Prämature Nahtsynostose

Armana

Hi ihr Lieben,

wir waren heute morgen beim KiA. Dabei habe ich eigentlich nur beiläufig gefragt, ob Amiras "Horn" an der Stirn normal ist oder ob das von der Zangengeburt kommen kann. Er hat sich das genauer angeschaut und meinte, nein die vordere Naht der Schädelplatten würde frühzeitig verknöchern.

Nun müssen wir heute mittag noch zum Schädel röntgen, zur Kontrolle wie stark sie schon verknöchert ist und ob die anderen Nähte auch verknöchern. ... an das weitere Vorgehen will ich gar nicht denken müssen. Der Doc meinte, dass ggf. die Nähte wieder aufgemacht werden müssen, das habe einen neurochirurgischen Eingriff am Kopf zur Folge. :sad: Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie Angst ich habe. Ich versuche nicht an das Schlimmste zu denken, aber es klappt irgendwie nicht. *seufz*

Ach ja, der KU ist wohl die letzten 3 Wochen 6mm gewachsen, was ein wohl schon mal ein gutes Zeichen ist. *hoff*

Nun wollte ich fragen, ob das eins eurer Kinder auch schon hatte? Evtl auch operiert worden ist und wie es ausgegangen ist. Ich hab zwar gegoogelt, aber es ist wie immer... :roll: Man findet nur Extremfälle etc.

Liebe, verwirrte Grüße

Anonymous

Fachlich weiss ich leider nichts dazu..aber :troest: :troest:

lamere

:shock: Oh man, euch bleibt aber auch nichts erspart. :sad: :troest: :troest: Drück euch die Damen!! :troest:

supi

:troest:
Auch ich kann fachlich nicht wirklich etwas beitragen. Ich habe zwar schon mal was davon gehört und mir mal eine Weile etwas Gedanken um das Thema gemacht, aber das ist schon was her und war auch nicht besonders tiefgängig...
:troest:
Berichte bitte!

Naseweis

:shock: oh man das tut mir leid...ich drücke die daumen, dass soweit nichts gemacht werden muss :troest:

Armana

Ich hab echt gedacht, wir hätten dieses Mal ein gesundes Kind, das einfach mal so wachsen und gedeihen kann. Bei Kylian mussten wir schon ständig ins KH rennen wegen der 5 Hämangiome die er hatte und wegen seinem Ohranhängsel ... und jetzt bei Amira wieder *seufz* Danke für eure Anteilnahme.

rajenriver

Ach du Schreck...Das tut mir leid :troest: Ich hoffe das es wirklich in die harmlose Schiene geht...

Eowyn

Ach herjeh, das klingt ja wirklich übel. :troest:

Isyria

*ganz doll daumen drück dass alles gut wird*

AnjaH

Hallo

:troest: Sowas ist natürlich nicht schön. Und die Aussicht auf eine Neurochirurgische OP bei einem Baby ist sicher nicht erbaulich.
Aber in dem Fall ist sie wenn notwendig wirklich sinnvoll und auch risikoarm.
Das Gehirn braucht einfach PLatz zum Wachsen. Da muß man jetzt schauen wie schnell die Nähte verknöchern und ob eben der Platz reicht.

Also laßt euch gut beraten und schaut was wann sinnvoll ist.

Anonymous

Fachlich kann ich auch nichts dazu beitragen,aber ich drück euch die Daumen, dass alles gut wird und wünsch euch alles Gute.

Armana

Danke ihr Lieben!

Der Radiologe wollte erst gar nicht röntgen, weil er meinte, man kann die Schädelnähte sowieso beim normalen Röntgen nicht richtig darstellen... wenn dann macht man das mit Kernspin, was mir auch logischer erscheint. Diesen macht man aber auch nur, wenn man merkt, dass der Kopf nicht mehr wächst, sich weiter deformiert und man eine OP anstrebt.

Was er uns definitiv sagen konnte ist, dass die Stirnnaht schon verknöchert ist und das Horn, welches sie jetzt schon hat wohl bleiben wird. Die Stirnfontanelle ist sehr klein schon, aber noch tastbar. Mehr hat er auch nicht gesehen und gespürt. Jetzt mal schauen, was der KiA weiter anstrebt. Ich vertraue ihm da ganz, da er wirklich keiner ist, der die Pferde scheu macht. Er hat mir das mit der OP heute auch nur widerwillig gesagt.

Es ist halt auch ganz einfach ein kosmetisches Problem, wie ich finde... und ich finde die Entscheidung wirklich ganz schön schwer, jetzt hier abzuwägen ob man operiert wegen der Kosmetik und ihr Hänseleien und Kränkungen erspart, oder ob man sagt, das Risiko sei zu hoch... ich weiß es nicht. :sad: Aber da müssen wir ja auch GsD heute noch nicht entscheiden... beruhigend ist auf jedenfall zu wissen, dass es zwar nicht schön ist... aber dass es schlimmeres gibt.

Naseweis

huhu,

das kosmetische Problem kann ich sehr gut nachvollziehen, da Mara ja auch Hämangione hat...einmal am Nasenrücken wo sich deutlich rauswölbt (aber ist gzd unter der Haut und somit nicht rot) und dann an der Lippe wo es wie eine blutgefüllte Warze aussieht. Wir kamen nun vorerst auch durch eine OP rum und scheint auch so zu bleiben. Nur ist da auch die Frage, wie lang diese Beule zu sehen sein wird und da macht man sich eben die Gedanken mit hänseln usw.
Deswegen versteh ich das. Würde denn das 'Horn' für immer so bleiben ? Weil ich versteh es nicht ganz, ist das eigentlich nie verknöchert (also beim erwachsenen jetzt)...habe da leider keine ahnung davon :oops: !

Natürlich ist alles unschön und es tut mir leid das ihr sowas durchmachen müsst....meine Mama hatte damals (mein Bruder hatte eine verengung am Harnleiter kurz vor der Niere und musste im Säuglingsalter 3x operiert werden) gesagt, wenn sie all die Kinder in der Kinderklinik sieht, wo krank sind , muss sie froh sein, dass er 'nur' was hat wo man operieren kann und er gesund wird. Ja und das halte ich mir dann in so momenten immer vor Augen. Vielleicht hilft es dir ja, das du dies alles nicht mehr ganz s schwarz siehst. :troest:

Nienna

Armana,
ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst.
Ich habe so eine Entscheidungsfindung in meinem nächsten Bekanntenkreis mitgemacht.
Der entsprechende Junge ist mittlerweile vier und nicht operiert. Bei ihm ist es auch nur die Stirnnaht gewesen. Man sieht schon eine etwas ungewöhnliche Kopfform, die ich aber bei unserem letzen Treffen (ich hatte ihn in der Zwischenzeit jahrelang nicht gesehen) gar nicht mehr als so auffällig empfand wie früher.

Ich habe ja mal 2 Jahre im Neurochirurgischen OP gearbeitet, und da auch mehrere solcher Operationen gesehen. Dabei ging es aber immer um die Lambda-Naht am Hinterkopf - die muss operiert werden, weil es dabei nicht nur um die Kosmetik sondern auch und vor allem um die Hirnentwicklung geht.

Wenn Du näheres zu so einer Operation wissen willst, melde Dich ruhig bei mir.

Anonymous

Ich drücke Dich ganz doll und wünsche Euch alles Gute und dass Ihr die richtige Entscheidung trefft.
Zum Glück ist es ja nix Schlimmes...aber schön ist es natürlich nicht.