Hygiene ein Jahr nach Organtransplantation

najo

Leider habe ich zu meiner Frage nirgendwo im Netz Irgendetwas gefunden, daher hoffe ich, daß hier Irgendeine bescheid weiß....
Ich habe gerade von einer Kollegin die Betreuung eines zweijährigen Jungen übernommen. Dieser hatte vor circa einem Jahr eine Herztransplantation. Die Eltern achten sehr darauf, daß er nicht mit Schmutz/Bakterien in Kontakt kommt, z.B. trägt der Junge draußen, wenn sie zum Kinderarzt oder zum Einkaufen gehen noch einen Mundschutz. Er darf auch nichts in den Mund stecken (Spielzeug, Sand auf dem Spielplatz), obwohl dies zur Materialerkundung für ihn total wichtig wäre. Ich soll mir auch immer die Hände waschen, wenn ich zu der Familie komme.
Sind diese Maßnahmen noch gerechtfertigt (ein Jahr nach der OP)? Oder übertrieben? Ich wäre dankbar für eine Einschätzung!

beate1965

Die Medikamente,die verhindern dass er das Organ abstößt,muß der Kleine lebenslang einnehmen und die unterdrücken halt die Immunabwehr.Da wäre ich glaube ich auch total pingelig.Aber die Eltern müßten ja von dem Herzzentrum eigentlich ständig weiter betreut werden.Und wenn jemand da den Tip geben kann,dann nur die. ;-)

Susanne67

Ich wäre da an Deiner Stelle sehr vorsichtig. Wenn Dir jetzt irgendjemand anderes etwas zu dem Thema sagt und Du gehst damit zu den Eltern, um sie zu etwas weniger Pingeligkeit zu animieren, kannst Du nicht wirklich erwarten, dass sie freudig darauf eingehen. Solch ein Eingriff ist wohl mit das Schlimmste, was einem als Eltern passieren kann und da ist ein gutes Vertrauensverhältnis zu den behandelnden Ärzten und Therapeuten sehr wichtig. Das bedeutet auch, dass man darauf vertraut, was einem diese Fachleute enmpfehlen, auch wennes für das Umfeld unangemessen erscheint. Ich würde es auch nicht zulassen, dass da jemand zwischen zu gehen versucht und eine gegenläufige Meinung vertritt. Und wenn dieser jemand mein Kind dann auch noch betreuen soll, hätte ich unter Umständen hier ein Vertrauensproblem.

AnjaH

Ich würde versuchen ob die Eltern nicht nochmal im Herzzentrum nachfragen können inwieweit die Maßnahmen noch notwendig sind und man dann gemeinsam überlegt wie man das umsetzt..

najo

Ähm, also erstmal zum Verständnis für Euch: Ich vertrete überhaupt keine Meinung, sondern versuche, mich zu informieren!! Und, Susanne, meine Arbeit, die die Elternarbeit einschließt, mache ich seit zehn Jahren und weiß sehr wohl etwas über die Wichtigkeit einer sensiblen Vorgehensweise im Bezug auf das Vertrauensverhältnis!!
Herzzentrum und auch Kinderärztin habe ich versucht zu erreichen, dort wird aber erst nächste Woche ein Gespräch zustande kommen.
Die Verständigung mit den Eltern ist schwierig, da sie Kurden sind und Schwierigkeiten haben, Informationen mündlich und erstrecht schriftlich zu verstehen.
Hintergrund meiner Frage ist die Entwicklungsverzögerung des Kleinen. Ich würde ihm einfach gerne Erfahrungen auch außerhalb des Elternhauses und mit verschiedenen Materialien ermöglichen.
So, wenn nun noch jemand etwas beizutragen hat, bin ich sehr dankbar, warte ansonsten eben doch darauf, nächste Woche mit den Ärzten sprechen zu können. Ich hatte halt nur die Idee, hier zu fragen, weil hier fast immer irgendjemand etwas zu einem Thema weiß...

beate1965

Entschuldige bitt,ich hab dir doch geschrieben dass nach einer Transplantation Medikamente genommen werden müssen,die das Immunsystem unterdrücken.Sogenannte Immunsupressiva.Da ist eben die Gefah einer Infektion sehr hoch.

Mäusle

also ich kenne jemand mit transplantiertem Organ, und hatte da schon gespräch drüber (weil ich eben in meiner Patientenverfügung überlegt habe, ob ich sowas möchte oder für mich nie eine Organtransplantation in Frage käme). Prinzipiell ist es da wirklich ganz schwer, einen Mittelweg zu finden, zwischen guter Hygiene (in diesem Fall wirklich wichtig!) und nicht allzu vorsichtig, denn auch das ist nicht gut und sensibilisiert unter Umständen das Immunsytem so weit, dass die Medikamente irgendwann nicht mehr richtig anschlagen, laut dem Arzt meines Bekannten wäre auch das fatal.

Ich fände es auch wichtig, mit dem Herzzentrum in Kontakt zu kommen, dann (evtl mithilfe Dolmetscher) mit den Eltern sprechen und alles ganz genau erklären.

najo

Beate, Dich meinte ich nicht, sondern Susanne. Daß das Immunsystem durch die Medikamente unterdrückt wird, ist mir bekannt, allerdings frage ich mich wie gefährlich welche Dinge nun wirklich sind. Wenn es einen Mittelweg gäbe, wäre das ja schon toll! Vorausblickend soll das Kind ja auch im nächsten Sommer in die Kita, da wird das Thema ja nochmal ganz groß werden! Und ja, die Idee mit dem Dolmetscher ist gut, das wird allerdings ne Weile dauern, bis es dazu kommt. Bin halt ungeduldig und sammle viele Infos aus verschiedenen Quellen....

Susanne67

Najo, ich wollte Dich überhaupt nicht angreifen. Nach Deinem ersten Post war bei mir nur der Eindruck entstanden, dass Du vielleicht in allerbester Absicht in der Gefahr bist, über das Ziel hinauszuschießen. Und dafür wollte ich Dich sensibilieren. Nachdem, was Du im zweiten Post schreibst, ist das offenbar aber wirklich nicht notwendig.

Was machst Du denn genau beruflich?

beate1965

Unsere Klinik hat eine Liste mit Angestellten die dolmetschen können.Gibts wahrscheinlich in dieser Klinik auch.Wäre schon sehr sinnvoll mit den Eltern da mal nach zu fragen ;-)

AnjaH

Also

Mittelweg ist immer gut und es gibt eigentlich auch immer einen. Die genaue Lage muß eben von Patient zu Patient individuell eingeschätzt werden.

Mein Vater war Rückenmarkstransplantiert und da hat man ihn sehr schnell wieder ins "normale" Leben entlassen was Hygiene angeht.

Wichtig sind meistens Dinge beim essen wie: Keine oder kaum Rohkost..und wenn nur nach Absprache ..heißt einfach alles abkochen.

Dann ist Blumenerde immer eine Gefahr da sie Pilzsporen enthalten kann.

Aber in wie weit man den KLeinen nun machen lassen kann ..da wirst du auf die Ärzte warten müssen. Notfalls kann man ihm doch auch frisch strilisiertes Spielzeug zum erkunden geben..So ein Spray ist ja schnell besorgt.

najo

Okay, Susanne -Ich fühlte mich echt ein bißchen "angemacht"... Und arbeiten tue ich in der Mobilen Frühförderung....
Was ich jetzt hier rauslese ist, daß tatsächlich individuell geguckt werden muß. Dann warte ich wohl tatsächlich die Meinungen der Ärzte ab! Wenn es so eine Liste gäbe mit Übersetzern wärs ja toll!
Und die Sache mit dem Essen wußte ich nicht! Habe beim letzten Mal nämlich angeregt, dem Kleinen auch mal festere Nahrung anzubieten (zur Zeit ißt er noch viel Brei), einen Apfel z.B.- das ginge dann ja vielleicht gar nicht?
Ich habe einfach eine Tasche mit Spielzeug nur für dieses Kind dabei- da denke ich, muß es nicht jedesmal sterilisiert werden, oder was meinst Du, Anja?
Danke Euch allen schonmal für die vielen Hinweise!

AnjaH

Hallo

Auch gekochtes muß ja nicht Brei sein..man kann ja Gemüse etwas fester kochen. Klar Apfel geht dann nur als Mus..das verkocht ja..aber gerade bei solchen Dingen würde ich wirklich mit den Ärzten sprechen.

Schreib dir einfach auf was dir wichtig ist.

Ob es mittlerweile reicht das das Spielzeug nur für ihn ist kann ich eben auch nicht sagen. Vielleicht reicht schon es abends kurz zu desinfizieren.
Auch da einfach fragen..

najo

Ich wollte der Vollständigkeit halber hier nochmal Bescheid sagen, daß ich den Kinderkardiologen erwischt und wertvolle Informationen erhalten habe. Er sagt z.B., rohes Obst und Gemüse geht, muß nur gewaschen werden, Rausgehen geht auch ohne Mundschutz, Spielzeug soweit vorher von anderen Kindern benutzt sollte desinfiziert werden, etc. Sehr hilfreich für mich. Den hab`ich sicher nicht zum letzten Mal gefragt

AnjaH

Na siehste das ist doch schön das du jetzt vor Ort eine auf euren Fall zugeschnittene kompetente Antwort bekommen hast.

Dann noch viel Spaß mit dem kleinen Jungen..