Polypen, Mandeln, Paukenröhrchen-Klinik OP abgesagt

bifi

Hallo,

ich versuche mich kurz zu halten... vielleicht kann mir ja hier jemand was dazu sagen...

Bei Magdalena sollen die Polypen entfernt und die Mandeln verkleinert werden. Ausserdem bekommt sie Paukenröhrchen.
Die Ärzte hoffen das dadurch ihre Apnoen (1-2 pro Nacht) mit Sättigungs- und Herzfrequenzabfällen und ihre Infektanfälligkeit (mehrere Lungenentzündungen, fast immer eine obstruktive Bronchitits) besser werden.

Wir hatten letzte Woche einen OP Termin. Vorsprechung zur OP war bereits 3 Wochen früher. Wir wurden stationär aufgenommen und es wurden noch diverse Voruntersuchungen für den nächsten Tag der OP durchgeführt. Irgendwann am Abend kamen mehrere Ärzte ins Zimmer und haben mir erklärt, dass sie die OP absagen möchten. Sie möchten das Risiko bei der kleinen nicht eingehen. Wir sollen in eine andere Klinik gehen. Ich habe gar nichts mehr verstanden.

Wir haben nun eine neue Klinik gefunden die auf jeden Fall operiert.
Problem sind wohl die häufigen Apnoen und ein Reflux den Magdalena hat. Sie muss nach der OP für 1-2 Tage auf die Intensiv und für ca. 2 Wochen in der Klinik bleiben. In der Klinik die abgesagt hat sollten wir ebenfalls auf die Intensiv und ca. 2 Wochen dort bleiben...

Hat den jemand hier Erfahrungen? Immer wieder lese ich das die Kinder nach 4 Tagen heim können. Und diese Kinder haben ja auch häufig Apnoen. Verstehe nicht warum bei Magdalena so ein Theater gemacht wird. Das verunsichert uns als Eltern total. Vor allem nachdem eine Klinik letzte Woche einfach die geplante OP abgesagt hat.

LG

supi

Haben die denn begründet, warum genau sie die OP absagen, zumal erst so kurz vor dem Termin? Oder haben sie nur gesagt, dass Ihnen das "Rsiko zu groß ist" (welches?) In zweiterem Fall würde ich nochmal nachfragen und mir das genauer erklären/begründen lassen.
Habt ihr das denen in der zweiten Klinik gesagt? Was sagen die dazu?
Wollt IHR unbedingt, dass sie operiert wird? Worauf begründet ihr das für Euch selber?

Zum Reflux kann ich nur sagen, dass da in den meisten Fällen eine Intubationsnarkose gemacht wird, also mit Beatmung durch eine sog. "Larynxmaske", dass evtl. erbrochenes/wieder hochgeschwapptes bei der OP nicht aspiriert wird bzw. in die Lunge läuft. So eine Narkose hat natürlich andere Risiken, als eine andere narkose. Ich weiß aber nicht, wie die Narkose ohne Reflux bei dieser Art OP aussieht, vielleicht machte es auch keinen Unterschied. Aber das wird Euch der Anästhesist ja sicher eh schon erzählt haben, wenn ihr so kurz vor der OP wart in der ersten Klinik.

bifi

supi schrieb:

Haben die denn begründet, warum genau sie die OP absagen, zumal erst so kurz vor dem Termin? Oder haben sie nur gesagt, dass Ihnen das "Rsiko zu groß ist" (welches?) In zweiterem Fall würde ich nochmal nachfragen und mir das genauer erklären/begründen lassen.
Habt ihr das denen in der zweiten Klinik gesagt? Was sagen die dazu?
Wollt IHR unbedingt, dass sie operiert wird? Worauf begründet ihr das für Euch selber?

Zum Reflux kann ich nur sagen, dass da in den meisten Fällen eine Intubationsnarkose gemacht wird, also mit Beatmung durch eine sog. "Larynxmaske", dass evtl. erbrochenes/wieder hochgeschwapptes bei der OP nicht aspiriert wird bzw. in die Lunge läuft. So eine Narkose hat natürlich andere Risiken, als eine andere narkose. Ich weiß aber nicht, wie die Narkose ohne Reflux bei dieser Art OP aussieht, vielleicht machte es auch keinen Unterschied. Aber das wird Euch der Anästhesist ja sicher eh schon erzählt haben, wenn ihr so kurz vor der OP wart in der ersten Klinik.

Sie meinten das die Klinik für evtl. Komplikationen von Babys bzgl. der Narkose nicht genügend ausgestattet ist. Das KH hat eine Neugeborenenstation, jedoch keine reine Kinderstation. Ihnen waren die Komplikationen wohl bei der Vorbesprechung nicht so bewusst. Diese sind erst beim Gespräch mit dem Anästhesisten bewusst geworden. Uns wurde die Klinik empfohlen. Problem ist, dass wir fast keine Klinik in unserer Umgebung gefunden haben die Magdalena in diesem Alter mit ihrer Krankengeschichte operiert.

Die neue Klinik operiert, hat aber schon bei der Voruntersuchung gesagt das sie Kinder in diesem Alter mit so häufigen Apnoen bisher sehr sehr selten operiert haben. Hinzu kommt wohl noch der Reflux der vermutet wird. PH-Metrie wird Anfang Februar durchgeführt...

Die Polypen sitzen schon etwas höher als normal und die Mandeln sind auch etwas größer. Aber beides nicht sooo gravierend. Da die Apnoen im Laufe der letzten Monaten und Wochen deutlich mehr geworden sind, wurde uns gesagt, dass diese OP bei der kleinen "lebensnotwendig" sei. Toller Ausdruck... lebensnotwendig... Die OP könnte ein Baustein von dem ganzen Problem sein, muss aber nicht.

So schaut..s bei uns aus. Sehr verwirrend, aber ist leider so...

supi

Hm, mir fehlt da die Fachkenntnis um wirklich etwas beizutragen.
Aber ich finde, zu sagen, die OP sei lebensnotwendig, sie machen's aber nicht weil die Gefajr der Komplikationen zu groß ist schon heftig.
Allerdings finde ich persönlich die Begründung des KH schon auch sinnvoll und ehrlich.
Die pH-Metrie abzuwarten um dann ggf. daraus eine Indikation bzw. Erkenntnisse für die Narkose abzuleiten ist keine Option?
(Wobei es für die Narkose vermutlich irrelevant ist, ob der Reflux sauer ist oder nicht - und das ist letztlich die Erkenntnis einer pH-Metrie. Deen wird es reichen, dass da einer ist um das Narkoserisiko anders einzuschätzen...)

Edit: Ich habe es nicht mehr im Kopf...war da nicht mal was, dass die PH-Metrie schon hätte gemacht werden sollen?
(Sorry, ich habe auch die restliche "Krankengeschichte" o.ä. von Deinem Kind nicht im Kopf, also falls die Frage "doof" sein sollte.... :oops: )

bifi

supi schrieb:

Hm, mir fehlt da die Fachkenntnis um wirklich etwas beizutragen.
Aber ich finde, zu sagen, die OP sei lebensnotwendig, sie machen's aber nicht weil die Gefajr der Komplikationen zu groß ist schon heftig.
Allerdings finde ich persönlich die Begründung des KH schon auch sinnvoll und ehrlich.
Die pH-Metrie abzuwarten um dann ggf. daraus eine Indikation bzw. Erkenntnisse für die Narkose abzuleiten ist keine Option?
(Wobei es für die Narkose vermutlich irrelevant ist, ob der Reflux sauer ist oder nicht - und das ist letztlich die Erkenntnis einer pH-Metrie. Deen wird es reichen, dass da einer ist um das Narkoserisiko anders einzuschätzen...)

Edit: Ich habe es nicht mehr im Kopf...war da nicht mal was, dass die PH-Metrie schon hätte gemacht werden sollen?
(Sorry, ich habe auch die restliche "Krankengeschichte" o.ä. von Deinem Kind nicht im Kopf, also falls die Frage "doof" sein sollte.... :oops: )

Stimmt, die PH-Metrie sollte eigentlich schon längst gemacht werden. Allerdings habe ich diese vor Ort damals in der Klinik abgesagt da bei diesem stationären Aufenthalt noch andere Untersuchungen durchgeführt worden. Ich fand es für die kleine einfach zu viel mit der Ph-Metrie. Ist ja auch nicht so angenehm. Immer wieder müssen wir Untersuchungen absagen da sie krank ist. Sonst hätten wir das Ergebnis schon.
Für die Ärzte hat sie den Reflux da sie häufig hustet wenn sie etwas zu sich genommen hat und ganz selten ab und an auch etwas Flüssigkeit erbricht.

Die Ärzte möchten erst die OP und dann die PH-Metrie mit Schlaflabor. Wir haben den Vorschlag nähmlich auch schon gemacht.
Ach ja, eine Lactoseintoleranz und Kuhmilchunverträglichkeit hat sie auch. Aber ich denke das es für die OP nicht relevant ist...

Na ja, uns bleibt da nichts anderes übrig als zu hoffen das die Apnoen sich nicht noch mehr häufen und das alles bis zur OP, und natürlich während + danach, gut geht und das wir irgendwann endlich den Monitor abgeben können...

Danke Dir und LG!

AnjaH

Jetzt seit ihr an einer richtigen Kinderklinik?

Was wurde denn bisher schon alles untersucht und was ist dabei rausgekommen?
Ich finde die Aussage der 2. Klink auch ehrlich. Und ja die OP kann eben was bringen ist aber nicht ohne Risiko. Es schwer das alles abzuwägen...letztendlich wird man vertrauen müssen.

bifi

AnjaH/Krankenschw. schrieb:

Jetzt seit ihr an einer richtigen Kinderklinik?

Was wurde denn bisher schon alles untersucht und was ist dabei rausgekommen?
Ich finde die Aussage der 2. Klink auch ehrlich. Und ja die OP kann eben was bringen ist aber nicht ohne Risiko. Es schwer das alles abzuwägen...letztendlich wird man vertrauen müssen.

Ja, jetzt ist es eine Kinderklinik...
Zilienfunktion, Mukoviszidose, Schädel-Sonographie, UKG waren unauffällig.
Direkt nach der Geburt wurde ein EKG durchgeführt da sie da auch schon Probleme mit der Herzfrequenz hatte. War ebenfalls unauffällig.
Bezgl. der Apnoen hat man uns damals gesagt das es sich bis zum 1. Lebensjahr auswächst. Ist aber nicht, sondern deutlich schlimmer geworden. Nun versucht man halt erst einmal die OP.

Welche Untersuchungen wären denn evtl. noch interessant? Weißt Du da was?

Du bist ja Krankenschwester... Das Risiko liegt schon bei den Apnoen die sie hat, oder? Evtl. noch das Alter? Hast Du evtl. Erfahrungen das die Apnoe-Kinder bei Vollnarkose auf die Intensiv gelegt werden?

AnjaH

Das ein Apnoe Kind hinterher und wenn es nur zur Sicherheit ist erstmal auf Intensiv geht ist völlig in Ordnung.
Dort sind einfach andere Monitore da und man kann eben schnell eingreifen wenn was sein sollte. Aber sieh das wirklich als Vorsichtsmaßnahme. Und sie wird eh erstmal lange schlafen.
Am ersten Tag nach OP sind sie ja doch noch mitgenommen.
Und ihr dürft ja auch auf der Intensiv zur ihr und bei ihr sein. Nur übernachten wird nicht gehen..aber das ist zu schaffen.

Ich würde mir bei den Apnoen eine gute Kinderkaridologie suchen..also Herzabteilung die sie in dem Bereich auf den Kopf stellt. Also Herzultraschall, EKG nochmal ect ect.
Einfach so hat sie keine sich verschlechternden Apnoen.
Stoffwechselerkrankungen wurden ausgeschlossen? Wenn nicht würde ich auch da nochmal nachhaken. Könnte man vielleicht auch gleich mit abnehmen wenn sie für die Narkose Blut brauchen.
Und hat sie denn Tagsüber auch Apnoen oder nur im Schlaf? Wie ist denn sonst die Entwicklung?

Das Risiko würde ich schon in den Apnoen und dem Reflux sehen. Aber die OP kann eben dort die Verbesserung bringen.

Konkret: Mein Felix ist Astmatiker und hatte dann dazu diese riesen Polypen. Der arme Ker hat oben und unten keine Luft mehr bekommen. Die OP war ein Risiko aber eben ohne ging auch nicht. Das war den Teufel mit dem Belzebub austreiben.

Letztendlich ging die OP gut und die Atemprobleme waren behoben...

Also ich drück euch die Daumen.

bifi

@Anja:
Lieben Dank für die schnelle Antwort!
Die Apnoen sind nur beim schlafen. Allerdings seit neustem auch beim Mittagsschlaf.

Bei der U5 wurde sie als entwicklungsverzögert eingestuft. Im Heft stehen 2-3 Monate. Sie konnte zu diesem Zeitpunkt viele Dinge nicht. Das hat sie nun aber alles wieder aufgeholt und kann sogar schon frei laufen.
Ach ja, mit ca. 6 Monaten hatte sie ca. 3 Monate die gleiche Größe und hat in dieser Zeit auch nicht zugenommen. Aber das passt wohl jetzt auch wieder.
Beim letzten Klinikaufenthalt vor einigen Wochen wurde ihr geringer Kopfumfang beanstandet den wir abklären lassen sollten. Steht nur im Bericht, wurde aber vor Ort nicht erwähnt.
Kinderarzt meint aber, dass der Umfang okay ist.
45,5 cm einem Tag nach ihrem 1. Geburtstag...

Dann hoffe ich mal das bei uns ebenfalls eine Besserung nach der OP eintritt.
Danke für´s Daumen drücken!