß. Doch das Risiko, ein behindertes bzw. von vornherein beeinträchtigtes Kind zu bekommen - das kann ich einfach nicht, dafür bin ich nicht stark genug. Natürlich, wenns passiert, dann findet man sich damit ab. Aber das risiko einzugehen kann ich nicht.
Der Arzt meinte auch "naja wir leben ja im Zeitalter der Frühdiagnostik". Ich könne eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nur was dann? Sollte das Kind krank sein, würde ich auf keinen Fall abtreiben. Also ist für mich diese Untersuchung in der Hinsicht kein Trost.
Eine künstliche befruchtung kommt für uns zumindest nicht in Frage. Damit habe ich schon immer so meine Problemchen gehabt. Zudem es auch finanziell überhaupt nicht mal ansatzweise drin wäre bei uns.

Nun gut, ich hoffe es kommt etwas Klarheit rein. Auf jeden Fall gibt es genügend andere Möglichkeiten, Kinder großzuziehen, wenn es auch keine eigenen sind.

Vielen Dank trotzdem an dich!

Huetchen

:troest: Erstmal tut es mir sehr leid für euch, das ist bestimmt ein grosser Schock! Ich wusste gar nicht, dass Trisomie 18 auch veerbt werden kann, habe mich aber jetzt mal schlau gemacht und es ist tatsächlich so. Fakt ist, dass Trisomie 18 eine sehr schwere Behinderung ist. Ich kenne ein Ehepaar, dessen Kind Trisomie 18 hat. Und ich bin ehrlich, die Behinderungen sind so stark bei diesem Kind, dass man sich das genau überlegen sollte. Die Lebenserwartungen sind nicht sehr hoch, viele Kinder sterben schon unter der Geburt oder im Mutterleib. Es gibt nur ganz vereinzelt Fälle, wo die Kinder das 18. Lebensjahr erreichen. Und das weiss ich von den Eltern des Kindes. Sie bekamen das Kind damals mit nach Hause, um es dort sterben zu lassen, aber der Vater setzte alle Hebel in Bewegung, damit er das Kind zu Hause optimal versorgen kann. Soviel ich weiss, lebt das Kind noch, es müsste jetzt ungefähr 5 oder 6 Jahre alt sein. Aber es ist ein 24-h-Job, dieses Kind am Leben zu halten.
Aber Trisomie 18 kann man leicht bei einer FU feststellen. Allerdings kann ich es auch verstehen, wenn man dieses Risiko nicht auf sich nehmen möchte. Auch wenn ein Kind schwerstbehindert ist, ist ein evtl. Abbruch ein schreckliches Erlebnis, wie ich bei Bekannten gerade miterleben musste. :sad:
Ich denke, du wirst ja noch mehrere Gespräche haben, wo auch über die tatsächlichen Risiken und Chancen gesprochen wird.
Es tut mir sehr leid für euch! :sad: :troest:

AnjaH

@ Huetchen:

Du kennst 1 Elternpaar mit einem Trisomie 18 Kind. Wie gut sind dieses Eltern informiert?
Welche Trisomie 18 hat das Kind denn? es gibt 4 verschiedene Arten mit unterschiedlicher Ausprägung.
Diese Kinder können schwer betroffen sein müssen es aber nicht.
Und was schwer ist ist Definitionssache.
Ich verharmlose hier nichts möchte aber auch nicht das Eltern unnötig Angst gemacht wird.
Und was ist schon schwer behindert?

Also wenn man so einen Defekt weitergibt ( wie alle genetischen Defekte vererbar sind) dann muß man sich ganz genau informieren und aufklären lassen erst dann kann man eine Entscheidung treffen. ;-)

Huetchen

Liebe Anja,
so gut wie dieser Mann informiert war, waren es wohl nicht mal die Ärzte und Genetiker. Wenn du den Mann kennen würdest, wüsstest du auch, was ich meine! Er hat damals Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, damit das Kind überlebt. Es gibt ja leider nicht so viele Trisomie 18 Kinder und die Forschung ist da wohl noch ganz am Anfang. Ich weiss auch, dass es verschiedene Varianten gibt und welche genau bei diesem Kind vorliegt, kann ich dir jetzt auch nicht sagen. Es ist auf alle Fälle schwer behindert (Magensonde, Beatmung usw.), hat sich aber sehr viel besser entwickelt als die Ärzte prognostiziert haben. Es war wohl keine vererbbare Trisomie, da sie noch 3 gesunde Kinder bekommen haben.
Aber ich habe ja auch geschrieben, dass man sich da genau informieren muss über die Folgen, Chancen, Wahrscheinlichkeiten und Möglichkeiten. Dann kann man sich auch erst entscheiden.

AnjaH

Trisomien können auch als Spontanmutation entstehen.
Aber wer den Defekt hat vererbt ihn auch.

Und an Kruemel sieht man ja das man mit einer Trisomie 18 auch nicht behindert sein kann. ;-)

kruemel85

nö bin ich nicht ;-) ich lebe gut damit bisher wusste ich es nicht mal. Nun ja, wir werden erst nach dem Arztbesuch am Donnerstag weiter überlegen, bis dahin verbanne ich erst mal alle Gedanken aus meinem Kopf. Und danach werden wir uns auch lange Zeit lassen. Aber die Entscheidung ist schon halb gefallen, daher bin ich mir relativ sicher, dass uns das Risiko zu groß ist. Wie gesagt, man hat auch andere Möglichkeiten, Kinder groß zu ziehen.

kruemel85

*thema wieder vorkram*

nach ausreichender Information haben wir uns nun entschlossen, kein eigenes Kind zu bekommen, weil uns das Risiko einfach zu hoch ist. Nicht für uns selbst, aber einem Kind möchten wir das nicht antun. Wir werden uns nun mal über die Option Pflegekinder bzw. Adoption informieren und können somit auch einem Kleinkind / Baby ein Zuhause geben.

Vielen Dank dass ihr hier im Forum so unterstützt.

Caro2310

Dann wünsche ich Euch für diesen Weg auch viel Erfolg Habt ihr euch schon mit dem JA in Verbindung gesetzt?

kruemel85

danke!
Nein das haben wir nächste Woche in Angriff. Ich hoffe das zieht sich mit der deutschen Bürokratie nicht ewig hin.

Caro2310

Na wir werden wieder Daumen drücken und du hälst uns auf den Laufenden, ja?

anja-m

..meiner Erfahrung nach müßt ihr mit der Bürokratie Geduld aufbringen, wenn es um eine Adoption geht. Bei einem Pflegekind kann es mit der Vermittlung schon mal schneller gehen, aber da warten dann häufig ja ganz andere Probleme... Es gibt halt Wartelisten und leider nicht mehr viele Frauen, die ein ungewolltes Kind austragen statt die SS abzubrechen... Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute - und nutzt vielleicht auch Hilfe, um Euch von dem Wunsch nach "eignen" Kindern zu verabschieden...

Wavemaus

Hallo Kruemel!!!
Es tut mir vom ganzen Herzen leid!!! Fühl Dich von mir mal ganz doll gedrückt.Hast Du schon mal über eine Adoption oder eine Pflegschacht nachgedacht?Mein Mann und ich haben über dieses Thema nachgedacht.Wenn ich nicht schwanger werde...( mein Mann hat schlechte Spermien)..wir wollen jetzt erstmal in eine Kiwu-klinik...wenns nicht klappt sind wir beim Jugendamt...
Lg Wave

kruemel85

Hallo!

Leider konnte ich bis jetzt nicht antworten, da wir keinen DSL Anschluss haben, die Telekom ist leider schuld. Daher schreibe ich vom Anschluss einer Freundin bei der ich heute bin.

Aktueller STand ist, dass wir höchstwahrscheinlich eine Pflegeerlaubnis bekommen. Aber das ist noch nicht ganz sicher. Da wir keine eigenen Kinder haben und auch keiner von uns eine Ausbildung in der Richtung ist man natürlich etwas vorsichtiger und es kann sein, dass wir ein "unkomplizierteres" Kind zugeteilt bekommen, falls das durch geht. Aber ein paar Wochen/Monate müssen wir uns schon noch gedulden, bis da eine Entscheidung fällt. Die Mühlen der Ämter mahlen nun mal langsam :roll:

Zumindest ist das JA sehr kooperativ, da anscheinend nicht so viele Eltern bereit sind, eine Pflegschaft zu übernehmen.

Ich werde zumindest nach Möglichkeit weiter berichten und hoffe...

Liebe Grüße bis irgendwann... und sorry falls ich nicht gleich hier lese.

Krümel

Caro2310

schön, das du dich mal wieder meldest Das hört sich doch gar nicht schlecht an. Dann werden also die Daumen weiter für die Pflege-Erlaubnis gedrückt.
Ja versuche bitte weiter zu berichen.

Minou

Hallo Kruemel,


erst mal mein ganzes Mitgefühl!
Ich kann mich ganz gut in deine Lage versetzen. Nein, ich habe keinen Gendefekt oder ähnliches. Aber ich dachte auch lange Zeit, ich könnte keine Kinder bekommen. Nach 12 Jahren habe ich aufgehört darauf zu hoffen und wir haben beschlossen, uns für eine Adoption anzumelden. Wir wollten auch unbedingt Kinder.

Wir durchliefen alle Tests, kamen auf die Warteliste und gesagt, dass könnte so 5-6 Jahre dauern. Machte nix, wir hatten ja Zeit. Dazwischen haben wir uns um uns selbst gekümmert, viele Hobbies aufgebaut und unsere "Nochfreiheit" ge,ossen
Nach 3 Jahren kam dann plötzlich der Anruf, ein Kind sei da, eine Woche alt. Ob wir sofort kommen.
Tja, was soll ich sagen, ein Mädchen, süss, Gott sei dank gesund, alle Befürchtungen es könnte Probleme geben, weil die Mutter vielleicht getrunken hatte, Drogen usw. haben sich in Luft aufgelöst. (Ich wohne in Luxemburg und das Kind kommt aus einer anonymen Geburt)
Wir waren plötzlich eine glückliche kleine Familie. Und wie es das Schicksal will, wurde ich 6 Monate später plötzlich unerwartet schwanger. Jetzt sind wir vier :razz:

Was ich damit sagen will: Wenn man wirklich Kinder will, dann sollte man ernsthaft über Adoption / Pflegschaft nachdenken. Es lohnt sich immer! Ich weiss nicht, was das Leben mit Kindern ersetzen könnte und möchte nicht auf diese Erfahrung verzichten (auch wenn es mal Schwierigkeiten gibt - und wir sind ja bei der Adoption auch bewusst das Risiko eingegangen ev. ein krankes oder schwieriges Kind zu bekommen)

Also, wir immer Ihr Euch entscheidet, denkt darüber nach, sucht Informationen (in Internet gibts jede Menge zu dem thema - ich habe "jahrelang" gelesen) , denkt aber auch darüber nach, wie ein Leben ohne Kinder sein könnte! Das haben wir auch gemacht und für uns sehr viel lohnendes (Hobbies) gefunden. Nachdem ich da locker lassen konnte, klappte es dann mit allem anderen.

(Irgendwie glaube ich, das hört sich stellenweise etwas konfus an, sorry, aber bei dem Thema bin ich emotional immer etwas "aufgeheizt")


Liebe Grüsse
Sabine