Hallo ihr Lieben,
ich war schon lange nicht mehr hier. In den letzten Monaten ist einiges bei uns schief gelaufen. Mein Mann hatte einen schweren Herzinfarkt, den er aber gut weggesteckt hat. Meine momentane Sorge betrifft aber meinen Vater. Wir sind alle verzweifelt ich muß mich mal ausheulen.
Hier mal der Überblick über den Verlauf:
- Im Jänner d.J. wurde die Chemotherapie (Blutkrebs) nach 4 Zyklen erfolgreich abgeschlossen. Er bekam eine ganz neue Chemotherapie, wodurch die Ärzte auch kaum Erfahrungswerte haben.
- Im März gilt er als geheilt
- ab 7. April darf er nach 8 Monaten endlich wieder arbeiten und freut sich riesig darauf
- am Wochenende 10./11. April hat er Schmerzen im ganzen Körper
- wird am Montag, 12.4. im Krankenhaus aufgenommen. Er fühlt sich sehr sehr schwach
- am Dienstag Morgen (13.4.) stürzt er – Kraftlosigkeit in Armen und Beinen, kann keine Wasserflasche öffnen. Erster Verdacht der Ärzte: Herpesangriff auf den Körper, wurde jedoch nicht bestätigt.
- am Mittwoch (14.4.) bekommt er eine rechtsseitige Gesichtslähmung (MRT des Schädels, Augendruckuntersuchung)
- am Donnerstag (15.4.) beidseitige Gesichtslähmung, kann Arme und Beine nur noch sehr schwer bewegen – Überstellung auf die Intensivstation. MRT der Wirbelsäule, Knochenmarkpunktion
- seit Donnerstag keine bzw. minimalste Besserung. Man vermutet eine fehlgeleitete Immunreaktion des Körpers nach der Chemotherapie, da alle Befunde unauffällig sind.
- gestern, 19.4. erneute Knochenmarkpunktion.
Weder im Blut, noch Knochenmark wurden Hinweise auf Viren, Bakterien, etc. gefunden, welche seinen Zustand erklären. Soweit ich weiß bekommt er derzeit ein Breitbandantibiotikum sowie Immun-Globuli, Sauerstoff und ein Schmerzmittel gegen die Gliederschmerzen. Er kann seine Füße jeweils ca. 5 cm heben, sich nicht alleine aufsetzen, drehen, etc. Durch die Gesichtslähmung kann er kaum sprechen und wird flüssig ernährt.
Ich bin sicher, dass er dort in guten Händen ist, jedoch sind wir alle mittlerweile alle etwas verzweifelt.
Ich habe so Angst, dass er die Lähmungen nicht mehr weg bekommt und er als Pflegefall endet.
Die Ärztin sagte zwar, dass es jeden Tag minimalste Besserungen git, allerdings wissen sie nicht, warum er in diesem Zustand ist. Also wissen sie auch nicht, wie man ihn am besten behandeln soll.
Kennt jemand von Euch solche Erfahrungen?
Ich danke Euch fürs Durchlesen und sende
liebe Grüße aus Wien
Karin
Kommentare
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Dsa klingt wirklich heftig. Aber dazu was zu sagen wenn es selbst die Ärzte nicht wissen ist unmöglich. Lähmungen sind als Nebenwirkung bei einigen Zytostatika aufgeführt,. Normalerweise regeneriert sich das wirklich wieder vollständig. Aber Nerven brauchen viel Zeit zur Regeneration.
Ob es allerdings "nur" eine Nebenwirkung oder was anderes ist müssen wirklich die Ärzte entscheiden und wissen.
Drück euch die Daumen...gaanz fest.
222
danke für Eure aufmunternden Worte! War gerade wieder bei ihm. In der Nacht auf heute gegen Mitternacht kam es zu Komplikationen: er wollte einen Schluck Wasser trinken, hat sich verschluckt, das Wasser kam in die Lunge und er konnte es aufgrund der Lähmung nicht abhusten. Sie hatten schon eine Notoperation vorbereitet, bekamen es aber dann doch irgendwie hin.
Aber dieser Vorfall hat ihn so geschwächt, dass er heute kaum ansprechbar war. Ich erinnere mich zwar immer an die Worte des Arztes, dass wir das mit viiiiiel Geduld hinbekommen, bin aber trotzdem heute entsetzt. Das schlimmste für mich ist, dass mein Vater ein 2m großer und 100kg schwerer Mann ist, der sein ganzes Leben lang fest im Leben stand und immer viel und hart gearbeitet hat - und plötzlich muß dieser Mann gefüttert werden und kann sich nicht einmal selbstständig aufsetzen. Es ist wirklich zum heulen.
Aber ich danke Euch - halte euch am Laufenden.
liebe Grüße
Karin
222
Ich wollte mich wieder melden:
Also die Ärzte haben mittlerweile das "guillain barre syndrom" diagnostiziert. das kommt selten nach einer autoimmunerkrankung (welche mein vater ja definitiv nach der chemotherapie hatte) vorkommt. es betrifft das zentralnervensystem und ruft so die lähmungen durch eiweis-partikel im Rückenmark hervor.
es wird zwar ein seeeeeeehr langer weg, aber die chancen auf eine regenerierung der nerven stehen nicht so schlecht.
die fortschritte sind zwar minimal, aber mein vater konnte gestern schon 3 löffeln yoghurt essen, hat eine magensonde erhalten und muss zumindest nicht beatmet werden. die arme kann er zu 60 % bewegen, in den beinen hat er 30 % gefühl.
unsere hoffnung liegt nun in den physio- und ergotherapeuten. außerdem hoffen wir, dass sein antrag auf frühpension stattgegeben wird.
ich danke euch nochmals für eure lieben worte und halte euch auf dem laufenden.
liebe grüße
karin
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Dsa hört sich wenn auch in Minischritten nach Fortschritt an. Ich drück deinem Vater ganz fest die Daumen und wünsch euch das es immer Stück für Stück bessser wird.
Und klar freuen wir uns auf Rückmeldung. ;-)
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