Heute kommt bei Brisant ein Bericht über ein Mädchen, das aus einer unserer Landkreisdörfer kommt, Atting heißt das Dorf. Das Mädchen hat eine Schwererkrankung, wobei sich da alle Glieder langsam versteifen, und später auch die Organe bis hin zum Atemsystem. Das Kind wird höchstens 10 Jahre alt werden, wird bis dahin nie laufen, selbst essen und auf die Toilette gehen können. Ich glaub die Krankheit heißt Mukolipidose Typ II oder so ähnlich. Aber nagelt mich jetzt nicht fest. Wer kann, soll mal reingucken, die Familie bekommt auch für das Kind keine Pflegestufe, weil so O-Ton des begutachtenden Arztes nicht mehr Pflege notwendig ist als bei einem gleichaltrigen Kind. Das Mädchen ist mittlerweile glaube ich 16 Monate alt, in dem Alter essen andere schon allein, das Kind jedoch nicht. Das allein wäre schon Grund, es nicht auf die gleiche Stufe mit einem gleichaltrigen Kind zu stellen.
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Aber zum Thema zurück: Gekommen ist da heute nix, aber es hieß ja auch in der Zeitung vorraussichtlich. Sorry Ich kann Euch höchstens auf morgen Freitag vertrösten, da dieses BRISANT ja täglich kommt.
Hier nochmal der Zeitungsartikel: Freitag 18.04.2008
Unsere Geschichte über die schwerkranke Sophia aus Atting hat hohe Wellen geschlagen. Nicht nur, dass viele Leser spontan geholfen haben und noch helfen wollen. Auch die überregionalen Medien sind durch den Wochenblatt-Artikel vom 9. April auf das Schicksal des kleinen Mädchens, das an der unheilbaren Krankheit MUKOLIPIDOSE TYP II leidet, aufmerksam geworden. Heute hat sich ein TV-Team des ARD-Magazins "Brisant" in Atting angekündigt und bringt Sophia ins Fernsehen. Der Beitrag in Brisant wird voraussichtlich am kommenden Donnerstag, 24.04. ab 17.15 Uhr in der ARD zu sehen sein.
Und das weiß ich von einer Freundin, die ebenfalls in Atting wohnt.
Das Mädchen wird höchstens 10 Jahre, die Glieder, Muskeln und Organe versteifen sich langsam. Die Mutter (26) ist alleinerziehend, der Vater hat sich nach Bekanntwerden der Krankheit aus dem Staub gemacht. Es sind noch zwei größere Brüder da. Einer davon geht mit der Tochter meiner Freundin in die Klasse. Es soll jetzt dann ein Kindergartenfest gemacht werden, dessen Erlös der Familie zugunsten kommt. Und wie gesagt, die Mutter bekommt keine Pflegestufe, weil sie angeblich nicht mehr Zeitaufwand hat als eine Mutter mit einem gesunden gleichaltrigem Kind.