"Beinahe-Kindstod" und immer wieder Atemaussetzer

Jara

Hallo zusammen,

nun bin ich auch mal wieder hier. Ich weiß einfach nicht weiter, bin immer mehr verunsichert und beunruhigt.
Mein Sohn Dominic kam am 2.3.04 5 Wochen zu früh zur Welt. Im Alter von 4 Monaten hatte er einen sogenannten Beinahe-Kindstod, d.h. er wäre gestorben, wenn ich nicht zufällig gerade in sein Bettchen gesehen hätte und ihn ins Leben zurück geholt hätte.
Wir haben seitdem ein Überwachungsgerät für zu Hause, das auch immer wieder mal Alarm gibt. Jetzt hatte er wieder innerhalb von 3 Tagen 2 Atemaussetzer, in denen die Sauerstoffsättigung bis minimal 75% war, optimal wäre nahe 100%.
Wir waren vor einem Monat auch nochmal für ein paar Tage zur Abklärung im KH, leider ist dabei nichts heraus gekommen. Im April müssen wir für 2 Nächte in ein Schlaflabor, jedoch bezweifle ich, daß dabei was raus kommt, denn er hat bisher im KH nie so tief geschlafen wie daheim und außerdem wäre es ja schon Zufall, wenn gerade in den 2 Nächten wieder was wäre.
Aber langsam kann ich nicht mehr. Ich lebe in ständiger Angst mein Kind zu verlieren und irgendwie kann mir immer noch niemand sagen, warum er immer wieder diese langen Atempausen hat, in denen die Werte so weit nach unten gehen.
Außerdem macht die Krankenkasse immer mehr Druck, weil das Gerät so teuer ist. Sie fragen immer wieder nach, ob Dominic das Gerät wirklich noch braucht, und das macht mich richtig wütend. So kann doch nur jemand handeln, der selber noch nie solche Angst um sein Kind haben mußte.
Ich habe so viele Fragen, die mir niemand beantworten kann.......
-Wann wird das endlich aufhören?
-Was kann ich tun?
-Wie lange muß die Krankenkasse bezahlen?
-Welche Diagnosemöglichkeiten gibt es noch?
-Hat jemand Erfahrung damit und kann mir helfen?

Es belastet mich wirklich sehr und vor allem immer mehr. Vor allem, weil es immer wieder "außenstehende" gibt, seien es andere Ärzte, Krankenschwestern oder auch Familie, die das ganze nicht so ernst nehmen, und solche Sätze sagen wie "wer weiß, wieviele Menschen auch Atempausen haben und man stellt es nur nicht fest?" Sowas kann auch nur jemand sagen, der das selber nicht mitgemacht hat.

Ich bin Krankenschwester und weiß, daß die Werte, die mein Sohn hat, schon an der Grenze zum lebensbedrohlichen sind und daß er oft nur durch das laute Piepsen des Gerätes erschrickt und wieder zu atmen beginnt. Was aber, wenn wir das gerät nicht mehr behalten dürfen?

Fragen über Fragen, wer kann mir helfen?

Tut mir leid, daß es jetzt ziemlich lang geworden ist und ich hoffe auch, daß ich nicht zu wirr geschrieben hab und ihr mir wenigstens einigermaßen folgen konnten.

sonnenblume74

Hi,

wir haben auch so einen Monitor, bei uns geht wärend der Atempausen die Herzfrequenz bis auf 55 runter.

Aber wir haben das direkt im KH bekommen und die Krankenkasse hat sich bisher noch nie gemeldet. Ich kann mir nicht vorstellen, das sie Euch das Gerät wegnehmen können.

Bei uns wurde beobachtet (per US) das er die Nahrung aufstößt und das das wohl irgendwie damit zusammen hängt. Seit dem er 1er Nahrung bekommt *teu teu teu* sind die Alarme viel weniger geworden (weil dicker)

Im Schlaflabor finden die sicher was raus und ihr dürft das Gerät doch bestimmt bis er 1 Jahr ist nutzen.

Könnt Ihr denn die Daten die das Gerät speichert nicht auslesen? Wir übertragen sie dann direkt ins KH (online) und kurze Zeit später bekommen wir eine Auswertung, die nehme ich dann immer mit zum Kinderarzt.

Marlies/Hebamme

Du wirst das Schlaflabor abwarten müssen.
Die Kasse macht wohl Druck, weil er ein Jahr alt ist, und in der Regel damit die Risikozeit eigentlich vorbei ist.
Solange Ihr das Gerät verschrieben bekommt, muss sie zahlen. Und außerdem würde ich denen mal die Meinung geigen. Frag doch die Sachbearbeiter, ob sie persönlich haften, wenn dem Kind etwas passieren würde. Das würdest Du dann schriftlich haben wollen.

Jara

Hallo,
danke für Eure Antworten. Ich habe bereits mehrfach mit der KK telefoniert und die meinten, daß das Gerät anfangs ja nur für 2 Monate geplant war und deshalb nicht gekauft wurde sondern nur von einer Firma geliehen, die Leihgebühren betragen pro Monat 700€!!!
Aber dann sollen die das Gerät halt kaufen, kostet neu ca 10.000€ aber dann würde ja die Miete wegfallen.
Ausgewertet wird das Gerät alle 6-8 Wochen, daher wissen wir ja, daß es so viele "echte" Alarme sind, denn ab und zu gibts ja auch Alarm, weil das Gerät wegen Bewegungen nicht richtig zählen kann.
Der Puls ist bei Dominic auch eher langsam, teils auch bis 55/min und es ist ein Herzgeräusch zu hören, wurde aber von einem Spezialisten abgeklärt und da ist alles o.k.

Sonnenblume warum habt ihr so nen Monitor? Und was für einen habt ihr? Und wie funktioniert das mit der direkten Datenübertragung?

Dann würde ich nämlich mal die KÄ fragen, ob so ne direkte Übertragung bei uns nicht auch sinnvoll wäre, damit ich gleich weiß, ob es ein echter oder ein Fehlalarm war.

Ich hatte so sehr gehofft, daß es besser wird, je älter er ist. Aber nun ist er schon 1 Jahr alt und im Moment häufen sich die Alarme wieder.

Ich finde die psychische Belastung echt enorm.

sonnenblume74

Naja, wir haben es weil in der Kinderklinik nach der Geburt bei der "Standard Überwachung" festgestellt wurde, das er auch diese Sauerstoffabfälle hat und dann wurde direkt das Schlaflabor gemacht. Das bereits 3 mal, ein großes (mit Videokamera usw.) und zwei kleine.

Hier in Porz forschen die zusammen mit der DLR (deutsches Luft und ramfahrtzentrum) Telemedizin. Ich habe ein Kabel das ich an den PC anschließe und an den Monitor und dann kann ich den selber auslesen und die Daten ans KH übertragen. Die werten das dann aus und in dringenden Fällen kann man da auch Tag und Nacht anrufen.

Wir haben einen Vita Guard. Du konntest ja nicht vorher wissen, das Du das Teil solange brauchst. Also der Arzt sagte mir letztens, das es wirklich Kinder gibt, die so Atmen. Ich glaube die werden Dir nach dem Schlaflabor sicher sagen ob du den weiter brauchst oder nicht.

Wenn Köln nicht so weit weg wäre würde ich Dir raten, das ganze hier machen zu lassen, die Kinderklinik hier ist auf dem Gebiet sehr bekannt.

Ich schicke Dir mal den Link zu deren Webseite per PN.

Jara

Hallo Sonnenblume,
danke nochmal für den Link, mal schaun, wann die sich mit mir in Verbindung setzen. Ich habe ja auch einen Vita Guard 3000.
War heute mit meinem kleinen beim kurzen Schlaff-EEG, das wohl vollkommen unauffällig war, hat aber auch niemand erwartet, daß da was Auffälliges sein könnte.
Habe dann gleich noch die 2 Alarme auswerten lassen und es waren tatsächlich echte Alarme bis 75%!!!
Naja sonst haben sie eigentlich nichts gesagt, außer daß ich anrufen soll, wenn Dominic nach so nem Alarm irgendwie komisch ist oder es ihm nicht gut geht und daß man nun eben die Schlafklinik abwarten muß und daß ich auch beim Mittagsschlaf nun wieder den Monitor anschließen soll, was ich bisher nicht mehr gemacht hatte nach Rücksprache mit der Ärztin.

Ich hatte so gehofft, daß die Alarme Fehlalarme wären......

Mönchen82

Hi,

nicht lachen oder kopp schütteln ;-) aber ich wollt einfach mal gefragt haben; wurden bei der ganzen Diagnsotik auch die "Kleinigkeiten" (bitte das Wort nun nicht sooo genau nehmen mir fällt grad kein anderes ein wat passt :biggrin: ) wie z.B. Allergien und daraus resultierend Atemporbleme überprüft? Fiel mir jetzt nur so ein weil ich selber allergisches asthma habe und auch dat ein oder andere mal Pause mach :???: ;-) Ist jetzt nicht viel und bestimmt schon kontrolliert worden aber ich wollts "sicherheitshalber" nochmal nachgefargt haben.. :roll: ;-)

Atmet er dann direkt wieder sobald/weil es bimmelt? Wie lange macht er denn Pause? Also Melissa ist nun 7 Monate und die HF geht auch schonmal in den 70er Bereich aber bei ihr liegt es "ganz einfach" daran dass sie dann extrem tiiiief und entspannt schläft ;-)

Und mit der KK: so wie Marlies sagte, und am besten das Ganze schriftlich und am allerbesten legst ein Foto vom Kleinen dazu ;-) Das sind "SACH- :???: -bearbeiter die können sich manchmal schlichtweg die Situation nicht vorstellen bzw. vergessen den Menschen dahinter!