Frust und unbrauchbare ärztliche Betreuung

alina.m

So nun habe ich Zeit, meine "Geschichte" hier zu erfassen.

Vor 3 Wochen began es mit einem (vermute ich mal) Virus, was sich als leichte Ohrenschmerzen und Schmerzen im Hals äußerte. Danach kam die totale Lähmung der rechten Gesichtshälfte.Jetzt schon seit 2,5 Wochen....

So ab da läuft nix, wie es laufen soll. Kurz danach bekam ich Steroide verschrieben, die ich erst nach 2 Tagen genommen habe. Dass es angeblich eine sehr dringende Sache war, damit anzufangen, wurde mir nicht gesagt. Da ich nicht viel von den Ärzten hier hielt, musste ich erstmal klären, ob es mit Stillen genomen werden kann. Da ich übers WE vor 2 Wochen ziemlich unangenehme Schmerzen hinterm Ohr hatte, sind wir am Montag zum Arzt(Allgemeinmedizin), der keine Anzeichen einer Entzündung gesehen hat. Das war letzten Montag. Durch die Seteroidenbehandlung wirde der Schmerz weniger und erträglich. Am Dienstag hatte ich gleich einen Termin beim anderen Arzt, diesmal ein von unserer Nachbarin empfohlener Allgemeinarzt mit Schwerpunkt HNO. Auch er hat nix festgestellt und die üblichen Sachen zur Bell´schen Lähmung gesagt, dass es ohne weitere Therapien usw vergeht. Augentropfen, Augenklappe und Augensalbe sollten das Auge schützen. Blut wurde abgenommen, 2 Tage später, Ergebnisse, alles soweit ok, 2 Werte waren leich erhöht, was vermutlich dur Steroidenbehandlung entstand. Zu dieser Zeit lhaben wir viel im Internet drüber gelesen. Freitag vor einer Woche hatte ich ziemlich schnell einen Termin beim Neurologen bekommen. Ich zweifelte, ob ich dahin gehe oder niocht. Denn alle Ärzte und Leute sagten bisher, dass der Neuro nix anderes dazu sagen wird. Eigentlich wollte ich die Zeit nicht verschwenden. Aber trotzdem bin ich hingegangen. Mein Mann war dabei, weil ich mit meinen Englischkenntnissen doch noch recht arm da stehe, sobald es um fachliches geht. Er hat sich viel Zeit genommen, alles gründlich untersucht, hat eine mittel(Auge konnte ich leicht bewegen) bis sehr starke(alles andere bis auf das Auge) im unteren Bereich. Ziemlich schnell hat er uns zu verstehen gegeben, dass er bei so einer starken Lähmung nicht mit einer vollständigen Heilung rechnet. Er hat dann angefangen zu erzählen, dass mein Gesicht wahrscheinlich für immer assymetrisch bleibt, dass ich vielleicht beim blinken immer den Mund verziehen werde oder eben diese Krokodiltränen beim Essen, was ich nicht vielleicht kontrolieren werden kann. Was davon eintritt oder nich, konnte/kann er natürlich nicht sagen. Aber optimistisch war er nicht gerade. Er hat erklärt, was dieser Nerv ist und warum es zu solchen Lähmungen kommt, dass man anstelle dieses Catscans im KH den MRT hätte machen müssen, um den Schlaganfall auszuschließen und dann kam ein langer Monolog, warum und wie ein MRT funktioniert. Die Schmerzen, sagte er kommen von dem Nerv und die normalen Schmerzmittel helfen da nicht. Man braucht einen speziellen für Nervenschmerzen, was aber nicht so wirklich stillfreundlich ist. Er meinte eindeutig, dass die Schmerzen nicht stärker werden sollten und wenn es schlimmer wird, soll ich mich nochmlal melden, weil was anderes dahinter stehen kann. Von diversen Therapimöglichkeiten hat er uns erstmal abgeraten, weil keine wirklichen Erfolge nachgewiesen wurden und alles nur Geldmacherei ist und vieles macht Sinn, wenn ich zum Beispiel Schlaganfall hätte. Später meinte er, können wir eine Untersucghung machen um zu sehen, wie stark der Nerv beschädigt ist. Ich habe nicht so wirklich verstanden, wie das gemacht wird, mein Mann aber. Irgendwie werden Impulse an den Nerv gesendet, um zu klären, wie der Nerv reagiert??? Will jetzt nicht irgendein Blödsinn schreiben, muss meinen Mann dazu befragen. Auf jeden Fall hat er es nicht für nötig gehalten, das sofort zu machen und mich erst in 3 Monaten sehen wollen.-

Tja, so sind wir auch verblieben und ich bin mit der Prognose nach hause.... Wir versuchten erstmal das beste draus zu machen und gingen abends, wie verabredet, zu den Nachbaren, Poker zu spiele und deren Kasse komplett eingeräumt haben.... Nun meinte mein Mann es wirklich gut und dachte, es sei lustig, von mir ein Foto zu machen und es öffentlich ins Facebook zu stellen. Da ich abends/nachts noch mit Stillen beschäftigt war, sah ich es und bat ihn, das zu entfernen. Er ist aufgewacht, hat sein Tel genommen... und aber nix gemacht... wieder eingeschlafen. Morgens war es natürlich zu spät wegen der Zeitverschiebung.... Da hat es erstmal ordentlich gekracht zusätzlich zu den Sorgen, die ich hatte, entwickelte ich Hass auf meinen Mann, der immer noch ziemlich tief sitzt. Wie konnte er nur... An diesem WE sind auch andere "Unfälle" passiert, irgendwie will das Glück einfach nicht mehr zu uns. JAson hat am Spielplatz genau einziges Stein beim Stolpern mit dem Kopf getroffen und erstmal alles voller Blut gespritzt, Jeremy am gleichen Abend ließ den Pfannendeckel auf den Boden fallen und eher ich ihn wegnehmen konnte, meinte er, es sei lustig, über die Splitter zu laufen... Und auch nächsten Tag verging nicht ohne - der arme Jeremy stürzte am Spielplatz von über 2 m Höhe ungebremst auf den Popo. Da hat mein Mann "super" aufgepasst, weil er meinte, seine Übungen machen zu müssen, obwohl von mir klare Anweisung kam, aufzupassen. Mein Mann war so schokkiert, dass er mir das Kind dann einfach in die Hand gedrückt hat... der dann erstmal nicht atmete, blau angelaufen war und ohne Bewusstsein. Und naja, ich klopfte ihm erstmal ordentlich zwischen die Schulterblätter, wie beim Baby, was sich verschluckt und nicht atmen kann... und da kam er erstmal für paar Atemzüge zu sich und kippte nochmal weg... Danach war er wieder ok und lief weiter...

Mir blieb erstmal nix übrig als zu googlen und nach nicht üblichen Behandlungsideen zu suchen. Die Details möchte ich lieber rauslassen... Weiß nicht, ob durch Zufall oder doch die "Therapie" ich nach dem 2. Mal mir eingebildet habe, meinen Mundwinkel einmal bewegt zu haben. Danach hatte ich bis diesen Mittwoch immer mehr Fortschritte - konnte leicht meine Nase auf dieser Seite bewegen und der Mund bewegte sich auch immer mehr. Gleichzeitig suchten wir nach Alternativen. Mein Mann hat bei diversen Sprach/logopäden angerufen, Termin zu bekommen ist nicht so einfach, man wartet bis 3 Monaten. BEi einem haben wir Termin jetzt in 4 Wochen und der hörrte sich zumindest sinnvoll an. Da wird vermutlich das gemacht, was uns der Neurologe erzählt hat - irgendein Test, um zu sehen, ob eine Therapie Sinn macht und inwiefern die nötwendig ist. Man soll so 6 Wochen warten und schauen, ob es nicht von alleine wird. Viel mehr haben wir nicht mehr rausfinden können.

Im Internet haben wir etwas gefunden von diversen Möglichkeiten: Stromtherapie, Sauerstofftherapie, Akkupunktur(wobei da überhaupt kein Erfolg nachgewiesen wurde). Und dann geht es bis hin zur diversen OP´s, Nerven/muskeln-transplantation oder Botox-Behandlungen(um das Gesicht auszugleichen). Ich habe jetzt keine Meinung dazu, habe selber noch nicht viel drüber gelesen.

So, weiter geht es aber mit Problemen. Seitdem ich die Steroide nicht mehr nehme(seit Montag) wurden die Schmerzen zunehmend stärker. Ersmal ganz übel am Gesicht, wo der Nerv verläuft, seit Mittwoch abend dann hinter dem Ohr und da in der Gegend auch am Kopf. Schmerzmittel in doppeklten Dosis abwechseln alle 3 St wirkten nix. Am Do riefen wir beim Neuro in der Hoffnung, dass er uns weiter hilft. Uns wurde ein Rückruf versprochen. Mein Mann erzählte alles was ich habe, dass die Schmerzen zunehmend stärker werden, dass ich nicht schlafen kann usw. Da warteten wir auf den Rückruf, dazwischen aber 3 mal angerufen, die Tussi dort versprach, dass der Arzt sich das auf jeden Fall anschauen wird und uns wenn nicht einen Termin gibt, dann zumindest eien Rezept für Svhmerzmittel ausstellt. Der Tag verging ohne Anruf. Gestern haben wir wieder bei ihm angerufen, da kam nicht mal eine Entschuldigung oder so... die Tussi meinte, er wird sich melden. Auf die Frage wann? kam nur hoffentlich heute noch.... Leute geht es noch? Daraufhin mussten wir beim Allgemeinarzt anrufen in der Hoffnung, dass er uns was ausstellt. Ohne Termin kommt man hier nicht so gut beim Arzt, die werden mich nicht lasssen... So, aslles erklärt, Thema Stillen erwähnt usw. Und dann wieder warten, bis der Arzt der Schwester eine Rückmeldung gibt, damit sie uns anruft. So, wir waren beim Hüft-US mit layla und konnten in dem Moment nicht ans Tel, raus vom US, es war 11:59, als wir den Rückruf machten. Die Praxis war schon zu(bis 12) und die Schwestern sind schon heim. Mein Man ist da aber schon ziemlich unfreundlich geworden, die Schwester wurde nochmal angepiepst und rief uns zurück. Sie faxte den Rezept an die Apotheke...

Ok, Zeug geholt, habe ich erstmal mit googlen angefangen. Hm, auf deutschen Seiten steht es darf in der Stillzeit NICHT angewendet werden... auf amerikanischen Seiten habe ich 2 verschiedene gefunden, eine sagt darf man nicht, die andere sagt, es gibt keine Untersuchungen und Informationen zu den Wirkungen auf das Baby. Das einzige, was uns einfiel, beim KiA vorbei zu fahren und die zu fragen. Nach 2 St erfolgte ein Rückruf vom KiA, die meinte, Medis werden hier nach Skala von 1-5 bewertet. 1 ist stillfreundlich, 5 - absolut unverträglich. Dies ist ein 3. (Meloxicam). Unter Embryotox finde ich nix dazu. Da die Schmerzen nähezu unerträglich waren, habe ich doch das Zeug genommen. Schmerz war nicht weg aber um 30% weniger. Heute geht es mit dem Schmerz zumindest so, dass ich noch so normal funktioniere... Vom Neurologen bekamen wir so gegen 18 Uhr einen Anruf, die Schwester sagte nur, dass sie uns nicht helfen kann, solange ich stille... Die Behandlung mit Prednison(Kortison) war das einzige mögliche und die kann man nur 1 mal anwenden und sonst muss ich halt so leben. Hm, der hat uns doch gesagt, dass ich bei der Heilung keine Schmerzen haben sollte...???

Ach und seit Mittwoch gingen die Fortschritte wieder zurück... am Mund kann ich wieder so gut wie nix bewegen... Nase auch nicht mehr. Es bewegt sich was leicht unterm Auge.... aber sonst nix. Ich habe Angst, dass es eine Nervenentzündung sein kann, würde für mich Sinn machen, weil die Schmerzen und so.... KAnn man das am Blutbild sehen??? Ich frage, ob AB nicht das richtige jetzt wäre...

Das von jemandem empfohlene Novalgin gibt es hier nicht, ist hier verboten....

Und jetzt weiß ich nicht, ob ich so weiter stillen darf... ich darf nur 1 Tablete am Tag nehmen... habe bisher keine heute genommen, wäre erst in 3-4 St dran...

Fühle mich von den Ärzten einfach im Stich gelassen...

Hat jemand eine Idee? Tipps???

LG,

Alina

Manna

Leider keine Tipps und Ideen, kenne das gar nicht. Wünsche dir dass du irgendwie irgendwo einen Arzt findest der dir helfen kann. Wenn du mal in eine andere Stadt fährst? Wenn du zur größten Not mit der Kleinsten allein nach Deutschland fliegst um dich behandeln zu lassen? Das geht ja echt gar nicht was du (auch schon in der SS und Geburt) von den Ärzten in Amiland beschreibst. Gute Besserung und viel Glück!!!!!

Kirschquark

(((alina))) ich drücke Dich mal vorsichtig wenn ich darf. Ich hatte ja schon mal geschrieben dass ich Dir empfehle, mal bei embryotox.de anzufragen, was sie DIr vorschlagen bzw. was sie zu Meloxicam sagen

Marlies/Hebamme

Was für eine Horrorgeschichte. :eek01:
Eigentlich soll man es in der Stillzeit nicht nehmen....und ich habe keine Ahnung ob es evtl. Alternativen gibt. Du kannst Embryotox aber anmailen. Es ist nicht immer alles online.
Was für ein Shit..... :tröst:

Katie

Oh Mensch, ich weiß gar nicht recht, was ich schreiben soll, außer, dass du mir schrecklich leid tust :tröst:

Was mir noch so spontan einfällt: Ihr habt doch vorher in Deutschland gelebt, was für Ärzte hattet Ihr da? Habt Ihr da vielleicht Ärzte eures Vertrauens? Könnt Ihr nicht einen Arzt in Deutschland anrufen, der dich noch kennt oder deinen Mann? Einfach, um nochmal eine andere Meinung einzuholen, auch wenn man natürlich gerade in solchen Geschichten kein Ferndiagnosen stellen kann. Aber vielleicht trotzdem auf eine gestellte Diagnose aufbauen kann? Und um evtl an andere Medis als in USA erhältlich ranzukommen.

selkie

oh man, auch ich kann da garnix helfen. aber ich drück dich mal fest und schick euch viel kraft über den großen teich!!! das darf doch alles nicht wahr sein...... :sad: :oops:

alina.m

Hallo,

habe versucht bei Embryotox eine direktmail zu schreiben - es geht nicht, da gibt es nur einen Formular, was ich zwar ausfühlen kann aber niergendswo einen Kommentar in dem Sinne hinterlassen kann. Ausserdem sind die Formulare für Kinderwunsch, Schwanger oder nach der Schwangerschaft mit vermutlichen Schäden beim Kind. Stillzeit ist da nicht mit dabei. Wollte anrufen - mein Handy unterstützt hier keine Auslandsanrufe, mein Mann war nicht da und es war in Deutschland schon nacht... Schaue ich evtl auf der falschen Seite...???

So Deutschland fliegen usw... Wäre grundsätzlich denkbar, aber ich weiß nicht welche Vorteile es jetzt mit sich bringen würde. Ich könnte nur für max 1 Woche fliegen. Die Informationen aus dem Internet und Bekanntschaft über die Behandlungen an sich decken sich im wesentlichen mit dem, was uns hier erzählt wird. Es gibt tatsächlich nicht viel, was man machen muss.... sollte Schäden bleiben, können wir irgendwie handeln. Das Problem ist, dass wir in Deutschland auch nicht unbedingt den besten Ärztenetzwerk haben. Einen mehr oder weniger guten Allgemeinarzt haben wir, ob er sich mit der Krankheit auskennt, ist eine große Frage. Den werden wir anrufen oder anmailen. Ich war da aber seit gut 4 jahren nicht mehr... weil ich wegen einfachen Sachen zu unserem Hausarzt vior ort bin, der zwar nicht sonderlich gut ist, aber AB gegen Streptokokken ohne weiteres verschreiben konnte. Sonst kennen wir noch einen Osteopathen, bei dem man 3-6 Monaten auf Termmine wartet und falls jemand absagt, sofort kommen können müssen... Weiß nicht, ob er uns bei der Sache weiter helfen kann. Das wars dann auch. Guten KiA und FÄ hätte ich. Aber an die sonstigen Wunderheiler ist da nicht so wirklich ranzukommen. Mein Mann hat was von eiinem Institut in Freiburg(?) was gesagt, die diese Sauerstofftherapie anwenden, was vielleicht sinnvoll klinngt. Dies ist ziemlich weit weg von uns in Deutschland, wie ich da 2-3 mal pro Woche hin kan, keine Ahnung.

Vergleichbares soll es hier auch geben... nur man mus deutlich längeren Weg gehen, um an diese Leute ranzukommen. Man bekommt nie einen Arzt ans Rohr, nur seine Vorzimmerdamen, die dann die Hälfte nicht weitergeben und dich erstmal unbedingt sehen wollen. Termine gibt es aber so schnell nicht. Wir schauen schon in den größeren Umkreisen. Es gibt hier eine Homepage, Bells Palsy, die Infos und Behandlungsmöglichkeiten auflistet. 2 Einrichtungen sind in der Nähe... hm, in der Nähe heiß es hier 3-4 Stunden Fahrt. Auch das werden wir abklopfen, was sie für Möglichkeiten bieten. Aber am Ende bleibt nur das Warten.... was mich am meisten fertig macht. Ich weiß nicht, was kommt und wie es sich entwickelt. Wir werden wahrscheinlich alle Therapien über mich ergehen lassen müssen und hoffen, dass eine bei uns hilft. Die normale Schulmedizin sagt, es gibt keine Behandlung dagegen, ausser der, die ich bekommen habe. Alles andere drüber hinaus heißt nicht automatisch Erfolg. Ich will an was glauben doch das fällt mir im Moment schwer. Wir werden hier auch an dei Akkupunktur ran kommen, irgendwann bekomme ich einen Termin. Ich hoffe, daass irgendein Arzt mir plötzlich sagt, dass er schon seit 20 Jahren solche Fälle behandelt und alle mit Erfolg...

Wie ich sonst an Medikamente rankomme(dass es schnell kommt), weiß ich nicht. Kann mir was sicherlich aus Deutschland schicken lassen, es dauert Tage/Wochen, bis es kommt. Ich habe aber Schmerzen jetzt. Die Anweisung der Neuro war eindeutig, entweder mit Schmerzen stillen oder abstillen und Medis bekommen. Ich habe bisher nur diese 1 Tablette genommen, hatte deitlich schwächer die Schmerzen gehabt. So nun jetzt spüre ich schon sehr unangenehm die Schmerzen hinter dem Ohr/Kopf und an das Schlafen ist nicht zu denken. Und jetzt kommt eine lange Nacht und ich hoffe, die Schmerzen verschwinden von selber.

Was mich beunruhigt, ich hatte schon Fortschritte gemacht und plötzlich ist alles weg wieder. Ob sie alle was nicht gemerkt haben??? Mir geht Zeug durch den Kopf, dass es an was anderem liegen kann. Denn alle sagten mir bisher, dass die Schmerzen nur die ersten Paar Tage auftreten. Ich habe schon 17 Tage seit der kompletten Lähmung und die Schmerzen gehen nicht weg. Es sticht hinter/unter dem Ohr und strahlt dann inn alle Richtungen. Wie kann man eine Nervenentzündung diagnostizieren? Reicht da nur ein Blutbild? Gegen Entzündung braucht man doch Antibiotika? Habe noch restliche Tabletten, was ich vorsorglich gegen Herpes in der SS genommen habe... Dies wird hier gegeben, falls die Lähmung durch Ohrenherpes entstanden war... Vielleicht hat niemand was gesehen.... Vor einigen Wochen habe ich bei Cassie Röteln vermutet... Röteln-Virus kann solche Lähmungen verursachen. Keine Ahnung, ich weiß nicht, was ich noch tun kann.

Wie es mir sonst so geht, will ich gar nicht groß erzählen. Das Leben war doch so schön, 7 gesunde Kinder, das Baby, was wirklicbh ein super pflegeleichtes Mädchen ist. Nächte habe ich fast nicht besser gehabt, war recht ausgeschlafen, alles lief einfach so gut. Man kann es kaum glauben, ddas Leben kann recht entspannt sein mit 7 Kindern und altäglichm Stress:). War wohl zu gut, das Leben.... Und nun das, und ich habe langsam keine Kraft, all das hier mitzumachen. Kann mich schwer konzentrieren, wenn der Schmerz immer im Kopf sitzt. Ich hoffe, dass der Arzt am Mittwoch die Ursache für die Schmerzen findet und da wäre ich auch bereit abzustillen, Hauptsache, es geht was weiter. Ich glaube, die Maus wird es schon irgendwie verstehen.

Ja, die ärztliche Vorsorge finde ich hier wirklich zum k...n, wie auch einiges in diesem Land. Mal zu extrem, mal zu locker, goldene Mitte fehlt einfach. Telefonieren und sms schreiben ist beim Autofahren erlaubt, rechts und links überholen auch. Fussgänger und Radfahrer werden an der Strasse gerne angehupt, wenn sie bei grün über die Strasse wollen... Und wenn ein Kind im Schwimmbad ins Wasser kackt, wird der gesamte Pool evakuirt, 3-4 Leute kommen fast in raumanzügen und fischen die Wurst raus, die anderen 2 kippen einen Eimer Chlor ins Wasser und ab dann müssen alle 30 Min warten und dürfen nicht ins Wasser. Und wenn man Pech hat, lassen sie sogar das Wasser ab und du musst dafür bezahlen.... :erstaunt: Ach und langes Luftanhalten ist im Schwimmbad verboten.... ABER wehe man braucht einen kurzen Ärztlichen Rat und versucht was telefonisch zu klären... da wartet nman gerne 2 Tage auf den Rückruf... Davon soll ich wirklich eine Romane schreiben.

LG,

Alina

Marlies/Hebamme

Nimm einfach das
https://www.embryotox.de/schwanger.html

und dann schilderst Du Dein Problem. Eben auch das zur Zeit in Amerrika bist usw.. Einen Versuch ist es wert.

anrufen können dort nur noch Ärzte. Sie haben die Anrufe nicht mehr bewältigt.

Dann hätte ich noch einen Expertenrat
http://www.onmeda.de/forum/arzneimittel-arzneitherapie

Die Apothekerin dort ist sehr gut.

Kirschquark

nur noch schnell, bevor ich zur Arbeit muss (und ich versuche mal einen Neuro zu erwischen und ihn nach Behandlungsmöglichkeiten zur fragen): Nicht jede Entzündung muss mit Antibiotika behandelt werden, Antibiotika helfen nur gegen Bakterien.
Herpes z. B. ist ein Virus, dagegen helfen Virustatika. Und Cortison hilft tatsächlich auch gegen ENtzündungen (es gibt auch Entzündungen ohne Erregernachweis), nur tötet es eben weder Bakterien noch Viren noch Pilze noch sonstwas.

Bergschaf

Hallo alina,

das alles tut mir sehr Leid für dich, wo du dich so sehr für die Familie ins Zeug legst...das hast du echt nicht verdient :tröst:

Gibt es vielleicht die Möglichkeit einer Mutter-Kind-Kur? Ich könnte mir vorstellen. dass dein Körper das auch als Signal setzt, weil du mal Erholung für dich brauchst. Ich hatte auch mal so eine neurologische Sache, weil ich total überarbeitet war und alles perfekt machen wollte mit Beruf und "nur" einem Kind und Mann...bei dir ist das ja alles noch potenziert und irgendwann geht das doch an die Substanz.
Ich glaube ja, dass es eine handfeste Diagnose ist mit dieser Bell-Lähmung, aber vielleicht stehen die Chancen auf Heilung auch besser, wenn du insgesamt erholter bist?
Gibt es denn so etwas in den USA?Hier wird das ja recht gut verschrieben...

Mensch, ich denk an dich und wünsche dir ganz gute Besserung, viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Bergschaf

Kirschquark

Ich habe heute einen Neuro erwischt, aber unser Neurologe vom Dienst konnte leider auch nichts Neues vorschlagen, Mittel der Wahl sei Predni, wenn es sich wieder verschlimmert hat, würde er eine erneute MRT zum Ausschluss eines Schlaganfalls (Zitat "man kann auch Läuse und Flöhe haben") anordnen und weiterhin Predni geben, außerdem kann für die Verschlimmerung eine Schwellung des nervumgebenden Gewebes verantwortlich sein, die dan durch die Entzündung käme und da wiederum hilft das Predni eben auch.
Stillfreundlich ist er nicht, er hat als Schmerzmittel Opiate in großzügiger Dosierung und Abstillen vorgeschlagen.
Außerdem Logopädie, noch mehr Logopädie und Psychotherapie damit Du besser mit der blöden Situation umgehen kannst. Und eine Haushaltshilfe.
Kannst Du da irgendwas für Dich rausziehen?

alina.m

@Kirschquark
Danke für die Infos. Ja, es hilft zu wissen, dass wir hier zumindest nicht all zu schlecht beraten wurden bishe. Auch wenn man deutlich längeren Weg gehen muss, um an die Antworten ran zu kommen. MRT wurde bisher nicht gemacht. Im KH wurde nur CAT Scan durchgeführt, nachdem ich ziemlich schnell entlassen wurde.

Der Neurologe hat anhand diversen Tests einen Schlaganfall ausgeschlossen, auf die Frage, ob er sich sicher ist, meinte er ja. OK, wir werden das Thema nochmal beim Allgemeinarzt anschneiden, ich habe am Mittwoch einen Termin. Prednison, meinten sie alle(KIA, diverse Ärzte im KH usw) kann man in der Stillzeit nehmen, gut, ich habe es genommen und gestillt. KAnn ein Arzt es sehen, wenn das Gewebe geschwollen ist? Soll ich auf Verdacht wieder Prednison nehmen bzw verschreiben lassen? Oder eher nach Ursache des Schmerzens forschen? Aussserdem geht mir nicht aus dem Kopf, warum ich plötzlich meinen Mund nicht mehr bewegen kann, obwohl es schon so gut funktioniert hat. Kann da diue Schwellund dafür verantwortlich sein?

Ok, Schmerzmittel... opiate habe ich im KH für die Nachwehen bekommen.... da bin ich nicht begeistert davon auch wenn die Wirkung schnell und gut war, so würde ich mir nicht zutrauen, Kinder zu betreuen und auch nicht Autofahren... Habe meine Kleine damals gerade noch so halten können, bis es mich fast weggebiemt hat. Habe jetzt das WE überstanden, Schmerzen waren gerade so ohne Schmerzmittel normal zu ertragen und gestern auf Nacht kamen sie dann sehr stark, konnte erstmal nicht schlafen und habe mit Paracetamol versucht. Weiß nicht wann, irgendwann bin ich dann um 6:30 mit dem Wecker aufgewacht und die Schmerzen halten sich in Grenzen.

Haushaltshilfe.... da haben wir keine Chance, eine zu bekommen. Die würde man nur genemigt bekommen, wenn ich selber ein Pflegefall wäre und wirklich eine Pflegekraft zu hause brauchen würde.

So, Mutter-Kind-Kur... keine Ahnung ob es hier sowas gibt. Aber ich habe Entspannung in dem Sinne. Unsere 4 gehen von 9 bis 3 in den KiGa, die Twins gehen zur gleichen Zeit montags und freitags - an diesen Tagen mache ich seit labngem nix mehr im Haus, die Zeit habe ich nur für mich und die kleine. Gut, Küche wird aufgeräumt und so die groben Sachen auch. Und ab dann wird es rumgesurft, entspannt und nix gemacht:) Und auch so stresse ich mich nicht sonderlich, meistens klappt es auch am besten. Kinder räumen immer komplett die Spielsachen auf und die Wäsche wird von denen auch weggetragen. Nachts kann ich durchschlafen, das Baby schläft immer noch brav 7-9 St nachts. Ach und es gibt noch die Möglchkeit einer 2-Stündigen Kinderbetreuung bei unserem Sportsclub, wo auch die Layla schon vom Alter rein passt. Da wollte ich bald mit etwas Sport anfangen.... Dazu müssen aber die Schmerzen auch weg sein. Und wir haben Babysitter immer 1x pro Woche und machen was für uns abends. Zwar ist das Leben sicherlich nicht so entspannt, wie z. B. ohne Kinder aber wir/ich hatte schon deutlich härtere Zeiten hinter mir. Dies scheint eine sehr häufige Erkrankung zu sein... wen man die Leute frägt, kennt meistens einer mehrere Leute, die das hatten. In der SS ist das Risiko sogar 3x so hoch, dies zu bekommen.... heißt für mich eigentlich keine weiteren Kinder:)))

So, wir haben auch hier im Netz einige Spezialisten in der 3-St Umgebung gefunden, die sich Bells Palsy Spezialisten nennen. Mein Mann darf wohl jetzt telefonieren:). Ich hoffe, dass wir bei einem weiterkommen und die uns helfen können.

LG,

Alina

Katie

Du liest dich heute schon wieder ein bisschen zuversichtlicher (oder täuscht mich das?) Dass @kirschquark so gute Infos aus sozusagen 1. Hand geliefert hat, ist ja klasse! Ich würde wahrscheinlich auf einem MRT bestehen. Und irgendwie rauskriegen, ob und wie man erkennt, ob eine Entzündung vorliegt. Da muss es doch Methoden geben? Entzündungswerte im Blut kann ja nicht alles sein, oder? Wobei die Blutwerte sind ja schon älter (schon vor der Verschlechterung, oder) Ach Mensch, du tust mir echt sehr leid!!!

franziska&lilly

ich würde vermutlich in Deiner Situation auch die Medikamente nehmen und dringend versuchen, einen Platz bei einem Speech and language Therapist zu bekommen. Das muss doch gehen ! Geht eines Deiner Kinde rnicht schon in die Schule ? Häufig gibt es in den USA dort auch SLT`s. Vllt. kann Dir da einer helfen. Physiotherapie mit PNF (propriozeptive neuromuskuläre Faszilitation)I würde auch was bringen, aber ich denke, Du musst halt auch was versuchen zu machen. Das kann doch da nicht so schwer sein.
Menno, ich will ir gar nicht vorstellen, wie es Dir geht.... :sad:. Die viele Arbeit mit den Kinder - und ja, es ist viel ! - ich komme mit zwei Kindern und Arbeit schon heftig an meine Grenzen. Dein Mann muss mit ran! Das ist jetzt echt wichtig für DICH.

alina.m

Hallo,

also Termin beiim SLT haben wir schon hm, nachgeschaut derade, der ist schon am 3. Dezember, früher war nix möglich, Wartezeiten 2-3 Monaten. Brian geht in die "Schule" bzw dies ist eine erweiterte gemischte Vorschul/1. Klasse-Gruppe, also ist er noch in dem gleichen Kindergarten so zu sagen.

DIe Rückmeldung vom Phisio Therapist war, Physical Therapy macht keinen Sinn bevor nicht 3 Monate seit der Diagnose vergangen sind. Was ich machen kann und soll ist eine leichte Massage der betroffenen Bereiche (inetwa so wie beim Gesicht waschen). Keine haertere oder festere Massage als dass weil das wohl die Muskeln beschaedigen koennte. Mein Mann hatte Cheffin am Tel, sind wohl ziemlich auf die bells palsy specialisiert. Insbesondere auf die Nachfolgebehandlung wenn es nicht vollstaendig abheilt.

So morgen ist der Allgemeinarzt dran, am Freitag sind wir bei einem Neurologen, 3 St Fahrt, die auch sehr viel mit solchen Problemkunden zu tun haben. Mein Mann schickt nmir zwar alle möglcihen Links aber im Moment herrscht bei mir ein völliges Durcheinander...

Nächste Woche habe ich noch einen Termin beim Chiropractic, ist erstmal nur Erstuntersuchung, die machen diese Stromtherapie, er sagte gleich, Chancen stehen 50% auf Erfolg... nicht gerade viel.

Das war erstmal mit Terminen für die kommenden 2 Wochen. Schmerzen gehen so langsam zurück, allerdings sind die Fortschritte so gut wie keine. Mal bewegt sich kurz was an der Nase und dann erstmal nix für weiteren 15 Minuten, dann geht es wieder nur kurz und dann wieder nix. Mein Mann drängt mich zu irgendwelchen weiteren Untersuchungen, weil er meint, in 3 Wochen seit dem letzten Scan ist bei mit Tumor gewachsen... So ein Blödsinn.

Gut geht es mir nicht, werde das schon irgendwie schaffen. Schwer zu akzeptieren, dass ich vielleicht nie wieder normal lachen kann und meine Augen schließen(ohne irgendwelchen Hilfemaßnahmen). Vielleicht lache ich in einigen Monaten über das, was ich hier jetzt schreibe. Wer weiß...

LG,
Alina

Criosa

Ich drücke dir so sehr die Daumen das du dich bald erholen kannst! Das ist wirklich eine schreckliche Sache. :sad:

franziska&lilly

alina, ich wünsche dir, dass es einen weg aus dem frust und den ganzen sorgen gibt :tröst: :tröst: . halte durch, bleib stark und versuche dich immer wieder etwas zu motivieren. kann vllt. jemand aus D zur unterstützung zu euch kommen ?

Katie

Hallo Alina,
haben denn deine beiden Arzttermine am Mittwoch und Freitag etwas gebracht??? Irgendwelche neuen Erkenntnisse? Könnte die Verschlechterung durch eine Entzündung des Nerves gekommen sein? Wie geht es dir? Ich denke oft an dich und hoffe so sehr, dass es aufwärts geht!

alina.m

Hallo,

endlich habe ich jetzt Zeit, wieder was zu schreiben. Die letzten 3 Wochen waren sehr anstrengend, bedingt durch Weihnachtsgeschenke suchen und bestellen und diverse Fotogeschenke für Großeltern. Heute habe ich aber bewusst alles stehen gelassen, um zu schreiben.

Alsoooooo, der Termin damals am Mittwoch brachte nicht wirklich viel. Mir wurde zum Abstillen geraten und stärkere Schmerzmitteln zu nehmen. Ausserdem wurde wieder Predniso verschrieben, den ich 12 Tage lang nehmen musste(Dosierung von 4 Tabletten die ersten 3 Tage und immer weniger bis nur 1 Tablette für die letzten 3 Tage). Ausserdem hat er dringend zum Hörtest geraten und MRT. Den neurologen an dem Freitag haben wir nicht geschafft, weil auf der Autobahn riesige Stau war und wir zeitlich vom Kindergarten abhängig waren und nicht früher los konnten. Den Termin haben wir abgesagt, weil wir sonst 1 St zu spät wären... Aber ob der Neuro wirklich was bringt, weiß ich nicht. Zu der Zeit haben wir schon mit sehr vielen auch deutschen Neurologen gesprochen, die alle ungefähr die
gleiche Meinung hatten. Nur ein einziger Neuro hat noch eine zusatzuntersuchung vorgeschlagen, nämlich eine Wasser untersuchung aus dem Nervenkanal, um zu sehen, welche Erreger noch aktiv sind und ob überhaupt.

So der Hörtest hatte ich gleich 2 Tage später, zum Glück durfte ich die Zwillis an dem Tag in den KiGa bringen, alles gut und unauffällig. MRT scheiterte beim ersten Anlauf, weil ich das Baby dabei hatte und kein Mensch bei der Anmeldung hat mir gesagt, dass ich jemanden brauche für die Betreuung. Nachdem ich 1,5 St gewartet habe und die Betreuung siucher hätte organisieren können, haben sie mir gesagt, dass ich kein MRT machen darf, weil sie dort nicht babysitten... Ich dachte, es ist wie in Deutschland beim Röntgen, man stellt das Kind in den anderen Raum und gut wars(sie hat ja friedlich geschlafen...).

Inzwischen war ich auch bei der Logopädin. Als erstes hat sie mich in ein Sex-Shop geschickt!!! :happy273: , um einen Vibrator zu kaufen. Denn laut ihr, sollen Vibrationen ja helfen. Spezielgeräte sind deutlich teurer und ein 5$ Vibrator tut ja auch... Ich habe mir doch lieber eins bei Amazon bestellt, fand ich schon komisch, mit Kindern und Babys dort anzutanzen.... So dann hat sie gesagt, ich soll mit Eis entlang des Nervs streichen und auch Übungen, die ich sowieso immer mache. Und es soll noch so ein Gerät geben mit 2 Metalbällchen(irgendwas Galvanic blabalbla), was mit Strom arbeitet. Dies zu bekommen ist nicht so einfach, man kriegt sie in hina, muss aber mindestens 500 davon nehmen. Sie asgt auch, dass Schmerzen ganz gut sind.... Keine Ahnung, was ich davon halten soll...

Seit 2 Wochen ist auf jeden Fall besserung eingetreten. Ich kann schon wieder einiges im Gesicht bewegen, es geht/ging voran. Auch nachdem ich die letzte Tablette genommen habe, kamen die Schmerzen nicht wieder. MRT letzten Do habe ich dann doch machen lassen und fette 3800$ Rechnung bekommen... Der Arzt meinte, im besten Fall, soll es ganz normale mrt sein, wenn nix ist. Schwellungen kann man meistens nicht erkennen, ausser sie sind wirklich ordentlich. Tja, dieser Fall ist scheinbar eingetreten, heute hat mein Mann bei dem angerufen und ist nach Hause gekommen mit einer erneuten Packung von Prednison, die ich für 12 weitere Tage nehmen soll. Die Schwellung des Nervs(oder Nervenkanals) ist da und auch zu sehen. Ich habe bisher nix davon gemerkt, keine Schmerzen seit gut 10 Tagen. Gut, ich hatte wieder eine Erkältung gehabt, die seit diesem WE wieder verschwunden ist. Und ich weiß jetzt wirklich nicht, ob Prednison das richtige ist. keine Ahnung, sollte man da nicht jetzt nachforschen, irgendwas im Blut suchen nach diversen Viren oder keine Ahnung? Ich weiß jetzt nicht, ob ich Prednison weiter nehmen soll, ich vermute nach 12 Tagen sind wir genauso weit, wie heute. Und ob sie mir dort nich irgendwas erzählen, nur um möglichst viel zu behandeln.

So, gestern hatte ich einen Termin zur Akkupunktur und habe erstmal Kostenvoranschlag mitbekommen. Ich hoffe, ich bekomme das bezahlt, dann werden wir es dort versuchen!!!

So das ist erstmal die Kurzfassung.

LG,
Alina

Kirschquark

wie schön dass eine Besserung eingetreten ist und Du endlich in vernünftigen Händen bist.

Das Cortison, ich hatte es ja schon geschrieben, ist so eine Art universeller Entzündungshemmer. Außerdem wirkt es abschwellend. Mehrere Prednison-Zyklen sind nicht unüblich.

Die Suche nach einem Erreger ist halt wirklich etwas schwierig, eine Lumpalpunktion (als das "Wasser aus dem Nervenkanal") KÖNNTE einen Hinweis liefern, aber, wenn ich den Neurologen richtig verstanden habe, wäre das nur dann sinvoll, wenn das Auge nicht mitbetroffen ist, weil es dann eine zentrale Lähmung ist. Dies aber Information aus zweiter Hand und ohne Gewähr.

Viel Spass mit Deinem neuen Spielzeug ;-) auch wenn es erst mal ungewöhnlich klingt, ist es sicher hilfreich. Mir hat letztens auch jemand einen Vibrator bei Milchstau empfohlen.

Schmerzen sind insofern gut als dass sie einen Hinweis auf "Leben" liefern. Und wo Leben da Hoffnung.

alina.m

Hallo,

soweit ich es verstanden habe, bekämft Cortison die Symptome und nicht die Ursache. Und überall liest man ja, dass die Ursache bekämpft werden soll. Ein Fall aus dem Bekannteskreis, Frau hat ewig mit der Lähmung rumgemacht, mal wurde es besser, mal schlimmer. Sie hatte eine Rückenmark Punktion machen lassen. Dann wurde Erreger gefunden, den jeder Mensch schon einmal im Leben hatte, nämlich eine ganz normale Erkältung, hat AB bekommen und nach kurzer Zeit war sie gesund. Das hat mich sehr nachdenklich gemacht. Denn Prednison hilft ja nicht gegen Bakterien oder Viren. Das hilft bei der Schwellung aber wenn der Körper den Virus nicht zum Schlafen bringen kann, wird da Cortison nicht helfen. Zwar bin ich kein Arzt aber sonst würde jeder Mensch bei einer Grippe Prednison bekommen. Deswegen habe ich damit noch nicht angefangen, weil ich meine, dass mein Problem tiefer liegt.

Meine Verwandte, die uns von dem Fall erzählte, sagt, Rückenmarkpunktion gehört wohl zu einer Standart-Untersuchung bei Bellschen Lähmung in Deutschland(zumindest im Raum Nürnberg).

Ich will nicht wieder das nehmen, was nicht unbedingt hilft(zwar gegen Schwellung aber nicht gegen Ursache), das Zeug ist zwar stillverträglich aber es schwächt das Immunsystem. 1 Tag, nachdem ich die letzte Tablette genommen habe, bekam ich eine starke Erkältung und am gleichen Tag füng die Layla an zu husten und fiebern, was schon langsam wierder abklingt.

Ich glaube, wenn man rausfindet, was die entzündung ankurbelt, wird man dagegen was tun und es wird sehr schnell besser.
Vielleicht haben wir es bis dahin mit Akkupunktur genehmigt bekommen und ich probiere diese Alternative aus.

Mäusle

hm ich bin da ganz deiner Meinung, dass natürlich nach der Ursache geforscht werden sollte. Hmmmm gibts die Möglichkeit, mal an eine Uniklinik oder sowas zu fahren? oft sind die erfahrener als die Ärzte vor Ort.

Egal was, ich wünsche dir baldige Besserung, das klingt echt mies!! :tröst:

franziska&lilly

hallo alina,

ich freue mich auch, dass es langsam vorangeht und buchstäblich etwas bewegung in die sache kommt. die behandlung der kollegin ist die übliche vorgehensweise. mach da ruhig auch tgl. zu hause was. am besten morgens und abends vor dem spiegel, wenn du etwas ruhe hast. dieses stromdingens kenne ich nicht.

alles gute und weiterhin sprichwörtlich gute nerven und viel kraft :tröst:

alina.m

So nun mal kurzes Update und Hilfe nach wie vor gefragt.

Seit diesem Abend, als wir das Ergebnis vom MRT hatten, merkte ich wieder leiche Schmerzen im Ohr. Das blöde dabei war, dass ich auch Schmerzen im Ohr auf der gesunden Seite verspürte. Zwar nicht schlimm aber bei der Vorgeschichte macht man sich da gleich verrückt. Cortison habe ich bisher nicht genommen, weil es für mich diesmal das letzte Mal sein sollte, weil ich irgendwie wissen will, was die Entzündung verursacht. Stattdessen habe ich angefangen zu lesen. Über diverse Sachen, was man so bei nervenentzündung macht. Ursachen usw. Bis irgendwann der Satz "Spätfolgen einer Gürtelrose" erschien. Gürtelrose(Herpes Zoster) hatte ich letztes Jahr im Sommer, somit wurde dieser Virus reaktiviert. Ich habe eine ziemlich sichere Vermutung, dass dieser Virus im Nervenkanal seine Sache rumtreibt oder was anderes. Entzündung passiert ja meistens nicht einfach so. und vor allem nicht 3 mal hintereinander Nur glauben will mir niemand. Da mein Immunsystem jetzt ziemlich geschwächt ist durch schon ziemlich lange Kortisongabe, kann da alles mögliche entstehen. Seit heute bekam ich ziemliche Halsschmerzen, gerade wurde ich doch gesund...

Auf jeden Fall krammte ich mein antivirales Zeug raus, was ich zum Vorbeugen des Herpes in der SS genommen habe, was gegen Gürtelrose verschrieben wird. Habe mir schon vor 3 Wochen überlegt, das einfach auf Verdacht zu nehmen... zumindest hätten wir es jetzt gewusst. Mit der Dosierung war ich nicht so sicher, meine aber, dass ich letzten Sommer mindestens 2x täglich die einnehmen musste. Vorgestern startete ich damit, gestern war der Schmerz in den ohren nur vereinzelt da. Sicher ein Zufall.... heute fühlt es sich in den ohren nicht schlecht an, allerdings macht mich mein Hals zu schaffen. Mich beschäftigt nur eins, dosiere ich es rochtig?, wie lange nimmt man das an? Mein Mann hat den Arzt direkt gefragt, was man da machen kann und auch wegen Rückenmarpunktion usw. Als Antwort kam nur, Prednison ist die einzige Therapie und nix anderes macht Sinn. Diese Punktion ist mit mehr Risiken verbunden, als es zum Erfolg führt. zum k...n echt, übrigens, es steht überall, dass Gürtelrose nicht immer sichtbar ist...

Da ich im Moment eher kleine Fortschritte ohne Kortison mache, sehe ich keinen Grund, mich mit dem Zeug.

Wie kann man sonst feststellen, welche Viren/Bakterien sich im Nervenkanal vermehren???

Kirschquark

Anders als mit einer Lumbalpunktion kann man das gar nicht testen, leider.

Welches Medikament nimmst Du denn? Du hast schon Recht, Cortison ist keine Dauerlösung und behandelt natürlich nciht die Ursache... aber manchmal ist es auch sinnvoll, die Symptome zu behandeln.

alina.m

Ich glaube die deutsche Bezeichnung wäre Aciclovir 500mg. Im Internet steht folgendes: Erwachsene mit normalem Immunsystem erhalten bei Gürtelrose oder Herpes im Genitalbreich eine Einzeldosis von 5mg pro Kilogramm Körpergewicht (dreimal täglich im Abstand von acht Stunden). Entzündungen der Hirnhaut durch Herpes-Viren oder Herpesinfektionen bei Neugeborenen werden dreimal täglich alle acht Stunden mit 10mg pro Kilogramm Körpergewicht behandelt. Für Patienten mit geschwächtem Immunsystem gelten die folgenden Dosierungen: Bei Herpes-simplex-Infektionen werden dreimal täglich alle acht Stunden 5mg pro Kilogramm Körpergewicht, bei Gürtelrose und Windpocken dreimal täglich 10mg pro Kilogramm Körpergewicht verabreicht.

Wie bekomme ich raus, was so eine Tablette wiegt??? oder wie rechnet man das?

Habe sicherlich nix gegen Cortison allerdings wenn die Entzündung durch etwas, was ohne Behandlung weiter lebt, verursacht wird, möchte ich dagegen was unternehmen. Sonst nehme ich das Zeug weitere 2 Wochen und dann sind wir genauso weit wie heute.

Habe miir ein anderes Gerät (Tensgerät)was mit solchen Aufklebern/Sensoren und Strom massiert, kann auch ziemlich heftigen Stromimpulse senden.Amazon hat wirklich alles. Ich weiß nicht, ob es was bringt, auf deutschen Seiten zum Thema Nervenentzündung gab es einen Hinweis drauf. die gibt es in Deutschland zum Ausleihen. Es fühlt sich schon gut an. Nur weiß ich natürlich nicht, wie stark ich es einstellen soll. so dass man das gerade aushält oder eher weniger.

Akkupunktur haben wir genehmigt bekommen, nächste Woche habe ich gleich 2 Termine und danach erst im neuen Jahr. Hoffe das bringt etwas.

LG,
Alina

Vansessa

Auf der Packung müsste eigentlich stehen wieviel Wirkstoff in einer Tablette ist. Das hat nichts damit zu zun wie schwer die Tablette ist.

Lg und Gute Besserung!

alina.m

steht aber nicht. die Bezeichnung ist 500mg, heißt es pro Tablette? Wenn ich 57kg wiege, und mit 5mg pro Körpergewicht einnehmen muss, dann komme ich auf fast 2 Tabletten und das 2x täglich oder?

alina.m

bzw 3 x täglich 1 Tablette... muss besser rechnen:)

Vansessa

Ja, dreimal eine würde ich auch sagen.

franziska&lilly

wie geht es denn dir ?

alina.m

Hallo,

so wahnsinnig viel ist eigentlich nicht passiert, habe letztendlich kein Prednison genommen und nach 10 Tagen antiviralem Zeug merke ich jetzt nur vereinzelt Schmerzen und zwar ganz leich. Die Dame von der Akkupunktur meint auch, es ist ein gutes Zeichen. Hatte zwischendurch Probleme mit dem Auge, weil es dann nur noch gebrannt hat. Dabei stellte sich raus, dass die Tropfen, die mir empfohlen wurden, nicht für so einen often Gebrauch waren. War dann beim Augenarzt und der hat mir wasn anderes aufgeschrieben. Seitdem wurde es besser. Eigentlich komme ich recht gut ohne Tropfen aus, Auge geht zwar nicht richtig zu aber ich helfe halt mit der Hand nach. Am Gesicht sieht man schon Veränderungen im Vergleich zum letzten Monat. Allerdings geht das ganze nur sehr lengsam, was natürlich auch total nervt. Habe mich aber schon dran gewohnt, dass die Leute mich manchmal nicht verstehen oder mich anstarren. Im Moment fehlt mir die Zeit drüber gedanken zu machen. Mit diversen sportlichen Aktivitäten und der ewigen Fahrerei verfliegen die Wochen und Tage so schnell, dass ich keine Zeit habefür traurig sein.

Gehe eigentlich nur zur Akkupunktur und alle andderen Kontrolterminne beim Allgemeinarzt lasse ich aus. Ob die Akkupunktur wirklich was bringt? Keine Ahnung, die Heilung geht auf jeden Fall nicht schneller voran, als die ohne ging.

LG,
Alina

franziska&lilly

hast du folgetermine bei der sprachtherapeutin gehabt ?

wenn das lid nicht vollständig schliesst, kannst du nachts eine augenklappe tragen, damit es nicht so stark austrocknet.

ach man, ich wünschte, es wäre besser geworden... :sad: :tröst:

alina.m

So, habe jetzt endlich wieder Zeit gefunden, eine Rückmeldung zu geben.

So wahnsinnig viel haben wir in letzter Zeit nicht unternommen. Akkupunktur war nur Geldverschwendung, gebracht hat es nix, die Heilung ging weder schneller voran, noch wurde es langsamer nachdem ich nix mehr gemacht habe. Mit Logopädie haben wir auch erstmal nix mehr dort unternommen, die Dame schlug ja nur diese Stromtherapie vor, wo wir uns bisher immer noch nicht sicher sind/waren, ob es wirklich was bringt. Heilchancen waren 50:50, dies haben wir mit nichts unternehmen auch. Man hört ja oft, dass es nicht viel bringt.

Naja, nachdem ich mit dem anti viralem Zeug durch war, waren Schmerzen im Ohr endgültig weg, also für mich ein Beweis, dass es ein Virus(ich bin auf 95% überzeugt, dass ich Gürtelrose im Ohr hatte) war und wir diverse Ärzte drauf angesprochen haben. Nur keiner wollte mir was geben und somit wurde der Nerv 2 mal attackiert. Im Februar, gut 3 Monate nach der Lähmung, war ich zur Kontrolle beim Neuro. Hm, der Typ war schon immer komisch drauf und seine Art, die Prognosen rüber zu bringen. Und jetzt nach fast 6 Monaten kann ich sagen, auch wenn der ein A

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ch war, Recht hatte er, leider. Auf jeden Fall, meinte er, dass man nach 3 Monaten deutlich mehr Fortschritt hätte erkennen müssen. Ich war da erstmal kurz enttäuscht, konnte ihm aber alles soweit wiedergeben, auch dass ich nach 2,5 Wochen(nachdem der Nerv wieder leicht beweglich war) wieder eine komplette Lähmung hatte und erstmal auf eigene Verantwortung Tabletten genommen habe, da hat er seine Meinung geändert und gesagt, dass dafür der Fortschritt ja doch recht gut ist, weil ich ja 2 Attacken hatte, wass an sich sehr ungewöhnlich ist. Auch hat er mich gelobt, dass ich gegen Herpesvirus Zeug genommen habe. Zwar fand er den Grund, warum ich es genommen habe, nicht so toll, aber meinte, dass so Gürtelrose unbehandelt und ein kleines baby doch nicht so gut wären.... Hm, er war auch einer von denen, die 100% versichert haben, dass ich kein anti virales Medikament brauche....

Er meinte, der größter Fortschritt passiert in den ersten 3 Monaten, danach wird es nur sehr langsam gehen, er sagte, dass ich beim Blinzeln usw unbewusst lachen werde, dass man immer sehen wird, dass da was nicht stimmt. Auf die Frage, ob es denn wieder kommen kann bzw, wie wahrscheinlich kommt es wieder, kam nur. Ja, es kann, es kann sogar auf der anderen Seite kommen... Aber gesagt mit einem Ton, der für mich hieß, sicher kommt es.... Da geht man erstmal heim mit so einem Kopf und ist erstmal ziemlich enttäuscht.

Ziemlich bald darauf merkte ich, dass der doch Recht hatte.... Augenbrauen nach oben ziehen, Blinzeln, Augen schließen, all das zieht mein Mundwinkel nach oben. Scheinbar hat sich der Nerv falsch verknüpft, genau so hat der Neuro ja auch gesagt. Seit 2-4 Wochen merke ich auch, dass der "Fortschritt" leider weiter geht. Jetzt ist es auch umgekehrt, wenn ich mit geschlossenem Mund schlucke, trinke, Essen von rechts nach links im Mund schiebe, Bussi gebe usw, schließt sich mein Auge so halb, wenn ich kaue, bleibt es so halb offen, ein sehr unangenehmes Gefühl, es zieht im Gesicht und ich merke, dass eifach was nicht ok ist. Wenn ich mein Gesicht nicht immer bewusst ausgleichen würde, würde ich immer mit dem nach oben gezogenen Mundwinkel laufen... Mann, ich bin erst 30 und keine 60, denn da wäre es mir egal.....

Macht mich einfach total unglücklich und traurig. Da das Essen so unbequem und unangenehm ist, esse ich jetzt nur noch das nötigste und habe schon mein Idealgewicht erreicht - das einzige positive dran. Und so wahnsinnig viel können wir auch nicht machen. Ich mache etwas Übungen, die meine Muskeln im unteren Bereich etwas stärken, damit es vielleicht nicht so verschoben aussieht. Die nächsten Schritte würden wahrscheinlich Kosmetikbehandlungen(Botox) zum Entspannen der Nervenbereiche oder operative Behandlung. Von beiden bin ich nicht so überzeugt, weil da schon einiges schief gehen kann. Und am ende dann 100 mal schlimmer aussieht. Aber auch so wie es jetzt ist, mag ich auch nicht sein. Ich meine, es ist schon deutlich besser geworden aber für mich trotzdem mehr als nur schlimm. Ausserdem müssen wir sowieso noch etwas warten, weil der Nerv noch sonst wohin wachsen kann. Alles in einem, eine schlimme Erfahrung. Ich will gar nicht dran denken, was wäre, wenn ich dann gleich die richtigen Medis bekommen hätte. Da wäre der Schaden jetzt vielleicht nur halb so schlimm. Ich dachte schon, dass man die verklagen könnte. Aber so richtig Beweise haben wir auch nicht. Niemand hat was gesehen, also wurde nix anderes verschrieben. Und ich hätte mir einiges an Schmerzen ersparen können...

LG,
Alina

Manna

Oh Mann, das klingt echt unschön! Das tut mir echt leid! Ich wünsche dir dass du zurück in Deutschland dann vielleicht irgendwie doch noch eine andere Therapie bekommen kannst, dass dir doch noch jemand helfen kann. Das ist echt heftig dass einfach keiner gemerkt hat was du wirklich hast. Einfach ätzend zu wissen das hätte vermieden werden können! Kann gut verstehen dass du überlegst zu klagen. Ist in USA ja auch gang und gäbe, frag doch mal einen Anwalt ob er da irgendwelche Erfolgsaussichten sieht.

Alles Gute für dich!

alina.m

Naja, Klagen ohne wirkliche Beweise geht nicht. Haben überlegt, ob der Anwalt was helfen kann.... aber der wird immer sagen, dass Chancen auf Erfolg bestehen und am Ende haben wir ausser Stress nix und dann evtl Gerichtskosten usw. Alles blöd

Kirschquark

gibt es in den USA so etwas wie Schlichtungsstellen oder Schiedsmänner, an die Ihr Euch wenden könntet? Oder unanhängige Beratungsstellen?

alina.m

hm, ich weiß es nicht. Und ich weiß auch nicht, ob so einer uns dann helfen kann. Wir können ja auch nur noch raten, ob das der Virus war oder ein Zufall oder keins von beiden. Wir haben für die nächsten 4 Monate 3xmal umziehen vor uns, 2x Urlaub, eins davon die große Rundreise. Also viel Zeit bleibt eh nicht für sowas. Und wieder allse von vorne durchgehen und streiten - auf das habe ich eher keine Lust.

Aber eins weiß ich bestimmt. USA- nie wieder, auch wenn es genug positives gab....

franziska&lilly

Ach man, Alina ... Wie doof ...
Botox ist übrigens ein durchaus übliches Medikament in der Behandlung von Paresen. Ich würde das nicht ganz ausschließen. Mit der Anwendung im Gesicht habe ich persönlich keine Erfahrung, aber vllt. kannst du dich da nochmal etwas informieren, falls es evtl. doch in Frage käme.