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Eltern wollen behindertem Mädchen Gebärmutter entfernen lassen
Von Jens Lubbadeh
Der Fall erschüttert England und stellt die medizinische Ethik auf den Prüfstand: Die Eltern der behinderten Katie wollen das Mädchen sterilisieren lassen - um ihr Menstruationsbeschwerden zu ersparen. Vorsitzende von Behindertenvereinigungen sind entsetzt.
Sie kann nicht laufen, nicht sprechen, nicht allein essen: Die 15-jährige Katie Thorpe aus Essex leidet an schwerer zerebraler Kinderlähmung, einer Erkrankung des Gehirns, die verhindert, dass sich die motorischen Nervenbahnen normal entwickeln. Nun hat sich Katies Mutter Alison Thorpe zu einem drastischen Schritt entschlossen: Katie soll sterilisiert werden - durch Entfernung der Gebärmutter. Zum Wohle ihrer Tochter, wie die Mutter meint. Denn dadurch blieben ihr die Schmerzen und Unannehmlichkeiten der Menstruation erspart.
Betroffene mit zerebraler Kinderlähmung können sich nicht normal bewegen und sind je nach Schweregrad auf Pflege angewiesen, womöglich rund um die Uhr. So auch Katie, die von ihrer Mutter Alison Thorpe und ihrem Lebensgefährten Peter Reynolds betreut wird. Nach Auskunft ihrer Mutter kann sie nicht allein aufstehen, muss gefüttert werden, sitzt im Rollstuhl und muss Windeln tragen.
Die Entscheidung von Katies Mutter sorgt derzeit in England für großes mediales Aufsehen und erregte Debatten. Ethisch ist sie so umstritten, weil für die Gebärmutterentfernung keinerlei medizinische Notwendigkeit besteht. Der Grund ist laut Alison Thorpe einzig und allein Mitgefühl. Katie würde ihrer Ansicht nach ohne monatliche Menstruationsblutungen ein leichteres und glücklicheres Leben haben.
Katie kann nicht selbst entscheiden
"Indem wir die Menstruation stoppen, ermöglichen wir Katie, ihr Leben ohne die Probleme der Menstruation zu genießen", sagte Alison Thorpe der BBC und verwies auf Stimmungsschwankungen, Tränen, Magenkrämpfe, Schmerzen und die Unannehmlichkeiten der Regelblutung. "Sie würde nicht verstehen, was mit ihrem Körper geschieht. Es könnte sehr verwirrend und angsteinflößend für sie sein."
Katies Ärzte stützen die Entscheidung der Mutter und haben angeblich bereits Anwälte des britischen Gesundheitsministeriums um Erlaubnis gebeten, die Operation durchführen zu dürfen. Katie kann die Entscheidung nicht selbst treffen, da sie nicht sprechen kann und die Ärzte vermuten, dass sie nicht versteht, was man ihr sagt.
Erst Anfang diesen Jahres hatte in den USA ein ähnlicher Fall für Aufruhr gesorgt (mehr...): Der geistig und körperlich schwer behinderten Ashley waren bereits im Jahr 2004, im Alter von sechs Jahren, Gebärmutter und Brüste entfernt worden. Es war der Wunsch ihrer Eltern gewesen. Der Grund: Ashley sollte aufhören zu wachsen. Die Familie hatte befürchtet, sich nicht mehr richtig um das Kind kümmern zu können, wenn es zu groß und zu schwer werden würde.
Ashley war auf die Pflege ihrer Eltern und ihrer zwei Großmütter angewiesen. 2004 hatte die Ethikkommission des Seattle Children's Hospital dem Vorhaben zugestimmt und damit beschlossen, dass Ashley nicht größer als 1,30 Meter und nicht schwerer als 34 Kilogramm werden sollte. Der Eingriff war ein medizinischer Präzedenzfall und fand als "Ashley-Behandlung" Eingang in die Fachliteratur. Ärzte der Berliner Charité beurteilten ihn im Gegensatz zu ihren US-Kollegen als "medizinisch und ethisch nicht zu rechtfertigende, bleibende Veränderungen an den Geschlechtsmerkmalen eines Mädchens".
Die Parallelen zwischen dem Fall Katie und dem Fall Ashley sind unübersehbar. Auch bei Katie besteht keinerlei medizinische Notwendigkeit für die Gebärmutterentfernung. Zumal es medizinische Alternativen gäbe, die Katies Ärzte der Mutter zuvor vorgeschlagen hatten: Katies Monatsblutungen sollten durch die Pille oder alternativ dreimonatige Hormoninjektionen unterbunden werden.
Es gäbe medizinische Alternativen
Eine weitere Möglichkeit bestünde darin, Katie eine Pumpe in die Gebärmutter zu implantieren, die Hormone absondert und die Menstruation abschwächen oder stoppen könnte, sagte Paul Hardimans, Gynäkologe von der Royal Free and University College Medical School. "Das ist so effektiv wie eine Sterilisation, aber der Hauptpunkt ist: Es ist reversibel. Eine Gebärmutterentfernung ist ein großer und finaler Schritt für jemanden", sagte Hardiman.
Doch die Mutter hat Pille oder Hormonbehandlung abgelehnt. Ihr war das Risiko einer Thrombose für ihre an den Rollstuhl gefesselte Tochter zu hoch. Dennoch beurteilt Hardiman den Fall als ethisch kompliziert, schwarz und weiß gebe es in diesem Fall nicht. Der "Sunday Times" sagte er, man müsse die Menschenrechte des Mädchens abwägen gegen das mögliche Leid, das sie erführe, wenn nichts unternommen werde.
Simone Aspis vom Disabled People's Council in England sieht den Fall eindeutiger: Die Operation sei "unakzeptabel", wenn es Alternativen wie zum Beispiel die Pille gäbe. "Das hier ist nicht mehr als Eugenik und ein Missbrauch von Katies Menschenrechten."
Ärzte würden niemals in Betracht ziehen, Eltern eine Gebärmutterentfernung ihres Kindes zu empfehlen, sagte Aspis. "Warum sollte es hier der Fall sein, bloß weil die Person behindert ist?" Sie sieht auch weitaus größere ethische Probleme: Katie habe, wie jeder andere nicht behinderte Teenager das Recht, mit einem intakten Körper aufzuwachsen und einmal eigene Kinder zu haben. "Wir kennen viele behinderte Menschen, die Kinder bekommen haben und tolle Eltern sind", meinte Aspis.
Katies Mutter Alison Thorpe sieht die Zukunft ihrer Tochter anders: "Katie wird nicht heiraten und sie wird keine Kinder haben." Katie werde kein normaler Erwachsener werden. "Es geht nicht um uns, es geht um Katie."
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Kommentare
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und nebenbei.... wenn sie die Eierstöcke drinlassen ist das Argument mit den Hormonschwankungen ja wohl hinfällig! Dann ginge es rein um die Blutung.
Wie gesagt, mir fällt da nichts mehr zu ein. Und der amerikanische Fall ist ja wohl auch die Härte. *kopfschüttel*
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Klar, wenn die Eierstöcke drin bleiben, bleibt der Hormonhaushalt intakt - ist auch gut so, wenn man an Osteoprose und Co denkt. Zumindest hat man an den ES keine Regelschmerzen.... ich kann es schon nachvollziehen. Ich finde die Denkweise der Eltern auch nicht falsch. Für mich stellt sich die Frage, ist es falsch, die Gebärmutter zu entfernen, zu einem Zeitpunkt, an dem man noch gar nicht absehen kann, ob das Mädel leidet oder nicht.
Wenn sie leidet, kann sie es signalisieren? Wenn sie das nicht kann ist beides dramatisch. Sowohl Menstruationsschmerzen oder auch Pillennebenwirkungen. Sie wird dadurch nicht glücklicher sein. Sollte sie nicht leiden, ist alles gut. Nur, wie unterscheidet man das eine vom anderen? Ein Mensch, der latent Schmerzen hat, kann sich durchaus damit arrangieren und dennoch Freude am Leben haben. Trotzdem leidet er.
Die Gegenseite wird sagen .... Ohne Gebärmutter sind wir auf der sicheren Seite ....
schwierig :???:
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Ich finde nur einfach den Gedanken so absurd.... wäre mir nie gekommen. Gegen Menstruationsbeschwerden kann man doch was tun, und ausserdem bekommt die auch nicht jeder.
Da könnte man ja auch auf die Idee kommen, ihr prophylaktisch den Blinddarm rauszunehmen, weil sie ja nicht rechtzeitig Bescheid sagen kann, dass sie Bauchschmerzen hat und wo genau und bei ihr deswegen die Gefahr einer Perforation grösser ist.
(ok, ist jetzt vielleicht etwas krass, aber vielleicht versteht ihr ja, was ich sagen will).
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Kann es vielleicht sein, dass die Eltern ein Problem damit haben, dass das Kind, was sie seit 15 Jahren pflegen, plötzlich kein Kind mehr ist und, dass sie die Eltern damit nicht umgehen können?
Auch eventuell die hygienische Umstellung, wie beispielsweise den Tampon bzw. die Binde mit dem Menstruationsblut entfernen etc.?
Mir kommt das mit den Menstruationsschmerzen irgendwie vorgeschoben vor... :roll:
Vielleicht wird sie ja auch keine Schmerzen haben, ich hatte nie Schmerzen, erst seit ich Maximilian geboren habe merke ich es.
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ich kann die mutter verstehen aber natürlich auch die ärzte. die frage ist doch hat jemand das recht so eine entscheidung zu treffen? sicher sie kann es selber nicht, aber was ist wenn plötzlich ein wundermittel (ich weiß ist sehr unwahrscheinlich) gefunden wird und "bling" sie ist völlig ok. zurückgeben kann man ihr dann die gebärmutter nicht mehr. vielleicht bekommt das mädchen auch mehr mit, als ihre mutter und die ärzte wissen. vielleicht will sie das gar nicht und kann sich nur nicht ausdrücken.
allein aufgrund dieser ganzen spekulationen würde ich die op nicht durchführen lassen, zumal es alternativen gibt zur op.
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Ich hab mal ein Praktikum in einer Schwerstbehindertengruppe der Lebenshilfe gemacht und dort gab es auch ein Mädchen, das stark behindert war und absolut nicht mit der Regelblutung klarkam. Und das war richtig schrecklich mit anzusehen. Sie kauerte sich dann nur in die Ecke und weinte und weinte, rief manchmal irgendetwas von Vampiren und Blut und war total apathisch und nicht ansprechbar. Ehrlich, da hab ich auch gedacht, dass man dringend etwas tun muss. Was das genau sein soll - kann ich schlecht beurteilen, weil ich die genauen Vor- und Nachteile nicht abwägen kann. Ich finde es auch schwer, aus der Beschreibung den genauen Schweregrad der Behinderung abzulesen. Ist es so, dass sie nur körperlich behindert ist, oder kommen vielleicht auch geistige Behinderungen dazu, die die Kontaktaufnahme zu anderen Menschen vielleicht sogar schwer behindern? Will sagen: Ist überhaupt zu erwarten, dass sie sich einmal verlieben wird und überhaupt solche Wunschvorstellungen wie zu heiraten und Kinder zu haben entwickeln wird? Wenn nämlich nicht (soweit man das beurteilen kann) finde ich schon, dass man diesen Schritt erwägen kann. Natürlich unter der Voraussetzung, dass das wirklich die (hoffentlich wirklich und nicht nur vorgeschobene) erhoffte Linderung bringt. Nur wage ich nicht Nebenwirkungen verschiedener Schritte aufzuwiegen, das kann ich einfach nicht beurteilen.
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Ich finde, das es keinem zusteht, da in irgendeiner Weise drüber zu urteilen. Auch nicht über die Beweggründe der Eltern, diesen Schritt tun zu wollen. Es kann keiner nachvollziehen, wie es ist ein schwerstbehindertes Kind zuhause zu pflegen, wenn man nicht selbst von so einer Situation betroffen ist. Von daher finde ich es wirklich nicht in Ordnung, den Eltern mehr oder weniger zu unterstellen, sie würden das aus Bequemlichkeit oder aus sonstigen egoistischen Gründen erwägen. Man kann leicht sagen, sowas ist unmöglich, menschenverachtend, was weiss ich. Wenn man selbst nicht in so einer Situation ist, kann man da gar nichts dazu sagen. Finde ich.
LG
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Daß ein geistig behindertes Mädchen mit dem Anblick von Blut aus dem eigenen Körper überfordert sein kann, verstehen wir vermutlich alle. Sogar viele geistig gesunde Mädchen sind erst mal geschockt - aufgeklärt oder nicht.
Was ich wirklich skurril finde ist, daß man zwar wettert und die Entfernung der Gebärmutter verteufelt, ihr aber durchaus eine Pumpe für Hormone implantieren würde. Hallo? Wo sind da die Relationen? Das finde ich wesentlich fragwürdiger als eine relativ einfache Total-OP, die tägliche Routine ist, und keinen faulen Kompromiss darstellt. Sollte sie sich verlieben und Kinder wollen, dann kann durch das ganze Hormonszenario, daß in dem Fall diskutiert wird die Fruchtbarkeit auch gelitten haben. Jahrelange Pilleneinnahme, 3 Monatsspritze fördern die Fruchtbarkeit auch nicht eben, auch die psychische Ausgeglichenheit, um die es hier geht ist alles andere als garantiert.
Ich bin nach wie vor der Meinung, daß diese Entscheidung nur den Eltern und den behandelnden Ärzten zusteht. Hier können wir nicht mitreden, wir stecken nicht in deren Haut. Wie gesagt, ich kann die Denkweise der Eltern nachvollziehen, verstehe auch die Leute, die dagegen sind.
Wo es für mich aufhört ist, wenn ich einem geistig und körperlich schwerbehinderten Menschen, der bettlägerig ist und der am behindertengerechten Leben nicht teilnehmen kann das Recht zugestehen soll, ein Kind zu bekommen.
Ist das nicht auch Egoismus der (werdenden) Großeltern? Gut, das ist rein hypothetisch und hat nichts mit dem Fall an sich zu tun. (wobei ich auch da kein Recht habe zu urteilen, ich kann nur meine Gedanken aufschreiben)
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Genau das wollte ich ja auch sagen. Hier kann im Endeffekt keiner was dazu sagen, der nicht in eben dieser Situation steckt.
LG
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Amen! Ich denke die eltern wollen nur das Beste für ihr Kind. Und wie aus dem Artikel hervorgeht, wird sie wohl für immer behindert bleiben. Daher kann ichs verstehen.
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Ich habe nicht abgeurteilt, aus welchen Gründen die Eltern diese Schritte in Erwägung ziehen, denn ich kann es eventuell sogar nachvollziehen. Aber ich urteile ab, wenn es vorgeschobene Gründe sein könnten und die wahren Gründe einfach nicht ausgesprochen werden und mir kommt es hier so vor.
Warum überhaupt wird dieses Thema öffentlich gemacht? Auf Seiten der Ärzte besteht eine Schweigepflicht, also wie kam es dann wohl an die Presse? Und welches Interesse könnten Ärzte haben ihre Schweigepflicht zu brechen? Nur dann bestünde ein Interesse, wenn die Ärzte auf eine rechtliche Grundlage hoffen, die erwünschte Operation durchzuführen und auch dafür benötigen sie die Öffentlichkeit, die nur durch Äußerung ihrer Meinung, durch Diskussion dazu beitragen kann, dass den Wünschen der Eltern entsprochen werden könnte.
Soll heißen:
Ich denke, dass die Eltern mit Hilfe der Öffentlichkeit ihre Wünsche durchsetzen möchten, da Ärzte die Entfernung der Gebärmutter ablehnen (müssen), da es keine medizinische Indikation dafür gibt.
Unumgänglich ist daher eine Grundsatzdiskussion bezüglich vorliegender ethischer Fragen, denn leider geht es nicht anders bzw. scheint es anders nicht zu gehen.
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eine Meinung darf jeder haben, beurteilen kann es kaum jemand.
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Aber was ich nicht verstehe, warum wartet man nicht die erste Mensturationsblutung ab?
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@Meteora: Nun das meinte ich ja auch, denn es gibt ja Frauen, die keinerlei Schmerzen oder depressive Verstimmungen haben.
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Wie gesagt, warum kann man nicht wenigsten die erste Blutung abwarten. Immerhin erwartet sie ansonsten ein sehr schwere Eingriff, der von der medizinischen Seite gar nicht notwendig ist. Was ist wenn wärend der Op etwas passiert? Sie könnte auch dabei sterben. Ist es das wirklich wert?
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Also ich habe hier einen geistig schwer behinderten Jungen. Und ich kenne viele Familien mit schwer geistig behinderten Mädchen und Jungen.
Diese Frage zu beurteilen kann man wirklich nur wenn man behinderte Kinder großzieht.
Es geht nicht darum einem Menschen der seinen Willen kund tun kann das Recht auf Liebe Sexualität und Kinder abzusprechen...dagegen wehre ich mich auch ganz entschieden.
Und ich bin auch der Meinung man sollte die erste Blutung abwarten..
Aber ich weiß aus eigener Erfahrung welche Probleme es mit der Regelblutung geben kann. Und da geht es nicht nur um schmerzen und Regelblutung.
Es ist schon schwierig dafür zu sorgen das das handeln und tun dieser Jugendlichen Gesellschaftskonform ist und sie nicht mit Handlungen die wir hinter der geschlossenen Türe machen in der Öffentlichkeit anecken.
Und wer 15 Jahre sein Kind gewickelt hat hat mit der Blutung kein Problem. ´
Noch anstrengender wird es wenn die jungen Menschen sich verlieben können aber eben geistig nicht in der Lage sind ein Kind groß zu ziehen. Da kann ich die Überlegungen der Sterilisation noch mehr nachvollziehen.
In Deutschland ist es übrigens verboten einen unmündigen Menschen steriliesieren zu lassen....ganz ehrlich
ich mache mir heute schon Gedanken darüber was ich mal tue wenn ich mit dem Thema konfrontiert werde...
Felix ist wenn seine geistigen Fähigkeiten so bleiben nicht in der Lage sein tun und handeln zu überblicken...
Also ich kann die Gedanken der Eltern nachvollziehen...würde aber darauf bestehen das der Hormonhaushalt erhalten bleibt.
911
Das ist die eine Sache. Nämlich der Umgang mit der Menstruation. Und da kann es ja sein, dass es wirklich eine Überforderung für das Mädchen ist mit dem Bluten...aber das können wir eben wohl nicht so ganz beurteilen. Die Hormonbehandlung finde ich aber auch keine Alternative, dann schon eher andere alternative Therapien.
Das andere Argument von den Ärzten ist ja aber ziemlich daneben. Sie ist ein Pflegefall laut Artikel und die Ärzte sagen dann trotzdem, sie hat ein Recht darauf selbst Kinder zu kriegen???
Also tut mir leid, da denk ich nur, wie unverantwortlich sowas zu sagen, auch den potentiellen Kindern gegenüber. Es ist zwar sehr unwahrscheinlich, dass sie in ihrer Situation dazu kommt, eine Liebesbeziehung einzugehen, einfach dadurch, dass sie scheinbar wenig selbst tun kann und sich auch sprachlich nicht richtig ausdrücken kann (selbst wenn sie geistig dazu in der Lage wäre, sich zu verlieben, wird sie es wohl kaum kundtun können) aber nur mal angenommen sie würde ein Kind zeugen, kann sie es eben selbst nicht groß ziehen und das finde ich dann für das Kind auch schlimm.
Also in solchen Fällen wo es nicht unbedingt um die Vermeidung der Blutung geht, sondern um das Vermeiden einer Schwangerschaft, kann ich alle Eltern gut verstehen, die sich dafür entscheiden. Es kommt natürlich immer drauf an, WIE schwer die Behinderung ist. Aber wenn ein Mensch geistig oder/und körperlich nicht in der Lage ist das Kind zu erziehen und nicht nur ein paar Stunden sozialpädagogische Familienhilfe notwendig wären, sondern das Sorgerecht wahrscheinlich dann von vornherein bei jemand anderen läge, dann kann ich verstehen, dass man einen Menschen sterilisieren lässt, um eben diese Fälle zu vermeiden.
Denn, das Kind dann weggenommen zu bekommen, ist sicher noch eine schlimmere Erfahrung für den Menschen mit Behinderung, als es gar nicht erst zeugen zu können.
Aber wie gesagt, kommt auf den Einzelfall an, kann man nicht pauschal beurteilen
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Bisher hatte das Mädchen seine Periode noch nicht. Also noch ist gar nicht sicher das sie drunter leidet. ;-)
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;-)
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Huhu,
so krass klingt es für mich nicht, denn tatsächlich hatte ich genau diesen Gedanken schon; keine Angst, er ist nach wie vor da wo er hingehört ;-) aber der Gedanke war da..
Melissa kann nicht sprechen (Tracheostoma/dauerhafter Luftröhrenschnitt wg. Kehlkopfverschluß), sie ist blind und sie hört zwar inzwischen wesentlich besser (ursprünglich, so das erste Jahr so gut wie nichts bzw. >70dB), versteht aber nur wenig.. sie hat u.a. chronische Verstopfung, so das ich bei akuten Bauchschmerzen wohl eher an Einläufe etc. denke, sie ist nicht in der Lage zu zeigen "DA genau tut es weh".. sagen kann sie es auch nicht.. wir müssen zunächst bei allem abwarten,beobachten und probieren (Pampers? Hunger? etc.) , kurzum alles andere ausschließen was sie hat wenn sie was hat bevor wir zu dem Schluß "kommen können" sie hat Schmerzen..
Allgemein bzw. zum eigtl. Thema: Urteilen kann man darüber wirklich nicht v.a. nicht wenn man es selbst nicht kennt, ob ich das nun machen würde oder nicht kann ich nicht sagen.. musste nur fast schmunzeln als ich das mit dem Blinddarm gelesen habe (weil es mir selbst absurd vorkäme/vorkam, nun sehe ich es aber differenzierter aus o.g. Gründen) ;-) Bei uns bzw. Mausi bleibt er drin -so ist der momentane Stand unserer Überlegungen- aber es kreist immer im Kopf, man überlegt (allgemein) immer wieder neu und man hat immer die Angst das man es nicht rechtzeitig erkennt.
Hätte ich ein Kind, welches auch im Teenageralter auf dem geistigen Stand eines Säuglings wäre, hätte ich wahrscheinlich auch diese Überlegungen.. wie soll "der Geist" mit einem Körper klarkommen, der überhaupt nicht der eigenen (also geistigen) Reife entspricht? Weiß jemand wie ichs mein? :confuded:
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ich habe jetzt lange überlegt, was ich hier schreiben soll.
Zuerst einmal: Ja, ich weiss, wie Du es meinst.
Und das ist auch schon fast alles, was ich schreiben kann, denn ich glaube die ganze Tragweite der Diskussion kann man nur verstehen (bzw. der Blickwinkel ändert sich wahrscheinlich gewaltig) wenn man in einer ähnlichen Situation steckt.
Aus meiner jetztigen Sicht lehne ich operative Eingriffe, die nicht medizinisch notwendig sind, ab (und das scheinst Du ja auch zu tun).
Die "geistige Reife" dieses Mädchens kann sicher niemand besser beurteilen, als die Eltern, denn sie haben täglich mit ihr zu tun. Ich kenne Fälle aus meiner Zeit auf einer Neurochirurgischen Intensivstation, bei denen niemand dachte, dass da jemals etwas "ankommen" könne.... und bei vielen war es eben doch anders. Das zeigte sich manchmal erst nach einer langen Weile und oft auch ganz anders als erwartet.
Das ist in dem Fall des Mädchens für mich nicht zu beurteilen, und -wie gesagt- am besten können es sicher die Eltern.
Mir persönlich erscheint nur das Argument der Vermeidung der Menstruation etwas fadenscheinig... ok, ist unangenehm (unter Umständen) aber in meinen Augen rechtfertigt das keine Operation.