Nackenfalte unauffällig,aber wg. Herzfehler Trisomie-Verdach
Engelchen34
63
Hallo,
ich hatte heute meine Nackenfalten Messung. So sehr ich mich freute, dass diese unauffällig ist und auch das Nasenbein klar nachweisbar ist und sonst alles am Kind dran ist, so wie es sein soll, wurde meine Freude schnell getrübt:
Die Herzuntersuchung ergab einen Herzfehler und zwar einen atrio-ventrikulären Defekt, den wohl normalerweise nur Down Syndrom Kinder haben. Der Arzt geht zu nahe 100% davon aus, dass mein Kind ein Trisomie 21 Kind ist, obwohl die Nackenfalte nur 1,9 mm misst und wie gesagt auch das Nasenbein klar nachweisbar ist, das Kind die optimale Größe hat und keinerlei Fehlbildungen oder sonstige Auffälligkeiten hat. Der Arzt riet mir zur sofortigen Mutterkuchen Untersuchung, er wollte, dass ich einmal kurz um den Block gehe und dann sofort diese Untersuchung machen lasse. Das lehnte ich aber ab! Alternativ riet mir der Arzt, das Kind direkt abzutreiben, ohne weitere Untersuchungen machen zu lassen. Aber auch das will ich auf keinen Fall!
Ich weiß nicht, was ich nun machen soll. Ich habe große Angst vor einer Mutterkuchen Untersuchung, da diese ja nicht gerade ungefährlich ist....
Ich freue mich über Antworten.
Viele Grüße und danke!
ich hatte heute meine Nackenfalten Messung. So sehr ich mich freute, dass diese unauffällig ist und auch das Nasenbein klar nachweisbar ist und sonst alles am Kind dran ist, so wie es sein soll, wurde meine Freude schnell getrübt:
Die Herzuntersuchung ergab einen Herzfehler und zwar einen atrio-ventrikulären Defekt, den wohl normalerweise nur Down Syndrom Kinder haben. Der Arzt geht zu nahe 100% davon aus, dass mein Kind ein Trisomie 21 Kind ist, obwohl die Nackenfalte nur 1,9 mm misst und wie gesagt auch das Nasenbein klar nachweisbar ist, das Kind die optimale Größe hat und keinerlei Fehlbildungen oder sonstige Auffälligkeiten hat. Der Arzt riet mir zur sofortigen Mutterkuchen Untersuchung, er wollte, dass ich einmal kurz um den Block gehe und dann sofort diese Untersuchung machen lasse. Das lehnte ich aber ab! Alternativ riet mir der Arzt, das Kind direkt abzutreiben, ohne weitere Untersuchungen machen zu lassen. Aber auch das will ich auf keinen Fall!
Ich weiß nicht, was ich nun machen soll. Ich habe große Angst vor einer Mutterkuchen Untersuchung, da diese ja nicht gerade ungefährlich ist....
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Kommentare
38,644
Abgesehen davon finde ich das eine bodenlose Unverschämtheit. Hat er den Takt mit dem Schaumlöffel gegessenf :flaming01: :erstaunt: :fies101: :traurig99: Spinnt der?
Selbst wenn sich der Verdacht bestätigen würde, solltest Du zuerst überlegen ob Du das Kind trotzdem bekommen möchtest. Zudem würde ich ganz persönlich eine zweite Meinung einholen. Pränataldiagnistok sind immer nur Puzzlestücke, die im Einzelnen kein zuverlässiges Geesamtbild ergeben
Schau mal bitte hier
http://www.hebamme4u.net/schwangerschaf ... ostik.html
So etwas regt mich dermaßen auf, dass ich fast vergessen habe Dich etwas zu trösten. :tröst:
Ich habe das noch gefunden
tritt aber erst ab Februar in Kraft.
http://www.bvf-hessen.de/aktuell_pdf/20 ... r_0110.pdf
5,435
Bei so einer -sorry- "kompetenden" Aussage, würde ich mir erstmal eine 2. Meinung einholen.
:tröst:
1,842
3,507
Du Arme... :tröst:
463
ich finde das Vorgehen des Arztes auch einfach unglaublich :shock: :flaming01: und würde mich über ihn ganz offiziell beschweren. Selbst wenn die Diagnose stimmen sollte, ist dein Kind doch kein Abfall, den man einfach wegwirft. Ich kann mich den anderen nur anschließen, lass dich nicht hetzen, hol dir eine weitere Meinung ein und überleg dann in Ruhe, wie es weitergehen könnte.
Und von mir auch noch viele :tröst: :tröst: :tröst:
1,977
Ich plädiere auch dafür, eine 2. Meinung einzuholen, bevor irgendwelche andere Schritte in Frage kommen. Eine Abtreibung zu empfehlen bei einem Indiz,welches nur ein Möglicher Stein einer Kette sein könnte, finde ich höchst fahrlässig!!! :fies101:
Nichtsdestotrotz kannst Du Dir ja, wie schon vorgeschlagen, überlegen, ob und wie eine Leben mit einem Trisomie-Kind für Euch in Frage kommen würde. Aber erstmal einen Schritt nach dem anderen...
:tröst:
63
Meine Gynäkologin selbst war gestern schwer entsetzt, als ich ihr von diesem Arzt und seiner Vorgehensweise erzählte. Sie hat nun für mich einen Termin bei dem Klinikchef der pränatalen Station des Universitätskrankenhauses für heute vereinbart. Ich hoffe so sehr, dass dieser alles vielleicht ein wenig anders sieht.
Meine Gynäkologin jedenfalls hat ein sehr großes Problem mit der Diagnose Trisomie bei einem sonst vollkommen normalen Kind. Sie sagt, Trisomie Kinder fallen im Feindiagnostik Ultraschall immer durch weitere, die typischen Merkmale wie kleinwüchsig, zu kleiner Oberschenkel Knochen, auffällige Kopfform, kein darstellbares Nasenbein, zu viel Fruchtwasser und vieles mehr auf - und natürlich die Nackenfalte, die ja der eigentliche Parameter der Diagnostik zu diesem frühen Kindesalter ist.
Des weiteren hat sie es in ihrer gesamten Laufbahn noch nie erlebt, dass eine Patientin in der 13. SSW einen Herzfehler bei ihrem Baby diagnostiziert bekommt. - wie sind da eure Erfahrungen? Wurde bei euch bereits in der 13. SSW ein fetales Echokardiogramm gemacht?
Danke und viele Grüße!
38,644
Ich habe mich dermaßen aufgeregt, dass ich gar nicht registriert hatte wie früh es noch ist.
Die Untersuchungen sind immer nur Puzzleteile. Ist das heute der Chef von diesem Monsterdoc?
4,797
132
auch ich möchte dich
:tröst:
Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, da ich lange auf einer Kinderherzchirurgie gearbeitet habe. Daher möchte ich dir schon mal sagen, dass diese Herzfehler (wenn es überhaupt einer ist...) nicht nur in der Kombination mit anderen Erkrankungen auftreten! Völliger Schwachsinn, was der sogenannte Arzt dir da erzählt hat. Ist das ein Kardiologe? Wohl kaum...
Und dich direkt so unter Druck und Zugzwang zu setzten....meine Güte, das ist unfaßbar!!!!
Und selbst wenn dein Kind eine Trisomie hat, ist es immer noch deine Entscheidung, für welchen Weg du dich entscheidest ! Und so eine Entscheidung will überlegt sein....
Das hast du gut gmacht - gleich die Praxis zu verlassen!!!!!!
ToiToiTOi
Nitra
518
ich wollte dir nur sagen das ich sooo gut nachvollziehen kann, was du gerade durchmachen musst. Ich selbst habe auch in der Schwangerschaft mit meinem Sohn gesagt bekommen, das er wahrscheinlich Trisomie 18 hat. Er waere dann nicht lebensfaehig. ( Er hatte im Gehirn eine Zyste, die ein Anzeichen sein KANN ) Mir wurde schwindlig, aber mir hat man die Diagnose ja auch einfach mal so hingeklatscht. Danach hat man mich auch versucht zu weiteren Untersuchungen zu draengen, ich haette ja nicht mehr viel Zeit, bla bla bla. Mein Mann und ich haben es uns dann alles ueberlegt, und sind zu dem Entschluss gekommen, unseren Sohn zu nehmen, wie er kommt. Ob behindert oder nicht. Das hat mir dann soviel Druck genommen, und ich konnte so auch getrost auf die Invasivmethoden verzichten. Bei den weiteren Ultraschalluntersuchungen, kam dann raus, das sich die Zyste aufgeloest hat, und mein Sohn kam supergesund und munter zur Welt. Ich wuensche dir die Kraft, und auch die Ruhe, die Entscheidung fuer dich selbst zu treffen. Mal einen Tag nur auf DICH hoeren, auf DEIN Gefuehl zu deinem Kind, nicht auf die Aerzte, nicht den Zeitdruck spueren. Noch heute kommen mir die Traenen wenn ich an die Zeit denke, weil sie so heftig war, die Entscheidung so heftig war. Darum moechte ich dich einfach nur in den Arm nehmen, und dir sagen, das alles gut wird, wie auch immer du dich entscheidest. Und das die Aerzte nicht alles wissen, nicht der liebe Gott sind. UND das Wunder auch geschehn...
38,644
Da fehlen einem echt die Worte
63
Ich hatte nun gestern die Chorionzottenbiopsie, also Plazenta Punktion. Ich konnte leider die Ungewissheit nicht mehr aushalten.... was meine Entscheidung dazu aber auch noch beeinflusst hat, war mein Mann, der sich ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen kann. Das ist in Ordnung, er hat ein Recht auf seine Meinung als Vater. Ohne ihn schaffe ich das auch nicht, ein behindertes Kind groß zu ziehen, somit haben wir uns für den Schwangerschaftsabbruch entschieden, sollte der Befund belegen, dass unser Kind behindert sein wird. Ich habe nun furchtbare Angst. Morgen werde ich das Untersuchungsergebnis erhalten und muss mich dann im schlechten Fall sehr schnell darum kümmern, dass ich den Abbruch sehr zeitnah durchführen lassen kann. Ich bin jetzt Anfang der 14. SSW und später als 14. SSW werden Abtreibungen ja nicht mehr gemacht....
Ich gehe wirklich gerade durch die Hölle, so etwas schlimmes habe ich noch nie in meinem Leben durchgemacht. Diese Kind ist ein absolutes Wunschkind, ich weiß genau, wann wir es gezeugt haben, es war ein wundervoller Moment voller Liebe.... nun sehe ich von Beginn an dieses süße Baby im Ultraschall, wie es immer mehr wächst, wie es Purzelbäume schlägt, am Daumen nuckelt... es ist so schwer zu begreifen, dass dieses Kind schwerkrank sein soll, es wirkt so normal...
Ich weiß, dass es ein Mädchen ist, das macht die Sache noch schwerer... ich hatte mir immer ein Mädchen gewünscht.... es wird sehr hart werden, mich von ihr zu verabschieden... doch ich muss es tun... allein schaffe ich das einfach nicht.... und beide Elternteile entscheiden so etwas, nie nur einer von beiden....
Traurige Grüße...
229
mit Traurigkeit und Erschrecken lese ich Deine Zeilen. Es tut mir sehr leid, dass Du diese Qual erleben musst. :tröst:
Die Frage einer Abtreibung ist eine sehr persönliche, und es steht mir nicht dazu, mich da einzumischen. Dennoch möchte zu bedenken geben, dass sich Dein Posting so liest als würdest Du Dir eigentlich auch ein Leben mit Deiner Tochter vorstellen können, wenn sie behindert wäre - und ich denke, es ist wichtig, dass Du Dir gut überlegst, ob Du nur Deinem Mann zuliebe einem solch traumatischen Eingriff zustimmst. Ich denke auch, dass das Wort des Vaters Gewicht hat - aber Deines eben auch.
Vielleicht sollten Dein Mann und Du mal Kontakt mit dem Verband der Eltern mit einem Kind mit Down Syndrom aufnehmen, dort werden Gespräche angeboten, die auch viele Ängste zerstreuen können. Und noch ein Gedanke, den ich mit Deinem Mann noch einmal durchsprechen würde: Es gibt nie eine Garantie auf ein gesundes Kind. Wer sich ein Leben mit einem behinderten Kind partout nicht vorstellen kann, darf kein Kind bekommen. Denn die allermeisten Behinderungen sind eben nicht genetisch, sondern durch äußere Einflüsse bedingt. Ihr könntet ein kerngesundes Mädchen erwarten, das unter der Geburt einen Sauerstoffmangel hat und dadurch einen Hirnschaden bekommt. Kinder werden durch Krankheiten (Hirnhautentzündung etc.) behindert und durch Unfälle. Und in allen diesen Fällen können auch Eltern, die sich nie das Leben mit einem behinderten Kind vorstellen konnten, es plötzlich leben.
Ich wünsche Dir und Euch alles Gute und hoffe natürlich einfach, dass das Testergebnis so ausfällt, dass Ihr Euch keine Sorgen machen müsst.
Herzlichst,
Nora
38,644
Natürlich hat Dein Mann ein Recht auf seinen Standpunkt, und seine Reaktion ist fast immer die Erste bei den meisten Männern.
In allere Regel hat keiner von uns eine Vorstellung was die einzelnen Einschränkungen bei Kindern für das eigene Leben bedeuten.
Ich schreibe das nur, weil ich den Eindruck habe, dass Du nicht so ganz mit ihm konform gehst. Oder täusche ich mich?
Dann wäre nämlich vielleicht eine Beratung vor dem Eingiff eine Lösung. In wenigen Tagen ist das sogar vorgeschrieben. Eine gewisse Zeitspanne zum Nachdenken und informieren wurde in das Gesetz geschrieben. Aus meiner Sicht : endlich!
Ich weiß nicht warum Dir so ein Druck gemacht wird mit dem Zeitrahmen? Oder kannst Du es selber nicht länger aushalten?
Zum Begriff „Spätabbruch“ gibt es keine medizinisch oder juristisch festgelegte Definition. Einerseits wird bei einem Abbruch nach der 12. oder 14. SSW bzw. nach Ablauf der gesetzlichen Frist von einem Spätabbruch gesprochen. Andererseits wird in der öffentlichen Diskussion ein Schwangerschaftsabbruch oft erst nach der 24. SSW als Spätabbruch bezeichnet, wenn bereits eine mögliche Überlebensfähigkeit des Kindes außerhalb des Mutterleibes gegeben ist.
Zuerst hoffe ich Du kannst das Kind der Liebe behalten. :tröst:
63
bei mir ist es so, dass ich mir weder ein Leben mit einem behinderten Kind, noch einen Schwangerschaftsabbruch vorstellen kann, beides ist für mich ganz schlimm! Doch der Abbruch und auch die Zeit danach sind kürzer, als ein ganzes Leben. Leider musste ich in meinem Leben schon sehr viel durchmachen und aus diesem Grund habe ich leider nicht die Kraft für ein behindertes Kind. Ich habe so lange gewartet mit dem Schwanger werden, weil ich zunächst innerlich bereit dafür sein wollte. Ich hatte mehrere Therapien, um andere traumatische Dinge zu verarbeiten, die mir in meinem bisherigen Leben passiert sind, andere schlimme Schicksalsschläge. Nun fühlte ich mich seit Spätsommer letzten Jahres wirklich innerlich bereit für ein Kind zusammen mit dem Mann, den ich liebe. Und es klappte bei uns sofort, beim ersten Versuch. Wir hatten gerade aufgehört zu verhüten und zwei Wochen später war ich schwanger. Wir freuten uns so sehr und alles schien perfekt. Und nun das. Ich denke, nach diesem traumatischen Erlebnis ist das Thema Kinder für uns, auf jeden Fall für mich, abgehakt. Ich habe nicht die Kraft, noch einmal schwanger zu werden. Dann soll es so sein, dann werden wir keine gemeinsamen Kinder bekommen. Ich habe das meinem Mann bereits erklärt, er versteht mich, ist aber sehr traurig. Kinder mit mir zu haben, das ist sein sehnlichster Wunsch. Doch ich bin am Ende meiner Kräfte. Und wer sagt mir, dass die nächste Schwangerschaft besser laufen wird? Was ist, wenn ich dann wieder abtreiben muss? Wie soll ich das physisch und vor allen Dingen psychisch durchhalten? Das schaffe ich nicht, leider.... hätte ich bisher in meinem Leben immer auf der Sonnenseite gestanden, wäre das etwas anderes. Aber wie gesagt, ich hatte mich gerade von den anderen Schicksalsschlägen, die ich bisher erlebte, ein wenig erholt und das war ein so langer, mühevoller Weg. Nun stehe ich wieder ganz am Anfang. Ich stelle mir wirklich die Frage, warum das Leben so unfair ist. Doch ich weiß, darauf werde ich nie eine Antwort erhalten....
Ein Abbruch nach der 14. Woche ist ja auch mental und körperlich noch traumatischer, als zu einem früheren Zeitpunkt. Ich schaffe es nicht, mich in die künstlichen Wehen zu legen und dann ein totes Kind zu gebären. Daran würde ich komplett zerbrechen. Aus diesem Grund muss ich die Abtreibung so schnell wie möglich vornehmen, damit ich noch in der 14. Woche bin.
Nun noch eine "technische" Frage zur Abtreibung: Kann man die Absaugmethode mit Lokalanästhesie durchführen lassen? Das ist unendlich wichtig für mich, da ich höllische Panik vor einer Vollnarkose habe...
Danke für das Verständnis und den Trost von allen Seiten!
229
Wenn Du magst - und es Dich nicht trauriger macht - kann ich Dir diesen Artikel ans Herz legen:
http://www.urbia.de/magazin/schwangersc ... will-leben
(Bitte stehen lassen, Marlies, wenn es geht.)
In der Geschichte dieses Paares konnte sich der Mann erst auch nicht vorstellen, ein behindetes Kind zu bekommen, und die Mutter auch nicht so recht ...
Auf den ersten Blick klingt Deine Argumentation logisch: Von zwei Dingen, die einem Angst machen, nimmt man das, was kürzer dauert. Doch ich kenne leider auch mehr als eine Frau, die an dem endgültigen Schritt einer Abtreibung unendlich lange gelitten haben. Vielleicht ist das Wahrnehmungssache, und ich hoffe sehr, eine solche Einschätzung verletzt Dich nicht, aber: Ich habe schon einige Frauen kennengelernt, die sich gegen ein Kind entschieden haben und es bereuen. Ich habe noch nie eine Frau getroffen, die es bereut hat, ihr Kind zu bekommen. Mir drängt sich da gerade einfach das Bild eines kleinen Down-Mädchens auf, das so viel erleben kann, an so vielen Dingen Spaß und Lebensfreude haben kann und gar nicht so anders zu haben ist als ein "gesundes" Kind ... aber das führt nun wirklich zu weit. Ich klinke mich jetzt aus diesem Thread aus, weil er mir zu nahe geht und ich gerade merke, dass ich es nicht schaffe, die Distanz dazu zu behalten die ich behalten sollte. Es ist Euer Leben, Euer Baby und damit alleine Eure Entscheidung.
Ich wünsche Euch alles Gute dieser Welt.
Nora
59,500
ich moecht dir nur einen aspekt noch mitgeben..ich habe durch rafaels krippe sehr viel kontakt zu behinderten menschen und betreuern..es gibt so viel unterstuetzung mittlerweile und foerderung.und gerade das DS ist eine Behinderung,die oft wenig einschraenkend ist.Ich kenne einige DS Kinder..sie sind so liebe und glueckliche Kinder.ichvtreffe viele Leute,die denken ein behindertes leben ist gleich ein ungluekliches.das ist nicht zwangslaeufig so.Ich glaube dass wir ,die gesunden menschen,unseren blickwinkel aendern muessen.hattest du schon kontakt zu behinderten menschen?vielleicht mit einer selbshilfegruppe sprechen z.b. laesst erkennen was wirklich auf einen zukommt.
Ich moechte diese Entscheidung nicht treffen muessen,und egal was ich sage,was ich tn wuerde..ich bin aktuell nicht in dieser situation.
alles gute!
5,435
:tröst: es tut mir schrecklich leid,was du durchstehen musstest und nun schon wieder in Angst und Bange schweben musst. Ich drück euch fest die Daumen.
Dennoch hier ein paar Zeilen zum Nachdenken.
Und was,wenn du dein Baby nach der Geburt in eine Pflegestelle geben würdest?
Meine Oma putzt schon jahrelang bei einer Frau die keine Kinder bekommen konnte(kann).
Sie hat 4 Pflegekinder, 2 davon mit Downsyndrom und die Kinder leben inzwischen schon lange bei ihr und ihrem Mann. Wäre das vielleicht eine alternative?
Ich habe mich durch meinen Sohn sehr lange mit dem Thema Behinderung auseinandergesetzt. Nicht in der Schwangerschaft, aber danach. Schock, trauer, Angst alles mit dabei. Seine Entwicklungsverzögerung war(ist) unbekannt. Irgendwann stand für mich im Raum, bitte lass es "nur" eine Behinderung sein und keine tödlich verlaufende Erkrankung.
Vielleicht ist es tatsächlich durch deine schlimme Vergangenheit, deine persönliche "Lebensaufgabe" das dir/euch ein sogenanntes Sonnenkind geschenkt werden soll. Man sagt, besondere Kinder suchen sich nur die stärksten Eltern aus.
Der Satz klingt vielleicht "abgedroschen" aber ich finde ihn sehr schön.
Es gibt wahrlich sehr viel Hilfe von aussen, man muss diesen Weg heutzutage nicht mehr alleine gehen. Es gibt auch Einrichtungen, da werden diese Kinder zb betreut und kommen in den Ferien nach Hause oder so, vielleicht wäre auch dies eine Option.
38,644
4,111
Denn ich habe auch traumatisches hinter mir, auch mit Therapien. Sicher, ich habe bereits ein gesundes Kind. Ich weiß auch, daß ich damals große Angst hatte, ein behindertes Kind zu bekommen. Jetzt, wo ich bereits eins habe, stünde ich einem Abbruch anders gegenüber als damals. Das könnte ich jetzt wesentlich schwerer - eben weil ich weiß, was Leben bedeutet.
Aber Behinderung ist auch nicht gleich Behinderung, wenn ich das mal so sagen darf. Wenn ich wüsste, daß mein Kind schwerstbehindert ist, nur bettlägerig, nicht "anwesend" oder ähnliches, dann fände ich das nicht lebenswert. Dann würde ich wahrscheinlich eher abbrechen. Bei DS würde ich "nochmal nachdenken". Auch wenn ich wüsste, daß mein Mann sehr wahrscheinlich genauso denkt wie deiner. :sad:
Letztendlich ist jedes Kind ein Glück...egal ob es dich mit DownSyndrom anlächelt oder gesund ist.
Es ist immer schwer, sich für oder gegen ein Kind zu entscheiden.
Die Idee mit der Pflege finde ich gut. Das Kind kann dann doch auch wieder zurück zu euch?!
Letztendlich bleibt die Entscheidung bei euch. Ich kann überhaupt nicht sagen, was ich tun würde. Den Test hätte ich sicher auch gemacht, aber was meine Konsequenzen daraus wären, wüsste ich nicht.
Ich drücke euch die Daumen, daß ihr die für euch "richtige Entscheidung" trefft. :tröst:
63
ich versuche heute schon den ganzen Tag, den medizinischen Ablauf einer Abtreibung herauszufinden.
Leider ohne Erfolg. Ueberall steht etwas anderes, doch so wie ich das sehe, bin ich wohl schon zu spaet dran fuer die Absaugmethode und werde die Wehen einleiten lassen muessen. Davor habe ich wirklich hoellische Angst. Denn ich werde dann nicht mit einem Kind fuer all die heftigen Schmerzen belohnt, sondern muss mich dann damit auseinandersetzen, dass mein Traum, ein Kind zusammen mit meinem Mann zu haben, fuer immer vorbei ist...
Eins steht fuer mich fest: ich lasse mir keine Vollnarkose geben. Das will ich einfach nicht.
Falls du mir irgendwie mit Infos zum Ablauf der Abtreibung helfen kannst, waere ich dir sehr dankbar. Ich bin naemlich wirklich am Ende meiner Kraefte und kurz vor dem Zusammenbruch...
Danke!
38,644
Du hast recht, es wird wahrscheinlich nicht abgesaugt werden.
Aber 1. Dein Mann sollte natürlich bei Dir seni!!
2. gibt es auch andere Möglichkeiten zur Schmerzbekämpfung. Beispielsweise eine PDA, und /oder Mittel die einen schläfrig machen. Wobei so etwas grenzwertig ist. Im Nachhinein bereut man Beruhigungmittel oft.
Aber das müsst Ihr dann vor Ort besprechen und vom Ablauf abhängig machen.
Ein Vollnarkose über einen so langen Zeitraum geht medizinisch gar nicht.
Ab 18.00 Uhr habe ich Telefonsprechstunde bis 20.00 Uhr. Danach kann ich Dir dann erst weitere Fragen beantworten. Das ist gerade etwas böd. Oder Du rufst evtl. an, auch wenn es Geld kostet.
Warum bist Du so sicher, dass es kein gutes Ergebis geben wird?
25,096
Auch ich kann mir vorstellen in welcher Situation du steckst.
Nun will ich dir was erzählen was dir vielleicht hilft bei der Entscheidung.
Ich habe hier ein schwerstbehindertes Kind...mein Sohn ist geistig behinderter Autist...diese Behinderung sieht man in keinem Ultraschall und man weiß bis heute nicht wo es herkommt. Eine Diagnose hat man frühestens wenn die Kinder 3 Jahre alt sind.
Warum ich das erzähle:
Kinder mit Down Syndrom sind 100x fitter als mein Sohn. Sie schaffen heute oft auch einen Schulabschluß und arbeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt. Ein Kind mit Down Syndrom hat einfach erstmal nur eine Trisonomie. Heißt sie können sehr sehr fit sein..und sie sind immer eine absolute Bereicherung für das Leben.
Ich kenne durch meinen Sohn nun mittlweile mindestens 10 Kinder mit Downsyndrom..ich sag dir eins..ganz tolle Kinder.
Also bitte informiert euch vorher nochmal. Wie gesagt eine Garantie im Leben hat man nie ..Unfälle und Krankheit können immer geschehen..und dann kann man nicht mehr zurück...
3,873
Du schreibst, dein Kind hat eventuell das Downsyndrom. Aber es steht noch alles in den Sternen. Aber es liest sich so, als ob es schon feststeht, daß du den Abbruch vornehmen lassen willst. Es ist aber "nur" das Down Syndrom. Das Kind kann damit gut leben. Ich hab auch schon einige Kinder mit Down Syndrom gesehen. Sie waren (sind) trotzdem glücklich.
Ich kenn einen Jungen. Der hat die sog. Glasknochen Kh. Er sitzt im Rolli. Na und? Er ist trotzdem selbstständig. Von ner Freundin der Bruder sitzt auch im Rolli. Er ist geistig behindert, hat Spastiken. Er kam gesund auf die Welt, hatte als kleines Kind ne OP und bekam zu wenig Sauerstoff. Jetzt ist er 24 und wohnt in einen Wohngemeinschaft (war sein eigener Wunsch) und hat einen super Betreuer.
Von meiner Mutter der Mann ist (ich sage immer) Gärtnermeister. Er hatte mal ne Gärtnerei. Als es nicht mehr so klappte, bewarb er sich beim DRK. Dann bekam er Objekte und pflegte dort die Grünanlagen. An seiner Seite und unter seiner Aufsicht waren immer 5 - 6 Behinderte, die ihm zur Hand gingen. Einige von denen hab ich auch kennen gelernt. Die sind sehr herzlich. Nun ist Mutters Männe in Rente, aber "seine" Jungs grüßen und schnattern immer noch mit ihm, meiner Mutter und mir.
AnjaH hat ja gerade schon geschrieben, was mit ihrem Sohn ist.
38,644
Wenn Du möchstest, dass Dir nicht weiter zugeredet wird, scag es ruhig.
Aber vergiss mein Frage zum Ergebnis bitte nicht.
59,500
1,842
Jetzt erst mal das Ergebniss abwarten,und dann wirklich in aller Ruhe dieses Thema angehen.Wobei ich eher sehr positiv denke.Noch ist nichts gesichert. :tröst:
518
3,873
63
Zunächst mal, warum ich von einem negativen Ergebnis ausgehe - (ausgehen muss): weil alle Zahlen gegen mich sprechen und weil mir der Arzt gesagt hat, dass ich mich bitte darauf vorbereiten soll und es kaum Hoffnung gibt. Dieser Arzt ist nun mal einer der besten, wenn nicht sogar DER BESTE.
Warum ich kein Down Syndrom Kind bekommen kann:
Ich habe nichts und wirklich überhaupt nichts gegen behinderte Menschen. Wenn meine beste Freundin ein behindertes Kind hätte, würde ich dieses schätzen und mit diesem auch gern Zeit verbringen. ABER: es ist etwas anderes, wenn es das eigene Kind ist. Ich weiß, dass ich das nicht schaffen kann. Es ist meine persönliche Situation, die das nicht möglich macht. Es geht nicht.
Ich werde heute Abend das Ergebnis mitteilen. Ich denke, bis heute Abend habe ich es.
Danke von Herzen für Euren Beistand!
5,435
4,797
4,287
erstmal tut es mir schrecklich leid für euch, :tröst: !
Ich denke keiner, der nicht selbst in der Lage ist, wie du es jetzt bist kann nachvollziehen wie das ist. Amn sagt immer elciht: Ich würde nicht abtreiben, ich kann mit einem behinderten Kind leben etc. Aber trotzdem ist es nicht das Selbe. Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind muss man ganz allein treffen und deswegen kann und will ich dir auch keinen Rat geben außer auf dein Herz zu hören!
Ich denk an euch und wünsche euch alles Gute und die -für euch- richtige entscheidung!
36
Ich möchte dir einfach nur ganz viel Trost senden und -trotz aller schlechter Vorzeichen- hoffe ich das Allerbeste für euer Baby!!! :tröst:
2,619
Aber ich möchte Dir und Deinem Freund erstmal noch ganz viel Kraft schicken für alles was kommen mag und auch ich hoffe immer noch das Beste für Euch.
415
ich kenne ein Paar, dass auch die schreckliche Nachricht bekommen hat, dass ihr Kind eine schwere Erkrankung hat und behindert zur Welt kommen wird.
Sie hatten sich damals trotzdem für das Kind entschieden und sich die restlichen Monate darauf vorbereitet, bald Eltern eines kranken Kindes zu sein.
Das Kind kam KERNGESUND zur Welt !
Ich hoffe, dass bei dir morgen auch ein Wunder geschieht und du eine gute Nachricht bekommst !!
Alles Liebe
132
:tröst:
Ich möchte dir sagen, dass ich deine Ängste sehr gut nachvollziehen kann. Wenn sich der Verdacht bestätigt haben sollte, hoffe ich, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
Ich habe ja auch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, was viel nicht verstanden haben. Aber in der ersten Zeit der SS machten mir entsprechende Alpträume und Blutungen zu schaffen.
Dennoch haben wir natürlich vorher überlegt, was machen wir wenn.....
Und ich muss gestehen, ein Trisomie - Kind kann ich nicht großziehen. Ich habe viel mit Trisomiekindern gearbeitet und die Aussage " ach, sie sind ja so süss, liebevoll, toll, können einen Schulabschluss machen etc... Klar, einige schaffen das mit sehr viel Förderung. Und einige sind wirklich hochsensible, einfühlsame Menschen. Aber es gibt auch andere, die sich nur sehr schwer oder kaum therapieren lassen, die mit 20 noch auf dem Stand eines einjährigen sind! Die eine aufwändige Pflege benötigen! Und dessen sollte man sich bewußt sein. Sich gegen dieses Wunschkind zu entscheiden ist verdammt hart und man wird dieses kleine Wesen niemals vergessen. Aber man kennt sich doch selbst am Besten, weiß was man sich und dem Partner "zumuten" kann. ...
Ich selbst bewundere die Paare/ Familien, die sich auf "besondere" Kinder einlassen - egal ob es die leiblichen sind oder Pflegekinder !
Nun hoffe ich aber noch, dass die Biopsie ein gutes Ergebnis brachte !!!!!! Und ihr diese Entscheidung nicht treffen müßt!!!!
Herzliche grüße
Nitra
25,096
Über 90% werden nicht gefragt ob sie das wollen denn nur die wenigsten Behinderungen weiß man vor der Geburt.
Ich wäre froh ein Kind das "nur" ein Down Syndrom hat großziehen zu dürfen.
MEin Sohn ist Frühkindlicher Autist mit geistiger Behinderung..da ist Down Syndrom selbst wenn schwer betroffen ein Klacks dagegen..
19
Glücklicherweise ist er sehr pflegeleicht und lieb und nicht sehr stark betroffen.
Allerdings war bei ihm der Tripletest und auch die Nackenfalte damals während der Schwangerschaft völlig normal. Erst 2! Tage nach der Geburt, bei der U2, kam der Verdacht auf. Selbst die U1 war unauffällig. Leider hat sich der Verdacht dann bestätigt.
Ich denke, es ist gut, daß meine Schwester damals nicht vor diese schwere Entscheidung gestellt wurde. Ich kann aber auch verstehen, daß es Umstände gibt, in denen man sich gegen ein behindertes Kind entscheidet, so schlimm wie das ist!
Ich drücke die Daumen, daß Engelchen diese Entscheidung auch nicht treffen muss, weil alles OK ist.... :fungif52:
132
ich arbeite nun seit 15 Jahren in der Kinder-Intensivpflege. Das Downsyndrom als "Klacks" zu bezeichnen läßt mich hier schwer schlucken.
Jedes Elternpaar reagiert auf die gleiche Diagnose anders. Einige sehen es als Herausforderung, andere resignieren und das Kind ist irgendwann im Heim....
Sicher, kann man nur wenige Fehlbildungen vorgeburtlich feststellen und manchmal frage ich mich, ob auch das Wenige nicht schon zuviel ist...
Aber es gibt diese Möglichkeit und wenn Eltern sich dafür entscheiden, kann ich das sehr gut nachvollziehen!
Und passieren kann immer was - das ganze Leben lang. Mein persönlicher Schreckensgedanke ist der Gartenteich!!! ( gibt viele Gewässer in unserer Umgebung). Wie oft werden Kleinkinder noch so gerade "gerettet" und hängen für ihr restliches Leben an der Beatmungsmaschine? Klar, dann kann ich mich nicht entscheiden! Dann muß ich mein Schicksal so annehmen!
Aber ich schweife vom Thema ab, will nur deutlich machen, dass ich Engelchens schwere Entscheidung gut nachvollziehen kann!!!
LG
Nitra
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Letztendlich ist es eure Entscheidung, die ihr ganz allein trefft. Ihr habt "schon" einige Tage Zeit gehabt, darüber nachzudenken. :tröst: Ich werde auch nicht mehr schreiben, wie traurig ich es finde, oder was auch immer.
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Im übrigen habe ich gerade von Anja gelernt, dass die Entscheidung, ein Kind abzugeben und betreut leben zu lassen, nicht unbedingt ein Zeichen von Schwäche dfer Eltern sein muss, sondern auuch ein Zeichen der Stärke, sein Kind, so besonders es auch ist, seinen eigenen Weg gehen zu lassen, und es nmicht abhängig von sich zu machen. Aber das ist wirklich ein anderes Thema. Ich meine, Behinderungen sollten überhaupt nicht miteinander verglichen werden, jedes betroffene Kind ist auf seine Art besonders und die Eltern müssen auf die eine oder andere Art damit umgehen.
Egal, wie sich Engelchen entscheidet, und die Tatsache, dass sie sich bislang noch nicht gemeldet hat, scheint ja leider zu zeigen, dass eine Entscheidung notwendig ist, es ist ihre Entscheidung und sie muss und wird damit leben. Egal wie, es ist ein schwerer Wegfür den Rest ihres Lebens und ich wünsche ihr ganz viel Kraft, Mut und Stärke, ihn zu gehen.
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@Susanne67: ICH habe nicht gesagt, dass eine Heimunterbringung in Zeichen von Schwäche ist!!!
Und auch habe ich die Krankheiten nicht miteinander verglichen!
Eine Vorrednerin schrieb, dass das Down-Syndrom ein "Klacks" sei und dass sie froh wäre ein Kind, welches "nur ein Down-Syndrom"hat großziehen zu dürfen!
Bitte schau genau hin, wer was geschrieben hat.
Ich habe bereits geschrieben, welche Hochachtung ich vor diesen Eltern empfinde. Die Intensivpflege, in der auch die Eltern mitbetreut werden war lange meine tägliche Arbeit!!!Da meine Antworten aber scheinbar hier in den falschen Hals rutschen - warum auch immer - schreibe und lese ich in diesem Thread in Zukunft nicht mehr mit und halte mich aus solchen Themen raus. Schade, ich dachte, ich könnte hier etwas aus meiner Erfahrung beisteuern !!
Nitra
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Es geht hier übrigens weiter.
viewtopic.php?f=15&t=57064
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Sorry wenn es hier wegen mir Diskussionen gab.
Ich kann dazu nur sagen..ich bin betroffen.
Betroffen von einem schwerstbehinderten Kind bei dem man bis heute nicht genau weiß was es hat und woher es kommt. Er ist Autist ..das weiß man..aber er hat noch mehr ..aber was weiß niemand.
So und durch Felix kenne ich sehr viele Kinder mit Down Syndrom..und ja ich weiß auch das es da leichter und schwerer betroffene gibt..wie überall..
Aber es sind soo tolle Menschen.. und wie schon gesagt man kann es sich nicht aussuchen. Ein Kind ist immer ein Eigenständiger Mensch der ganz individuell ist ..und passieren kann immer was..da wird man dann nicht gefragt.