Viel Sorge..bitte um neue Ideen..

Anonymous

Ja..und dabin ich wieder :oops: mir war und ist das ernst Abstand zu gewinnen,nur wie wenn mich meine Sorgen bald erdrücken und ich bald platze wenn ich nicht mal konstruktiv drüber reden kann.
Wie ich ja schon schrieb ist mein Papa sehr krank..mittleriwele kann er so gut wie nicht mehr laufen..er spürt nichts mehr,in den Händen fängt es auch an..usammen mit seinem MRT Befund(Hohlräume im gehirn),die Gangunsicherheiten(bevor der jetztige Schub kam)und das starke zittern der Hände(er kann kaum alleine trinken)und zusammen mit der Familienanamese(eirefungsstörungen und Schlilddrüsenunterfunktion in mehreren generatioenn)hat sich der Verdacht "FXTAS"aufgedrängt-so realistisch,dass der Neurologe nun die genetik veranlasst hat.Die läuft die Woche,ergebnis/Gesrpäch im Humangenetikinstitut am 15.8.
Nun ist es so,dass es waas vererbares ist und es auch rafael haben könnte fals es sich bestätigt.Ich weiss ..FALLS..aber ehrlich ich srpinge einem ins Gesicht wenn ich gesagt bekomme ich solle entspannen und abwarten..nun kommt zu allem,dem ganzen haufen,die Sorge um mein Kind hinzu.
Die Sympthomliste bei kindern reicht von leichter Erkrankung bis schwerer..angefangen bei sehr lebhaft über ADHS bis zur geistigen behinderung.

Nun hatte ich Elterngespräch und man sagte mir man habe rafael genau im Auge wegen dem nicht zur Ruhe kommen.Mittagsschalf ist immer noch schwierig(allerdinsg war schlafen schon immer ein Tehma)und auch so gehört er zu den wirbelwinden.Man sei sich unsicher ob das noch so okay sei..vorgeschlagen wurde nun eine Entwicklungstabelle nach Kuno Bollers anzulegen..um mal einen Überblick zu bekommen.Natürlich bestärkt das meine Sorge und ich weiss eigentlich gar nicht mehr was ich denken soll.Manchmal denke ich er ist eben lebhaft,hat aber durchaus ruhige Momente,manchmal bin ich sehr besorgt.Ich kann es einfach auch nicht mehr neutral beleuchten.
Der genetiker am telefon fragte schon gleich nach ein paar Entwicklungspunkten von rafael und riet mir auch zur ruhe und dass ich bei ihm(und mein Papa)in guten Händen sei.
Nun das geht aber nicht..ruhig bleiben..oder vielmehr..meist geht es..aber in ruhigen Momenten dreh ich fast durch.
Deswegen schreib ich hier wieder..ist mir egal ob nun meine Verabscheidung unglaubwürdig ist,an Diskussionen kann ich mich zur zeit nicht beteiligen..aber vllt könnt ihr mir helfen einen guten Blickwinkel zu allem zu bekommen???

Armana

:tröst: :tröst:

Oh man, es tut mir so leid das zu hören.

Aber glaubst Du nicht, der KiGa übertreibt? Wollen die, dass er Mittagsschlaf macht? Denn dazu kann ich sagen, dass meine schon seit etwa 5-6 Monaten keinen Mittagsschlaf mehr macht. Hin und wieder mal, wenn die Nächte unruhig waren oder wir früh raus müssen, dann ja... aber sonst. Ebenso kann sie keine, wirklich keine Minute ruhig sitzen. Friedlich vor sich hinspielen? Fehlanzeige. Das gibt es hier nicht.

Hm, mehr kann ich leider dazu nicht sagen. Ich würde mein Kind nur so pauschal nicht vom KiGa kategorisieren lassen. Ich weiß, Du hast viel um die Ohren, viele Sorgen... aber lass Dir da bitte nicht noch mehr aufdrängen! ((((S.))))

Anonymous

Der Punkt ist nicht das Schlafen alleine..das ist ein Punkt von vielen..und er bräuchte ihn dringend,er leidet körperlich sehr darunter,denn er hat einen anstrengenden Krippentag und ist bis zu 13 Stunden am Stück wach,das ist bei einer ganztagsbetreuung einfach sehr viel und hier schläft er auch.es liegt in der krippe an den Umgebungsgeräuschen,bald soll er in einem raum mit einer erzieherin allein schalfen drüfen.also man sieht,sie machen sich eher mehrarbeit damit..
ich sehe seine Unruhe eben nun mit einem anderen Blickwinkel seitdem dieser verdacht erst unterschwellig,jetzt ausgesprochen im Raum steht..
ich sehe bei diesem Fragebogen eben auch das problem ,dass keiner dort Erfahrung damit hat,und viele dort gar keine Krippenerfahrung haben und da irgendwie selber rumgedoktert wird.R. bekommt nun eine neue Bezugsbetreuerin,mit ihr werde ich nochmal sprechen.Die jetzige konnte mir meine Fragen zu der Tabelle mehr als unebfriedigend beantworten.man merkte sie hat das mal in 2 Sätzrn gesagt bekomme und jede Detailfrage warf sie aus der Bahn.Lösung war mir eine Kopie in ide Hand zu drücken.
Andererseits hätte ich gerne eine Einschätzung bevor ich in das Genetikgespräch gehe,einfach um vorbereitet zu sein.
Vllt ist es auch einfach gerade Aktionismus um irgendwas wenigstens zu tun.

Joella

Ohje, erstmal :tröst: :tröst: :tröst: :tröst:

Es ist bestimmt nicht leicht ruhig zu bleiben und die Zeit erst mal abzuwarten. Ich kann dich verstehen, dass du derlei Ratschläge nicht hören willst und wahrscheinlich auch nicht bewusst angehen kannst. Ich bin da ähnlich. Unser Kleiner hat einen angeborenen Herzfehler und da kommen auch immer wieder Untersuchungen, die bei mir auch Ängste, Hoffnungen,... auslösen. Ich mache es so, dass ich mir lauter schöne Dinge mit meiner Familie vornehme. Zum Beispiel Bücherei, Schwimmbad, an den Bach zum Forschen gehen, im Garten liegen und Wolken gucken... Kleinigkeiten, die aber das Leben für mich und meine Familie bereichern. So komme ich nicht so viel zum Nachdenken. Zum selbst entspannen lese ich grundsätzlich, dann bin ich im Buch vertieft und komme gar nicht auf die Idee über was anderes nachzudenken.
Ich weiß nicht ob das bei dir auch hilft. Auf jeden Fall drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird. Für die Wartezeit wünsche ich dir ganz viel Ruhe und Gelassenheit!

Was die Aussage vom KiGa betrifft: Nimm es als zusätzliche Info. Sei froh, dass die aufmerksam sind und dir Rückmeldung geben, aber sieh es als das was es ist, eine Beobachtung, ohne weiteren Zusammenhang. Es gibt so viele Gründe warum ein Kind schlecht zur Ruhe kommt oder quirlig, lebhaft,... ist. Wo die Grenzen sind kann man finde ich nicht wirklich beurteilen. Das ist alles so subjektiv und von so vielen Faktoren abhängig.

Naseweis

Puh, es ist echt schwierig, mir würde da nur einfallen, das du dich vielleicht mal an eine Frühförderstelle wendest. Bei uns ist es zb so, dass die Beratung anbieten, wenn man sich Sorgen um die Entwicklung des Kindes macht (was du dir ja gerade machst, wenn ich mich jetzt nicht komplett verlese).
Wie und was nun fakt bei euch ist, kannst nur du alleine wissen und abwägen inwiefern dir so eine Beratung Hilfe geben würde.
Kann nur für mich sprechen, dass mir das ganze sehr viel Hilft.

Mara zb ist ja auch ein Energiebündel, obendrein kamen Sprachprobleme hinzu, das hatte ich dort angesprochen, wir konnten kommen usw, aber es stellte sich heraus, alles im Normbereich. So dass auch nur die Logopädie zb benötigt wurde(wird).

franziska&lilly

ich würde in naseweis`richtung denken bzw. mal mit dem Kia sprechen und um eine überweisung in´s SPZ (sozialpädiatrisches zentrum) bitten. dort könnte dann mal eine abklärung gemacht werden für alle entwicklungsbereiche (motorik, sprache, kognition, sensorik).

Anonymous

Ja danke..das klingt vernünftig..ich denke ich muss sowieso zum KIA ,weil er sich er am Daumen so trockene haut hat und sich das furchtbar aufgeknibbelt hat..das ist jetzt offen und ich will sie mal drübergucken lassen..

Anonymous

Es tut mir sehr leid für Euch! :tröst:
Ich wünsche dir und deiner Familie viel viel Kraft und dass der Verdacht sich bei deinem Sohn nicht bestätigt!

Pinoah

Ach Mensch, Waschbär. Schon wieder eine neue "Baustelle". :tröst:
In der Regel halte ich nicht viel davon, ein 2jähriges Kind beim SPZ vorzustellen. (Es gibt Ausnahmefälle, bei denen die Kinder zu Hause wenig liebevollen und altersentsprchenden Umgang mit den Eltern haben)
Bei Euch gibt es ja nun diesen medizinischen Hintergrund. Dennoch würde ich erst auf das Ergebnis warten, bevor Du Dich dafür entscheidest, einen Termin beim SPZ zu machen; auch, wenn es meistens etwas dauert, bevor es überhaupt zum Termin kommt. In Eurem Fall kann ich es gut verstehen, wenn Du Dich zu einem frühen Zeitpunkt für eine SPZ-Diagnostik entscheidest.
Ich wünsch Dir auch nochmal ganz viel extra Kraft in der kommenden Zeit.

blackaliss

ein bisschen ot, aber gerade bin ich schockiert ueber das datum, an dem ihr das ergebnis der genetischen untersuchung bekommen sollt: der 15. august??? :shock: :shock: :shock:
dauert das echt so lange, oder hast du dich vertippt?
*schluck*
da kann man nichts beschleunigen?
wenn es gar nicht anders moeglich sein sollte, ok, aber das finde ich doch etwas happig ...

:tröst:

blackaliss,
immer ungeduldig :-)

Naseweis

Bis der Termin beim SPZ durchgeht, kann es schlimmsten Falles bis über ein halbes Jahr vergehen...deswegen dachte ich auch an die Frühförderberatungsstelle.
Und ja der Gentest kann schon so lange dauern.

Anonymous

Ja..leider nicht verschrieben-obwohl ich mir sicher bin,dass die ergebnisse vorher da sind(per PCR..das ist kein hexenwerk mehr-ich komme aus dem Laborbereich).Es dauert so lange bis zu dem gespräch,und ich bin mir unsicher ob sie Ergebisse vorher mitteilen.Ich werde aber nochmal nachfragen.Aber selbst dann..weiss iche rstmal ob es mein vater hat..

Ich bin hin und her gerissen und weis snicht ob mir das jetzt was bringt von termin zu termin zu hetzen und ob das meine Änmgste beruhigt oder nicht.Solange genetisch nichts feststeht ist das ja in dem Alter sowieso sehr schwammig mit Aktiv oder zu aktiv sein..
Es fällt mir schwer und ich habe große Angst weiterhin,aber ich gehe jetzt nach prioritäten.Das ist erstens eifnach eine zeitfrage(ich arbeite Vollzeit)und eine "Sinn"-frage..

Ich werde ein gespräch mit rafaels zukünftiger Bezugsbetreuerin suchen,die ist da auch mehr von Fach und ich vertraue ihr mehr.Mal sehen was für Absprachen wir machen..vllt hat sie einfahc mal inoffiziell eihn AUge drauf und interessant wird es erst nach dem gentest-und vllt hat sich ja dann alles in Luft aufgelöst,denn ich würde dann nichts machen.wäre diese gengeschichte nicht,wäre ich da selbstbewusster..mein Sohn ist lebhaft..na und-war ich auch.Und ruhige Momente sehe ich durchaus bei ihm.
Wir haben da auch noch diese "Schielgeschichte" am laufen-da sind wir nächste Woche in Frankfurt ind er sehschule..einfach für eine zweite Meinung.

Naja soweit mein Pla..gehe ich da jetzt nixcht sorgsam genug an die Sache ran?

ed24

:tröst: Waschbaer :tröst:

zum Kiga - mein Kleiner kann auch nur schlafen, wenn es ganz dunkel und ganz ruhig ist (zumindest zu Hause) und in der Krippe braucht er auch immer. Und dort springt er die ganze zeit rum und ruht sihc dann zu hause aus. Wuerde man mein Kind nur in der Krippe erleben, wuerde er auch als sehr aktiv/hyperaktiv gelten...

Ich wuerde vielleicht bei einer Fruehfoerderstelle ein Beratungstermin ausmachen und beim SPZ mal fragen, wann du ueberhaupt einen termin bekommen koenntest. Und wenn es wirlich 6 monate braucht, dann waere das ja eh erst nach dem gentermin. Und absagen kann man immer.

lg ed

blackaliss

doch waschbaer, ich denke schon, dass du sorgsam genug bist :-)

du willst deinem zwerg ja auch nicht das gefuehl vermitteln, dass irgendwas mit seinem verhalten falsch ist, von daher reicht das, was du vorhast, wahrscheinlich aus.

ein aktives kind, das in der kita nicht schlafen kann, ist ja nix unnormales, er ist ja auch noch recht klein, so dass der taegliche input wahrscheinlich ein ziemlicher kracher fuer ihn ist.
fuer meinen zwerg waer das in dem alter wohl ein wenig viel gewesen, die tamu war da genau richtig, erst ab 3 so in etwa war die kita die richtige herausforderung.
aber auch das ist ja ganz verschieden + oft auch gewoehnungssache.
wohlgemerkt: ich meine damit nicht, dass die kita fuer deinen kleinen generell falsch ist! nicht missverstehen!

ein vorsorglicher termin bei der fruehfoerdestelle koennte ja noch ein ganz gutes plus sein, fuer alle faelle, schaetze ich - wie ed schon sagt, absagen kannst du immer noch.

puh, auch wenn es noch laenger dauern koennte, das mit dem gespraechstermin find ich aber doch sehr happig und vieeeel zu lang. besonders wenn es um krankheiten geht, bei denen man schnell handeln muss. oder sind sie dann schneller?

kannst du nicht mit dem hinweis auf die entwicklung deines sohnes, wo im falle eines falles zeitnah entsprechende (foerder-)massnahmen + ueberpruefungen stattfinden muessen, den gespraechstermin vorziehen?
kann ja sein, dass es klappt, denn manchmal muss man ja nur einfach den mund aufmachen oder der sein, der am lautesten schreit ;-)

blackaliss,
immer noch eielig :cool:

Anonymous

Ich versteht dich nicht falsch;-)in einer krippe ist es auch zur Schlafenszeit einfach lauter als bei einer tagesmutter..und schlafen war schon immer ein großes,starkes thema..aber alleine daran machen sie es natürlich nicht fest,aber es taucht immer wieder auf.

ich muss wirklich mir gut überlegen was ich mache..was soll ich nur sagen wesgwene ich komme..ICH an sich sehe kein problem mit ihm..daheim schläft er ..er rennt halt gerne und andauernd rum..ist für manche vllt unbequem,mich hälts fit.die KIA findet alles im Rahmen..ich würde mir wünschen 100%dem vertrauen zu können.

Anonymous

Naja meine Sorge war,leider ,nicht unbegründet...FXTAS hat sich ja nicht bestätigt,aber andere Baustellen haben mittlerweile ein Diagnose bekommen..das war schwer,aber andererseits in sofern gut,dass wir nun auch Hilfe bekommen und damit R.sehr gut begleiten und fördern können-angeschubst wurde es erst aber im neuen KiGa..die krippe hat da ,leider muss ich es so sagen,auf voller Länge versagt..

Simone1893

Sorry, warum hat die Krippe versagt????
Habe nicht viel mitgelesen und bin neugierig!

selkie

hallo waschbär,

ich bin noch nicht so lange hier dabei. ich hab das jetzt alles zwar gelesen, bin aber nicht ganz schlau draus geworden, worum es bei dir eigentlich geht? dein kind ist zu lebhaft und schläft nicht so viel? ist das alles? oder was habt ihr für eine diagnose? sorry, habst echt nicht verstanden, interessiert ich aber schon.

nur soviel, meine hat am anfang in der krippe auch nciht geschlafen und dann gings dan doch nach ein paar wochen. ich hab aber auch immer gesagt,wenn sie nicht schlafen mag, dann sollen sie sie lassen, daheim geht das indem moment auch nicht. aber dann hats dort und daheim wieder funktioniert. seit sie in der kita ist schläft sie mittags gar nicht mehr. aber mit 3 1/2 kein wunder. deiner ist doch auchca. so alt oder?

ich wünsch dir auf jeden fall viel kraft

Anonymous

Also das waren damals die anfaenge ,das war 2011..es fing eben bei uns an und man konnte es gut erklaeren:er ist halt lebhaft,er entwickelt sich noch,mein kind schlaeft mittags auch nie usw.
So hat auch lange die krippe argumentiert-aber trotzdem wurde mir aaaandauernd gesagt wo eben sein verhalten auch problem macht->aber ich hatte nicht wirklich was in der hand ,nur ein gefuehl-unser alltag war auf ihn laengst eingestellt um ihn zu stabilisieren:veraenderungen,hektik waren gift fuer ihn:in meinen augen ueber das normale herraus,im strassenverkehr war ich vor angst und sorge nach kurzer zeit nass geschwitzt.
Ich wurde unruhig...alles was an entwicklung kommen sollte,kam nicht:anziehen,trocken werden,sprachlich,motorisch..
Ueberall nicht komplett,in jedem bereich konnte er auch was gut...vllt war das das problem?
Auf einmal fing die krippe mit ADHS an(eine integrative krippe angeschlossen an ein behindertenwerk mit "fachpersoanl")...das war natuerlich quatsch..nicht diagnostizierbR mit damals 2,5..meine KIA sah in ihm auch kein ADHS..solle abwarten
Mit 3,5 der wechsel in den Kiga,die nach 4!!wochen zum dringenden elterngespraech baten und das schilderten was ich fuehlte und mir konkrete hilfe anboten.jetzt weiss ich wie man aggieren sollte!!!und das hat die super integrative krippe nicht hinbekommen,lieber diagnosen gestellt.klar hab ich eine mitschuld-aber ich bin die mama ...ich konnte da nicht sachlich handeln ,auch aus mangelndem wissen
Um es abzukuerzen:
Fruehfoerderung kam dazu,die draengte im SPZ auf einen termin-dadurch diagnostik beim logopaeden,ergo und entwicklungspsychologie.
R.kam august in den KIGA -oktober ging die diagnostik los,dezember wurde der i-Platz beantragt,februar pflegestufe 1,april diagnose :ausgepraegte wahrnehmungsstoerung in allen bereichen,entwicklungsverzoegert bis zu 2jahre,stark hypothon,vor einer woche haben wir einen behindertengrad von 100!!!! Mit B G und H bekommen..


...wir sind nicht mal ein jAhr aus der krippe draussen...
Wenn ich mir eine so grosse fahne hinhaenge die integration drauf stehen hat,dann muss ich ahnung haben..nicht in voreiliger diagnosestellung,sondern in hilfsangeboten-z.b.die fruehfoerderung dazu holen..vor wllem weil R.'sKrippe an einer riesigen einrichtung angeschlossen war die nur mit behinderten arbeitet..in der letze woche erwischte ich seine erzieherin wie sie meinen sohn anbruellte,er war 5min im raum -ich bin nochmal zurueck gegangen,weil er nicht sitzen bleibrn konnte....unruhe,unkonzentriertheit:typisch fuer seine diagnose
Im kindergarten hat man seh schnell gesehen dass er sich quaelt,dass er will aber einfach nicht KANN und Hilfe braucht

Es hat sich alles gedeckt mit meinen gefuehlen die letzten jahren,schnell war ich die hysterischr uebertreibende mutter..jetzt stehts schwarz auf weiss
Aber jammern gilt nicht;wir foerdern ihn jetzt entsprechend und gehen unseren weg und stehen stark(oder staerker)hinter unserem kind
Die krippe hat ein schreiben von mir an den vorstand bekommen

Anonymous

Ach ja:
Ich moechte das ungern grundsaetzlich diskutieren-das ist hier ein sehr komprimierter bericht der gar nicht alle details wieder geben kann
Ich wollte ueber uns eine rueckmeldung geben da wir hier mal sehr aktiv waren

selkie

hallo waschbär,

danke für deine offenheit. ja jetzt kann ich nachvollziehen was du meinst. da hast du ja eine große herausforderung... aber du bist ja auf nerm guten weg und hast ja nun endlich eine diagnose und die nötige unterstützung.

ich stell mir das sehr schwer vor, wenn man immer nur so ein dumpfes schelchtes gefühl hat und nicht weiß was wirklich los ist und das kind als schwierig von anderern gesehen wird. da ist eine diagnose dann schon gut, und kann helfen sich die richtigen einrichtungen zu suchen. aber als erstes wird immer adhs diagnostiziert! :thumbdown:

ich wünsche euch viel viel erfolg und dass es euch als familie gut geht und ihr eueren weg findet! :sunny:

Anonymous

Danke dir..jaja alles was nicht passt hat ADHS..und vor allem wenn die krippe das wirklich gedacht hat,hätten sie dann nicht noch eher Hilfe holen müssen..
egal,das ist nicht rückgängig zu machen,wir sind trotzdem früh dran mit der Förderung und nun gut begleitet...

Naseweis

Oh mensch Waschbär, was muss ich denn da lesen :sad:
Wie ich sehe habt ihr auch einen unschönen Weg hinter euch....ich drück dich mal ganz dolle!

Anonymous

Danke dir Naseweis

Simone1893

Jetzt kann ich verstehen, warum du stinkig auf die Krippe bist!
Ich dachte an eine Wald- und Wiesenkinderkrippe mit nicht speziell geschultem Personal.
Ich denke der Auftrag der Kita muss sein, eine "altersgemäße" von einer
"nicht altersgemäßen" Entwicklung zu unterscheiden und an entsprechende Stellen zu verweisen.
Zum Diagnosen stellen sind wir nicht ausgebildet.
Eine Krippe mit Zugang zu Fachpersonal hätte anderst reagieren müssen!
Viel Kraft

Maja1978

Hallo waschbär,

das ist echt heftig was da hinter euch habt. Ich haben deinen Beitrag gleich mehrmals lesen müssen, um auch nur ansatzweise zu verstehen. Wirklich fassen kann ich es immer noch nicht. Ich hab so ein Bild von deinem süßen Kleinen vor Augen, was du hier mal gepostet hast und nun schreibt du von Pflegestufe 1 und Behinderungsgrad von 100. Puhh. Das ist so hart.
Ich wünsche euch viel Kraft, für das, was noch vor euch liegt. Hoffentlich bessert sich da noch ganz viel, so daß das Leben für ihn und auch für euch leichter wird.

Bergschaf

Hallo waschbaer!

Das ist ja echt alles super doof...mensch ich drück dich mal ganz feste :tröst:

Es ist immer schwierig mit diesen Diagnosen...viel zu oft wird da in dem Berich einfach eine unqualifizierte Meinung geäußert seitens Erziehern, die eben leider nicht alle so umfassend ausgebildet werden um da differenziert zu urteilen. Ich kenne das ja sehr gut aus meinem eigenen Arbeitsfeld (ich arbeitete im Kinder und Jugendbereich in der Behindertenhilfe, jetzt zwar mit Erwachsenen, kenne aber diese integrativen Einrichtungen gut...) Und wie du schon sagst, oft hängen die groß ihre Fahne raus, bezüglich Fachlichkeit und dann aber solche Stempel wie ADHS oder einfach mal eben mit so einem IQ-Test daher kommen. *kopfschüttel*

Ich finde es gut, dass ihr euch woanders nochmal Hilfe gesucht habt und toll, dass ihr jetzt in guten Händen seid.

Ich kann dich vielleicht in sofern beruhigen, dass die beantragte Pflegestufe und der Grad der Behinderung ein eher bürokratischer Akt sind. Sehe es bitte nicht als Stempel, auch wenn man bestimmt dazu geneigt ist, aber letztendlich kann es dir im Moment nur Vorteile bringen, leichter an bestimmte Förderungen zu kommen, auch durchaus Vergünstigungen irgendwo zu erhalten etc. und diese Einstufung ist ja auch begrenzt auf einen besitmmten Zeitraum, danach schaut man, ob sich was verändert hat und korrigiert bei der Verlängerung des Ausweises...
Es liegt einfach alles am Geld im sozialen Bereich und es hängt alles an diesen Einstufungen, dementsprechend, bekommt eine Einrichtung Gelder vom Bezirk oder eben nicht. Teilweise muss man in Entwicklungsberichten besonders negative Dinge des Klienten hervorheben, damit nicht nach kurzer Zeit wieder ein neuer Bericht verlangt wird oder sogar die Kosten für eine Maßnahme gestrichen werden. Ich kann da nur ein Lied davon singen, weil ich diese Berichte immer schreibe...(bin im Moment in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung und da läuft es genauso)
Ich wollte dir das nur schreiben, weil man als "Laie" oft einfach nicht weiß und sich von Diagnosen und Einstufungen schnell runterziehen lässt.

Mit der richtigen Förderung kann sich wirklich noch sooo viel tun. Ich kenne teilweise Kinder mit ähnlichen Diagnosen, die dann super aufgeholt haben.

Ich wünsch euch dreien auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft!!!

Alles Liebe
Bergschaf

Anonymous

Danke euch
ja ich sehe das mittlerweile sehr aufgeräumt,sonst könnte ich es kaum hier schreiben,klar hab ich schlechte tage,aber das ist eben so.
Ich weiß dass die Bericht oft etwas verschärft werden,denn davon hängt dann die ganze Förderung ab..es ist schpn ein seltsames System,aber wir haben alles recht flott und gut bekommen-warten nur noch auf die Eingliederungshilfe.Man muss Geduld haben aber auch "dran"Bleiben..ich hatte mich im Vorfeld informiert und alle Anträge schon mit Bezug auf Gesetze und so weiter geschrieben-man wird anders behandelt wenn bemerkt wird,dass man Bescheid weiß..da fallen nur ganz ganz viele hinten runter..das ist so traurig..vor allem Ausländer,die nicht gut deutsch spreche,Leute aus der unteren Bildungsschicht oder auch einfach Leute die sich kaum damit auseinandersetzen können,weil sie einfach die Geschehnisse um ihr Kind nicht begreifen können und wollen.

Ja wir ahben jetzt Vorteile..oder sagen wir lieber Anspruch auf "Nachteilausgleich"..man hat nämlich auch ein betreuungsintensiveres und pflegeintensiveres Kind daheim..wir haben den BhG rückwirkend zur Geburt bekommen-da freu ich mich auf die Post vom FA,das wird sich schon lohnen-natürlich wird für R. was angelegt und er bekommt sein Wunschbett mit Tuchschaukel dran,die hat dann auch noch eine therapeutischen Effekt;-)
Gestern hab ich mich das 1.Mal getraut die Karte am Schwimmbad zu ziegen,da kommen wir beide nun umsonst rein..mir fällt das noch schwer muss ich sagen..
Ja alles ist erstmal begrenzt,beides bis 2015,dann wird wieder geprüft..eine Regelbeschulung werden wir wohl machen können,mit Integration und Schulbegleiter-..aber ich hoffe auch..hoffe dass er einfach aufholt..er hat sch gerade so schön entwickelt..und trotzdem scheinen die anderen Kinder an ihm vorbei zu rasen:.(

selkie

hallo waschbär,

das kann ich mir vorstellen dass das einige überwindung kostet, den ausweis die ersten male vorzuzeigen. aber auch daran gewöhnst du dich sicherlich. und du hast ja auch immer noch die hoffnung dass das alles gut endet, das find ich toll. ich bewundere dich für deine offenheit und deinen optimismus. ich finde es wahnsinnig schön wenn man anderen solche sachen mitteilen kann. ich wünsch dir dass du ganz viel unterstützung bekommst - und zwar die richtige- und deine kraft und optimismus behalten kannst.

drück dich

Anonymous

Ja die guten Tage..die suche ich zur Zeit,gerade ist es eher wieder grau..Mann er wird 5 und nun sehen es eben auch andere..und es fällt auf,alle neben ihm entwickeln sich fröhlich weiter und er muss in manchen Bereichen mal nebenbei 2 Jahre aufholen.Das geht einfach nicht,-ich lese jetzt immer öfter,dass man bis ca. 6 von Entwicklungsverzögerung spricht und dann ist es ein Begriffaustausch,nämlich zu "geistig behindert".
Zur zeit hat er wieder Stuhlgang in der ersten Schlafphase,heisst ich wickel nachts zw 23 und 24 Uhr(das sollte ich mal dem medizinischen Dienst sagen)-R.schläft dann tief und muss getragen werden-das geht langsam an meine körperlichen grenzen.
Das wird mir gerade so bewusst,einen 3jährigen habe ich problemlos getragen-aber knapp 5 ist einfach was anderes.
Er malt noch totales krikelkrakel,da ist nicht im Ansatz eine Form zu erkennen ,geschweige denn ein Menschchen oder so.
Sprchlich hat er etwas zugelegt,aber meilenweit vom Soll entfernt.Er kann sich nicht anziehen usw. ich kann das endlos fortsetzen..mann er wird 5..ich könnte heulen(und tus auch)
Und dann muss man sich so blöde Sprüche anhören:"Das wird schon,du kannst es doch nicht ändern",oder noch schimmer "Waaass der hat noch ne Windel,?"
Natürlich hocke ich nicht den gazen Tag jammernd rum und konzentiere mich auf das Positive-aber bitte wer kann das 24h am Tag-abends sind meine Teifpunkte zur Zeit.

franziska&lilly

nun mal langsam, eine intellektuelle einschränkung muss testdiagnostisch nachgewiesen werden. sollten kognitive einschränkungen erkennbar sein, gibt es auch da abstufungen. evtl. zeigt R. im schulalter anzeichen für eine lernbehinderung, die aber sonderpädagogisch und per inkusion gut betreut werden kann. zusätzlich können ergo und logo weiterlaufen.
ihr seid beim SPZ in guten händen und habt durch die ergo einen entsprechende begleitung. läuft auch frühförderung ?

Anonymous

Die Frühförderung betreut uns und arbeitet mit dem Kindergarten zusammen,um Abläufe für ihn entsprechend zu optimieren.
Laut SPZ hat er im IQ test einen IQ direkt am Rande zur Lernbehinderung :sad: die Punkte die er da verliert,sagen sie,verliert er durch die Unkonzentriertheit,dass er eben 4 Räume weiter die Flöhe husten hört.Also ist die Frage ob er sein Potential nicht ausschöpfen kann(und es jemals können wird)oder ob das so bleibt.
Regelbeschulung denken sie zwar schon,aber ganz sicher NUR mit Integration/Inklusion UND Schulbegleiter.
Klar dann geht er evetl eben auf eine sonderpädagogishe Schule, er bleibt mein über alles geliebtes Kind-gewünscht hätte ich mir eben für ihn einen leichteren Weg.Und wenn man jeden Tag gleichaltrige Kinder sieht, fällt es einem auf, und es tut weh-vor allem wenn noch schlaue Kommentare kommen.(damit meine ich jetzt ganz unbeteiligte auf der Strasse die uuunbedingt ungefragt ihren Senf dazu geben)

franziska&lilly

ich würde ggf. beim phoniater/pädaudiologen auch nochmal einen auditive verarbeitungs- und wahrnehmungsstörung (AVWS) abklären lassen.
da gibt es für das schulsetting ganz gute fm-anlagen (sender und mikro beim lehrer, empfänger per headset und kleinem kasten am tisch des kindes), die es den betroffenen kindern erleichtern stör- und nutzschall zu filtern, und sich besser auf akustische reize zu konzentrieren.
für unqualifizierte anmerkungen versuch dir ein dickes fell zuzulegen. du bist stark, du kannst das !

Naseweis

Ach Waschbär, das tut mir leid und ich fühle mit dir.
Uns hat die frühförderung ja viel geholfen. Auch seelisch. Während ich mit dem Spz ja gar nix anfangen konnte. (muss dennoch auch bald wieder sein).
Es tut einem in der Seele weh wenn man sein Kind sieht und andere, ja. Hier tat sich Luke zb im regelkiga sehr schwer. Weil andere Kinder keine Rücksicht nahmen und er so eben zum Opfer wurde. Zum Glück gab es dort tolle Erzieher, welche ihm dann immer zur Seite standen.
Nun geht er ja seit dem 11.september wieder in einen speziellen kiga.
In was für einen geht R.? (entschuldige ich habe das nicht mehr im kopf).
Kann ich aber absolut nur empfehlen, da alles perfekt auf das Kind und seine Bedürfnisse abgestimmt ist und gut gefördert wird. Als man uns dazu geraten hat, hab ich keinen Sekunde überlegt. Und kannte das ja schon von vor unserem Umzug. Also eine integrative kita.

Wichtig ist tatsächlich für einen selbst, dass man merkt das Kind macht Fortschritte und das zählt. So schwer es fällt nicht zu vergleichen. Merk ich ganz oft wenn mein jüngster was macht und ich bin so erstaunt, da L. Dies eben nie so konnte.
Zb kann er jetzt erst seine Zehen in Mund nehmen. Und jedes kleinste bisschen lässt mich freuen wie wenn Weihnachten ist.
Mir zerreißt es auch oft das Herz wenn ich ihn ansehe und mir tut es einfach sooo leid das er es eben nicht einfach hat. Wobei ich total oft gar nicht darüber nachdenke.
Mittlerweile ist L. Trocken tagsüber. Aber soo oft hat er halt doch auch wieder ne Windel an, da er immer Eigenarten hat.

Kurz und gut, du bist nicht alleine und ich verstehe dich sehr gut. Wünsche dir alles gute mit deinem Schatz!

Anonymous

Franziska:denkst du wirklich wir sollten zum pädaudiologen nochmal..wir waren mit ihm da als er 1,5 war..ich Schätze mal aber der Test auf eine auditive wahrnehmungsstörung ist was anderes?
Eine visuelle wahrnehmungsstörung haben wir def.-er ist das 2,2 Jahre zurück.
Soll ich da das SPZ nochmal ansprechen?

@naseweis:danke dir(())
R.ist in einer integrativen KiTa.Wenn da auch nicht der Schwerpunkt drauf liegt,hat er einen Integrationsplatz und sie sind sehr bemüht.Gerade seine Gruppe da sind die Erzieherinnen toll,sie erstellen ihm gerade seine eigene Kuschelecke ,dass er sich zurückziehen kann..er wird in anstrengenden Situationen ,wie Mittag essen z.B.,eng von einer Erzieherin begleitet.
Natürlich wäre der Lebenshilfe KiGa schöner..aber der gehört zur Stadt und wir zum Land..da fangen die Probleme schon leider an.Ein Wechsel ist fast unmöglich und würde viel Zeit kosten..und so einen Wechsel steckt mein Sohn auch schlecht weg..und ich würde ihn komplett aus seinem Umfeld reißen,er hat hier schon Freundschaften geschlossen,der KiGa ist schräg vor der Haustür und gehört zu unserer kirchlichen Gemeinde.
Ja mal sehen was sich noch entwickelt.ich schwöre ja auf das Reiten,wir hätten leider eine lange Pause und die Therapeutin fällt nun bis nächstes Jahr aus .Aber durch eine glückliche Fügung haben wir einen neuen Platz ab Mitte Oktober,direkt bei uns um die Ecke sogar.

Ja es gibt gute und schlechte Tage..ich kann das halt nicht immer so locker sehen,wenn es um die Zukunft meines Kindes geht.
Zuhause haben wir bewusst den Druck rausgenommen,und er darf hier sein wie er will und machen was er will(natürlich mit Grenzen,die notwendig sind(keinen hauen,nichts kaputt machen)und es hat sich wahnsinnig entspannt..er spielt so toll und ruhig,am liebsten Playmobil und richtige Rollenspiele..er steckt dann es hier ohne Probleme weg ,wenn es mal nicht nach alt bekannter Struktur läuft.

Naseweis

Aber schon mal schön zu lesen, dass er ja einen integrativen platz hat.
Ja, es ist nicht einfach :sad: :tröst:

franziska&lilly

Ich würde die pädaudiologie im Hinterkopf behalten und dass ggf. auch mit dem SPZ nochmal besprechen. Wenn er eine vis. WN-Störung hat, könnte es sein, dass auch die auditive Modalität betroffen ist. Das heißt nicht, dass er eine hörstörung hat, wie z.b. eine schwerhörigkeit, aber evtl. ein Problem in der Verarbeitung der Informationen. Wenn zusätzlich noch ein Konzentrations- und/oder Aufmerksamkeitsproblem vorliegt, verdichten sich die Hinweise diesbezüglich.

Anonymous

Franziska:Wir haben bald wieder SPZ Kontrolle-leider ist R. mittlerweile neurologisch auffällig und es besteht ein V.a. Cerebralparese-soll ich trotzdem nochmal auf Abklärung des Gehörs bestehen?Oder würde das bei Bestätigung des Verdachtes durchs MRT sowieso mit anstehen?
ich hab mir gerade alte Beiträge durchgelesen..ein gesundes Kind habe ich gedacht bekommen zu haben..wie gut dass ich nicht wusste was da alles kommt.

Naseweis

Wasachbär, ich wünsche euch weiterhin viel viel Kraft :tröst: denke ganz oft an euch!

franziska&lilly

waschbaer78 schrieb:

Franziska:Wir haben bald wieder SPZ Kontrolle-leider ist R. mittlerweile neurologisch auffällig und es besteht ein V.a. Cerebralparese-soll ich trotzdem nochmal auf Abklärung des Gehörs bestehen?Oder würde das bei Bestätigung des Verdachtes durchs MRT sowieso mit anstehen?
ich hab mir gerade alte Beiträge durchgelesen..ein gesundes Kind habe ich gedacht bekommen zu haben..wie gut dass ich nicht wusste was da alles kommt.

Ach man :sad: , na sowas :tröst: .
Ich würde als Priorität erstmal die neurologische Diagnostik durchlaufen und dann nochmal an's Hören denken.

Alles Gute !

Anonymous

Danke dir..dann gehe ich den Weg so..step by step..erstmal MRT schauen ob und wieviel kaputt ist,wenn sich damit einiges erklären würde,ist das Gehör wirklich nicht unsere Prio,wenn nicht müssen wir da evetl nochmal ran,ausser die genetik spcukt was aus-wobei ich vopm Bacuh her immer noch sagen würde,dass da alles okay ist,aber ich hab auch den zehenspitzengang beim rennen meines Kindes die letzten jahre nicht gesehen und die leichte Spastik rechts nicht gesehen....so viel dazu

Ja doof..war nicht so geplant..aber wir gehen gut unseren Weg.Klar ich habe richtige Sch..tage-da reicht oft ne Kleinigkeit(sein 5.geburtstag z.B.-zu sehen wie weit ein 5jähriger sein müsste-es tut eifnach weh)oder wenn das Umfeld so schalue Sprüche hat und alles übertrieben findet-ich habe nur noch ganz ganz wenige,die meinem gefühl trauen und mich verstehen(abgesehen von SPZ usw die ja sofort die Tragweite erkannt haben)
Hier hilft halt schön reden gar nichts mehr,und das haben viele noch getan obwohl wir einen hohen behindertengrad mit allen merkzeichen haben..einene I-Platz,Pflegestufe usw.
Das letzte Jahr hat an Entwicklung nicht gebracht was gut gewesen wäre-und man kann mit 5 nicht mehr sagen:in Ruhe lassen,wird schon-man muss zumindest hinschauen und gucken ob es eine andere ursache gibt um zu schauen wie man fördert.
Ich bin viel kritisiert worden wegen meiner Bauchentscheidung R. in eine integrative Kita zu geben..von wegen ich würde weglaufen,...naja die Neurologin hat über den aktuellen KiGa die Hände über den Kopf zusammengeschalgen ud mich zu meiner Entscheidung zu gehen beglückwunscht-das hat gut getan,.ich kenne mein Kind ann wohl doch.
Aber :wir haben einen guten Alltag,haben Spass,unternehmen viel,und ich kann mich da jetzt nicht beschweren.
Aber das führt jetzt zu weit..danke für die Hilfe

Mäusle

ich kann fachlich nichts beitragen, aber ich wünsche euch, dass sich eure Anstrengungen für R. lohnen, denn allein das zählt! Dass ihr als Familie glücklich seid und Spaß zusammen habt und für ihn das beste macht! Und das könnt eben nur ihr als Eltern wissen, kein anderer!

weiterhin viel Kraft und alles liebe!!!!

Anonymous

Danke Mäusle,an dich denke ich sehr sehr oft.

ja natürlich sind wir trotzdem glücklich,hey mein Kind ist wundervoll;-))und zuckersüss,unser Weg ist halt anders als bei anderen,aber man lernt dadurch auch,ich umgebe mich nicht mehr mit falschen leuten,ich sortiere schnell und knallhart aus,ich muss sehr auf meine ressourcen achten,es geht einfahc nicht anders-dafür habe ich viele Menschen die mich lieb begleiten,klar viel ist relativ,ich bin zufrieden.
Und ja wir haben auch Spass..natürlich,wir haben letztendlich einen Alltag wie jeder andere auch,einfach nur mit anderen Schwerpunkten.

najo

:tröst: Alles Gute für Euch, waschbär! Ich finde es genau richtig, daß Du auf Deinen Bauch hörst!