Eigentlich will ich gar nicht jammern,nur mal berichten.
Bei uns hat sich einiges getan.Ich arbeite wieder seit knapp 6 wochen-tolle Stelle,tolle Aufgabe,tolle Kollegen..Vollzeit -und da müssen wir uns alle noch dran gewöhnen.Es muss vieles organisatorisch anders laufen..abr das kriegen wir sicher.Rafael ist natürlich nachmittags müde-leider schläft er gerade in der Krippe mal wieder nicht.Eine Erzieherin hatte zweimal Zeit ihn zum kuscheln zu holen-seitdem schläft er nicht mehr im Gruppenraum-exclusivzeit ist natürlich nicht immer drin und ich habe extra gebeten das Schlafritual nicht zu ändern-jetzt haben wir den salat und ich bin ziemlich sauer.
Naja sonst geht er weiterhin gerne hin und mind. einmal die woche ist er ab 3 bei meine Freundin zum spielen-das liebt er-freitags kann ich meist früher gehen.das ist schon klasse.Ich muss sagen der Job gibt mir viel..vor allem wieder Selbstwertgefühl,egal wie schwierig das drumrumgerade ist.Und es ist wirklich so..die Zeit die man hat,nutzt man anders.
Gesundheitlich macht sich raffel auch toll-aktuell ist er zwar leider krank,aber davor wirklich lange nicht-deutlich besser.
Aber ja..anstrengend ist es..
nebenbei baut mein vater stark weiterhin ab-kann kaum noch laufen-er hat am montag einen termin beim neurologen,man vermutt dass das Hirn weiter abnimmt-mittleriwele hat er einen rollator,er kommt mit vielen Situationen einfach nicht mehr zurecht,ich hab oft das gefühl er kann das gar nicht mehr verarbeiten.
Meine Mutter ist beim abholen des Rollators hängen geblieben und hat einen Salto drüber gelegt ,mit dm Gesicht aufs Asphalt und auf den Anus praeter..sie musste ins KH gefahren werden und genäht werden-sie hatte 1000Schutzengel.Als mein bruder meinen Vater informierte ist er fast zusammengebrochen-ich bin sofort hin(natürlich abends-weinendes müdes kind,genervten ehemann)mein vater hat so geweint-da hab ich so gemerkt-er weiss er kann nicht mehr und ist abhängig,eben auch von meiner mama,die noch viel macht-er hat eine Scheissangst!!!Er ist nun schon wieder in die badewanne gefallen und kam nicht raus.
Zum neurologen geht nun meine Schwester mit,damit wir endlich mal alles erfahern.-ich kann nicht schon wieder Urlaub nehmen-ich musste das schon wegen rafael,der dringend zum augenarzt musste weil er so mit schielen aufgefallen ist.
Ja soweit zu uns..es gibt gutes und schlechtes-die sorge um meinen papa nimmt zu..der job gibt mir gerade neuen Halt..aber müde bin ich und das pflegen von Kontakten ist natürlich gerade nicht so toll :-(((
Kommentare
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Für deinen neuen Job wünsche ich dir alles gute und auch da viel Kraft und das es endlich mal bald alles gelassener wird :tröst: du machst das toll!
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Das mit Deinen Eltern tut mir auch sehr leid, auch wenn ich grade ähnliches habe. Daher kann ich es ganz gut nachvollziehen.
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Ich wünsch Euch viel Kraft!
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Und natürlich eine ordentliche Portion Kraft, um Deinen neuen Alltag weiterhin zu meistern und die aktuelle Situation mit Deinen Eltern zu bewältigen.
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Ihr schafft aber auch diese Hürde,weil ihr schin so viel gemeistert habt.
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der hausaezt macht jetzt grosse panik wegen meinem vater..u d keinte mal labidar man solle pflegestufe 3 beantragen
..klasse da bekommt manso einen satz hingeworfen und hat keine ahnung wie.meine mutter ist ueberfordert und hat sich noch nichf mal um die pflegrvollmacht gekuemmert.
pflegestufe 1 streben wir jetzt an,wenn ich auch grosse angst vor der buerokratie habe und es heisst dass man sowas eh nicht bekommt.aber es geht nicht mehr,er kann sich kaum waschen und meine mutter kann ihn nichf immer as der badewnne ziehen,sie hat ja auch einen kuenstlichen darmausgang.
sein zahnprovisorium macht er nicht sauber..keiner weiss warum,ich denke er kann es einfach nicht mehr
er liegt fast nur und hangelt sich von wand zu wand bis zum tisch in der kueche,oder mit dem rollator.
andazernd schreit er abends aua und hat sich die haende auf die moebel.
ehrlich?ich hab so grosse angst..
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Ansonsten schick' ich Dir einfach mal ein dickes: :tröst: und :knutsch02:
Alles weitere bei Gelegenheit lieber persönlich! :sunny:
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Falls die Pflegestufe abgelehnt wird,gibts auch noch Pflegestufe 0.Die wird bei der Rentenversicherung beantragt.Wissen ganz viele nicht.Deswegen leg ichs dir ans Herz.Falls abglehnt wird,Pflegestufe 0 beantragen.
:tröst:
Es gibt für Pflegende keine Erkrankung die so an die Substanz geht wie Demenz.Respekt vor dir und deiner Mama :fungif52:
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Wendet euch dringend gaanz dringend an einen PFlegedienst..die helfen euch bei der PFlegestufen Beantragung und auch dabei alle HIlfsmittel zu beantragen die ihr braucht. Dein Vater braucht einen Wannenlifter, vermutlich eine Erhöhung von der Toilette, PFlegebett ( da gibt es welche die man in die alten Bettrahmen einlassen kann so das er bei deiner Mama im Schlafzimmer bleiben kann ect).
IM KH gibt es oft auch Brückenpflegekräfte die genau dann helfen wenn man zu Hause eben nicht mehr alleine weiter kommt.
Alles gute für euch..wenn du Fragen hast dazu..kein Problem.
Anja
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Ich weiss nur nicht wie meine Mutter das schaffen soll..klar es kommt Hife..ich meine psychisch..ich KANN das nicht auffangen..es ist kompliziert,wir haben schon immer eine schwierge Beziehung eher..und ich kann meine Mutter nicht umarmen..es geht einfach nicht...Sachlich kann ich alles machen,mit ihren Emotionen komm ich nicht klar.
Sie hat sich 35 Jahre um nichts kümmern müssen,jetzt verschliess sie die AUgen..ich kanns fast verstehen..was wie soll ich dadenn bitte helfen??????????????
Bei meiner Schwester ist richtig Frust da..sie zählte mir alles auf woi die Eltern sie haben hängen lassen.Das ist bei mir nicht so,ich bin diesbezgl. ohne Frust,aber ich merke dass eben mein Mitgefühl begrenzt ist und mir meine Familie vor geht.Ich helfe gerne bis zu einer gewissen Grenze..das klingt doch böse oder?
1,842
25,096
Es ist klar dsa ihr das nicht mehr alleine wuppen könnt..deshalb braucht ihr Profis die euch das ganze strukturieren und an eurer Seite sind.
Die Brückenpfleger sind bei meinem Vater oft auch nur da gewesen und haben zugehört. Also wendet euch an euren HA das KH und die Pflegedienste. Auch der VDK ist oft sehr gut wenn es darum geht einem durch den Behördenjungel zu leiten.
Ach ja Parallel zur PFlegestufe solltet ihr beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis beantragen und zwar vermutlich für deinen Vater und deine Mutter..als Stomaträgerin hat sie da auf alle Fälle Anspruch drauf..
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Wichtigstes,was du ja schon angeleiert hast,Diagnosestellung.
Dann Pflegedienst und Einstufung.
Diese Brückenhilfen sind leider in ganz vielen Kliniken durch die sogenannten Casemanager,auch Fallmanager ersetzt worden.Die kommen nicht ins Haus,sondern greifen nur während eines stationären Aufenthaltes in der Klinik ein.
Wenn das mal alles geklärt ist,kann man den Schwerbehindertenausweis beantragen.Für Stomaträger gibts leider nur 50%,also fast nichts.Außer es sind extreme Verwachsungen an der Bauchdecke und ständig Probleme mit Subileus.Demenz geht auch erstmal mit 50% los.
Ideal wäre es für die Versorgung,wenn dein Papa stationär Eingewiesen werden würde.Das können dann Diagnosestellung,und Beantragung der Pflegestufe durch die Casemanager oder den Sozialdienst erfolgen.Und die bringen meistens die Pflegestufen auch durch.Wahrscheinlich weigert er sich mit Händen und Füßen dagegen,leider. ;-)
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Ich glaubs einfach nicht-am 26. gibt es einen Nervenbahtreizleitungstest-dann geh ich mit-so geht es nicht .Wir BRAUCHEN die Diagnose.Alle Vorschläge von uns (MS,FXTAS) sieht er dass es das nicht ist. Der Mann ist so göttlioch der SIEHT ob ein gendefekt vorliegt oder nicht-klasse oder?
Dazu gab es eine "Aussprache"mit meiner Schwester,die zugab mich 3 Jahre lang gedisst zu haben aus Eifersucht auf meinen Sohn."Es ist nichts persönliches-ich kann nicht anders"Sie findet R. wird vorgezogen und meine Mutter fährt bei uns mit zum KIA(ich bat sie drum),bei ihr nie..usw..
ICH HASSE MEIN LEBEN GERADE!!!ICH KANN NICHT MEHR!!ICH KANN NICHT MEH!..und ich will auch gar nicht
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Ich glaubs dir,dass das Alles einfach zu viel wird.Und jetzt in der Situation auch noch Familienstreitereien,oh,ne.
Bin jetzt auch grade etwas sprachlos,was bei mir ja eher selten passiert,über den Neurologen. :shock:
Dass man deinen Vater eventuell mal in die Neurologie einweist,zur Staionären Abklärung,wäre jetzt eigentlich angesagt.Man kann euch doch nicht noch mit einer Untersuchung am 26.04 vertrösten :flaming01:
Vielleicht kannst du ja die Kraft noch aufbringen,ihn ins Krankenhaus einweisen zu lassen.Dort mal gründlich anschauen zu lassen.Wäre auch sehr hilfreich für die Weiterversorgung.Dort kann man auch sofort den Sozialdienst oder die Fallmanager hinzuziehen,wegen der Pflegestufe und der häuslichen Versorgung.Bekommt dein Vater eigentlich Medikamente?
59,500
Es hiess dann nur:Durchblutungsstörungen-dann wurde er entlassen mit einer Überweisung zur Krankengymnastik.
Man warte noch auf die genetische Untersuchung-wir dachten wunder was da käme..
es war nur 1 Untersuchung-eine genetische wegen seinem hängenden uagenlid..(was aber im Alter auftrat)-der Neurologe dort hat sich daran aufgehangen-weil ich auch an den Augen operiert bin und angeblich mein Sohn das auch hätte(wir waren zu besuch)-ich hab das abklären lassen-Rafael hat nichts!und sonst wurde nichts getestet,obwohl er Liquor abgenommen bekommen hatte und alles..
Der neurologe trauert immer noch seiner Knallerdiagnose Wasserkopf hinterher-die sich ja leider leider nicht bestätigt hat*Ironie*
und nun wisse man eben nicht mehr... :flaming01:
Seit 2 Wochen ist der Zustand meines vaters so verschlechtert,dass uns Angst und Bange wird-Auslöser war Überanstrengung bei Gartenarbeit
Er hangelt sich nur von Wand zu Wand-kann sich nicht bewegen.
Am 26.4 geh ich mit und werde da solange sitzen bleiben bis der endlich was macht...das sag ich euch
das traurige:mein avter denkt er bekommt bald ne Pille und alles ist gut
7,471
ansonsten: :tröst:
59,500
Wir haben ja nichts zu vergessen:wir bekommen keine Diagnose!
25,096
Beate ich muß dir entschieden wiedersprechen für Stomaträger gibt es je nach Fall wesentlich mehr als 50% ..dsa kan nbis zu 100% gehen und wird von Fall zu Fall entschieden.
Und dann ist es wichtig die Anträge so schnell wie möglich zu stellen..da ist immer noch Bearbeitungszeit mit einzurechnen..
Und die Brückenpflege die nach Hause kommt gibt es auch immer noch..weiß ganz persönlich zu 100%. Und SBA sowie Pflegestufe sind jetzt einfach wichtig das es Hilfe gibt. Für die Pflegestufe braucht man auch keine genaue Diagnose...
1,842
Waschbär,laßt die Pflegestufe durch einen Pflegedienst beaantragen.Hier reicht die Grobdiagnose Demenz.Woher die die Demenz kommt,ist hier nicht relevant.Wichtig ist hier die Einschränkungen die dein Vater hat.
Waschbär,hast du noch Salze für dich zu Hause?
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Ich werd den Pflegedienst heute mal anmailen-telefonieren schaff ich nicht-dann bekomm ich zumindest erste Infos..
Ich danke euch
38,644
59,500
Aber danke -cih schau daheim gleich :-)
38,644
3,896
/offtopic
@Anja und Beate
An einen "Grad der Behinderung" gehört kein % ....
59,500
Heute hab ich beim pflegedienst doch noch angerufen-es hat keiner sonst was gemacht-alle sind in abwartender Haltung.Der mann war so nett.Er kommt vorbei und hilft beim Antrag,wir brauchen,wir ihr ja gesagt habt,keine Diagnose dafür.Ausserdem kann er aus Erfahrung schon mal abschätzen welche Stufe es wohl geben wird,und erhilft einfach bei allem und berät.
Jetzt müssen wir das nur meinem Vater beibringen dass da einer vom Pflegedienst kommt.
Es kommt aber nunins rollen und das tut mir gut.
Das mit meiner Schwester schiebe ich weg,auch wenn das ein Schlag ist,3 Jahren lang so behandelt zu werden,weil sie ein Problem mit ihrer Mutter hat und die Gutes über mich und R. gesagt hat.Ich fass das immer noch nicht.Obwohl ich das geahnt habe tut mir das so weh gerade.Ich war ein Fussabtreter für Probleme.Danke!wenn ich bedneke was ich alles gemacht habe für sie,war ich es ihr noch nicht mal wert mit mir darüber zu reden???Ich habe gerade Alpträume und will gar nicht schlafen-ich komme nicht zur Ruhe.
Am liebsten würde ich total auf Abstand gehen,aber dann sieht meine Nichte Rafael nicht mehr und andersherum,und wer weiss wie oft ich z.b. noch OStern mit meinem Papa feiern kann..
Toll jetzt weine ich wieder :thumbdown:
Und zu guter Letzt,warum sollte Ruhe einkehren,muss meine Mutter wieder in die Klinik für eine Blasenplastik..und mein vater ist schier ausgerastet dass sie ihn alleine lässt..Angst natürlich,ich hab auch keine Ahnung wie man ihn alleine lassen soll/kann
Meine Mutter hat einen Schwerbehindertenausweis 50°..und darf ja eh nicht heben,und jetzt hat sie so Schmerzen und ach..Menno
hat einer eine einsame Insel für mich übrig und eine Familienpackung tempos?
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Zu dem Arzt fehlt mir irgendwie völlig das Verständnis; rein fachlich kann ich das letztlich nicht wirklich beurteilen, aber alleine schon das Verhalten und Ernstnehmen (haha) von Gedanken und Äußerungen sowie des ganzen Wesens seiner Patienten und deren Angehörigen ist ein Unding! Wie seid ihr an den geraten; könnt ihr Euch nicht ne Empfehlung o.ä. für einen anderen Neurologen geben lassen (vielelicht gibt's da beim Pflegedienst auch Erfahrungswerte, die dürfen ja vermutlich nicht unbedingt jemanden empfehlen, aber hören ja schon die eine oder andere Geschichte von ihren Patienten).
Wann kommt der zu Euch?
Ich denke so viel an Dich, an Euch. :sad: :tröst: :tröst:
Hoffentlich kehrt bald wieder ein wenig (oder auch gerne ganz viel) :sunny: bei Euch ein!
:knutsch02:
1,842
Der Pflegedienst kann sicher auch beurteilen,in wie weit man deinen Vater alleine lassen kann.
Oh,mann.Ich schick dir eien großen Drücker und jede Menge Kraft rüber :tröst:
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es ista lles gerade so unwirklich-ich bin wahnsinnig tief verletzt wg meiner schwester-es nimmt mir fast den atem und ich würde am liebsten weglaufen-wegen meinem papa hab ich grosse angst-es weiss ja keiner wie schnell das alles geht und was auf uns zukommt.Und es ist immer noch so:Ich fühle mich zu sehr als kind und mir fällt es unglaublich schwer damit klar zu kommen dass meine eltern alt werden.
1,842
Es ist schlimm. :tröst:
Ich hab mich damals immer damit zu Trösten versucht.Das Alt werden der Eltern,das Abnabeln und Erwachsen werden,ist einfach ein natürlicher Prozess,den man nicht aufhalten kann.Ob man jetzt soweit ist oder nicht.Ich hab mir damals vorgenommen,den Weg mit meinen Eltern zu gehen,soweit es geht und es mit meiner eigenen kleinen Familie machbar ist. :tröst:
Dementielle Entwicklungen gehen ja meist in Schüben einher.Das heißt,nach einer Verschlechterungsphase ist meist wieder ein wenig Stabilisierung des Zustands möglich.
Was mir dazu noch eingefallen ist,wir schicken unsere Patienten oft in ein sogenanntes Demenztraining.Falls es das bei euch in der Klinik nicht gibt,könnte das auch ein Ergotherapeut mit deinem Vater machen.Bringt sehr viel.Auch Krankengymnastik wäre sinnvoll,damit sein Gangbild wieder sicherer wird.Vielleicht sprichst du das auch beim HA oder bei dem Termin mit dem Plfegedienst an.Je mehr dein Vater gefordert wir,desto besser.
59,500
erstmal die Fakten:Ergebnisse richtig scheisse-letztendlich spürt er so gut wie nichts mehr in den Beinen-in den Händen etwas mehr..noch..er kann nicht lane stehen-alleine laufen gar nicht mehr..er hat letztenldich eine Schädigung des Hirns und der Nerven durch den so spät entdeckten Diabetes-dazu kommt eine massive Durchblutungsstörung des Hirns..
wie esmsich entwicklen wird,und wie schnell udn schlimm,weiss keiner.Pflegedienst kommt jetzt schon einmal die Woche zum baden-Pflegestufe 1 ist ebantragt und die Pflegevollmacht und patientenverfügung liegen zur Unterschrift mit Anwalt bereit.
So..uff..das war harte Arbeit-ich bin fix und breit.
Ich ärger mich einfach ,besonders über meine Schwester..Pflegedienst ging auch von mir aus..von nix kommt abe nix.Für den letzten neurotermin hatte ich sie gebeten eine Verdacht meinerseits anzusprechen.Sie erzählte mir dann dass der arzt den total vom tisch gewischt hätte.
Heute bin ich aber,abgehetzt direkt vom Dienst,zum Neuro.Nicht dass ich mir als anhören musste,wiel lange das denn bitte noch dauert,sie hätte noch was anderes zu tun(ich arbeite wieder voll,mit kleinkind,feiertage bedeuten für meinen mann immer überstunden,also musste ich rafael nach der kita wegorganisieren)-als ich den neuro auf meinen Verdacht ansprach und in 3!!!Sätzen logoisch begründet habe,kam SOFORT:"Wr machen eine Genetik".ich war so auf opposition gebürstet-war nicht nötig.Also ist es nicht so abwägig,es wird komplette genetik gemacht..ich will meinem Kind nichts anhängen,das ist klat,aber es geht auch um meinen Vater und dann wissens wir wenigstens ob oder ob nicht..ich sehe das recht sachlich..aber klar ist..hats mein vater,hats Rafael ziemlich sicher auch.
Ich bin ziemlich feritg..so kräftemäßig..die feritage haben wir schön verbracht,das hat uns gut getan..aber nach so vielen freien tagen fällt es auch rafael schwerer in den alltag zu kommen.momentan ist es ein großes spagat und nurmachbar mi tollen mann und so lieben Freunden.
nun warten wir auf die genetik..das wars dann-mehr wird nicht gemacht,weil alles was kaputt ist bei meinem vater nicht mehr ganz werden wird..und zur förderung wie gymnastik gehört auch eigeninitiative und die hat mein vater überhaupt nicht.
nun hoffe ich dass der medizinische dienst nicht doof ist,aber der Pflegedienst wird bei deren Besuch dabei sein.
So..das wars bei uns
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Aber ganz ehrlich! Der Pflegedienst macht das besser als man selber es könnte! Die wissen genau wie und was läuft, wie man begründen muss, welche Argumente wichtig sind etc. Sowas empfehle ich nie im Alleingang, wenn man nicht grad aus dem Bereich Fachwissen selber hat!
Ich wünsch euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit *mal fest knuddel* und verschwende nicht zuviel Kraft und Energie mit dem Ärger über deine Schwester. Ich versteh total wie dich das aufregt, aber du brauchst die Kraft wo anders.
:tröst:
8,312
... und wie lange müsst ihr auf die Genetik warten? Das ist ja auch noch zusätzlich zermürbend...
Ich drücke ganz fest die Daumen und bin gedanklich bei Euch :tröst:
1,842
Welche Genetik wird denn gemacht?
Es tut mir so leid,dass das Alles auf deinen Schultern hängen bleibt.Ich schieb dir eine Portion Kraft und Hochachtung rüber. :tröst:
59,500
Der Doppler wurde gemacht letztes Jahr im KH..der war damals noch gerad so okay..generell wäre das nun alles Diabetetsbedingt und auch durch den hirnabbau.
Wegen der Genetik mag ich das hier nicht schreiben-er testet meinen Verdacht,was noch weiss ich gar nicht..Über meinen Verdacht habe ich heute etwas gelesen und es hat mich nicht beruhigt..wenn es mein Vater hat,bin ich Überträger..die Wahrscheinlichkeit ist relativ hoch dass rafael es dann hat..und die Erkrankung hat eine Bandbreite angefangen von Hyperaktivität über Lernschwäche bis geistiger Behinderung..Ich muss wohl nicht schrieben dass ich krampfhaft versuche es wegzuschieben..in meinem Kopf hämmert nur.Der arzt hat sich auf die genetik eingelassen..kein Widerwort-der hat selber ein blödes Gefühl..
und dann mein Ärger nicht vorher mitgegangen zu sein,dann wüssten wir es schon..aber ich kann mich nicht zerteilen gerade.
Mann..was ich mir für Sorgen mache gerade..ja ich bin ehrlich,gerade noch mehr um mein Kind..bin ich froh wenn wir alles wissen und hoffentlich aufatmen können.Ich weiss dass verrückt machen nichts bringt,ich bemühe mich,aber ich kann gerad nicht anders.ich lenk mich ab,stürze mich in die Arbeit,versuche nicht dran zu denken..aber hier und da überkommt es mich.
Gestern war der pfelgedienst as 1.Mal da und mein papa hat toll mitgemacht,hat sich sogar den Zahn sauber machen lassen,ich bin ganz glücklich.Die da war ist mein Freundin,ich hab noch lange mit ihr gesprochen-Bad muss wahrscheinlich..nein sicherlich..umorganisiert werden,dass alles handelbarer ist.
Ich bin auch ganz stolz,dass ich die Vollmacht antreiben konnte-heute hat mein Vater wieder etwas gemeckert,ob wir ihn den gleich unter der Erde haben wollten,aber ohne dass wäre es nicht mein papa*augenroll*-es ist für ihn ja auch gerade alles sehr schlimm.
Letztendlich ist mir heute sehr schmerzlich bewusste geworden,dass Rafael nichts mehr von seinen Großeltern hat..meine Mutter "Darf"nicht lange aus dem haus-mein Vater dreht da total durch-also auch mal aus der Kita abholen oder so,ist nicht drin-ich hätte auch kein gute Gefühl-auf ihn muss man sich 100% konzentrieern,und das kann sie nicht.
Eine tante hat er auch nicht ..eigentlich noch nie-mein 2 jähriger Sohn ist nämlich der Grund für aufkommende Traumen aus der Vergangenheit und das was meiner Schwester mit meiner Mutter mitgemacht hat,tut sie mir an..ohne dass ich,wie sie ja sagt,dafür was kann-aber was soll ich mir dafür kaufen????
Ja..abeer hier sind auch lieb Menschen,die nachfragen,anrufen,Hilfe anbieten..das ist toll udn tut mir gut..oder wo ich auch einmal weinen darf..naja und mein Mann ist einfach KLASSE :happy273:
Ich muss einfach mich mit einer neuen lebenssituation abfinden..