Pallister Killian Syndrom & Zwerchfellhernie!!!!

Ameliesmama

Hallo ihr lieben,

ich weißgar nicht so recht wo ich anangen soll...
Also erstmal ich habe schon einen 2 jährigen Sohn, und wurde im Januar schwanger, war auch alles soweit okay auch bis zur 2. Vorsorge Untersuchung dort bekam ich die Überweisung für die Feindiagnostik. Bei der 2. Vorsorge war auch alles super worüber sich jede mama natürlich freut.
Dann am 4.5.17 zur Feindiagnostik (war 1 Tag vor meinem Geburtstag) dort wurde insgesamt 3 mal ultraschall gemacht da sich Amelie nicht richtig zeigen wollte. Ich glaub es waren dann mittlerweile 3 Stunden vergangen, wo man mir das Ergebnis mitteilte was nicht positiv war, man sagte mir das sie eine linksseitige Zwerchfellhernie hat ( magen sitzt dort wo das herz normalerweise sitzt) war natürlich völlig am Boden zerstört. Habe dann meine Hebamme angerufen und ihr von dem Ergebnis erzählt, sie sagte ich soll mir einen Termin in der anderen Praxis machen wo nochmal eine Feindiagnostik gemacht wird. Gesagt getan angerufen und gleich für den nächsten Tag einen Termin bekommen. Der bestätigte uns das selbe nochmal ( mittlerweile sasen Darmschlingen mit im brustkorb ), ... Und Verdacht auf Trisomie wurde auch geäußert da meine maus ein flaches Gesichtsprofil hätte. Naja gut am 8.5.17 Zur Fruchtwasseruntersuchung ich hatte Höllenangst davor. Sollte am 9.5. um 14 uhr wegen dem Ergebnis anrufen. Trisomie 13,18,21 ausgeschlossen! Habe mich natürlich total gefreut ist ja auch verständlich.. Aber es wurde noch eine Langzeitkultur gemacht. Naja nun hieß es wieder warten ! am 11.5. hatten wir ein Gespräch in der Humangenetik, dort sagte man uns das es nicht gut für die kleine aussehen würde, die Tests würden aber noch andauern. So sind wir aM 13.5.17 nach Leipzig zur Fehlbildungsdiagnostik gefahren... hatten ca eine Stunde lang Ultraschall, das Ergebnis war natürlich noch schlechter als erwartet, die leber hat sich nun auch noch in den Brustkorb verschoben und das Herz sitzt ziemlich weit rechts da es ja verschoben wird wenn Organe hoch rutschen. Und der linke Lungenflügel arbeitet nur zu 20%, man klärte uns über verschiedene Optionen aufwie zb. ein Abbruch, Spezialklinik in Bonn wo sowas operabel wäre. Mit dieser Klinik war ich dann ziemlich oft in Kontakt. Am 21.5. bin ich mit meinem Sohn in die Notaufnahme der Kinderklinik gefahren und dachte mir bei dem Arzt nichts weiter ... Auf einmal saß der Humangenetiker der gleichzeitig Kinderarzt ist vor mir .. Nach der Untersuchung schaute er mich an und sagte zu mir, das es ganz schlecht aussieht...Es wurde das Pallister Killian Syndrom fest gestellt. Die Kinder sind in den meisten fällen schwer geistig behindert , obwohl es auch schwache formen gibt und man hängt sich in dem moment an jeden Strohhalm. Naja am 22.5. hatten wir ja dann sowieso einen Termin in der Humangenetik,dort wurde uns erklärt das 90% der Zellen mit diesem Chromosom befallen sind, also war amelie bereits im Mutterleib schwer geistig behindert. Man stellt sich eben immer wieder die frage warum...? Warum wir? Wir mussten Nun also eine Entscheidung treffen..? Wir haben uns aus Liebe gegen sie entschieden, weil alles zu schwer wiegend war... traurig001: Am 24.5.17 sollten wir zur Einleitung früh um 9 uhr da sein, naja Ne Einleitung dauert auch ein Stück, 11 1/2 stunden bis sie da war. Man sagte uns in der SSW wird es wohl so sein ds sie tot zur welt kommt... die schlimmsten Stunden begannen also für mich... Amelie kam am 25.5.17 1:55 Uhr mit 540 Gramm und 29 cm. Wie besagt von den Ärzten kam sie bereits tot zur welt, eine ganze welt ging für mich unter..!!! Wir haben sie gesehen ich habe sie auch auf dem Arm gehabt, 2 Tage konnte ich mich verabschieden bevor sie dann weg gebracht wurde... Ich frage mich jeden Tag wieder ob es wirklich alles so richtig war , ob ich mich richtig entschieden habe? Hätte ich irgendwas anderes tun können...

Ich schreibe diesen Erfahrungsbericht um vielleicht andere Mamas zu finden, um mich auszutauschen!!! schiebe mometan jeden von meinen Freunden on mir weg... Sie fehlt mir so unendlich sehr

Am 6.6.17 wurde Amelie beerdigt und am 7.6. wurde mein Sohn 2 Jahre alt.!

Bitte helft mir aus dieser schrecklichen Krise heraus zu kommen, bin so am Boden zerstört....!

Marlies/Hebamme

Ein Hallo an Dich!
Was fuer ein trauriger Bericht :tröst: So etwas kann einem nur leid tun. Die richtigen Worte dazu gibt es nicht.
Du hast jedes Recht der Welt zu trauern. Dazu musst Du Dir selbst auch ausreichend Zeit erlauben.
Was sagen die Freunde? Die Familie? Haben sie Verständnis? Wie geht es dem Papa?
Du kannst auch die Hebamme in Anspruch nehmen.
Ich habe gerade ein paar technische Probleme. Deswegen hoffe ich Du bekommt noch etwa mehr Zuspruch.
Ich kann Dir Kontaktadressen heraussuchen? Natürlich nur wenn Du möchtest. Fuer die besondere Lebenslage braucht man oft eher andere Menschen als das gewohnte Umfeld

Eva2013

Hallo.
Oh je, das tut mir unendlich Leid für Dich! Ich glaube, dass Du das Richtige getan hast. Denn Du hast sicher nicht leichtfertig entschieden und es war ja mehr als eindeutig, dass Deine Maus hätte leiden müssen. Du hast ihr wahrscheinlich sehr viel Leid erspart und auch Deiner Familie. Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr irgendwann damit klarkommen könnt und im Guten an sie denken könnt.
Denk immer daran, Amelie passt auf Euch alle auf und ist jetzt sicher an einem besseren Ort, wo sie fröhlich sein kann und mit anderen Engelchen spielen darf. Fühl Dich ganz feste gedrückt! :tröst: :tröst:

Naseweis

Hey,

Es tut mir unsagbar leid das zu lesen. Ich habe meinen kleinen am 20.11.16 in der 17. Ssw zu den Sternen ziehen lassen und kann dir nachfühlen was für seelische Schmerzen du nun erleidest .
Fühl dich unbekannterweise umarmt.



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