Hallo Ihr!
Wer sich erinnert an meine Frage letzte Woche mit der 2jährigen, die ständig trinkt und pullert: Auch wenn es nur 2 l täglich waren, ist es Diabetes Typ 1. Wir mussten sie gestern Morgen in die Uniklinik bringen. Der doofe KiA (Vertretungs-Kia), wo wir am Freitag waren, hatte sein Blutzuckermessgerät daheim vergessen und sagte, es sei wohl nur ein Infekt. Dabei roch Lissy mittlerweile recht deutlich nach Aceton aus dem Atem. Er schob es darauf, dass sie halt zu wenig gegessen hatte und der Hungerstoffwechsel eingetreten sei. Super. Wir bekamen für Montag (heute) nochmal einen Termin, falls es nicht besser würde. Stattdessen sind wir gestern Morgen in die Klinik geheizt, nachdem es kurz mal besser aussah mit ihr, dann aber rapide abwärts ging. Sie war wohl kurz vorm Umkippen/Zuckerkoma.
Nun ist es total schrecklich: Wir sind beide mit ihr in der Uniklinik, sie ist völlig übermüdet, weil sie dort nicht schlafen kann (vor allem mittags ist keine Chance auf die üblichen 2 Std. Schlaf, denn sie ist mit nem 8jährigen im Zimmer und es kommt eh dauernd jemand rein, der sie wieder sticht). Bis heute Nachmittag hing sie an einer Infusion, mittlerweile darf sie rumlaufen und wird dafür öfter gespritzt. Sie weint ganz schlimm immer und ich kann es kaum mitansehen, denn man kann so einer kleinen Maus schlecht erklären, warum dsa jetzt passiert und warum wir nicht heimfahren. 2 Wochen müssen wir bleiben und alles lernen. 2 Wochen kaum Schlaf für irgendwen in dieser Familie, am wenigsten für das arme Baby (ist immer noch "mein Baby" für mich). Nicht mal Milch darf sie trinken und sie hatte heute dauernd Hunger, aber das ihr zugeteilte Essen war zu wenig und kam auch immer fast 2 Std. später als zu Hause. Vor Müdigkeit konnte sie eh kaum essen und die dauernden Piekser haben sie noch zusätzlich aufgeregt und immer wieder weinen lassen...
Denkt mal an uns, dass wir schnell wieder rauskommen.
Gibt es hier andere Mamas, deren Zwerge Diabetes 1 haben? Ich würde mich über Kontakt und Austausch freuen, vor allem über Erfahrungsberichte, wie ihr die ersten Wochen geschafft habt.
Traurige Grüße,
Nicole
Kommentare
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Das tut mir Leid, dass es Euch jetzt so geht.
Ich kenne leider niemanden mit einem Kind mit Diabetes Typ I und kann Dir da wenig zu sagen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr es schnell im Griff habt und die neuen Notwendigkeiten für Deine Kleine schnell Normalität werden.
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Zum Thema Diabetes kann ich (zum Glück) nichts beitragen, aber wäre es nicht vielleicht möglich, dass ihr ein anderes Zimmer bekommt, damit sie wenigstens Mittags etwas schlafen kann? Oder dürft ihr mit ihr auch mal rausgehen, so dass sie vielleicht im Kinderwagen/Trage schlafen kann?
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Leider habe ich nicht in Erinnerung ob es noch andere Kinder gibt, deren Mamas hier aktiv sind. Aber ich weis, das es hier Mamas gibt die schon als Kinder an Diabestis erkrankt sind. Auch ich kenne zwei Kinder in meiner unmittelbaren umgebung.
Ich würde vorschlagen um einen reinen Austausch zu bekommen, einen Threat im Bekanntschaftforum auf zu machen.
Die Situation in der klinkik ist natürlich weniger schön :confuded: Leider sind die Spritzen und die Piekerei nunmal nöig. Du kannst deiner Süßen nur zur Seie stehen :troest:
Die Kinder lernen aber meist sehr schnell (auch inso jungen Jahren) damit um zu gehen. Auch wenn du es im Moment noch nicht glauben magst
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Ich kenne zwar keinen dessen Kind Diabetes hat, aber ich habe selber Typ 1 und weiss wie es ist, wenn man die Diagnose gestellt bekommt. Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann stelle sie ruhig. Ich versuche sie dir so gut es geht zu beantworten.
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Anderes Zimmer ist leider nicht möglich (keine Ahnung warum; wir haben sogar Geld geboten, Hauptsache Ruhe), denn es gibt nur 2er Zimmer. Die Kinderklinik in Gießen ist erst vor 2 Tagen dort eingezogen (ist ein Neubau) und es geht eh noch alles drunter und drüber. Alle sind genervt und wir mittendrin. - Argumentiert wird immer, dass der Schlaf nun erstmal nebensächlich sei, denn die Blutwerte müssen in den Normalbereich. Der Rest ist wohl egal (für die anderen, denn beim eigenen Kind sieht man das wohl anders). Ich weiß jedoch nicht, ob absoluter Schlafmangel und dadurch bedingtes ständiges Weinen sehr hilfreich sind für eine Genesung...
@sweety: Danke für's Angebot! Ich würde mich gerne bei Dir melden, wenn wir den Klinik-Stress hinter uns gebracht haben. Weiß momentan noch nicht, wann ich das nächste Mal online bin, aber es ist gut, jemanden zu kennen, der aus erster Hand weiß, wie es ist. Fragen habe ich bestimmt noch viele, vor allem, wenn der Alltag erstmal losgeht. Da kommt bestimmt noch vieles auf, woran man erstmal nicht denkt.
Drückt uns die Daumen, dass wir bald heimkönnen! Hier zu Hause wäre für die Kleine bestimmt vieles leichter zu ertragen, wenn sie ihren Schlaf bekommt und in vertrauter Umgebung ist. Aber bis dahin haben wir erstmal noch einen langen Weg vor uns....
Liebe Grüße,
Nicole
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Es fällt mir leider auch so schwer, eine optimistische Miene zu zeigen im KH. Ich leide so doll mit und verziehe mich dann halt manchmal aufs Klo, wenn ich merke, dass ich es gerade nicht schaffe mit der Beherrschung. Und verstellen kann ich mich so schwer. Ist es für ein Kind traumatisch, wenn die Mama auch unglücklich ist über die Situation udn man es ihr ansieht? Ihre Schmerzen sind ja echt und ich kann doch nicht einfach sagen: "Ach, das ist doch nichts!" Ich bin froh um meinen Mann, der unser ruhiger Pol ist und eine ausgleichende Wirkung hat. Oft musste er jetzt schon Mama und Baby trösten. Aber ich hoffe, dass ich es mit jedem Tag besser hinkriege.
Danke fürs Zuhören!
Nicole
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Das tut mir sehr leid für euch. Du sagst ja es kam der Aceton-Geruch dazu..und das ist dann wirklich ein eindeutiges Zeichen.
Aber es ist etwas womit man lehrnen kann zu leben.
Dsa es im Moment alles zu viel ist ..ist ganz normal. Und auch deine Maus kann verstehen das Mama mal traurig ist.
Wegen der Milch würde ich mal nachfragen ob sie nicht wenigstens verdünnte Milch haben darf.
Vielleicht könnt ihr auch noch ein paar vertraute Sachen von zu Hause holen...
ihr schafft das schon.
Berichte bitte weiter wie es euch geht.
Alles gute für euch
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Nur solltest Du bitte keine Schuldgefühle haben. Du kannst es nicht ändern, und ich finde auch, dass Du nicht immer beherrscht sein musst. So eine Nachricht muss sich erstmal setzen. Ihr alle werdet lernen damit zu leben, aber gib Dir selber auch etwas Zeit dazu.
Natürlich setzt das Krankenhaus andere Prioritäten als Du, das ist normal und muss leider manchmal auch sein. Trotzdem dürft Ihr weiter Euer Kind beschützen und behüten. Alles tun was Euch wichtig ist. Und wenn sich das nicht immer mit einem Klinikalltag vereinbaren lässt, ist es natürlich nicht schön.
Aber Lissy wird es wissen, und Euch vertrauen.
Man soll auch ganz kleinen Kindern nie sagen, "das ist nichts", denn es ist was. Du darfst sie in ihrem Schmerz bestätigen, sagen dass es Dir auch weh tut und mit ihr weinen. Sie soll sich auch ruhig ausweinen, denn das wird ihr helfen und auch Euch. Setzt Dich hin mit ihr, halte sie einfach fest und lasst Euren Kummer raus. Dein Mann macht es auf seine Weise anders, und auch ihn wird sie erspüren.
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Ich kann dich sehr gut verstehen, wie du dich fühlst (wir haben auch gerade eine traumatische Untersuchung im Krankenhaus hinter uns gebracht) und meine Gefühle waren ganz ähnlich die der deinen.
Hannah musste ziemlich lange festgehalten werden und hatte sichtliche Panik. Ich war zwar die ganze Zeit bei ihr, aber abnehmen konnte ich die Angst leider nicht. Bisher habe ich auch immer alles getan, dass ihre Bedürfnisse erfüllt wurden und dann muss ich mithelfen und sie in dieser Situation festhalten und den Ärzten "ausliefern" ohne sie beschützen zu können.
Das ist wirklich schwer, weil man absolut nicht weiß, ob das Kind das verstehen kann, dass man ja nur sein Bestes möchte.
Bei uns war es jetzt so, dass ich ihr immer wieder versucht habe gut zuzureden und ihr immer wieder vorgebetet, dass die Mama dabei ist und ich verstehen kann, dass sie Angst hat, usw.
Als die Untersuchung dann vorbei war, war alles recht schnell wieder vergessen.
Ich glaube, dass unsere Kinder schon ein so starkes Urvertrauen aufgebaut haben und genau spüren, dass man sie nicht alleine lassen wird und ihnen auch versucht beizustehen.
Lasst euch nicht verrückt machen von dem Trubel um euch herum! Sucht euch ein ruhiges Plätzchen und wenn die Kleine weinen mag/muss, dann hör ihr einfach zu und lass sie ihren Kummer von der Seele weinen. Vielleicht weint ihr ja zusammen und danach fühlt ihr euch vielleicht schon ein bißchen besser.
Ich denke an euch... :troest: :troest:
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Seid mal alle ganz lieb von mir geknuddelt, denn es ist so schön, dass ihr Verständnis habt und mir Mut macht, und dass ihr es auch so gut nachvollziehen könnt, wie es euch und euren Mäusen damit gehen würde.
@littlejake: So wie Du es beschreibst, geht es mir auch ständig. Wir müssen sie zwingen und festhalten, dass sie ihre Spritzen bekommt, und sie versteht es halt nicht.
Da es euch ja wirklich zu interessieren scheint, berichte ich mal von unserem 3. KH-Tag. Heute Nacht ist wieder Papa-Nacht, denn auch von dem 8jährigen bleibt der Papa da und mein Mann hat für die Nacht noch mehr Kraft, da er tagsüber immer einige Stunden weg muss und ich von morgens bis abends da bin. Ich bleibe aber immer da, bis sie schlafen geht und sie schläft dann nachts wohl sogar weiter, wenn sie gepiekst wird, auch wenn sie kurz aufweint. Heute ist sie zum Glück sehr früh eingeschlafen, was auch bitter nötig war. Hoffentlich wird die Nacht gut! Der Vorteil mit dem 8jährigen ist, dass der durchschläft und dann nachts wirklich Ruhe ist – abgesehen von den Schwestern, die oft reinkommen. Schlimmer wäre es, wenn wir mit einem Baby im Zimmer wären, und auf der Station sind einige sehr kleine Mäuse. Die Mama des 8jährigen hat es auch total schwer, denn sie hat ein 5 Wochen altes Mädchen daheim und hatte sich außerdem kurz vor der Entbindung noch den Fuß gebrochen. Zum Glück nimmt der 8jährige (Michel) es total locker, denn er kennt das alles von seiner Oma und freut sich schon, in der Schule berichten zu können (er hat auch schon einen Schulfreund, der ebenfalls Diabetiker ist).
Aber zurück zu uns: Ich hab mich heute gleich überwunden und die Blutzuckermessung (Pieks in den Finger) selbst gemacht. Komischerweise ist das wirklich für Lissy dann weniger schlimm, wenn ich es mache, auch wenn ich mich noch ungeschickt anstelle. 2 von 3 malen hat sie gar nicht geweint, und abends nur, weil sie schon so übermüdet war. Aber die Spritzen sind nach wie vor total schlimm. Da habe ich auch allen Mut zusammengenommen und die Abend-Spritze selbst gegeben, aber sie hat trotzdem total schlimm geweint (da muss ziemlich lange ins Bein gespritzt werden, weil 2 Sorten Insulin gemischt werden und deshalb nicht so ein „Stift“ genommen werden kann, wie ihn Typ2-Diabetiker haben). Wir müssen sie dann wirklich absolut festhalten, weil sie sich mit Händen und Füßen wehrt und richtig hysterisch wird. Total schlimm war es auch, als die Schwester Fieber messen wollte und Blutdruck messen. Da hat sie sich so aufgeregt, dass der Blutdruck total hoch war und die Temperatur auch bei fast 38 Grad.
Abgesehen von diesen Torturen geht es ihr aber tagsüber jetzt viel besser. Ich staune, wieviel sie plötzlich spricht und wie aufmerksam sie wieder ist. Sie lacht auch viel und bestaunt die anderen Kinder. Auch läuft sie jetzt schon ganz mutig durch die Station, obwohl sie hier zu Hause immer sehr viel Angst vor Fremden hatte. Das macht ihr jetzt nichts mehr aus anscheinend, solange wir bei ihr sind.
Es wurde uns gesagt, dass der Blutzucker wohl schon seit mindestens 3 Monaten erhöht ist (wohl nicht so extrem wie in den letzten 2 Wochen, aber es ging wohl schon länger so). Das Gemeine ist, dass diese Krankheit sich quasi einschleicht und absolut ohne Symptome verläuft über eine lange Zeit. Ich dachte immer, sie schubt oder sowas, denn Lissy war noch nie sehr einfach, sondern schon ein anspruchsvolles Kind (bereits als Neugeborenes extrem lange wach und konnte nie irgendwo liegen, ohne dass sich einer mit ihr beschäftigte). Deshalb hab ich mir echt nichts dabei gedacht, sondern es als typisch eingestuft, und bestimmt auch oft mal die Geduld verloren, wenn sie so schwierig war. Mensch, hätte ich es nur gewusst! Ich weiß noch, dass gerade die letzten Wochen so schwierig mit dem Essen waren und hab ihr oft mehrere Sachen gekocht, weil sie alles erst haben wollte und dann doch nicht essen wollte. Da stand ich auch oft heulend in der Küche, weil ich nicht mehr wusste, was ich noch machen soll. Aber es gab eben auch früher immer mal Phasen, wo sie beim Essen recht schwierig war, was sich schnell wieder eingependelt hatte.
Essen ist jetzt immer noch ein großes Problem im KH, denn nun hat sie wieder einen Bärenhunger (was gut ist), aber zum einen muss sie immer total lange auf ihr Essen warten und vorher noch die Spritze ertragen (und den Fingerpieks), und zum anderen kann sie sich dort nicht viel aussuchen. Sie ist es gewöhnt, das essen zu dürfen, was sie mag und wann sie es mag (also nicht Süßigkeiten – die gabs es zwar auch – aber halt so generell; wenn sie Hunger hatte, konnte sie was essen). Beim Mittagessen gab es jetzt immer nur Weinen, denn irgendwie mag sie das warme Essen dort nicht. Ich hab ihr dann am Ende ein Brötchen geholt, was sie dann begeistert mampft und immer noch mehr will. Blöd ist, dass sie jetzt im Prinzip von Brötchen mit Marmelade lebt, denn was anderes mag sie nicht haben. Das wird aber bestimmt alles wieder klappen, wenn wir daheim sind und sie wieder vertrautes Essen bekommt und auch dann, wenn sie Hunger hat und nicht erst, wenn sie schon viel zu müde ist, weil der Mittagsschlaf fehlt und der KH-Betrieb zu langsam funktioniert (die haben echt ein Riesenchaos wegen dem Umzug). Morgen Mittag werde ich ihr wohl gleich Brötchen holen und vielleicht etwas Wurst oder Fleisch, obwohl sie das momentan auch überhaupt nicht mag (zu Hause immer).
Morgen früh haben wir die erste „Schulung“ zum Thema Diabetes, aber es wird wohl noch viele Tage brauchen, bis wir genug wissen, um mit ihr mal an die Luft gehen zu dürfen. Momentan dürfen wir die Station nicht verlassen, da sie jederzeit umkippen könnte. Ist irgendwie auch blöd, denn weit weg könnten wir eh nicht gehen, aber mal Luft tanken... Naja, Krankenhausvorschriften.
Morgen früh wirds auch gleich wieder fies, denn dann steht neben Piekser und Spritze noch eine Blutabnahme nüchtern an. Also gleich 3x Panik und Weinen (außer Pieksen in den Finger, was im ausgeschlafenen Zustand vielleicht nicht so schlimm ist; aber meistens ist sie noch lange nicht ausgeschlafen, wenn sie dort geweckt wird).
Wir müssen wohl auf jeden Fall 2 Wochen bleiben, bis sich der Blutzuckerspiegel stabilisiert und die nötige Insulinmenge bekannt ist. Und wegen den 2 Insulinarten (ein langsam wirkendes und ein kurzes für die Mahlzeiten) müssen wir in der ersten Zeit mit diesen fiesen Spritzen hantieren. Später gibt es dann wohl noch die Möglichkeit einer „Pumpe“, was wohl wie eine Art Katheder ist, also ein Dauerzugang, so dass nicht mehr gespritzt werden muss.
Mir graut es jedenfalls, wenn das Mäuschen morgen wieder Hunger hat und sich aufs Essen freut, aber ich ihr sagen muss, dass wir erst wieder pieksen und spritzen müssen. Wird sie sich nie mehr auf ein Essen freuen können? Es ist wirklich eine grausige Vorstellung, dass sie niemals mehr unbefangen wird essen können. Wir haben daheim einen großen Garten, wo sie immer begeistert Obst pflückt und direkt futtert... Das alles geht dann so nicht mehr. Zumindest für lange Zeit, bis das alles sich eingependelt hat.
Ach Mensch, und es ist so süß, wie sie jetzt immer redet und erzählt und sich freut und wieder richtig aktiv ist. Nur mehrmals am Tag so viel Weinen... Hoffentlich verkraftet ihre kleine Seele das. Während der Schulungen müssen wir sie auch noch alleine lassen für 1 – 2 Stunden, aber meine Eltern kommen dann. Hier zu Hause hat sie es nie länger als eine halbe Stunde mit ihnen ausgehalten und wollte wieder zu Mama oder Papa (meine Eltern sind schon 70 und andere Großeltern oder Verwandte, die sich kümmern, haben wir nicht). Die Schulung ist dann auch noch auf einer anderen Station, wo sie nicht mal kurz vorbeigucken kann, da sie ja dort nicht raus darf. Morgen früh ist es erstmal nur eine Stunde. Hoffentlich geht es gut...
Ja, soweit mal von uns.
Erschöpfte Grüße,
Nicole
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Wie schon gesagt, frag mich ruhig, wenn was ist.
Ich wünsch euch auf jeden Fall für die nächste Zeit ganz viel Kraft und ihr schafft das. :troest:
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ja, es ist schon wahr, mein Mann ist klasse! Das zeigte sich schon bei der Geburt von Lissy. Sie war als Hausgeburt geplant, dann sind wir aber in die kleine Praxis meiner Hebi gegangen (ein Mini-Geburtshaus), wurden dann nach 2 Tagen ins KH überwiesen und das Ganze endete nach mehreren Tagen mit Not-KS. Ich hatte es mir damals GANZ anders vorgestellt, hatte alles über natürliche Geburt gelesen, vor allem das tolle Buch von...?... weiß ich nicht mehr "Geburt in Geborgenheit und Würde". Und es kam so anders, dass es für uns kaum zu fassen war. Mein Mann wich damals nicht von meiner Seite und hat bei der Geburt genauso viel abgenommen wie ich, ohne einen 4,4 kg-Brocken in die Welt zu setzen. Er war immer der Meinung, dass ich mir zuviele Sorgen um Lissy mache und ihr zuviel Recht machen wollte, aber wenn es hart auf hart kommt, zieht er mit. So auch jetzt. Da habe ich wirklich Glück.
Leider war die Geburt von Lissy so traumatisch, dass er sich bis heute kein Geschwisterchen vorstellen kann. Durch Lissy's Krankheit wird das jetzt auch nicht besser...
@Sweety: Du warst aber bestimmt schon viel älter, als es bei Dir anfing. Ich hoffe wirklich, dass die KLeine spürt, dass wir sie sooo liebhaben und das alles auch ganz furchtbar finden. Ich kann es kaum beschreiben, wie es heute war, als sie resignierend schon freiwillig ihr Händchen ausstreckte für den Blutzuckerpieks, und wie sie dabei immer bis ins Innere zusammenzuckt. ... Es ist einfach so gemein, dass sie das erleiden muss. Es tut so unendlich weh, das mitansehen zu müssen.
Ich weiß ja vom Verstand her, dass es Schlimmeres gibt, aber trotzdem leide ich so doll mit. Ich fand schon jede U-Untersuchung ganz schrecklich, weil sie dort immer so aufgeregt war. Es ist einfach grauenvoll, das eigene Kind so leiden zu sehen. Dafür finden sich keine Worte. :sad:
Traurige Grüße (mal wieder)
von Nicole (muss bald mal schlafen, aber zu viele Gedanken und Sorgen in meinem Kopf)
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ich war doch neugierig und habe mal bei amazon geschaut (natürlich über den banner!):
http://www.amazon.de/Florian-haben-Diab ... pd_sim_b_1
da gab es leider überhaupt keine beschreibung (hab auch keine altersangabe gefunden),
http://www.amazon.de/Zucker-ist-nicht-i ... gy_b_img_b
hier gibt es zwei sehr gegensätzliche meinungen.