Fütterproblem

CeTi

Hallo ihr lieben,

ich hoffe ihr erinnert euch noch an mich (uns)!

Hab schon lang nicht mehr geschrieben weil ich einfach keine zeit für den PC übrig hab im Moment!
aber nun hab ich doch ein Problem und weiss nicht so recht weiter, ada aber niemand so wirklich helfen kann, dachte ich mal ich frag euch.

Vielleicht erinnert ihr euch ja, das ich im August Zwillinge bekommen habe und eine leider krank ist, sie hat ein Pierre-Robin-Sequenz, das ist eine Gaumenspalte, ein zu kleines zu weit zurück liegendes Kinn und eine zu kurze Zunge die immer zurückfällt.
Sie trägt eine Gaumenplatte und wurde bislang mit einem Feeder ernährt, ist mit einer Spritze und einem silikon Ernährungsaufsatz!

Nun wollten wir sie langsam an den Sauger gewöhnen, d.h. sie sollte aus einer Playtex Flasche trinken wo man durch leichtes Drücken auch Hilfestellung leisten kann.
Aber sie mag das absolut nicht, leider kann ich nicht einordnen warum, ob es nur der Sauger ist der sie stört oder ob es ihr zuviel ist im Mund, die Gaumenplatte, Sauger und dann noch Flüssigkeit.
Sie schreit sobald der Sauger in den Mund kommt, manchmal wenn sie gut gelaunt ist hält sie den Sauger auch im Mund, aber kaut dann nur darauf ru, und nach ein paar Min. mag sie das aber auch nicht mehr.
Das ganze haben wir mit Begleitung verschiedener Therapeuten in einem Therapiezentrum während einer Intensivwoche versucht aber leider kommen wir garnicht weiter.
Nun haben wir komplett ALLe Mahlzeiten auf Brei umgestellt, damit sie von der Spritze wegkommt, aber nun hab ih Angst das sie nicht genug flüssigkeit bekommt.

Irgendwie glaub ich das der Saugreflex bei ihr verloren gegangen ist weil bei der Füttermethode mit der Spritze brauichte sie ja nur zu schlucken! Kann man dan vielleicht wieder anregen?????


Habt ihr vielleicht noch irgendwlche Füttertips, oder Sauger-Tips ???

freu mich über jeden erdenklichenVorschlag!

Also liebe grüsse bis demnächst eure renate

Caro2310

Hallo Renate,
schön dich wieder mal zu lesen Ich schicke Anja hier vorbei aber etwas Gedult, sie ist gerade nicht da.

Marlies/Hebamme

Vielleicht schreibst Du noch, ob Ihr ganz normale Sauger habt?

CeTi

Hallo,

wir haben ja die Playtex Flasche empfohlen bekommen, oder die SOLLEN wir nutzen, da wird die Milch ja in Beutel gefüllt und auf diese kann man dann bei Bedarf drücken, da sind sehr weiche Latexsauger bei die sind weicher wie die normalen Latex Sauger.
Ich hab es aber auch schon mit normalen Saugern probiert, das klappt auch nicht und mit einer Trinklern tasse von Nuck die hat einmal Latex Sauger und auch welche aus anderen Material da ist dann so ein Schlitz drin, aber auch das mag sie nicht!
Ich würd sie so gern ans Saugen bekommen denn ich hab Angst dass sie garnicht trinken lernt wenn sie nur vom Löffel ist!
andererseits denke ich dann immer wenn sie später sieht dass ihre Scvhwester aqus einer Flasche trinkt viellicht will sie dann auch???
Wenn ein Kind nicht saugt und die Muskeln die man dafür braucht so nicht trainiert kann das irgendwelche Folgen haben?
wir haben hier absolut keine kompetenten Ärzte und da sie in Tübingen (600km) von uns entfernt behandelt wird kommen wir auch dort im Augenblick nicht hin!

Vielleicht habt ihr ja noch eine Idee!

Caro danke für die lieben Grüsse ich werd schauen ob ich doch noch öfter mal vorbeischauen kann, aber mit der Zeit ist es bei uns im Augenblick sehr knapp bemessen! Aber ich wollt euch auch immer mal den Geburtsbericht der Zwillinge reinstellen, denn obwohl alles zum Schluss so dramatisch war, war die Geburtdie schönste von allen dreien vorher!

LG Renate

Marlies/Hebamme

Also ich kenne diese hier

http://www.medela.de/D/de/breastfeeding ... p?navid=51

Sagen Dir die nichts?

CeTi

Hallo Marlies,

doch die kennen wir, das eine ist der sogenannte Habermannaufsatz der bei "normalen" Spaltkindern genommen wird und das letzte ist der Aufsatz für die Spritze zum "Finger Feedern" damit haben wir es bislang gemacht aber da hat sie nun das Saugen verlernt da sie ja nur Schlucken brauchte!

Wir haben die Spezielflasche Namens Playtex ist wohl in den USA sehr bekannt und der Sauger soll der Brust sehr nah kommen und ist sehr weich aber sie mag den einfach nicht im Mund haben! Leider!


trotzdem danke fürs lesen und die Mühe an euch!

LG Renate

Marlies/Hebamme

Es hätte mich ehrlich gesagt auch gewundert, wenn Euch das unbekannt wäre. Ich sage mal unsere Logopädin hier Bescheid. Vielleicht hat sie eine Idee.

Maja1978

Hallo ceti,

ganz zu Anfang hatten wir auch mit dem FingerFeeder probiert. Soweit ich mich erinnere haben wir sie damit aber auch saugen lassen, also nicht nur einfach in den Mund reinspritzen. Allerdings war das auch nur eine ganz kleine Spritze. Vielleicht geht das mit größeren nicht, weil sie zu stark saugen müßte.

Warum sollt ihr denn ungebdingt den Playtex-Sauger nehmen? Bei dem Habermann-Sauger kann man auch draufdrücken und so Hilfeleistung geben, wenn es notwendig ist.
Du schreibst, die Zunge ist zu kurz. Ich hab keine Ahnung davon, aber mir kam so der Gedanke, daß die Sauger zu kurz sind und sie gar richtig drankommt. Auf der Webseite von Playtex sieht der nicht so lang aus, wie der von Habermann. Leider kann man das auf den Bilder auch nicht so gut vergleichen.

Und wenn's nur ums trinken ginge, vielleicht könnt ihr sie schon an einen normalen Becher gewönnen. :confuded:

Viele Grüße
Maja

franziska&lilly

hallo renate,

ich bin auf dem gebiet lippen-kiefer-gaumenspalten leider nicht so fit und habe keinen weiteren tipp für euch. ich habe mal nach einige kompetenten ansprechpartner gesucht, die euch vllt. eine hilfe sein könnten:

- bei http://www.lkgs.net lohnt sich eine anfrage.
- http://www.clefnet.de bietet unter therapeuten->therapie->unterstützung der nahrungsaufnahme einige ideen.
- auf http://www.lkgstillen.ch/index.html stellt sich eine spezialiserte laktationsberaterin vor
- http://www.lkg-selbsthilfe.de/infothek/broschueren.htm hat eine broschüre zur ernährung von babys und bietet auch infoblätter sowie einen erfahrungsbericht zum stillen (http://www.lkg-selbsthilfe.de/infothek/ ... soeren.htm) an.
- http://www.salk.at/Biz/Diplomarbeiten/N ... litaet.pdf bietet ab S.22 einiges zum thema stillen und hilfsmittel an.

gibt es in eurer nähe evtl. eine klinikl, die eine spaltsprechstunde anbietet oder ein sozial-pädiatrisches-zenrum (SPZ) ? wenn ja, wäre ein kontakt dahin sinnvoll, da es dort meistens spezialisiert logopäden für den bereich ess- und fütterungsstörungen gibt.

CeTi

Hallo,


wow da wart ihr ja aber nochmal arg fleissig für mich!!!! Super, ich freue mich echt riesig!

Maja, die in Tübingen wo sie in Behandlung sind , sind von dem Habermann halt nicht begeister, bei "normalen" Spaltkindern ist es wohl für die in Ordnung, aber Pierre-Robin Kinder haben ja diese zu kleinen nach hinten verlagerte Zunge und sollen diese trainieren! Die Zunge ist ein Muskel der durch Training wachsen kann, und mit etwas kürzeren Saugern müsste sie die Zunge halt immer wieder nach vorne bringen und somit wird sie schon trainiert!

Ich habe mir heute eine Nr. von einer angeblich sehr guten Logopädin aus Münster geben lassen (ist nur ca. 45min) von uns entfernt, vielleicht hat sie ja noch eine Idee!
Ansonsten werd ich morgen mal versuchen ein wenig Tee oder Wasser mit dem Löffel zu füttern!
Ich hab einfach nur Angst wenn sie jetzt nicht lernt zu trinken vielleicht mag sie dann garnicht später zu trinken!
Und das Saugen soll für die Muskeln im Mund wichtig sein die werden somit schonmal fürs Sprechen trainiert!

Ach man, das hängt alles zusammen und läuft nicht so wirklich toll, das einzige was mich freut ist das sie die feste Nahrungso gut akzeptiert! Und so langsam kommt sie aus der Untergewichtigen Kurve raus!


Vielen lieben Dank für die vielen Links, da werd ich die Tage mal in Ruhe schauen! Danke für deine Mühe das ist wirklich lieb!!!!

Dann wünsch ich euch eine Gute Nacht

AnjaH

Hallo

Na mit der festen Nahrung seit ihr aber sehr früh dran. Hast du mal im Ernährungsforum geschaut? Beikost sollen sie eigentlich erst mit 6 Monaten bekommen. Ließ dir dort nochmal die Machete durch den Beikostdschungel durch.

Zu den Saugern kann ich auch nicht viel sagen. Habt ihr mal Aventflaschen ausprobiert? mit den Saugern kam Felix mit seiner hohen Lippe sehr gut zurecht. Was macht ihr denn für eine Logopädie? Castillo MOrales?