nackenfalte von über 6mm...

lillyms

gestern wurde bei der ultraschalluntersuchung in der 13. woche bei unserem zwerg eine nackenfalte von über 6mm gemessen.
zunächst habe ich das ganze recht gefasst aufgenommen, aber je mehr ich darüber nachdenke und lese, desto fertiger bin ich....

morgen haben wir einen termin bei einem spezialisten...aber ich zerbreche mir schon jetzt den kopf, was das untersuchungsergebnis für mich bedeuten wird!??

dieses kind ist nicht geplant (jedenfalls nicht jetzt) und ich fühle m ich schon jetzt überfordert - wie soll ich das mit einem kranken oder behinderten kind schaffen??????

auf der anderen seite ist mir eigentlich klar, dass ich nicht in der lage bin, eine entscheidung über leben und tod zu treffen...

dazu kommt noch, dass die beziehung zwischen meinem mann und mir momentan die totale katastrophe ist . wir rennen nur aneinander vorbei und reden kaum miteinander. wir fühlen uns beide einfach total überfordert....

ich weiss einfach überhaupt nicht mehr weiter...............

(ich weiss nicht so genau, ob ich hier im forum richtig bin - sonst verschiebt mich doch einfach in den kummerkasten)

beate1965

Ich hab davon leider keine Ahnung,aber ich denk die Fachfrauen werden sich bald melden.Ich hoffe dass sie dir weiterhelfen können. :troest: :troest:

Caro2310

Zu was für einen Spezialisten sollst du gehen und was soll da gemacht weden? Das Ergebnis bisher sagt ja nur das ein statistisch erhöhtes Risiko besteht für eine Erkrankung des Babys.

SandraDiane

ich hab mir auch die frage gestellt, ob ich diese messung machen lassen soll. genau aus dem grund- weil ich nicht wollte, dass das ergebnis die schwangerschaft belastet. zumal es ja grundsätzlich nicht aussagekräftig ist. gehörst du denn zur "risikogruppe"? dass dir "drumherum" alles suboptimal erscheint momentan (beziehung...) machts natürlich nicht leichter. wie war es denn bis zum ergebnis- hast du dich gefreut auf das Baby, auch wenns nicht geplant war? was bringt dich dazu zu denken, dass du das nicht schaffen würdest, ein beeinträchtigtes kind groß zu ziehen und zu lieben? ich kenn die statistiken, die es sicher dazu gibt, nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass ein ganz beträchtlicher prozentsatz der babies, bei denen eine auffällige nackenfalte gemessen wurde, quietschfidel und gesund zur welt kamen. ich drück dir ganz doll die daumen, dass du die ruhe findest, das mit dir selbst auszumachen. ganz unabhängig von meinungen dritter!
ich kann dir nur von mir erzählen, von meinen gedanken im vorfeld zu diesen ganzen extraschnickschnackuntersuchungen. mir war von anfang an klar, dass ich niemals, egal was kommt, ein baby wegmachen lassen könnte. klar weiß ich, dass ein beeinträchtigtes kind eine superbelastung wäre. aber es kommt wie es soll. und es gibt so viele möglichkeiten und hilfen! und ob du das baby liebst oder nicht hängt bestimmt nicht vom gesundheitszustand ab letzten endes. egal welche entscheidung du triffst, es wird die richtige sein! :troest:

Marlies/Hebamme

najaaa.... :confuded:
ich hätte noch das...
http://www.hebamme4u.net/schwangerschaf ... ssung.html

lillyms

also...

bisher konnte ich mich noch nicht so richtig auf das baby freuen... unser zwerg ist ja grade mal 2 wenn es kommt und ich stoße momentan bei ihm schon oft an meine grenzen der belastbarkeit - habe das in einem anderen thread aber schonmal thematisiert...

eigentlich hatten wir uns entschieden, keine zusätzlichen untersuchen machen zu lassen...
aber meine fä (der ich wirklich sehr vertraue!) meinte dann gestern bei der untersuchung, dass sie das auf jedem fall von diesem spezialisten abklären lassen möchte.
das ist eine praxis für "ultralschall und pränatale diagnostik".
auf der überweisung steht nur "sonographie bei nackenödem von 6,3mm"!??

ich habe im netz gelesen, dass es bei einer nackenfalte von über 6mm so gut wie sicher ist, dass das kind entweder einen gendefekt oder organische fehlbildungen hat (in welchem ausmaß auch immer)...

lillyms

achso...und ich bin 34 - gehöre also just noch nicht zur risikogruppe der "spätgebärenden"

Marlies/Hebamme

Ja, aber es wird weitere Untersuchungen nach sich ziehen. Der Schall alleine reicht sicher nicht. Das ist ja auch unter meinem Link zu lesen. Und erst wenn weitere Ergebnisse vorliegen, wirst Du Dich wirklich entscheiden können/müssen.
Natürlich ist es klar dass man im Vorfeld "was wäre wenn" durchdenkt.

lillyms

du meinst also, wenn der spezialist das ergebnis meiner fä bestätigt, bin ich quasi "gezwungen", eine fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen...???

Anonymous

Nee, bist du nicht. Du alleine entscheidest, was für dich wichtig ist. Die Ärzte raten, schon allein aus rechtlichen Gründen, zu einer Fruchtwasseruntersuchung, ich glaub, dessen kannst du dir ziemlich sicher sein. Aber vielleicht hätte das Ergebnis ja auch keine Konsequenzen.

Ich drück die erst mal die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht mit dem Feinultraschall.

Marlies/Hebamme

Also eigentlich ja, denn nur die hat Rechtssicherheit soweit mir bekannt ist.
Vielleicht muss ich den Text im Link noch deutlicher formulieren?

SandraDiane

Also wenn ich das richtig verstanden habe ist die letzte Konsequenz, die Fruchtwasseruntersuchung, ja so gut wie unumgänglich wenn du eine hohe Sicherheit - in welche Richtung auch immer - haben möchtest. Wenn das nicht der Fall ist müsstest du ja gar keine weitere Untersuchung machen lassen. Grob gesagt steigt mit jeder weiteren Untersuchung der Grad der Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Beeinträchtigung, wenn ich das, wie gesagt, richtig verstanden habe. und die Fruchtwasseruntersuchung ist dann das "high end", das dir immer noch keine hundertprozentige Sicherheit bringen wird. Allerdings hört sich das echt nicht gut an, wenn du bereits jetzt das Empfinden hast, mit deinen Kräften an Grenzen zu stoßen. Ist das mit deinem Mann schon lange so oder erst seit der ungeplanten zweiten Schwangerschaft? Ich meine, an was liegt das, dass er dich nicht unterstützt? vielleicht liegt da ja der Hase im Pfeffer. Fiele dir die Entscheidung leichter, wenn du wüsstest, dass er voll und ganz für euch da wäre und dich unterstützt wo er kann? Wenn ihr das zwischen euch klärt- könnte das auch die Sorgen und Fragen klären, die dich jetzt beschäftigen? Du musst darauf nicht antworten. Also dir selber schon, aber hier nicht meine ich.

Amelie77

Hallo liebe Lillymaus! Ich wollte nachfragen, wie es euch geht und ob bereits weitere Untersuchungen gemacht wurden. Ich hab deine Geschichte mitverfolgt, weil ich auch ungeplant schwanger wurde, mein Kleiner erst 2 ist, wenn das Baby kommt, unsere Wohnung viel zu klein ist etc. Ich hatte auch viel Stress in den ersten Wochen, aber langsam wächst die Freude. Ich habe Glück und bekomme, wie es aussieht, eine gesunde Tochter. Umso mehr tut es mir leid, dass du nun so arge zusätzliche Sorgen und Ängste ausstehen mußt. Ich halte dir alle Daumen, dass euer Kleines gesund sein wird und bald Freude in dir aufkommen kann. Viel Kraft
Amelie

lillyms

hallo amelie!

wir haben bereits 2 tage nach der untersuchung bei meiner fä einen termin bei dem erwähnten spezialisten bekommen.
der war supernett und machte einen sehr kompetenten eindruck!!! er hat sich fast 1 1/2 stunden zeit für uns genommen!

die nackenfalte liess sich leider nicht wegdiskutieren - allerdings war der wert, den er gemessen hat niedriger als bei meiner fä.
positiv war, dass der nasenknochen, der downkindern oft fehlt da war und auch das herz (grad mal 5mm gross!!!?) einwandfrei arbeitet.
trotzdem hat er für mich eine wahrscheinlichkeit von 1:13 für ein kind mit gendefekt ausgerechnet!?

mittlerweile habe ich aber erfahren, dass diese ganzen wahrscheinlichkeiten eh nicht viel taugen, denn ich kenne eine frau, die hatte eine wahrscheinlichkeit von 1:245 und hat trotzdem ein downkind und ich habe von frauen mit viel schlechterem ergebnis gelesen, die ein gesundes kind bekommen haben.

auf jeden fall sind wir aus diesem gespräch wirklich mit guter hoffnung gegangen und haben uns dafür entschieden, keine weiteren untersuchungen machen zu lassen - ausser dem organscreening in der 21. woche.

seitdem befinden wir uns allerdings wirklich auf einer berg- und talfahrt der gefühle - trotzdem wir die entscheidung ja eigentlich schon getroffen haben.
so meinten z.b meine schwiegereltern uns zu einer fruchtwasseruntersuchung zwingen zu können indem sie sagten, dass wir - sofern wir "dieses" kind bekommen auf jegliche unterstützung ihrerseits verzichten müssen - ihre lebensplanung sähe anders aus................................

ich war und bin wirklich schockiert und entsetzt!!!!!!!!!!!!

ich hoffe sehr, dass wir das richtige tun!!!! auch für unseren kleinen zwerg - der ja auch erst 2 ist, wenn das geschwisterchen kommt!?
grosse angst habe ich nur davor, dass das kind schwerstbehindert ist - das könnte ich nicht, da bin ich mir ziemlich sicher....
aber dann müssen wir halt nach anderen wegen suchen...??!

danke für deine lieben wünsche!!!
die lilly

KatiB.

Huhu,
ich wollte nur anmerken, dass ein großer Teil der Behinderungen während, bei oder nach der Geburt (auch mehrere Monate später) entstehen.
Der geringste Teil der Behinderungen ist GENETISCH, und von diesen genetischen Behinderungen wird nur auf einen geringen Teil überhaupt getestet! Ein "behinderungsfreies" Ergebnis, hat nicht wirklich große Aussagekraft bzgl. aller Behinderungen.

Abwägen wie man mit einem behinderten Kind (in diesem Fall Down Syndrom) klar kommt, kann man glaube ich nur, wenn man sich einfach mal eine betroffene Familie anschaut, mit ihnen redet, das Kind erlebt.
Theoretisch hört sich das doch oft ganz anders an, als es dann tätsächlich in der Realität aussieht. Und die Spezialisten, Fachärzte und Frauenärzte haben bedauerlicherweise SELTEN wirklich praktische Erfahrungen mit behinderten Menschen. Auch deren Aufklärung bzgl. dem Leben und Leiden mit Menschen mit Behinderung ist mit Vorsicht zu genießen!
Vielleicht weißt du ja jemanden in deinem Umfeld? Ansonsten, verrate mir doch per PN wo du wohnst, vielleicht kenne ich dort jemanden...

VlG Kati

Nienna

Der Spruch von Deinen Schwiegereltern ist ja wohl allerunterste Schublade! :flaming01:

Ich kann Eure Entscheidung -so wie sie jetzt ist- gut nachvollziehen und hätte das wohl auch so gehandhabt.

Ich würde meine Schwiegereltern freundlich an die von ihnen gemachte Aussage erinnern, wenn Du Dein gesundes Zwerglein im Arm hälst, und sie es gar nicht erwarten können es zu bewundern!

supi

Also entschuldigung, der Satz Deiner Schwiegereltern ist nicht nur unverschämt und total daneben, der ist gemein, rücksichtslos und eine bodenlose Unverschämtheit!

Ich kann mich nicht direkt in Deien Lage hineinversetzen, weil ich nicht in dieser Lage war, die "Angst" , dass etwas nicht in Ordnung ist, kenne ich aber trotzdem.

Ich habe mal, und das ist das, was ich eigentlich sagen möchte, eine Weile in einer Wohngruppe mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern gearbeitet - und es war toll. Ich hatte "meine" 2-3 Kinder, die ich betreut habe und ein Mädchen davon ist mir so sehr ans Herz gewachsen, ich denke heute noch oft an sie, das Ganze ist über 8 Jahre her. Es war anstrengend udn ich war nicht die Mama. Aber gerade aus dieser Erfahrung heraus, denke ich, es sit gut zu meistern und "diese" Kinder sind oft etwas ganz besonderes - etwas ganz besonders liebenswertes zudem! Ich glaube, als Mama ist das dann in erster Linie eh wurscht, ob und was mit dem Kind ist - man liebt es um seiner selbst willen.
Schwieriger ist natürlich, wie die Umgebung damit umgeht. Ich denke, dass es heute schon noch oft problematisch ist mit Blicken, Gesten und Kommentaren umzugehen, egal wie unqualifiziert sie sein mögen. Und wenn dann noch im eigenen engen Familienkreis solche Meinungen udn Äußerungen zustande kommen...

Lange Rede, kurzer Sinn: Ihr habt Euch entschieden und dann schafft ihr das auch!

Und zuguterletzt: Ihr habt "nur" das RISIKO - das sagt noch gar nichts. Es ist 1:13, d.h. doch meiner Meinung nach, Eure Chance auf ein kerngesundes Kind sind 12x höher als die auf ein krankes.

Bitte berichte doch weiter.

:troest:

Anonymous

Ich wünsch euch weiterhin alles Gute für euch. Was die Schwiegereltern angeht, boah das ist böse und richtig "rassistisch" irgendwie. Ich hatte eine Wahrscheinlichkeit von 1:100, wir haben keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, obwohl die Ärztin da total hinterher war. Wir hätten das Baby aber so oder so bekommen. BEi uns hat das Organscreening dann ziemlich Ruhe reingebracht, weil da alles 100% ok war, und ab dem Zeitpunkt hab ich mich nicht mehr verrückt machen lassen. Ich drück die Daumen.

lillyms

hallo kati!

Der geringste Teil der Behinderungen ist GENETISCH, und von diesen genetischen Behinderungen wird nur auf einen geringen Teil überhaupt getestet! Ein "behinderungsfreies" Ergebnis, hat nicht wirklich große Aussagekraft bzgl. aller Behinderungen.

soweit ich weiss, stimmt das so nicht ganz!?
der arzt bei dem wir waren hat uns das folgendermaßen erklärt:
er hat so eine art kuchen aufgemalt und gesagt, dass 75% der kinder mit verbreiterter nackenfalte (natürlich nur, die, die dann tatsächlich was haben) an einem genetischen defekt leiden; 20% an einem organischen schaden und 5% an einer behinderung/krankheit, die vorher durch keinen test nachgewiesen werden kann!??

KatiB.

huhu,
oh da habe ich mich falsch ausgedrückt! Sicherlich ist eine verbreiterte Nackenfalte ein Indiz für eine genetische Anomalie. Aber eben nur ein Indiz!
Ich bezog mich auf das Thema Behinderung und entsprechende Untersuchungen wie Fruchtwasseruntersuchungen etc. allgemein. Denn da ist einfach Fakt, dass nur der Gipfel des Eisbergs überhaupt vorher erkannt werden kann. Leider wissen das aber viele nicht.
Eine Fruchtwasseruntersuchung mit dem Ergebnis dass nichts feststellbar ist, schließt vielleicht 10% der möglichen Behinderungen aus... (Ich müsste nochmal nachschauen...) Den Eltern wird es aber so verkauft, als hätte man dann irgendeine Sicherheit.
Und wie viele kennen sich aus mit dem Leben eines Menschens mit Trisomie 21? Es ärgert mich, wenn da "Spezialisten" über die Lebenswürde eines Menschens urteilen ohne wirklich Ahnung von der Materie zu haben. Ich stelle ja auch keine Diagnosen über Herzfehler, Beinbrüche o.ä.

CrazyMum

Boar...ich weiss gar nicht was ich sagen bzw. schreiben soll!

Als wenn die Angst ein krankes Kind zu bekommen nicht schon gross genug wäre (denn es wünscht sich doch niemand ein krankes Kind, aber wenn man eins bekommt, liebt man es doch deswegen nicht weniger...denke ich mal) bin ich schockiert von der Aussage deiner Schwiegereltern!
Ich wüsste gar nicht wie ich damit umgehen sollte und erst mal den Kontakt meiden...

Ich hoffe für euch das trotz allem alles gut ausgeht!

lillyms

...das mit meinen schwiegereltern ist allerdings wirklich ein heikles thema!?

von meiner seite aus hat sich das erst mal erledigt - ich werde mich nicht bei denen an den tisch setzen und so tun, als wäre nix gewesen!!! :flaming01:

für meinen mann sieht das ganze etwas anders aus: zum einen sind das natürlich seine eltern nund ich kann verstehen, dass er den kontakt nicht so mal eben komplett abbrechen lassen will.
zum anderen ist er sehr harmoniebedürftig und kann solche situationen nicht lange aushalten....

ich hoffe sehr, das dieses problem unsere beziehung nicht noch zusätzlich belastet...............

supi

Harmoniebedürfnis hin oder her - hat er wenigstens mal ernsthaft gesagt, dass es so nicht geht, dass er sich solche Sprüche verbittet, auch wenn sie von seinen Eltern kommen?
Also das wäre das mindeste, was ich verlangen/erwarten würde.
Sicher sind das seine Eltern und er steckt da anders drin, aber gerade dann kann er ja doch den Mund aufmachen und mal ordentlich sagen, was Sache ist und was geht und was eben nicht.

lillyms

ja, doch - das hat er! (auch wenn ich das sicherlich noch anders getan hätte :flaming01: )
aber ich meine nur, dass er sicher eher zum entgegenkommen bereit wäre als ich...

supi

ach so, dann hatte ich das falsch verstanden.
hm, naja, letztlich muss er selber wissen, was ihm wie viel wert ist und bedeutet. das kann man (also ich) von außen schlecht beurteilen.
vielleicht sprichst du mal mit ihm über deine "ängste" und gedanken diesbezüglich und ob es ggf. konsequenzen für euer miteinander hat oder haben könnte. dass ihr gemeinsam einen weg findet, ´damit umzugehen.

SandraDiane

Hallo Lilly!

das hört sich doch jetzt schon viel kämpferischer an als zu Beginn! Lass dich nicht unterkriegen und auch nicht zu doll beeinflussen von so unqualifizierten Äußerungen wie die deiner Schwiegereltern :flaming01: Ist das denn zu fassen...

Ich halt euch die Daumen und wünsch Dir alles alles Gute!

Sandra.

lulumö

Hallo Lillyms,
ich finde es toll, dass ihr euch entschieden habt, trotz des kleinen Risikos einer Behinderung, euer Kind zur Welt zu bringen! Ich wünsche euch sehr, dass ihr eure Beziehung wieder bereinigen könnt um dann gemeinsam die SS zu genießen. Und auch wenn euer 2. Kind mit einer Behinderung zur Welt kommen sollte, so geht davon die Welt nicht unter. Ihr werdet dieses Kind genauso lieben, wie das Erste. Und man schafft mehr, als man denkt. Was euer erstes Kind und eure Familie angeht, so wird ein behindertes Kind vielleicht auch manchmal auch eine Belastung sein aber es wird um ein Vielfaches mehr euer Leben berreichern!!!! Ich spreche aus eigener Erfahrung, da mein Bruder auch behindert auf die Welt kam.
Auch stehen die Chancen auf ein möglichst normales Leben von Kindern mit einem Down-Syndrom heutzutage durch vielfältige Fördermöglichkeiten sehr gut. Ihr werdet das schaffen, ganz bestimmt!!!! Natürlich wäre da die Hilfe des Umfeldes sehr nützlich, warum ich die Aussage deiner Schwiegereltern wirklich sehr traurig finde. Wollen sie im Alter auch gerne von ihren Kindern gepflegt werden, wenn sie alt, krank und vielleicht auch behindert sein werden? Da sollten sie mal drüber nachdenken!!!! Ich hoffe jedoch, dass es da im Fall der Fälle auch noch zuverlässige Freunde und Familie gibt!
Übrigens, ich habe gelesen, dass du in Duisburg wohnst. Hast du schon eine Hebamme? Hätte sonst einen guten Tipp! Viel Glück