Neurodermitis 2.0 - Ich will nicht mehr...

Susanne67

Ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr, mir tut mein Kind so leid. Und ich musss mich mal ausk...

Victoria hat seit Ende des Schuljahres anhaltende Kopfschmerzen und Übelkeit. Wir haben alles mögliche untersuchen und ausschließen lassen, sie hat eine Brille bekommen. Nachdem ich eines abends völlig verzweifelt zu Hause gesessen und unsere alten Therapeuten beim Schwelmer Modell angemailt habe, hatten wwir am nächsten Tag einen Termin, es wurde sofort Blut abgenommmen und am Montag gab es das Ergebnis. Vollkatastrophe, Super-Gau!

Die Kurzfassung: Victoria hat ihren Allergiemarker (Gesamt IgE) in vier Jahren um den Faktor 28 erhöht. Sie sollte haben max. 26,2, hat aber 1390. Als ich die Zahl gelesen habe, wäre ich am liebsten aus dem Zimmer raus. Da war mir alles klar. Nachdem wir ihre Nahrungsmittelallergien als Baby durch karenzen in den Griff bekommmen hatten, hatte sie dann auf Pollen umgeswitcht. das hatten wir auch therapieren lassen (Im Nachhinein hätten wir es bei den Gräsern besser gelassen :-() Nun aber hat sie auf die Pollenallergien (Gräser, Birke, Hausstaubmilben, Vorratsmilben) offensichtlich zahlreiche sogenannte assozierte Nahrungsmittelallergien entwickelt, also Kreuzreaktionen. Sie solle auf gar keinern Fall mehr Soja in allen Formen (auch keine Spuren oder Lecithin), keine Mandeln, keinen Kakao, keine Bananerne, kein Steinobst, kein Kernobst, keine Nüsse, keine Kräuter, keine Gewürze (Sellerie!) zu sich nehmen. Nach vier bis sechs Wochen wolle man schauen, wie es sich entwickelt hat und dann weiter entscheiden. Ich habe auf dem ganzen Weg von Schwelm nach Hause kein Wort gesagt und den Dienstag in Schockstarre verbracht. So langsdam regen sich meine Lebensgeister wieder und ich schalte auf Angriff und Situationsbewältigung um. Wir haben die Einschränkungen etwas runtergefahren und eine Minimalkarenz vereinbart, wo die Hauptverdächtigen zunächst elimniniert weerden und wenn das zur Symptombeseuitigung nicht reicht, werden solange weitere Verdächtige rausgenommmen bis es ihr besser geht. Natürlich alles in Absprache mit den Schwelmern.

Sie ist definitiv CHronikerin und wird mit dieser Scheiß-Krankheit ihr Leben lang zu tun haben, mit massivsten Einschränkungen bei den Nahrungsmitteln. ich bin im Moment so kribbelig, weil ich irrsinnig viel Sachen organisieren und besorgen muss. Wurst ohne Gewürze, eismilch ohne Soonnenblumenöl und lauter so speziellle Dinge.

Wenn sie vor mir steht und Hunger hat, geht mir die Pumpe, weil ich gar nicht immer etwas da habe, was sie auch mag. Wir haben sie jetzt verpflchtet, immer ihren Rucksack mit rumzuschleppen, wo sie ihre Sachen drin hat, denn spontan irgendwo etwas kaufen oder geschenkt bekommmen oder ein Brötchen aus der Bäckerei, das ist jetzt nicht mehr. Und das wird auch nicht in vier Wochen vorbei sein, das wird lebenslänglich.

Was haben wir eigentlich falsch gemacht? Erst die erste ND-Runde samt drei Jahren Therapie, dann vier Jahre Kinderwunschbehandlung, dann die umso heftigere Neuauflage der ND. Ich kann froh sein, dass ich nicht berufstätig bin, ich wüßte gar nicht, wie ich das neben einem Job schaffen sollte. :happy273:

Armana

Oh Mann Susanne. Ich kann da gar nicht viel sagen, weil ich mich da kaum auskenne, aber das hört sich echt fies an... so wohl für Dich, als auch für Victoria. :sad: Wie nimmt sie es denn auf?

Susanne67

Naja, begeistert war sie natürlich nicht. Willi hat es ihr allerdings für seine Verhältnisse recht drastisch mitgeteilt, da wäre sogar ich einfühlsammer gewesen, aber er war auch einfach überfordert, so wie wir alle. Sie hing mir also heulend in den Armen. Allerdings ist sie mit den Einschränkungen bei der Ernährung ja groß geworden und ist total darauf geprägt worden in ihren ersten vier Jahren. Auch wenn es die letzten Jahre unbeschwerter war, so kennt sie es noch. Sie hat mich auch so immer nch gefragt, wenn sie etwas essen wollte, sowohl wg der Sache an sich als auch der Menge. Und sie ist sehr folgsam. Ich habe ihr die glasklare Ansage gemacht, ab sofort nur noch Sachen zu essen und zu trinken, die wir ihr geben. Kriegt sie etwas geschenkt, bringt sie es uns und wir tauschen in etwas verträgliches. Ist sie unterwegs, hat sie ihren Freßrucksack, der nur verträgliche Sachen enthält und bei Unsicherheiten FRAGEN; FRAGEN; FRAGEN. Auch bei Schwiegertiger. Mit der liege ich ja immer noch im Clinch, da sie mir vorwirft, ich hätte die Neuro 1.0 damals nur vorgetäuscht, damit ich sie, die Oma, schikanieren könne. Ja klar, ich unterwerfe mein Kind einer dreijährigen Nahrungsmittelkarenz, damit ich die Oma ärgern kann.... *kopfschüttel* :flaming01:

Das die Neuro 2.0 genau in diesem Streit hochkommt, ist mal wieder ein echter Treppenwitz.

Ich werde Victoria neuwerworbenen Lesefähigkeiten jetzt auch nutzen, sie stärker in die Selbstverantwortung zu nehmen und sie langsam an dieses Lesen von Zutatentexten etc gewöhnen, damit sie nicht so abhängig von mir ist und ihr Lage mitbeherrschen kann. Im Moment kann ja nur ich wirklich entscheiden, was sie darf und was nicht. Männe muss sich auch erst wieder reinfinden. Darf gar nicht daran denken, wenn ich mal umkippen sollte. Ich hätte ihr so sehr eine unbeschwwerte unbelastetet Kindheiit gewünscht... :sad: :sad: :sad:

Katie

Oh Gott Susanne, wenn ich das lese, wird`s mir ganz anders :tröst: Zum einen, weil sich das wirklich furchtbar anhört, welche Einschränkungen da auf euch zukommt. Und das, wo Ihr immer geglaubt habt, Victoria hat`s geschafft! Und zum anderen, weil ich befürchte, dass auf uns Ähnliches zukommen wird...
Nicolas ist es seit über einem halben Jahr übel, mal mehr, mal weniger. Sämtliche Untersuchungen hat er durch - ohne Befund. In der Allergie-Zeit (Birkenpollen) ging es ihm gut (er hat Cetirizin genommen), nun gehen sowohl KiÄ als auch Heilpraktiker davon aus, das er irgendeine eine Nahrungsmittelallergie hat. Und das, wo Essen und Kochen sein Leben sind :sad:
Sag mal, hast du vielleicht eine Liste über allergenarme Ernährung? Ich habe schon an die Leutchen vom Schwelmer Modell geschrieben, aber noch keine Antwort bekommen

Susanne67

Das schlimmste ist, dieses dauernde Nein sagen müssen. Gestern waren wir bei einem Livekonzert der WDR 5-Bärenbude und sie zockelte die ganze Zeit mit ihrem Rucksack rum und hat ihn leergefuttert. Und als sich Willi dann ein Würstchen holen wollte, habe ich schon gefühlt, wie die Panik und die Wut ihn mir hochkam, weil ich dachte, sie möchte jetzt auch eins. Und dann die Erleichterung, als mein Kind kein Würstchen an der Bude wollte. Es ist so pervers... :flaming01:

Ich denke aber langsam, dass wir dieses extreme System nicht auf Dauer fahren werden bzw.können. Wir werden jetzt eine ganze Weile, und das kann wahrscheinlich wirklich eein zwei Jahre dauern, damit heruzmfuhrwerken, um die tatsächlichen Allergene zu identifizieren, denn bislang haben wir ja nur Verdächtige. Dann wird es auch darum gehen, den jahreszeiotlichen Einfluss verstehen zu lernen. Und irgendwann werden wir wissen, was geht und was nicht. Auch wenn sich das über die Jahre sicherlich noch mal ändern wird. Dazu kommt noch die Fortsetzung der Desensibilisierung bei einem andern Spezialisten. Trotzdem bleibt, dass sie aller Wahrscheinlichkeit nach ihr Leben lang massive Schwierigkeiten mit Allergien haben wird. Cetirizin hatte bei ihr übrigens nicht geholfen. Damals schon nicht. :sad:

Eigene Listen habe ich nicht, aber besorge Dir mal von Mechthild Hellermann die beiden Bücher "Neurodermitis bei Kindern: Auslöser erkennen ..." und "Neurodermitis und Allergien: Das Familienkochbuch". Da steht schon eine ganze Menge drin, vor allem zu allergenarmen Ernährung und wie man damit umgeht.

Der Riesenvorteil von Schwelm ist, dass sie mit besonders sensitiven Bluttests arbeiten, die auf der Ebene einzelner Eiweißbausteine Allergien und Kreureaktionen erkennen und einschätzen können. Das sagt Dir kein RAST. Der bei uns mal wieder falsche Ergebnisse ausgeworfen hat. Und rufe einfach nochmal an, normalerweise sind sie fix wie Windhunde. Ich hatte nach meiner Brandmail am nächsten Tag einen Termin mit Frau Hellermann. Ich ärgere mich im nachhinein, dass wir nach dem Ende der ersten Therapie uns in die Hände von annderen begeben haben und nicht einfach Schwelm privat weiter finanziert haben. Andererseits dachten wir wirklich sie hätte es geschafft, es war ja auch alles extrem gut. Ach, Mist ist das. Ach, noch ein Tipp. Fang mal an, falls noch nicht geschehen, ein Ernährungstagebuch zu führen, wo Du minnutiös noptierst, was Dein Sohn im Laufe des Tages zu sich nimmt und wo Du auch seine Befindlichkeit auf eier Skala notierst. Oft gibt es verzögerte Reaktionen und über ein Tagebuch fällt das erst auf. ASußerdem siehst Du dann auch, was der Junge nur ab und zu und was er regelmäßig nimmt, das kann dann auch zum Allergen führen. Bei uns ist es ja höchstwahrscheinlich Soja, weil Victoria jeden Tag zumindest eine Kleinigkeit Schoki genascht hat und da steckt ja nahezu immer Sojalecithin drin. Die anderen täglichregelmäßigen Nahrungsmittel sind entweder schon raus oder unverdächtig.

tesoro

Hi Susanne! Ich habe mal eine Frage aus Neugier:

Du schreibst im Titel Neurodermitis, gibst aber als Symtome Kofweh und Übelkeit an.
Ist Neurodermitis nicht eigentlich eine Hautkrankheit?

Was geschieht denn genau, wenn sie etwas Falsches isst?

Also mein Sohnemann hat ja auch eine sehr leichte Form von Neurodermitis (Einfach nur trockene Haut, die manchmal juckt), hat aber ebenfalls manchmal Durchfall nachdem er bestimmte Sachen gegessen hat.

Gibt es da vielleicht einen usammenhang?

Susanne67

Gut aufgepaßt. Du hast natürllich völlig recht. Man muss es anders rum sehen. Und das muss ich auch erst lernen. Meine Tochter ist eine supersensible Allergikerin und gehört zum atopischen Hauttyp. D. h. dass sie damals mit Neurodermitis, also Hautekzemen reagiert hat. Jetzt bei der der Neuauflage reagiert sie deutlich stärker systemisch über Kopfschmerzen und Übelkeit, aber auch noch mit keichten Hautsymptommen. Theoretisch kann sie irgendwann ins Asthma abkippen, meine persönliche Horrorvorstellung oder aber Heuschnupfen entwickeln. der innere Zusammenhang ist wohl, dass sich die Allergien auch stark an Schleimhäuten manifestieren und die sind halt überall im Körper. So können ja Kinder, die sehr häüufig MOE haben, durchaus unter Allergien leiden. bei Victoria haben die Allergien auch dazu geführt, dass ihre Mandel chronisch entzündet sind, obwohl sie nie Halsschmerzen hatte. Klingt schräg, aber ist so und die Dinger kommen wohl auch bald raus.

Katie

Hallo Susanne, vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Ja, um den Test werden wir wohl nicht drumrum kommen, das ist mir in den letzten Tagen klar geworden. Denn selbst der Heilpraktiker geht von einer Allergie aus. Ich dachte aber irgendwie nur an EINE Allergie, nach deinen postings hier wird es mir aber ganz anders... Die Bücher werde ich mir erstmal bestellen, werden uns sicher einige Zeit begleiten (müssen). Aber zuerst fahren wir noch morgen eine Woche in den Urlaub, da darf er nochmal genießen. An die Übelkeit hat er sich schon fast gewöhnt :sad: Aber er hat selber gesagt, er will jetzt endlich wissen, was los ist und will nach dem Urlaub auf alles verzichten...der Arme. Eine Haushaltszuckerunverträglichkeit hat er schon seit Jahren, deshalb kennt er schon diverse Einschränkungen. Aber nachdem er Süßes eh nicht mag, fällt ihm das leicht. Da werden andere Sachen schon schwerer werden.
Hautprobleme hatte er übrigens noch nie.

Susanne67

So, jetzt haben wir eine Diagnose. Ich hatte zwar die Tränen in den Augen stehen, weil mein schlimmster Alprtraum wahr wurde, aber eine Diagnose heißt ja auch, einen erfolgsversprechenden Weg zu haben, den man geehen kann. Wir waren gestern bei einer Perle von Kinderarzt in Krefeld, der auch sehr erfahrener Allergolgolge ist und uns vom Schwelmer Modell ans Herz gelegt wurde. Allein des Kias wg würde ich SOFORT nach Krefeld ziehen.

Er hat Victoria uintersucht, ein paar Tests gemacht und ist sich sicher, dass sie ein Belastungsasthma hat. Dadurch, dass unter belastung (und das muss nicht viel sein) eine zu geringe Sauerstoffsättigung im Bllut hat, kommt im Kopf zu wenig an und dass wiederum verursacht ihre Kopfschmerzen. Sie kann vieles komplensieren,, so dass sie nicht kurzatmig ist oder Asthmaanfälle hat, aber zum problemlosen funktionieren des Kopfs reicht es dann doch nicht mehr. Wir weren sie jetzt zwei Wochen medikamentös behandeln und ihre Lungenfunktion täglich messen und dann noch mal zwei Wochen ohne Medizin und dann schauen wwie sich ihre Lunge präsentiert. Der Doc meinte, von den Symptomen hätte man als Eltern nicht auf Asthma schließen können, aber alle Werte und ihre Angaben passen so gut zusammen, dass er definitiv von dem Asthma ausgeht. Ob es allergisch bedgint ist oder nicht, müssen wwir auch noch prüfen und dann ggf. desensibilisieren.

Bin jetzt sehr gespannt, aber auch sehr hoffnungsvoll, dass wir den Tiger jetzt am Schwanz haben. Undd selbst wenn die Alllergien nicht schuld sind an den Kopfschmerzen, können wir froh sein, die Tests gemacht zu haben, um rechtzeitig auf der Nahrungsseite reingrätschen zu können.

Mäusle

ui. Das hab ich ja auch, das Belastungsasthma, allerdings äußert es sich bei mir nur selten übern Kopf, daher wär ich da jetzt auch nicht drauf gekommen! :shock:

wie ist das jetzt, hat sie nun defintiiv noch weitere Allergien, oder ist das dann erstmal wieder hinfällig?

wie auch immer, ich wünsch euch alles gute für die Zukunft :tröst: :tröst: auch wenn das sicher noch furchtbar wird für euch, aber ihr schafft das! :fungif52:

Katie

Au weia :shock: Darauf muss man erstmal kommen! Respekt für den Arzt!
Wie du ja schon schriebst, wenn man eine Diagnose hat, kann man anpacken, und das ist schon der 1. Schritt! Ich wünsche euch gute Nerven und alles Liebe!