Entwicklungsverzögerung Luke

Naseweis

update

Ich möchte mal wieder von Luke berichten :sunny:

Am 21. April haben wir einen neuen Termin im SPZ, um zu besprechen, was nun weiter gemacht wird. Die vorherigen Untersuchungen sind alle ok gewesen, also alles in Ordnung! Mal sehen was uns erwartet und wie ich mich dann überhaupt entscheiden werden. Am liebsten wäre mir, dass wir erstmal abwarten und dann ein Kontrolltermin vereinbaren und das werde ich auch sagen, ob das denn möglich wäre usw. Nur mal fragen.
Tatsache ist, Luke steht immernoch nicht alleine, aber wenn man ihn hinstellt, dann macht er es sehr gut, ebenso setzt er nun seit neustem sein Bein auf die Fußfläche (er müsste sich nur hochziehen ). Dann hatte er sich vor zwei Tagen auch versucht hochzuziehen (der knopf vom Fern hatte ihn gelockt). Er hing dann quasi auf dem Fussrücken .
Er krabbelt überalles drüber, rückwärts, seitlich und richtig schnell. Plappert inzwischen auch Worte nach und macht sehr viel bewusst. Gerade wo er weiss, dass er es nicht soll, grinst er mich frech an und bewegt sich langsam hin, um zu gucken was ich mache.
Das Ding ist, ich achte auf jeden kleinsten Fortschritt, was man sonst - wenn sich das kind in der norm entwickelt- gar nicht beachten würde und mir fällt alles auf! Es ist schön, dies so intensiv wahrzunehmen und gleichzeitig macht es einen natürlich verrückt .
Der Kinderarzt sagte mir aufjedenfall beim Herzus, dass er mich beruhigen kann, so Muskelgeschichten lösen sich oft in wohlgefallen auf....sprich, es kommen so Muskelveränderungen sehr oft vor und dennoch ist das Kind gesund. Es bestärkte mich tatsächlich in meinem Bauchgefühl, das muss ich sagen. Einfach so, weil ich das Kind im ganzen sehe und weiss , dass er sich stets weiterentwickelt. Im KH oder so, da macht er nur die Hälfte was ich erzähle und irgendwie scheinen die einem dass dann nicht so abzunehmen. Aber ich will meinem Kind nichts schlechtes undwüsste nicht, wieso ich blödsinn erzählen sollte.

AnjaH

Hallo

Das hört sich doch alles ganz ganz toll an. Und wenn es in der Entwicklung immer Vorwärts geht ist das ein gutes Zeichen. Ich würde den Termin am 21. einfach wahrnehmen und wie du sagst am besten in Abständen einfach kontrollieren. Mehr braucht man da vermutlich wirklich nicht machen.

Drück euch die Daumen und wünsch alles gut ..und das er bald auf den Füßen läuft..

Naseweis

Ich muss noch was ergänzen :happy273: gestern hat er sich 3 mal ganz alleine hingestellt aaaaaah ich kanns nicht fassen!

AnjaH

:happy273: :happy273: :happy273:

Bravo...weiter so...

Du weißt ..unsere Bundeskanzlerin ist auch erst mit 2 Jahren gelaufen...also es ist noch alles drinnen.

Naseweis

Hi,

gestern hatten wir dann unseren SPZ Termin. Neue Ärztin, denn die andere hat aufgehört dort zu arbeiten. Scheint mir aber auch sehr kompetent. Es wurde dann nochmal die Beinmuskulatur mit dem US überprüft und sie sagte, wenn was schlimmes rauskäme melde sie sich sofort, ansonsten nächste Woche. Bis jetzt hab ich noch nichts gehört, hoffe das ist ein gutes Zeichen.
Am 18 Mai erfolgt ein Test, wo Luke dann in seiner Entwicklung eingestuft wird. Geistig und motorisch. Weil er da eben nicht wie ein fast eineinhalb Jähriges Kind ist. Wie gesagt, ich für mich sehe entwicklungen....in allen bereichen...aber halt kleine. Worüber ich aber sehr froh bin und dennoch bleibt ein blödes Gefühl, vor allem immer nach dem SPZ. Da wird dann alles wieder hochgeholt und ich hab plötzlich panik!
DAuert wohl so eine Stunde. Ebenso muss ich mich nun an eine Frühförderungsstelle wenden, wo ich nacher auch anrufe und einen Termin ausmache...KG natürlich weiterhin, da habe ich am Montag nen Termin beim Kiarzt, um eine neue Verordnung zu bekommen.
Gleichzeitig wurde dann nochmal angesprochen, dass ich zum Urologen mit ihm muss, da die Hoden noch nicht am richtigen Platz sind, was ich aber schon wusste, nur hiess es bis 2 Jahre warten. Sie meinte, das sollte ich jetzt machen, man warte nicht mehr so lang. Somit wurde auch schnell mit dem US nach geguckt und sie befinden sich -zum Glück- in den Leistenkanälen.
Ja das ist es erstmal wieder gewesen. Leider alles ein bißchen hecktisch, da heut die ersten Möbel in die neue Wohnung sollen und am Samstag wir den Umzug -im weiten sinne- abgeschlossen haben werden. Habe aber wie egsagt am Montag gleich den Kiarzt Termin und werde da wegen Urologen usw ansprechen. Die Frühförderung versuche ich noch heute zu erreichen. Haben halt nur von 13-14 Uhr telefonische erreichbarkeit.

AnjaH

Hallo

Ui auch im Umzugsstress..na dann drück ich die Daumen. Wir ziehen nächstes Wochenende um..weiß also wie es euch geht.

Dsa klingt doch alles schon mal ganz gut. Wichtig ist das Entwicklung da ist und es vorwärts geht.
Frühförderung ist ja auch erstmal nix schlechtes..sondern lieber jetzt etwas unterstützen und auffangen.
Schau dir das aber genau an ..wenn du meinst das ist nicht das richtige dann schau auch nach Ergotherapie

Bei uns war das Besser als Frühförderung. Ach ja wenn du es nicht immer zur Therapie schaffst kannst du dir auch Hausbesuche verordnen lassen.

Drück euch die Daumen für den 18. Mai und bin gespannt was da rauskommt..

Naseweis

Umzug gemeistert und alles gut ist hart gewesen, aber nun überstanden :happy273:

Es gibt viel neues und tolles zu berichten!

Im Juli haben wir den Termin in der Urologie, erstmal zum angucken etc. bis dahin muss ich ein Hodenprotokoll führen, was zur Entscheidung beiträgt, ob man operieren muss oder nicht. Bis jetzt siehts in meinen Augen nich gut aus, da die Hoden immer nur im Leistenkanal sind.Aber da warte ich erstmal ab und sage mir so, das überstehen wir. So lang man helfen kann, werde ich damit klar kommen.

Das Beratungsgespräch für die Frühförderung habe ich nächsten Monat bekommen scheinen auch mega nett zu sein dort.
Edit: ach so die Frühförderung ist auf Heilpädagogischer Basis. (Weiss nicht ob das immer so ist, erwähne es nur mal). Ist im Curatorium in Wuppertal.
Das allerwichtigste kommt nun, Luke stellt sich seit 4 Tagen nun überall hin :happy273: ich freu mich so, das glaubt man nicht! Manchmal macht er ein-zwei Schrittchen am Sofa entlang! Am Lauflernwagen läuft er tappsig und wir haben nen kleinen Stuhl, den ich dafür nehme...diesen halte ich natürlich fest und da läuft er auch damit.

AnjaH

Das klingt super.
Und ja Frühförderung ist immer Heilpädagogik. Schau es dir an..ist eigentlich immer ganz toll für die Kleinen. Und wenn es dir zu stressig wird mit dem Hinfahren laß dir Hausbesuche verschreiben. Dann gibt es Frühförderung bei euch ...finde ich fast noch besser ... dann kann man gleich schauen was man davon im häuslichen Umfeld alles umsetzen kann..denn das soll es ja werden.

Naseweis

Ich weiss gerade nicht was ich denken soll und ich glaube so langsam bin ich an dem Punkt, wo ich in Panik gerate. Das SPZ macht mich irgendwie nervlich fertig. Jedesmal wenn ich dort gewesen bin oder was von ihnen gehört habe, geht es mir schlecht und obendrein finde ich es wahnsinn, wie ich irgendwelche verdachts Diagnosen unter die Nase gerieben bekomme, gleichzeitig mit dem unwissen stehen gelassen werde.
Bis jetzt wurde immer nur davon gesprochen, dass Luke eine veränderung an der Muskulatur aufweist....dann nach dem Entwicklungstest, dass man das mit der Frühförderung sicher hinbekommt, da dieser nicht so schlimm ausfiel wie vermutet. So auf den ersten Blick.
Gestern kam dann der Bericht.
kognitive Skala ein Rohwert von 93,was einem Entwicklungsindex von 61 entspricht =kognitive Entwicklungsalter von 13 Monaten
motorischen Skala der erzielte Rohwert von 59 einem Entwicklungsindex von 52 =motorische Entwicklungsalter von 10 Monaten. Der Test wurde am 19. Mai durchgeführt.

DAs schlimme fand ich nun das Wort, sonographisch besteht dringender verdacht auf Muskelatrophie.
Dieser Begriff wurde mir zum ersten mal in einem Brief an den Kopf geklatscht und ichb in kurz davor panisch zu reagieren. Ich konnte leider nicht anders und musste gucken was das bedeudet und im Internet ist zu finden, dass dies in Muskelschwund endet. :erstaunt: wieso habe ich von diesem Begriff bis dato noch nix gehört? Ist es 'nur' ein anderes Wort für "Muskelveränderung" ???Denn laut Bericht bestand der verdacht schon von anfang an.
Ebeno dachte ich,dass Muskelschwund was mit dem CK wert zu tun hätte? Bzw da ein hinweis wäre?
Naja mein Kinderarzt sagte mir schonmal, dass er mich beruhigen könne was so Muskelgeschichten betreffe (nachdem ich auch erzählt habe,was Luke nun alles könne), oftmals sei da nichts dahinter. Gleichzeitig bestand auch verdacht darauf, dass Luke ein Hautpilz hat, wo mein Kiarzt schon öfters als Ekzem diagnostiziert hat...das sagten sie mir im SPZ, ich habs dem Kinderarzt gezeigt und er sagte mir wieder mit einem Blick, dies sei ein Ekzem. Und ja, jetzt isses auch weg! Das war ja auch schonmla so...also das er sowas hatte und im Sommer verschwand dies.

Ja und nun sitze ich da wie der Ochs vor dem Berg und habe keine Ahnung was da los ist und so langsam werde ich doch irre...
Mit der KG unterhalte ich mich ja auch des öfteren und nachdem Luke aber sich hinstellte , da freute sie sich wie irre, man merkte das auch ihr ein Stein vom Herzen fiel...gestern erzählte sie mir,d ass sie schonmal ein Kind hatte, das wirklich alles hatte und man nur dachte oh gott, was ist da los...und dann ist es spät gelaufen und alles war plötzlich gut. Naja aufjedenfall wäre der Häschensprung wohl auch ein 'schlechtes' Indiz gewesen...davon wusste ich bislang auch noch nichts! Wobei er nun auch richtig krabbelt...also das Häschengehüpfe ist weg! Sie sagt auch, dass er sich so super gemacht hat und sie das niemals gedacht hätte...ja und das ist dann noch ein Problem, im SPZ ist Luke schüchtern da sietzt er da und guckt ...wenn er fremde vor sich hat ist er eben erstmal zurückhaltend und wenn ich dann erzähle, dwas er alles kann, guckt man mich ungläubig an. Weil so richtig macht ers natürlich nicht vor....
Er macht inzwischen recht viel...zieht sich ja überall hoch, läuft überall entlang, schiebt dinge herum und läuft dadurch, er klettert auf nen Kinderstuhl und auf das Sofa hoch (!) , er läuft aber noch nicht frei. Das ist jetzt im moment das einzige. Ohje ich werde noch verrückt.... :sad:

Edit: Ab 20. august, beginnt die Frühförderung, evtl. dürfen wir schon mal im Juli vorbei, jenachdem ob da ein Kind dann im Urlaub ist.

AnjaH

:tröst:
Ich weiß wie es in dir ausschaut. Das schlimme solange ihr mit diesens Institutionen wie SPZ Frühförderung ect zu tun habt wird sich das leider nicht ändern.
Heißt du mußt deine Vorgehensweise verändern.
Ja sie sind oft unsensiebl und setzten Dinge vorraus die ein Laie nicht wissen kann.
Deshalb versuch mal dir vor den Terminen Notizen zu machen was du wissen willst. Wenn du Diagnosen bekommst vom SPZ mach immer einen Termin mit deinem KIA der dir das ganze erklärt.
Dann frag wirklich immer wieder nach..und steig denen auf die Füße wenn sie euch verunsichern.

Das ist sehr anstrengend gerade wenn man besorgt ist..und dank google wird es nicht besser.
Muskelatrophie gibt es verschiedene Typen wenn es das sein sollte. Auch da würde ich nachfragen.

Dann kann ich dir nur wieder die Seite

www.rehakids.de empfehlen. Da erfähst du sehr viel zu den Themen.Aber auch zum Umgang mit Spz und co.

Das euer Kleiner sich weiter entwickelt und fast läuft ist ein suuper Zeichen und ihr könnt euch wirklich freuen und stolz sein.

Diese Entwicklungsskalen darf man nicht überbewerten das sind Momentaufnahmen.

Wenn ihr eine Videokamera habt wäre es vielleicht ganz gut wenn du ab und an Dinge aufnimmst die du denen zeigen kannst.

Dann wird euch die Frühförderin sicher auch viel weiter helfen..ganz sicher.


Alles gute

Anja

Naseweis

Ich bin stolz...so stolz war ich noch bei keins meiner kinder, denn da habe ich das recht selbstverständlich genommen. Ich dachte nun ist der Spuk bald vorbei, denn er läuft ja fast...ich hatte auf ein Ende des Psychoterrors gehofft und jetzt lese ich das. Im Moment weiss ich soviel und doch gar nix. Ich hab keine lust mehr zu dem SPZ zu gehen, jedesmal setzt mich das 2-3 Tage ausser gefecht. Ich weiss natürlich, dass ich da hin muss, das ist nur so ein ding wo man zu gern machen würde. Gar nichts mehr hören darüber und abwarten, das wäre mir am liebsten, aber es geht natürlich nicht, ich muss da - wie wohl zig andere- einfach mitmachen und durch. Ich kann das SPZ nur nicht verstehen...die Ärztin sagte mir, wenn was schlimmes bei der 2. sonografie sich ergebe, dann ruft sich mich noch heute an....dann lese ich 8 Wochen später sowas und frage mich, ist das kein Grund anzurufen??? Ich habe gedacht, es wäre soweit alles in Ordnung, dabei ist gar nichts in Ordnung, es hat sich lediglich nichts verändert...aber oh man!
In der Frühförderstelle fragten sie mich, ob denn was gesagt wurde und ich sagte, nein nur das eine Veränderung an der Muskulatur da wäre und mehr nicht...und wenns was schlimmes wäre, dann hätten sie sich gemeldet und da nickte die Frau nur und sagte, ja klar, dann hätten sie von denen was gehört... - vielleicht bin ich gerade etwas zu verwirrt um zu denken, also für mich ist so ein Verdacht was schlimmes oder was soll das sonst sein? Das ist wie im falschen Film.
Ja mein Mann ruft auch morgen dem kinderarzt an....das wollte er heute schon, aber nun arbeitet er doch so, dass er da nicht zuhause ist , wenn Sprechzeit ist.
Das es da verschiedene Typen gibt, habe ich schon gelesen und naja, weiter bin ich damit leider nicht gekommen. Es steht auch "nur" verdacht dabei und wenn er dann 2 Jahre alt ist, soll ich da wieder hin...dann will man ein Schädel MRT machen und Humangenetik. Ich muss anfang Juli zur Urologie wo er dann wahrscheinlich auch noch an den Hoden operiert wird, da diese immer 'oben' sind....das meinte der Kiarzt auch. Fürs MRT muss er dann ja auch in Narkose.Und was hat das MRT mit den Muskeln nun wieder zu tun?Man hatte doch auch eine Sonografie vom Hirn schon gemacht...

AnjaH

OH weh..ich würde dir gerne mehr helfen.
Ich kann verstehen das du im Moment völlig wirr im Kopf bist..glaub mir das wäre jeder.

Zu den Hoden: Das sollte wirklich bald gemacht werden..ganz einfach denen ist es zu warm im Bauchraum..und man will ja keine Unfruchtbarkeit riskieren. Da sie immer oben sind ist ein OP Termin bald sicher richtig..wenn sie wanderen würden hätte man etwas mehr Luft..aber so.. besser jetzt.

SO zu den Untersuchungsmethoden:
Sonographie ist ja einfach ein Ultraschall. Solange die Fontanelle offen ist kann man damit am Gehirn einiges gut sehen.

Ein MRT ist eine Schichtaufnahme vom gesamten Gehirn. Das ist viel viel genauer und geht auch tiefer. Also das ist dann wirklich sehr sinnvoll machen zu lassen. Fürs MRT braucht es keine Vollnarkose..das geht meistens mit Beruhigungs und Schlafmitteln..so haben wir das bei Felix mit ca 1,5 Jahren auch gemacht. Und ich war die gesamte Zeit direkt neben ihm gestanden. Damit habt ihr dann aber eine viel sicherer Diagnose.

Auch Humangenetik gehört dann im Verlauf dazu...aber erstmal eins nach dem anderen.

An deiner Stelle würde ich wirklich heute noch mit dem KIA sprechen und ihn bitten im SPZ nachzufragen was das soll ..euch so ohne jeden KOmmentar diesen Befund in die Hand zu drücken..oder du versuchst heute/morgen dort selbst jemanden ans Telephon zu bekommen und die Sache zu klären.

Das einen diese Institutionen nerven können weiß´ich. Viele andere Möglichkeiten hat man aber fast nicht. Ich habe 1x das SPZ gewechselt..aber nur weil das erste keine Akutklinik hatte.
Manchmal bringt das auch noch was.
Dann versuch für euch die Leute zu finden zu denen ihr Vertrauen habt. Das ist wie einen guten KIA oder Hebamme finden.
Vielleicht ist die Frühförderin für euch ja ganz gut.

Was ist denn mit der restlichen Entwicklung?

Naseweis

Guten morgen...es geht mir heute wieder ein wenig besser. Habe den Bericht noch ein paar mal gelesen und mir Gedanken gemacht. Mich nochmal besinnt was die erste Ärztin mir damals am Telefon sagte " man darf jetzt nicht das schlimmste denken, sondern man muss erstmal weitere Untersuchungen machen". Daher hatte man sicher auch "nur" von der Muskelveränderung gesprochen. Ich glaube der Begriff Muskelatophie ist jetzt nur im zusammenhang mit der neuen Ärztin gefallen. Ich meine zwei Menschen und jeder vermittelt die Dinge anders. Anders kann ich mir das nicht erklären, denn gross Untersuchungen sind ja nun auch nicht geschehen...ausser drei Stück wo alles super gewesen ist.
Ich habe natürlich Angst, aber ich hoffe einfach weiter, noch darf die ja bestehen, es ist ja lediglich ein Verdacht und mehr nicht.
Ich frage mich aber, wieso macht man nicht sofort so ein Gentest, sondern muss da erstmal so lange warten? Wobei ich im Bericht nun gelesen habe, dass aufgrund dessen was sich nun tut oder nicht tut, diese weiteren Untersuchungen stattfinden sollten. Das würde aber heissen, er müsse das ganze nun aufholen....also in seiner Entwicklung...hm...für mich nur schwer vorstellbar. Ich bin mir sicher das er sich weiter entwickelt, aber unvorstellbar, dass er alles aufholen sollte/könnte.

Zu den Hoden:
Oh das weiss ich, dass dies jetzt schon gemacht werden muss, deswegen haben wir Anfang Juli auch den Termin in der Urologie...ich schreibe seit Ende Mai ein Hodenprotokoll. Durch das ganze drumherum, ist es für mich nur eine kleinigkeit...im moment. Ich meinte das nur im zusammenhang mit den andren Untersuchunen wo im November oder später folgen sollten...soviel halt für ein Kind..aber gut, was will man machen?Anderen gehts noch schlechter und auch diejenigen überstehen das und wie ich ja nun lesen kann ist das MRT ja doch nicht "schlimm".

Zu seiner restlichen entwicklung:
Da sind wir halt im SPZ vor dem gleichen Problem...dort lautiert er nicht, sondern lächelt einfach die Leute an...aber das macht er immer so bei fremden! Das habe ich auch gesagt, aber naja Das hatte er in der KG auch so gemacht, da war er anfangs immer ruhig, inzwischen geht er richtig ab...da sagt die KG auch immer "Mensch wie er nun aus sich raus kommt...erstaunlich, so kennt man ihn gar nicht" usw...also da mache ich mir wirklich keine Gedanken, denn ich weiss es besser wie diejenigen im SPZ...(was auch klar ist, denn diejenigen haben nur nen kurzen einblick!).Sagt meine KG auch immer...
Ich glaube er kann eigentlich recht viel und im Moment kommen auch wieder viele Dinge hinzu. Er sagt "Auto" und wen ich frage wo es ist, dann sucht er es und geht auch hin, wenn ich ihn beim füttern mit dem Jogurt am Finger erklecker, dann hält er mir den unter die Nase und mach "eh"...ebenso zeigt er auf alles und mach "eh eh" (kanns schlecht beschreiben, aber ich glaube ihr wisst was ich meine).
Wenn jemand ausser Haus geht, dann weint er und das fängt schon an, wenn er sieht man zieht die Jacke an...erst wenn er seine anhat, dann weint er nicht, weil er wohl weiss, nun darf ich mit. Er plappert Worte nach, wo man dann auch richtig versteht! Wenn ich rein komme und "Hallo" sage, dann fängt er an zu winken und "hi" zu sagen. Er reagiert auf nein und testet die Grenzen weiter aus, indem er einen beobachtet und seine Hand langsam zum "verbotenen" hinführt. Beim anziehen streckt er Beine oder Arme her und zieht sich Mützen selber auf....ebenso wenn er zb ne Hose sieht, dann versucht er diese anzuziehen (das klappt natürlich nicht, aber er bewegt sein Bein und hält die Hose halt hin).
Wenn wir druassen sind, dann sitzt er aufmerksam im Buggy und guckt einem Hund nach....im Bus wiederrum fängt er nun das knatschen an und mag nicht sitzen bleiben (wohl zu langweilig).
Er merkt sich Reaktionen darauf, wenn er was lustiges macht und wiederholt dies dann. An der Motorikschleife (wir haben so ne "Taschenmotorikschleife"), da kann er die Perlen gezielt entlang bewegen.
Er beobachtet also aufmerksam und macht dies dann auch nach.
Wir haben wie gesagt so nen kleinen Stuhl, da klettert er immer drauf und auch auf das Sofa...wird zornig wenns nicht geht, weils doch bissle hoch ist.
Wenn er etwas unbedingt möchte und er es nicht darf, dann kann er auch richtig trotzig werden. Alleine kann er sich auch beschäftigen, am liebsten wenn die Dinge neu sind und er sie noch nicht kennt.
Also alles wirklich ganz normal! Halt eben nur hinter her...hmm.
Spontan sind das die Dinge wo mir jetzt einfallen...ach genau, wenn er Musik hört dann fängt er regelrecht das tanzen an :-) .


So sorry für den langen Text :oops:


So und nacher finden die Telefonate statt...keine ahnung ob das Telefonisch statt findet oder wir da nen Termin bekommen....beim Kinderarzt denke ich mal, wird es ein Termin geben....beim SPZ weiss ich nicht, die haben ja auch telefonische Sprechstunden.

Lg

AnjaH

Schön das es heute schon besser aussieht. Ich brauch auch oft erstmal 1-2 Tage um alles wieder zu sortieren.

Was du über seine weitere Entwicklung schreibst klingt doch gut. Vorallem das er sich weiter entwickelt. Und sprechen ist immer gut.

Die weiteren Untersuchungen da geht man Stück für Stück vor. Warum Blut für die Humangenetik abnehmen wenn es garnicht nötig ist. Und ob das nötig ist da schauen sie eben erstmal mit anderen Untersuchungsmethoden.

Ich würde jetzt fragen was sie wann in welchem Zeitraum vor haben und welchen Verdacht sie nachgehen wollen. Also was alles im Raum steht.

Drück euch die Daumen

Und berichte wie es weiter geht.
Zum Aufholen: Mir haben alle immer gesagt...Felix wird laufen. Ich habe alle für verrückt gehalten.
Mit 3 3/4 war es soweit ..er ist gelaufen.

(Eurer ist jetzt aber schon weiter als es Felix war..der wird früher laufen). Deshalb sag niemals nie was Entwicklung angeht...abwarten. Weiter die "Pflanze" gießen und düngen..dran ziehen nutzt nix ( Gras wächst nicht schneller wenn man dran zieht).

Naseweis

Ich muss kurz schreiben, weil mir das Herz bis zum Halse schlägt...gleich rufe ich im SPZ an...und heut abend um 18 Uhr bzw 17.45 Uhr dürfen wir zum Kinderarzt für ein Gespräch. Angst ist jetzt gerade kein Ausdruck....ichw erde sicher gleich nochmal schreiben, aber ich muss das kurz loswerden *puh*....nochmal auf und abgehen und dann anrufen....

Naseweis

So erster anruf getätigt und mir fällt ein Stein vom Herzen wie er grösser gar nicht sein kann.
Wenn man ja im Internet nachforscht (was man ja sowieso nicht machen soll :oops: ) stösst man ja auf die Muskelgeschichten, wo die Kinder im Rollstuhl landen -wo dann auch dieser ck wert auffällig gewesen sein hätte müssen-. genauso waren die anderen Untersuchungen ja nicht auffällig und aus diesem Grund, wird erstmal abgewartet, da auch schon eine menge dieser Muskelerkrankungen damit ausgeschlossen wurden....und dann geschaut, was weiter gemacht werden kann. Ich muss aber nicht in Panik verfallen, da im Moment nichts dafür spricht. Sollte natürlich irgendwas auftreten, muss bzw soll ich mich an sie wenden...ansonsten wird nun erstmal abgewartet.

AnjaH

Naaa siehste. Ich glaub das dir da Felsbrocken vom Herzen fallen.

Das nächste mal ließt du die Arztbriefe vielleicht wirklich am besten direkt vor Ort oder so das du gleich fragen kannst. Es geht ja nicht das ihr jedesmal Angst haben müßt was jetzt wieder los ist.

Ich drück euch weiter die Daumen...auch für das Gespräch heute Abend.
Berichte bitte.

franziska&lilly

prima und toll, wie stark du damit umgehst :fungif52: ! wie ist es euch heute abend ergangen ?

Naseweis

So, tut mir leid, das Internet war nun ein paar Tage weg :wut93 ...

Ich muss gestehen, ich hatte den Termin letztendlich beim Kinderarzt abgesagt, da ich Momentan keine neuen Fragen hatte, da sich die Fragen für mich geklärt hatten (beim Telefonat). Ich dachte mir, der Kinderarzt kann mir nun nicht mehr sagen wie die Ärztin, da sie das ganze geschrieben hatte und nicht er und mehr wollte ich im moment nicht wissen, was heissen soll, alles was ich wissen wollte, wurde am Telefon geklärt...sie hatte mir da die Sorgen und Ängste genommen und ich habe alles verstanden (auch wenn ichs im Thread evtl. nicht so rüberbringen konnte).
Hört sich evtl. blöd an, aber ich hatte Todesängste um mein Sohn und das er eben diese Muskelkrankheit hat, wo tödlich endet...diese wurden da aber ausgeschlossen (was ich ja vor dem Telefonat nicht wusste, da man durch googel ja nur da landet) und mit anderen Dingen kann ich umgehen...inzwischen. Ich mache alles was man machen kann, KG, Frühförderung und der SPZ Termin steht für November...mehr kann ich gerade nicht für uns tun.
Ja und abwarten.
Ich weiss nicht ob ich stark bin....man kann auch sagen man verdrängt viel, wenn man zb schlimme Diagnosesn liest (so hatte es sich ja zuerst gelesen) und hofft einfach....aber im Grunde hatte ich schreckliche Angst und wusste nicht wo hinten und vorne ist und was ich machen soll.
Ich habe keine Angst vor einer behinderung oder eine Krankheit wo uns begleiten würde, nur Angst das man sie nicht behandeln kann und er in jungen Jahren hätte sterben müssen (aber wer hat davor keine Angst?)

AnjaH

Hallo

Hier jetzt nur kurz.
Schön das alles geklärt werden konnte. Und das einem die wildesten Gedanken durch den Kopf schießen ist auch klar.
Ich sag dir lieber nicht was man uns alles an Diagnosen genannt und wieder verworfen hat.

Das ist furchtbar..wird man aber vermutlich nicht ändern können.

Jetzt drück ich einfach weiter die Daumen das alles sich positiv entwickelt.

Naseweis

Die Narkoseärztin im KH hatte ja die ganzen Berichte vorliegen (ist alles an einem Ort...also SPZ und die ganzen Kliniken). Was ein grosser Vorteil jetzt auch war. Sie guckte dann immer zu Luke und auf den Bericht und meinte, so ganz kann sie die Diagnose nun nicht verstehen, also den verdacht auf Muskelatrophie. So wie sie sieht was er da nun alles macht (er war dabei und meine Freundin auch und da hat er halt nebenbei rumgewurschtelt und gemacht und getan). Sie dachte nämlich bei dem Wort auch an die Muskelkrankheit wo man im Rollstuhl landet usw. also irgendwie scheint da in meinen Augen die Diagnose doch etwas seltsam :scratch.:
Wie dem auch sei, sie sagte, auch wenn sie das jetzt nicht denkt, zur Sicherheit wird da eine andere Narkose verwendet um null Risiko einzugehen. Dann las sie den Bericht nochmal um nichts zu übersehen. Ich muss sagen, so gut habe ich mich jetzt auch noch nie aufgehoben gefühlt auch in der Urologie. Wenn ich dran denke wie sie mir die Harnleiterschiene verpasst hatten...da wusste ich bis ich da auf der Liege lag und der Arzt kam, noch net mal wie das Teil in mein Körper kommt.

Das hat nun alles nicht wirklich was mit Lukes entwicklung zu tun, aber ich hatte es mal hier her gepackt, da die Narkoseärztin mich abermals beruhigt hat

Ja nun hoffe ich mal, dass die OP uns nicht weiter zurrück wirft in der Entwicklung ;-) aber ich glaube die Zeit wird ihm dann ja wieder angerechnet....

AnjaH

Hallo
Das freut mich für euch..das ihr euch gut aufgehoben fühlt. Ich habe schon öfter festgestellt das Narkoseärzte oft sehr bemüht und verständnissvoll sind.

Dann drück ich euch die Daumen das die OP gut läuft und ihr alles schnell hinter euch habt. Und natürlich auch für Lukes Entwicklung..

Naseweis

Kurzer Bericht:
Am Freitag morgen ging es los und was soll ich sagen, die Narkoseärzte (hatten da mit 3 gesprochen) sind super nett und fürsorglich gewesen! Wir wurden nochmal wegend em V.a Muskelatrophie angesprochen und da erklärte ich alles und da meinte er, da gibt 100 verschiedene arten wohl und er bittet uns, nicht ins Internet zu gucken damit (was ihr ja auch alle immer sagt), da man dort nur verunsichert wird...90% der Foren seien schlecht und machen die Eltern ganz durcheinander. Und das soll nicht sein usw. Wie dem auch sei, ich fühlte mich dort echt sehr gut aufgehoben....wir durften mit Luke bis an die Schleuse gehen und da liefen dann meine Tränen. Uns wurde zuvor auch gesagt, die OP dauert immer länger wie wir denken und da müssen wir nicht Angst bekommen, dann hat er uns die Gründe erklärt. Ja dann ging die Warterei los...die Zeit verging kaum bis gar nicht.
Dann wars vorrüber und Luke wurde wieder gebracht. Wir durften ihn auch gleich hochnehmen, da er das schreien anfing...er wusste nicht was los war und legte so richtig los...er wollte sich den Zugang rausrupfen und ich wusste bald nicht mehr wie halten, da er so "durchdrehte"...also wieder ins Bett mit ihm. Kurz danach war er dann bereit auf meinen Arm zu kommen und hatte sich auch beruhigt. Dort hing er dann , wurde zugedeckt und wir abgeholt...so liefen wir dann aufs Zimmer und er schlief erstmal auf meinem Arm. 'Ab da ging es dann aufwärts. Das ganze sieht im Windelbereich mega brutal aus AUA...aber nun wirds schon besser und Luke ist wieder der alte ...gestern kamen wir nach Hause und ja, soweit alles gut

AnjaH

Schön das ihr es überstanden habt und alles gut gegangen ist.
Jetzt darf auch ganz schnell alles wieder verheilt sein.


Alles gute für euch.

Naseweis

Huhu,

vorneweg, kann man den Threadtitel vielleicht passender umändern? wusste damals nicht,d ass da so eine "Geschichte" daraus wird :oops: Vielleicht "Entwicklungsverzögerung Luke" oder sowas in der Art. Wenns keine grosse Umstände macht. Das wäre lieb....

So, bald geht nun unsere Frühförderung los...am 20.August müsste das sein. Gestern hatten wir dann bei der Ärztin von der Frühförderungsstelle eine Untersuchung. Ich weiss nicht wie oft ich inzwischen unsere ganze Geschichte erzählt habe....nachdem die ausm SPZ meinten, normal fordert die Stelle die unterlagen an und dann fällt die Untersuchung weg, damit man eben nicht alles doppelt machen muss...nunja egal.
Ergebnis kommt dann die Tage....wobei ichs ja kenne...die Ärztin fragte dann auch nach verschiedenen Untersuchungen ob die schon gemacht wurden, wie Muskelbiobsie und solche Dinge. Dinge vor denen ich bis jetzt immernoch meine Augen verschliesse und darauf hoffe, dass alles endet und gut wird. Sonst mache ich mich nur verrückt.
Sie sagte mir, denn die Therapieform hängt ja von den Ergebnissen ab...dabei dachte ich, das man nicht wirklich was anderes machen würde, wie jetzt auch ?!
Ansonsten ist die Wunde von der OP noch am verheilen, aber es hat ihn nicht zurückgeworfen in der Entwicklung. Dann fängt er nun an, dass er sich ab und an etwas loslässt (nur für 2-3 Sekunden, aber es kommt ) und in die Hände klatscht- er kann nun einhändig an der Hand laufen, allerdings macht er das noch recht breitbeinig.

Nun noch eine Frage...wenn die Kinder ja stinknormal in der entwicklung sind, dann lese ich immerwieder, dass man so ja eigentlich nicht das laufen üben soll...aber in der KG wird nichts anderes gemacht :traurig41: und ich soll das auch so üben...dann ist das doch ok?Ich versuche auch immer, dass er sich da nicht richtig festkrallt sondern so, dass er soviel gelcihgewicht wie möglich selber halten muss....wenn er steht, versuche ich auch immer meine Hand zu entziehen, dass er "gezwungen" ist, auszugleichen.
Ich bin gespannt auf die Frühförderung und hoffe darauf, dass er dann weitere Sprünge machen wird

Eowyn

Naseweis schrieb:

vorneweg, kann man den Threadtitel vielleicht passender umändern? wusste damals nicht,d ass da so eine "Geschichte" daraus wird :oops: Vielleicht "Entwicklungsverzögerung Luke" oder sowas in der Art. Wenns keine grosse Umstände macht. Das wäre lieb....

Erledigt

Naseweis

Vielen lieben Dank :-)

AnjaH

Jaa das üben von Dingen die man bei "normal" entwickelten Kindern nicht üben soll/bruacht/muß.

Bei den verzögerten Kindern ist das etwas anders. Man kann ihnen nicht das Laufen ansich beibringen aber die Vorraussetzungen schaffen. Und das geht eben nur wenn Muskulatur aufgebaut wird/vorhanden ist.

Normalerweise schaffen das die Kinder von alleine. Wenn hier aber ein Defizit vorliegt muß man die Muskulatur trainieren.
Und wir üben ja nicht mit unseren Kindern einfach so wie uns das einfällt sondern immer unter professioneller Anleitung. Denn es ist für den Körper und die anderen Entwicklungsbereiche einfach wichtig das die Kinder irgendwann in die Aufrechte Haltung kommen. Hier geht es um Hüftentwicklung, Spielentwicklung ect ect.

Ich habe ja hier nun Kandidatin Nr2 mit Entwicklungsverzögerung..und was wird gemacht? Muskeltraining Muskeltraining ...
Und wir schauen das sie zum sitzen kommt..denn die Technik hat sie..nur die Muskulatur ist noch zu schwach.
Aber immer alles nur in Absprache mit dem Profi.

Tja besondere Situationen bedürfen besonderer Maßnahmen.

Ach ja ich würde schon schauen das ihr eine Diagnose bekommt..das ist für die Therapie schon wichtig..denn es variiert doch je nach Ursache.

wünsch euch alles gute

Naseweis

Ok, dann sind wir also auf dem richtigen Weg :-) und ja, der nächste Termin ist Anfang November für die Kontrolle und wie es weiter geht. Und dass da was rauskommt, dass weiss ich irgendwie...ich hoffe einfach "nur" auf "Schadensbegrenzung" (wie sich das anhört). Aber ich glaube, es wird verstanden was ich meine.


Heisst das jetzt bei euch, dass ihr da nochmal durch das alles durch müsst? :sad:

AnjaH

Hallo

Na ja wir machen halt wieder KG und Frühförderung. Aber sie ist schon anders als Felix...es bleiben aber natürlich Baustellen an denen wir arbeiten müssen.

Wird schon werden..

TinaLuna

ach jeh anja, - das wusste ich ja auch noch nicht. ich denke fest an euch und eure familien - eure zwerge können froh sein, so tolle mamas zu haben!!!

Naseweis

:happy273:
Es gibt wieder was zu berichten.
Zum einen sind beide Anträge weg ...am Donnerstag kommt dann eine Frau von der AOK und hilft mir beim Ausfüllen, da ich wohl manches vergessen habe.
Dann das allerbeste, Luke hat sich vorhin vom Fussboden her hingestellt! Ohne sich festzuhalten und stand ein paar Sekunden :sunny: ich freu mich so! Wieder ein kleiner Schritt in seiner Entwicklung...mensch was bin ich stolz!!!

franziska&lilly

toll :sunny: :happy273:

Anonymous

Oh das ist ja super! Auch wenn ich in diesem Thread sonst nichts schreibe (schreiben kann, weil keine Ahnung von der Materie ) , verfolge ich ihn dennoch und freue mich total über jeden Fortschritt von Euren Kindern :happy273:

Naseweis

:sunny: danke

AnjaH

Und schon was gehört von den Anträgen?

Naseweis

Ja die von der Aok ist ja da gewesen und meinte, sie glaubt nicht, dass dies bewilligt wird, da er auf den ersten Blick kein erhöhten bedarf hätte. Da Kinder unter 2 Jahren sowieso immer verpflegt werden müssten und es somit schwer sein würde, dass man da was bekäme. Heut kam dann aber so ein Bescheid, dass der Gutachter uns dann nen Termin zuschickt, an dem er dann käme.

Naseweis

Die Gutachterin ist vor zwei Wochen da gewesen und wir warten nun...aber hoffnung habe ich wenig...aber ist nicht schlimm !
:happy273: :happy273: :happy273:
Dafür kann ich ganz stolz berichten, Luke kann nun 1-2 wackelige Schritte gehen....aaaaaah ich freu mich so mega! Er hatte dies schon 2-3 x gemacht, aber nun traut er sich richtig, wenn ich ihn hinstelle!!! Sprich, es kommt nicht "auf gut Glück" ich kanns nicht in Worte fassen, was gerade Gefühlsmässig in mir vorgeht!
Bei der Frühförderung meinte unsere Zuständige Heilpädagogin, dass sie ja auch so darauf achten, was er so alles kann zb folgt nach dem Pinzettengriff ja der Zangengriff (so hiess es glaub^^) und ihr fällt auf, dass er so allgemein alle schritte durchmacht, aber halt verzögert.

So das wollte ich mal schnell loswerden Bin gespannt wie lange es nun noch dauern wird, bis er diese grosse Hürde endlich geschafft hat und frei laufen kann *Tränchen wegwischt* :sunny:

rajenriver

Hallo, ich lese das jetzt erst aufmerksam mit :oops:
Das es schwer ist für Kinder unter 2 LJ eine Pflegestufe zu bekommen stimmt, aber nicht unmöglich:D und Die AOK lehnt auch immer gern mal ab. Also dann einfach 3 Monate warten und dann nochmal einen Antrag stellen oder gleich Widerspruch legen, wenn es nur um ein paar Minuten geht, die euch fehlen.
Für PS1 benötigt ihr einen Mehraufwand von 1,5 h gegenüber einem gesunden gleichaltrigem Kind.
Ich kann dir eine Tabelle geben, in der steht, wieviel Minuten jeweilige Dinge bei einem gesunden Kind dauern. Habt ihr denn ein Pflegetagebuch geführt? Also jede Handlung am Luke notiert? Da er ja nicht läuft denk ich, dass man da auch viele Minuten rausbekommen kann.

LG

AnjaH

Hallo

Für die PS drück ich dir alle Daumen ..ansonsten wirklich Widerspruch..und am besten bei den rehakids nochmal im Rechtsforum schauen.
Es geht ja wirklich um Lebensmonate..also jeden Monat den er Älter ist umsobesser.

Und :happy273: :happy273: :happy273:

Dafür das er frei läuft..ich kann nachfühlen wieviele Steine grad plumsen..

Naseweis

Huhu,

so, gibt auch wieder einiges an Neuigkeiten!
Erstmal zum PS...wir haben -wie erwartet- keine erhalten, da wir nur 11 Min drin stehen haben? Keine Ahnung wie das zustande kommt/kam. Aber ich meine ist ja auch so ein Ding, wenn man gefragt wird, wie lang brauchen sie zum baden des Kindes....davon zählt natürlich NUR das reine waschen vom Kind. Ich meine klingt logisch, dass ich bei einem Kind das ja "nur" entwicklungsverzögert ist, mit einseifen und abspülen nicht wirklich lang Zeit brauche?! Da hängt ein langer Brief am Gutachten mit dran. Ich hatte dennoch für mich entschieden, dass ich im Moment kein widerspruch einlege, sondern, sollte sich bei Luke nicht viel ändern, es neu versuche. Ich habe hier im moment lauter Baustellen und es fehlt mir dafür gerade einfach die KRaft, dort auch noch welche reinzustecken.
KG,Frühförderung, Laterne basteln hier und da, Arzttermine für neue Verordnungen, Arzttermine für mich -ich wollte endlich was gegen meine Angstzustände und meine ganzen Problemen tun, die ich seit meinem Jugendalter herumschleppe und bekam vom Hausarzt auch ne Überweisung und nun werde ich von Psychologe zu Psychologe weitergereicht und vom 2. abgefertigt mit "Ja also Angstzustände rühren vom stress her und ich sollte nach entlastung sorgen" und konnte wieder gehen (die Frau geht nächstes Jahr in Ruhestand und hat wohl kein Bock mehr?!) Und das wiederrum hatte mich entmutigt nen neuen zu suchen, aber mein Mann stand/steht dahinter und ja so geht es geradezu weiter. Im moment alles bissle viel, aber es lichtet sich.

Jetzt haben wir noch einmal KG verordnet bekommen und müssen dann 3 Monate pausieren! Ich hoffe bis dahin hat sich das erledigt....

Zu Luke:
Er läuft und läuft wiederrum doch nicht...im Flur bei der KG ist er hin und her gelaufen...auch zuhause setzt er es immer mehr ein...es können bis zu 20 schritte sein :happy273: aber es fehlt irgendwie noch der "tritt" das er NUR läuft....er krabbelt doch noch bevorzugt...aber gut, ich sehe es dennoch positiv und freue mich....aber wahrscheinlich werden mir heute mittag wieder etliche Illusionen genommen....heut haben wir einen Termin im SPZ. Mir wird schon wieder angst.
Allerdings werde ich diesesmal einen Entwicklungstest ablehnen! Aus dem Grunde, da meine Zuständige PErson bei der Frühförderung die letzten Wochen immer davon was in die Stunden eingebaut hatte und zuvor wir bei der FrühFö auch einen hatten. Insgesammt somit 3 Stück im letzten halben Jahr! Dann sollen sie sich die Infos von der Förderstelle holen....
Desweiteren weiss ich nicht was mir nun empfohlen wird und wie es weiter geht. Davor habe ich jetzt Angst. Luke wird dort sicher wieder kein Schrittchen laufen ^^

Ach ja, den Behinderten Ausweis haben wir erhalten :happy273: allerdings verstehe ich immernoch ned so ganz was mir dies für "Vorteile" verschafft :traurig41: wollte ich eigntlich auch mal genauer im TRehakids forum nachschauen, aber irgendwie....naja vielleicht schaffe ichs die Tage mal....
Ich berichte heute nachmittag weiter, was sich ergeben hat *bibber*

Anonymous

Und Naseweis? Wie war der Termin? Ich kann mir vorstellen, dass man irgendwann von all diesen Abklärungen und "Vorführungen" genug hat und hoffe, dass der heutige Termin ein bisschen Auftrieb gegeben hat :tröst: ! Und schau wirklich auch auf Dich!!! Da hat Dein Mann schon recht !! Ich drück die Daumen, dass Du bald an kompetentere Leute gerätst, die Dir auch wirklich helfen können, anstatt mit so doofen Wischiwaschi-Aussagen noch zusätzlich zu nerven ;-) Alles Gute!!

Naseweis

Danke der Nachfrage...ja wie ist der Termin gewesen. Im Grunde wie ich es schon erwartet habe und ich muss auch sagen, dass mir irgendwie die Ärztin nicht liegt. Sie ist freundlich, ja, aber ich weiss nicht. So eben Ärztin halt und alles medizinisch.
Da macht mit die Frühförderung mehr Hoffnung und das alles gut ist. Bei der Ärztin klingt es immer sehr "komisch".
Naja sie sagte letztes mal schon, Haut sieht aus wie wenn er nen Pilz hat (mein Kinderarzt hatte es zuvor schon gesehen und meint das ist ein Ekzem). Dann habe ich ihm das erzählt und er meinte wieder, nein das IST ein Ekzem. Und heute erklärte sie mir, das ein Kind ab dem 7. Lebensmonat nachts nichts mehr zu essen brauch. Und joa gut, ich dachte mir mein Teil.
Aber das ist ja nun irrelevant.
Dann gings weiter...diese kurze Test einwerferei immer, mein Kind hat nur doof geguckt ( auf gut deutsch). Weils a) erstmal so hopplahopp halt ging und b) hab ich denen glaub schon hundertmal gesagt, dass er da sehr oft so zurückhaltend reagiert. Deswegen baut "meine" Frühförderin das ja auch ins Spiel mit ein...um dem ganzen den druck zu nehmen. Klar können sie dort schlecht machen.
Naja wie dem auch sei, es wurde nochmal ein US der Beinmuskulatur gemacht und da wurde mir zuerst von ihr gesagt, dass eben dieses Bild ein Verdacht auf Muskelatrophie sei. Ich meinte dann, dass mir all die anderen immer erstaun sagten, dass ein Kind mit sowas aber anders wäre im verhalten...(Narkoseärzte,Früfö)...daraufhin sagte sie mir dann, ja das stimmt schon und oftmals sei es wohl auch so, dass zb stärkere Kinder (Gewichtstechnisch ) dies auch oft haben und es sich dann aber bessert. Und gut, Luke ist net dick, aber schon bissle specki er kam ja auch mit nem ordentlichen Gewicht zur Welt.
Jaaaa und dann kam sie plötzlich darauf, das er ja auch geistig nicht dem Alter entspricht und das die ursache ja auch da hängen könnte und er deswegen motorisch da hinterher wäre. Aber ja auch da sehe man ihm ja nichts an...also wenn man ihn ansieht...
Dann kamen die empfehlungen wegen CT und Humangenetik. Das pro und contra und was ein pro dann heissen kann usw. und das wir uns das einfach überlegen müssen, denn es geht einfach auch darum, wie wir dann damit leben können. Können uns auch nur für das eine oder andere entscheiden.Oder für gar nichts. Es gäbe da nun kein richtig und falsch. Ich habe dann nochmal das Thema angesprochen, wegen Angst das etwas rauskäme das er jung sterben müsse und da meinte sie dann plötzlich, ja gut, was da dann rauskommt, kann sie mir nicht sagen. Gut das kann ich verstehen, aber waren ihre letzte Worte beim Telefonat nicht, ich müsse auf keinen Fall in Panik verfallen? Gefährliche Dinge wurden ausgeschlossen? Komme mir bissle vergageiert vor....ehrlich gesagt.
Ja und dann soll ich mich nach einem Integrativen KiTa umgucken. Drei kämen da für mich in frage und wie es zu erwarten ist, bei dem ersten bekäme ich dann August 2012 einen Platz, bzw da bestünden dann chancen....aber ellenslange Warteliste, dass noch net mal das Ansehen der Einrichtung nen Sinn macht. Tjo.

Der US befund vom US Arzt, es sähe doch schon besser aus. Der richtige Bericht kommt aber noch....

Dann noch worte von "meiner" Frühfö , "hmm scheint psychisch was dahinter zu stecken...das er sich noch so sehr unsicher fühlt" und unabhängig davon erwähnte die KG das auch...nun bin ich ganz verunsichert...denn Tage zuvor hatte die eine Psychologin das zu mir gesagt...ich hatte ihr davon erzählt und auch, mit Kiwunsch und das es aber jetzt nicht geht aus diesen und jenen Gründen. Da meinte sie glatt zu mir, da hatte sie mal eine Mutter, der ihr Kind hatte auch sowas und ganz am Schluss kam raus, dass es wohl auch psychologisch war, da die Mutter sich so sehr nen kleines Baby wünschte und das Kind dies wohl spürte :erstaunt: und ich hätte ja nen Junge, solche seien auch nochmal sensibler wie Mädchen. Bis dato habe ich dies unter die Kategorie "ja schon klar" abgetan, aber so langsam mach ich mir aber ernsthafte Gedanken, ob das tatsächlich so sein kann? :shock:

Anonymous

Oh je, das war ja nicht gerade erbauend..! Aber ehrlich gesagt finde ich die Ärzte auch alle etwas komisch..! Das ist ja ein ganzer Wust aus Hobbypsychologie, was wiederum auch nicht verwunderlich ist, wenn die Psychologin plötzlich über die Kinderpsyche philosophiert und die (Kinder)Ärztin über die Erwachsenenpsyche! Also echt! Offensichtlich sind alle ratlos und dann ist halt im Zweifelsfall die Mama schuld, die durch iiiirgendwelche Schwingungen das Kind dazu verleitet, nicht laufen zu wollen :scratch.: ! Ich könnte mich gerade richtig aufregen!!!

Was die fachlichen Dinge betrifft, kann ich natürlich leider gar nix dazu sagen, aber ich denke, Anja meldet sich ja sicher auch noch!

Fühl Dich gedrückt! Ich wünsch Euch, dass Ihr bald ein bisschen Ruhe habt und nicht jeder seinen unqualifizierten Senf zu allem Möglichen gibt :tröst: !

Naseweis

Danke dir.

Ja, hab ja mit meinem Mann und auch mit meiner Mutter gesprochen und am Freitag wollte ich das noch in der Frühförderung. Aber es steht schon ziemlich fest, dass wir diese Untersuchungen machen lassen werden und dann eben klarheiten haben -was es ist oder eben, dass es ohne wirklichen Gründe so ist wie es ist-aber eins weiss ich, egal was rauskommt, ich kann es nicht ändern, sondern muss dann sehen was ich daraus mache. Ich könnte nun die Augen verschliessen und sagen ich will nicht wissen was genau dahinter steckt um die Zeit besser geniessen zu können (so sagte mir das die Ärztin), aber ganz ehrlich, eigentlich klingt das eher nach einem Versuch davon wegzulaufen, denn würde ich ohne diese Untersuchungen ohne Sorgen leben können? Ich glaube nicht. Im Gegenteil, ich würde immer nur angst davor haben, was da nun passiert. Wenn ich aber Gewissheit habe (oder es kommt nun nichts wirkliches raus) dann kann ich lernen damit umzugehen und mich auf das kommende vorbereiten. Oder eben mir sagen, es ist so wie es ist und das beste daraus machen.
Das hört sich nun so gefasst an und alles, aber das ist es sicherlich nicht. Aber ich muss mir klar machen, ich kann das Schicksal nicht ändern, sondern es kommt (leider) so wie es kommt.

Anonymous

:tröst: !

Ich hab jetzt mal geguckt, was eine Muskelatrophie genau ist und versteh jetzt auch, was Deine Sorge ist! Aber da hat die Ärztin ja auch ein grosses Wort gelassen ausgesprochen! Das ist ja keine Diagnose, die man mal eben so stellen sollte, oder? Zumal sie sich ja vorstellen kann, dass Du dann auch Informationen dazu einholst! Ich glaube, ich würde da auch Klarheit haben wollen und ich denke mal, wenn Luke ja laufen KANN und sich auch sonst bewegt, dann könnte es ja auch einfach eine mildere Form sein, bei er eben länger Unterstützung braucht, man aber nicht gleich vom Schlimmsten ausgehen muss!! Ich drück auf jeden Fall die Daumen für die Untersuchung und für das Ergebnis!!

Naseweis

Ja, dazu muss ich sagen, dieser Verdacht besteht angeblich schon seit anfang an. Man bekommt nach einem Termin im SPZ immer so ein Schreiben zugesandt, also ein Bericht über jedes fitzelchen, was gesprochen wurde, Diagnose (wenn auch vorläufige) usw. Familiengeschichte und pipapo.
Im ersten Bericht war alles noch locker...dann kam der 2. Kontrolltermin. Aufgrund dass Luke'e entwicklung zwar weiterging, aber nicht altersgemäss war, kam es zu einer Blutuntersuchung und einem Ultraschall von seiner Beinmuskulatur. Im Blut wird da nach erhöhten Werten gesucht (welche dann auf´eine bestimmte Muskelerkrankung hinweisen würde) ,ach und Schildrüsenwerte wurde auch untersucht. Dann wurde ich angerufen und Blutwerte waren ok, aber die Muskulatur halt verändert wäre. Ja und dann ging es halt hin und her und es folgte wohl ein 2. Bericht, ich habe den aber nirgens hier vorliegen und von dem her entging mir da der "verdacht auf Muskelatrophie". So, dann wechselte die betreuende Ärztin und es kam eine neue. Wieder ein Krontrolltermin und ebenso auch US von den Beinen.
Es folgte dann der Bericht und dies stand wieder darin und daraufhin traf mich dann der Schlag. Weil ich nicht verstanden habe, wieso mir das in dem Bericht an Kopf geworfen wird und aber dort niemand davon sprach! ein Tag später haben wir dort angerufen und am Telefon meinte die Ärztin, dass der Verdacht aufgrund der Muskulatur bestünde. Ich mir aber keine Sorgen machen müsse und nicht in Panik sein bräuchte, dass was man im Internet findet, das hätte er nicht usw. Sie hatte mir einiges erklärt und ich hatte es soweit verstanden.

Dann folgte ja seine operation wegen dem Hodenhochstand und der Beschneidung und wir hatten ein Gespräch beim Narkosearzt. Diese hatte ja die Berichte vorliegen und hat Luke dann gesehen wie er krabbelte, sich hinstellte usw...darauf hatte sie dann 3x auf den Bericht geguckt und wieder zu mir und meinte, wie man auf diesen Verdacht käme, da sie solche Kinder schon gesehen hätte und er dem Bild entspräche usw.Aber egal, es wurde dann eine andere Narkose verwendet usw.
Der andere Narkose arzt hatte auch so geguckt und dort im SPZ nochmal angerufen und mir dann gesagt, bloss nicht googeln usw...es gibt über 100 verschiedene Muskelerkrankungen und im Netz erscheinen natürlich die schlimmsten Formen davon usw.
Ja und dann dann kam halt gestern dann die oben genannte Aussage. Und als ich dann sagte, dass mir andere Ärzte aber sagten, dass Kinder dann anders wären usw, meinte sie ja, dass so Veränderungen natürlich auch bei etwas "stärkeren" Kinder auftreten könnten und sich das ganze dann wohl bessert.
Apropo bei Luke sah die Muskulatur auch besser aus wie de male zuvor! Naja aufjedenfall wars dann plötzlich so, dass das ganze bestimmt geistig zusammenhinge und es oft so sei, wenn da was net stimmt, dann die motorik auch hinterher hängt. Was mir natürlich Logisch erscheint, nur ich das Gefühl bekomme, es wird halt willkürliche Vermutungen angestellt und alle verrückt gemacht. Ich weiss nicht wieso, aber mir kommt es halt so vor.
Und sie sagte ja zuerst, ne in Panik müsse ich nicht verfallen und gestern kam dann, ja also was da rauskommt weiss ich natürlich nicht (was mir ja klar ist) und iob er dann ne vermindertes Lebensalter bekäme oder wie auch immer. Also muss ich ja dann quasi doch in Panik verfallen oder wie? Mir kommt alles so wischiwaschi da rüber....wieso kann mir da keiner sagen was genau da alles so sein kann...sprich welche Fälle es so geben kann. Es hat zb noch keiner gesagt es gibt auch milkdere Formen usw...nichts. So wirklich bekommt da keiner die Klappe auf, aber im Bericht hängen dann mega Diagnosen drin. Das kann es ja irgendwo net sein...dachte ein SPZ würde einen begleiten und mit rat und tat zur seite stehen irgendwie fühle ich mich danach immer mehr verloren und ich bin gottes froh, dass ich die Frühförderung habe...denn DA wird einem die angst wirklich genommen, dass muss ich mal sagen.

Naseweis

Entwicklungstest in der Frühförderstelle:

Wir haben auch neue "Ergebnisse". Die Zuständige Heilpädagogin (ich nenne sie nun mal Frau H.) hatte mir uns diesen Test ja auf die Stunden aufgeteilt gehabt, da ich ihr erzählte, dass Luke auf Kommando dann doch nicht so mitmachen würde. Frau H. sagte mir am Freitag dann, dass sie nicht wissen, ob dies dann auch als richtiger Test anerkannt werden würde, aber egal, für uns sei es wichtig, dass wir mal so konkret halt sehen können, wo muss er gefördert werden, bzw was können wir noch intensivieren. Ebenso wurde mir genau erklärt, wie dies auch "berechnet" wird.
Grobmotorisch klar, da kam nichts überraschendes heraus .
Feinmotorisch, ja da bekam er so einen mittelwert, aber sie sagte, kann auch sein, dass er uns da nur nicht mehr gezeigt hat (sie und die KG sind der Meinung, dass er uns evtl. auch nur nicht immer alles so zeigen will).
Ja dann geistlich hat er nun den stand eines 20 Monaten alten Kindes (er wird nächsten Freitag 24 Monate alt) Ja und darüber war ich dann sehr überrascht und habe mich wirklich arg gefreut. Das Ergebnis des letzten Testes (weiss jetzt nicht mehr genau wann der war) da stand er bei 13 Monate und dürfte auch so ein halbes Jahr da zurück gewesen sein und somit hat er da dann doch aufgeholt :happy273: sprich 2-3 Monate (da Test aufgesplittet^^ ) .
Dann das sprachliche, ja da kommt und kommt auch so langsam das Zeug und selbstständigkeit, da fehlt es auch noch.

Da habe ich dann aber auch gesagt, dass es da gut an mir liegen kann, weil einfach er nen jüngeren eindruck macht und man ihm dann auch mehr abnimmt. Ich hoffe es kommt so rüber wie ich das nun meine?!
Gerade wenns um das selbstständige essen geht, oftmals schmiss er den Teller da noch weg, ergo habe ich ihn gefüttert. Aber wir sind nun auch dran, dass ich ihm seine Hand da führe...neu ist auch, dass er es oftmals dann alleine machen möchte...wieder ein Schritt.

Aber es ist immer und immer wieder erstaunlich, wie einem sonst so entgangen ist, was wichtige Entwicklungsschritte sind.

Allen in allem, wir sind weiter auf gutem Weg und ich freue mich :sunny:

AnjaH

Hallo


Willkommen im DiagnoseTherapeuten und Ärztechaos. Vermutlich wird es euch noch einige Zeit begleiten. Und dieses ständige hin und her an Aussagen macht einen kirre..ich weiß. Man muß da dann wirklich für sich und seine Familie einen Weg finden mit dem alle zufrieden sein können.

Ein paar Dinge noch: Der SBA..was steht da drauf? Also wieviel % und welche Merkmale? Das ist wichtig dann kann ich dir sagen was du damit machen kannst.

KG-Pause: Nein muß nicht sein..wenn er Entwicklungsverzögert ist läuft er ausßerhalb des Regelfalls und das geht nicht auf das BUget vom KIA. Sprich da nochmal mit ihm drüber. Ansonsten sollen die vom SPZ das Rezept ausstellen..denn 3 Monate können viel ausmachen.

KIGA: ICh würde nicht nur nach Integrativen schauen. Schau auch mal bei ganz normalen KIGA`s. Im Prinzip darf jeder integrativ arbeiten. Man kann dann einen Helfer für eine Einzelfall Integration beantragen. Gerade kleine Kindergärten sind da manchmal ganz toll.Also einfach mal umhören.

Gibt es bei euch einen Lebenshilfeverein? Die haben oft eine Beratungstellt für Eltern von besonderen Kindern und super Adressen ect. Mir haben sie hier sehr viel geholfen und gerade vor Ort alles mal sortiert. Und das alles noch kostenlos.

Ansonsten drück ich euch einfach die Daumen das die Entwicklung so schön weiter geht wie bisher.. ;-)

Naseweis

huhu,

leider verschwindet Terminausmachen im moment etwas in der versenke, weil hier Magen-Darm immer noch kusiert und ich erstmal zum Kiarzt nun muss....dann noch andere dinge, hie rgehts gerade mal wieder drunter und drüber, wie so immer um die Jahreszeit!

So, also es stehen 80 % drauf. Merkmale finde ich allerdings keine, nur das eine Begleitperson mitgenommen werden darf ( aber öhm ja^^ bei einem 2 Jährigen Kind nicht so verwunderlich, dass er jemand brauch *g*) .

Hinten drauf steht ein Merkzeichen und zwar ein dickes G und ein etwas dünneres H. Mit je einem stempel versehrt.

Nun kann ich noch Märkchen beantragen, für die kostenlose Beförderung (allerdings kostet Kinder erst ab 6 Jahre was) und wir brauchen sowieso ein Abo ticket, von dem her, bringt es mir nicht so wirklich was....denn wenn ich das abo kündigen würde und mit dem Ausweis fahren, dann müsste der Kleine ja immer dabei sein....rechnerisch für uns nicht so relevant, ausser ich habe etwas übersehen...!

Wegen dem KG Rezept...drum, hatte mcih schon gewundernt und dachte, was macht man denn dann, wenn ein Kind das noch nötiger brauch?


Ja, Luke ist ja bei einem normalen KiTa schon auf der Warteliste für Sommer 2011 (indem auch Mara drin ist)...andere wollte ich nicht nehmen, weil es eben darum ging, dass ich nur einen Weg fahren muss, da ich ja vorhabe, auch mich nach etwas umzusehen. Inwiefern das natürlich möglich ist weiss ich nicht, das schwebt auch nur meinem Mann so vor. Ich verklicker ihm natürlich stets, das alles nicht so einfach ist, aber *räusper*. Vielleicht halte ich es ihm noch zu undeutlich vor die Augen? Aber das alles ist ein anderes thema ....


Lg