Einfach besorgt und traurig...

Umm Nuza

Hallo

Ich lebe ja hier in Aegypten alleine mit den Kindern. Da unsere Kleine seit ihrem 6. Lebensmonat nur noch 3 kg zugenommen hat und andere Probleme hinzukamen, liessen wir sie in der Schweiz durchchecken.

Es wurde wirklich alles untersucht und es kristallisierte sich heraus, dass viele Merkmale fuer eine atypische cystische Fibrose sprechen. Heute konnte ich cie Ergebnisse abfragen und der Arzt haelt es fuer sehr wahrscheinlich und raet dringend zu einem Gentest.

Ich bin so verwirrt... einfach auch traurig. Es ist noch nichts def. und es kann genau so gut sein, dass sie es nicht hat und all diese darauf hindeutenden Zeichen Zufall sind. Nun muessen wir den Gentest machen und dies dauert wieder einen Monat bis wir das Ergebnis haben. Ich weiss gar nicht, wie ich mit dieser Ungewissheit umgehen soll...

Es wirft soviele Fragen auf... in der Schweiz oder hier den Test? In der Schweiz meinen sie es eilt nicht, lieber nach Weihnachten...? Ich wuesste es doch aber so schnell wie moeglich...? Alle in die Schweiz, wo dort leben? Wie finanzieren...? Sind unsere Lebenstraeume noch moeglich...?

Sicher alle diese Fragen werden sich klaeren und es gibt Antworten. Aber im Moment schwebe ich so in der Luft... einen ernsten Verdacht, keine genaue Diagnose auch nicht die Moeglichkeit jetzt so schnell auf ein klaerendes Gespraech mit dem Arzt. Weiss auch gar nicht, was die Krankheit in unserem Fall heissen wuerde, denn ihre Lunge ist bis jetzt so oder so def. nicht betroffen. Aber sie ist stark untergewichtig. Sie nimmt ab und nicht zu...

Die andere Ursache koennte eine Kuhmiilchunvertraeglichkeit sein, die der Arzt aber eher fuer unwahrscheinlich haelt.

Es sind nur so meine Gedanken und ich bin im Moment traufrig, aufgewuehlt, mag aber gar nicht mit jemandem direkt sprechen, da es jeder fuer unwahrscheinlich haelt und ich nur weinen muesste. Daher auch meine etw. chaotische Schreibweise...

Einfach danke fuers lesen...
Umm Nuza

Anonymous

Ich kann dir fachlich leider keinen rat geben..aber ich schicke dir viel Kraft..bin in Gedanken bei euch...Fühlt euch gedrückt :troest: :troest:

Anonymous

Ach Mensch! Ich würde Dir so gerne fachlich etwas sagen können, aber so bleibt mir nur, Dir viel Kraft und Optimismus zu schicken :troest: !

Ich kann mir vorstellen, wie schwierig das Ganze sein muss und wie gross die Sorge ist, wenn ein Kind so ein Leichtgewicht ist!!! Ich würde wahrscheinlich auch möglichst bald wissen wollen, was Sache ist, damit man wenigstens mal Gewissheit hat und handeln kann..! Auf der anderen Seite will man ja SO eine Diagnose auch nicht. Wirklich eine sehr schwierige Situation!

Ich bin mir sicher, dass Du hier noch fachliche Erklärungen bekommst, die Dich dann auch wieder klarer sehen lassen!

Alles erdenklich Gute!!

AnjaH

:troest: Kann verstehen das du dir Sorgen machst gerade auch wenn sie weiter abnimmt. Das du bald Gewissheit willst glaub ich dir. Aber erst dann kann man natürlich überlegen wo man leben will/muß/Soll/kann. Wichtig ist halt das die medizinische Versorgung der Kleinen gewährleistet ist. Aber das wißt ihr ja am besten.

Kannst du den Test nicht in Ägypten früher machen lassen?

Umm Nuza

Vielen Dank fuer die Anteilnahme! Mir hilft es so indirekt zu lesen und nicht gleich reagieren zu muessen.

Wir wollen sicher das beste und die beste medz. Versorgung. Diese kann durch internationale Spitaeler auch hier sichergestellt sein. Jedoch sollte sich der Verdacht bestaetigen, muessten wir zurueck in die Schweiz. Denn dies medizinische Leistungen koennten wir hier nicht finanzieren! Der Gentest koennte ich hier schneller machen, aber fuer den Preis, den ein Flug in die Schweiz kostet... umgerechnet etwa 250 Euro.

Aber wie sollen wir in der Schweiz leben, von was? Wir haben nur die Stipendien und sind nicht FUersorge berechtigt, da mein Mann dafuer sein Studium abbrechen muesste. Was wiederrum keinen Sinn macht, da wir dann nie uns selbstfinanzieren koennen. Wir koennen nicht auf Dauer zu 4. in einer kleinen 1-Zimmer-Wohnung leben. Zudem kann ich mir nicht vorstellen wieder in der Schweiz zuleben und dort meine Kinder grosszuziehen. Aber wenn natuerlich das die einzige Moeglichkeit ist...
Eine weitere alternative ist, da mein Mann, wenn Gott will, an der Camebridge Universitiy studieren wird in einem Jahr, uns alle nach England umzusiedeln. Aber wie das dort mit der Krankenversicherung ist weiss ich jetzt auch nicht. Zudem wuerden uns dort auch nur die Stipendien plus ein extra Stipendiat der Camebridge zu verfuegung stehen. Aber das waere doch mehr als jetzt in der Schweiz.

Klar ist nur, wenn es diese Krankheit ist, direkt zurueck in die Schweiz. Aber wenn ich den Test hier mache und dann doch fliegen muss, habe ich ein finanz. Problem. Zudem bekomme ich hier dann die Resultate nicht ausgehaendigt, sondern nur das Ergebniss. Wenn es jedoch positiv waere, muesste der Arzt ja die genaue Analyse haben in der Schweiz.

Mein Mann koennte Za mitnehmen am naechsten Freitag, aber dann waere sie alleine mit ihm in der Schweiz und er hat sie noch nie ins Bett gebracht oder so... das kann ich auch nicht... und die Grosse einfach hier lassen finde ich auch nicht gut.
Und alle einfach so mal in die Schweiz und dann wieder zurueck ist finanz. momentan auch nicht moeglich.

Ja und dann noch all diese Sorgen, was es heissen wuerde. Einerseits hoffe ich ja, dass sie etwas finden, denn dann kann man etw. dagegen machen. Aber anderseits soll es auch etwas harmloses sein...

dieUrsi

:troest: Bitte fühl dich auch von mir gedrückt.

Ich kann mich gut in deine Lage versetzen. Ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch und würde wohl so schnell wie möglich den Gentest machen lassen.

Habt ihr keine Familie oder Freunde in der Schweiz die euch finanziell helfen können? Oder bei denen ihr wenigsten am Anfgang unterkommen könnt?

Viele Grüße

Ursi

Anonymous

Oh je, das sind viele Sorgen auf einmal!!

Vielleicht ist das eine ganz blöde Idee, aber könntest Du nicht vor Ort Blut abnehmen lassen (Gentests werden per Blutprobe gemacht, oder?) und dann Deinem Mann zur Analyse mit in die Schweiz geben?

Juliane2

Wünsche euch, dass ihr eine für euch geeignete Lösung findet. :troest:
Wenn Dein Mann Deine Tochter mitnehmen würde zum Gentest nach CH und er so nicht mit ihr alleine war ist das sicher nicht die optimale Lösung, zumal er ja zum Studieren dort ist und sicher nicht am nächsten Tag sie wieder zurückfliegen kann. Wenn das mit dem Blutmitnehmen klappen würde, wäre das sicher die bessere Lösung. Dann hättet ihr bald das Ergebnis ohne zu hohe Flugkosten.
Ist eine längerfristige Hilfe seitens eurer Familien in der Schweiz ganz ausgeschlossen? Z.B. in Form von Kinderbetreuung, damit Du etwas dazuverdienen könntest?

Umm Nuza

Hallo

Vielen Dank fuer eure Antworten!

Sicher haette ich Unterstuetzung von der Familie, wenn ich in der Schweiz leben wuerde. Einfach keine finanz. und das ich einen Job finde ist doch relativ aussichtslos... :cool: Aber wer weiss... so etwas wo man mich nicht sieht evt.? Nein... ICh habe mal lange nach einem Job gesucht und wurde wirklich fuer nichts akzeptiert!
Hier in Aegypten ist es um einiges einfacher.. da bieten sich immer wieder Moeglichkeiten an.

Aber es geht nun heute, Gott sei dank, schon wieder etwas besser. Wir haben den Arztbericht zugestellt bekommen mit allen genauen Analysien, was einen auch wieder etwas klarer sehen laesst. Es steht def. der Gentest an, um Gewissheit zu haben. Dann wird zusaetlich eine neurologische, sowie gastreologische Untersuchung gemacht. Zudem haben wir nun beschlossen, dass ich mit der Kleinen und evt. auch mit der Grossen im Januar oder Februar fliegen werde. Denn vor Weihn. wollen sie uns nicht mehr. Das ist insofern eine Erleichterung, da ich jetzt nicht mehr so planlos bin, aber trotzdem die lange Wartezeit mir als sehr zermuerbend vorstelle. Anderseits kann ich so einen guenstigen Flug finden.

Wir weden sie jetzt zwei Wochen behandeln, damit mal dieses Bakterium besiegt ist und dann nach tel. Absprache ihre Ernahrung umstellen auf Milchzucker und Milchproteinen frei. Phu, habe och keinen Ahnung wie ich das machen soll, auf was ich da achten muss... aber man waechst ja mit seinen Aufgaben.

Ich kann heute die Situation wieder distanzierter betrachten, klarer denken. Gestern ist da alles so ueber mir eingebrochen. Aber heute she ich doch auch schon wieder Wege...

Vielen Dank fuer euere Anteilnahme, Tipps und Ratschlaege...

Liebe Gruesse Umm Nuza