Innenohrschaden

Anonymous

Vllt. habt ihrs im Kmmerkasten gelesen..Rafaels OAE test war nicht gut..Mittlerweile bin ich inder Lage die Fakten mal zu betrachten,ich möchte gut informiert sei,wenn wir zum Spezialisten gehen..
kann mir jemand mit Infos weiterhelfen??


Auf der Übeweisung steht..ich bin jetzt endlich mal drauf gekommen mir das in Ruhe durchzulesen:
Tymp.+Stap.Refl. unauff. DPOAE unsicher V.a.Hörstörung;Z.N. Frühgeburt;z.A.ototoxischer Innenohrschaden;Z.n. AB wegen NG-Sepsis(Aminogl.?!)F.n. IO -Schaden

Was ich verstehe eben ,dass durch das AB ein Verdacht auf einen Innenohrschaden besteht,da der DPOAE Test unsichere nicht zufriedenstellende Ergebnisse gegeben hat..
Die Untersuchungen des Mitelohres waren unaufällig..


(Das Schlimmste ist..er hatte ja gar keine Sepsis....ich ja auch nicht..aber es wird eben einfach mal standardmässig mind.3Tage dieses AB gegeben..und ca.3% der Kinder erleiden einen Schaden)

rajenriver

Huhu, auch hier:

Was nützt es dir nun das alles genau zu wissen? Manchmal hilft es auch, da erstmal uneingenommen hinzugehen und dann mit der Enddiagnose rausszugehen, mit der man sich dann beschäftigen kann!

Und eigentlich weisst du ja alles, was da oben steht! In Deutsch steht da halt nur, fraglicher Innenohrschaden durch die AB was abgeklärt werden soll...

AnjaH

Kann mich rajenriver nur anschließen.
Auf der Überweißung muß einen Verdachtsdiagnose stehen..irgendwas..sonst kann man nicht überweißen. Und wenn überhaupt was in Frage käme bei euch wäre es eben die Innenohrschwerhörigkeit durch das AB.

Nur da braucht ihr euch jetzt nicht belesen ect. Einfach den Termin bei der Ärztin abwarten. Und wenn sie dann das Ergebniss mit euch bespricht beharrlich dran bleiben bis ihr alles verstanden habt. Das ist das beste was ihr jetzt tun könnt.

Anonymous

Mich würde interessieren WAS das dann für spezielle Tests sind ,die die dann macht..ich möchte da nicht überfahren werden..das ist alles...und doch,ich würd gerne schon was wissen..ich kann ja schlecht zum Arzt gehen,die sagt wir machen das und das..und 9ich sage :Ich fahr erst mal heim und denke drüber nach..
Vllt. frag ich am Telefon mal schon nach,was da auf uns so zukommt.. ;-)

AnjaH

Also

Es wird als erstes nochmal der gleiche Test gemacht den ihr schon hattet. Deshalb ist es vielleicht gut wenn ihr fragt ob ihr mit schlafenden Baby kommen sollt.

Dann werden vermutlich Geräuschtest mit unterschiedlichen Frequenzen gemacht und geschaut ob und wie er drauf reagiert.

Natürlich wird auch in die Ohren geschaut wobei die Pädaudiologen da einfach sensiblere Instrumente haben.

Ob dann weitere Hörtests nötig sind wird man mit euch besprechen. Es gibt einen sogenannten BERA Test. Der wird aber mit Sedierung ( Schlafmittel) gemacht. Da werden dann bei sedierten Kind einzelne Frequenzen mit Stöpseln im Ohr abgeprüft.
Aber sowas macht man wirklich nur wenn man schon einen ganz konkreten Verdacht hat. Der Test ist einfach aufwendig und teuer. Und keiner sediert einfach so ein Baby.

Also die Tests die jetzt erstmal kommen unterscheiden sich nicht groß von dem was ihr schon kennt.
Danach wird man euch sagen was / wenn überhaupt noch nötig ist.

Heißt den ersten Termin könnt ihr wirklich gelassen entgegen sehen. Es passiert nix was weh tut.


Nur das mit dem schlafen würde ich vorher fragen.

rajenriver

waschbaer78 schrieb:

ich kann ja schlecht zum Arzt gehen,die sagt wir machen das und das..und 9ich sage :Ich fahr erst mal heim und denke drüber nach..

Klar geht das...

Anonymous

Naja wenn ich was vorher nicht abklären kann,gehts nicht..aber wenn es geht möchte ich das schon machen ,um rafael unnötige Fahrerei zu ersparen..Ich weiss nicht,warum das nicht nachvollziehbar ist,dass ich informiert sein möchte soweit es geht und nicht wie diue Dumme vom Lande da stehe..Rajenriver:Ich bin mir sicher,wenn mit deiner Tochter was wäre,würdest du dich auch informieren,um a)zu wissen was zumindest ungefähr auf dich zukommt b)nach besten Gewissen deinem Kind die beste Behandlung/bester Arzt bzw. deines Vertrauens zukommen zu lassen UND MIR geht es eben so,dass wenn ich mich sachlich informiere und ich eben aus dem analytischen medizinischen Bereich komme,die Sache ihren Schrecken verliert bzw. ich besser damit klar komme.

@Anja.Danke für deine ausführlich Erklärung..

Stand der Dinge ist..

Die uns empfohlene Ärztin vergibt erst Termine ab Mitte August.Dahr haben wir jetzt woanders einen Termin.In ca. 4 Wochen stellen wir uns im Klinikum Frankfurt am Main vor(heimspiel für mich,ich hab 2 Häuser neben der Pädaudiologie 3 Jahre gelernt),und so wie ich es mir gewünscht habe,hab ich am Telefon schon ein paar Infos bekommen.Es ist ein sensiblerer Test als der OAE..allerdings keine Sedierung,sondern Rafael soll/sollte schlafen oder dabei gestillt werden.,wenn er nicht schläft..bin aber guter Dinge unserem TT Erfolg anknüpfen zu können..nicht eingecremt sein,wegen den Elektroden..und am besten satt und zufrieden sein..Naja wir bemühen uns.Bisher hab ich ein ganz gutes Bauchgefühl..

UND ..mir geht es besser,ich habe heute mit unserer Stillgruppenleiterin(Logopädin)gesprochen..dann noch etwas sachlich recherchiert(keine dramatischen Erfahrungsberichte,sondern die Klinikumeigenen Seite...Nix Google),und da ich das Gefühl habe jetzt aktiv zu werden,geht es mir besser.
Aber es kommen immer wieder Momente ,da hab ich Angst.
Doch heute stand eine Todeanzeige von einem baby in der Zeitung..es lebte einen Tag..die Eltern schrieben,dass die Welt stehen blieb,dass sie ihn noch einmal kurz friedlich halten durften..der Kleine hiess Rafael :traurig07: ..genauos geschrieben wie unserer..ja da überwiegt natürlich meine Dankbarkeit über meinen toll entwickelten,fitten Sohn...Danke,danke,danke...und vll.t ist ja auch alles in ordnung :cool:

AnjaH

Hallo

Ich verstehe dich vollkommen. ;-) Mir geht es hier ganz genauso. Heißt ich gehe auch zu keinem Arzttermin wenn ich nicht wenigstens annähernd weiß was das warum auf uns zukommt.

Aber so wie du das jetzt schilderst hört es sich doch gut an. Und das sie euch gleich gesagt haben auf was ihr achten sollt hilft ja auch schon weiter.
Dann drück ich euch die Daumen für einen friedlichen satten und schlafenden Raphael an dem Tag.

supi

Puh, Mitte August wäre ja echt ne ange Wartezeit - wenn auch für spezialisierte Ärzte nicht gerade ungewöhnlich. Wir haben das ja auch schon mehrfach mitmachen "dürfen"...solche Wartezeiten machen einen völlig kirre....
Demnach finde ich die 4 Wochen ja schon echt lange genug...aber immerhin habt ihr den Termin und fühlt Euch soweit mal ganz gut aufgehoben - das nimmt ja hoffentlich auch schon etwas die Anspannung.
:troest:

Anonymous

Ja so kann ich gerad damit ganz gut..

rajenriver

Ich wollte dich ja nicht angreifen...

Anonymous

Hab ich auch nicht so empfunden..ich hab nur versucht meine Situation zu erklären ;-)

Caro2310

Na dann ist das ja geklärt ;-) Und Waschbär hälst du uns bitte auf den Laufenden?

Anonymous

Ja klar...das mach ich...und hoffentlich mit guten Nachrichten.....

rajenriver

ich kann dich gut verstehen. Wollte dir nur helfen, nicht nur an das schlimmste zu denken, was man meistens oft macht, wenn man sich im Vorfeld zu viele Gedanken macht-leider...
Drück dir alle Daumen und Zehen! :troest:

Anonymous

Ich weiss Tina..danke..aber manchmal kann man das Sorgen machen nicht verhindern,aber ich hasb ganz gut im griff..

Naseweis

:troest: ich kann das verstehen.
Jedoch kenne ich die BERA Tests von meinen Brüdern und hatte daher nen vorteil und weiss was da gemacht wird.
Wir haben hier ja mit Mara und Luke auch den BERA Test hinter uns und bei Mara ging es auch ohne schlafen, weil sie wirklich wie eine 1 da lag ( :shock: ich war ganz erstaunt) und bei Luke wird er nächste Woche am anderen Ohr gemacht, da er nicht so ruhig war und wir hoffen, dass es da auch ohne schlafen geht !
Allem in allem machte ich mir auch sorgen bei Mara, da sie eben so wenig sprach und dann auch immer so laut war beim schreien usw. war somit nicht ausszuschliessen, dass sie schlecht hört.
Was ich allerdings durch meine Kinder auch gelernt habe ist, dass oft vieles da ist und man dann einfach um 100% auszuschliessen noch eine genauere Untersuchung macht.
So zb die Sache mit dem Herzgeräusch ;-) bei meiner grossen und dann bei Mara wurde es beidemal festgestellt und ich musste dann zu einer genaueren untersuchung an einem anderen Termin. Aber da geht einem auch das Herz in die Hose und man wird kirre bis man weiss, dass alles ok ist!
Der Arzt hatte mir da aber erklärt, dass dieses Geräusch oft zu hören ist und normal ist da nichts, aber um das ganz auszuschliessen, wird nochmal genauer untersucht.

Was ich damit sagen möchte, dass es solche diagnosen oft gibt und dann doch alles gut wird. Und daran solltest du dich festhalten. Aber so lange versuch nicht das allerschlimmste zu denken :troest: und ich drücke euch die Daumen, dass alles ok ist! knuddel

Anonymous

So am Freitag ist es soweit..der Hörtest im Klinikum..ich hoffe ich krieg die Zeit bis dahin gut rum...

Anonymous

Schickt uns bitte viel Glück für morgen..bin schon zittrig...

Naseweis

:troest: ich drück fest die Daumen! :troest:

Armana

Ich drück ebenfalls die Daumen!

sweety05

Ich drück euch ganz doll und denke morgen an euch.

Anonymous

Wir Sind zurueck mit einem gesunden sohn und total gluecklich.danke euch!!!!

Eowyn

Klasse!

Naseweis

:laola01: hey klasse!!!!! Das freut mich jetzt wie verrückt für euch!

Armana

:jubel: Tooooooooooooooollllll... das freut mich soooo für euch.

Anonymous

Danke..hier hab ich mal das erlebte zusammengetippselt:

Wir sind zurück..es war ziemlich stressig..
Ich hab mich brav an die Anweisungen gehalten,und stand um11 mit einem im TT schlafendem Kind und gestilltem Kind an der Anmeldung.Leider lief ind er Abteilung alles drunter und drüber..ein Gerät viel aus,die Kinder wollten nicht schlafen..ich sagte dann schon vorsichtig nach 1h,dass ich merke,dass er wach wird und wenn nicht jetzt....
Ich wartete nochmal fast 45min..und als sie dann anfingen wachte Rafael auf.. :roll: Toll..der rollte sich dann glucksend und erzählend auf der Liege..er hatte ja fast 2h geschlafen..also versuchten wir es beim stillen..naja mein Sohn trinkt laut und schmatzend :biggrin:
das kriegt immer jeder mit..ausserdem hat er sich angewöhnt immer mal abzusetzt,mir über die Brust zu lecken und mir was zu erzählen..für das Gerät leider zu laut.

Die Audiologin meinte,sie gibt das was sie gemessen hat mal weiter,es kann sein,dass wir einen neuen Termin bekommen,es täte ihr so leid,da wären wir schon mit schlafendem Kind gekommen und dann die lange Wartezeit..naja kann man nichts machen..mit Kindern ist es halt schlecht planbar..Den OAE Test den hat sie ohne Probleme machen können.

Der Arzt kam dann und meinte ,dass der OAE test wunderbar sei..und das wäre für uns wichtig,da die SInneszellen getestet werden müssten,denn die wären wenn dann geschädigt vom AB..der Bera-Test testet den Gehirnnerv,und das wäre eher wichtig bei Gehirnblutungen und Unfällen z.B.selten bzw. so gut wie ne wäre der OAE test gut,und der Bera-Test nicht gut..diese Kombination hätte er bisher nur einmal erlebt..wir könnten einen neuen Termin haben,er heilte das aber für unnötig..im Januar wird sowieso nochmal kontrolliert.wir sollten uns über ein gesundes Kind freuen,und das tun wir ..

:laola01: :laola01:

Ja und rafael war ein Goldstück..den hast du überhaupt nicht meckern hören..und er hat jeden angelächelt..und ist auch heute abens nach der ganzen Tortour wie immer..ein hch auf das schützende TT

dieUrsi

Das freut mich, dass es so gut für euch ausgegangen ist! :bounce02:

Danasbaby

Das ist ja super,ich freue mich für euch!
:laola01: :laola01: