Pränatale Untersuchungen

kerstin0364

Hallo,

danke für Eure guten Wünsche.

Über die Voruntersuchungen habe ich bereits nachgedacht.

Mein erstes Kind (inzwischen 17 Jahre) hat das Marfan-Syndrom. Allerdings hat Sie auch einen anderen Vater, mit dem ich nicht mehr in Kontakt stehe, der meiner Meinung aber auch damit erkrankt ist.

Das wußten die Ärzte auch bei meinen anderen 2 Schwangerschaften und haben keine Zusatzuntersuchungen gemacht.

Ich denke dass aufgrund dieses Syndroms trotzdem keine Fruchtwasser-Untersuchung fällig wird - oder????

Kerstin

Anonymous

Hallo Kerstin,

die Diagnose des Marfan-Syndroms an sich ist, wie du ja aus eigener Erfahrung weisst, sehr aufwändig, mir vorliegende Berichte sprechen von drei Monate "Laborzeit" des entnommenen Körpermaterials bei bereits geborenen Menschen. Eine Fruchtwasseruntersuchung sowie Chorionzottenbiopsie scheiden während der Schwangerschaft aus, als mögliche Untersuchung käme eine Chorionvillusbiopsie in Frage. Diese aber auch nur dann, wenn bei dir das Fibrillin-1 Gen diagnostiziert wurde.

Die Entscheidung pro oder kontra pränataler Untersuchungen ist wirklich sehr intensiv zu überdenken. Wenn du bzgl. des Marfan-Syndroms alle möglichen Eventualitäten ausschließen möchtest und im Fall des Falles das Kind auf keinen Fall möchtest, kann ich dir nur den Gang zu einem Humangenetiker nahe legen. "Normale" Gynäkologen sind hier leider in den meisten Fällen ziemlich überfordert.

Die Wahrscheinlichkeit, dass du Trägerin dieses Erbguts bist, schließt du ja selbst weitest gehend aus. Ich denke auch, dass du dir in der Vergangenheit schon weiter gehende Gedanken gemacht hast. Von daher tendiere ich rein gefühlsmäßig dazu, keine pränatalen Untersuchungen machen zu lassen. Ich bitte dich aber, dies als rein persönliche Meinungsäußerung von mir zu verstehen.

Liebe Grüße

Gisela

kerstin0364

Hallo Gisela,

danke für deine Meinung.

Ein Kind mit Marfan-Syndrom würde ich nicht abtreiben. Ich wollte nur wissen ob dieses Syndrom vielleicht genauso eine Chromosomen-Krankheit ist und ich jetzt ab 40 wegen dieser Sache ganz besonders aufpassen muss. Aber nach deiner Antwort - ich denke doch nicht.

Meine Tochter ist inzwischen 17 Jahre alt, 1,87 m gross, hat eine Trichter-
brust, Herklappenfehler und Skoliose.

Sie hat die 9. Klasse Förderschule abgeschlossen und macht eine 2jährige berufsvorbereitende Maßnahme vom AA und wird auch eine geförderte Lehrstelle bekommen.

Aufgrund ihrer Erkrankung ist sie ein ganz besonders liebenswürdiges Mädchen, ihr ist keine Arbeit zu gering oder zu schmutzig und wird auch von den Lehrkräften sehr gemocht.

Sie weiss dass auch, hat in der Familie alle Unterstützung und wird geliebt.

Doch wenn Sie andere Jugendliche sieht und vor allem Jungs in ihrem Alter, ist sie manchmal todunglücklich. Keiner kann mit ihr etwas anfangen. Trotzdem wir sie alle sehr lieben, sagt sie manchmal:" Es wäre besser, ich wäre nicht auf dieser Welt." Das tut sehr weh.

Allerdings freut sie sich im Moment wahnsinnig auf das Baby.

Ich würde mich auch wieder für so ein Kind entscheiden. Doch manchmal frage ich mich, habe ich das Recht dazu???? Wie würde sich das Kind im Bauch entscheiden, könnte man es fragen. :?:

Kerstin

Anonymous

Liebe Kerstin,

deine Große hat damals, als sie noch in deinem Bauch war, ihre eigene Entscheidung getroffen. Sie wollte leben. Wäre ihre Entscheidung anders ausgefallen, wäre sie zu den Sternenkindern gegangen.

Auch wenn dein Mädchen heute manchmal sagt, dass es besser gewesen wäre, sie nicht zu bekommen, hadere nicht allzu sehr mit ihr. Sie ist noch irgendwo mitten in der Pubertät und sich schon allein deswegen manchmal nicht ganz grün (meine 15jährige ist nicht viel anders :roll: ). Ich bin mir sicher, dass sie in ein paar Jahren anders darüber denkt. Wenn ein bisschen Reife dazu gekommen ist. ;-)

Du stellst dir die Frage, welches Recht du hast, dich für das Leben eines Babys zu entscheiden. Diese Frage würde ich mir so nicht stellen. Ich würde eher im Umkehrschluss fragen, welches Recht haben wir, um über das Ende des Leben eines "behinderten" Kindes zu entscheiden? Woher nehmen wir uns das moralische Recht, zu selektieren, nur weil uns das Gesetz diese Möglichkeit gibt? Ich kenne aus meiner früheren Gegend einige spastisch behinderte Jugendliche und Erwachsene, es sind so fröhliche und lebensbejahende Menschen, dass wir "normalen" uns davon öfter eine Scheibe abschneiden könnten. Sie sind einfach dankbar dafür, so zu leben, wie sie leben.

Entschuldige bitte, dass ich dir jetzt einen ganzen Roman geschrieben habe. :oops: Dir ist sicher meine Einstellung nicht entgangen. :roll: Das soll jetzt aber nicht heißen, dass ich eine Frau, die sich wegen einer Behinderung gegen das Leben in sich entscheidet, verurteilen würde. Ich würde sie zwar aus meiner Sicht nicht verstehen, aber akzeptieren.

Ganz liebe Grüße

Gisela