Hallo
So dann stelle ich uns auch mal näher vor.
Wir das sind
Anja 33 Jahre eigentlich Krankenschwester aber zur Zeit Hausfrau und Mama von
Felix 4,5 Jahre alt Kindergartengänger, ein süßer lieber Lausejunge und eine Baustelle für sich mit einigen Strickfehlern.
Die heißen dann : geistige Behinderung, Autismus und motorische Entwicklungsverzögerung..aber eben ein gaanz lieber.
Dann gehört zu uns noch
Roland der Papa und Gärtner bei der Stadt Karlsruhe außerdem
Lola eine etwas übergewichtige rote Mitzekatze.
Das sind wir im Bild
Wenn noch Fragen sind nur zu..
Kommentare
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wirklich schöne Bilder von euch und nett, dass du deine Familie und dich hier vorstellst!!! Ich finde, der Felix sieht dir ähnlich - stimmts oder irre ich mich da?
Verlebt noch schöne Tage und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünsch ich euch von ganzem Herzen.
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Tolle Bilder von Euch! Dein Sohn sieht wirklich richtig lausbubenhaft aus, hihi.
Guten Rutsch wünscht dir mud.
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Und Faust dick hinter den Ohren hat er es das stimmt. ;-)
1,919
Ich bin auch sehr froh, dass Paula den Körperbau ihres Papas hat :confuded:
Sag mal Anja, Felix geht ja auch in die Kita. Hast du eine ganz normale kita gewählt? Bei uns beginnt am 05. Januar die Eingewöhnung und für Paula haben wir einen Integrationskindergarten gewählt. Dieses ganz bewusst obwohl in unserem Bekanntenkreis einige Fragen aufkamen - von wegen, dass sich um die Kinder mit Behinderungen dort doch viiiiieeeeel mehr gekümmert wird. So ist es auch gut finden wir. Aber auch gesunde Kinder profitieren von solch einem Konzept sehr finden wir.
59,500
25,096
Nein Felix besucht ganz bewußt einen Sonderschulkindergarten für Körper und Mehrfachbehinderte. Ein Integrationskindergarten wäre nix für ihn. Wobei ich solche Einrichtungen ansich auch super finde.
Aber für Felix wäre dort die Menge der Kinder zu viel und die Förderung würde nicht ausreichen.
Er besucht jetzt eine KITA mit 6 Kindern ( in einem ganzen Kindergarten) und 4 Betreuern. Er darf von dort aus mit einer Erzieherin regelmäßig in den Nachbarkindergarten gehen (Waldorf) und dort solange bleiben wie er es aushält. Dort frühstückt er mit den Kindern oder ist draußen im Garten.
Und er erhält eben alle Therapien die er braucht im Kindergarten...das wären dann
Krankengymnastik, Ergotherapie (sensomotorische Integration),Logopädie, Autismusspeziefische Verhaltenstherapie nach THEACCH und im Winter gehen sie mit den Kindern Schwimmen sowie im Sommer zum reiten... ;-)
HEißt wenn Felix um 14 Uhr nach Hause kommt ist für den Tag wirklich nur noch Freizeit angesagt.
Hier mal ein paar Bilder aus dem Kindergarten. Die ersten sind vom Kindergartenstart vor 2 Jahren die letzten aus diesem Sommer
1,919
4 Erzieherinnen für die Kinder ist ja sicher optimal was? Aber ein straffes Programm haben sie ja auch!!!
Die Kuschelecke (ich denke es ist eine) sieht quitschgemütlich aus. Und ein Zimmer mit einem Bällebad gibt es im Kindergarten bei uns auch. Ich stell mal irgendwann auch Bilder ein.
Womit matscht Felix denn da - Gelatine oder was soll es sein??
25,096
Das Programm hört sich erstmal straff an..aber alles fließt im normalen Alltag ein. Die KG ist eine der 4 Betreuer und Krankengymnastik wird immer gemacht wenn es sich anbietet. Auch die Fahrradausflüge gehören dazu..das hopsen auf Trampolin oder rutschen über die Rollrutsche ect.
Die Logopädin ist auch einen ganzen Tag da und kann immer wieder im Alltag ihre Übungen einbauen ect.
Also für die Kinder ist es einfach Kindergartenalltag..die merken nicht das sie dabei eigentlich meistens "therapiert" werden und haben einfach Spaß.
Schwimmen/Reiten..stimmt klingt erstmal unlogisch aber...
Zum Reiten im Winter geht nicht. In der Reithalle wäre es jetzt für einige Kinder viiel zu kalt. Und die ganze Gruppe ist ja dann einen Vormittag dort. Wärend 2 Kinder reiten sitzen die anderen auf der Picknickdecke und spielen oder ruhen aus...das ginge im Winter gar nicht.
Wir gehen aber im Winter mit Felix privat noch in den Stall zum reiten. Dann aber wirklich nur hin reiten und wieder heim..länger bleibt man da nicht draußen.
Schwimmen gehen sie im Winter immer mit 2 Kindern in die Schwimmhalle am Vormittag..so das sie sich wirklich um die Kinder kümmern können..das ginge im Freibad vermutlich nicht. ;-)
Und ja die Kuschelecke ist klasse. Jedes Kind hat auch seine eigene Schlafecke oder wenn es braucht Bettchen..richtig drollig..
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Vor einigen Jahren hat mir ein guter Bekannter zu Weihnachten ein Buch geschenkt. Den Titel weiß ich leider nicht mehr. Es ging darin um ein autistisches Kind und seinem Leben. Seine Eltern, das Kind und der normale Familienalltag wurde beschrieben und sehr feinfühlig aber für mich hochgradig emotional dargestellt.
Ich wusste nicht, dass Felix auch damit zu kämpfen hat.
Ich ziehe meinen Hut vor dir AnjaH!!!!!!
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Fledermaus und Bundschuh?
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also doch etwas anders geartet. ;-)
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Hm also ich dachte mich zu erinnern, dass ein Kind Autist wird - war vieleicht falsch gedacht ist auch ein paar Jährchen her. Das andere habe ich nicht mehr gefunden.
@snooopy, ja mich interessiert sowas obwohl es mich auch immer arg beschäftigt.
25,096
Es gibt ja auch nicht DEN Autisten...
Die meiste Literatur findet man zu den oft hochbegabten Aspergerautisten die man auch aus dem Film Rainmen kennt.
Felix ist aber ein frühkindlicher Autist mit geistiger Behinderung. Also was völlig anderes. Er hat z.B wie viele dieser Kinder/Menschen keine aktive Sprache sondern lautiert "nur"...bis auf einige Dinge die man wie Mama deuten kann. Sein Sprachverständnis liegt ungefähr bei 10-12 Monaten, dazu kommen eben fehlender Blickkontakt, kein oder jetzt kann man sagen kaum imitieren (was ja die Basis vom Lernen ist),ect
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Autismus ist eigentlich nur ein Sammelbegriff für alle möglichen Erkrankungsformen, die ein paar wenige Gemeinsamkeiten haben - aber grundsätzlich ist das eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und somit angeboren.
@AnjaH
Mein Prof hat mich in meiner Prüfung in klinischer Psychologie unter anderem zum frühkindlichen Autismus geprüft (das Thema umfasste 3 Seiten in einem Lehrbuch mit 1500 Seiten ...) - wenn ich das vorher gewusst hätte, hätte ich bei Dir mal nachgefragt!
1,510
Mich würde eure "Geschichte" sehr interessieren. Wie du von der Erkrankung Felix erfahren hast. Wie die ersten Gedanken von dir waren usw. Würdest du mehr von euch erzählen wollen?
Wenn es zu weit geht für dich, dann einfach sagen. Ich kann es verstehen, wenn du nicht genauer darüber reden willst. Ich hab einfach mal gefragt. ;-)
1,919
Das Thema ist warscheinlich sooooooo tiefgreifend, das ich auch nur Bruchteile davon aufgenommen und behalten habe. Hast sicher auch viel aufnehmen und lernen müssen um bei deinem Prof bestehen zu können. Alle Achtung
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Du nimmst mir die Worte - mich würde es auch interessieren aber nur wenn es dir nicht zu nah und privat wird. Es ist ja auch ein Eingriff ins Privatleben.
25,096
Ne ihr dürft schon fragen und wissen...nur es ist sehr Umfangreich..wir haben hier eine Geschichte von fast 5 Jahren. Ich versuch einfach Stück für Stück zu schreiben.. ;-)
Als Baby wurde Felix uns nach Hause gegben mit den Worten er sei etwas hypoton und wir sollen KG machen. Haben wir auch gemacht.
Allerdings wurde bereits im ersten halben Jahr klar das die Entwicklung nicht mit der andere Schritt hilt und Felix immer weiter in Rückstand geriet. Er konnte mit 7 Monaten den Kopf in Bauchlage immer noch nicht halten ect.
Dazu kam das er fast nie schlief ..höchstens mal 45 Minuten am Stück und dann schrie oder quengelte ohne wirklich beruhigt werden zu können.
Es folgte dann ein Marathon durch die Kliniken und zu den Ärzten. Augen, Ohren, Neuropädiater, Stoffwechselerkrankungen, Genetik, MRT ect ect alles was wir abklären ließen war ohne Befund...außer einer leichten Kurzsichtigkeite ( toll das hat er geerbt...also nicht verwunderlich).
Was aufgefallen ist das er keinen Blickkontakt hielt und vorallem Felix ahmte nicht nach bzw schon als 1 Jähriger waren wir ihm völlig egal..wir waren austauschbar. Solange essen und trinken da waren war alles in Ordnung. :confuded:
So mein Verdacht in Richtung Autismus ect kam damals schon auf. Allerdings wurde das von allen Stellen vehement abgestritten ( sie wollen ihr Kind krank machen, stecken sie ihn nicht in eine Schublade,er ist noch soo klein ect ect). Mit 2 Jahren waren wir dann im Sozialpädiatrischen Zentrum Freiburg und endlich wurde laangsam mal zugegeben das es sich um eine Stöhrung aus dem Autismuspektrum handeln könnte ( was uns schon längst klar war).
Darauf hin wurden wir an die Kinder und Jungendpsyxchatrie in Freiburg überstellt und dort kamen wir an eine Ärztin die seit 15 Jahren nix anderes macht als Autismusforschung. Na sie hat sich dann mit 3 Jahren Felix angeschaut und es war nach 10 MInuten klar das er Autist ist...nur welcher. Das hat dann noch ein paar Stunden länger gedauert bis wir beim Frühkindlichen Autismus waren.
Aber es ist auch klar das Autismus nicht die einzige Baustelle hier ist. Dazu kommt eine massive motorische Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache. Felix ist erst mit 3 3/4 Jahren gelaufen ect. Das hat aber mit dem Autismus nix zu tun.
Tja unsere Gedanken..ich war froh als man uns endlich geglaubt hat. Als die Diagnose hier schwarz auf weiß lag haben wir uns erstmal gefreut. Endlich wußte man woran man ist. Und was man kennt damit kann man lernen umzugehen..auch wenn es sehr schwer ist.
Felix macht immense Fortschritte und hat viel gelehrnt in den letzten Jahren. Er kommuniziert mittlerweile mit Bildkarten ( laminierten Fotos) mit uns, außerdem durch Mimik und Gestik, er läuft, er ißt fast selbständig mit dem Besteck ( OK auftun kann er nur bei Brei sonst muß man ihm noch helfen), er hält Menschen immer länger aus, also Stück für Stück lernt er dazu...wenn auch auf seine Weise.
Das mußten wir auch alles erst lernen. Gerade da er ja nicht imitiert ist es sehr schwer ihm was beizubringen...aber es wird. Wir haben tolle Therapeuten und einen tollen Kindergarten die Mitziehen..
Und er ist ein knuffiger lieber kleiner Kerl.
So jetzt dürft ihr wieder fragen.. ;-)
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Hier gilt das Kind als Autist, hat aber lediglich eine zerebrale Allergie gegen Milch und wurde geheilt.
Ist also nicht wirklich vergleichbar.
Gruß Feli
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Aber man kann Autisten fördern und ihnen das Leben in unserer Welt erleichtern ..das ganz sicher.
Man geht auch davon aus das 80% genetisch veranlangt sind.
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Darf ich dich fragen,wie man persönlich damit umgeht??Ich kann mir vorstellen,dass man da bald krank vor Sorge wird,wenn das Kind sich entwickeln sollte und es tut sich beim eigenen einfach nichts..das stellt man ja über einen längeren zeitraum fest,und nicht von heut auf morgen..
Ich stell mir das für einen persönlich sehr schlimm vor,aber auch für das Familienleben..
Ich hoffe ich frage nicht zu privat..dann bitte einfach ignorieren...
25,096
Ich sag mal man wächst mit seinen Aufgaben. Man hat Hochs und Tiefs und das betrifft alle Familienmitglieder. Wir hatten Zeiten in denen alle nur unter Hochspannung standen und dann wieder welche wo man sich sagt..wir schaffen das. Wenn uns die Aufgabe gestellt ist packen wir es auch.
Und mit jedem kleinen Fortschritt wird man bestätigit das man das richtige tut. Aber klar wir haben hier auch Nächte gebibbert und gebangt, geweint und waren zornig im Sinne..warum grad wird.
Das gehört dazu und ist denk ich wichtig für den Verarbeitungsprozess.
Aber man lernt auch viel. Wir sehen oft das Leben aus einem anderen Blickwinkel..was früher riießen Probleme waren..stöhrt einen heute nicht mehr...man hat ganz andere Sorgen.
Und seit einem Jahr etwas sind wenigstens die gesundheitlichen Probleme wie Astma ect bei Felix weg. Das erleichtert ungemein. Dann ist er in einem super Kindergarten und das 6 Stunden am Tag...da kann man auch durchschnaufen ect.
Klar man wünscht sich immer das das eigene Kind sich "normal" entwickelt und klar bin ich auch traurig wenn die anderen 4 Jährigen im Krippenspiel mitspielen und zum Fußballverein gehen..das haben wir nicht. Dafür lernen wir Menschen kennen die uns ohne Felix nie begegnet wären...und das ist auch eine Bereicherung.
Also alles in allem....wir geben den Knuffel nicht mehr her.
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Mir ist das ja dann immer unangenehem,wenn ich z.B. über Fussfehlstellungen mir einen Kopf mache,ihr habt wirklich weit schlimmeres zu tragen und zu bewältigen..
Ich wünsche euch,dass 2009 nur weitere Fortschritte für euch bereit hält
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Ein paar Wochen altes Baby das Schnupfen hat und nicht trinkt kann einen erstmal mehr besorgt machen als meiner der vielleicht grad gesund ist und munter in den Kindergarten geht.
Also jeder hat das Recht seine Ängste und Nöte zu haben.. ;-)
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Bei Tony war der Autismus ja auch eine Fehldiagnose. Darum meinte ich auch das es nicht vergleichbar sei. Ich dachte nur das es das Buch sein könnte das Salzkristall meinte....
25,096
1,919
Vor einiger Zeit habe ich mich wg diesem Thema mit einer Bekannten gestritten. Wir trafen uns vor einem Bäcker ganz zufällig und redeten. Da kam eine Gruppe von ca 8 behinderten Kindern mit ihren Betreuern vorbei und sie nahm ihr Kind zur Seite, schaute mich an und sagte: "Ich finde das einfach unmöglich" :shock: Am Abend tel wir noch kurz miteinander aber da ist das Gespräch leider eskaliert, da sie mir erklärte, sie findet das abartig und sie wechselt in der Regel auch die Straßenseite wenn sie merkt Behinderte nähern sich ihr. Ich kann soetwas einfach nicht verstehen und kämpfe bei solch ungerechten Äußerungen wie ein Löwe. Man muss ja nicht gemeinsam Kaffee trinken aber lernen, Respekt und Würde zu zeigen.
Meine Meinung.
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Abschaum solche Leute. Die gehören gedemütigt deshalb. Sie kann froh sein das es nicht meine Ex-Bekannte ist.
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Sie muss bei solchen Situationen halt immer wegschauen mit einem schüttelnden Kopf und ihr Gesicht verziehen.
Sie ist übrigens gerade selber schwanger, entbindet im März und raucht ca 10 bis 15 Zigaretten am Tag. Das arme Würmchen in ihrem Bauch - wird gequält und kann sich nicht mal wehren.....
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Also wir sind schon immer offen mit dem Thema umgegangen und tun es auch heute noch gerne. Ich war von Anfang an mit Felix hier im Mütterzentrum in der Krabbelgruppe und habe auch durchgesetzt das er dort in den Minikindergarten durfte...da war er auch der erste.
Ich bin regelmäßig in der Lebenshilfe und engagiere mich im Autismusverband. Für uns ist es einfach normal so wie es ist. Wir wollen zeigen das eben nix
abartiges an behinderten ist..sondern sie ganz genau wie alle anderen fröhlich, traurig, wütend, zufrieden ect sein können und vorllem ihr Leben genießen..oft mehr als wir das können weil sie sich weniger Sorgen machen.
Wir gehen ins Schwimmbad und auf den Spielplatz, Felix liebt Karussellfahren auf dem Rummelplatz und wenn sich irgendwo etwas bewegt ist er sofort dabei. Aber da er so knuddelig wirkt erobert er gaanz schnell alle Menschen. Es gibt fast keinen Einkauf bei dem er nicht was geschenkt bekommt. Letztens erst wieder eine Rose im Blumenladen.
Felix Welt ist stimmig. Er ist eigentlich fast immer fröhlich und ausgeglichen..und das wollen wir ihm solange es geht erhalten.
Darüber mache ich mir wenn überhaupt die meisten Gedanken. Wie wird er leben wenn er mal Erwachsen ist und wir nicht mehr immer da sein können..aber bis dahin ist noch viel Zeit...und die Fragen stellen sich vermutlich alle Eltern.
Salzkristall Menschen wie deiner Bekannten kann man nur wünschen das sie oder ihre Familie niemals einen Unfall haben und auf die Hilfe anderer angewießen sind.
Das ist eigentlich das einzige was mir dazu einfällt.
1,919
Er wird sein Leben sicher ganz auf seine Weise richtig genießen und sich weniger Gedanken machen müssen. Aber ihr wisst ja auch nicht, wie und wann sich seine Situation zum positiven ändern wird.
Ja und sicher, da machen sich alle Eltern Gedanken, wenn sie mal nicht mehr da sind. Aber da steht noch sehr viel Zeit im Raum und eine perfekte Lösung wird bis dahin sicher auch gefunden sein.
Ich persönlich Wünsche euch alles erdenklich Gute für das Jahr 2009. Die allerbesten Wünsche sende ich an Felix und knuffel ihn mal morgen von mir bitte - Unbekannterweise.
25,096
na ja unsere Sorge beginnt ja schon wenn er als junger Erwachsener mal in eine betreute Wohngruppe muß ect.
Ich habe halt immer noch die Hoffnung das er irgendwann mal spricht...und die Hoffnung stirbt zuletzt.
So jetzt müßt ihr euch alle ein wenig gedulden hier.
Wir sind ab morgen bis Freitag bei meiner Mutter und erst dann wieder online.
Dann beantworte ich gerne alle weiteren Fragen...
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Meist sind es die "Kinder", die deutlich mitteilen, dass der Einzug in eine Wohngruppe genau das Richtige war und sie damit ihren Schritt zur größtmöglichen Selbstständigkeit geschafft haben.
Ob nun Felix irgendwann in diese Richtung denken oder sich mitteilen kann, weiß ja heute noch niemand. Aber ausziehen und sein eigenes Leben gestalten, mit Assistenz zwar, aber dennoch unabhängig von der Herkunftsfamilie, kann etwas durchaus Positives für den behinderten Menschen sein, so zumindest mein Erleben. Ich möchte eure Sorgen nicht in Abrede stellen (mir ginge es 100%ig genauso), bitte mein Posting nicht falsch verstehen. ;-)
25,096
Nur wenn ein Mensch nicht oder kaum kommunizieren kann hat man halt mehr Sorgen als bei solchen die wenigstens etwas sprechen und vorallem sinnvoll sprechen können. ;-)
Heißt man muß sich schon sehr sehr genau umschauen ..wer wie wo was.
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Finde es toll, was ihr alles mit und für Felix macht und wir freuen uns mit euch auf weitere Fortschritte im Jahr 2009. Er sieht wirklich sehr knuddelig aus, euer Felix!
Komme erst jetzt wieder langsam zum Schreiben, deshalb erst jetzt Meldung hier.
Dafür wollte ich mir schon ein wenig Zeit nehmen und nicht nur schnell Etwas schreiben.
Es ist sicher nicht einfach, sein Kind in Betreuung zu haben, ob es nun Felix ist oder ein anderes Kind, wobei es in einem solchen Fall sicher noch viel wichtiger ist, den richtigen Kindergarten usw. zu finden.
Da er sich da anscheinend sehr wohlfühlt und gut gefördert wird, ist es echt klasse für euch. Durchschnaufen ist sicher gerade nach einem solchen Marathon extrem wichtig für alle.
Wir haben einen Arbeitskollegen hier, dessen Sohn mit 25 Jahren in ein Wohnheim umgezogen ist. Die Eltern holen ihn meist an Feiertagen oder über lange Wochenenden, zu Familienfeiern usw. aber immer nach Hause, damit er dann mitlebt und sie besuchen ihn auch sehr oft und würden ihn sicher nicht dort lassen, wenn er sich dort nicht wohlfühlen oder nicht gut versorgt werden würde. Beide Eltern sind einfach gesundheitlich nicht mehr in der Lage, den großen Sohn Vollzeit zu versorgen. Ich weiß nur, dass er bei der Geburt eine Sauerstoffunterversorgung hatte.
Ich denke, dass bei Leuten, die Behinderte so ablehnen, eher eine ganz starke Angst dahintersteht, was die Aussage oder Art des Umgangs aber nicht entschuldigen soll. Leider muss ich zugeben, dass ich auch nicht mit allen Behinderungen so gut umgehen kann, Wachkomapatienten etwa schocken mich sehr, aber ich schäme mich dann eher dafür. Dennoch finde ich es gerade deswegen bewundernswert wie alle Beteiligten dann damit umgehen und denke, dass einen das selbst jederzeit treffen kann und man daher schon garnicht mit Schuldzuweisungen oder dergleichen ankommen sollte. :shock:
Freue mich über weitere Berichte von euch!
LG!
25,096
Felix beim schwimmen mit seiner Krankengymnastik.
25,096
1,079
ein richtig süsser ist er
25,096
1,473
LG!
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25,096
Julia Katharina geboren am 30.7.09 um 10:26 Uhr mit 2840g ,52cm und 33cm Kopfumfang
Wir sind mächtig stolz auf die Kleine.
Leider gibt es noch keine Bilder mit offenen Augen...wir bzw Julia kämpft noch mit einer Bindehautentzündung
Aber das wird
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Meine aller herzlichsten Glückwünsche!!! Die ist ja süß! Und eine schöne Kennenlernzeit! Geht es Euch gut?
:laola01: :laola01: :laola01: :laola01: :laola01: :laola01: :laola01: :laola01:
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Ich wünsch euch allen eine super schöne Kennlernzeit. Ich hoffe, dass die Kleine bis auf die Bindehautentzündung gesund ist? An der Schnute erkennt man gleich, dass sie zu euch gehört, das ist so süß! :cool:
Herzlichen Glückwunsch!! :suerte: :fantasy03: