Abpumpen-Frühchen

Sonnenschein79

Hallo!
Hab mal eine Frage.
Habe am 27.12. mein Kind in der 32. SSW mit KS entbunden.
Das Kind liegt auf der Intensivstation. Es mußte gleich am 28.12. eine Darm-OP über sich ergehen lassen und bekam einen künstlichen Darmausgang.
Seit dem 28.12. versuche ich nun abzupumpen. Leider bisher erfolglos.
Nun meine Frage. Wie lange sollte man versuchen abzupumpen?
Ich versuche alle 3-4 Stunden abzupumpen, was aber nicht immer einzuhalten ist, da wir jeden Tag zu unserem Kind fahren (pro Strecke ca. 1 Stunde). Da sind dann locker mal 4 Stunden weg.
Im Krankenhaus bekam ich nicht wirklich Unterstützung auf Station.
Ich versuche täglich mind. 2 Liter zu trinken. Außerdem trinke ich mind. 3-4 Tassen Stilltee.
LG
Sonnenschein

calonga

Eowyn meldet sich sicher noch. Spontan fällt mir ein, es immer wieder in Ruhe zu versuchen.

Snoopy82

Hast Du im Krankenhaus keine Möglichkeit, mal zwischendurch zu pumpen? Je öfter Du pumpst, umso mehr wird der Milchfluss ja angeregt! Das was Du im Krankenhaus abpumpen würdest, müsstest Du ja auch nicht groß lagern, sondern könntest es direkt verfüttern!
Wenn ich dran denke, wie oft meine KInder anfangs getrunken haben, finde ich 3-4 Stunden Abstände auch recht lang ... ich würde versuchen, auf 2 Stunden zu gehen - auch nachts!! (wie sieht es nachts bisher bei Dir aus?)
Das Pumpen im Krankenhaus hätte auch den Vorteil, dass Du Dein Baby dabei sehen kannst - das regt auch wieder an!!

Kommt denn gar nix, oder nur kein Milchspendereflex?

Hast Du Dein Baby schon mal direkt anlegen können? Dann würde evtl. auch der Milchfluss eher angeregt!

franziska&lilly

erstmal alles gute für dich und deinen kleinen schatz ! ich finde es toll, dass du trotz der umstände abpumpst, damit dein kleiner schatz MuMi bekommen kann :troest:.

bitte nicht mehr als 3 tassen stilltee trinken, da dass auch in`s gegenteil umschlagen kann. mindestens 2, besser 3 liter (wasser, mazbier, andere tees) solltest du auf jedenfall trinken, ausreichend essen, dir evtl. stillkugeln machen (oder machen lassen) und auch nachts abpumpen. versuche auch mal, dir etwas ruhe zu gönnen :troest:.

braten

hast du denn nicht die möglichkeit, ein zimmer in der klinik zu bekommen? das ist ja schon eine weite strecke jeden tag?! dann hättest du einfach auch mehr ruhe zum pumpen. und, das fällt mir noch ein: hast du eine gescheite einweisung in die pumpe bekommen? ich war mit meinem 1. sohn auch in der klinik auf intensiv und hab dort 1,5 tage mit kaputtem ventil gepumpt, weil ich es nicht besser wusste und keiner geschaut hat...

Bergschaf

Hallo,

mir geht es gerade ähnlich wie dir, du siehst es ja in meiner Signatur, hab auch ein Frühchen und dieses ist nun gerade auch in der 32. Woche angekommen.Das ist echt hart mit weiten Fahren und dem Pumpen, ich kann dich so gut verstehen, bei mir ist es auch so ein langer Weg, und wenn dann die Schwestern einen nicht unterstützen....da kommt dann einfach durch den Stress zu wenig Milch. Kommt denn bei dir gar nichts oder nur wenig?
Ich hab derzeit pro Pumpgang zwischen 40 und 70 ml insgesamt. Ich sah jedoch auch schon Frauen 1 Fläschchen pro Brust pumpen und war völlig deprimiert. Im Moment wird meine Milch auch eher weniger und ich gerate schon in Panik. In der Klinik gibt es keine funktionierende Milchpumpe und ich darf nun meine immer mitschleppen...keine Ahnung, ich hab da leider auch keinen Tipp, ich hoffe einfach dass ich durchhalte, so wenig Stress habe wie möglich, was ja leichter gesagt ist als getan, und dass die Zeit bald kommt, wo sie an der Brust trinken kann. Gibt es denn die Möglichkeit dein Kind in eine nähere Klinik verlegen zu lassen, dass zumindest dein Fahrtstress weiniger wird? Bei uns ging das nämlich.
Angeblich soll es übrigens helfen, wenn du beim Abpumpen ganz fest ans Baby denkst, oder ein Bild von ihm ansiehst. Ich habs mit dem Bild nicht probiert, aber dran denken hilft etwas. Darfst du denn mit ihm kuscheln?
Ich würd mich freuen von dir wieder zu lesen und wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen für die nächste Zeit!
Liebe Grüße
Bergschaf

Sonnenschein79

Danke für eure Antworten.
Also auf der Intensiv hab ich noch keine Milchpumpe gesehen. Müßte dazu wahrscheinlich auf die Station.
Anlegen geht nicht da es noch im Inkubator ist und auch recht schwach bzw. sich immer schnell aufregt. Nachts pumpe ich nicht. Hab auf Station gesagt bekommen, dass ich nachts noch schlafen soll solange es geht.
Zimmer in der Klinik oder in der Nähe könnte ich bekommen. Da aber mein Mann auch täglich zu unserem Zwerg mag, wären wir wieder getrennt. Ich lag davor knapp 6 Wochen im Krankenhaus und die Zeit war schon hart. Deshalb genießen wir gerade wieder die Zeit des zusammenseins.
Einweisung in die Pumpe habe ich überhaupt nicht bekommen. Im Krankenhaus hatten sie eine von Medela. Die gab es hier aber nur in 2 Apotheken und diese sind längerfristig ausgeliehen. Wir waren froh überhaupt eine bekommen zu haben. Diese ist nun von Ameda. Da mein Mann erst am 30.12. das Rezept bekam, konnte er sie am 31.12. holen und mich dann nachmittags aus der Klinik. Er bekam einfach den Koffer in die Hand und gut war.

@Bergschaf
Ich fand es auch deprimierend. Bei mir war auch eine auf dem Zimmer. Gut sie hat 2 Tage später entbunden und auch spontan, aber sie hatte gleich beim ersten Versuch 20ml und ich saß da.
Evtl. würde es gehen das wir unseren Zwerg verlegen lassen könnten, doch wir fühlen uns in Heidelberg gut aufgehoben. Hab auch von einem Bekannten meines Vater gesagt bekommen, das Heidelberg eines der besten Krankenhäuser mit Frühgeborenen-Intensiv-Station ist. Hab halt während der Schwangerschaft schon einiges mitgemacht von nicht lebensfähig, hoffnungslos bis immer wieder neue Diagnosen was sein könnte. Daher nehmen wir die Strecke auf uns. Wir haben gesagt, wenn der Zwerg mal in die Kinderklinik wechseln darf, dann schauen wir, dass wir übers Wochenende ein Zimmer bekommen. Dann können wir den Zwerg auch besser knuddeln. So können wir ihn bisher nur im Inkubator berühren.
Das mit dem Bild habe ich auch schon versucht. Hatte bei mir irgendwie keinen großen Erfolg.


So nun hatte ich doch ein ganz kleines Erfolgserlebnis. Aus der rechten Brust kamen 3 Tropfen Milch. Links kam garnichts. Habe etwas mit den Einstellungen der Pumpe gespielt. Naja, vielleicht habe ich doch noch Erfolg.
Wenn ihr aber noch Tipps habt, ich nehm sie gerne an.

LG

Bergschaf

oh mann, das ist verständlich dass du da bei der Klinik bleiben willst, wenn du schon so einiges durchgemacht hast. Genießt die Zeit zu zweit, ich finde das auch ganz wichtig!
ich habe folgende Empfehlung zum pumpen bekommen:

alle 3-4 Stunden und in der nacht mind. 1 mal pumpen, sodass man 5 Stunden am Stück schläft.
Das würde ich an deiner Stelle schon probieren auch wenn es schlaucht...
Wie fühlt sich denn deine Brust an, ist sie hart? Bei mir kommt deutlich mehr, wenn ich sie vorher mit Warmpacks schön wärme oder auch wärend des pumpens damit wärme. Versuch das vielleicht mal.
Hast du denn zu hause mal mit einer Hebamme darüber gesprochen? Vielleicht kann sie dir mal beim pumpen zu sehen und gucken ob du das richtig machst. Ich find übrigens die Amedapumpen viel besser als die Medela, da man sie individueller einstellen kann, das kommt deinem Problem ja näher...

Ich wünsch dir ganz viel Erfolg und vor allem Ruhe

Bergschaf

mir fällt noch ein, hast du denn mal in der Klinik wegen der Pumpe gefragt? Eigentlich kann es nicht sein, dass so eine tolle Klinik keine Pumpmöglichkeit bietet. Bei der jetzigen darf ich halt meine eigene mitschleppen und pumpe neben dem Kind. Bei der anderen Klinik gab es ein Elternzimmer zum pumpen neben der Intensiv.

Hat dein Kind noch den Nabelkatheter oder wieso darfst du es noch nicht rausnehmen? Ich hoffe dass du es bald auch rausbekommst, dann fließt die Milch bestimmt gleich besser ;-)

Sonnenschein79

@Bergschaf
Meine Brust fühlt sich nicht hart an oder so. Sie spannt auch nicht.
Sie fühlt sich eigentlich genauso an wie auch während der Schwangerschaft.
Mit Warmpacks meinst du da solche die man auch in den Kühlschrank oder die Tiefkühltruhe legen kann?
Ein Kirschkernkissen oder ein feuchter, warmer Waschlappen oder ne Wärmflasche müßte ja auch gehen.
Mit meiner Hebamme daheim habe ich noch nicht gesprochen.
Sie wollte eigentlich am So vorbei kommen. Den Termin mußte ich aber absagen, da wir einen Termin mit dem Oberarzt hatten. Dann wollte sie heute vorbei kommen. Dann rief sie kurz davor an und wollte um 3 Stunden verschieben. Da wir ja aber gleich zum Zwerg fahren wollten, habe ich gesagt das es nicht so paßt. Nun haben wir einen Termin für morgen früh. Wenn es dabei bleibt, werde ich sie morgen mal ansprechen.
Ich bekam von vielen gesagt das die Meleda besser wäre. Naja, aber selbst im Krankenhaus hatte ich ja keine Erklärung bekommen. Nur wie man sie einschaltet und das ich 3x5 min je Seite pumpen soll.
In der Klinik habe ich noch nicht nachgefragt. Wenn allerdings der Milchfluß in Gang kommen sollte, kann ich mir ja evtl. eine Handpumpe anschaffen um dort abzupumpen. Ehrlich gesagt ist es mir auch etwas unangenehm mitten auf der Intensiv zu sitzen und abzupumpen. Da gibt es schon ein paar Leute (Familienangehörige von anderen Kindern) die nicht gerade feinfühlig sind und auch in die Betten anderer starren.
Unser Zwerg hat einen Blasenkatheter, einen künstlichen Darmausgang (noch ohne Beutel, der kommt erst dran wenn soweit alles in Gang gekommen ist) und damit auch eine Narbe auf dem Bauch und dann halt noch die künstliche Beatmung. Diese soll aber im Lauf der Woche evtl. entfernt werden. Heute haben sie es probiert. Es funktionierte 2 Stunden und dann stieg ein Wert und sie mußten sie wieder dran machen.

Eowyn

Ich vermute, dass du deutlich häufiger pumpen musst, um die Milch in Gang zu bringen. Sonst fällt der Hormonspiegel einfach immer zu stark ab. ich kann verstehen, dass das im Moment sicher eine furchtbar anstrengende Zeit für dich ist. Und es gehört einiges dazu immer die Pumpe mitzuschleppen. Aber für dein Baby wäre die Milch jetzt wirklich das allerbeste. Deine Brust produziert nämlich automatisch genau auf dein Baby abgestimmte Frühchenmilch. Das ist mit Kunstmilch einfach absolut nicht nachzumachen. Noch dazu die ganzen lebenden Abwehrstoffe.

Du solltest Tagsüber schon mindestens alle 3-4 Stunden pumpen. Und nachts sollte die Pause nicht länger als fünf Stunden sein. Im Moment wären sogar noch kürzere Abstände besser um eben die Milch überhaupt erst mal in Gang zu bringen.
Eigentlich sollte in einem KH in dem Frühchen versorgt werden auch die Möglichkeit bestehen abzupumpen. Das gehört doch zu deren Alltagsgeschäft. Und von den Frauen da findet es niemand komisch, wenn du neben deinem Kind sitzt und pumpst. Meist klappt das Pumpen direkt beim Baby auch besser, weil schon der Anblick deines Kindes die Hormone verändert.

Wenn du eine Doppelpumpe hast solltest du auf jeden Fall so 15 Minuten pumpen.

Mit einer einfachen Pumpe, wo du immer nur eine Brust auf einmal pumpen kannst, pumpst du am besten in Intervallen. Zuerst 5-7 Minuten die erste Bruste, danach 3-5 an der zweiten, und noch einmal 3-5 an der ersten und 3-5 Minuten an der zweiten. Du kannst auch noch öfter wechseln. Jede Brust sollte mindestens 10 besser 15 Minuten gepumpt werden.
Aber wichtig ist eben vor allem die häufige Stimulation, je häufiger du pumpst um so schneller wird sich dann auch die Menge steigern lassen.


Ich denke du solltest dringend Besuch von deiner Hebamme bekommen! Ich hoffe sie kann dir auch gut helfen. Wenn du das Gefühl hast sie ist beim Thema Stillen nicht so fit (das kann leider auch vorkommen), dann schau mal ob es bei dir in der Gegend eine Stillberaterin der AFS oder LLL gibt.

Von der AFS gibt es eine sehr gute Broschüre "Frühchen brauchen Muttermilch". Da steht viel zum Pumpen und was eben möglich ist drin. Wenn es keine Stillgruppe in der Nähe gibt kannst du sie auchd direkt bestellen:
http://www.afs-stillen.de/shop/index.ph ... he&catid=2

Sobald du dein Baby känguruhen darfst solltest du das möglichst viel tun. Gerade der Hautkontakt kann auch viel helfen. Und nimm es dann ruhig auch einfach an die nackte Brust, es muss gar nicht trinken, aber es kann die Brust riechen, eventuell mal etwas daran lecken. Das ist sowohl für deine Stillhormone als auch für dein Baby richtig gut!

Bergschaf

ja, ich kenne die Situation die du beschreibst auch sehr gut, gerade in so großen Kliniken geht es ja sehr hektisch zu und da dann Ruhe zum Abpumpen zu finden ist echt schwierig.
Ich würde dir empfehlen mit der elektrischen Pumpe bei deinem Kind abzupumpen, falls es dort wirklcih keine Pumpen gibt. Aber gerade wenn sie sich als so gute Intensivstation für Frühchen hinstellen, sollte dieses Krankenhaus doch Pumpmöglichkeiten haben. Und schau dich mal auf der Intensiv um, meist haben die auch ein schwarzes Brett wo allerhand steht wie z.B. Verbände aus deiner Region zum Thema Frühchen oder Elterninitiativen. Und frag die ruhig wie die das machen, oft sind es ehemalige die auch Kinder in dieser gleichen Klinik hatten. Oder sprich andere Eltern ruhig an. Denen geht es meist genauso. Bei uns war das tolle, dass es von der Elterninitiative aus ein eigenes Elternzimmer gab, zum PUmpen und entspannen. Das hat leider die jetzige Klinik auch nicht, aber dort hat man automatisch auch mit anderen Müttern sich darüber unterhalten und auch sich gegenseitig beim Pumpen zugesehen.
Auch jetzt ist es bei mir nervig wenn die Nachbareltern mir zusehen beim Pumpen, aber ich denk mir, wenn ich nun stillen würde, würden sie auch gucken, Menschen gucken einfach überall gerne, da muss man sich glaub ich einfach ein dickes Fell wachsen lassen.

Wie gehts dir denn nun, kamen noch mehr als drei Tropfen Milch? Was sagt denn deine Hebamme?

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass deine Milch in Gang kommt!!!

Sonnenschein79

Danke für eure Tipps!
Es kamen mittlerweile nur 1-2 Tropfen. Also wieder eher weniger.
Habe mich entschlossen, aufzuhören mit abpumpen.
Meine Hebamme meinte nur, dass ich höchstens noch ne Brustmassage probieren könnte. Sie denkt aber das es einfach am Stress liegt.
Da es im Moment so weitergeht wie die Schwangerschaft aufgehört hat bzw. ab der 20. SSW war, lasse ich es sein. (Ich habe immer div. Diagnosen bekommen was nur Vermutungen waren und sich nachher als Luft herausgestellt hatten). Nun geht es beim Zwerg so weiter. Ich packe das alles nervlich nicht mehr. Ich denke das ist auch mit ein Grund.
LG

Bergschaf

ach mensch lass dich mal feste drücken
:triste:
was meinst du denn damit dass es so ist wie seit der 20.SSW. Ich hab nicht ganz verstanden ob du die Diagnose auf dein Kind bezogen hast oder auf deine Brust?

Wie gehts deinem Kind denn? Klar sind die Sorgen und der Stress das schlimmste überhaupt. Und wenn dann einfach keine Milch kommen mag, da kann man sich dann noch so oft versuchen sich zu entspannen. Es ist eben nur im begrenzten Rahmen möglich.
Ich denke dir wird es mit der Entscheidung letztendlich auch besser gehen wenn du nicht mehr versuchst es zu "erzwingen". Wenn es nicht geht dann geht es halt nicht. Dein Kind braucht ja vor allem dich, und wenn du nichts mehr geben kannst weil du vom Pumpen so fertig bist, dann bringt es dem Kind ja auch nix.

Ich würd mich sehr freuen wenn du mich/uns auf dem Laufenden halten würdest wie es dir geht. Ich hatte hier mal einen Thread aufgemacht, vielleicht magst du mir da schreiben?
http://www.hebamme4u.net/forum/viewtopic.php?f=19&t=47832

Ganz liebe Grüße, und...wir schaffen das!

Sonnenschein79

Naja, ab der 20. SSW bekam ich alle möglichen Diagnosen. Von hoffnungslos, Kind nicht lebensfähig bis Herzfehler, evtl. geistig behingert, Nierenproblem (das sie nicht arbeiten) usw..
Tja, nun bekommen wir über unseren Zwerg lauter Diagnosen an den Kopf geknallt und wenn man nachfragt, wird eher um den Brei geredet. Also die Assistenzärzte geben da keine rechte Auskunft.
Heute war zwar der Oberarzt da, aber es geht um ein Thema was man nicht zwischen den anderen Eltern klären möchte. Genaueres möchte ich jetzt nicht schreiben, da ich und mein Mann gesagt haben, das es vorerst niemand erfährt außer unseren Eltern. Wir wissen noch nicht wie wir damit umgehen sollen.

Ich denke auch das es das Beste ist, wenn ich das Abpumpen sein lasse.
Unser Zwerg bekommt schon 11ml Fertignahrung und verträgt sie recht gut.

Bergschaf

ach mensch, sowas doofes :troest: also ich hoffe ganz fest mit dir, dass sich die schlechten Diagnosen nicht bewahrheiten, egal welche es sind, und wenn doch, dass dein Kind und ihr gut damit umgehen könnt/lernt. Ist es denn was lebensbedrohliches? Also wenn du doch noch drüber reden willst, kannst mir auch gern ne PN schicken, aber ich versteh dich schon, wenn du es für dich behalten willst.
Dass dein Kind die Nahrung gut verträgt ist doch auch super, nimmt es denn schon ein bisschen zu?

Ich wünsch euch weiterhin alles alles Gute!!!

Sonnenschein79

Ich denke jetzt mal nicht das es lebensbedrohlich ist, nur leider wird es wenn es sich bewahrheitet, ziemlich schwer für alle. Gerade da wir in einem Ort mit knapp 300 Einwohnern wohnen und auch ich von so einem Ort komme. Da wird das Gerede groß sein und der Zwerg wird es später ziemlich schwer haben. Daher wollen wir eigentlich schnell Klarheit um es vielleicht noch etwas in Grenzen zu halten, was aber glaub ich recht schwer werden wird.
Ich hatte ja ne Vermutung was es evtl. sein könnte. Lt. Ärztin wurde dies aber soviel sie weiß getestet. Allerdings gibt es mehrere Arten. Ich hab mal so etwas im Internet gelesen. Also wenn ich es richtig verstanden habe, gibt es davon 70 verschiedene Genveränderungen.

Bergschaf

geht es also um eine Behinderungsart, deren Ausprägung noch nicht ganz klar ist, wenn ich das richtig verstanden habe?
Habt ihr denn schon eine Anlaufstelle bei euch in der Nähe diesbezüglich? Ich hatte gestern ein interessantes Gespräch mit einer Frau von der Har.le.kin-Nachsorge, ich weiß nicht ob es sowas auch in deiner Nähe gibt. Die bilden sozusagen eine Schnittstelle zwischen Klinik und Zuhause und man kann sich mit allen Fragen dorthin wenden. Diejenige die gestern bei den Eltern das Projekt vorgestellt hat ist selbst Heilpädagogin in einem Kinderzentrum bei uns in der Nähe und macht dort die Frühförerung. Es tat total gut mit ihr zu sprechen, auch wenn ich jetzt keine aktuelle Befürchtung habe, dass mein Kind einen Gendefekt hat, aber letztendlich weiß ich das ja auch nicht.
Leute aus diesem Bereich sind einfach sensibler, geschulter (klar ist ja ihr Beruf) als das Klinikpersonal, wie man mit Eltern umgeht, die in solchen Krisen Hilfe und einfach ein offenes Ohr brauchen.
Daher kann ich dir nur raten, schau mal welche Art von Hilfen es in deinem Umkreis gibt, z.B. Frühförderstelle, Sozialpädiatrisches Zentrum oder ähnliches. Und sprich dort mal mit einer Heil- oder Sozialpädagogin. Ich denke das hilft euch/dir, und vor allem musst du da keine Angst haben, dass es gleich in eurem ORt rumgetratscht wird.
Wie gehts denn insgesamt deinem Kind, wird denn sein Allgemeinzustand stabiler?
Liebe Grüße

AnjaH

Hallo

Wie gesagt wenn es das ist was vermutet wird in welcher Ausprägung auch immer schau dich einfach mal bei
http://www.rehakids.de um. Dort findest du wirklich alles Infos die ihr in der Situation braucht...eine ganz ganz tolle Seite .. ;-)

Sonnenschein79

@Bergschaf
Naja, ich glaub nicht das man es als Behinderung einstufen kann.
Ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll. Die Häufigkeit kann nicht genau gesagt werden, wird aber zwischen 1:1000 und 1:5000 geschätzt. Sie kann eigentlich nur aufgrund einer Chromosomenanalyse festgestellt werden und dann ist noch immer nicht klar ob es wirklich das ist.
Meine Vermutung liegt eher auf ein Syndrom das bei manchen stärker ausgeprägt ist und bei anderen weniger.
Anlaufstelle? Keine Ahnung da wir ja nur 2 Merkmale haben die bis jetzt eindeutig sind. Alles weitere muss noch untersucht werden.

@Anja
Bei http://www.rehakids.de war ich schon.
Da wurde ich zumindest wegen der Analatresie fündig. Das ist ja auch ein Problem bei uns.

@Zustand vom Zwerg
Gestern konnten wir aufgrund des schlechten Wetters und der Straßenverhältnisse nicht ins Krankenhaus fahren. Hatten darum angerufen. Er muß tagsüber recht fit gewesen sein. Heute muss er nochmal für ne Untersuchung in die Kinderklinik. Dann werden sie evtl. heute abend oder morgen probieren die künstliche Beatmung wegzumachen (wird ja nun schon seit über 1 Woche probiert bzw. immer wieder vorgenommen). Lt. der betreuenden Schwester geht es unserem Zwerg immer besser seit die Medikamente weniger werden.

LG

Bergschaf

ich war auch länger nicht hier im Forum. Wie geht es denn dir und deinem Kind?
Hat es geklappt die Beatmung wegzulassen?

Sonnenschein79

@Bergschaf

Sorry, hab ich gerade erst gesehen.
Beatmung wurde Mitte Januar weggemacht. Hat leider nicht geklappt. Er hatte aber 10 Stunden durchgehalten.
Am Do (29.1.) wurde wieder ein Versuch gestartet. Er hat dieses Mal ganz locker geatmet. Keiner hätte es für möglich gehalten. Alle gaben ihm 1 Tag, vielleicht auch 2 Tage, aber das er es ganz schafft. Nö! Tja, unser Zwerg zeigte es allen. Das Beste kommt aber noch. Am So zog er sich dann das CPAP (also die Atemhilfe - Tubus der in den Rachen geht) selbst. Selbst da atmete er ganz entspannt weiter. Er bekam allerdings ne Nasenbrille die etwas unterstützt. Am Di war er eine Weile ohne Nasenbrille, aber in der Nacht atmete er wieder schwerer, so das er sie wieder rein bekam.
Heute bzw. gestern abend wurden wahrscheinlich die Infusionen aus der Leiste entfernt. Evtl. bekommt er einen kleinen Zugang an der Hand, falls er doch noch Flüssigkeit benötigt.
Also haben wir die letzten Tage schon einen guten Fortschritt gemacht.
Morgen haben wir einen Termin mit dem Oberarzt um zu besprechen wie es längerfristig weitergehen soll. Hab da schon Angst davor.

franziska&lilly

*reinschleich*
schön, dass ihr solche fortschritte macht
*rausschleich*

Sonnenschein79

Danke!
Sauerstoff ist wieder weg. Infusion auch. Er braucht sogar bis jetzt keine Infusion an der Hand.
Mit dem Atmen meinte der Oberarzt das es super ist. Er denkt nicht das es da groß einen Rückfall gibt.

Wenn alles gut geht und er es schafft sein Essen über die Flasche zu sich zu nehmen, dann können wir ihn evtl. in 2-3 Wochen nach Hause nehmen. *freu*

Anonymous

:bounce02:
es ist ein tolles gefühl mit Autositz auf die Frühchenstation zu gehen ;-)

Sonnenschein79

@waschbaer
Das glaube ich das es ein tolles Gefühl ist. Wie es aussieht dauert es auch nicht mehr all zu lange um dies erleben zu dürfen.

Atmen klappt recht gut. Ab und zu braucht der Zwerg noch die Nasenbrille, aber ganz selten.
Trinken klappt noch nicht so gut. Hab aber das Gefühl das die Schwestern nicht viel Geduld dort haben auch wenn man selbst als Eltern die Flasche gibt.
Heute wurde der Zwerg in die Kinderklinik verlegt (wenn sie es nicht wieder verschoben haben wie am Dienstag). Werde dann ab dem Wochenende in der Klinik ein Zimmer beziehen und dann hoffen das wir schnell heim dürfen.
Trinken muss halt noch klappen und dann muss ich halt das noch mit dem künstlichen Darmausgang und den Kathedern können.
Naja, und dann warten wir noch auf ein Ergebnis und hoffen dann auf Klarheit. 100%ig wissen wir noch immer nicht was los ist. Nur mal soviel. Es ist nicht lebensgefährliches, aber was sehr seltenes. Kommt vielleicht alle 5 Jahre einmal vor und wir haben es natürlich bekommen. Sobald wir also 100%ige Gewissheit haben, werde ich Bescheid sagen.
Ich hoffe nur das uns das Wetter keinen Strich durch die Rechnung macht. Es fängt nämlich wieder an zu schneien.

Sonnenschein79

So als erstes.
Wir durften den Zwerg am 24.2. mit nach Hause nehmen.

So nun das zweite.
Bei der Geburt bekamen wir gesagt das es ein Junge ist. Tja, nun haben wir nach über 6 Wochen gesagt bekommen, das wir ne Tochter haben.
Es ist eine äußerliche Fehlbildung der Geschlechtsteile (sexuelle Differenzierungsstörung). Die inneren Geschlechtsorgane sind alle weiblich, genau wie die Chromosomen. Außerdem haben Blase, Scheide und Darm nur ein Ausgang. Müssen nun für Ende März einen Termin in einer anderen Uniklinik ausmachen und dort wird es dann operiert (die haben Erfahrung damit). Bei letzterem habe ich bei www.rehakids.de gelesen, das es auch jemand gibt. Mit ihr werde ich mich mal in Verbindung setzen.

Nienna

:troest:

das ist ja eine heftige Diagnose. Ich kann verstehen, dass Du es nicht erzählen wolltest, als es noch nicht ganz klar war. Und ich verstehe auch gut Deine Sorgen bzgl. Eures kleinen Dorfes, ich wohne selbst sehr ländlich, und Tratsch ist immer da. :groggy:

Es ist sicher wichtig, dass Du Dich mit anderen Betroffenen austauschst.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Eowyn

Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Und dass ihr möglichst viele Leute findet, die euch zur Seite stehen. Manchmal wird man ja überrascht, wo man auf verständnisvolle Leute trifft.

AnjaH

Drück euch auch ganz fest die Daumen für die nächste Zeit. Und schön das du schon eine Familie gefunden hast die euch vielleicht weiter helfen kann.

Alles alles gute für euch.

Sonnenschein79

Danke euch.
Naja, ich muss echt sagen die meisten haben echt positiv reagiert.
Hab nun auch einen Anruf von der anderen Uniklinik bekommen. Am 30.03. werden wir stationär aufgenommen, am 31.03. ist dann die Narkoseuntersuchung und am 01.04. die eigentliche OP. Hoffentlich geht alles gut und wir haben es schnell überstanden.

AnjaH

Hallo

Wir drücken die Daumen. Wird es bei einer OP bleiben..oder stehen da noch mehrere an?

Anonymous

Ich denk an euch.. :troest:

:troest: Sind die weiblichen Organe alle da und funktionsfähig ..oder kann man das noch nicht sagen..?

Kommt ihr gut zurecht mit dieser Nachricht?

Schön,dss ihr euren Zwerg jetzt zu Hause habt

Sonnenschein79

@Anja
Wir wissen noch nicht ob es nur eine OP sein wird oder mehr. Ich denke das werden wir Ende März dann vor der OP erfahren. Der Prof wird sich auch erst einmal selbst ein Bild machen wollen. Das ging ja jetzt alles nur über Schriftkontakt.

@waschbaer
Also die weiblichen Orange seien alle da. Ob sie funktionsfähig sind kann man natürlich noch nicht sagen. Hormone sind auch weiblich.
Naja, wir waren zuerst geschockt. Da wir ja aber schon eine Woche nach der Geburt gesagt bekamen das XX-Chromosome da sind, war es eher die Ungewissheit. Naja, und dann halt nach der Endgültigkeit wie reagiert die Umgebung. Bis jetzt war es aber echt nur positiv.

Anonymous

Ich wünsch euch weiterhin ganz viele positive Reaktionen..
Berichte uns doch weiter wie es euch ergeht..Ich wünsche euch für alles weiter viel Kraft und viel Freude mit eurer kleinen Maus :troest:

Danasbaby

Herzlichen Glückwunsch zur Tochter,
ich wünsche euch das die OP ganz gut gelingen wird so das eure Kleine später ein ganz normales Leben führen kann. Toll das sie nun bei euch sein darf,ich drücke die Daumen am 01.04.

Sonnenschein79

So nur ganz kurz mal wieder von mir.
OP wurde von Mi auf Mo verschoben da der Prof krank war.
Nun haben wir es seit dieser Woche Montag hinter uns. Im Moment liegt sie noch auf Intensiv. Chirurgen sind aber zufrieden.
Nun hoffen wir das alles schnell abheilt und wir nach Hause dürfen bzw. Jana holen. Gestern wurde ich nämlich aus meinem Zimmer geworfen und bin nun wahrscheinlich bis morgen zu Hause. Wenn sie auf Station kommt darf ich wieder einziehen.
Wenn wir dann wieder richtig daheim sind, melde ich mich ausführlicher.

Anonymous

Oh schön dass die OP gut verlaufen ist..bestimmt heilt jetzt alles ganz toll und schnell...Viel kraft wünsch ich euch ,und daheim dann viel Spass mit eurem Sonnenschein

Danasbaby

Schön,ich drücke weiter die Daumen.
Ich hoffe das alles bald vorbei und vergessen ist,und ihr euer Kind dann nur noch genießen dürft.

Sonnenschein79

Hallo!
Mal wieder was von uns.
Wir befinden uns noch immer in der Klinik. Evtl. bis nächste Woche. Müssen wir abwarten was der Prof morgen sagt und wie es aussieht.
Jana hat ganz arg mit Blähungen zu kämpfen. Mit dem Windsafterl wurden sie jetzt aber schon besser.
Wunde heilt sehr gut. Ärzte sind alle zufrieden.

Anonymous

Schön von euch zu hören..und schön,dass alles klappt:-))
Ist es denn mit der einen OP erledigt?

Sonnenschein79

Hallo!
@waschbaer78
Also Anfang Juni wird wahrscheinlich der Darm zurückgelegt. Wenn wir Glück haben ist das mal vorerst die letzte OP. Dann muss halt geschaut werden wie es sich entwickelt.
Jana blüht daheim richtig auf. Lacht oft und fängt auch an zu erzählen.
Ich hoffe nur das wir dieses Mal dann nicht wieder so einen langen Klinikaufenthalt haben werden.

Anonymous

Das klingt doch super..geniesst die Zeit nun zuhause zusammen

Sonnenschein79

Tja, zu früh gefreut.
Darm wird doch nicht zurückverlegt.
Sie sind mit der Scheide nicht zufrieden. Evtl. muss da noch etwas gemacht werden. Außerdem pinkelt sie nicht. Erst wenn beides behoben ist, wird der Darm zurück verlegt. Termin hab ich noch keinen bekommen. Soll erst mit Prof besprochen werden und dann bekommen wir Termin mitgeteilt.

Eowyn

Ach Mensch, solches Auf und Ab ist sicher ganz schön anstrengend :troest: Ich hoffe ihr bekommt schnell einen Termin, damit ihr nicht so ewig warten müsst.

Anonymous

Och menno..Drück euch :troest: und wünsch euch,dass nun alles doch ganz schnell geht..

Sonnenschein79

Danke euch beiden.
Bis jetzt hab ich noch nichts vom Krankenhaus gehört.
Doc meinte ja wenn der Prof es nicht für dringend hält, dann erst nach dem 15.6. da wir da einen Termin im SPZ haben.
Wäre halt trotzdem nicht schlecht einen Termin zu haben. Ich seh es schon kommen das ich bei der größten Hitze wieder wochenlang im Krankenhaus versauern darf.

Sonnenschein79

Hallo!
So heute mal mit einer guten Nachricht.
Am 26.5. haben wir den Termin bekommen. Müssen am 17.6. dort einlaufen. Tja und am 27.5. hatte sie plötzlich ne nasse Windel und seitdem ist jede Windel nass. Wir sind so glücklich. Zumindest eins was hoffentlich gut wird.

beate1965

Mensch,dasss ist ja suuuuuper.Das ist doch ein Riesenschritt!!!Drück euch weiter die Daumen :razz:

Sonnenschein79

Tja, alles war gut bis zu unserem Aufenthalt im KH. Nun müssen wir sie wieder an den Katheder hängen. Anscheinend sei die Harnröhre zu eng. Es würde zu einem Reflux in die Niere kommen. Scheide ist auch komplett zu. Da müssen sie beim nächsten Aufenthalt noch Untersuchungen machen um zu sehen was sie dann machen. Der angelegte Anus sieht sehr gut aus. Mitte August müssen wir wieder ins KH und je nach Untersuchung wird entweder was an der Blase gemacht oder Darm zurückgelegt.
Jana muss nun 1er Milch trinken da sie nicht zugenommen hatte. Mußte im KH noch extra zur Ernährungsberaterin. Außerdem sollte ich mit Beikost beginnen. Haben wir dann auch probiert, aber die Kleinen haben ihren eigenen Kopf. Lt. anderen Ärzten würde die Beikost aus dem uns gesagten Grund (Natriumwert zu niedrig) überhaupt nichts bringen. Nun lassen wir es langsam mit der Beikost angehen.
Also es hört irgendwie nie auf bei uns.
LG

Danasbaby

Oh je,ich habe euch so gewünscht das die schweren Zeiten nun vorbei sind,und ihr so schnell nicht mehr ins KH müsst. :troest:
Aber auch diese Zeit wird vergehen,und am Ende ist alles gut.
Hoffe das die Kleine Maus nun bald gut zunimmt.
Alles Gute.