Diagnose: Hydrozephalus/Wasserkopf (14. ssw)

CrazyMarlene

Hallo,

gestern wurde bei unserem nackenfaltenmessungstermin festgestellt, dass das kleine baby einen hydrozephalus/wasserkopf hat. blut wurde abgenommen, ergebnisse kommen in 10 tagen. arzt hat sich sehr bedeckt gehalten bzgl. ausmass. er will uns danach in ein fachzentrum überweisen. ich (wir) sind natürlich völlig am ende und es gehen mir tausend fragen und gefühle durch den kopf.

ich hätte gerne jemanden, der in einer ähnlichen situation ist/war, um meine gedanken auszutauschen. falls hier niemand ist, weiss vielleicht jemand eine plattform auf der man sich ernsthaft austauschen kann darüber?

ich meine es nicht böse: aber bitte keine kommentare, wie lebenswert das leben mit einem behinderten kind ist. auf dieser entscheidungsebene bin ich einfach noch nicht angekommmen - da ich eigentlich noch gar nicht klar denken kann.

vielen dank!!!
marlene

rajenriver

Oh man, ich drück dich mal :troest:

Ich kenne eins, das von einer Userin hier betreiben wird. Hier heisst sie mönchen82. Speziell für Eltern, die so eine diangnose bekamen!

Und dann kenne ich noch eins, welches auch sehr gut ist...Schicke dir den Link per PN...

Marlies/Hebamme

Oweia....das ist schlimm.

Du kannst und musst Dich auch nicht für oder gegen das Kind entscheiden. Das Ganze muss wirklich zunächst sacken, ganz abgesehen vom voraussichtliche Ausmaß.
Ich habe hier ganz nüchterne und nicht wertende medizinische Informationen dazu.

http://www.imedo.de/practice/conditions ... rocephalus

supi

Hallo,

vielleicht kennst Du die rehakids.de schon?
Schau doch mal dort vorbei, bestimmt wirst Du dort fündig.

Alles Gute!

AnjaH

Hallo

Die besten und meisten Infos findest du wirklich bei

http://www.rehakids.de Ein ganz tolles Forum für Eltern die Kinder mit Besonderheiten haben oder bekommen.
Vom Thema rechtliches über sämtliche gesundheitsfragen ..alles wird Fachkompetent beantwortet.
Wünsch euch alles alles gut

Anja die selbst ein besonderes Kind hat

CrazyMarlene

hallo,

nach langer zeit jetzt erstmal danke für euere antworten.

wollte nur mal bescheid geben, dass sich mittlerweile alles normalisiert hat und das baby ok ist. alle untersuchungen waren ohne befund und beim feinultraschall 4 wochen später zeigten sich ganz normale werte und entwicklungen. wie uns gesagt wurde, kann so was immer mal wieder vorkommen - wachstumsverzögerungen oder normvarianten, die sich verwachsen. es war eine schlimme zeit und wir haben auch echt ein paar dinger erlebt, die ich mal aufschreibe wenn mir danach ist. auf jeden fall bin ich bzw wir sehr erleichtert.

viele grüsse!
marlene

Anonymous

Da kann man ja wirklich mit Dir aufatmen! Puh...
Eine schöne und sorgenfreie Schwangerschaft noch! :troest:

franziska&lilly

oh wie schön - das freut mich für euch ! genieße die SS im weiteren verlauf - alles gute für euch :triste:

supi

Das ist eine tolle Nachricht!
Hoffentlich könnt ihr die Schwangerschaft nun voll Vorfreude und "in Ruhe" genießen.
Auf Deine Berichte über die "Dinger" bin ich schon jetzt gespannt.

rajenriver

Oh man, gott sei Dank ist alles gut! Ich bin auch auf deine Geschichten gespannt! Alles GUte!

sternchen75

Oh mann, kann ich so gut nachvollziehen, uns ging es ja die letzten Wochen sehr aehnlich. Vielleicht hast du es gelesen, mit der Zyste im Gehirn. Ich bin froh das es sich bei euch auch so erfreulich entwickelt hat. Gott sei Dank.

CrazyMarlene

so - jetzt habe ich genug abstand zu dieser krisengeschüttelten zeit, dass ich nochmal kurz über die "dinger" und die ausgeprägte menschliche kompetenz und empathie meines frauenarztes schreiben möchte (vorsicht ironie ;-)), die uns diese zeit zusätzlich erschwert hat

während des ultraschalls fragte er mich wie alt ich sei - ich sagte "39 jahre" und er meinte daraufhin "das ist ja das beste alter" (die frage ist im zusammenhang zu dem was dann kam schon der erste hammer), dann schallte er ewig am kopf des kindes rum. irgendwann fragte ich: "ist irgendwas nicht in ordnung?" daraufhin sagte er "mhhh.....mir gefällt das verhältnis zwischen hirnmasse und hirnwasser nicht" - in mir ist alles zusammengebrochen und ich habe zu meinem mann gesagt "weisst du, da macht man sich gedanken ob es ein junge oder ein mädchen ist........dabei ist das so scheiss-egal", natürlich habe ich auch geweint. dann hat er wohl 1000mal zu mir gesagt: "fr. soundso, jetzt regen sie sich nicht so auf". im anschluss an den us hatten wir noch ein gespräch, in dem er u.a. meinte er würde jetzt mein blut zusätzlich auf infektionen untersuchen lassen und mich dann an das hiesige praenatalzentrum überweisen, wg. fruchtwasseruntersuchung etc.. und jetzt kommt der nächste hammer: wir sollten in 2 wochen anrufen - da sei er aus dem urlaub wieder da. ich könne dann nach den ergebnissen fragen und einen termin machen. ich bin eigentlich nicht auf den mund gefallen, aber ich war so geschockt von allem, dass ich gar nicht auf die idee kam nachzufragen, ob man das nicht irgendwie beschleunigen kann. nun denn - wir gehen aus der praxis raus und im auto schlage ich den mutterpass auf und was lese ich da?? "verdacht auf hydrozephalus" - ich wusste sofort was das heisst (bin krankenschwester).....in der praxis: KEIN wort von dieser verdachts-diagnose! sowas macht man einfach nicht - entweder hätte er es in der praxis sagen sollen oder es nicht bzw. anders in den mutterpass schreiben sollen.

auf den rat einer freundin hin habe ich dann selber in dem praenatalzentrum angerufen und bin an sehr nette leute geraten - auf jeden fall bin ich zu einem anderen gynäkologen, der mich nochmals schallte und mir direkt eine überweisung in die klinik geschrieben hat. die untersuchungsergebnisse (blut und auswertung der nackentransparenzmessung) meines ersten frauenarztes habe ich dann in den laboren selber abgerufen - telefonnummer stand ja auf den rechnungen die schon nach 1er woche da waren - die ergebnisse im übrigen auch! mein frauenarzt hätte ja z.b. sagen können: passen sie auf, ich lasse die ergebnisse an meine vertretung schicken, die wird sich dann mit ihnen in verbindung setzen während ich im urlaub bin. naja, auf jeden fall hatte ich eine woche nach dem besuch bei meinem frauenarzt einen termin in dem fachzentrum mit fruchtwasseruntersuchung etc. wäre es nach meinem frauenarzt gegangen, hätte sich das alles um ca. 3-4 wochen verzögert.

der letzte hammer kam dann, als mein mann ein letztes mal zu meinem frauenarzt ist (ich wollte die praxis nicht mehr betreten), um die aufkleber der untersuchungen für den mutterpass abzuholen: er solle mir einen schönen gruss ausrichten und er könne es verstehen. schon im alten rom sei es so gewesen, dass die überbringer der schlechten nachrichten geköpft worden wären. sauber, oder?! der mann hat nichts kapiert - es ging nicht um das überbringen der schlechten nachrichten, sondern um das WIE.

ja - so war das.........es gibt einfach ärzte die sind fachlich kompetent und menschlich völlig ungeeignet sich um menschen zu kümmern. er gehört definitiv zu dieser kategorie finde ich.

so, jetzt merke ich wie sehr mich der typ wieder aufgeregt hat. zum glück ist in den verlaufskontrollen alles in ordnung gewesen und ich hoffe, dass der kleine gesund auf die welt kommt. und das wünsche ich uns allen, die im moment schwanger sind.

viele grüsse und danke fürs zuhören :-)

Marlies/Hebamme

Ich weiß gar nicht was man dazu noch sagen soll :shock: :wut93

rajenriver

Das ist eine echte Frechheit...

aniina

Mir fehlen auch gerade die Worte.

Erstmal natürlich bin ich supererleichtert, dass sich bei Euch alles zum Guten gewandt hat, aber der Arzt ist doch wohl das Allerletzte. Sowas würd ich glatt an die Zeitung schicken.

Anonymous

Marlies/Hebamme schrieb:

so, jetzt merke ich wie sehr mich der typ wieder aufgeregt hat. zum glück ist in den verlaufskontrollen alles in ordnung gewesen und ich hoffe, dass der kleine gesund auf die welt kommt. und das wünsche ich uns allen, die im moment schwanger sind.

Wann ist es denn soweit?
Alles Guteß

CrazyMarlene

termin ist der 16. april - also noch knapp 10 wochen. versuche sehr mich nicht weiter verrückt zu machen - klappt meistens auch ganz gut.......zum glück :-)

Einhorn

Schön dass nun alles iO ist.
So ein blöder FA.
Dann genießt mal noch die restlichen Wochen der SS.