Alport Syndrom - Nierenerkrankung

jauchzerle

Hallo,
Ich weiß, ich bin hier seit langem nicht mehr aktiv und lediglich die "Alten" kennen mich.
Dennoch.
Mein Sohn Jakob hat das Alport Syndrom. Wir haben die Diagnose schon eine Weile und sind in der Therapie mit ACE-Hemmern.
Eigentlich will ich nur wissen, ob ich wirklich so alleine bin, wie ich mich fühle?
Ich weiß, es gibt noch andere, aber WO!

Romance

Das tut mir leid für Euch udn das ist gewiss keine einfache Sache damit umzugehen.

Ich hatte im Bekanntenkreis jemanden, aber die sind in die Schweiz gezogen. Es gibt aber im Netz eine Selbsthilfegruppe mit Forum, Link kommt per PN.

Froschvonhops

Euch trifft es aber auch immer... :sad:
Ich kann leider nicht weiterhelfen. Wollte Euch aber alles Gute wünschen!

jauchzerle

Nicole ... du kannst Dich echt noch erinnnern? :eek01: Wow! Das freut mich jetzt aber wirklich.
Dann kann ich ja gleich noch dazu sagen, dass mein großer sein ADHS ohne Medikamente bewältigt und nicht mehr allzuviel Mist anstellt!
Mein Minni, jetzt auch schon 4 Jahre hat seine ND nur noch zeitweise an einzelnen Stellen. Es kommt immer dann hoch, wenn er einen Infekt hat. Ist er wieder gesund fängt die Haut an zu heilen. Also nix mit Allergie oder sonstwas. Es ist bei ihm eine Folge des überschießenden Immunsystems. Deshalb wurde es immer nach den Pseudo-Krupp Medikamenten (also Cortikoide) so schlimm.
Auch wenn sich das schlimm anhört. Es ist überschaubar und keine Katastrophe.

Romance, ich danke dir für den Link, weiteres darüber schreibe ich dir per PN.

Marlies/Hebamme

huhu :winke19:

jauchzerle

:winke40: huhu

supi

? ? Hello again...? ? ?

Oh mensch, da habt ihr aber auch mehr als genug....
Vermutlich weißt Du, dass es in der Uniklinik Köln eine Art "Sprechstunde" dazu gibt/gab? Vielelicht können die dort auch mit darüber hinausgehenden Infos/Adressen weiterhelfen?
Wir haben in unserer Familie eine seltene vererbbare Nierenerkrankung - die betroffenen Kinder wurden immer in Münster behandelt. Die haben dahingehend einen sehr guten Ruf und waren wohl wirklich "toll". Also nicht nur von der fachlichen Seite her, sondern auch von der menschlcihen. Und zwar gegenüber den Kindern UND der gesamten Familie. (Ich schreibe in der vergangenheit, da die "Kinder" inzwischen keine mehr sind und nun zu "normalen" Nephrologen in der näheren jeweiligen Umgebung gehen).

Kennst Du NAKOS?
Das ist ein ganz giter Adressen-, Selbsthilfegruppen- und Infopool. Ob die zum Alport-Syndrom jetzt was haben weiß ich nicht, aber schauen kostet ja nix ;-)

jauchzerle

Hi Supi,
Ja, das mit der Klinik in Köln weiß ich und wir sind auch in die Studien mit eingebunden.
Unser Nephrologe hier in Augsburg betreut so einige Alport-Kinder auch aus der Münchner Gegend.
Nur .... hier gibt es keinen Kontakt.
Ich bin seit längerem am Überlegen, ob ich da selber was "aufziehen" soll, aber ehrlich gesagt. Ich bin die Mutter dreier Kinder, habe ein Haus, einen Hund und bin selbständig, dazu noch Ehrenämter in Schule und Kindergarten. Mir wäre ein Austausch im Internet fast lieber :oops: weil zeitsparend.
Das Forum in der Alport-Selbsthilfe kenne ich. Aber da ist wirklich nicht viel los. Liegt an der Sache an sich. Alportler sind meist schon groß. Und die wenigsten Mütter (vor allem von solch einer kleinen Gruppe) sind Internetler. Man kann froh sein, wenn sie selbstständig die Emails abholen können. In der Schule können die meisten nicht mal das ohne ihren Mann.

Daher die Isolation.

Nienna

jauchzerle schrieb:

Man kann froh sein, wenn sie selbstständig die Emails abholen können. In der Schule können die meisten nicht mal das ohne ihren Mann.

OT: ist nicht Dein Ernst, oder?? :eek01: :eek01: :eek01: :eek01:

Vansessa

jauchzerle schrieb:

Man kann froh sein, wenn sie selbstständig die Emails abholen können. In der Schule können die meisten nicht mal das ohne ihren Mann.

Ot: sowas gibs doch heute nicht mehr, oder????? :shock:

Oh, Nienna war schneller ;-)

Ute_66

ich kann hier gar nix konstruktives beitragen, wollte nur auch mal :winke19: und euch alles Gute wünschen

Froschvonhops

Ja sicher erinnere ich mich. Ich habe Dich immer gern gelesen und fand es schade, daß wir auf Dich verzichten mussten. Ich fand die Zuckerschnecke immer so lustig. ;-)

najo

Genau die Zuckerschnecke fiel mir auch als Erstes wieder ein!!

Susanne67

Hallo Jauchzerle, lange nicht gesehen. Schön das Du wieder da bist.

DAs einzige was mir einfällt ist die Seite von den rehakids. Habe da gerade mal nachgeschaut und es ist auch nicht viel los. Vielleicht aber macht es Sinn, dass Du einfach mal dort anfängst, denn meines Wissens landen nahezu alle Eltern mit besonderen Kindern irgendwann dort.

Alles gute bei der Suche nach Gleichgesinnetn. Bleibst Du uns denn jetzt wieder erhalten?

jauchzerle

Vansessa schrieb:

jauchzerle schrieb:

Man kann froh sein, wenn sie selbstständig die Emails abholen können. In der Schule können die meisten nicht mal das ohne ihren Mann.

Ot: sowas gibs doch heute nicht mehr, oder????? :shock:

Oh, Nienna war schneller ;-)

OH doch! Macht mal in Euren Elternbeiräten die Schriftführer und versucht die Mütter davon zu überzeugen ihre Mails abzurufen!
Von 6 Müttern kann mindestens 1 nicht den Rechner hochfahren und das Internet "anschalten", eine hat gar keinen und zwei andere schauen nur rein, wenn sie wissen, dass ne Mail kommt. Denen muss man also sagen, dass sie schauen sollen.
Das geht mir jetzt das zweite Jahr im Kindergarten so und in der Schule siehts irgendwie nicht anders aus. Die stehen auf harte Währung, also Papier.
"Du immer, mit Deinem Email"

Susanne die Rehakids hab ich auch schon "durch"
Ehrlich gesagt sind mir alle da auch ein wenig zu krank. :oops: Ist zwar nicht so, dass meine Kinder da nicht reinpassen würden, aber die Kinder schreiben da ja nicht. Und ich fühle mich da nicht zuhause.

Ob ich hier wieder öfters reinkomme?
Möglichwerweise. Ich bin lange genug nicht mehr Moderatorin hier, so dass ich vermutlich wieder normal schreiben kann lachen10.gif und man nicht mehr überall den Zeigefinger hört.
Muss echt mal schauen, ob es mir gelingt, hier entspannt zu bleiben code[fun27.gif]

Eowyn

jauchzerle schrieb:

Vansessa schrieb:

jauchzerle schrieb:

Man kann froh sein, wenn sie selbstständig die Emails abholen können. In der Schule können die meisten nicht mal das ohne ihren Mann.

Ot: sowas gibs doch heute nicht mehr, oder????? :shock:

Oh, Nienna war schneller ;-)

OH doch! Macht mal in Euren Elternbeiräten die Schriftführer und versucht die Mütter davon zu überzeugen ihre Mails abzurufen!
Von 6 Müttern kann mindestens 1 nicht den Rechner hochfahren und das Internet "anschalten", eine hat gar keinen und zwei andere schauen nur rein, wenn sie wissen, dass ne Mail kommt. Denen muss man also sagen, dass sie schauen sollen.

Ist hier nicht so. Alle Elternbeiräte haben Email, können sie selber bedienen, schauen allerdings nicht unbedingt täglich rein, aber zumindest einmal die Woche. Eilige Sachen also doch eher per Telefon, aber wenn klar ist, dass gerade etwas ansteht, schaut auch jeder öfter in die Mails.

AnjaH

Huhuh :happy273:

Haaalllloo

Als zum Syndrom weiß ich auch nur von 1 weiteren Familie bei den Rehakids die dort aber schon lange nicht mehr geschrieben hat. Aber vielleicht kann man ja Kontakt aufnehmen.

Elternbeiräte: Im KIGA konnten alle mit E-mail umgehen..jetzt in der Schule sieht es schon anders aus..da gibt es auch genügend die nicht mal wissen wo die Poweronof-taste ist.


Drück euch die Daumen das ihr weiterhin alles so gut in den Griff bekommt...freu mich wieder von euch zu lesen

kabany

Hallo Jauchzerle,

leider haben wir 4 Tage vor Weihnachten für Jakob auch eine nicht so tolle Nierendiagnose erhalten. Bei ihm ist es eine IgA- bzw. Immunnephritis. Oder so ähnlich, ich bin gut im Verdrängen...
Speziell zu den ACE-Hemmern interessiert mich, ob bei Deinem Sohn Nebenwirkungen aufgetreten sind. Ich hab so nen Schiss, diese Dinger Jakob zu geben.

Viele Grüße,
Katja